AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 

Hallo Caropepita,

danke für den Tip mit der Leberseite muß ich gleich mal nachsehen.
Ja ich hab wohl auch so ein hartnäckiges Mitvieh erwischt. Erste Chemo
war 2000 adjuvant mit einem Taxan, dann 2005 mit Mitoxantron und noch so nem Zeugs dann Faslodex - wurde abgebrochen wegen tiefer Beinvenentrombose - und jetzt halt wieder Taxotere. Meine Fingernägel sind gerade dabei sich zu verabschieden, langsam aber stetig wie es meine Haare belieben zu tun. Aber sonst geht es mir prima. Habe gerade 3 Tage Marathonschlafen hinter mir, das Taxotere macht zumindest mich sowas von schlapp. Heute bin ich wieder fit bis Freitag dann gibts die neue Ladung.
Ich bin aber wieder hier, weil meine Krankheit mich doch ziemlich einsam macht und ich froh bin mit Euch :1luvu: plaudern zu können.

Alles Liebe

Beagle

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Hallo ihr Lieben,

@ Mony, ich freue mich sehr mit dir über deine guten Nachrichten:1luvu:

@ Bianca, auch ich bewundere ich dich sehr, dass du nie den Mut verlierst und immer auch gleich wieder Pläne hast, die dich aufbauen.
Ich schaffe das nicht immer so gut.:1luvu:

Auch an alle anderen liebe Grüße:1luvu:
von Sissy

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Hallo ihr Lieben,

ich muß euch von meinem rabenschwarzen Tag gestern erzählen,der mir bis heute unwirkllich erscheint.Es ist unglaublich wie menschenverachtend ich behandelt wurde,nur weil meine Lungenmetas es gewagt haben sich zu vermehren unter der ach so tollen Studie.
Also ,gestern morgen starten mein Mann und ich Richtung Mannheim um 6.30 ,sind 240 km,um die CT -Untersuchungen und Knochenszinti machen zulassen im Rahmen der LEAP-Studie /Lapetinib plus Xeloda),an der ich seit April 2007 teilnehme.
Also um 14.3o endlich alle Untersuchuingen durch /hat unteranderem solange gedauert,weil die Studiensekretärin so schusselig ist und verkehrte Überweisung ausgeschrieben hat,ich angerufen bei ihr,ja die Untersuchung der Lunge ist klar wichtig,ach das habe ich ja vergessen mitzuverordenen.Also nach einem kleinen Nervenzusammenbruch mit Tränen kann das Lungenct doch noch gemacht werden,wurde großzügigerweise dazwischengeschoben.Wäre ja eine Kleinigkeit gewesen die lange Strecke und die Angst am nächsten Tag nochmal zu wiederholen.
Also das Ergebnis ein Progress unter der Studie,meine Lungenmetas sind größenmäßig mehr geworden,alles andere ohne Befund.
Wir nun zum Prof. Diel in die Praxis,haben von der Studiensekretärin die neuen Tabletten bekommen und sind hoch in die heiligen Räume des Prof.Diel.
Er schaut meinen Befund an,ruft nach der Studientante und erklärt mir ohne mit der Wimper zuzucken,ich habe die Zulassung zur Studie durch den Progress verloren und es tut ihm leid aber er kann nichts mehr für mich tun.Die Studientante fuhr meinen ebenso geschockten Mann gleich an,die Tabletten aus der Tasche müße sie aber sofort wieder haben.Wir kamen uns vor,als hätten wir ein Verbrechen getan.
Ich war total geschockt und bat wenigstens um ein paar Tabletten für die nächsten Tage,damit ich mit meinem wachsenden Metas nicht vollkommen schutzlos bin,bis ein neuer Therapieplan aufgestellt ist.
Das ginge ja nun garnicht,da kann man mir nicht helfen.
Habe den Prof. dann wenigstens gebeten mir ein Therapievorschlag zu machen,er sei doch schließlich bekannt als absoluter Brustkrebsspezialist und deshalb bin ich ja auch durch halb Deutschland zu ihm gereist.Er murmelte ein paar Kombinationen,die wir uns natürlich nicht merken konnten bei dem Stress.Mit schwerem Herzen und nach anbitten hat er mir dann wenigsten die Therapieempfehlung zu Papier gebracht.
Noch ein warmer Händedruck und das wars.Ich habe nicht mehr in das Konzept gepaßt,also wurde ich gnadenlos meinem Schicksal überlassen.
Das alles kommt mir immer noch ungeheuerlich vor,was sind das nur für menschen,die so kaltschnäuzig reagieren?
So,das mußte ich euch mal erzählen und hoffe das ich nun mit meinem Onkologen bessere Erfahrung machen kann. Gabi

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Gabi,

lass Dich drücken. Das ist unfassbar!!!!!

Liebe Grüße
Heike

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Hallo Gabi,

ich bin erst neu hier registriert. Was ich da von dir lese ist wirklich der Hammer. Frag Deinen Onkologen, ob man da nicht irgendwas machen kann, damit Du in der Studie bleibst. Oder eine andere Studie bei einem anderen Arzt.


Sei lieb gedrückt

Sanne :pftroest:

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Hallo Gabi,

das ist nicht zu fassen. Obwohl ich auch schon wahnsinnig viel Mist bei Ärzten und in Krankenhäusern erlebt habe, geht mir irgendwie nicht der Glaube an das Gute abhanden. Aber so langsam wohl doch ...

Weißt du, was mich hier am meisten nervt? Da gehst du zu Prof. Diel, der so hoch gelobte Arzt mit Mammazone-Preis. Da denkt man: "Der ist bestimmt richtig nett." Und dann so was. Wie kann man sich bloß so täuschen.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Karin

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Hallo ihr Lieben,

ich habe heute auch eine niederschmetternde Aussage bekommen, als ich nach der Möglichkeit gefragt habe, in die NATAN Studie aufgenommen zu werden, wenn nach der OP noch lebende Tumorzellen gefunden werden. Ich zitiere: "Bei ihrer Krankheitsgeschichte kriege ich Sie in keine Studie rein! Da ist nichts zu machen, da nimmt sie keine Studie, egal welche. Dieser Weg bleibt für sie leider verschlossen. Das ist sehr schade, aber ich kann nichts daran ändern".

Na wunderbar. Nur weil ich vor 12 Jahren Knochenkrebs hatte (der als geheilt gilt!) ist jetzt nix mehr mit Studien. Finde ich echt traurig, die NATAN Studie klang für mich wirklich überzeugend und jetzt ist mir der Weg zu den Bisphosphonaten abgeschnitten. Dabei sollen genau diese den Knochen stärken und mein Körper hat schon einmal Knochenkrebs zugelassen :( . Was ich jetzt also brauche, ist also eine Komplettremission !!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüsse,

Sonne, die im Wintermärchen (Schneegestöber) sitzt

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Hallo, Gabi !

Auch ich finde die Behandlung, die Dir widerfuhr. ungeheuerlich. Ich denke, dass sollte man so nicht stehen lassen. Wende Dich an die Öffentlichkeit oder an die Medien (Frontal 21 wäre nicht schlecht). Aber erst solltest Du Deine Energien für Dich nutzen. Wenn Du gesundheitlich eine für Dich passende Lösung gefunden hast, ist immer noch Zeit, diese Herrschaften -respektive Prof. Diel- anzuprangern. Es ist unglaublich, was sich diese "Halbgötter in Weiß" alles leisten !!!!

Ich drücke Dich :pftroest: und wünsche Dir alles alles Gute.

Liebe Grüße
Regina Beate

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Liebe Gabi,
das ist unglaublich!!!
Doch lass den Kopf nicht hängen, sicher wird dir dein Onkologe einen neuen Plan vorschlagen.
Sei ganz fest umarmt!!!
minna

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.... puh das passiert alles während man mal kurz net da ist...


Oh mensch libe Gabriele, so ein Idiot von Doc - aber ehrlich. Ich hoffe nach heulen und Rotz abwischen hast Du mal tüchtig geschimpft. Ich glaub das ist das einzig richtig damit umzugehen.
Es ist gut, daß Du Dir Deinen Frust hier von der seele geschrieben hast- wahrscheinlich sind Dir dabei die Tränchen gelaufen und danach warst Du richtig schön suaer/ bös /wütend- richtig so.
Wahrscheinlich sitzt Du jetzt daheim und schaust ganz regelmäßig was die Mädchen so geschrieben haben und bei jeder nickst Du und sagst - Blöder Doc !!!
Bei uns - ich denk da gerade an meine zwei Liebsten, würde im Gespräch ungefähr zweihundert Mal- plöt vorkommen, der ist plöt - die Situation sowie so und überhaupt plöt, plöt, plöt - wichtig geschrieben PLÖT!!!
Meistens können wir am Ende vom Gespräch- d.h. meist das Ende einer langen Chat Nacht schon wieder darüber lachen. Obwohl es echt plöt ist.

Liebe Gabriele, das wünsch ich Dir auch. Heul Dich aus und shcimpf ruhig richtig- dann pack Deinen Überlebensrucksack und setz Dich ins Wartezimemr Deines Onkos- nix mehr Diehl- den wollen wir nu nimmer- Deines Onkos, der der Zeit für Dich hat und der mit Dir nach einem neuen Weg sucht.
Ich wünsche Dir sehr, daß er für Dich etwas aus seinem Zauberkasten zieht!
Liebes es geht immer weiter!

@Mice
Yippieeeeh, Yiiieepiieeeh, Yippieiehhhhh- ich wünsch Dir so eine risen tolle Zeit in Kassel. Ich habe letzte Woche auch eine Reha beantragt, kurz Kassel in Erwägung gezogen, mich dann aber für Todtmoss entschieden- ich freu mich auch schon richtig.
Liebes, lass Arbeit jetzt mal ganz aus Deinen Gedanken- ob und wie, das kannste in Ruhe in Kassel mit Deiner Psychologin überlegen. Mach Dir nicht so einen Streß.

@Sonne
ach je- gemein. Ich kenn das- aufgrund zweier Melanome gehts mir genauso.
Wobei ich mir noch nie Gedanken über das für und wieder gemahct hab- ich wußte gleich, das geht nicht.
Lass den Kopf nicht hängen, auch für Dich wird es den richtigen Weg geben.
Keine Studie muß ja nicht unebdingt das Ende der Behandlungsmöglichkeiten sein. Ich wünsche Dir, daß Deine Sonne bald wieder scheinen mag.

@all

Oh man, Docs im allgemeinen können sich manchmal aber auch wirklich bewegen wie ein Elefant im Porzellanladen....

Von mir gibts nicht viel neues, außer daß ich halt letzte Woche beim Onko war. Für mich gibt es momentan eine Chemopause.
Dafür neu Arumidex zusätzlich zur Zoladex- mal sehen ob es die Chemo bis nächstes Jahr überbrücken kann.

Alles liebe an alle


Bianca

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 

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Hey Mädels,
schön Euch mal wieder zu "sehen" :augendreh
Ihr werdet Euch doch wohl nicht von so einem albernen trüben November
die Laune verderben lassen????
@Bianca Du bist einfach nur unglaublich...
liebe Grüße :knuddel:
Kerstin