AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Funzel,

könnte es sein, daß deine Schilddrüse aufgrund der Bestrahlung ihren Geist aufgegeben hat? Bei einer Unterfunktion kann es gerne schonmal zu unerklärlichen Gewichtszunahmen kommen.

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Hallo ihr Lieben,

Ich hatte letzte Woche meinen MKG check-up und es schaut ok aus. Allerdings halten wir nun die Augen ein wenig auf die Stelle am Zungenansatz rechts, wo meiner Meinung nach bei den OPs ein wenig zu heftig gezerrt worden war und ich einen Riß zu haben glaube und wo des MKGs Meinung nach ein Gefäß erweitert ist.

Momentan läuft bei mir der 2. Geburtstag der Therapien. Es geht mir nicht ganz so fürchterlich wie letztes Jahr, aber gelegentlich gibt's Tiefpunkte. Außerdem sind die Nerven immer noch nicht fertig mit Regeneration - erst vor 2 Wochen stach mir plötzlich das linke Ohr ganz gewaltig, dort wo es 2 Jahre lang total taub gewesen war.

Nächsten Monat geht's wieder zur Ernährungsberatung. Inzwischen schaffe ich es zwar so halbwegs, mein Gewicht halbwegs stabil zu halten, aber wir sind offenbar doch zu dicht an dem Punkt worunter es besser nicht fallen sollte. Sonst wird die Ernährungsberaterin pampig und die Onkologen dann auch. Vermeiden von solchem Ärger als eine der zentralen Motivationen fürs Kalorienschaufeln hat auch was abnormales, irgendwie... Naja.


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Funzel,
das mit der Schilddrüsenunterfunktion könnte nicht nur eine Erklärung für die Gewichtszunahme, sondern auch dafü r sein, dass du leicht schlapp machst und dich nicht aufraffen kannst.
Bei mir wurde es besser nach dem Endokrinologen(Internist mit Spezialgebiet innersekretorische Drüsen wie z.B. die Schilddrüse)Ich schlucke täglich jetzt 30 min. vor dem Frühstück 50Mikrogramm Euthyrox, seitdem nehme ich zumindest nicht mehr zu und habe etwas mehr Antrieb. Muss demnächst zur Überprüfung und eventueller Dosisanpassung wieder hin.
Bei mir wurde von ihm eine hochgradige Osteoporose festgestellt, Wirbelzwischenräume und dazu der ganze Mensch werden kleiner, die Knochendichte nimmt ab. Dagegen müßte ich monatlich eine Pille (BONVIVA) nehmen. Weil es mir danach tagelang schlecht ging, haben meine Orthopädin und ich auf Infusionen umgestellt, die braucht man bloß alle drei Monate und es ist mit einem Tag schlechten Befindens abgetan .Krieg ich den Donnerstag wieder.
Also hol dir vom Hausarzt eine Überweisung zum Endo ,ev an einer Uniklinik und lasse das abchecken.

Alles Gute auch an die ganze Community.

Seid herlich gegrüßt von der alten

LIZ
BOEBI, gib Laut,schreib mir, ich
erhalte die mails an> Elisabeth@...< jetzt direkt auf meinen PC

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

ich bin mit meinem "2.Problemfall" ja hier irgendwie etwas Off-Topic, aber trotzdem:
Bin also heute nach drei Tagen Klinik aus der ersten "fetten" Chemo zurück, soweit geht's eigentlich ganz gut nur das Cisplatin hat sich schon wieder am Gehör zu schaffen gemacht...wie beim letzten Mal.
Jetzt kommen noch am kommenden Freitag und die Woche drauf 2 ambulante Chemos mit Vinorelbin, dann das Ganze von vorn: Klinik, Cisplatin....ambulant...Vinorelbin. Insgesamt 5-6 Zyklen...Mahlzeit! :rolleyes:

Das Übelste ist allerdings die Aussage im Entlassungsbrief von heute...um diese Aussage face-to-face hatte sich bisher die gesamte Ärzteschaft mehr oder weniger erfolgreich gedrückt.

Also, zunächst TNM-Klasifikation

T3 N3 M0

soll heißen, wegen N3 nicht mehr oparabel (war vorher schon klar...) aber dann der Nachsatz:

Maßnahme: Palliative Chemotherapie.

Toll, also nix mehr zu machen oder was wolln' die mir damit sagen?

Ich werde mit der zuständigen Onkologin am kommenden Freitag mal ein sehr ernstes Gespräch über ausreichende Patienteninformation und die weiteren kurativen Möglichkeiten dieser Klinik führen müßen und so, wie es aussieht, meinen "Plan B", sprich eine Uni-Klinik mit entsprechender Fachabteilung (MHH oder Freiburg, oder,oder...) mit ins Boot zu nehmen, schon mal aktivieren.

Leute, ich hab schon wieder sowas von die Schnau*** voll.....:mad:

Gruss,
Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hola Chili ... denk mal an Sadgirl und deren damaligen Befund des Ehemannes. Ich denke, man muss den Ärzten einfach Dampf machen, damit sie merken, man ist kein <bequemer Kunde>. Alternativklinik klingt gut. Soviel ich weiß, gibt es in Deutschland immerhin 11 Spitzenzentren, die von der Deutschen Krebshilfe gefördert werden.
Was sagen die denn im Lungenkrebstread?

Gehör ist halt übel, aber soviel ich weiß, kann man in Deutschland auch vorübergehend ein Hörgerät bekommen - was Nerven spart.

Pallitativ ist natürlich ein Schock, aber das wird sich spätestens mit der Zweitmeinung klären. Mein Mitgefühl und die gedrückten Daumen hast du!

Alles Liebe, Maria

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,
:knuddel:
Das darf nicht wahr sein.!
Wir hatten doch schon mal vor einigen monaten, ich glaube von J.F. oder Rainer - diesbezügliche Statements
.Palliativ bedeutet nicht, man kann nichts mehr dagegen machen,
nicht, dass man dem Mistvieh nicht doch beikommen kann.
Aber leider hab ich es mir nicht gemerkt, was es genau aussagt.
Jedenfalls gibt´sbei dir noch keine Metastasen.
Hol dir eine Zweitmeinung.

Alles gute
LIZ:knuddel::engel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili, lasse Dich bitte nicht unterkriegen. Suche Dir eine zweite Meinung und löchere die Ärzte weiter. Die Bemerkung „Palliative Chemotherapie“ kann man doch nicht ohne Erklärung so stehen lassen und Liz hat Recht, der Begriff wurde schon mal richtig erklärt.

Hallo Freunde,
Ich hatte am Samstag den Bericht des CTs bekommen, den ich nicht mehr begreifen kann oder begreifen will.
Von der HWK 3/4-6/7 sind knöcherne Einengungen des Spinalkanals und/oder beider Neuroforamina vorhanden. An den HWK 4/5 und 6/7 großflächige Vereiterungen und Verklumpungen der Processi uncianti.

Damit hätte ich schon genug, aber: „In den Halsweichteilen und in den Kieferwinkeln sind einzelne vergrößerte Lymphknoten bis maximal 22 mal 12 mm mit pathologisch imponierenden Lymphknotenstationen und Anhalt für ein Tumorrezidiv vorhanden.“

Ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Boebi,

es macht mich ganz betroffen u traurig was du da schreibst... ich kann deine Verzweiflung förmlich spüren auch wenn ich hier aus ganz anderen Gründen schlaflos bin.
Ich finde auch nicht die richtigen Worte aber ich möchte dir den letzten Song widmen, er drückt auch meine Verzweiflung aus.
http://www.dorftv.at/videos/dorf-tv-link/5646

Ich umarme dich ganz vorsichtig, wenn ich darf.
Alles Liebe
heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Boebi und chilli :(
Macht mich sehr traurig und ich schicke euch eine riesige Portion Kraft und Kampfgeist!

Denke an Euch!!!
Anja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Boebi und chilli, sagt burschen, was macht ihr denn für sachen?? ich schick euch einen ganz grossen berg kraft und zuversicht!!!

an die restliche runde schöne grüsse
claudia

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Hallo,

ich melde mich auch mal wieder, ich hatte die Letzten Wochen wenig Zeit um mal rein zu sehen und muß auch gleich wieder los.

Susa, es tut mir sooo leid, dass es bei euch nun auch wieder weiter geht :( Ich schreib dir demnächst mal wieder bei Facebook.

Jetzt zu meinem Papa. Die Letzten Wochen waren ziemlich schlimm. Ich weiß garnicht was ich zuletzt geschreiben habe.

Kurz der Verlauf:
Januar: OP entfernung der Tumore im hals, Mundboden und Lymphe
März: neuer Tumor in der Speißeröhre, nicht operabel
April: Beginn Bestrahlung und 1. Chemo
Mai: Bestrahlung und 2. Chemo... am letzten tag der Chemo bekam mein papa einen Epeleptischen Anfall und einen Schlaganfall
Juni: Intensivstation und 6 Wochen Reha (hat sich da sehr gut erholt)
Juli: Mein Papa war 1 Woche zu Hause, da bekam er Krämpfe und kam wieder ins KH. Nach 4 Tagen wieder nach Hause, dann bekam er einen Tag später wieder Krämpfe, Athemnot, konnte nicht mehr Sprechen und nicht mehr gehn. Also wieder mit Krankenwagen ins krankenhaus. Vermutlich kamen die Krämpfe vom Morphium. Das wurde wieder abgesetzt, nun hat mein Vater Dauerschmerzen im Gesicht/Kiefer/Hals.
August: Untersuchung in Heidelberg. Neuer Tumor in der Lunge :(

Die Ärzte beraten nun, was man noch machen kann. Aber ehrlich...was wollen die machen? Für OP ist er viel zu schwach. Chemo wurde letztes mal schon abgebrochen weil das vermutlich der Auslöster für den Schlaganfall war. Bestrahlung haben sie letztes mal gesagt, frühstens wieder nach einem Jahr, mehr hält der Körper nicht aus.

Mein Papa ist so verzweifelt und hat so viel Angst. Nun habe ich nach Alternativer Behandlung gesucht. Aber irgend wie...weiß auch nicht...vielleicht muß man nur dran glauben?
Bin nun auf die Vitamin B 17 Therapie gestoßen....aber leider ist das auch alles eine Geld frage, und das ist inzwischen ziemlich knapp.
Die Verzweiflung und Panik hat uns gerade wieder fest im Griff...ich denke ihr wißt wovon ich rede.

Eure Beiträge lese ich mir heute Abend mal in Ruhe durch. Ich muß gleich noch zu meiner Oma, da machen wir auch gerade Sterbebegleitung....ist gerade alles ziemlich viel :(

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber boebi,:winke:

das darf nicht wahr sein!!!
Hattest du nicht schon am freitag das gespräch mit den ärzten?.
ich hätte erwartet, dass von denen ein vorschlag zum PROCEDERE kommt.
Ich bete für dich!

Ich drücke dich ganz vorsichtig:knuddel:

Deine Freundin LIZ

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Hallo Lytha, hallo Ursa 2!
Vielen Dank für euere Antwort. Ein Schilddrüsen - Kurztest wurde gemacht , war nicht auffällig. Ich habe nur gleichviele kalte und warme Knoten die beobachtet werden müssen.
Im September bin ich zur Nachsorge in Leipzig, werde mir in der Uniklinik einen Termin bei einem Endokrinologen versorgen.

Danke nochmal.

Hallo Boebi und Chili seid ganz lieb gedrückt, ich denke an euch - bete für euch und wünsch ganz, ganz viel Kraft.

Hallo Katlinchen, auch dir wünsche ich viel Kraft zum durchhalten.

Mischka, wie geht es dir?

An den Rest der Runde viele liebe Grüße von
Funzel :engel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Foristen,

ich bin ja meist nur stille Mitleserin da ein Freund von mir ein Plattenepithelkarzinom im Mundboden hatte (nach Operation u Bestrahlung tumorfrei, jedoch erneute OP verdächtiger Lymphknoten, Befund neg.) und ich ihm Tips geben möchte.
(Mein Vater ist bereits 1991 im Alter von 58 Jahren an Lymphdrüsen- u Darmkrebs verstorben, ich habe ihn begleitet.)
Das funktioniert auch wunderbar, es wurden u werden bereits beim Durchlesen eures Threads sehr viele Fragen beantwortet.

Nun bin ich aber sehr betroffen was hier gerade einige an Leid ertragen müssen, ich wünsche sehnlichst, dass es da auch wieder aufwärts geht!
Ich schätze eure Gemeinschaft sehr, den freundlichen, respekt- u liebevollen Umgang miteinander u bewundere euren Kampfgeist - ihr seid eine ganz besondere Truppe :megaphon:

Habe auch Atlans Buch gelesen und finde es sehr gut, ich kann es uneingeschränkt empfehlen, egal ob betroffen oder nicht, es ist spannend u flüssig geschrieben u für Betroffene/Angehörige eine wertvolle Hilfe.

Dieser sch... Krankheit gehört der Garaus gemacht :shocked: u deshalb täglich eins auf die Mütze :twak:
da mach ich gerne mit :grin:
:twak::twak::twak::twak::twak::twak::twak:

Laßt euch nicht unterkriegen, jeder u jede Einzelne wird hier gebraucht!

Alles Liebe u viel Kraft wünsche ich ALLEN, bin in Gedanken oft bei euch auch wenn wir uns nicht kennen. :pftroest:

heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

scheixxe, boebi. scheixxe, Chili. und scheixxe Katlinchen.

:cry:

So scheixxe es auch ist, Katlinchen, ich würde jetzt nicht irgendwelchen Wunderheilern euer Geld in den Rachen werfen...


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Funzel, bei mir wurde vor Jahren die halbe Schilddrüse wegen Hyperaktivität und heißen Knoten rausgenommen und ich nehme seitdem Euthyrox oder L-Thyroxin. Für eine Zeitlang war ich auf 75µg und nahm dabei ganz schön zu und ich war depressiv, fühlte mich dumm, etc etc. Die Werte waren alle "normal". Ich habe dann eine Erhöhung auf 100µg durchgeboxt und mein Befinden ist seitdem wieder normaler. Die Werte sind immer noch "normal", aber das bißchen mehr machte einen gewaltigen Unterschied.

Ach Mensch, ich geh jetzt weiterweinen.

Alles Liebe euch allen, Lytha