AW: Interferon-Therapie
 

Hallo!

Nach 1,5 Jahren ist meine Interferonzeit beendet und ich hab Entzugerscheinungen vom feinsten. Fühle mich wie eine Drogensüchtige die keine Drogen mehr nimmt. Kopfschmerzen, Schlafstörungen und Schwindel und als ob Panzer über mein Körper hin und her fahren. War heute beim Arzt, sie meinte das ist normal und wird ca. nach 6 Wochen verschwinden.

Jetzt meine Frage - hatte das jemand von Euch? Was macht ihr nach der Therapie? was nimmt Ihr für Immunsystem?

Danke!:)

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Hallo,
Mir wurde die Interferon Therapie angeboten. Ich hab 2 kleine Kinder und arbeite auch halbtags. Habe echt schiss vor den Nebenwirkungen. Hauptsächlich vor Haarausfall. Bei mir soll die niedrigste Dosis verschrieben werden 3x3 Mio für 18 Monate. Hat jemand von Euch Probleme mit Haarausfall gehabt ?

Lg

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Haare werden dünner. Hatte mir die Haare kurz schneiden lassen, weil es mich nervte, dass ständig irgendwo ein Haar rumflog. Arbeiten bei der Niedrigdosierung ist warscheinlich möglich, wenn Dein Körper sich daran gewöhnt.

Ich litt etwas unter Stimmungsschwankungen. Explodierte recht schnell und brüllte meinen Sohn auch mal im Supermarkt an. Ist aber bestimmt von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

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Hallo Bonsai, wie Des schon schrieb können die Nebenwirkungen bei jedem anders ausfallen. Ich habe normal weitergearbeitet, aber war oft total erschöpft und habe in dem Jahr 10 kg abgenommen. Und war ehrlich froh dass mich abends zu Hause keine kleinen Kinder erwartet haben. Aber eine Bekannte von mir hatte keinerlei Nebenwirkungen und ist prima klargekommen. Und bei ihr hat es bisher keinerlei positive Diagnosen gegeben. Und genau das wünsch ich dir auch und drück dir dafür die Daumen. LG Tina

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Hallo Bonsai,

auch mein Mann macht IF 3x3 Mio seit August. Von der ersten Spritze bekam er leichten Schüttelfrost und Gliederschmerzen. Mittlerweile steckt er das IF sehr gut weg und arbeitet vollzeit als Tischler und abends baut er an Haus und Hof.

LG Nicole

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Hallo Bonsai,

auch mein Mann spritzt seit Anfang September 2013 3x3 Mio IF und hatte nur bei den ersten 2-3 Spritzen Schüttelfrost und leicht grippeähnliche Symptome. Inzwischen geht es ihm weitgehend ok: lediglich eine größere Müdigkeit, schnellere Erschöpfung bei körperlicher Anstrengung und etwas vermehrter Haarausfall. Die Blutwerte sind nicht immer top z. B. ein Schilddrüsen-Antikörper, mal auch die Lymphozyten erniedrigt, aber das schwankt und ist insgesamt auch ok.
Liebe Grüße
Cordula

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Hallo zusammen :)

Seit einiger Zeit lese ich mich nun durch diesen kompletten Thread und bin froh das es eine Plattform gibt, wo man sich ggfs. Informieren kann und (leider) ganz viel gleichgesinnte trifft...
Ich hatte bereits im Thread des MM geschrieben aber dort scheint zur Zeit "nicht allzu viel los zu sein ":-) kurz zu meiner Person:
Ich bin weiblich, 29 Jahre jung, habe zwei Kids und habe im April/Mai die Diagnose schwarzer Hautkrebs bekommen. Aufgrund der Tiefe, großzügiger Nachschnitt, Schildwächter Biopsie bla u blupp ihr kennt ja den ganzen Mist.....
Leider waren meine beiden Wächter positiv :(
Der Nachschnitt war sauber, immerhin....
Am kommenden Mo werden mir beide Achseln komplett ausgeräumt.
behandelt werde ich in Münster, fühle mich auch dort wirklich gut aufgehoben.
Durch lesen hier im Forum u generell im Netz gehe ich ganz stark davon aus das für mich ebenfalls nur eine Interferon Therapie in Frage kommt.
klar werden die Ärzte mir einen guten Therapieplan aufstellen aber im Moment macht mich das irgendwie alles total nervös. Da es ja anscheinend doch sehr Klinik abhängig ist ob Hochdosis oder Niedrigdosis und das man sich als Patient im Vorfeld schon seine Gedanken machen sollte um evtl. "nachboren" zu können warum u wieso......
Mich würde auch mal interessieren ob es medizinisch gesehen ein "Für" oder "wider" bei Niedrigdosis oder Hochdosis gibt bzw ob es in den Leitlinien festgelegt ist oder ob die Ärzte es von Patient zu Patient entscheiden. Man stelle sich mal vor man müsste nur eine Klinik weiter fahren um eine andere Therapie zu bekommen die Statistisch ( darf man zwar auch nicht nach gehen...ich weiß) viel mehr verspricht....?!? Also völliges Kopfkino bei mir....:augendreh

Mein Bauchgefühl sagt mir, lieber Hochdosis, weil reduzieren kann man ja immer noch.

Nachdem ich am Montag operiert bin, werde ich die Ärzte direkt auf If ansprechen und da ich eh mit einem Aufenthalt von 7-10 Tagen rechnen muss, sollen sie mir das direkt geben....wenn ich schon einmal da bin.....:rolleyes:

Weiß jemand ob das direkt nach einer Op überhaupt möglich ist?

Dann liegt mir noch eine Frage auf der Zunge...ist eine Hautmetastase automatisch ein weiteres MM oder hat es was mit dem alten Tumor zu tun?

Vg Jenny

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Hallo liebe Jenny,
Ich hab unter dem Thread das erste mal von dir gelesen. Mensch, in deiner Familie geht die scheiß Krankheit ja rum. Das ist schrecklich. Zu Interferon kann ich dir- Gott sei dank- nichts sagen. Aber wenn ich mich entscheiden müsste, würde ich es so machen wie du es bereits geschrieben hast. Erst hochdosis probieren und auf Nebenwirkungen dann entsprechend reagieren und ggf. Reduzieren. Ich drück dir die Daumen für die bevorstehende op und wünsche dir, dass du ganz schnell danach wieder auf die beine kommst und dich fit fühlst. Lg kara

AW: Interferon-Therapie
 

Liebe Jenny,
auch von mir viele gute Wünsche!! Auch ich habe keine Interferonerfahrung, wünsche dir aber ,dass die OP gut verläuft und dass alles nicht so schlimm ist, wie du es befürchtest!!
Alles Gute
Birgit

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Danke....ich muss ganz schnell wieder auf die Beine kommen, schließlich warten zu Hause meine Kids auf mich und wer ist schon gerne länger als nötig im KH....genau 5 Wochen nach der OP haben wir Flugtickets für Italien, wie gerne würde ich dort mit meiner Familie hin fliegen, natürlich würde ich zur jetziger Zeit niemals eine Reise in die Sonne buchen aber die Tickets haben wir seit November....Ich befürchte das der Urlaub auf Grund der Wärme (Gefahr von Lymphödem) und evtl. Interferontherapie ins Wasser fällt...:-(((( naja Gesundheit geht natürlich vor!

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Hallo jensan,
ich hatte mich 2008 für die 12monatige Hochdosistherapie entschieden und es nicht bereut. Der erste Monat war davon stationär (Tropf) und die 11 Monate dann selber spritzen; allerdings war ich die ganze Zeit krankgeschrieben. Danach gab es dann die Reha und dann hatte mich das Leben wieder. Würde es jederzeit wieder so machen. Wie war Deine OP und was haben die Ärzte Dir empfohlen?
MfG, Dschoordsch.

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Hey Dschoordsch:rotier2:,

echt schön das du hier mal wieder schreibst.:D

Ich hatte Anfang meiner Diagnose 2011, von dir gelesen und immer gehofft mal wieder von dir zu hören:D wie es dir geht etc... nur kam nix und ich hatte mir schon sorgen gemacht.
ok, manche sind nach der Therapie auch nicht mehr so oft im Forum, um endlich mit er Sache abzuschließen.
Aber jetzt bist oder warst du mal da und das finde ich herrlich. Ich hatte auch Interferon Hochdosis, ein Jahr und war wie du krank geschrieben.

Wie geht es dir Heute und wie sie deine nachsorge aus?

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Hallo Jenny,

Meine Hochdosis Interferon ( Uni-Klinik Köln) war bereits 2010, aberich kann mich dran erinnern, das deine Op vollständig ausgeheilt sein sollte, vorher werden die wahrscheinlich eh nicht anfangen. Bei mir stand noch eine Op an die ich dadurch erst nach meiner Interferon Therapie machen sollte. den Grund weiss ich nicht mehr genau aber ich glaube weil es schlecht heil.

Was dein Bauchgefühl angeht lieber mit Hoch anfangen finde ich super, hatte ich auch so gemacht. Ich hatte zwar danach noch 2 böse Muttermale aber die wurden durch meine gute Nachsorge früh genug erkannt.

Was deinen Urlaub angeht, musst du selber für dich entscheiden. Ich war mit Interferon-Therapie im Juni auf Kofu. Meine Sticks hatte ich die ganze Zeit gekühlt gelagert ansonsten war der schatten immer mein Platz (natürlich mit 50 Schutz). Hat mir sehr gut getan der Urlaub. Fragt den DR. was er dazu sagt, hatte ich damal auch gemacht.

Ich wünsche dir viel Glück und Kraft.

Simona

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Hallo zusammen...wollte mich mal wieder melden...vor 2 Wochen hatte ich meine beidseitige Axilla Dissektion...Alles gut überstanden...und zum Glück waren alle (knapp 40) LK sauber!!!!! Bald geht es erstmal in den Urlaub und danach starte ich direkt mit IF Hochdosis über 1 Jahr...jetzt meine Frage: ich soll 5 Tage stationär kommen und danach noch 3 Wochen Heimatnah in eine onkologische Ambulanz/Praxis...dort war ich gestern schon mal zum Vorgespräch und der Doc war ziemlich verwundert das ich die i.v. Zeit (also 4 wochen) nicht komplett stationär bleibe:eek: also ich hatte das Gefühl das das mit der ambulanten Geschichte nicht so oft vorkommt....wollte mal hören ob vielleicht jemand ähnliches erfahren hat...LG

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Hallo,
Ich hatte auch Hochdosis. Und bei mir war es genau so. Bekam auch drei Wochen das interferon ambulant.
Stell dich auf müdigkeit ein..:schlaf:. wenn du fragen hast. Fag!
LG:winke:
Das deine lk sauber sind, freut mich sehr fuer dich !!!

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Hallo Esther....vielen Dank für deine Antwort...hast du die IF Zeit bereits hinter dir oder spritzt du noch? Ich hoffe du hast alles gut überstanden...?! Ich hab schon ganz schönen Banner...vor allem vor der i.v. Zeit....jeden Tag neuer Zugang :smiley11 hab zwei kleine Kinder....aber wenn nach dem Jahr alles überstanden ist und ich Ruhe habe vor dem Sch...dann nehme ich es natürlich gerne in Kauf....wie ist denn dein Staging? Aufgrund der Hochdosis war dein Wächter bestimmt auch befallen oder?
LG

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Liebe Esther...sorry aber vielleicht hätte ich vorher mal in deiner Biografie lesen sollen dann hätten sich einige Fragen geklärt:Töne hast du denn nach der IF Zeit Ruhe oder kam mal was zurück?

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:lach2:
ja das hättest du besser mal :D

du solltest noch mehr lesen!:D
hier im interferon bereich kannst du sehr viele nützliche tips und kniffe im umgang mit interferon finden.
du musst wissen, jeder reagiert anders auf das zeug. petra r. (freudin auf meiner seite) hat mit hochdosis gearbeitet. ich konnte nicht.

ich hatte die ersten 4 wochen 31 mil und dann 3x die woche 15 mil. einheiten und beschxx blutwerte.....:eek: und meine psyche fuhr mit mir 8 ter bahn.......

es gibt leute die hatten 3 mil also niedrig dosis, die konnten nicht arbeiten.
ABER, es gibt auch leute die haben mit 3 mil. gearbeitet.
lies dich durch das forum und du findest viele unterschiede.
wichtig ist, das du positiv versuchst mit dem zeug um zu gehn, egal wie es ist, es ist eine chance.
die ICH niemals hätte vertreichen lassen....und ja, aktuell bin ich inzwischen im halbjahres rhythmus und gott sei dank, bis jetzt noch nichts nach gekommen.

hey jensen, DU SCHAFFST DAS auch :winke::remybussi

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Esther,

ich hab Dir eine PN geschickt, aber irgendwie ist die verschwunden.
Ich wollte wissen ob Du während der Therapie zugenommen hast? Wenn ja, wie siehts mit dem Gewicht jetzt aus? Ich hab ziemlich zugelegt und das stört mich schon...

Danke Dir!
Nadja

AW: Interferon-Therapie
 

:eek:
hallo nadja:knuddel:. tja, und ich hatte dir geantwortet... :confused:

also das mit dem gewicht geht mir genau so..... 15 kg :weinen:
ok ich hab 2011 direkt am tag der diagnose (08.04.2011)
mit dem :raucht: aufgehört.

während der interferon therapie habe schon par kilos zugelegt, aber laaaang nicht das was ich jetzt habe. ich vermute das der stoffwechsel nach interferon etwas träger ist oder während interferon angekurbelt ist. gut ich bin bis vor der diagnose 3x die woche 15 km gejoggt und hab geraucht, war im wahrsten sinne ein hering :lach2:...

hab mir aber jetzt ein paar laufschuhe gekauft und bin wieder fleißig am joggen. rauchen tue ich aber nicht, das geld hab ich in neue klamotten investiert :lach2::lach2:
ich versuche bissel auf meine ernährung zu achten.. mal sehen was es wird:lach2:

ich versuch es jetzt mal mit sport und es macht mir echt wieder spass:cool:
wieder ein stück normalität im leben..... und mein hund ist ein super laufpartner der immer lust hat :lach2:

hey, ich wünsche euch allen ein schönes wochenende:winke:

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.....Hallo Mädels, vielleicht geht's nur bei Frauen mit dem Gewicht bergauf :confused: , bei mir sind seit Therapiebeginn (April 2014) über 10 Kilo futsch, von 83kg auf momentan 69kg......

AW: Interferon-Therapie
 

....und ich habe seit der Erstdiagnose im vergangenen Jahr 10 kg mehr drauf. Die Schilddrüse ist's nicht, das habe ich testen lassen. Bei mir ist es wohl psych. bedingt.

Wünsche allen effektive Therapien und beste Ergebnisse!

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Hm, unter IF hatte ich schon fast Probleme mein Gewicht zu halten, sonst hätte ich abgenommen!
So gesehen ist meine IF-Zeit "leider" um. In den folgenden fast 8 Monaten habe ich wieder 6 Kilo zugenommen:mad:. Mehr darf es aber nicht werden:(

Gruß

Sandra

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Nee, nee .... :D bei mir waren es 25 kg weniger bei 26 Monaten Interferon. Trotz intensivster finanzieller Unterstützung der Schokoladenfabrikation :rolleyes:

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..oh, oh, das ist aber viel, ich hoffe Du bist wieder auf dem Weg nach oben, zumindest soviel wie Du Dir das wünscht! Das mit der Schokolade geht bei mir leider nicht, "Alterszucker" ;)
Ich wünsch Dir alles Gute, Gewicht ist egal, hauptsache halbwegs gesund:cool:
LG
Günter

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Hallo...wollte mal kurz Bescheid geben das ich meine Hochdosis IF Therapie bisher super Verträge! Ausser etwas Fieber mit Gliederschmerzen hab ich nix :)))))) ich kann allen nur Mut machen...hoffentlich bleibt es so...9 x muss ich noch ambulant, dann 11 Monate zu Hause....bekomme 30 Mio Einheiten...LG

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Ist schon richtig gelaufen bei Dir.
Juni 2010 Malignes Melanom, Stufe III b, metastasierend. 3 Metastasen und 35 nicht befallene Lymphknoten im Halsbereich entfernt. Interferon Hochdosis 5 Tage stationar in Münster-Hornheide, 4 Wochen ambulant täglich in Osnabrück.
Anschließend selbst 3 x wöchentlich je 16 Mio. Einheiten 1 Jahr lang selbst gespritzt. Kaum Nebenwirkungen ausser etwas Müdigkeit und Mundtrockenheit, vermehrter Harndrang, erhöhte Leberwerte.
In dieser Zeit 6 Wochen Wohnmobilurlaub in Kroatien, 3 Monate in Spanien. Interferon im Kühlschrank aufbewahrt und weiter gespritzt.
Seit der Entfernung der letzten Metastase nach der Interferontherapie seit 3 1/2 Jahren regelmässige Kontrolluntersuchungen keine Anzeichen weiterer Tumore oder Metastasen.
Wünsche Dir und allen anderen einen ähnlichen Verlauf bis ans Lebensende wegen Altersschwäche.
Liebe Grüße
Rolf:rotier2:

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Albratros,

Glückwunsch, das du "sauber" und ich wünsche dir das es so bleibt :)

Ich hab mal ne Frage. Mein Mann macht nun seit einem Jahr die IF Therapie mit 3x3 Mio. Sein Zahnfleisch geht zurück, stellenweise schon ganz extrem. Das wird in den Nebenwirkungen mit beschrieben und er war auch schon beim Zahnarzt deshalb. Außer versiegeln könne er nichts tun. Die onkologin meint, das hätte mit IF nix zu tun, wäre wohl im Alter normal.

Hat jemand von euch auch diese Art der Nebenwirkungen? Habt ihr Tipps was man vielleicht noch dagegen tun kann?

LG Nicole

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Hallo zusammen, gibt es hier denn niemanden mehr der INTERFERON bekommt und sich diesbezüglich austauschen möchte ? Ich finde es ist extrem ruhig geworden hier im Tread, verstehe allerdings gar nicht wieso denn schließlich ist IF ja in erster Linie das Einzigste Mittel was beim M Melanom gegeben wird...Ich persönlich muss noch bis Sep (glaube ich :rotenase: ) spritzen und würde mich gerne mit anderen austauschen...also Leute! Wo seit ihr alle ?:rolleyes:

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Hallo Jensan,

Mein Mann nimmt auch noch ein halbes Jahr Interferon. Auch ich würde mich über einen Austausch freuen.

LG nicole

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Hallo zusammen,

Ich fange heute Abend mit der Interferontherapie an und spritze mich das erste Mal.
Bin ziemlich nervös.

Gruss Markus

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo,

ich habe jetzt 8 Monate Niedrigdosis-Therapie hinter mir, also noch 10 Monate vor mir. Ich überlege schon ob ich nächsten Monat "Bergfest" feiern sollte :-)
Ich komme soweit ganz gut klar. Habe keine Probleme mit Fieber oder so. Aber die schnell drohende Erschöpfung nervt gelegentlich doch sehr.

LG, Anke

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen...schön das sich jemand meldet :) ja das mit der Müdigkeit kenne ich auch ..lege auch des öfteren mal ein Mittagsschläfchen ein, was ich eigentlich gar nicht von mir kenne...ich kann mir auch im Moment überhaupt nicht vorstellen Sport zu machen 😕 vor der Erkrankung war ich relativ fit, bin 3 x die Woche ca 50 min joggen gewesen...jetzt spritze ich 3 x die Woche und bin froh das ich keine starken NW habe aber joggen ? Ich habe mal kurz überlegt es aus zu probieren...Wisst ihr ob dieser Ck Wert (irgendein Muskelwert) bei Sport steigt? Meiner war nämlich mal erhöht und ich musste 2 Wochen pausieren...mittlerweile sind meine Blutwerte wieder top...manchmal frage ich mich ob ich es überhaupt richtig mache mit dem Pen😂😂😂 aber mein Apotheker meint man könnte nicht viel falsch machen
@ Markus: ich kann dich gut verstehen...war auch aufgeregt aber die dünnen Nadeln merkt man kaum...hast du denn stationär auch Infusionen bekommen? Ich habe 4 Wochen lang jeden Tag 30 Mio über die Vene bekommen...spritzen tue ich mir jetzt 3 x wtl 15 Mio...meine Nebenwirkungen (wenn ich welche bekomme) kommen immer erst Stunden nach der Injektion...also ich gebe dir den Tip das wenn du am anderen Tag fit sein möchtest (Job, Kinder ) zwar abends zu spritzen aber nicht allzu spät, sonst habe ich Probleme morgens aus dem Bett zu kommen😴😴 die ersten Male hatte ich auch Fieber, Schüttelfrost u Kopfschmerzen aber ich vermute das war wegen der 2 wöchigen Pause, der Körper musste sich wahrscheinlich erst wieder dran gewöhnen....aber mittlerweile kann ich jedem nur Mut machen!!! Ich hatte davor auch so ein Bammel und das Internet offenbart einem ja auch viel negatives, und jetzt ? Es ist nicht so das ich gar nichts merke und manchmal können die Tage mit den beiden Kindern auch echt lang werden aber wenn es so bleibt kann ich da echt gut mit leben! Jetzt muss es nur noch wirken ☺ Ich wünsche dir auf jeden Fall einen guten Start !!!

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Jensan,

ich habe stationär keine Infusionen bekommen.
Ich spritze heute Abend 3 Mio.
Nächste Woche auch nur 1 mal.
Dann 3 Wochen lang 2 mal und ab dann 3x.
Durfte in der Praxis mit Kochsalzlösung unter Anleitung üben.
nehme heute Abend 1 Stunde bevor ich ins Bett gehe 2 Paracetamol.
Dann soll ich 1 Stunde später spritzen und schlafen.
Bin gespannt und aufgeregt. :augen:

Gruß Markus

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Bei der Niedrigdosis-Therapie mit 3x3 Mio Einheiten pro Woche bekommt man vorher keine Infusion. Aber ich habe direkt mit 3 mal pro Woche angefangen. Das war auch kein Problem.
Spritzen üben brauchte ich eigentlich auch nicht mehr. Ich hatte schon 4 Wochen Übung mit den Trombosespritzen nach der Lymphknotendissektion.

LG, Anke

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Hallo Jensan,

warum hattest du 2 Wochen Pause? Ich dachte, nach den Infusionen macht man direkt mit den Spritzen weiter. Aber da ist es tatsächlich kein Wunder, wenn sich die Nebenwirkungen wieder deutlicher zeigen.

LG, Anke

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Hallo Jensan,

meine Mann spritzt jetzt seit gut einem Jahr und muss noch ein halbes (3x3Mio). Bei ihm war ein bestimmter Wert nach körperlicher Anstrengung auch schon mal erhöht, ich meine, es war der CK-Wert. Außerdem gibt es etwas niederige Schilddrüsenwerte (ich glaub TSH) und zur Zeit sind die Leukos so niedrig, dass er mindestens eine Woche erst einmal aussetzen muss. Dann wird wieder geschaut, ob die Werte sich erholen. Ansonsen geht es ihm recht gut, keine größeren Nebenwirkungen, sondern nur häufige Müdigkeit und "schlappe Knochen".

Dir alles Gute
Cordula

AW: Interferon-Therapie
 

Welche Nebenwirkungen hattet ihr bei der Niedrigdosis und vorher 2 Paracetamol.
Mach mir echt in die Hose.
Auch weiß ich nicht was ich heute essen soll.

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Hallo Markus,

da reagiert jeder Körper anders drauf. Mein Mann hatte bei der ersten gabe Schüttelfrost und Gliederschmerzen wie bei einer Grippe, seit der zweiten gabe nur noch ab und an leichte Gliederschmerzen. Er geht voll Zeit arbeiten und hat einen körperlich sehr schweren Job. Er meistert das echt prima.
Paracetamol nimmt er nicht, hat er auch nie genommen.

Ich drück dir die Daumen, das du das a so locker wegsteckst ;)

Lg Nicole

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Nicole,

Ich werde morgen früh auf jeden Fall berichten.
Hoffentlich wird es bei mir auch harmlos. Bin selbstständig und kann keine Pause machen.
Strahlentherapie 28 x 1,8 gy = 50,4 gy habe ich auch relativ gut verkraftet.
Achtet ihr beim Essen auf was besonderes oder alles wie gehabt. Irgendwie habe ich Lust auf Pommesbude oder Pizzeria :augendreh