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claudia b 08.07.2013 21:11

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

tja, ich hab eine neue freizeitbeschäftigung, ich fahr jetzt so alle drei wochen mit undefinierbaren schmerzen im kiefer, an den zähnen oder beiden am wochenende auf die mkg-notfallambulanz. so auch diesen sonntag wieder. beim letzten mal wars ein backenzahn, der innerhalb eines monats schwer kariös wurde und nun fertig behandelt ist und offenbar spielt jetzt ein weiterer verrückt. man wollte mich gestern eigentlich behalten um heute zu röntgen und alles abzuklären, ich hab das aber auf eigenen wunsch auf nächste woche verschoben, weil ich morgen nach hamburg fliege um mir die veranstaltung in pinneberg zum thema mundkrebs anzusehen. ich treffe mich auch mit der projektleiterin und diesen termin wollte ich keinesfalls kippen. jetzt hab ich halt einen vorrat tramalzeux im gepäck, die unterdrücken den schmerz perfekt.
jetzt bin ich schon neugierig wie diese publikumsinfoveranstaltung aufgezogen ist, besonders gespannt bin ich auf das begehbare mundmodell. ich hab den link mit anhes zustimmung schon einmal eingestellt, aber vielleicht interessiert es auch andere. http://www.mundkrebs.info/

ich wünsch euch allen einen guten wochenstart!
ich denke oft an dreizahn....

ganz liebe grüße aus dem sonnigen salzburg

claudia

Nadine 08.07.2013 21:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,

hoffentlich geht es Dir mittlerweile schon wieder besser. Du wolltest doch nicht mehr "hier" schreien.

an alle liebe Grüße,
Nadine

Sonnenschein2013 08.07.2013 22:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen und Boebi

:pftroest:
Drücke die Daumen, dass es dir bald besser geht

LG
Anja

Atlan 09.07.2013 08:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Cluadia,
ich kenne die Kampagne, aber du glaubst gar nicht wie besch.. das mit den Bundesländern ist. Ich wohne in NDS und hier hat noch fast niemand davon etwas mitbekommen. Warum läuft die Kampagne nicht auch im übrigen Bundesgebiet? Kannst du der Dame diese Frage stellen? Aufklärung ist so wichtig. Aber es läuft anscheinend nur etwas im SH.
LG
Atlan

claudia b 09.07.2013 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo atlan,
nach meiner info, soll die veranstaltungsreihe auch auf andere bundesländer ausgedehnt werden, falls das in schleswig-holstein erfolgreich ist. ich nehme an, es geht wie immer auch um die finanzierung. ich merke es ja hier in österreich, alle finden es toll und keiner will zahlen, es ist wirklich mühsam. die kassen schicken dich zu den pensionskassen, die wiederrum meinen das wäre besser bei der krebshilfe und so weiter..........................

so und nun pack ich meine schrankkoffer :D

ganz liebe,sonnige grüße an euch alle

claudia

Atlan 09.07.2013 16:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo claudia,
dir auch.
LG
Atlan

Hilla 10.07.2013 09:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
ich habe mein Ziel erreicht und Dich zum Schmunzeln gebracht :smiley1:...., lass Dich drücken :knuddel: und ich wünsche Dir einen schmerzfreien Tag.

Claudia, viel Spaß in Pinneberg, hoffentlich lassen Deine Zähne Dich alles genießen,drück Dir die Daumen..... Bin gespannt was Du später berichtest.

Ich wünsche allen einen sonnigen, sorgenfreien, schönen Tag.
Liebe Grüße
Hilla

Lytha 11.07.2013 17:54

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

vor einigen Wochen hatte eine von euch doch mal gefragt, wie es mit dem Austrinken eines Glases Wasser (oder Tee) auf einen Zug ausschaute. Ich kann das inzwischen, also seit letzter Woche so langsam wieder.

Nähere mich momentan dem 2. Jahrestag der Diagnose; so als meinen persönlichen Zeitrahmen dafür.

Ich denke, es hängt total von dem Individuum ab, wie viel schneller oder langsamer das wieder geht oder ob es nicht mehr möglich sein kann.

Liebe Grüße,
Lytha


PS: Kennt sich jemand von euch mit Lyrika aus?

Meine Nervenenden spinnen seit einigen Tagen komplett mit ständigem Ameisenkribbeln (in der Haut, nicht außen...), und gelegentlichen fiesen Spikes. Alles im operierten Bereich. Als ob es meinem Körper langsam doch mal auffallen würde, was vor 2 Jahren mit ihm geschehen ist... ;)

aufunddavon 11.07.2013 18:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@ Lytha
Das mit dem Glas Wasser war ich ;)
Schön, dass es bei dir nun auch wieder funktioniert... ist zwar kein muss aber wenn man Durst hat ist es so natürlich angenehmer. ;)

Und ich hab mal wieder eine weitere Frage:
mein Papa - aber auch sein ehemaliger Bettnachbar - haben seit der Radiochemotherapie nachts ein "Problem": und zwar müssen sie ca alle 2 Stunden auf die kleine Seite. Was natürlich sehr lästig ist, da sie nicht durchschlafen können. Sie haben jetzt - unabhängig voneinander - ausprobiert, ob es schlechter oder besser wird, wenn sie mehr oder weniger tagsüber trinken. Beide kamen zu dem Ergebnis, dass es egal ist wieviel sie trinken. Kennt das Problem noch jemand? Die beiden würden gerne wissen, wann das endlich wieder besser/normal wird.

Liebe Grüße
Steffi

Sadgirl1983 11.07.2013 19:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hey Lytha,

André hat lange Lyrika genommen.
Was genau magst du denn wissen?

Cheers,
Susa

Lytha 11.07.2013 22:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Susa,

ich stehe nicht auf's Tablettenschlucken. Ich bin momentan froh, daß ich meinen Medikamentenkonsum auf das tägliche Schilddrüsenhormon reduziert habe und vielleicht mal 10 Tropfen Novalgin, wenn die Neck Dissection-Nerven oder der Bauch Amok laufen.

Daher interessieren mich:

1.) die Nebenwirkungen. Ich las dazu etwas von Schluckbeschwerden und Ödemen und fühlte mich direkt mal angesprochen... denn so etwas habe ich auch schon ohne Lyrika zur Genüge. ;)

2.) bringt es wirklich was gegen die Ameisen, die da in meinen Hautschichten steptanzen und gegen die gelegentlichen Messerstiche? Das Schmerzlevel allgemein ist wirklich harmlos, aber nun ohne Pause seit einigen Tagen zugange... und dauerhaft chronifizieren möchte ich es ja eigentlich nicht, weil es mich ziemlich aggressiv macht.

Hm, und außerdem: Wende ich mich mit dem Wunsch "Lyrika verschreiben!" an die Hausärztin oder an die Onkologen? Der Onko hatte schon mal von diesem Mittel gesprochen. Daher kenne ich den Namen überhaupt.


Liebe Grüße,
Lytha

boebi 11.07.2013 23:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Lytha,

ich habe Lyrica 75mg (1 Morgens/1 Abends) von meinem Neurologen verschrieben bekommen. Es gehörte zu den Medikamenten, welches bei mir eine verehrende Wirkung hatte. Ich stand neben mir und war nur noch am Schlafen. Ich bekam in der Zeit nichts mehr mit und hatte Krämpfe. Das Autofahren war mir verboten worden. Lyrica war das erste Medikament, was nach 3 Monaten wieder abgesetzt wurde. Kurz danach verschwanden auch die Doppelbilder. Der Augenarzt hatte mir schon einen Rasterfolie verschrieben. Es lag aber am Medikament. Die Entzugserscheinungen haben noch einige Zeit angehalten. Ich habe dann ja selber alle Medikamente abgesetzt. Ich möchte das nicht nochmal erleben, dass ich nichts mehr alleine machen konnte und völlig neben mir stand.

Euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Boebi

Nachtrag: Es war so schlimm, dass ich einmal nach dem Aufwachen meine Frau nicht mehr erkannt habe und nicht wußte welchen Tag wir hatten.

Atlan 12.07.2013 08:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,

süss "auf die kleine Seite" . D. h. sie müssen nachts raus zum Wasserlassen, oder? Hat sich bei mir leider auch seit der Erkrankung eingestellt. Oder es liegt einfach auch am Älterwerden. Mein Urologe hat gesagt, es sei alles im grünen Bereich und mir ein Medikament verschrieben, damit habe ich die Blase weider im Griff.
Diese Medikamenteschlicken geht mir auch auf den Geist. Bin im Moment bei drei Tabletten täglich, aber das geht ja wohl noch.
LG
Atlan

Sadgirl1983 12.07.2013 08:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi Lytha,

André hatte Lyrica von einer Schmerztherapeutin verordnet bekommen. Er hatte es auch nicht als Tablette sondern als Saft.
Dieser wurde aufdosiert, da sie nicht mit der vollen Dosis anfangen wollte, sprich die ersten 7 Tage bekam er XXml, die nächsten 7 Tage XXml usw. bis er auf der gewünschten Gesamtdosis angekommen war.

Ich muss sagen, André hatte kaum Nebenwirkungen, die Schmerzen hat dieses Medikament gut in den Griff bekommen. Er hat es sehr gut vertragen, musste auch jede Woche zur Schmerztherapeutin zur Kontrolle, aber seine Symptome waren weg.

Liebe Grüße,
Susa

aufunddavon 12.07.2013 11:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan!

Ja, bei uns in Österreich wird das so gern "umschrieben" ;)
Das heißt du hättest das Problem nach fast 10 Jahren immer noch, würdest du die Tabletten nicht nehmen?? :eek: Darf ich fragen was du nimmst? Gern auch per PN. Das wird die beiden wohl weniger erfreuen... Wenn du die Tabletten nimmst, musst du nachts aber nicht aufstehen, oder?

Eine andere Sache interessiert mich persönlich... mir ist aufgefallen, dass mein Papa (ehemaliger Schokoholiker :D) überhaupt keine Schokolade mehr mag. Er meint ihm graust richtig davor. Auch sein Zimmerkollege hat das. Woran könnte das liegen? Legt sich das wieder?

Schönes Wochenende euch allen
Steffi


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