Malignes Melanom
 

Hallo Petra,
Du mußt wegen des MMs wohl nicht in 5 Jahren abtreten. Dein MM ist so klein, daß lt. Statistik die Wahrscheinlichkeit damit 10 Jahre zu überleben bei 100% liegt. Je tiefer ein MM in die Hautschicht eingewachsen ist, je größer der Clark Level ist und im Falle von Lymphknotenmetastasen sinkt natürlich die Zahl der Überlebensrate. Deine Chancen, nie wieder mit einem weiteren Befund von Seiten des MMs konfrontiert zu werden sind sehr hoch.

Noch ein Tip zum Einreichen des Schwerbehindertenantrages:
laß´Dir Deine Befunde grundsätzlich von Anfang an als Kopie aushändigen. Zum Versorgungsamt solltest Du dann mit dem Antrag zusammen eine Zweitkopie von Deinem genauen MM-Befund mitschicken, dann geht nämlich die Bearbeitung Deines Antrages i.d.R. schneller von statten.

Noch kurze Info zu mir - Ihr habt nach Alter gefragt: bin jetzt 47, zum Zeitpunkt meiner Ersterkrankung war ich 34 Jahre alt.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine/Bine

Heute abend nur ganz kurz; morgen muss ich zur Untersuchung ins KH Schwabing, mit Sono und Röntgen und am 20.07. wird der Nachschnitt gemacht und zwei weitere Kameraden werden dran glauben. Kannst Dir ja vorstellen, auch mit unseren kleinen "Blödzellen"; man hat eben trotzdem Schiss, aber ich finde es trotzdem wichtig auch diese Vorsorge zu machen. Denn eins weiß ich jetzt: die ganze Rederei von der Vorsorge und so früh wie möglich etc, etc ist doch richtig; also: jetzt stellen wir uns den Realitäten!

Ich weiß von dem MM jetzt seit dem 14.06.04 (den Tag werde ich wohl auch nicht vergessen). Habe das Ding schon seit 2-3 Jahren, sah aber nicht wirklich gefährlich aus nach der Regel. Hatte aber immer schon vor, ihn irgenwann mal !!!!! untersuchen zu lassen. Und jetzt kommt es: Vor einigen Wochen war ich mal wieder bei meiner Masseuse (so ungefähr zum 10 mal), da sagt sie auf einmal zu mir aber ohne Panik "Den würd' ich mal anschauen lassen". Und irgenwie hat es bei mir klick gemacht und am nächsten Tag war ich bei meiner Hautärztin. Die gab' erst mal Entwarnung: "Nee, der ist bestimmt nicht bösartig"; sagte sie mir übrigens auch noch 5 Min vor der OP. Ja, und dann hatte ich den Salat 14 Tage später. Aber das eigentlich merkwürdige ist, das ich irgendwie so eine Ahnung hatte....Bildet man sich vielleicht ein, war aber so. Außerdem meinte sie, wenn ich 5 Jahre später gekommen wäre, wäre es zur Katastrophe gekommen. Also, wenns dabei bleibt; war's ein riesen Schuss vor den Bug!

Noch an Birgit:
Danke nochmal für deine Info; das mit der Überlebensrate hatte mich auch nur ganz zu Anfang so geschockt; mittlerweile weiß ich, dass meine Chancen ganz gut stehen. Den Ausweis werde ich auf jeden Fall beantragen; hat ja auch einige Vorteile.

Fürs erste viele liebe Grüße an alle und viel Kraft


Petra

Malignes Melanom
 

Hallo Petra!

Ich wünsche dir für morgen alles, alles Gute.
Deine Geschichte hört sich echt nach mir an.
War ja das ganz gleiche und der Arzt meinte ganz krass, in 3-5 Jahren bei nicht Feststellung wär ich tot.
Hört sich schon Hammerhart an, oder?
Darum hab ich jetzt auch irgendwie Angst, das da noch so einer hinarbeitet!
Man weiß es ja nie so genau und wenn man so viele Muttermale hat.

War das MM bei dir schon so groß, das man jetzt zur Sono und Röntgen gehen muß?
Ab wann muß man das machen lassen?

Wieviele waren es den jetzt insgesamt bei dir?

Mein Arzt sprach nach der Entfernung das in situ ja geheilt heißt.
Stimmt das nicht ganz und man kann dann wirklich nur von einer 97%tigen Überlebensrate von 10 Jahren rechnen?

Ich kenn mich garnicht mehr aus.

War heute bei einer Freundin bei der die Ärzte schon seit Jahren dazu raten sich ihre Male anschauen zu lassen.
Sie meinte auf das was mir geschah, das sie jetzt erst recht nicht geht.
Was für ein Fehler, ich sagte, jetzt erst recht.

Habe heute mal meine Narbe begutachtet.
Ist ja wahnsinnig lang geworden und das oberhalb der linken Brust.
Oh, Gott wieviele Narben werd ich noch in meinen Leben bekommen?

Liebe Petra, wie gesagt ich wünsche dir nun alles Gute und ich hoffe wir hören wieder voneinander.

Gruß aus Ingolstadt
Sabine

Malignes Melanom
 

Gibts den schwerbehindertenausweis eigentlich auch in Österreich?

Wünsch euch allen alles Gute!
Gruß
Marie

Malignes Melanom
 

Hallo hier spricht Bine aus Berlin!!!!!

Leiht mir bitte mal Eure Lauscher, äh, Guckerchen!
Seh ich richtig, dass jetzt ne dritte Sabine hier ist? Bin jetzt total verwirrt, weil jetzt wohl eine von den beiden auf meinen Beitrag eingegangen ist und die andere geantwortet hat.

hihi ich schmeiß mich weg ... ;-) Also wie nun?
Ich hatte neulich angeboten als Bine zu schreiben, dann könnte Sabine/München als Sabine schreiben.

Nun steht hier ein Beitrag von einer Sabine/Bine und einer Bine (das hab aber nicht ich geschrieben). Sabine/Bine ist dann wohl die Ex-Sabine2????????????????

hahahhaahhahha Hilfäääääääääääääää

BineBerlin blickt nich mehr durch ...

Malignes Melanom
 

hihi wir brauchen hier nen Moderator glaub ich!

Chris???

;-)

Malignes Melanom
 

Chris, Chris

enthedder doch mal die Sabinen ...

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine 2 und Petra,
auch von mir ein herzliches "Willkommen im Club"- wenn auch etwas verspätet.
Ich verstehe voll und ganz eure Aufregung und Sorge, mir ging es letztes Jahr (genau der 21. Juli 2003) ganz genauso wie euch. Ich war voll durch den Wind und zu nichts mehr zu gebrauchen- hatte nur noch Angst und dachte ich werde mein Geburtstag 3 Wochen später nicht mehr erleben. Meine Diagnose lautete SSM 0,35mm CL II (also wie bei Petra), Nachschnitt und die üblichen Untersuchungen, wie Röntgen und Sono. Mich hat das alles völlig umgehauen. WARUM AUSGERECHNET ICH? Ich hatte damals gerade meine Meisterschule beendet und wollte eigentlich sofort in die Selbtständigkeit - und dann so ein Mist. Über das Forum hier wurde ich bestens informiert und mein Mut und meine Zuversicht hier mit einem blauen Auge davon gekommen zu sein, stiegen von Tag zu Tag. Außer bei meinen S 100 Werten , da bekam ich jedes mal eine halben Herzkasper. Die stimmten fast nie- also auch da nicht durcheinander machen lassen. Mittlerweile lasse ich mir keine Tumormarker mehr bestimmen.
Was ich mit meinen vielen Worten eigentlich sagen möchte ist: Man wird mit der Zeit ruhiger, die Angst lässt nach, das "normale" Leben beginnt wieder und doch ist nichts mehr wie vorher. Man wurde mit diesem schrecklichen Wort KREBS konfrontiert- und das bekommen doch immer nur andere!
Ich bin durch das ganze bestimmt auch weider reifer geworden- denke mehr an mich- gönne mir mehr, so gut es geht. Versuche nicht alles alleine machen zu müssen, sondern verteile die Arbeit mehr. Und schäme mich nicht , auch mal faul zu sein, wenn ich Zeit dazu habe.
Mittlerweile habe ich den Sprung in die Selbständgkeit gewagt und die Arbeit ist die beste Therapie für mich!
Also lasst euch nicht unterkriegen und denkt daran, die Zeit heilt auch diese Wunde und die Zeit arbeitet für euch, es kann immer nur besser werden. Ich drück ganz fest die Daumen.
Ganz liebe Grüße auch an alle anderen -besonderen dicken Knuddelgruß an Claudia-ich melde mich bald wieder- du weißt ja ich versinke hier immer noch an Arbeit und baue gleich noch meinen neu erworbenen Schreibtisch auf. Ansonsten liebe Grüße auch noch an Bine aus Bärlin.
Tschüss von Elke aus der Pfalz- habt ihr schon gehört- morgen soll der Sommer kommen- kennt den noch irgendjemand??????

Malignes Melanom
 

Hallo Elke,

Sommer??? *ratlosguck*

Hier in Berlin schüttet es seit Wochen ... neulich hab ich von jemandem gehört, glaub es war im TV, der soll die Sonne gesehen haben ...

Schönen Abend für Dich und alle anderen!

Malignes Melanom
 

Hallo Sabinebärle,
Sonne was ist denn das ? Meinst du das Ding am Himmel, das manchmal wärmt, wenn man es sieht, aber schon lange nicht mehr gesehen wurde????
Ich habe hier die Heizung angemacht und meine Kinder freuen sich auf die bevorstehendene Herbstferien!!!!
Vielleicht solle man eine Suchanzeige aufgeben: Sommer gesucht. Wurde letztes Jahr zusammen mit Sonne das letzte Mal gesehen......
Na ja gibt wenigstens kein Sonnenbrand (schluck- muss ja auch nicht sein)- aber Frostbeulen könnten auch gefährlich werden. Also genug dumm gebabbelt- einen schönen Abend an alle. LG Elke

Malignes Melanom
 

ich nochmal. Wie gefällt dir eigentlich Sabinebärle(sabine-Bärlin)???? Würde vielleicht zur Entwirrung der Sabine- Flut beitragen. Aber jetzt muss ich wirklich hier Schluss machen sonst wirds nix mehr mit Schreibtisch Aufbau.

Malignes Melanom
 

Mensch bin ich froh, dass ich nicht auch noch Bine oder Sabine heiße, bei dem Durcheinander!!!!

Noch mal an die Ingolstädter Bine,
nun muss ich Dir doch schnell noch mal schreiben, damit Deine Panik nicht noch weiter geht:
Zum ersten: Bei allen MM's, die nicht in situ (heißt übrigens "in sich verkapselt, sind also noch nicht weitergewachsen")sind wird auf jeden Fall Sono, Röntgen und Nachnitt gemacht. So viel ich weiß bei MMs bis <0,75mm; ab dann wohl auch Computertomo. Das in situ "als geheilt" heißt, stimmt so auch nicht, aber dein Azrt meinte sicher, dass durch diese Op, die bei dir gemacht worden ist, Du als geheilt gilst. Meinte meine Ärztin so auch zu mir. Ich habe sogar in einem Artikel gelesen, ich glaub' vom Münchner Tumorzentrum, dass Menschen mit so kleinen Tumoren wie bei Dir und auch bei mir, eine größere Lebenserwartung haben, als der Rest der "Normalbevölkerung", einfach deshalb, weil wir jetzt immer brav zu unseren Halb/oder vierteljährlichen Untersuchungen gehen und so bei uns schneller etwas Verdächtiges gefunden wird und behandelt werden kann. Bei Menschen mit einem Tumor ab 0,75mm bis 1,5mm ist die Lebenserwartung in etwa gleich zu der der Normalbevölkerung. Also, deine Freundin sollte auf jedenFall zur Vorsorge gehen! Bei mir war es bis jetzt der erste MM, will auch hoffen, das das so bleibt; aber ich bin jetzt 46 und ich habe sehr viele Sommersprossen und kleine Lebeflecken in den letzten Jahren bekommen, werde sie also beobachten.
Noch zu deiner Narbe: Ich bekomme da nächste Woche wohl auch noch ein dickes Ding dazu, aber ehrlich gesagt ist es mir egal, denn die sind wirklich das kleiner Übel.
Hallo Elke,
danke für deine Nachricht, du hast genau geschildert, wie es mir in den ersten Tagen ergangen ist, auch die daraus resultierenden Konsequenzen für mich selbst sind ähnlich. Nur das mit der "Reife" hätte ich mir gerne erspart; so reif wollte ich dann doch nicht werden! Ich finde es aber schon interessant, dass sich manche Erfahrungen, wie man bei dieser Diagnose reagiert, dann doch gleichen. So merkwürdig es scheint, man fühlt sich dann nicht mehr so allein.

Wünsche allen einen schönen Abend und liebe Grüße
Petra

Malignes Melanom
 

Jetzt weiß ich endlich, warum es in der Antike den Raub der Sabinerinnen gab: weil man bei mehreren wirklich nicht mehr durchblickt!

Malignes Melanom
 

Jetzt icke nochmal ;-).

Mir hat früher mal jemand gesagt, Sabine sei kein Name sondern ein Sammelbegriff ... na ja, brüllste eenmal übern Kudamm den Namen ... dreht sich doch jede Zweite um ... jetzt aber wirklich Schluß, nachher gibt es (wieder) Beschwerden, dass wir hier zu viel blödeln.

Tschüssiiiiiiiiiiiii und janz liebe Grüße an alle!!!!!!

Malignes Melanom
 

Hallo Petra !

Auch von mir herzliche Willkommensgrüße. Ich bin seit Mai hier im Forum, mein MM wurde am 10.05. entfernt, 0,2mm CL II. Man ist total geschockt, aber in ein paar Wochen fühlst Du Dich besser, Du wirst schon sehen. Mit unseren "Mini-Melanömchen" hatten wir ja wirklich Glück im Unglück. Drücke ganz fest die Daumen für Deine Untersuchungen, aber bei Deinem Befund ist nichts negatives zu erwarten. Mein Hautarzt wollte mich übrigens auch nicht krank schreiben, bin dann zu meiner Hausärztin und habe mir eine Krankmeldung geholt. Sie fand es ganz selbstverständlich, zumal man abgesehen vom Nachschnitt psychisch ganz schön belastet ist.
Bin übrigens 43 Jahre alt, verheiratet und habe einen 16- jährigen Sohn. Meine Heimat ist Unterfranken, aber ich lebe seit 20 Jahren in Frankfurt.

Alles Gute für Dich und viele Grüße
von Marion

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine 2 !

Herzlich willkommen hier im Forum. Verstehe, dass Du total durcheinander bist, aber Du mußt Dir keine Sorgen machen, denn ein Melanoma en situ liegt in der Oberhaut. Dort befinden sich keine Blutgefäße und keine Lymphgefäße. Deshalb kann bei Deinem Befund nichts metastasieren. Wenn Du regelmäßig zur Vorsorge gehst und Dich vor der Sonne schützt bist Du auf der sicheren Seite. Du hast echt absolutes Glück gehabt!!

Liebe Grüße von
Marion

Malignes Melanom
 

Hallo Christian,
und an alle anderen die sich vielleicht noch erinnern können.

Es hat sich ja in den letzten 2 Monaten viel getan hier.
Vielleicht könnt ihr euch noch erinnern, es ging damals (im März) um meinen Freund, den sie ein "Melanom" entnommen haben - sich aber nicht sicher waren und diesen Fall in irgendeine Schublade schieben.

Wie gehts dir Christian?
Ich habe kurz deine Einträge überflogen und herausgelesen, dass es dir gesundheitlich ganz gut geht - das mit der Scheidung überrascht mich jetzt, aber ich hoffe dass alles gut über die Bühne geht für dich!

Wo du genau auf Urlaub warst hab ich nicht genau erlesen können - aber du hast von Dünen gesprochen - könnte das Fuertentura gewesen sein - da war ich nämlich auch vor 2 Wochen - leider nur 1 Woche -
die war eindeutig zu kurz! *g*

Ich würde mich freuen wenn du mir antworten würdest.

Alles Gute und bis bald
Schöne Grüße aus Österreich
Schöne Grüße auch an Babs, Sabine, etc.

Niki

Malignes Melanom
 

Hallo Niki,
kann mich daran erinnern! Wie geht es Deinem Freund??
Habt ihr mal andere Ärzte befragt?? Bleibt ruhig dran!!!!!

Ja wir waren auf Fuerteventura, auch nur 1 Woche, und ebenfalls zu kurz!!!!! Der Ort in der Nähe hieß Morro Jable! Oberhalb von Jandia.

Mir gehts ganz gut!!! Am 31.7. muß ich nach Berlin für ein paar Tage in die Klinik. Nix schlimmes, nur zur Beobachtung! Hatte von der Impfung unterwegs einen heftigen Hautausschlag bekommen, sah aus als ob ich in die Brennnesseln gefallen wäre. Hat auch ganz schön gejuckt.
Nach 2Std, war es wieder fast weg!
Die Scheidung geht jetzt schon 2 Jahre, nächste Woche ist endlich Termin!
Laß wieder von Dir hören!!!
Viele Grüße von,
Christian

Malignes Melanom
 

Servus Du,

Hui, das ging aber schnell - supi! *g*
Meinem Freund gehts gut - danke!
3 Monate sind jetzt vorbei und er soll jetzt zur Kontrolluntersuchung, aber da ist er schon wieder a bissal träge, ich red eh ständig auf ihn ein,damit er sich einen Termin ausmacht, aber immer kommt irgendwas dazwischen, tztz - männer! Danach muss er nach 6 Monaten wieder zur Kontrolle! An andere Ärzte haben wir noch nicht gedacht, da die in diesem KH auf diesem Gebiet recht gut sein sollen! Meinst du es wäre gescheit noch wo anders hinzugehen??

Hey ich werd nicht mehr - wir waren ganz im Norden in Corralejo - hatten aber die ganze Woche über ein Mietauto und sind am Ende der Woche nach Morro Jable gefahren zum Strand *g* witzig! Vielleicht sind wir uns sogar über den Weg gelaufen hihi.
Zu welchem Zeitpunkt seids dort gewesen? Wir waren vom 21.6. - 28.6.


Ich freue mich sehr dass es dir so gut geht und wünsch dir für 31.7. auch alles gute!!

*umarmunddrück*

Bis bald Chris

Tschüssi
Niki

Malignes Melanom
 

Hallo Marion, Bine/Berlin, Marie, Sabine, Elke, Monika, und all die anderen netten Leute hier!

Hab mich jetzt entschieden meinen Namen so zu ändern, also auf BIENE67, damit jetzt mal keine Verwirrungen auftreten.

Danke für eure wirklich netten und hilfreichen Tips.
Ich habe die Erfahrung gemacht, auch in anderen Foren, das sich die Leute da oft besser auskennen als die Ärzte.
Es ist echt sehr hilfreich und wahnsinnig nett, wie sich da oft Freundschaften bilden.

Ich wünsche euch deshalb alles, alles Gute und hoffe doch das wir immer mal wieder "gesund" voneinander hören.

Viele Grüße aus Ingolstadt.
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Petra!

Wollte eigentlich noch mal kurz wissen in welcher Klinik du in München wartst.
Ich war mal wegen meiner Haargeschichte letztes Jahr am Biederstein.
Das ist ja auch eine Hautklinik.
Machen die da auch nur die Auflichtuntersuchung, oder gehen die etwas anders vor?
Ansonsten berichte mal wie es dir ergangen ist.

Liebe Grüße
Sabine

Malignes Melanom
 

Für Marie wegen dem Schwerbeschädigtenausweis Österreich

Servus Marie,
ja den Schwerbeschädigtenausweis bekommst Du auch in Österreich. Ab CL 2 bekommst Du 50 % GdB auf 5 Jahre, bei einem Melanom mit Metastasen bekommst Du 80 % auf 5 Jahre - genau wie in Deutschland.
Den Antrag bekommst Du bei dem Bundessozialamt deiner Landeshauptstadt.

Ich wohne im Bez. Kufstein - woher kommst Du ????

Für weitere Österreich - Fragen darfst Du mir gern eine EMail schicken: webwoman@abacho.at

LG aus Tirol
von babs

Malignes Melanom
 

hallo babs,
Danke für deine antwort!
Sag mal, bei einem Grad der Behinderung von 50 % - was ändert sich da in der Arbeit? Bekommt man da einen geschützten Arbeitsplatz, hat man irgendwelche Einschränkungen mit dem Ausweis?

LG aus Wien
Marie

Malignes Melanom
 

Hallo Sybille,

hier die versprochene Umfrage aus dem US-Melanomforum bezüglich unbekanntem Primärherd. Der Nachfrager hatte von den Betroffenen auch solche Dinge wie Lebensgewohnheiten/Ernährung, Hauttyp usw. wissen wollen.

LeAnne: Mein Mann ist Stadium IV (mehrere Gehirn-, Lungen- Hautmetas). Aber er arbeitet immer noch ganztags, z. T. mit Überstunden! Er ist 34, braunes Haar, blaue Augen, war viel am Strand und hat die ganze Haut voller Sonnenschäden, die man unmöglich alle testen kann. Die Ärzte sagten, dass ein unbekannter Primärherd nicht selten ist. Das Immunsystem kann den Primärtumor auflösen, aber nicht die späteren Metastasen. Ein Melanom kann auch in seltenen Fällen innerhalb des Körpers entstehen, in jedem Organ mit pigmentierter Haut. Mein Mann wurde erst diagnostiziert, als er bereits die beiden großen Gehirntumoren hatte. Die Ärzte meinen aber, dass es nicht im Gehirn anfing. Mein Mann war immer sehr gesund, aber seine Ernährung war ungesund: Fett, Zucker, Bier, nie Gemüse. Er hat alles umgestellt. Ich bin überzeugt, dass Ernährung genauso viel damit zu tun hat wie zu viel Sonne.

Cynthia: Mein Mann war Stadium 3, bei der Diagnose 43. Er war sportlich (Laufen) und immer sehr gesund Er hatte helle Haut, blaue Augen und erinnerte sich an etliche Sonnenbrände in der Kindheit. Das einzige Symptom seines MM waren geschwollene Lymphknoten in beiden Leisten. Er starb 20 Monate später (er kämpfte ungeheuer gegen die Krankheit). Seine Onkologen sagten, dass ein unbekannter Primärherd in ungefähr 20% der Fälle auftritt.

Charlie S.: Ich habe gelernt, dass ein unbekannter Primärherd genau das ist: unbekannt. So ist es für mich seit 1987.

Missy A.: 1998 (35 J.) dachte ich, ich hätte mir in der Leiste einen Muskel gezerrt. Ich entdeckte einen erbsengroßen Knoten und wurde mit Antibiotika behandelt. Nach 4 Wochen war er golfballgroß. Ein Primärtumor wurde nicht entdeckt. Dann Lymphknotendissektion, jetzt GMCSF.

Janb(fla): Bin 38, war zur Zeit der Diagnose 8 Wochen schwanger. Die Ärzte meinten, dass mein MM zu Beginn der Schwangerschaft schnell gewachsen ist. Hab braune Haare, braune Augen, helle Haut, gute Gesundheit. Fühlte mich großartig, bis dieser Knoten im Halsbereich auftauchte: 4 Lymphknoten befallen!

Joe Valley: Diagnose Stadium IV in 2002. Mein Onkologe sagt, dass 10-20% keinen Primärtumor haben. Ich war vorher kerngesund. Der Arzt sagt, dass er jede Woche 5 neue Diagnosen von Leuten mit heller Haut und blauen Augen hat. Wichtig ist nicht, wie das MM entstand, sondern was man für einen Angriffsplan hat, um es loszuwerden. Bin seit Juli 2003 krankheitsfrei!

King: Bin Stadium III, hatte Lymphknotendissektion der Leiste aufgrund positivem MM-Befund in 04/2004. Vorher war ich immer sehr gesund. Aber in der Familie gibt es MM-Vorbelastungen. Bin 53 und bekämpfe das Biest! Ich hab mich immer normal ernährt, ohne Fleisch, hatte nie Gewichtsprobleme.

Janet: Unbekannter Primärtumor ist nicht so selten, wie man denkt. War 52 bei der Diagnose letztes Jahr Dezember. War fast nie krank, arbeite in der Schule (stärkt das Immunsystem!). Aber letztes Jahr war voller Stress: zuerst Gürtelrose im Januar, dann ein Überfall mit Messerstichen auf meinen Mann. Ich entdeckte im November einen Knoten in der Leiste. Zuerst hieß es, dass sei ein Bruch. Dann LK-Dissektion, Gott sei Dank nur ein Knoten befallen. Habe gerade eine Impfung begonnen.

Drummer: Ich habe vor kurzem die MM-Diagnose im LK mit unbekanntem Primär erhalten. War mein Leben lang gesund außer regelmäßige Erkältungen. Ich war selten in der Sonne, bin hellhäutig mit Sommersprossen, braunes Haar. Ich wünschte, ich hätte irgend einen verdächtigen Fleck, damit man diesen als Ursache des Ganzen entfernen könnte!

BoB und Barb: Bob hat kein einziges Mal am Körper, hat helle Haut. Die Ärzte sagen, er muss irgendwann ein Mal am Arm gehabt haben. Aber es war nie was zu sehen. Er war immer braungebrannt, richtig dunkel, hat blaue Augen.

Malignes Melanom
 

Trotz all dieser schlimmen Geschichten – ein bisschen Computer-Übersetzungs„kunst“ zu Vorigem (das, was Babel Fish z. T. draus gemacht hat):

Just had a pet test -> hatte gerade einen Haustiertest
Found a lump today on his chest (near his arm pit) -> Fand einen Klumpen heute auf seinem Kasten (nahe seiner Armgrube)
Even puts in some overtime -> setzt sogar sich in einiges über die Zeit hinaus
Raised in NC -> angehoben in NC
He was fair-skinned, blue-eyed -> er wurde angemessen-enthäutet, blau-gemustert
I have learned that an unknown primary is just that -> ich habe erfahren, dass ein unbekanntes Primär dass gerecht ist
Thought I pulled a groin muscle found pea size lump in groin -> dachte, dass ich einen Leistemuskel fand Erbse Größe Klumpen in der Leiste
They think the mm grew rapidly when we conceived -> das sie denken, dass der Millimeter schnell wuchs, als wir begriffen
I was in great health with no medical condition -> ich war in der großen Gesundheit ohne medizinischen Zustand
that he sees 5 new people a week with fair skin and blue eyes -> dass er 5 neue Leute ein Woche mit angemessenen Haut- und Blauaugen sieht
Joe Valley: -> Joe Senke knallte:
Please feel free to drop me a note -> fühlen Sie bitte frei, mich fallenzulassen eine Anmerkung
I had a lymph node dissection -> ich hatte eine Lymphknotenzerlegung
MM does, however, run in my family -> Millimeter läuft jedoch in meine Familie
I’m a 53 year old girl who is fighting the beast -> ich bin ein 53 Einjahresmädchen, das das Tier kämpft
Then my husband was stabbed and in the hospital for 7 days -> dann, das mein Ehemann und im Krankenhaus für 7 Tage erstochen wurde
over Xmas break -> über Weihnachtsbruch
Not more nodes involved -> nicht mehr betroffene Nullpunkte
I am fair skinned -> die ich die enthäutete Messe bin
He always tanned Got real dark -> er bräunte immer erhaltene reale Dunkelheit

Also, Bine (Berlin): so schnell machen Computer dich nicht arbeitslos!

Malignes Melanom
 

Wer wurde entstochen und erhäutet???

;-)

Na dann bin ich ja froh, dass Computerchips auch nicht alles können.

Nee, im Ernst, ich kenn diese Übersetzungsmaschinchen. Ist schon echt lustig.

Thank you und good-bye!
Betank Dich und guten Einkauf!

Bine/Berlin

Malignes Melanom
 

Hallo Marie,

da ich momentan in befristeter Pension bin – kann ich Dir leider nicht genau sagen wie es sich mit dem Grad deiner Behinderung bei deinem Arbeitsplatz genau verhält.
Hier der Link für das Bundessozialamt in Wien: http://www.basb.bmsg.gv.at/cms/basb/...channel=CH0189
Man wird Dir dort sicherlich alle- für dich wichtigen Informationen geben.
Wußtest Du, dass es eine Melanom – Selbsthilfegruppe in Wien gibt? http://www.melanom-hilfe.at/

LG aus Tirol
babs

Malignes Melanom
 

Hallo an alle!

Habe heute den letzten Schultag hinter mich gebracht – war in den letzten Wochen ganz schön anstrengend wegen der zunehmenden Müdigkeit. Im Augenblick kann ich wegen dieser Nebenwirkungen keine ganztägigen Dinge mehr machen. Ich brauche einfach nachmittags ein paar Stunden Schlaf – wie ein kleines Kind (-> sollte man womöglich daraus schließen, dass Interferon ein Jungbrunnen ist??? Hahaha!!!)

Meine Sono von heute war ok: der einsame übersehene Lymphknoten schafft normal vor sich hin.

Und für die nächsten 6 Wochen Ferien hab ich folgendes beschlossen: ich mach nicht nur 6 Wochen Ferien von der Arbeit, sondern auch 6 Wochen Ferien von der Krankheit mit allem, was dazu gehört. Ihr werdet also erst wieder am ersten Schultag, dem 30.08., von mir hören. Bis dahin mach ich Urlaub vom Forum, von Recherchen im Internet, von der Selbsthilfegruppe, von Arztbesuchen (außer bei akuten Vorfällen natürlich) und von Kontakten mit der wieder erkrankten Mitpatientin des letzten Jahres.

Der Grund für dieses Abschalt-Bedürfnis ist einfach, dass sich in den letzten Wochen die negativen Vorfälle gehäuft haben:
- Lungenkrebs-Betroffener aus der Selbsthilfegruppe gestorben, Witwe erzählt sehr detailliert über seine letzten Tage
- Mitpatientin hat mehrere Hautmetastasen gekriegt
- Ophelia zittert wegen einer eventuellen Verschlechterung
- im Internet hab ich in irgend einem Ärzteartikel ein ganz Ekel erregendes Bild mit Metastasen gesehen
- im US-Forum, in das ich ja regelmäßig reingeschaut habe, hat sich jemand vor dem Gang ins Hospiz sehr erschütternd von den anderen verabschiedet („my time has come“).

Jedenfalls hab ich das Gefühl, dass ich es mit meinem Informationsbedürfnis im Augenblick übertrieben habe. Wissen ist Macht – aber hier grenzt es an Ohnmacht. Daher die Erholungspause. Wünsch euch also einen schönen Sommer mit viel schönem Wetter, natürlich eine Super-Gesundheit und ansonsten bis zum 30.08.!

Liebe Grüße von Monika
(die jetzt auf das kleine Kreuzchen rechts oben klickt und dann ab sofort für 6 Wochen nicht mehr mitliest!)

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,
auch wenn Du es jetzt nicht liest:
ich wünsche Dir auch einen wunderschönen Sommer und das Du Dich gut erholst und von allem ein wenig Abstand bekommen kannst!!!!!
Wünsche Dir alles erdenklich Gute bis dahin!!!!!
Liebe Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo Monika

auch von mir einen wunderschönen Urlaub und vielen lieben Dank für die Übersetzungen und die MÜhe, die Du Dir gemacht hast.

Und jetzt an Alle.

Haltet mir am Montag die Daumen oder am besten noch die nächsten Tage. Ich habe seit Mittwochabend einen Bobbel am Hals, hinter dem Ohrläppchen, etwa 1 cm höher, als damals die Metastase war. Wir am Montag operativ entfernt. Die Ärzte halten sich bedeckt. Kann sein, dass es nur ne Talgdrüse ist, aber ausschließen kann man nichts. Der Doc in der Klinik meinte jedoch, dass die Lage für einen Lymphknoten eher untypisch ist, weil ziemlich an der Oberfläche. Wie dem auch sei, jetzt heißt es Abwarten und Zähne zusammenbeißen.

Ich zähle auf Euer Daumenrücken.

Eure Sybille (noch einigermaßen stabil und nicht total panisch)

Malignes Melanom
 

noch mal ich, hab was vergessen

Sabine, ich werde darum bitten, dass man dieses Mal gleich den Mitoseindex und die "Profil"-Rate erhebt.

Von Betty habe ich INfos über die Tumorimpfung und hoffe darauf, dass sie mitliest und mir die Telefonnummer in Mainz zukommen läßt.

Das wars jetzt wirklich.

Schönes Wochenende wünscht Euch

Sybille

Malignes Melanom
 

Liebe Sybille,

weiß nicht, ob Claudia es Dir erzählt hat, ich war gerade wegen ner Schwellung hinter dem Ohr beim Hautdoc (irgendeinem, da meine Ärztin in Urlaub ist).
Sie hat gesagt ich hätte ne entzündete Talgdrüse an der Stelle, die Dinger können auch sehr groß werden. Ist nicht ganz rund sondern bisschen länglich und gleich so oben in der Haut drin, so wie Du es bei Dir auch beschreibst. Und weiß bzw. hautfarben, kann sich aber auch entzünden und rot werden meinte die Ärztin.
Sie sagt, das bekommen ganz viele Menschen, Reibung, Schwitzen sind die Ursachen und besonders hinterm Ohr befinden sich ne Menge von diesen Talgdrüsen.
Also mal ruhig Blut ... stell Dir vor Du regst Dich wegen ner dicken Talgdrüse nur auf!!!

;-)

Ich drücke Dir natürlich die Daumen!!!! Und viel, viel, viel, viel Glück bzw. starke Nerven für Montag, okay!?!?! Du schaukelst das schon!
Bis dann! Meld Dich wieder!!!

Bine/Berlin

Malignes Melanom
 

Hallo Berliner Bine

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ja, ich hatte erfahren, dass Du auch so was hast. Ich war ja bei 3 Ärzten. Der letzte, der mich Montag auch operiert, sagte ja, dass es für einen Lymphknoten atypische Lage ist, weil ziemlich an der Oberfläche und meinte auch, dass es eine Talgdrüse sein kann. KAnn sich aber nicht darauf festlegen. Sicherer ist, wenn man es raus macht. Ich bin eigentlich nicht so sehr panisch. Hatte dafür heute gar keine Zeit. Habe meine Küche angepinselt. In lindgrün. Na bis die Sauerei wieder sauber war. Ich schlafe zwar gerade besonders schlecht, aber das muß dann das Unterbewußt sein sein oder eine besonders schlimme Phase.
Ich werde mich auf jeden Fall melden, sobald ich was weiß.

Bis dahin viele liebe Grüße
von Sybille
hier gewittert es gewaltig

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Betty

vielen lieben Dank für die Mühe, die Du Dir wieder gemacht hast. Ich habe weder in Mainz, Erlangen etc. irgendjemand erreichen können, der mir eine gscheite Auskunft geben kann. Sie verweisen mich alle auf morgen. Werde also morgen nochmals mein Glück versuchen.

Mittlerweile bin ich aber eher geneigt zu glauben, dass es nur eine Talgdrüse ist. Aber wie Du schon sagtest. Es schadet nicht, gewappnet zu sein.

Ganz liebe Grüße und nicht so viel Stress wünscht Dir

Sybille

PS: Jetzt plagt mich ganz gewaltig der Ischias. In meinem Alter sollte man halt nicht mehr auf ner Leiter rumturnen :-)

Malignes Melanom
 

Wehr hat Erfahrung mit Haarausfall durch Interpheron alpha? Wie lange geht das und wie schlimm kann es sein?

Liebe Grüße Gitit

Malignes Melanom
 

Hallo Silvi

ich habe über 1 1/2 Jahre Interferon genommen und würde es aus meiner Sicht nicht mehr machen. Ich hatte schlimme psychische Störungen, wobei ich aber auch in einer persönlich schlimmen Lage war, die mir sehr zu schaffen gemacht hat. Dabei habe ich nur Niedrigdosis gespritzt.
Ich wünsche Dir für Deine Entscheidung ganz viel Glück. Es gibt andere Beispiele von Betroffenen, denen Interferon gar nicht so viel ausgemacht hat.

Hallo Gitte

Ich habe Interferon Alpha gespritzt und habe seither Haarausfall und zwar ziemlich heftig. Ich habe aber sehr viele kräftige HAare, so dass das auf dem Kopf nicht auffällt, aber auf meinem hellen Fliesenboden im Bad schon. Da kommt ganz schön was zusammen. Ich hoffe aber, dass es sich jetzt langsam wieder normalisiert. Ich habe Ende Januar das letzte Mal gespritzt.

Liebe Grüße an Alle und morgen das DAumendrücken nicht vergessen.

Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo an Alle

war heute bei der OP. Der Doc hat mich etwas beruhigen können. Es wird wohl eher keine Meta sein. Verweist aber natürlich auf das Ergebnis der Pathologie. Ich solle mir keine so großen Sorgen machen meinte er. Ich sehe es jedenfalls so, dass er aus seiner Erfahrung wohl erkannt hat, dass es keine Meta ist. (Hoffentlich). Also vorsichtiger Optimismus bei mir.
Danke fürs Daumendrücken.
Das Ergebnis bekomme ich Freitag in einer Woche, dann müßt Ihr noch mal ran mit den Daumen - hoffentlich sind Deine Zehen bis dahin geheilt Claudia :-)
Liebe Grüße von
Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo Sybille,
das hört sich ja gut an. Drücke ganz fest die Daumen. Gruss Nunja

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,

wegen Wechsel meines Arbeitsplatzes und neuer zeitlicher Strukturen meines Jobs habe ich seit Wochen keine Gelegenheit mehr zum Lesen der Forumsbeiträge gehabt. Habe nach wie vor nur einen PC im Büro, kann mich deshalb eh nicht so sehr auf eigene Beiträge einlassen.
Aber um Eure Beiträge weiterverfolgen und zuordnen zu können möchte ich angesichts Eurer Doppelnamens-diskussion oben darum bitten, daß jeder einzelne bei seinem anfangs gewählten Namen bleibt und die NeueinsteigerInnen sich einen ähnlichen oder Namenszusatz suchen. Habe zufällig rausgefunden, daß Du Dich auch hinter dem Synonym Bine/Berlin befindest - das ist doch verwirrend. Mir geht da die Identität der Namen ein bißchen verloren, für mich bist Du als Sabine schnell wiederzufinden, Bine/Berlin sagt mir nach langer lesepause erstmal nichts. Auch wenn hier alles im anonymen Bereich bleibt, so weiß man doch mit der Zeit, mit wem man "spricht".

Ja ansonsten, wie gehabt: ich kann mich nicht mehr so häufig einklinken. Muß dazu auch sagen, daß ich, weil meine eigenen aktive Krankheitsphase schon so lange zurück liegt, natürlich nicht mehr wirklich auf dem aktuellen Stand bin. Ich habe Zugang zu vielen bedeutsamen fachlichen Informationen, aber den Anspruch immer auf alle Fragen eine Antwort finden zu können, kann ich allein aus Zeitgründen nicht erfüllen. Zudem liegen die Antworten nicht immer nur im rein medizinischen Bereich, sondern müßten psychologisch verpackt werden - das ist hier über´s Internet nicht wirklich die richtige Lösung. Für mich heißt das Mitmachen hier immer auch, mich auch emotional einzulassen und nicht nur sachlich zu informieren. Und ich stelle fest, daß man aus der Distanz heraus - ich muß mich nicht gerade wegen einer Bedrohung durch das Tumorgeschehen schnell für eine Therapieoption entscheiden - viele Dinge ganz anders sieht und bewertet, als wäre man unmittelbar betroffen/bedroht.

Ich muß sagen, hier tummeln sich inzwischen eine ganze Reihe gut informierter Leute, solch einen Austausch hätte ich mir damals auch gewünscht.
Aber ich werde immer wieder mitlesen, mitdenken und mitschreiben, soweit es geht.

liebe Grüße von Birgit

Malignes Melanom
 

Liebe Birgit,

schön, dass du dich mal wieder gemeldet hast.Als ich vor eineinhalb Jahren hier ins Forum stieß, warst du mir mit deinem Wissen und deinen schnellen Antworten immer eine ganz große Hilfe. Ich hab viel von dir gelernt und mein Immunsystem dank deiner Infos ständig gestärkt.Ich habe es bestimmt zum Teil dir zu vedanken, dass es mir heute so gut geht.
Ich hoffe, die Blödzellen haben dich für immer verlassen.
Vielen Dank für dein Engagement.
Cornelia