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-   -   das "brustkrebsgen" brca 1 / 2 (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=37325)

ampitu 22.08.2011 17:09

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
:winke: Liebe nene

Juhuiiii......das freut mich jetzt aber für Dich. Ich habe Dir auch ganz fest die Däumchen gedrückt, hat also was gebracht. Ich freu mich echt für Dich und Du musst nur 1 Woche länger warten....also ist das Ganze absehbar und Du hast noch etwas Zeit um alles zu organisieren.

mal schauen was mein Arzt zur Entfernung des Uterus meint....ich will einfach nicht das eine Risiko aus dem Weg geschafft haben um dann an einem anderen Mistding zu erkranken. Klar kann ich auch die Treppe hinunterfallen und mir das Genick brechen etc. aber wenns zusammen geht warum nicht und brauchen tu ich sie ja eh nicht mehr wenn die Eierstöcke futsch sind.:D:D

LG und auch Dir noch einen schönen vlt. auch heissen Abend

Butterblume99 25.08.2011 10:58

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Guten Morgen,

ein neuer Tag..die vergangenen 5Monate erlebe ich wie in Trance.....ein Alptraum!! Kein normales Leben mehr...ich sitze fast nur vorm Laptop und warte, warte, warte....Es ist unerträglich...wie schafft Ihr es so einigermaßen gelassen zu sein...Ich bin bald am Ende ;(

Weiss jemand wie das mit dem Entfernen der Eierstöcke ist? Geht wenigstens das ohne Ergebnis des Gentests? Ich habe eigentlich immer Kinder haben wollen, aber das hat sich nach diesen 5Monaten für mich erledigt....

Traurige Grüße

nixe77 25.08.2011 11:23

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Zitat:

Zitat von Butterblume99 (Beitrag 1055616)
Weiss jemand wie das mit dem Entfernen der Eierstöcke ist? Geht wenigstens das ohne Ergebnis des Gentests? Ich habe eigentlich immer Kinder haben wollen, aber das hat sich nach diesen 5Monaten für mich erledigt....

Hallo Butterblume,

so schwer das Warten auch ist - es wird wieder besser!

Die Eierstöcke wird dir sicher auch niemand einfach so entfernen - immerhin haben die mit der Hormonproduktion eine wichtige Aufgabe zu erledigen. Ich habe, um ehrlich zu sein, vor dieser OP UNGLEICH mehr Respekt als vor der PM. Vielleicht aber auch, weil ich schon feststellen "durfte", was durcheinandergeratene Hormone mit meinem Körper und meiner Psyche alles anstellen können.

Und wieso sollte sich dein Kinderwunsch jetzt plötzlich erledigt haben? Ich habe 2 Kinder bekommen, obwohl ich damals nicht wusste ob ich eine Mutation habe (nun ja, eigentlich weiss ich es ja immer noch nicht...) - und, auch wenn sie mir oft den letzten Nerv rauben, war das die absolut richtige Entscheidung. Manchmal denke ich über ein mögliches Risiko meiner Beiden nach, hoffe aber nach wie vor auf die Forschung in den nächsten 10, 20, 30 Jahren.

LG, Nixe

P.S. Doch, während der Wartezeit war ich FERTIG mit den Nerven, habe auch Stunden um Stunden im WWW verbracht (nun ja, auch das hat sich nicht ganz gelegt, aber ich bin nicht mehr... besessen...). Ich habe mir immer gesagt: "Ich kann es eh nicht ändern, es ist wie es ist." Es gab schlimme Tage und Wochen, aber auch Zeiten dazwischen, wo ich mich gut im Griff hatte. Du wirst, egal wie fertig du dich jetzt machst, nichts, aber auch gar nichts am Ergebnis ändern. Was du allerdings machen kannst: dich informieren, im WWW, im Gespräch mit Ärzten, hier im Forum - bei mir hilft Wissen enorm gegen die Angst; deine Früherkennung regelmäßig und in vollem Umfang wahrnehmen; dich um eine Therapie bemühen, denn wenn du kein "normales" Leben mehr führen kannst trotz der Angst, ist es an der Zeit, dir Hilfe zu holen. Du kannst u.U. auch bereits Beratungstermine mit Chirurgen ausmachen, damit du, wenn dein Ergebnis kommst, bereits Klarheit hast, wo und wie du dich operieren lassen würdest.

Butterblume99 25.08.2011 11:31

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Meine Angst ist einfach zu groß, weil es keine richtige Früherkennung gibt für die Eierstöcke..Das mit den Kindern...ich bin fast 34 und wenn dann hätte es jetzt bald sein müssen..ich nehm auch die Pille nicht wg Brustkrebsrisiko, aber sie schützt die Eierstöcke (hab ich nicht gewußt) Nun weiss ich nicht, ich sollte die Cerazette (nur Gestagene) nehmen wg meiner Schmerzen und Zysten in der Brust, aber ...meine Mutter hatte ja triple negativ, von daher könnt ich die Pille nehmen??? und Zysten entsehen durch ein Ungleichgewicht der Hormone und durch die Pille würd es besser werden? Es ist so schwer, ich weiss, dass die Entfernung der Eierstöcke nicht so leicht ist wg der Vorzeitigen Wechseljahre, etc. :confused::confused::confused:

ampitu 25.08.2011 11:42

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Guten morgen ihr Lieben
@Butterblume

Ich kenn das mit dem Warten. Allerdings dauerte es bei mir nur knapp 3 Wochen.
Aber mach Dich nicht fertig deswegen. Du brauchst dazu viel zuviel Energie die Du besser investieren kannst und ob der Test am Ende positiv oder negativ sein wird, ändern kannst Du eh nichts daran. Sollte der Test dann wirklich positiv sein was ich für Dich nicht hoffe) benötigst Du Deine Kraft um das Ergebnis zu verdauen. Versuch doch Dich irgendwie abzulenken, sei es mit einem guten Buch oder mit Spaziergängen oder verbring Zeit mit Deinen Freunden ( aber sprich dann von etwas anderem ). Du bist noch so jung, geniess doch Dein Leben. Nicht falsch verstehen, Ja!!!

Wieso begräbst Du Deinen Kinderwunsch? Die Eierstöcke zu entfernen macht Sinn so um die vierzig und glaube mir, jeder Arzt wird Dir sehr ungern vorher diese auch entfernen. Ich habe auch ein Kind. Sie ist im Februar 7 Jahre alt geworden, allerdings wusste ich da noch nichts von meiner BRCA2 Mutation. Und auch wenn ich es gewusst hätte, ich hätte mich FÜR ein Kind entschieden. Denn ein Kind ist das Beste was einer Frau im Leben geschenkt wird. Sie ist mein Licht in dunklen Zeiten und es macht auch jetzt noch immer wieder Freude sie einfach nur anzuschauen und zu wissen, dass dieses Wesen ein Teil von mir selbst ist und ein Wunder. Und dann ist ja auch gar nicht sicher ob ein Kind wirklich die Mutation erbt oder nicht denn die Chance dass mein Kind die Mutation hat oder nicht ist immerhin 50% und das ist sehr viel. Nicht zu vergessen die Medizin, die macht immer mehr Fortschritte und in 10 oder 20 Jahren gibt es noch mehr Wissen in der Medizin als heute, sie wird immer besser!!!!

LG und mach Dich nicht selber verrückt. Das schadet Dir nur!:knuddel::knuddel:
Alexandra

nixe77 25.08.2011 12:16

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo nochmal Butterblume,

hab eben nochmal nachgelesen in deinen Posts, bei dir gibt es keine EK-Fälle bisher. Also ist ja noch gar nicht klar, ob dein EK-Risiko ÜBERHAUPT erhöht ist (ich - BRCA-negativ, nur BK in der Familie, habe kein erhöhtes EK-Risiko - sagt zumindest der Genetiker, sicher ist das natürlich auch nicht. Bekomme auch keine gesonderte Früherkennung, also keine Tumormarker, zahle den US bei meiner Gyn selbst alle 6 Monate).

Du hast doch locker Zeit! Zeit für den Test, für evtl. eine PM, für Kinder. Dann können die Eierstöcke immer noch raus, irgendwann, jenseits der 40.

<Laienmeinung!>Und, ich finde: dieses "Pille ja oder nein wegen Krebs" ist übertrieben. Weder wird das BK-Risiko dadurch so stark erhöht, dass es in unserer "Liga" das Kraut fett macht, noch würde es ein sehr hohes EK-Risiko weit genug senken. ICH nehme keine Hormone zur Verhütung, da hat aber ein evtl. Krebsrisiko wenig damit zu tun. Die Ärzte sind sich da auch nicht einig: Meine Gyn hat mir Hormone wärmstens empfohlen, der Genetiker hat eher abgeraten.</Laienmeinung!>

LG, Nixe

nene 25.08.2011 15:10

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Butterblume, ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschließen. Aber ich glaube, du solltest dir Hilfe holen, sonst machst du dich kaputt.

Ich habe 2 tolle Kinder und es ist doch nicht sicher, dass die auch die Mutation haben. Und, wie die beiden anderen schon schreiben, wer weiß, was es in 10 Jahren alles gegen den Krebs gibt....

Meine Eierstöcke sind weg, bin aber auch schon 43 und nun voll:eek: in den Wechseljahren. Die Beschwerden sind zu ertragen, das Schwitzen aber oberätzend. Ich treibe sehr viel Sport - das hilft und man kriegt einen freien Kopf.

Liebe Grüße an dich von
Nene

Butterblume99 25.08.2011 15:20

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hey, ihr Lieben!!

Auch hier noch mal vielen Dank!! ja, ich hab halt nur Sorge wg der schlechten Früherkennung...Nein, es gab zum Glück bislang keinen Eierstockkrebs in meiner Familie...Nur falls BRCA1 vorliegt, ist das Risiko ja stark erhöht...und richtig,das Risiko, steigt ab 40J. an...bin mir nur nicht sicher, die meisten nehmen die Pille und ob es nicht nur deshalb erst ab 40J ansteigt..ich nehm sie ja nicht...ich habe sie ja aufgeschrieben bekommen, aber trau mich nicht recht....Naja, sollt vllt noch mal mit dem Arzt sprechen..ich trau mich nur schon gar nicht mehr..ich bin zu sensibel...hab in der Hinsicht so absolut gar nichts von meiner Mama...die so toll mit allem umgeht...Wahnsinn...

Lieben Dank, es hilft schon sehr, dass man sich mit Anderen austauschen kann!!

GLG

ampitu 25.08.2011 15:47

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Butterblume

Auch wenn Du vom Arzt die Pille verschrieben bekommen hast, heisst das doch nicht, dass Du sie nehmen musst. Das ist immer noch Deine Entscheidung und wenn Du nicht willst dann lass es. Gibt ja zum Glück noch andere Verhütungsmittel:D
Wer weiss, vielleicht machst Du Dir umsonst Sorgen und hast die Genmutation gar nicht was ich wirklich für Dich hoffe. Denn wenn Du jetzt schon so fertig bist obwohl Du noch gar kein Resultat des Gentests hast, wie wird das dann mit Deiner Psyche sein falls das Resultat positiv sein sollte? Ich kann Dir nur denselben Rat geben, so wie die anderen, such Dir doch Hilfe bei einem Psychologen oder Psychiater. Frag auch bei Deinem Brust-Zentrum nach, die können Dir auch Adressen geben. Ich denke, das wäre im Moment das Richtige für Dich denn sonst endest Du, entschuldige, als psych. Wrack. Und damit ist ja wirklich niemandem gedient.
Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch und nimmst mir meine Worte nicht übel.
LG:remybussi

Elanor 25.08.2011 21:22

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
...ausserdem liebe Butterblume bist Du gesund! Vielen in diesem Forum geht es nicht so gut wie Dir - mach was aus Deiner GESUNDEN Lebenszeit, Du bekommst sie zu keinem Zeitpunkt zurück erstattet weil es nicht so toll lief. Zum Schluss hat man nur dieses eine Leben zum Leben gehabt, nicht mehr und nicht nicht weniger! Wenn Du genau hinschaust - vor allem in diesem Forum! - kannst Du sehen, dass Krebs oft nicht das Ende ist und WENN, haben die betroffenen Frauen oftmals deutlich mehr vom Leben als Du. Also: versinke nicht im Selbstmitleid und bete Dir vor was Deine Mutter alles Schlimmes hat und Du alles haben könntest - hey, das Leben ist gefährlich (man kann auch trotz supergutem Lebenswandel so einem Schwachsinn wie zum Beispiel Autoimmunkrankheiten bekommen, MS, Leukämie, Colitis Ulcerosa - ist auch alles in meiner engsten Familie und im Freundeskreis, da gibt es nichts zum Wegschneiden, nur ein Leben mit der Krankheit, der verkürzten Lebenszeit, die Einschränkungen zu akzeptieren oder sich umzubringen - hat bisher glücklicherweise keiner gemacht)! In meiner Familie sind 10 Frauen mit Brustkrebs (9 mit BRCA1) und es gibt hier so viele mit ähnlichen Biographien - meine Mutter hätte es nicht akzeptiert dass ich meine Lebenszeit so mit dem Warten auf das Testergebnis vergeude! Die hätte mir ganz schön was erzählt (ist vor vielen Jahren im Alter von 39 Jahren an BK gestorben)! Dir ist doch eigentlich klar, dass Du trotz der PM noch ein statistisches Restrisiko von, je nach Quelle von 2 bis 7% hast - das Risiko von BK kann man nicht komplett ausschalten - Du wirst also sowieso lernen müssen damit zu leben. Sorry, dass ich diese direkten Worte an Dich adressiere, aber ich finde es in einem Krebsforum schon etwas grenzwertig sich so ausdauernd und ausführlich über die Angst vor Krebs auszulassen wenn es hier viele gibt, die meisten wahrscheinlich, die bereits daran erkrankt sind und den eigenen Gesundheitszustand gerne mit Dir tauschen würden...

Hab mich jetzt wohl bei vielen in die Nesseln gesetzt, finde aber nach wie vor, dass es hier nicht nur um den Austausch von persönlichen Befindlichkeiten geht, sondern es sehr konkret um Erfahrungsberichte, Tips, Hinweise auf Komplikationen, positive Berichte, Erlebnisse vor, bei oder nach der PM oder dem Test selbst gehen sollte. Und: dies ist ein Krebsforum! Das wir Prophylaktiker hier ein Plätzchen haben können finde ich absolut grossartig und winde, nicht zum ersten und auch nicht zum letzten Mal, unserer heissgeliebten Tasajo ein Kränzchen:1luvu:! Wie ich auch schon einmal früher geschrieben habe finde ich, dass besondere Themen, wie z.B. die Kostenübernahme durch die Krankenkassen, einen eigenen thread verdienen würden! Das sind wichtige Themen, nicht nur für Frauen, die eine PM durchführen lassen wollen, sondern für alle, bei denen es im Anschluss an die Brust-OPs Probleme damit gab! Warum nicht ein thread, der sich mit den Ängsten in der Zeit vor der Bekanntgabe des Gentests beschäftigt??? Das sind ganz eigene Probleme, oder? Wenn man erst einmal das Ergebnis brca1 oder 2 hat, findet man hier oder in dem thread für die Erfahrungen zu PM extrem Hilfreiche Kommentare! Sind alles nur Gedanken zu dem Thema, vielleicht wird es dann auch zu konkret... Dazu werden sich aber noch andere äussern und sicher gute Ideen oder andere Meinungen haben. Ich verabschiede mich für heute, wünsche Euch eine gute Nacht, liebe Grüsse

Elanor

holiday1978 25.08.2011 23:48

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Elanor,

danke für diese freundlichen, aber doch sehr direkten und sooo zutreffenden Worte :1luvu:
Ich würde nur zu gern mit Butterblume tauschen wollen....und ich bin sicher nicht die Einzige hier im Forum :mad:
Die Mädels haben hier soooviele wunderbare Tipps und Denkanstöße gegeben...jetzt muss Butterblume bitte versuchen diese auch anzunehmen und umzusetzen.

:) DAS LEBEN IST SCHÖN :)

Holiday

P.S. Kennt ihr Squirrel hier im Forum? Ich bewundere diese junge Frau zutiefst...Sie kämpft seit Jahren sehr hart gegen den Krebs und Metastasen...und ist dabei immer so wunderbar optimistisch...da werden eigene Probleme sehr, sehr klein...

nixe77 26.08.2011 10:03

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Mädels,

zum Thema "Das Leben leben" ein YouTube-Tipp von mir: "The Last Lecture" von Randy Pausch. (Das Orginal ist ziemlich lang, es gibt auch kürzere Zusammenfassungen)

Es ist die letzte Vorlesung eines College-Professors, der in seinen 40ern an Bauchspeicheldrüsenkrebs im Endstadium erkrankt war. Dabei ging es nicht ums Sterben, sondern darüber, wie man das meiste aus seinem Leben herausholt. (Abgesehen von manchem amerikanischen Pathos: ) Beeindruckend, humorvoll und wirklich inspirierend!

Wer lieber liest: Das Ganze gibt es auch als Buch. Die deutsche Übersetzung muss grottig sein, also lieber auf das Orginal zurückgreifen!

"We cannot change the cards we are dealt, just how we play the hand."
--Randy Pausch

LG,
Nixe

Butterblume99 26.08.2011 10:29

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Guten Morgen,

ich habe die halbe Nacht über deine Worte nachgedacht, Elanor...mit dem meisten magst du recht haben...

Ja, es geht vielen schlechter..das hier ist ein Krebsforum und ich wollte ganz gewiss Niemanden vor den Kopf stoßen! Wenn es so ist, möchte ich mich dafür tausendmal entschuldigen!!! Ich habe bewusst, nur in diesem Thread oder im Bereich der PM geschrieben, es sei denn ich hatte andere Fragen, wie zu Zometa, weil ich es für meine Mutter wissen wollte, die krebskrank ist.

Ja, vllt bin ich noch gesund...aber es wurde kein MRT gemacht und hinzu kommt, dass eine punktierte Zyste nicht untersucht wurde, weil das Punktat im Labor verloren gegangen ist...Des Weiteren hatte ich schon 2x Knoten, die dann zum Glück gutartig waren, aber hab halt das Warten auf das Ergebnis schon mitmachen müssen..Aber auch habe ich die Krankheit miterlebt und das 2x bei meiner Mutter...tagtäglich..bei Ersterkrankung war ich ein junges Mädchen und es ist auch als Tochter sehr schwer damit umzugehen...das sitz tief..und dann Jahre später alles noch mal und auch heute werde ich tagtäglich dran erinnert..Es geht meiner Mutter einigermaßen gut, aber sie hat sehr mit Lymphödemen an beiden Seiten zu kämpfen, aber sie ist zum Glück anders als ich..

Ja, ich bräuchte therapeutische Hilfe, aber wie wenn kein Platz zu kriegen ist...Sogar zwei Ärzte haben alles versucht und die Psychoonkologin im Krankenhaus, da wa ich....aber auch die meinten, ich müsste so eine Therapie machen, wo sie nicht für geeignet sind...Insgesamt wird man also sehr allein gelassen...Jeder Mensch ist auch wohl anders..ich bin generell sehr sensibel und nehm mir alles zu Herzen und mit sowas wie das hier kann ich daher nicht umgehen...

Naja ich werde keine Beiträge mehr einstellen...möchte hier Niemanden verletzen!! Ich bedanke mich recht herzlich für eure Tipps und Ratschläge! Ich wünsche Euch allen alles Gute für die Zukunft, viel Kraft und vor allem Eins: Gesundheit!!

Ganz liebe Grüße..

ampitu 26.08.2011 11:03

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Liebe Butterblume

Keine von uns Mädels wollte Dich angreifen oder Dir zu Nahe treten. Im Gegenteil, wir wollen Dir doch helfen so gut wir können aber jede von uns trägt sein eigenes Paket mit sich herum weil man evtl. selber diese Krankheit durchmacht, oder weil Familienangehörige und Freunde an dieser Sch....krankheit leiden, gelitten haben und sogar verstorben sind und glaube mir wir alle haben damit Probleme und müsssen damit fertig werden. Jeder geht auch damit anders um und die Einen sind halt sensibler als die Anderen. Versuch doch einfach Deinem Leben etwas positives abzugewinnen und sei Gott dafür dankbar dass Du gesund bist und hoffentlich auch bleibst!!!! Es ist traurig, dass Du keinen Therapieplatz findest denn das würde Dir sicher helfen. Ruf doch einfach einmal die diversen Therapeuten die in Deiner Nähe wohnen. Dein Arzt kann Dir auch im Nachhinein ein Überweisungsschreiben geben. Es gibt ja sicher nicht nur einen oder 2 in Deiner Umgebung.

LG:knuddel:

nixe77 26.08.2011 11:21

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 
Hallo Butterblume,

niemand hat geschrieben, dass du hier nicht mehr posten sollst! Was die Mädels hier und auch ich dir nahelegen wollten: Wir können nicht dein Leben in Ordnung bringen! Wir haben dir gesagt, was du tun kannst, um an eine angemessene Früherkennung zu kommen. Um an eine gute genetische Beratung zu kommen (ich vermute, die hattest du NICHT!), auch, damit deine Ängste in mancherlei Hinsicht vielleicht etwas beruhigt werden können. Wir können nicht für dich zu einem Zentrum für gen. BK/EK fahren und einen Beratungstermin für dich wahrnehmen. All das steht dir zu, aber man wird es nicht zu dir tragen. Wir können nicht für dich um ein MRT kämpfen. Wir können nicht für dich entscheiden, wann welche OP sinnvoll ist. Das musst DU erledigen, in Absprache mit Ärzten, denen du vertraust und die sich auskennen (auch die müssen erstmal gefunden werden...).

Wir können dir hier nur Tipps geben und das Wissen, dass du nicht allein bist in deiner Sch...situation. Und auch die Info, dass es möglich ist, auch mit den Ängsten zu LEBEN. Das haben wir auch getan. Mehr geht hier im Forum einfach nicht.

Du bist nun gefragt, auch wenn es schwer fällt und vielleicht unbequem ist, die nächsten Schritte zu gehen! Wenn du zwischendurch mal jammerst, weil dir die Kraft ausgeht oder wenn du Rat brauchst, weil du nicht weisst, was nun zu tun ist: Du wirst sicher Rat und Trost bekommen.

Hier sind viele "Gesunde" unterwegs, mit etwas Feingefühl bzgl. der viel schwereren Situation vieler Erkrankter hier gibt das aber keine/kaum Probleme. Manchmal tut es gut, einen Schritt zurückzutreten und sich zu fragen: Wir wirkt das jetzt auf andere (besonders die, für die dieses Forum eigentlich da ist...), was ich schreibe?

So, das mach ich jetzt auch - aber vorher schick ich schnell ab :D

LG, Nixe


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