AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

ich habe jetzt grad nur bei dir überflogen, wie der Stand ist.

Also Schulterschmerzen hatte mein Mann ein paar Tage auch sehr stark. Er beschrieb es als einen selbst in Ruheposition brennenden Schmerz direkt im Knochen. Ging aber von allein wieder weg, genau solche Schmerzen ebenfalls im Unterkiefer. Der Onkologe meinte, dass könne von der Chemo oder der Leber kommen.

Tilidin bekommt mein Mann auch. Hab da gegoogelt, es ist ein Med. gegen starke bis sehr starke Schmerzen gerade bei Krebserkrankungen.

Mein Mann hat ja auch den K-Ras mutiert. Bekam und bekommt Avastin und jetzt als letzte Option diei Chemo mit Mythoticin (oder so öhnlich). War das nicht bei Mike auch möglich. Ansonsten hat er ja, wie mein Mann, alles durch.

Ich drück dich, wünsh dir mit deinem Bauchzweg drin und Mike alles alles Gute und drück euch die Daumen.

Ganz liebe Grüße

Elbi

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,

Folgende Lösung wurde mir in der Uniklinik Köln verschrieben, muss allerdings von einem Arzt auf Rezept verordnet werden. Wird dann in der Apotheke angemischt:

Mucositis Mundspüllösung 200 g

Tetracainhydrochorid 2,0
Hydrocortisonacetat 1,0
1-2 Propylenglycol 30,0
Azulen 25% wasserlösl. 0,05
Dexpanthenol-Lsg. 5% 40,0
Myrrhentinktur 0,08
Arnikatinktur 0,08
Ethanol 70% 7,84
Aqua purif ad 200

Anwendung: 1 Eßl. auf ein Glas Wasser, gut umrühren oder schütteln.

Wirkt auch betäubend, mir hat sie sehr gut getan.

Yosie

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Mein liebes Mädel, nur ganz fix, ja diese Tilidings bekam Alfred auch... also VOR den Fentanyl-Pflastern. Außerdem Sevredol-Tabletten, das sind auch Morphin-Tabletten. Die hatte Alfred als "Notfall", wenns gar so arg war.

Damit sind wir lange Zeit gut gefahren, bis wir dann zu den Pflastern mussten.
Ich drücke Dich, Deinen Mike ebenso und ganz lieb den Burgenzwerg. Alles Liebe für Dich Erle

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo ihr da,....
erst mal sende ich euch ein dickes Kraftpaket und ganz viele Engel die euch drei begleiten mögen...
lese schon sehr lange mit, wollte eigentlich auch nicht mitmischen...ist zu schwer für mich ...meine Freundin ist Dez 2009 an Lebermetas verstorben...
ist aber andere Geschichte..
Ich hab vielleicht eine Tipp für die Mundschleimhaut...
Bin selbst Krebspatientin BK, und habe im Verlauf meiner Chemo auch grosse Probleme mit den Schleimhäuten im Mund gehabt...
Versucht mal folgendes...
Frischen Ananas etwas pürieren,.. dann in den Eiswürfelbehälter und einfrieren...die gefrorenen Würfel langsam lutschen...
es ist komisch, es war schon sauer, aber die Kälte und wahrscheinlich auch die Enzyme im Ananas sollen helfen die Schleimhäute zu heilen....
Einen Versuch ist es allemal wert....mir hat es schon Linderung verschafft.

Eine dicke Umarmung und Gottes Segen für euch drei......:knuddel::knuddel:
Sybille

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

hier sind die Opioide recht gut erklärt: http://de.wikipedia.org/wiki/Opioide

Fentanyl ist auch ein Opioid.

Ansonsten sind meine Daumen weiterhin fest gedrückt für die kommende Zeit.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
ich kann mir nicht vorstellen, dass Ibuflamm stark genug wirkt. Tillidin hat mein Schatz auch sehr lange einnehmen müssen. Nachdem sich über mehrere Tage ein "Wirkstoffpegel" aufgebaut hatte, waren die Schmerzen verschwunden. Bei ihm war es das kaputte Hüftgelenk, was nachher auch durch eine Prothese ersetzt wurde... Und süchtig ist er auch nicht geworden....
Liebe Grüße
Caitlin

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Robert, es heißt ibuflam mit dem Wirkstoff ibuprofen -in der beilage steht nichts von wasser. es steht in so ziemlich jeder packungsbeilage nicht bei Leberschäden nehmen. Sogar in tilidin und wie du lesen konntest bekamen das viele. Ich werde den arzt fragen aber bitte dich nicht weiter an unseren ärzten zu zweifeln. Der onko ist eine sehr gute praxisgemeinschaft die von der uni empfohlen wird sowie auch patienten von weiter weg da hin kommen zur chemo. Übrigens lese die packungsbeilage von xeloda. Da steht auch -nicht einnehmen bei Leberschaden. Weißt du das ist für uns alles derzeit wie plätzchen backen. Wir haben sch. , angst. Ich weiß nicht mal wie es mike zur geburt gehen wird. Ob er dabei sein kann. Suchen einen weg und müssen ärzten vertrauen da wir keine sind. Mit deinen einwürfen sorgst du dafür das ich mich später doch frage ob wir nicht was falsch gemacht habe. Werde erstmal Abstand nehmen da mir das nicht gut tut. Liebe Caitlin das ibuflamm muß er nicht nehmen wenn es mit tilidin geht. Nur wenn trotzdem schmerzen da sind. Heute Nacht hat er aber dank tilidin gut geschlafen und keine schmerzen. Der arzt möchte bevor er ihn auf fentanyl setzt versuchen ob es so geht weil er ja "nur" die schulterschmerzen hat. Lg Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike!
Gegen die Probleme mit der Mundschleimhaut hilft : Tantum Verde ( Mundspülung)
und Ampho- Moronol Suspension. Müßte alles die Klinik bereitstellen.
Lieben Gruß: Christine

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe, liebe heike, laß dich nicht irre machen. ihr macht das alles supertoll, sofern dieses wort da zu gebrauchen ist. ich bewundere deine haltung sehr, denn viel schwerer kann ein weg wohl nicht sein. was immer ihr macht, ist richtig. dieser weg ist euer weg, nur ihr müßt ihn gehen. jede art von verunsicherung kann nur schädlich sein. ihr traut euren ärzten - guuuut so. laß alles, was dich zusätzlich verunsichert und belastet, aussen vor. schreiben können menschen viel, vllt. um klüger da zu stehen. mach du dein ding, denn nur du kannst deinen weg gehen. wenn du diesen weg jemand anderem überlassen könntest, würdest dus sicher gerne tun.
ich nehm dich in den arm, bussi, tina.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Meine liebe Heike,

es ist sehr schwer, was ihr durchmacht. Ich fühle es dir sowas von nach, wie es euch geht, "Weiterzumachen", obwohl nicht mehr so viele Möglichkeiten bestehen. Kann mich noch genau erinnern, als es bei Jörg keine Mittel mehr gab. Sein Arzt, eine wirklich guter und menschlicher, meinte allerdings zum Trost: Der Tod schleicht ums Haus, aber er ist noch nicht im Zimmer.
(Dieser Satz wurde mir mal sehr übel genommen.)
Und so wurden sämtliche Dinge ausprobiert, angefangen und wieder gelassen. Solange ein Strohhalm da ist, wird er umklammert. Und das jedesmal auszuhaten und sich neuen Mut zuzusprechen, ist Schwerstarbeit.
Im Übrigen bekam Jörg auch mal Tilidin, das war ihm aber zu schwach. Somit hat er mir mal eine verabreicht, als es mir schlecht ging (Migräne); das war dann auf dem Nachhauseweg mit dem Zug. Dort bin ich fast abgeklappt, Kreislauf zusammengebrochen, hab fast den Ausstieg nicht geschafft.

Du siehst also, für mich waren die Dinger viel zu stark.
Im Übrigen finde ich es eigentlich sinnlos, den Beipackzettel überzubewertenl, ob nun schädlich für Nieren oder Leber oder sonstwas. Damit ist eine "Langzeit- bzw. Dauer"-einnahme gemeint. Ich denke, das ist zum jetzigen Zeitpunkt völlig egal. Wichtig ist, dass deinem Mike akut geholfen werden kann und er keine Beschwerden damit hat.
Denn ihr wärd bestimmt über eine "Langzeiteinnahme" glücklich. (Verstehst mich, ja?).

Jörg hat (und das schon Monate vorher) dann immer nur noch in Wochen gedacht und geplant. Anderes geh einfach in dieser sch..... Situation nicht.

Wünsche euch von Herzen, dass ihr die Geburt gemeinsam erleben könnt.

Dicken Knuddler:knuddel::knuddel::knuddel:.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Ihr lieben,

Tina, Caitlin,Sunnie,Binnie,Billchen...... ich muß allen von Herzen danken.
Auf jeden einzelnen kann ich nicht eingehen.
Eure Tipps schreibe ich alle auf meinen Fragezettel und dann wird der Doc gelöchert.

Wegen der Mundschleimhaut ist ja noch nichts so daß wir eher erstmal was zur Vorsorge brauchen,vielleicht hat er ja auch Glück.
Der Tipp mit der Ananas ist leider nix für Mike,er hasst Ananas :-))


Liebe Conny,
du hast den Nagel wieder mal auf den Kopf getroffen.
Leider fallen mir oft nicht die passenden Worte ein.
Der Satz, Der Tod schleicht ums Haus,ist aber noch nicht im Zimmer,ist leider sehr war.
Aber einem bestimmten Zeitpunkt erachte ich es auch immernoch als besser dies zu sehen,zu erkennen ,als sich auf ewig etwas vorzumachen und zu verdrängen das man irgendwann verliert.

Und auch mit der Langzeiteinnahme. Das ist genau das was ich vorhin dachte.
In jeder Beilage ( der gebe ich nicht viel beachtung,war nur ein beispiel für robert) steht bei Leberschäden nicht nehmen,selbst bei Xeloda.
Verstehen kann man das ne.
Aber wie du sagst,die Langzeiteinnahme zählt da man dadurch die Leber sicher noch mehr schädigt (sofern das noch geht)
Viel mehr als probieren kann man wohl in diesem Statium nicht mehr undich sehe auch immernoch das Ärzte,Ärzte und keine Götter sind und nicht vorher genau sagen können was hilft sondern manchmal leider versucht werden muß.
Wenn es einfacher wäre wäre man in der Krebsmedizin sicher weiter und es müßten weniger sterben.
Auch nicht zu vergessen ist das Mike die Leber voll Metastasen hat.-((
Immerhin muß er heute schon mal alle halbe Stunden pipi. Nervt ihn etwas,aber das heißt die Tabletten wirken. Mich freut es.

DAs Tilidin scheint erstmal zu helfen, wie lange wissen wir leider nicht,dann sehen wir weiter.
Es braucht sich hier auch keiner mehr was vorzumachen,jeder weiß doch das er nicht wieder gesund wird und es ihm nicht noch ewig "gut" geht.
Dies sollte man bei der Medikation nicht vergessen.

Liebe Conny, danke - ich weiß das du weißt wie es aussieht bei uns da du den Weg leider mit örg schon gegangen bist.
Du hast schon immer gesagt es ist ein Wunder das es Mike noch so gut geht und dies kommt immer wieder in meinen Kopf.
Wahrscheinlich können wir froh sein über die Zeit die wir noch hatten und dem was dessen hervor gegangen ist.

Du hast immer so mit dem Schicksal gehadert,immer gesagt es heißt alles hat seinen sinn. Ich seh keinen Sinn!!

Oft seh und sah ich auch keinen. Doch irgendwann kommt der Punkt wo man einen sieht, nicht im Tod des geliebten Menschen,aber in der Zeit davor, wie der Mensch unser Leben bestimmt hat,was er uns gegeben hat.
(Ich drück mich bestimmt schon wieder blöd aus)
Zum Beispiel die Schwangerschaft, gut 15 Jahre hat es nicht geklappt.
Doch grad jetzt! Jetzt wo ich sonst allein Wäre und mit der Kraft am Ende kommt das Würmchen,ein Teil von Mike, ein kleines Wesen das mich braucht und was auch ich sehr brauchen werde um die nötige Kraft zubekommen.



Dir alles Liebe mit deinem "kleinen" Hundi und viel Freude.
Würde mich freuen wenn es mit einem Treffen mal wieder klappt.

LG und ein fettes danke an alle, Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
bitte laß dich nicht weiter verunsichern, eure Ärzte wissen sicher was sie tun. Auf fast jedem Medikamt wird vor Einnahme bei Leberschäden gewarnt, wenn man aber Schmerzen hat dann sollte man sich nicht vom Beipackzettel verunsichern lassen oder von irgendwelchen "Besserwissern" ;) Tilidin ist der Wirkstoff von VALORON, dieses Medikament musste ich zusammen mit jeder Menge Novalgin 4 Wochen lang nach meiner Hüft-OP einnehmen, hatte aber deswegen niemals Schmerzen. trotz anstrengender Krankengymnastik. Ich habe sie gut vertragen und bin auch nicht süchtig oder irgendwie anderweitig geschädigt worden. Ihr habt alles richtig gemacht und natürlich klammert man sich an jeden Strohhalm, geht uns doch nicht anders. Mein Mann ist auch austherapiert, hat multiple Leber- und Knochenmetastasen aber er will keinesfalls aufgeben. Die Taxolchemo hat ihn fast umgebracht, der Onkologe wollte trotzdem weitermachen, also haben wir den Arzt gewechselt und er bekommt jetzt die Antikörper. Ob sie wirken? - keine Ahnung. Aber er hat das Gefühl, es wird etwas gemacht, ich kann es packen. Genauso ist das bei deinem Mann. Also geht weiter euren eigenen Weg, hört auf euer Gefühl und lass dich bitte nicht weiter verunsichern. :knuddel:

Liebe Grüsse
Maria

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Mein liebes Heikemädchen,
zu dem "mit dem Schicksal hadern" möchte ich auch nochmal was schreiben.

Du weißt, dass ich in den 3,5 Jahren, in denen Alfred krank war, immer versucht habe, positiv zu sein. Ja, wir wussten seit Januar 2006, dass er sterben wird. Und anders als Mike, war Alfred das immer bewusst. Wir haben viele Gespräche darüber geführt. Das, und die Tatsache, dass wir uns bemüht haben, jeden Tag miteinander bewusst in Liebe zu verbringen, haben die letzten Jahre zu den besten unserer Ehe gemacht.
Natürlich gab es auch die grauen und depressiven Tage, aber genau das hat uns gezeigt, wenn wir darauf eingehen, machen wir uns den Rest des gemeinsamen Lebens kaputt.

Im Januar 2007 sagte uns ein Arzt, er hätte nie gedacht, dass Alfred es überhaupt solange schafft. Und er hat es nochmal 1,5 Jahre länger geschafft!!!!!
Und was mich jetzt für den Rest meines Lebens aufrecht erhält, ist die wirklich liebevoll vorgebrachte Bemerkung unserer Onkologin, die sie machte, als ich ihr am Tag nach Alfreds Tod von der furchtbaren Nacht erzählte.
Sie sagte, "wenn Alfred Sie nicht gehabt hätte, wenn Sie ihn nicht so liebevoll begleitet hätten, wenn Sie nicht sein zweites Ich gewesen wären, wenn er nicht das alles im Bewusstsein ertragen hätte, dass er in Ruhe zuhause sterben darf, dann wäre er schon vor Monaten gestorben. Ihre Liebe hat ihn solange kämpfen lassen."

Und auch die dort arbeitende Krankenschwester drückte mich damals nochmal und sagte, wir beide wären immer so ein Lichtblick für sie und andere gewesen im schlimmen Alltag, weil unsere Liebe und unser liebevolles Miteinander so einzigartig gewesen seien.

Wir hätten das alles nicht solange geschafft, wenn wir nicht für jeden Tag, den wir miteinander hatten, auch dankbar gewesen wären. Was wir für eine innige Liebe hatten, das werden andere nie nie nie in ihrem Leben erfahren. Soll ich darüber nicht glücklich und froh sein? Ja, ich muss ohne Alfred leben. ABer es gibt ja diesen wunderschönen Spruch zu den schönen Zeiten:
Nicht weinen, dass sie vergangen, sondern lächeln, dass sie gewesen.
Nur danach kann ich leben und handeln.

Und was mir jetzt wieder passiert, da sage ich mir doch, ich bin ein Glückskind, ein Gotteskind, denn er hat mir mehr Liebe im Leben geschickt und geschenkt, als 10 andere in ihrem Leben zusammengenommen niemals erleben werden. Sicher, Alfred hat die furchtbaren Behandlungen mitgemacht, nicht ich. Aber er war mit mir einer Meinung, dass zurückbleiben schlimmer ist.

Heike, ich hab es sicher schon ein paarmal geschrieben, sei dankbar, dass Du Deinen Mike noch hast. Ich bete für Euch, dass Mike sich auch an Eurem Zwerg noch herzlich erfreuen kann. Deshalb hoffe ich auch, dass Mike noch lange keine Pflaster braucht. Morphium ist Morphium, basta.
ABer ein guter Spiegel mit Tilidin hilft sicher noch lange und gut.

Ich bin und bleibe in Gedanken fest bei Euch, pass auf Dich auf. Ich drücke Dich... Erle :remybussi :knuddel: :remybussi :knuddel:

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

mancher noch so liebevoller Rat, hat mich ein manches Mal total auf die Palme gebracht.
Du bist eine unbeschreiblich starke Frau!
Höre auf Dein Bauchgefühl und auf die Ärzte Deines Vertrauens....so wirds Euch am bsten gehen.
Was macht denn der Bauchzwerg?? Sag ihm mal einen lieben Gruß:kuess:
Ich schicke Dir ein Päckchen Kraft und ganz warme Grüße Mariesol

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,

mene Mutti bekam damals auch Tilidin. Ihr hat es lange Zeit sehr gut gegen die Schmerzen geholfen. Es muss aber erst einmal ein Spiegel aufgebaut werden und Schmerzen sollten ja auch nicht zu lange bestehen bleiben, weil sie sonst eigenständig werden.

Es ist doch total wichtig, dass es deinem Mann wenigstens halbwegs gut geht und dass er keine Schmerzen hat. Da ist es doch unwichtig, ob man davon süchtig werden kann. Alles andere hat doch Vorrang!

Jedes Arzneimittel hat Nebenwirkungen, fast alle starken Medis gehen auch auf die Leber.
Aber dein Mann braucht die Medikamente und deshalb ist das in dem Fall unwichtig.
Ihm muss jetzt so optimal wie möglich geholfen werden. Die Leber ist doch ohnehin das Problem.
Es geht einzig und allein darum, dass es deinem Mann noch lange recht gut geht. Um nichts anderes.

Und genau das muss dir bewusst sein.
Und wenn du/ihr Vertrauen zu den Ärzten habt, dann ist das auf jeden Fall gut.
Es macht keinen Sinn zu zweifeln, zu hinterfragen ... Das, was ihr gemacht habt, war für deinen Mann und zur jeweiligen Zeit in Absprache mit den Ärzten richtig.
Man kann immer sagen, dass man etwas anders hätte machen sollen oder mehr tun sollen. Weil man das im Innersten immer denken wird.
Aber genau das sollte sich nicht in deinen Gedanken festsetzen.
Ihr habt bisher getan, was man tun konnte und je mehr Ärzte man zu Rate zieht, um so mehr Meinungen oder Zweifel kann man ja auch bekommen.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike, lieber Mike, Lieber N.!

Ich kann zu den Therapien, Tabletten, Tropfen usw. kaum was sagen, aber eines weiss ich ganz sicher: Euer Doc verschreibt sicher Nichts, was mehr Schaden als Nutzen anrichten kann! Ihr habt Vertrauen, zu den Ärzten und Vertrauen in die gewählte Behandlungsform. Du hast es nicht nötig, dich verunsichern zu lassen!!!

Mein Papa hat immer gesagt, ich nehm das Zeug, aber den Beipackzettel les ich nicht, da werd ich ja noch krank davon.
Und Ronald hat in der Zeit, als er "nur" mehr schmerztherapiert wurde, auch einmal einen Beipacktext gelesen und dann sofort nachgefragt wg. der Leberschädigung. Ihm hat der Arzt dann erklärt, das betrifft nur Leute, die dieses Medikament über einen langen Zeitraum einnehmen und es geht darum, schmerzfrei zu sein, denn die Leber IST geschädigt. Er hat dann sogar hin und wieder ein Glas Bier genossen - mit dem Ok seines Arztes.

Und darum geht es: ums geniessen, um Lebensqualität und die steigt, wenn die Schmerzen erträglich sind.

In diesem Sinne: eine schmerzfreie Zeit, viel Kraft und eine eine :knuddel:

Claudia

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Morgen Heike
Na, wie geht es euch dreien heute?
Also ich sage auch, der Doc weiss was er tut, und NW hat jedes aber auch wirklich jedes Medikament. Selbst das harmloseste Nasenspray hat welche.
Und das ein Medi auf die Leber geht, das haben auch fast alle. Weil die Giftstoffe in unserem Körper werden nunmal über die Leber gefiltert und abtransportiert.
Tilidin ist ein gutes Mittel, ich hoffe es hilft Mike. Gerade wenn man es ein paar Tage gneommen hat, und sich der Medi Spiegel aufbaut.
Kann aber auch auf den Kreislauf gehen, muss man beobachten. Aber in den meisten Fällen wird es gut vertragen.

Ich wünsche euch wie ich schonmal gesagt habe, von ganzem Herzen, das die Chmeo euch noch ein bisschen zeit gibt.
Zeit, eure Familie zu geniessen.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für eure Unterstützung.
Ich bin immer offen für gute Ratschläge und Tipps.
Das ist ja das was wir hier brauchen.

Wenn allerdings nur geschrieben wird, "ich verstehe eure Ärzte wieder einmal nicht" ohne irgendwas dazu ,hat das für mich nichts mit Ratschlägen oder Tipps zu tun.Einfach nur Verunsicherung.

Egal,abgehackt.

Hm,Mike gehts mal so mal so.
Wie lange dauert das denn bis ein Spiegel aufgebaut ist?
Allein das Tillidin reicht noch nicht und er hat meißt vormittag und abends eine Ibu dazu genommen.
Schlafen tut er viel, und sonst auf der Couch liegen.
Also alles andere als fit oder entfernt vom gut gehen.
Ich hoffe wenn der Spiegel ertmal da ist geht es etwas besser.
NAchts sagt er aber kann er schon besser schlafen, weiß halt nur nicht wie er liegen soll wegen dem Bauch und auch wenn es andere Gründe hat so habe ich dieses Problem ja auch und weiß das eienem der Bauch wirklich viel Schlaf raubt.
Am Mittwoch müßen wir wieder zum Onko,bis dahin sehen wie sich alles entwickelt hat und ob die Medikation erstmal so bleiben kann und ausreicht.

Die Chemo wird wohl auch zum Großteil mit gegeben um das Wasser im Zaum zu halten.
Die Tabletten zeigen wahrscheinlich langsam wirkung,zumindest muß er öfter Pipi.
Nur mit dem essen,das funktioniert noch nicht so ganz. Kaum Appetitt :-(

Zu allem übel traut er sich nun nichts hartes zu essen weil die Schwester ja sagte nichts hartes und heißes, und Mike zählt so ziemlich alles zu harten.
Brötchen, seine heiß geliebten Gewürzgurken.....
Das macht das Essproblem noch schlimmer.



Ihr lieben, Erle (drück dich ganz ganz doll),Desi, Gittylein, Phönix,Bulldoge,Mariesol,Sunnie,Tina,Conny ..... ich lese alles mit großem Interesse aber kann leider nicht jedem einzelnen Antworten.

Der liebe Gruß an Zwerg ist ausgerichtet,war gestern einmal mehr im KH wegen Verdacht von etwas Fruchtwasserabgang,war es aber zum Glück nicht,nur eine Entzündung.
Alles okay, und Little Buddha sitzt noch immer.

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
bei meinem Mann hat es ca. 1 Woche gedauert, bis das Tilidin ihm die Schmerzen genommen hat.... Und Nebenwirkungen hatte er auch nicht.
Und über die andere Sache denk bitte nicht mehr nach, wahrscheinlich haben manche Leute ein überhöhtes Geltungsbedürfnis....
Wir alle anderen hier möchten Dir ein Stück weit auf Deinem schweren Weg helfen, den Ihr bisher so bewundernswert gemeistert habt.
Paß gut auf Dich und Euren Zwerg auf!
Liebe Grüße Euch dreien.
Caitlin

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Huhu heike
Also es kann schon ein paar Tage dauern bis sich der Spiegel aufgebaut hat. Beobachte das über das We. Wenn bis nächste Woche es immer noch nciht wesentlich besser geworden ist mit den Schmerzen, dann frag den Doc nach z.b. Fentanyl Pflastern. Die gibt es schon ab 25mg niedrig dosiert. Die geben immer gleichmässig ihren Wirkstoff ab.
Wir haben Pats die nehmen das schon über Jahre.
Schmerzen sind mies, und schränken die Lebensqualität, die ja eh schon eingeschränkt ist, noch mehr ein.

Die Tilidin können auch sehr müde machen, und klar das Wassert schwächt der Körper hat an allen Fronten zu kämpfen, daher die Müdigkeit.
Essen, ja ist so eine Sache, mein dad hatte auch grosse Probleme Sachen, feste Sachen runter zu schlucken, hat sich irgendwann nur noch geekelt.
Das einzige was ne zeitlang sehr gut ging, waren so Fruchtshakes aus dem Mixer.
Kannste mit Milch machen oder auch mit ner Kugel Vanilleeis, sehr lecker, oder Joghurt. Dann ein paar Früchte rein die er gerne isst und eventuell ein bisschen süssen, dann kann er das trinken oder löffeln, das ist besser verdaulich, und der Verdauugnstrakt muss nciht soviel tun

AW: Brauche Hilfe!!!
 

HAllo,

haben jetzt erstmal zur Vorbeuge Salbeitee und Meridol besorgt.
Wenn ich sehe wie es sich von Tag zu Tag derzeit ändert wird mir Angst und Bange.
Eine halbe Stunde die wir mal raus müssen einkaufen oder so,schafft ihn total.
Ist ja wiederum auch klar wenn er früh und mittag je nur eine Banane ist.
Vorhin hab ich ihn immerhin mal zu Kartoffeln und einmanierten Hering bekommen.
Er hat mehr Apetitt auf kaltes wenn überhaupt,nur fällt mir da nicht so viel ein.
Gibt es Medis die den Appetitt anregen sollen,was wir am Mittwoch mal mit anfragen können?
Und Cola haben wir ihm jetzt mit geholt wegen den vielen Kalorien.
Wieder sind uns heute Leute übern Weg gelaufen die sich lustig drüber gemacht haben das wir beide wie hochschwanger aussehen.
:-( naja sie wissen es halt nicht besser

Ich weiß nicht ob ic hes mir einbilde,aber glaub ich nicht,aber kann es sein das durch die Chemo oder das Tillidin sich die Stimme verändert? Er redet immer wie erkältet seit 2 Tagen.
Oder ist es die fehlende Kraft?
Die Zeit rennt uns davon, ich hoffe so sehr der Appetitt kehrt zurück und damit die Kraft.

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

Pepsinwein....war unser Geheimnis um den Appetit anzuregen.
Gibts in der Apotheke.
Hühnersuppe, war mein Geheimrezept zum aufpäppeln.
Aber....es war einfach so, dass je schlimmer die Leber in Mitleidenschaft gezogen war, der Appetit auf salziges und warmes weniger wurde. Die von desi genannten Shakes und leckere Fruchtquarks kamen noch sehr gut an.
Ich wünsche Euch alles Liebe Eure Mariesol

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike, mir bleibt nichts anderes, als dir ganz, ganz viele liebe grüße und wünsche zu schicken. ich denke jeden tag sehr viel an euch drei. fühl dich lieb in den arm genommen und gedrückt, tina.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
ich bin ja von Anfang an stille Mitleserin hier in Deinem Thread.

In Worte kann man/frau nicht fassen was wir, glaube ich, ALLE hier mitfühlen.

Der Mann meiner Freundin ist auch schwer erkrankt und hat Tage wo er nichts essen will.
Sie bereitet den Joghurt oder Quark zusätzlich mit Sahne an oder nimmt bei jeder Gelegenheit Honig, oder Schokolade.
Vielleicht isst Mike ja gerne Nudel- oder Kartoffelsalat mit dick Mayonaise?
Wackelpudding mit viel Zucker. Nüsse.
Bananenshake mit viel Sahne und Vollmilch.

Ich drück Euch und wünsche Euch von ganzem Herzen noch viel Zeit miteinander die auch lebenswert ist
Brigitte

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

ich kann dir nur ganz viel Kraft wünschen.
Tja die Leute ...... und eben, weil sie es nicht besser wissen, sollten sie sich arg zurückhalten. Ich glaub, ich hätte jeden angesprochen und gefragt, wo sein Problem liegt. Einfach furchtbar .....

Ich versuche gerade in meinem Gedächtnis zu graben (tut weh), aber ich kann mich nicht erinnern, dass Jörg irgend welche Appetitsanreger bekommen hat. Er hat lediglich rund um die Uhr gegessen, sobald er mal eine "schmerzarme" Phase hatte und es ihm einfach möglich war, auch nachts.
Mag Mike Babygläser?
Oder nimmt er etwas gegen Depressionen? Die meisten Mittel regen ja auch zum Appetit an. (Ich weiß, von was ich schreibe:(). Es ist einfach ein Wettlauf mit der Zeit.
Selbst wenn er mehr isst, wird einfach davon nicht mehr so viel hängen bleiben. Aber hoffentlich haben die Ärzte noch ein Geheimrezept.

Die Stimme hat sich bei meinem Vater und Jörg auch verändert, sie wurde allerdings dünner und schwächer, also nicht mehr kräftig. Ich glaube, dass das weder mit Chemo noch mit Medis zu tun hat, sondern einfach durch die Kraftlosigkeit. Tut mir ganz doll leid.

Ansonsten fehlen mir weitere Worte, denn was soll man schon Tröstendes schreiben. Wir können nur hoffen, hoffen und nochmals hoffen ........

Ich war am 5.3. in deiner Stadt, hab auch immer mal geguckt, ob ich dich evtl. sehe. Jetzt werde ich ne Weile nicht mehr dort sein, weil ich ja dann erstmal bei der Reha bin. Aber danach machen wir uns mal was aus.

Ich drück dich ......

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Brigitte,
danke für die Essentipps, vielleicht ist das ne Möglichkeit.
Immerhin hat er vorhin schon mal wieder ein halbes Glas Gewürzgurken gegessen. Schon mal was.

Lieeb mariesol,
mit Hühnersuppe kann ich es probieren die hat er mal gern gegessen.
Nur ist das doch nicht ausreichend oder?

Liebe Tina,
Drück dich ganz doll.
Du hast Mike kennengelernt.
Weißt du wie fit und gesund er aussah? Und jetzt?
Hach das macht einen so fertig.
Drück dich auch doll


Liebe Conny,
ja ich denke auch es ist die Kraftlosigkeit mit der Stimme.
Als zweites dacht ich noch die Stimmbänder wollen nicht so durch die Chemo.
Ich bin schockiert wie schnell sich sowas ändert, von einen auf den anderen Tag.

Es tut mir leid das ich dich bemühe im Gedächtnis zu bohren,was natürlich weh tut. :-(

In der Stadt wirst du mich unbestellt nicht antreffen da wir meißt nur hier in der gegend unterwegs sind wenn überhaupt,es sei denn ich bin mal shoppen. Aber das ist ganz selten.
Ich wünsch dir alles Liebe und viel Erfolg für die Rhea.
Die nächsten 6 Wochen bin ich auch nicht mehr sehr mobil, also werden wir ein Treffen danach schon hinbekommen.
Will ja Mike auch nicht allein lassen, wobei mal eine kurze Flucht gut tut.
Bin letzte Woche einmal in meiner alten Firma hier gewesen.


Die Leute, weißt du normal hätt ich die auch angesprochen und denen ein paar Takte erzählt, nur war ja mike dabei (logisch) und ich hoffe noch das er es vielleicht gar nicht so mitbekommen hat. Weiß es aber nicht. :-(

Also nochmal vielen Dank, und dir von Herzen auch alles Liebe.

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Schnullibambulli:knuddel::knuddel::knuddel:

:remybussi

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Schnullibambulli? :D:D:D

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
Mein Mann ist an Kehlkopfkrebs gestorben, hatte also auch Eßprobleme. Aldi hat ganz tolle Mousse ou Chocolat Becher ,gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen 1 Becher= 200Gramm= 500kal. Was auch immer ging waren weiche Eier mit garnelen Majo und Ketchup. Dann gibts von Fresenius noch Kraftdrinks bekommst Du in der Apotheke. Ich schicke Euch außerdem ein ganz dickes Kraftpaket. Ingrid

AW Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike, melde mich auch noch mal zu Wort. Bei Euch ist es genau wie bei uns. Kein Appetit, die Schleimhäute entzündet, die Stimme verändert. Auch mein Mann schläft sehr viel und ist schlapp und kaputt. Er hat ja schon sehr abgenommen. Auch ich bin ratlos.....Heute war MRT hoffentlich hat sich die Quälerei gelohnt! Wenn nicht...????? Viel Kraft und Erfolg für Euch!

Liebe Grüße Inge

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,
es ist richtig, man bekommt starken Hunger z.B. auf Paroxetin. Dies ist ein Antidepressiva.
Vielleicht tut es deinem Mike auch in mehrerer Hinsicht gut. Ich würde dich so gerne jetzt in den Arm nehmen liebe Heike.
Wie musst du dich fühlen und wie schlimm muss es dir sein.
Was im Moment zählt, sind Essenswünsche von deinem Schatz. Ändere sie nur insofern ab, als das du überlegst, wie du evt. noch mehr Kalorien einpacken kannst. Sahne? Butter?
Ich drück dich und vergiss nie den kleinen Wurm in dir. Nein, ich weiß das tust du nicht. Mein Sohn ist und bleibt das Wichtigste in meinem Leben. Es ist einfach toll ihn zu haben.
Ich drück dich meine Liebe
Iris

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

Papa hatte nach der Chemo auch meist so eine Art Heiserkeit. Das verging dann in der Pausen-Woche meist wieder.

Es gibt noch Dronabinol zur Appetitsteigerung.
http://www.institut-wv.de/3800.html
Es hat einige Mühen gekostet, bis Papa es bekam.
Aber er hat es vom Arzt verschrieben bekommen, zwar nicht mit Erstattung durch die KK, aber das war uns egal.
Leider war es dann aber doch zu spät, so dass sich eine Wirkung nicht mehr einstellen konnte und ich nicht sagen kann, ob es in einer früheren Phase geholfen hätte.

Kirsten.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo liebe Heike,

will ich doch auch mal wieder hier reinschneien :winke: und Euch 'n dickes, fettes Kraftpaket hierlassen!

Kalte Sachen... tja - die Salatidee war ja schon... hätte da neben Nudel- oder Kartoffelsalat einen Reissalat vorgeschlagen :)
Ich quäl mal mein Hirn und die Rezeptdatenbank noch bissi - vielleicht fallen mir noch mehr kalte, herzhafte Sachen ein.
Das Problem ist halt, das Salat ja eher gesund ist und man net wirklich viele Kalorien drin verbauen kann. Ausser halt durch Majo oder so ;)

Nix hartes... hm... Dessertidee: Gries, Milchreis, Eis :-) Und zwischendurch mal 'n Negerkuss :)

Alles Gute für Euch 2 und Euren Kleinen "inside"
Fühl Dich gedrückt, bin immer mit hier bei dir, schreibe momentan nur fast gar nichts.

:knuddel:

Mona

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

du weißt, bei uns sieht es auch nicht besser aus.
Mein Mann bekommt auch Tilidin, Metamizol (= Novalgin) und - eben auch um den Appetit anzuregen - Cortison (Dexamethason). Das tut auch dem schlimmen großen Bauch gut, sagt der Arzt. Vielleicht wäre das auch eine Überlegung wert.

Liebe Heike, ich weiß genau, wie du dich fühlst. Kraftpakete kann ich dir leider keine dalassen (brauch grad alle selbst:weinen:, aber ich denk an dich und fühl mit dir:knuddel:

LG Elbi

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Mein liebes Heikemädchen,
also Alfred hatte ja den Port liegen und bekam von den Ärzten verschrieben diese hochkalorische Zusatznahrung, die über Nacht als Infusion lief. Und das schon sehr früh, eine Woche vor der Hochzeit unserer Tochter, also im Juli. Bis Ende September bekam er diese Nahrung zusätzlich. Ich weiß leider nicht mehr, wie das Zeugs hieß.
Verabreicht wurde das abends vom Pflegeservice, die waren also schon sehr zeitig bei uns im Haus. Nicht zum Pflegen-waschen usw, sondern um die Nahrung an den Port anzuschließen. Da war Alfred ja noch so fit, er hat meistens hier auf dem Stuhl am Tisch gesessen, wenn die Schwestern die Infusion anlegten.

Wäre das nichts für Euch? Frag doch mal die Ärzte danach. Ich hatte auch so die Möglichkeit, beim Pflegeteam immer nachzufragen, wenn ich was nicht wusste, waren sehr liebe Leute.
Abgestöpselt und durchgespült habe ich morgens, ist gar kein Akt, das machste mit links, ehrlich. Und wenn Alfred dann den Tag über nix mehr essen mochte, hab ich nicht mehr gedrängelt und gelöchtert, sondern gedacht, was solls, das wichtigste bekommt er ja. Hat sehr viel an Spannung aus der Situation genommen.

Ich weiß nur noch, dass die Nahrung vom OAC Homecare-Service geliefert wurde, samt Infusionständer und was man noch so braucht.

Also wie gesagt, das bekam Alfred, obwohl er körperlich noch gut dabei war.
Frag mal nach, es würde Euch sicher helfen.
Ich drück Dich :knuddel: :knuddel: Erle

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike!

Es ist traurig zu lesen, dass es Mike nicht so gut geht :(.

Das mit dem Essen ist sehr schwierig, hab´jetzt auch so in den Tiefen der Erinnerungen gegraben... Was bei ihr immer reingegangen ist war Tiramisu :).
Kompotte, Müsli (so ein selbstgemachtes aus Joghurt (habe es wegen der Kalorien immer gemischt mit geschlagener Sahne, geriebenen Apfel, geriebene Nüsse, Schokostückerl, anderes stückiges Obst, paar Haferflocken darunter, zum Süssen Honig), Pudding, Milchreis, Knoblauchsuppe mit Schwarzbrot eingebrockt, pürierte Gemüsesuppe (mit Sahne verfeinert), Kartoffelpürree...

Heike, Du/Ihr habt alles super bis jetzt gemacht und es tut toootal weh, zu sehen, wie der geliebte Mensch abbaut, zu wissen, dass es eine Frage der Zeit ist... Es ist eine wahnsinnige psychische Belastung und ja dumme Leute können selbst in solchen Umständen einem noch mehr zusetzen, indem sie doofe Sprüche loslassen :mad:.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, wünsche, dass Mike sich wieder etwas erholt und Du pass auf den Bauchzwerg gut auf :knuddel::knuddel::knuddel:

lg Elke

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike,
ich habe immer wieder gute erfahrungen mit der simonton meditation gemacht. will damit nicht nerven, ist sicher nicht für jedeN das richtige, nur, für mich hat es die chemo verträglicher gemacht und ich mache die meditationen auch jetzt noch immer wieder. das buch heißt "wieder gesund werden" und bietet eigentlich für alle phasen einer krebserkrankung übungen und "visualisierungen" an (auch mit den angehörigen gemeinsam). übder den "amerikanischen" touch des buches muss man allerdings tolerant hinwegsehen.
wollte es nur sagen, falls du, ihr sowas hilfreich findet. nicht missverstehen, soll nicht aufdringlich sein.
bei uns in wien gibt es auf der onkologie "therapeutic touch" - gibt es das bei euch auch, in erreichbarer nähe? viele patienten bei uns sind begeistert davon (ich selber kenne es nicht).

ich habe großen respekt vor euch - eine solch schwierige situation mit liebe und herzenswärme zu meistern ist eine große kunst.

herzliche grüße und allerbeste wünsche
suzie aus wien

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

wie geht es Euch heute? Was macht der Nacken von Mike?

Wie läuft es mit dem Essen?

Ratschläge kann ich Dir nicht geben, es sind ja schon einige Sachen genannt worden.
Ich weiß aber von Pat. aus meinem Berufsleben, die Erkrankungen der Leber welcher Art auch immer hatten/haben, daß sie z.B. zuviel Sahne im Essen nicht essen können. Hängt ja alles auch mit Galle etc. zusammen. Vielleicht mag Mike nix essen, was so angereichert ist, auch wenn es natürlich sinnvoll ist, soviele Kalorien wie möglich aufzunehmen.
Eine Pat. mit Lebermetastasen bei einer anderen Krebserkrankung sagte mir mal, daß sie sich vor Sahne und Co. geradezu ekele und nur ihrem Mann zuliebe ein wenig davon esse, das aber mit großem Widerwillen.
Ich denke mir mal, daß das nun auch nicht sinnvoll sein kann.

Ich wünsche Euch, daß Ihr einen Weg findet, mit dem Ihr alle gut umgehen könnt und vor allem wünsche ich Mike Schmerzfreiheit!

Laß Dich knuddeln, paß auf Dich auf!

Liebe Grüße, Andrea

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Guten Morgen Liebe Heike,

ich kann Dir nur etwas aus der Zeit schreiben in der ich Leonie über Magensonde ernähren musste. Sie war durch die ständige Brecherei während er Chemo total untergewichtig und Kinder in dem Alter von sechs Monaten machen dann eben dicht und weigern sich zu essen.

Also, in Ihre Milch habe ich Duocalpulver gegeben. das ist hochkalorisch und geschmacksneutral und lässt sich praktisch überall reinrühren, weil es sogar kalt löslich ist. so haben wir sie wieder aufgepäppelt.

Ich drück dich , Deinen Mann und Deinen Bauchzwerg (wer weiss vielleicht wird N.. ja irgendwann mein Schwiegersohn, so mit dem alter von Luisa würde es ja dann passen)

Ganz viele Liebe Grüse Susanne

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike, ich schicke dir ganz, ganz liebe grüße und die besten wünsche für euch 3. hoffentlich gehts immer noch den umständen entsprechend gut. ich drück dich, tina.