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AW: Cup-Syndrom
hallo ihr lieben:)
hoffe das ihr schöne weihnachten und einen guten rutsch ins neue jahr hattet!:rotier2: mir geht es zur zeit sehr gut, die chemo habe ich jetzt hinter mir, muß aber leider am 23.1.wieder zur bestrahlung wegen meinem bein:( wie geht es euch denn so alles im grünen bereich???ich soll euch noch ganz lieb von jan grüßen:winke: glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Elke, bei mir ist alles so lala, habe viel Stress mit der Betreuung meiner Eltern, aber ich plane eine Ganztagsbetreuung. Dir und Jan wünsche ich ein glückliches und gesundes neues Jahr Gl:winke: ria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben alle, als allererstes möchte ich euch ein gutes neues Jahr wünschen, mit ganz viel Kraft um alles Widrigkeiten zu überstehen. Ich hoffe es war euch möglich ein klein wenig im Kreise euerer Lieben das neue Jahr zu begrüßen. Ich habe das neue Jahr mit einer sehr lieben und schon seit gleich 30 Jahre kennenden Freundin in Marburg oben auf dem Schloss zu begrüßt. Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und denen es nicht so gut geht ganz viel Kraft. Ganz liebe Grüße Anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Sabine,
mein Mann hat genau das gleich gehabt wie Du und es geht ihm gut. Allerdings möchte ich Dich vorwarnen, eine Bestrahlung bei Hodenkrebs ist nicht mit einer Bestrahlung bei einem Halsmeta-Cup zu vergleichen. Ich möchte Dir keine Angst machen, aber es kommt da schon eine schwere Zeit für Dich und Deine Familie auf euch zu! Und ich denke, es ist besser, das zu wissen! Das Problem der Bestrahlung im Halsbereich ist, daß die Schleimhäute "verbrennen" und die Speicheldrüsen mit beschossen werden. So das Du einen sehr trockenen Mund bekommst und die Geschmacksnerven vorübergehend ihren Dienst aufgeben und alles wie "Laternenpfahl" ganz weit unten, schmeckt. Es kann auch sein, daß Du eine Magensonde bekommst, denn.. mein Mann hat 25 Kilo abgenommen, da er zum Schluß nur noch flüssige Nahrung zu sich nehmen konnte. Das Schlucken fiel ihm sehr schwer. Aber es ist alles zu ertragen, suche Dir einen guten Onkologen, der Dir auch die entsprechenden Schmerzmedis gibt! Und spann Deine Familie ein, denn die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind ziemlich krass und Du wirst zum Schluß sehr müde sein. Aber.. bis auf die Mundtrockenheit, geht alles wieder zurück. Es wird dauern, bei meinem Mann hat es fast 2 Jahre gedauert, bis er wieder fast alles essen konnte. Bis heute kann er allerdings keine kohlensäurehaltigen Getränke mehr trinken und kein scharfes Essen mehr essen, aber sonst geht alles wieder und es geht ihm gut! Also, halte Dir das vor Augen, wenn Du während der Bestrahlung meinst es geht nicht mehr! Die Vitamine und Misteltherapie sind eine gute Unterstützung, aber kläre alles mit dem Onkologen oder Deinem Hausarzt ab! Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine Mail schreiben. Herzliche Grüße Barbara EUCH allen wünsche ich ein gutes, gesundes und froher 2008!!! |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Barbara, wünsche dir und deinem Mann ein gesundes Neues Jahr und ganz viel Gesundheit. Schön dich mal wieder gelesen zu haben. Allen anderen auch liebe Grüße und eine gute Nacht ohne Schmerzen und Kummer. Anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Anna,
ich bin ab und zu immer wieder einmal hier, denn wie wir ja alle wissen, das CUP läßt uns eben nicht mehr los. Aber hier ist so alles in Ordnung. Außer, daß Hartwig doch zunehmend über Müdigkeit klagt. Wenn es geht, legt er sich jetzt Mittags für 1 bis 1,5 Stunden hin und schläft. Tut ihm gut, also, nehmen wir es als gegeben hin. Ich denke durch das Endoxan ist das Blutbild (insbesondere das rote) doch sehr in Schieflage (wenig Erys und niedrigen Hämatokritwert) geraten. Ich führe seine Müdigkeit auch darauf zurück. Aber sonst geht es uns geht. Ich habe meine Jahreskontrolle fast hinter mir, nur noch Mammo, Ultraschall, Thorax und Untersuchung bei Gyn. Blutwerte, Tumormarker, Ultrallschall Bauch etc., EKG sind alle in Ordnung. Hartwigs Untersuchungen starten wir im Februar, wir warten noch auf das okay der Krankenkasse für ein PET CT. MAl schaun. So, fühlt euch alle einmal ganz feste gedrückt. Ich hoffe, es geht euch allen soweit gut und ihr habt eine schöne schmerz- und streßfrei Zeit. Alles Liebe Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Ich lese jetzt nur mehr still mit, denn eigentlich gehöre ich ja in den Hinterbliebenen-Thread.
Aber selbstverständlich bin ich trotzdem sehr daran interessiert, wie es bei Euch weitergeht und wünsche jeder/jedem einzelnen von Euch alles erdenklich Gute und möglichst viel Lebensqualität. Liebe Grüsse von Eva |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Barbara, es ist immer wieder schön von Euch zu lesen. Ich gehöre mit meinem BK hier ja eigentlich auch nicht mehr hin. Aber wir sind ja in diesem Leben oft da wo wir nicht hingehören. Hier sind so liebe Menschen und Anna kenne ich ja auch ganz persönlich. Ich finde es wunderbar, dass bei Euch im Moment alles so gut aussieht, die Müdigkeit kenne ich auch, obwohl ich durch Femara in der Nacht Schlafprobleme habe. Aber ich lebe und das zählt für mich. Liebe Eva, ich hoffe Dir geht es gut, auch wenn einem dieses graue Wetter schon sehr traurig und depressiv machen kann. Aber die Hoffnung auf einen nächsten Frühling ist da. Ich schicke Euch und allen Anderen im Cup-Forum ganz ganz liebe Grüsse Gl:kuess: ria |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Barbara, freut mich, dass es euch soweit gut geht und natürlich sind für dich und für Hartwig im Februar die Daumen ge- drückt. Ich habe endlich den Bericht vom MRT Kopf vorliegen dort wird u. a. berichtet, dass ich ein 2,1 x 1,2 cm große Zyste im der Zahnwurzel und/oder Kiefer habe. Ferner eine primäre Mukozele der Sinus maxillaris rechts usw. Am besten melde ich mich beim Onko Doc an der weiss vielleicht mir dem Rest des Textes auch mehr anzufangen. Heute war auch nicht mein Tag, habe mich am späten Nachmittag hingelegt und bin sofort eingeschlafen, habe meine Tochter kaum weggehen hören. MIt ist etwas übel, schwummerich und viel müde bin ich auch. Am besten geht es mir an der frischen Luft. Meine Tumormaker sind permanent etwas erhöht und das neue Ergebnis steht noch aus, da ich zu meinem neuen Fax noch ein entsprechendes Modem brauche, bzw. ich wohl das Ergebnis selbst abholen kann. Liebe Eva, schön das du dich hier auch wieder einmal meldest. Ich hoffe du kannst noch ein wenig von deiner Reise zehren. Habe immer wieder an dich denken müssen und mich gefragt wie es dir geht. Liebe Gloria, aber klar doch freue ich mich immer etwas von dir zu lesen. Wer kann letztlich so genau sagen, wozu wir auch immer gehören, hauptsache wir fühlen uns gut aufgehoben Jetzt ist es aber schon sehr spät geworden, nun verschwinde ich rasch ins Heiabettchen. Liebe Grüße und eine ruhige schmerzfreie Nacht wünscht euch allen Anna PS: Hier sind alle herzlich Willkommen und ich freue mich immer, wenn sich der eine oder andere hier wieder meldet. |
AW: Cup-Syndrom
Hallo - ganz liebe Grüße an Alle:megaphon:
hier ist es ja ganz schön bunt geworden - hoffe Euch geht es auch so. Heute möchte ich mich mal mit einer Frage an Euch wenden. Weis jemand konkret Bescheid darüber, wie lange die Krankenkasse die Nachkontrollen - in meinem Fall geht es um die jährliche CT - bezahlt. Ich bin jetzt im 6ten Jahr nach meiner Krebserkrankung und bin etwas verunsichert, da man mir ( man höre und staune) meinen Schwerbehinderten - Status wieder aberkannt hat. Also wenn jemand was konkretes weis - bitte melden. Euch allen wünsche ich viel Kraft und Mut und Gesundheit. Es gibt auch ein - angenehmes - genussvolles - und und und .. Leben nach dem krebs und mit Cup Syndrom. Liebe Grüße :) raipa:) |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Raipa, hallo ihr Lieben, schön wieder von dir zu hören und so kannst du vielen hier Mut machen. Zu deinem Problem, kennst du den Sozialverband Deutschland e.V. oder bist du gar Mitglied? Suche einmal in deinem oder in der Nähes deines Wohnortes diese Adresse raus und werde dort vorstellig. Man kann dir auf alle Fälle dort weiterhelfen wenn du dort auch Mit- glied werden musst. Diese Organisation steht hinter dir wenn du die Hilfe brauchst. Ausserdem kann man dir nicht von heute auf morgen deinen schwerbe- hinterten Status, vor allem ohne Gründe, aberkennen!!! Wie gesagt der Sozialverband hilft dir da weiter, die füllen alles aus und stehen dir zur Seite, das wäre das einzige was ich dir dazu mitteilen kann, was dir WIRKLICH hilft. Ansonsten hoffe ich, dass unsere anderen Mitstreiter-u. Mitstreiterinnen soweit ok sind, denn es ist recht leise geworden. ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und denen die in Therapie sind gute Besserung. Liebe Grüße Anna [/FONT] [/FONT] |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Ihr im CUP-Forum,
ich verfolge eure Beiträge schon seit einigen Wochen und finde nun endlich den Mut mich selbst einzuklinken. Ich war letztes Jahr von Mitte Mai bis Ende September nahezu durchgehend im Krankenhaus - immer weiter zunehmende Trombosen trotz Marcumar und einige Lungenembolien. Mehrmals auf den Kopf gestellt wurden Ende September dann Metastasen am Rippenfell gefunden - "auch Ihre Krankheit hat einen Namen", sagte der Oberarzt "CUP". Es wurde sofort mit einer Chemo begonnen (Taxol/ Carboplatin), ohne Erfolg und mit neuen Metastasen an den Lendenknochen. Seit Anfang Dezember bekomme ich Gemzar, seit Weihnachten noch zusätzlich Cisplatin. Ein aktuelles CT zeigt nun einen Stillstand. Meine Blutwerte sind unter der Chemo immer grenzwertig und ich habe schon zweimal eine blutbildende Spritze bekommen. Nun habe ich diese Woche auf einer "alten" CUP-Seite etwas über Heilpilzpräperate gelesen, die auch das Blutbild verbessern sollen. Hat jemand von euch hier schon Erfahrungen gesammelt????? Und weiß jemand einen seriösen Internetshop hierfür (habe beim surfen gelsen, dass man beachten soll, wo die Pilze angepflanzt wurden???!!!). Viele liebe Grüße, Petra |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Petra,
hier ist die Info nach der Du suchst, Du findest die Pilze bei Gamu in Krefeld. Hartwig nimmt diese Produkte heute noch und ich weiß das Raipa sie auch lange Zeit genommen hat. Die Namen der Heilpilze "Grioflanin und Gandodermin" - hoffe ich habe das jetzt richtig geschrieben. Gamu findest Du unter www.gamu.de Hallo Raipa, schön von Dir zu lesen :-)))))) wie geht es euch in Spanien?! Hoffentlich gut! Mit der Krankenkasse kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen. Bei Hartwig wird noch gezahlt und er hat noch ein Jahr bis zum neuen Schwerbehindertenausweis, mal schaun, was sie dann sagen. Ganz viele liebe Grüße Anna, meine Liebe, war mal wieder auf Stippvisitie hier. Ich hoffe, es geht Dir gut?! Was ist mit den Zysten im Kopf / Kiefer - hast Du schon etwas mehr erfahren, oder wird es schon behandelt? Es ist wirklich still geworden. Es liegt aber vielleicht auch daran, daß sich die "Neuerkrankungen" hier meistens doch nur kurz melden, Infos holen und dann wieder verschwinden. Denn die, die das Forum noch ein bißchen am Leben erhalten, sind die "alten" - dabei wäre es auch schön, wenn die, die leider an dieser blöden Krankheit neu erkrankt sind, auch hier bleiben würden und zumindest eine Zeitlang ihre Erfahrungen, Ängste, Sorgen und auch schönen Dinge schreiben würden, denn nur dadurch hat das Forum bis jetzt gelebt. So, meine Lieben, fühlt euch alle einmal ganz feste gedrückt! Liebe Grüße Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Barbara,
um es einmal vorweg zu nehmen, mir geht es sehr schlecht. Ich bin so schwach, muss mich immer wieder zwischendurch hinlegen, sitze oder liege vor dem TV und schlafe, sogar beim Pferdesport. Ich war zwar wegen der Zyste in der Klinik, aber in dem Fall hilft kein MRT hatte auch CD sowas dürfen die auf den Rechnern dort nicht verwenden und so sollte ich ein CT erstellen lassen. Das hätte ich schon längst gemacht, aber eine Woche nach der Fusspflege hat sie meine Zehe dermassen entzündet, mein HA docktert daran rum und es will und will nicht heilen. Habe das gefühl langsam wird es etwas und am 3. 3. wird hier in Stade ein CT gemacht und dann melde ich mich wieder in der Uniklinik HH an. Habe luftnot selbst gestern Nacht bei dem Sturm habe ich das Fenster auf gemacht. Habe Rippen- schmerzen und keiner findet etwas, nur der Tumor- maker der nicht besonders hoch ist, hümpft etwas hin und her. Gestern war ich mit Tocher und Schwiegersohn in Castrop Rauxel und haben uns dort ein Pferd ange- sehen und da hat es bei meiner Tochter gezündet, das ist genau das Richtige und ich freue mich sehr das wir endlich etwas gefunden haben. Ich habe auf der Strecke geschlafen, hatte Kopfkissen und Decke mit. Uns sind letztes Jahr unsere beiden Pferde gestorben, bzw. mussten eingeschläfert werden. Zum Glück haben wir das Fohlen, das 2 Monate alt war als die Mutter starb, durchbekommen. ist eine ganz süße kleine wilde namens Candy. Weisst du Barbara, ich habe das Gefühl das ich langsam immer weniger Kraft habe und es wird die Zeit kommen, dann werde ich es nicht mehr schaffen und bin so glücklich das meine Tochter nun wieder ein Pferd hat und ich hoffe es doch noch das eine und andere Mal auf dem Turnier sehen zu können. Ich kann mit niemand darüber sprechen jeder nimmt es nicht für voll und sagt, ach das wird schon wieder. Weisst du als ich noch mit dem Eisbrecher unterwegens war und zum Jahreswechsel Hurtigrute, meine Güte war ich da doch noch gut zuwege, die Reisen waren zwar anstrengend aber ich habe die Reisen unternommen. Jetzt schaffe ich noch nicht mal eine Busreise mehr. Im März kommt wieder das CT Abdom und Thorax mal gucken was dabei rauskommt. Hatte ja erst an der einen Niere eine Zyste und dann auch an der anderen Niere eine Zyste. Die Leber ist auch nicht so gut drauf. Ich möchte nur das man mir hilft, dass ich nicht so elendig durch die Gegend schleiche und so schaffe ich es wohl kaum nach Hamburg. Sorry wenn ich hier so rumjammere, aber ich bin an einem Punkt wo nicht mehr viel geht und keiner findet was :cry: . Wünsche allen ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße Anna |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Anna,
fühle dich von mir gedrückt - es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Und dir steht es zu "herumzujammern", irgendwo muss man seinen Frust ja rauslassen. Ich weiss nicht so recht, was ich sagen soll, aber ich wünsche dir, dass es im Frühjahr wieder ein bisschen aufwärts geht und die Pferde machen dir sicher viel Freude. Ich bin mir sicher, dass dich alle, mit denen du redest, für voll nehmen, das mit dem "das wird schon wieder" ist einfach ein hilfloser Ausdruck, man glaubt, den Betroffenen damit trösten zu können. Durch meine Erfahrungen als Angehörige weiss ich, dass ein Kranker diesen Satz schon nicht mehr hören kann und ich vermeide das jetzt auch. Aber es ist sicher nicht so, dass dich diese Menschen nicht für voll nehmen, die machen sich sicher auch Sorgen um dich. Ich drücke dir alle Daumen - und auch allen anderen hier. Alles Liebe - Eva |
AW: Cup-Syndrom
Ach Anna, Du Liebe, ich nehm Dich schon ernst, aber ich habe soviel um die Ohren und jetzt ist ja auch noch das Problem mit dem Herzen und dem Vorhofflimmern dazugekommen. Heute holperte den ganzen Tag mein Herz, aber ich hatte Angst meine Notfallmedis zu nehmen, weil es sich so schlimm auf dem Beipackzettel anhört. Ich hoffe es wäre Montag und ich könnte zu meinem Arzt. Blutverdünnung darf ich im Moment ja nicht, wegen der Biopsie am 3.3.. Irgendwie hast Du auch nicht den richtigen Arzt. Du gehörst einfach mal in die Klinik um in Ruhe richtig von Kopf bis Fuss untersucht zu werden. Wenn Du keine Kraft hast, sollte sich Deine Tochter mal darum kümmern. Sorry, dass ich hier schreibe, aber mir lief das Herz gerade über und ich hab sofort losgeschrieben. Ich grüsse alle Anderen hier im CUP-Forum vor allem auch Dich liebe Cervi ganz herzlich Gloria |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Anna,
ich bin noch recht neu im CUP-Forum und die Diagnose CUP ist bei mir auch noch nicht sehr alt. Dein letzter Eintrag hat mich sehr berührt und ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke dir für deine anstehenden Untersuchungen ganz fest die Daumen. Ich habe dein öffentliches Profil gelesen - denk´ drann, es gibt noch einige Statistiken zu knacken!!!! Viele Grüße aus Bayern nach oben in den Norden, Petra |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Anna, Hallo Gloria,
was macht ihr zwei denn für Sachen??!!! Anna, meine Liebe, fühl Dich ganz feste gedrückt. Und natürlich darfst Du auch mal rumjammern. Es tut mir so weh zu lesen, daß es Dir so schlecht geht und das Du Dich so schwach fühlst. Aber bitte, laß doch den Kopf nicht hängen und den Mut nicht sinken! Ich drücke Dir jetzt erst einmal die Daumen für den 03.03., melde Dich doch bitte und sage uns, was es Neues gibt. Nehme Dich einmal feste - vorsichtig *lächelt* in den Arm. Gloria, was ist denn mit Deinem Herzen? Und was für eine Biopsie wird gemacht. Dann werde ich auch für Dich am 03.03. feste die Daumen drücken. Laß Anna vorsichtig los und nehme Dich einmal feste in den Arm. Petra, ich weiß nicht, ob Du gelesen hast, ich hatte Dir unter dem Beitrag von Anna geschrieben, woher Du die Pilze bekommst. Euch allen viele liebe Grüße Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Barbara,
ich hatte deine Nachricht an mich entdeckt und auch zwei Heilpilze bestellt..... danke dir! Meine Heilpraktikerin, die ich parallel zur Onkologie aufsuche hat dann aber leider ausgetestet, dass diese nicht "passen". Gestern waren meine Blutwerte erstmals so schlecht, dass meine Chemo ausgefallen ist. Ich war ziemlich enttäuscht - wenn ich Anwendung habe, hab´ ich zumindest immer das Gefühl dass was vorwärts geht. Der Onkologe sagt, das war irgendwann zu erwarten. Hat denn vielleicht jemand einen Tip, wie man seine Blutwerte positiv beeinflussen kann??? Viele Grüße, Petra |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Petra, freu mich etwas von dir zu hören :knuddel: Das mit deinen Blutwerten hört sich auch nicht gerade gut an. Weisst du welcher Wert schlecht ist? Etwa die weissen Blut- körperchen? Dagegen bekam ich Nov. 06 Spritzen und die habe mir sehr gut geholfen und ich kam wieder auf die Beine. ich kann dich sehr gut verstehen wenn du schreibst: "wenn man Anwendung hat das etwas vorwärts geht", ja damit hast du so recht. Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute und das man dich wieder aufpäppeln kann, damit du mit der Chemo fortfahren kannst. Ich gehe davon aus, dass dir die Chemo sonst gut bekommt? Sage euch alle danke, Petra, Barbara, Gloria und Eva, dass ihr an mich denkt und mir die Daumen drückt. Es tut immer gut, dass man nicht alleine ist. Ich habe mich viel geruht, viel geschlafen, habe das Telefon bimmeln lassen und ein klein wenig geht es besser. Ich wünschen allen eine gute Nacht ohne Kummer und Schmerzen verbunden mit ganz lieben Grüßen Anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Anna,
ich habe gestern ganz fest an dich gedacht - hoffe es hat etwas geholfen und du bekommst positive Ergebnisse von deinen Untersuchungen zu hören!! Und mußt nicht zu lange Zeit darauf warten - die Zeit finde ich immer extrem zermürbend. Ich hatte heute wieder Chemo - meine Werte waren wieder in Ordnung. Letzte Woche war alles im Keller. Die Leukos, die Thromos und der Hb. Mit dem Hb-Wert kämpfe ich schon länger und bekomme regelmäßig eine Blutbildende Spritze (Aranesp). Über die habe ich im Internet allerdings nicht gerade positives zum Thema Krebs gelesen und bin deshalb immer ganz froh wenn´s ohne geht. Ansonsten vertrage ich die Chemo zum Glück recht gut. Nächste Woche habe ich Chemopause und wir nutzen die Woche um Urlaub in Oberbayern zu machen. Unser erster Familienurlaub (habe zwei kleine Kinder) und wir haben dafür ein Kinderhotel gebucht. Kann dir garnicht sagen wie sehr ich mich darauf freue!!!!! Hoffe, von dir gutes zu lesen, wenn ich wieder da bin - hast schließlich auch noch einige Urlaube geplant!!!!! Viele liebe Grüße in den Norden, Petra |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Petra, wegen des niedrigen HB frag doch mal Deinen Arzt ob Du "Kräuterblut" nehmen darfst. Bekommst Du in der Apotheke und hilft mir wunderbar. Ist rein pflanzlich und hat keine Nebenwirkungen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Urlaub Gloria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Gloria,danke für den Tip - hab´ ihn letzte Woche schonmal gefragt, ob ich nicht Eisen nehmen könnte. Da hat er abgewunken - mein Hb war jetzt mit Spritze immer um die 8,6 bis 9,3 zu halten und mit Eisen allein ist das angeblich nicht hinzukriegen. Habe ihn heute nicht an die Spritze erinnert (er hats vergessen), da ich mich eigentlich nicht allzu müde fühle und ich nun sehen wollte, wie er sich in der Woche Urlaub ohne das Aranesp entwickelt. Werde ihn dann auch nochmal auf den Kräuterblut ansprechen. Diese Spritze liegt mir einfach im Magen, auch wenn er sagt, die Risiken sind im Verhältnis zum Nutzen gering.Liebe Grüße,Petra
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AW: Cup-Syndrom
hallo ihr lieben!
ich habe mich länger nicht gemeldet, weil ich dreimal mrt und zwei mal ct hinter mich habe, sie haben eine zyste im unterleib und eine metastase in der wirbelsäule(ganz am ende der wirbelsäule)gefunden,ist das gleiche wie sie letztes jahr operriert haben (anna und gloria wissen es wohl noch.)nur ich habe nicht mehr so große angst wie das letzte jahr,bekomm ab den 17.3. bestrahlung.ich fühl mich gut,ich denke ich bin gut eingestellt,habe kaum schmerzen,anna doch du darfst jammern sagen wie du dich fühlst,ich mach es auch,wenn die famielie sagt das wird schon wieder dann nur weil sie nicht wissen was sie sagen sollen,glaub mir sie fühlen mit dir, sie lieben dich!ich hoffe es geht dir wieder etwas besser!!! gloria ich hoffe es geht dir auch soweit gut!!! glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben
Elke ich drück Dich auch mal fest!! Wirst Du jetzt auch noch operiert, oder "nur" bestrahlt? Petra ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub mit Deiner Familie und erhol Dich gut! Anna, schon Dich und ruh Dich aus. Hast Du schon irgendwelche Untersuchungsergebnisse? Hier ist alles in Ordnung. Alle Kontrolluntersuchungen bei Hartwig gehen jetzt los. Also einfach mal Daumen drücken. Euch allen ganz liebe Grüße und schöne, schmerz- und stressfreie Tage Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Elke, na da hast Du ja auch wieder Sorgen. Aber Dir kann sicher wieder geholfen werden. Du bist auch Eine die nicht aufgibt und Du hast auch die richtige Rückendeckung. Ich drücke Dir die Daumen. Ich warte auch auf das Ergebnis einer Biopsie, denn in meiner operierten Brust war was verdächtige aufgetaucht. Aber irgendwie hab ich ein gutes Gefühl. Ansonsten soll mein Meta am Ende der Wirbelsäule -wie bei Dir- jetzt doch bestrahlt weden, denn die Schmerzen sind kaum mehr auszuhalten. Halten wir unsere Köpfchen schön hoch und wie heißt der Spruch: Alles wird gut. Liebe Grüße auch an alle Anderen die hier lesen und schreiben. Gloria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo allerseits, morgen habe ich meine letzte Bestrahlung und alles soweit ganz gut hinter mich gebracht. Ich sehe ganz entspannt der Zukunft entgegen und werde nächste Woche gleich wieder anfangen zu arbeiten.
Euch allen alles Gute!!!!! |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben alle zusammen, möchte mich einmal kurz melden, damit ihr etwas von mir hört. Ich hoffe es geht euch allen soweit gut, bzw. die Behandlungen zeigen Wirkung. Barbara schön dich zu lesen, du fragst nach meinen Untersuchungen, nun ich habe fast 4 Wochen mit meiner Zehe, die absolut nicht heilen wollte rumgedocktert, nachdem der Zehennagel, der schon ganz morsch war in 3 Teile runtergenommen war, sah es erst einmal ganz schlecht aus..aber so langsam wurde es besser und nun warte ich nur darauf, das der Nagel wieder wächst. Dadurch sind alle Termine für CT auf Eis gelegt worden. Eigentlich sollte ich, wegen einer größeren Zyste im Kiefer und irgend etwas an der Nase nur ein CT Kopf + Hals gemacht bekommen und dann wieder in der HNO-Klinik vorstellen. Inzwischen sind die 3 Monate für Kontrolle CT Thorax + Abdom wieder fällig. Also habe ich gleich alle Termine gemacht, evtl. können die Unter- suchungen auch an einem Tag gemacht werden. Also 19. 3. Thorax + Abdom und 20. 3. Kopf + Hals. Meine schwere Luftnot, wenn ich mit Tasche beladen die Treppe (13 Stufen) hoch komme , renne teilweise zum Fenster und stecke den Kopf raus um atmen zu können und das teilweise fürchterliche Husten, das jeder guckt, dafür bekam ich dicke Hämmer an Antibiotika, ich nehme morgen die letzte Pille und keine Wirkung. Die Blutuntersuchung beim HA war auch nicht gut, vor allem alle Werte bezüglich der Leber sehen nicht gut aus. Ich habe mich um 22.30h von einer Feier die meine Tochter und ich für das neue Pferd veranstaltet haben, verabschiedet, ich konnte nicht mehr, Rippenstechen wie mit Nadeln, Husten + Brust tut weh. Das Essen was wir privat für uns haben kommen lassen steht im Kühlschrank, es schmeckt nichts richtig. Irgendwie komme ich momentan nicht richtig auf die Füsse. Schaun mer mal was die CT's sagen, muss ich ja eh mit Thorax + Abdom zum Onko-Doc und der Rest eben zum HNO-Doc alles in der Uniklinik Hamburg. Sollte es mir zu anstrengend werden, nehme ich ein Taxi. Es ist nicht einfach die Seele die weint...nein körperlich komme ich nicht mehr richtig auf die Füsse. Wollte verreisen, aber wenn ich dann wieder so schlapp bin, kann ich es vergessen. Ach ja Barbara ich habe dir gewunken als wir bei dir vorbeigefahren sind hinzus ohne und rückwärts mit Pferd auf dem Hänger :prost:. Ich wünsche euch allen ein Restwochenende mit viel Sonne und ohne Schmerzen verbunden mit ganz lieben Grüßen |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Ihr lieben Cup-ler, lange habe ich hier nicht mehr geschrieben. Mir geht es soweit ganz gut. Ich möchte aber nicht versäumen Euch ein frohes, besinnliches Osterfest im Kreise Eurer Lieben zu wünschen. Liebe Grüsse von Gloria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben, es ist sehr ruhig geworden und ich hoffe, das ist ein gutes Zeichen? Mich hat die Lungenentzündung erwischt, aber ich bin nicht im Krankenhaus geblieben, sondern möchte über Ostern zu Hause sein und kann auch dort artig meine Pillen einnehmen, bei Verschlechterung gehe ich sowieso in die Uniklinik. Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest im Kreise euerer Familie und oder Freunde, verbunden mit ganz lieben Grüßen |
AW: Cup-Syndrom
ich wünsche Euch auch allen ein frohes Osterfest und dir liebe Anna wünsche ich, dass die Lungenentzündung bald wieder ausgeheilt ist.
Alles Liebe für Euch alle - eva |
AW: Cup-Syndrom
Hallo alle zusammen
Ich bin neu hier Ich habe seit einigen Tagen ungefähr an der dritten oder vierten Rippe von unten auf der rechten Seite teilweise ein stechen. Als ich mal dazu etwas gegoogelt habe, bin ich auf diesses Forum gestossen. Kann mir eventuell hier jemand mehr dazu sagen? Vor allem, was die Ursache davon sein kann. Ich gehe auch in den nächsten Tagen zum Doc und lasse mich untersuchen, würde aber gerne im Vorfeld wissen, womit ich ev. rechnen müsste. Danke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Spitzel, leide können wir dir im Forfelde nichts zu deinen Syntomen sagen, dann wir alle Patienten bzw. Betroffene. Ausserdem können deine Beschwerden viellerlei Ursachen haben. Das du den Weg zum Doc ge- wählt hast ist richtig, denn nur der kann heraus- finden worum es sich handelt. Gruß Siko |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Ihr Lieben,
bin auch wieder da..... die Kinder sind direkt nach dem Urlaub krank geworden und ich hab´ mich dann bis Ostern auch noch angesteckt..... habe heute mein letztes Antibiotika genommen - langsam wird´s wieder. Wie geht´s dir Anna????? Ist deine Lungenentzündung abgeklungen? Viele Grüße an alle....... Petra |
AW: Cup-Syndrom
hallo zusammen:knuddel:
anna: wie geht es dir??? babara: nein ich werde nicht operiert (das hoffe ich ja nicht)habe jetzt die vierte bstrahlung hinter mir und die schmerzen werden immer schlimmer:(. wie geht es den anderen denn so? ganz lieben gruß elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben alle, ich hoffe es geht mit euch allen langsam wieder bergauf Petra. Mein Doc hat auch mit Antibiotika angefangen und ist dann in Urlaub gefahren, danach hat mir das hiesige KH etwas aufgeschrieben, was auch nicht recht geholfen hat. Nun nehme ich meine ganzen Unterlagen und gehe morgen zum Hausarzt und lasse mich dort beraten, was ich tun soll. Elke es tut mir so leid, dass du solche Schmerzen nach der Bestrahlung hast, kann man dir nichts zu Linderung geben. Sprich doch mal die Schwester oder Artz darauf an. Ich hoffe, euch allen geht es einigermassen gut? Hatte schon mal eine Runde auf dem Sofa ge- schlafen, aber jetzt lege ich mich ins Bett. Gute Nacht schlaft alle gut und ohne Schmerzen Anna |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Ihr Lieben,
wie geht es euch denn allen so? Anna, was macht die Lungenentzündung? Konnte dir dein Hausarzt helfen? Und was machen deine Kontrolluntersuchungen? Hast du einen neuen Termin, oder hattest du inzwischen welche? Ich hatte letzte Woche CT und gestern das Gespräch mit meinem Onko-Doc. Alles beim Alten - Stillstand der Metastasen und weiter sinkende Tumormarker. Also auch weiter jede Woche zur Chemo. Ich weiß, dass ich mit dem Ergebnis zufrieden sein sollte, hatte aber dennoch noch gehoft, dass die Chemo anschlägt und die Metastasen verschwinden. Habe mich in den sechs Monaten einfach noch nicht wirklich an den Gedanken gewöhnen können ein CUP-Syndrom zu haben und was das letztendlich bedeuten kann. Mein Mann sieht alles total positiv - "schaffen wir", sind seine Worte zu allen Diagnosen. So, kurz ausgekotzt - mußte leider sein. Bin heute einfach nicht gut drauf und liege alleine auf der Couch rum. Liebe Grüße, überallhin, wo ihr so in Deutschland verteilt seit...... Petra |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Petra, erst einmal solltest du dich freuen, dass du zu einem Stillstand gekommen bist!!! Und freue dich über die sinkenden Tumormaker, das ist doch schon alles ein- mal positiv. OK das einmal in der Woche zur Chemo stelle ich mir nicht so doll vor (ich hatte keine Chemo). Jedenfalls drücke ich dir weiterhin ganz doll die Daumen, dass du Fortschritte machst. Das sich von aller Welt vergessen zu fühlen kenne ich, ein sch... Gefühl. Angehörige können mit der Krankheit einfach nicht umgehen und dann kommen so banale Sätze, was uns einfach sehr weh tut und man vermisst das nötige Verständnis, ich kenne das von meiner Tochter. Hat schon manchmal sehr weh getan. Tja aus meiner Lungenentzündung ist eine Lungefibrose, neuste Röntgenaufnahme, entstanden. Vermutlich ist die Leber auch mit betroffen. Am Montag um 7.40h muss ich schon beim Lungenfacharzt sein und dann hoffe ich mehr zu erfahren. Weisst du mein CUP ruht, das CT hat nichts auffälliges gezeitg, Tumormaker sind ja nur etwas erhöht und dann bekomme ich so einen Mist!!! Denn die Prognose der Fibrose ist auch nicht toll!!! Weisst du Petra, einfach nur nach vorne schauen, sich über die kleinen Dinge des Lebens freuen, auch mal zu- lassen traurig zu sein, weinen oder Wütend zu werden. Ganz liebe Grüße euch allen wünscht Anna |
AW: Cup-Syndrom
Mensch Anna, ich drück dir ganz fest die Daumen..... Fibrose ist echt nicht zum Spaßen! Hoffe ganz fest, dass du eine der "Leichteren" Formen hast, wenn sich die Diagnose bestätigt und denke nächste Woche ganz fest an dich!!!!
Vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Worte - bin gestern noch ziemlich in den Seilen gehangen und habe mich jetzt wieder in den Hintern getreten.... habe schließlich zwei kleine Kinder, die ihre Mama brauchen und für die ich noch ganz lange da sein möchte! Viele liebe Grüße und paß´ auf dich auf...... Petra |
AW: Cup-Syndrom
Hallo alle zusammen,
Möhnnnsch Anna, das ist ja nun auch nicht gerade toll, was ich da von Dir lesen. Fühle Dich mal feste in den Arm genommen und gedrückt. Wenn Du mehr weißt, sag Bescheid. Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen für Dich. Petra, ich denke, jeder hat einmal das Recht auf einen "Durchhänger" und es ist ja auch etwas mehr als eine "Grippe"!!! Aber ich denke genau wie Anna "Stillstand und sinkende Tumormarker" sind ja ein gutes Zeichen! Ich schicke Dir ein großes Bündel Sonnenstrahlen für die weiteren Chemos, wieviele haste Du denn noch vor Dir? Elke wie geht es Dir, wie kommst Du mit den Bestrahlungen zu recht. Ich weiß von Hartwig, daß die Bestrahlungszeit die schlimmste Zeit war, besonders die letzte Woche Bestrahlungen mit der Chemo. Ich hoffe, Du bekommst Medikamente gegen die Schmerzen?? Ich würde mich freuen, wenn Du Dich kurz melden würdest. Hartwig hat heute seine letzte Kontrolluntersuchungen, wie immer... flaues Gefühl im Magen, bis alle Befunde vorliegen. Hoffe aber das alles okay ist, sowohl von Seiten CUP als auch von Seiten der Vaskulitis. Anna, ist eine Fibrose nicht auch eine Form der Kollagenosen?? Ich habe in der letzten Zeit gehäuft gelesen, daß mit dem CUP als "Spätfolgen" gehäuft Kollagenosen auftreten?! Gloria, ich hoffe bei Dir ist soweit alles im grünen Bereich? Fühl Dich auch einmal feste gedrückt. Ich wünsche Euch allen gute Befunde, keine Schmerzen und alles Liebe Barbara |
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