AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mandy
ic freue mich das es bei euch gute Nachrichten gibt obwohl noch die Nebenwirkungen von Kortison da sind.
Bei uns haben sich alle Hoffnungen in Luft aufgelöst. Men Mann ist austherapiert. Keine Chance keine Behandlungsmöglichkeit mehr.
Erbitux hat seine Wirkung verloren und Mistel nur noch um ihm das Gefühl zu geben es wird überhaupt etwas getan.
Wir sind fertig
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
du tust mir so unendlich leid. Fühle dich ganz fest gedrückt ! Bitte verliere deinen Mut und deine Kraft nicht.
Alles Liebe
Birgitt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,

das tut mir sehr, sehr leid für euch. Es sah doch in letzter Zeit so gut aus, zumindest nach dem, was du hier so berichtet hast. Ich drücke euch beide ganz fest. Gibt es denn null Chancen mehr? Weiß er es selbst auch?

Sei ganz fest gedrückt

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
ich kann mich nur Birgitt und Mandy anschließen.Mir fehlen die Worte.
Da kämpft man Tag für Tag hofft und bangt und dann so was niederschmetterndes.Seid beide mal lieb gedrückt.Es mag sich jetzt etwas blöde anhören aber ihr habt so gekämpft macht das beste draus und resigniert jetzt nicht.

Gruß Tonischa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hall ihr Lieben
vielen Dank für euer Mitgefühl. Der Onkodoc hat es ihm heute morgen gesagt weil er zunehmend Blutungen hatte und weil sich eine Metastase innerhalb von nur einer Woche sehr stark vergrößert hat.
Wir konnten einfach nur noch gemeinsam weinen. Für meinen Mann ist es besonders schlimm weil noch eine Woche vorher die Untersuchung zeigte das sich der Tumor verkapselt. Erst danach sind die Metas aktiv geworden und haben den Tumor auch wieder aktiviert.
Ich versuche natürlich weiter einen Weg zu finden um doch noch wenigstens einen Stillstand zu erreichen.
Aber zuerst muss ich meinen mann auffangen. Jetzt schläft er erst mal da kann er wenigstens nicht grübeln.

ganz lieben Dank an euch alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

jetzt hatte ich ja fast schon ein schlechtes gewissen, weil ich mich einige zeit nicht gemeldet habe bei euch...war in der zwischenzeit auf urlaub, hat gut getan und war auch sehr erholsam.

@ manu und @ silverlady: es tut mir entsetzlich leid für euch, was ich über eure armen männer lese, ich bewundere eure kraft, eure geduld, euer mitgefühl; es ist bestimmt total schwer für euch alle.

@ lisa: lieb, dass du nach meiner mam fragst, es ging ihr in den letzten wochen schon wieder recht gut, sie hatte ja "nur" noch eine psysiotherapie wegen der lymphknotenentfernung zu machen, durch die sie schmerzen im arm bekommen hatte. also bin ich dann auch ganz beruhigt auf urlaub gefahren, hab noch zu ihr gesagt, sie soll ja nicht wieder krank werden, während ich weg bin (meine schwester war nämlich zweimal auf urlaub und genau in der zeit gabs wieder schlechte neuigkeiten)...tja, leider...hab sie heute angerufen und erfahren, sie hat jetzt brustkrebs, angeblich "zufällig" bei der nachuntersuchung entdeckt und ohne zusammenhang mit ihrem mundbodenkarzinom, also keine metastase, wenns wirklich wahr ist? kann das sein???

sie tut mir schrecklich leid, jetzt geht das ganze wieder los...nächste woche fahre ich sie besuchen, da hat auch mein vater geburtstag...momentan will sie einfach nur ihre ruhe haben...kann ich gut verstehen.

keine schönen neuigkeiten also auch bei uns.

ich melde mich wieder,
seid umarmt,

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo meine lieben Mitstreiter,

ich melde mich zurück.
Ich habe wunderschöne Tage bei meinen Eltern verbracht und mich auch gut erholt.
Heute habe ich endlich meine beiden Männer wieder gesehen, mein Freund und unser katerchen, alle haben sich gefreut.Jetzt habe ich noch diese Woche frei.

Jetzt bin ich endgültig wieder hier angekommen und auch wieder hier im Forum und bin traurig über die schlimmen Neuigkeiten, die ich lesen musste.
Mensch, es tut mir so leid.

Silverlady, wie geht es denn deinem Mann, kann er denn so weiter machen wie bisher oder schränken ihn die Blutungen mittlerweile stark ein, wie ist es mit den Schmerzen, in wie weit hat sich denn sein Zustand verändert, ungeachtet der Ergebnisse?
Braucht er Blutinfusionen?
Geht ihr jetzt zu keinem Arzt mehr?
ich finde gar keine richtigen Worte, bin ganz durcheinander und habe auch Angst.

Ich hoffe ganz doll, dass der Krebs Ruhe gibt... man weiss ja eigentlich schon garnichtt mehr so richtig was man hoffen soll.
Man will natürlich Gesundheit aber man ist ja dank der schonungslosen Tatsachen realistisch geworden, dass man so "kranke" Wünsche hat, wie dass der Krebs bitte langsam wächst :smiley11:
Habt ihr das jetzt schon irgendwie bischen verdaut?
Hat euch euer Onkologe irgendeinen Rat gegeben?

Ich denke ich weiss genau wie es dir jetzt geht silverlady, ich bin jetzt auch ganz nervös geworden.
Bei uns gibt es ja auch bald wieder schonungslose Tatsachen und wir haben auch Panik vor solchen Nachrichten.
Jörn beendet Donnerstag den 4. Zyklus mit einer Gabe Cetuximab(Erbitux)
Dann ist quasi erstmal schluss, denn darauf denn donnerstag muss er eine Nacht stationär für Mrt und Ct Lunge.
Danach wird entschieden wie weiter gemacht wird.
Beim Schmerztherapeuten gab es auch Änderunge.
Viatmininfusionen jetzt alle 2 Wochen und er hat einen Schmerztherapiestimulator nach Hause bekommen eine Wochen zum testen.
Wenn es hilft soll er eins von der Kasse bekommen... er ist ja endlich auch von den Zuzahlungen befreit.
Wer genau wissen will was das für ein Gerät gegen Schmerzen ist, fragt nach, ich schreib noch paar Infos hier rein.
Ansonsten ist sein zustand stabil, wir waren Heute sogar kurz was einkaufen.

Ich habe immernoch Hoffnungen, dass alles gut wird, auch bei euch silverlady und amoebe deiner mutter wünsche ich auch alles alles Gute.


Ich hoffe das die nächsten Tage mit der Wärme auch wieder etwas Sonne in all unser Leben bringt.

ich Grüße euch alle lieb.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
schön das du dich gut erholen konntest und auch das es deinem Freund soweit gut geht.Ich halte euch die Daumen das ihr positive Ergebnisse bekommt.
Bei uns war der schock natürlich sehr groß. Auch der Onkologe hat nicht damit gerechnet das die Wirkung so schnell nachlässt. Man kann den Metas beim Wachsen richtig zuschauen dabei ist der Tumor aber weiter verkapselt.
Da eine weitere Chemo nicht ratsam ist empfiehlt der Doc eine Therapie mit Vit c einer anderen Mistel usw. Da bleibt die Lebensqualität erhalten und wenn es einigermassen anschlägt wird auch wieder Zeit gewonnen.
Morgen haben wir einen termin in der Uniklinik. Da werden wir auch noch mal nach Möglichkeiten fragen. Ausserdem sollen die blutigen Stellen im Mund verschweisst werden damit die Blutungen aufhören. Das geht aber nur bei oberflächlichen Hautdefekten.
Er bekommt jetzt auch stärkere Morphinpflaster und hat für den Bedarf Morphintropfen. Ansonsten müssen wir diesen Schock erst noch mal weiter verarbeiten.

Allen anderen wünsche ich alles Glück der Welt.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo manu, hallo silverlady,

schön, wieder von euch zu lesen, wenn auch nichts fröhliches, leider. :pftroest:

es ist ja einerseits wirklich absurd, was man sich in schlimmen situationen wünscht (der krebs soll wenigstens nur langsam weiterwachsen)- doch ich denke mir immer wieder, dass es schon auch sein gutes hat, wie anpassungsfähig menschen eben sind. alles ist so relativ im leben.

ich habe das gefühl, meine mam wird wohl auch nicht mehr zu heilen sein und wünsche mir für sie eine noch möglichst schmerzfreie zeit miteinander...wenn sie nur endlich mal zeit hätte, sich zu erholen; es kommt ja immer wieder schlag auf schlag bei ihr. wenn ich sie anschaue, blutet mein herz. :cry:

euch allen, wie immer, alles liebe,
haltet die ohren steif.

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

noch etwas...fällt mir ein.

beim letzten besuch hat mir mein papa erzählt, dass meine mam fast erstickt wäre- sie hat sich beim trinken verschluckt, weil die zunge, eigentlich der ganze mundraum ja zur hälfte gefühllos ist und der mund voll mit zähem schleim, kam ihr wohl wasser in die luftröhre.
ich kann mir ihre todesangst ausmalen, muss ja schlimm sein, so etwas.
gottseidank konnte er sie beruhigen und durch langsames weiteratmen ging`s dann irgendwann wieder besser.


allerdings trinkt sie jetzt fast nichts mehr, vermutlich aus angst, das könnte wieder passieren.:(
wenn das nur wieder besser wird...sonst wird sie wohl auch ein tracheostoma brauchen?

lg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amöbe,

u.a. auch wegen der Gefahr des Verschluckens, was echt böse Folgen haben kann wie Lungenentzündung ernährt sich mein Freund nur über Sonde.
Wenn er Wasser durch den Mund trinkt kommt es auch vor dass er sich verschluckt und es ist dann auch echt nicht schön.
Das Tracheostoma kann ein Verschlucken nicht verhindern, es sichert die Atmung, z.b. wenn es im Mund und Halsberreich alles zugeschwollen ist.
ja, das ist anstregend, wenn man keine Zeit und Ruhe bekommt zum durchatmen und man denkt ,man hat es bald überstanden aber dann doch nicht und die Kräfte schwinden.
wie wird deine mama jetzt behandelt?

liebe silverlady,
ich habe dir PN geschrieben, einige Fragen hast du ja jetzt schon beantwortet im Forum,danke.
halte uns auf dem laufenden was morgen bei euch in uniklinik rauskommt und mit was er weiter behandelt wird.

wie hoch sind die pflaster jetzt?dann hat er wohl stärkere schmerzen bekommen?
es ist gut dass er frei tropfen zusätzlich nehmen kann.


liebe grüße.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
ich habe vorhin unseren Onkodoc angemailt. Evtl ist noch eine Chemo möglich. Das warte ich jetz ab.
Danach werden wir weitersehen.
Ganz liebe Grüße und an alle anderen Kopf hoch
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe manu,

danke für die infos bezüglich tracheostoma, an die gefahr einer lungenentzündung hab ich noch gar nicht gedacht...:eek:

sag mal...hat sich dein mann das "freiwillig" machen lassen oder war es ohne einfach nicht mehr machbar?

meine mam weigerte sich nämlich bisher, zb. eine magensonde legen zu lassen, obwohl es ihr in der klinik mehrfach angeboten wurde, weil sie ja so viel abnimmt. kann ich ja verstehen, dass so ein ding nicht fein ist, aber bevor sie verhungert??? außerdem bin ich sicher, dass ein derart geschwächter körper auch eine operation und die nachfolgenden bestrahlungen schlechter verkraftet als ein besser ernährter...

sie sagt schon oft, dass ihr hals wie "zugeschnürt" ist, so als hätte sie einen ganz engen rollkragenpullover an, dazu der zähe schleim und die taube, dicke zunge...:(

wenns wirklich notwenig ist, werden das die ärzte wohl hoffentlich auch durchsetzen?

mah, ich hab so viele fragen jetzt...hoffentlich kann ich beim nächsten besuch mit einem arzt sprechen.

wie geht es deinem mann jetzt? und dir? ich denke oft an euch, unbekannter weise.

@silverlady- auch dir schicke ich ganz viel kraft...alles gute deinem mann, ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.:augen:

lg eure

amöbe

ah ja, nochmal zur behandlung- nächste woche ist die operation, nachher bestrahlungen, hat sie gesagt...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe
ein Tracheostoma hilft dem Menschen beim Atmen. Wenn die Tumore auf die Luftröhre drückt kannst du dir das Ergebnis selbst ausmalen. wenn es erforderlich ist sollte sie diese OP nicht ablehen. Auch eine Magensonde ist lebenserleichternd. Deine Mutter könnte ohne qualen sich ernähren und bei Kräften bleiben. Sie kann dann ja trotzdem dann noch normal essen und trinken. Die Chemo lässt sich bei einem guten ernährungszustand besser verkraften.
Versuche sie davon zu überzeugen.

mein Mann will jetzt noch mal mit der Onkologie in der Uniklinik sprechen. Wir müssen abwarten was die sagen.

liebe Grüße an alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo amöbe,

silverlady hat dir das wesentliche zum Thema tracheostoma und magensonde schon geschrieben.
Mein Freund würde ohne diese beiden Maßnahmen nicht überleben.
Ohne Tracheostoma bekommt er zu wenig , bis zeitweise garkeine Luft und er kann sich seid ca. 8 Monaten nur noch über die Magensonde ernähren.
Beides gehört mittlerweile dazu und er lebt damit so gut es geht.
Eine magensonde ist, wenn man alles richtig macht wirklich unproblematisch und ich stimmt silverlady zu, dass deine Mutter diese in ihrem Zustand auf garkeinen fall weiter ablehnen sollte. Man kann sie auch nur unterstützend benutzen wie silverlady schon sagte.
Unterm Strich muss man überlegen ist es mit oder ohne Tracheostoma besser?
Sicher ist so eine kanüle ein Behinderung und bedeutet Arbeit...aber schlecht bis garkeine Luft bekommen ist ein Alptraum.
Bei meinem Freund ist es mit dem tracheostoma wegen der krebsaktivität alles nicht so leicht aber er hat einfach keine Wahl, er braucht sie, also muss er sie akzeptieren und wir müssen damit zurecht kommen.
Der Mensch gewöhnt sich an alles! Siche,... in der ersten Zeit wird es nicht leicht wieder damit zurecht zu kommen aber sie wird sich dran gewöhnen und sie bekommt ja dann mehr Luft und wird dies bestimmt als Erleichterung in ihrem Alltag empfinden.
Ich denke, dass sie sicherlich die Angst von dem Eingriff abhält aber diese Sachen sind nicht da um Menschen unnötig zu quälen, sondern um das Leben unter dieser Krankheit wesentlich zu erleichtern und sogar ein Stück weit lebenswerter zu machen!!!
So wie du das beschreibst ist es echt höchste Eisenbahn bei deiner Mutter... irgendwie muss ihr die Panik genommen werden und sie muss überzeugt werden, sonst wird sie die weitere zeit nicht gut überstehen, denn es wird ja so hart wie es klingt dann nicht besser.

du fühlst dich sicher sehr hilflos, ich hoffe dass dir und euch die Ärzte gut beraten und weiter helfen können.

liebe Grüße, schreib bitte wie es bei euch weiter geht.