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Gloria-Beetle 22.04.2008 10:53

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Barbara, Petra, Elke,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe im Moment mit meinen Eltern große Probleme, Vater liegt fest, hat wunden Rücken und man gab ihm schon nochmal nur noch 2 Tage, Mutter ist überlastet und schreit und heult nur noch. Wir haben eine 24 Stunden Pflege, aber auch da muß ich immer da sein. Aber ich werde es schon schaffen.

Mein Rezidivverdacht in der Brust hat sich glücklicherweise nicht bestätigt. Dafür steigt der Tumormarker für den Magen. Da sitz nämlich eine Meta, ich hoffe nichts Neues.

Liebe Petra, ich glaube auch "Du schaffst das", wenn nichts schlimmer wird ist das ja gut und vielleicht werden Deine Metas mit dem "Cocktail" bald doch noch kleiner. Meine Daumen sind gedrückt.

Liebe Barbara, Deine Nachrichten zu Deinem Mann hören sich ja auch zuversichtlich an. Leider werden wir ja alle nie mehr ein ganz normales Leben führen, sind wir dankbar, dass wir leben. Ich war ja wieder ein paar Tage auf See, Genua-Monaco-Valencia-Malta-Tunesien-Rom-Genua. Es hat mir wieder Kraft gegeben die SItuation mit meinen Eltern zu überstehen.

Liebe Elke, wenig Nachrichten von Dir! Ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

Anna ist z.Zt. in einer Lungenfachklinik und wird von oben bis unten mal endlich richtig untersucht. Ich habe mit Ihr telefoniert und es geht ihr ganz gut. Natürlich belastet die noch immer große Ungewissheit.

Liebe Grüsse auch an Alle, namentlich nicht genannten, aus dem CUP-Forum

Gloria

cervisiana 23.04.2008 10:46

AW: Cup-Syndrom
 
auch ich ich möchte mich - als inzwischen stille, aber traurige Mitleserin - wieder mal bei Euch melden und ALLEN ganz herzlich alle Daumen drücken.
ich wünsche Euch viel Kraft, Ihr seid alle so tolle Persönlichkeiten! :)

Für mich ist nichts mehr so wie es war...

Liebe Grüsse an Euch alle - eva

BarbaraKR 23.04.2008 14:41

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gloria,

oh, das sind aber von Deiner Seite keine guten Nachrichten, zumindest was Deine Eltern betrifft! Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft und starke Nerven!!! Fühl Dich einmal feste gedrückt! Das es kein Rezediv in der Brust ist, ist doch schon einmal ein gutes Zeichen. Für die Magenmeta drücke ich Dir die Daumen!

Bitte grüße Anna ganz ganz herzlich von mir, wenn Du mit ihr telefonierst! Ich bin froh, daß sie jetzt ENDLICH einmal auf den Kopf gestellt wird. Drücke ihr feste die Daumen, daß nix schlimmes dabei rauskommt.

Liebe Grüße
Barbara

Gloria-Beetle 23.04.2008 15:34

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Eva,

ich drück Dich mal ganz feste und hoffe, dass Du auch einmal wieder fröhlich sein kann, Dein Mann wünscht sich das sicher sehr.

Liebe herzliche Grüsse

Gloria

elkes203 27.04.2008 02:20

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben!!!


ich habe letzte woche meine letzte bestrahlung bekommen,und seit dieser woch habe ich so gut wie keine schmerzen.;)

aber jetzt was anderes, meine mutter(71j) spuck seit einigen wochen blut beim husten,ich war die letzte woche bei einigen ärzten mit ihr und beim ct,da haben sie was in der lunge gefunden.der lungenarzt hat mich am freitag angerufen und gesagt das sie nach harburg in die klinik muß.:cry:ich habe nun solche angst um sie. was soll ich nur machen?????????

glg elke

BarbaraKR 28.04.2008 12:27

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Elke,
erst einmal schön, daß Du die Bestrahlung hinter Dir hast und es Dir besser geht! Mit Deiner Mutter ist natürlich wieder ein Schicksalsschlag. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, daß es nichts Schlimmes ist und man es behandeln kann, damit es Deiner Mutter schnell wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße
Barbara

Petra0405 05.05.2008 22:12

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
liebe Gloria, liebe Elke, ich hoffe, dass sich die Situation mit euren Eltern/ Mutter entlastet hat und deine Mutter, Elke eine positive Diagnose in der Lungenfachklinik erhalten hat. Wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und drücke euch ganz fest!!!!!! Gloria, gibt es ein neues Ergebnis was deine Tumormarker anbelangt? Drücke dir die Daumen, dass die Magenmetas nicht mehr geworden sind!
Weiß jemand, wie es Anna geht???? Richtet ihr doch bitte ganz liebe Grüße von mir aus - hoffe sehr, dass es in der Lungenfachklinik vorwärts geht für sie!
Bei mir gibt´s nix neues...... gehe wöchentlich zur Chemo, bändige meine Mädels, die frühlingsbedingte Hummeln im Hintern haben und "baue" gerade meinen halben Garten um!!!
Hoffe, bei euch allen ist auch alles soweit klar und die Sonne der letzten Tage gibt euch ebenso wie mir postiven Auftrieb.
Viele Grüße aus der Oberpfalz...... Petra

elkes203 06.05.2008 18:04

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben

meine mutter hat jetzt die bronchoskopie hinter sich und morgen hat sie nochmal eine lungenspigelung,ich hoffe das die befunde gut sind!

liebe gloria: wie geht es anna ,grüß sie ganz lieb von mir, sag ihr ich denk an sie!!!!!!!

Gloria: nun habe ich eine ganz andere frage an dich,ich habe doch letztes jahr als meine freundin gestorben ist, ihre katze(18J) zu mir gehollt,sie fängt jetzt an vor die katzentoilette zu machen vor die haustür und in die badewanne,:confused::(kannst du mir helfen, was ich da machen kann, damit sie damit aufhört?????????????????


glg elke

Gloria-Beetle 06.05.2008 23:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

liebe Petra, zu meinem Tumormarker kann ich Gutes berichten, er ist fast bis zum Normalwert zurückgegangen. Meine Magenmeta wird wohl im Juli bei der nächsten Untersuchung mit Magenspiegelung angesehen. Ansonsten fühle ich mich gut, nur leider viel zu viel Stress. Ich komme jetzt gerade aus der Schlaganfall-Akut-Klinik wo meine Mutter leider heute eingewiesen wurde, da sie vemutlich einen kleinen Schlaganfall hatte und Probleme mit der Sprache hat. Ich hoffe morgen früh geht es ihr wieder besser.

Liebe Elke, überlege mal genau was sich in Deiner Wohnung oder an Deinem täglichen Leben geändert hat, Katzen reagieren da sehr sensibel. Selbst der kleinste Verändung in der Wohnung bringt sie manchmal zu solchen Schweinereien. Hast Du vielleicht das Katzenstreu gewechselt?

Von Anna kann ich berichten, dass es ihr etwas besser geht, sie aber wohl noch in der Klinik bleiben muss. Aber ich glaube das wird ihr guttun.


Jetzt mach ich mich mal ins Bettchen, morgen gehts früh raus, Papa soll für 4 Wochen zur Kurzzeitpflege, eigentlich mit Mama, aber die kommt sicher dann aus der Klinik nach.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

Liebe Grüße Gl:rotenase:ria

cor78 08.05.2008 18:08

AW: Cup-Syndrom
 
Ich bin neu hier und möchte erst einmal ein Hallo an alle loswerden. Mein Vater (59) hat im April die Diagnose CUP bekommen.

Ich hoffe ich dringe nicht in eine private Runde ein. :shy:

Da es immer schwer ist in einem bestehenden Kreis mitzudiskutieren, stelle ich erst einmal eine allgemeine Frage um folgen zu können: Kann mir jemand sagen was steigende/sinkende Tumormarker sind? Was sagen die aus?

Viele liebe Grüße
Corinna

BarbaraKR 09.05.2008 12:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gloria,
erst einmal ganz feste gedrückt und schön, daß die Marker sinken YEAAAHH :)))). Mit Deiner Mutter ist natürlich nicht so schön, hoffe, die Ärzte kommen das in den Griff.

Elke, es kann auch das Futter sein, oder.. es jemand bei euch eingezogen, eine Familiensituation hat sich geändert oder ähnliches .... weiß ein Lied zu singen... wir haben 5 Kater hier im Haus.. .und Männer..sag ich da nur *g*.

Corrinna, dann erst einmal willkommen in unserer Runde. Wir haben ja schon im separaten Thread miteinander gesprochen, schön, daß Du jetzt den Weg hierher gefunden hast und NEIN.. hier stört niemand eine private Runde. Sie ist nur so privat, weil eben zur Zeit (Gott sei Dank) wenig Neue hinzukommen oder sich vielleicht auch nicht trauen, weil wir uns hier schon so lange kennen *wie schön, daß wir uns schon SO LANGE kennen* das heißt doch, wir haben einen guten Kampf geliefert *g*.

Tumormarker sagen etwas über einen "zerstörend wachsenden Vorgang" aus. Heißt, wenn er steigt, KANN es sein, daß ein Tumor oder eine Meta wächst und wenn er sinkt, daß der Prozeß rückläufig ist. Ich sage bewußt KANN, denn bei meiner Erkrankung waren alle Tumormarker wunderbar - und mein Carcinom in der Brust war 4 x 5 x 7 cm groß!!!! Und genauso gut kann ein Marker erhöht sein, aber es liegt keine Krebserkrankung vor.

elkes203 10.05.2008 13:37

AW: Cup-Syndrom
 
hi zusammen

ja barbara, ich glaub es stimmt, ich hatte für eine woche den kleinen hund meiner tochter und da hat sie angefangen(sie ist jetzt 18Jalt),dann fing jan an mit ihr zu mekern und dann war schluß und sie macht weiter,obwohl jan nun schon netter zu ihr ist! naja jan mag keine katzen ausser unsere kleine katze(7J).übrigens bei meiner mutter haben sie nichts schlimmes gefunden:D

=ich war letzte woche zum ct,da hat man eine metastase in der leber im bauchfell,in der rechten lunge und im brustknochen gefunden,ich bekomm seit gestern eine stärkere chemo, im moment geht es mir gut,habe aber viel geweint dachte die letzte chemo und die bestrahlung haben etwas gebracht :(ich habe jetzt so eine angst,jan ist auch fix und fertig! so meine lieben ich will jetzt los zu meiner mutter in den garten.habt ein schönes pfingstfest!

=hi corinna sei lieb gegrüßt hier;-))

seit alle ganz lieb gegrüßt

glg elke

Gloria-Beetle 10.05.2008 22:32

AW: Cup-Syndrom
 
Manno Elke:pftroest::pftroest::pftroest:,

ich drücke Dich mal feste und hoffe, daß DU die Chemo gut verträgst und sie den Biestern den Garaus macht.

Gut, daß wenigstens Deine Mama nichts besorgniserregendes hat.

Liebe Grüße

Gloria

Gloria-Beetle 10.05.2008 22:36

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Corinna:pftroest:,

willkommen hier im Forum. Leider ist der Anlass ja nie ein schöner. Selbstverständlich bist Du hier willkommen, auch wenn die meisten sich schon länger hier kennen. Ich bin ja schnell vom CUP zum BK mutiert, lese und schreibe hier aber gerne weiter, da mir bei meiner CUP-Diagnose hier sehr schnell und gut geholfen wurde und ich die erste große ANgst besser ertragen konnte.

Liebe Grüße und alles alles Gute für Deinen Papa

Gloria

BarbaraKR 12.05.2008 17:22

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Elke,
das tut mir leid, daß Du keine gute Nachricht bekommen hast. Ich drück Dich einmal fest. Das Du geweint hast, kann ich mir gut vorstellen - nach solch einer Nachricht fällt man erst einmal wieder in das tiefe schwarze Loch und auch die Angehörigen haben mit so einer Info immer zu kämpfen. Ich hoffe, daß ihr alle schnell wieder an Kraft und Stärke gewinnt und euch nicht unterkriegen laßt.

Liebe Grüße
Barbara


An alle anderen ganz liebe Grüße und schöne, sonnige, schmerz- und streßfreie Tage!

Petra0405 22.05.2008 14:37

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
liebe Gloria, super, dass deine Marker sinken..... drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bei deiner Magenspiegelung im Juli auch positive Ergebnisse hörst! Meine Marker sind bei der letzten Kontrolle auch wieder gesunken - Anfang Juni gibt´s das nächste CT - bin schon gespannt, ob sich an den Metatstasen auch endlich mal was tut. Die wollten sich die letzten Monate trotz der immer weiter sinkenenden Tumormarker nicht bewegen. Erklären konnte mein Onkologe mir das nicht, nimmt´s einfach mal so hin, macht mir aber wenig Hoffnung, dass wir die Metas noch weg bekommen. Habe aber schon vor das auch noch hinzukriegen!
Wie geht´s deiner Mama? Was macht Ihre Sprache? Und wie geht´s Anna? Ist sie noch in der Lungenklinik? Weißt du was neues? Richte ihr doch bitte viele Grüße und ganz viel Kraft aus!
Liebe Corinna, herzlich willkommen auch von mir im Forum...... bin selbst noch nicht sehr lange dabei und echt froh einen so "freundlichen" Platz gefunden zu haben um Erfahrungen auszutauschen und Fragen loszuwerden!
Liebe Elke, fühl dich ganz fest gedrückt!!!!! Bevor ich krank wurde hatte ich keine Ahnung, wie sehr man Angst haben kann und wie schrecklich sich das anfühlen kann......... da ist es das Mindeste und Geringste, dass man weinen muß. Ich hoffe ganz fest, dass die neue Chemo wirkt!!! Und dass du sie einigermaßen gut verträgst...... lass dich nicht unterkriegen!!!!!
An alle Anderen, ganz liebe Grüße aus der Oberpfalz und hoffentlich schnell wieder sonnige Tage (in jeder Hinsicht!)...... Petra

Chrissy1972 23.05.2008 16:05

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo rapia,

ich schreibe hier heute meinen ersten Beitrag, habe aber seit ein paar Monaten schon oft in diesem Forum gelesen, hauptsächlich den Dialog zwischen Dir und Gudrun.

Bei meinem Vater wurde Anfang Februar 08 ein Plattenepithelkarzinom mit unbekanntem Primärtumor festgestellt. Er hatte einen sehr großen Tumor an der linken Halsseite. Erst wollte man den Tumor operieren, was sich dann als zu gefährlich herausstellte, da er zu nahe an der Halsschlagader liegt. Der Tumor ist Gott sei Dank inzwischen durch Chemo, Bestrahlung + Hyperthermie stark zurückgegangen. Allerdings muss mein Vater zurzeit künstlich ernährt werden, da ihm durch die Bestrahlung konstant so übel ist, dass er buchstäblich keinen Bissen runterkriegt.

Am Anfang dieser unschönen Diagnose war ich wie vor den Kopf geschlagen. Da hat es mir sehr geholfen, in diesem Forum zu lesen, unter anderem auch wegen Deiner positiven Lebenseinstellung. Ich könnte noch so viel schreiben, werde es aber für jetzt dabei belassen und würde mich über eine baldige Antwort von Dir oder jemand anderem aus diesem Forum freuen. Gut, dass es heutzutage so etwas gibt!

Deine Behandlung ist ja nun schon ein paar Jahre her. Wie sieht es inzwischen mit der Mundtrockenheit bei Dir aus? Immer noch so schlimm? Und wie ist Dein Appetit?

Chrissy :)

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)[/QUOTE]

Siko9 25.05.2008 14:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben alle,

Hallo Elke wie geht es dir? schlägt die Chemo an? Jedenfalls drücke
ich dir die Daumen.

Herzlich Willkommen Corinna es ist immer ein traurige Anlass
mit hier in unsere Runde zu kommen, wir nehmen jeden mit
auf und ich wünsche deinem Vater alles gute.

Hallo Petra, wie geht es dir? irgendwie bin ich nicht mehr auf
dem Laufenden.

Hallo Gloria, die drücke ich weiterhin die Daumen und vor allem
eine Regelung mit deinen Eltern, damit du von dieser Seite
Entlastung hast.

Barbara ich freue mich immer wenn ich deinen Namen lese,
auch hoffe ich dir und deinem Mann geht es gut. Ich habe noch
nicht alles gelesen.

Ja...ich bin wieder aud der Klinik zu Hause. Ich bin der Diagnose
Sarkodiose, Miliartuberkulose und einer Unmenge an Pillen, die
sehr pünktlich eingenommen werden müssen entlassen worden.

Freitag sah es so aus, dass ich fast wieder in die Klinik eingewiesen
worden wäre. Habe noch ein Antibiothika dazu bekommen. Ich
bin heute wieder so schlapp, dass ich es noch nicht mal zum Duschen
schaffe, geschweige denn zum Haarewaschen. Habe inzwischen
7 kg abgenommen. Der Tumormaker ist angestiegen und sogar höher
als damals als ich die Metas hatte. Es wurde eine Kultur von der
Lungenbiopsie angesetzt. Da die Kulturen sehr langsam wachsen, wird
es wohl noch ca. 9 Wochen warten bis ein 100%-tiges Ergebnis
vorliegt. Die Lunge ist beidseitig betroffen und der Sauerstoff im
Blut war bei Einlieferung so gering, das es auf der Kippe mit mir stand.

Nun warte ich und warte a) auf die Ergebnisse und b) das die Pillen
endlich einmal anschlagen. Ich bin fix und fertig.

So ihr Lieben ich verkrümle mich wieder aufs Sofa und ruhe mich.

Ganz liebe Grüße

Anna

BarbaraKR 27.05.2008 07:43

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anna,
fühle Dich erst einmal feste gedrückt und ich drücke Dir die Daumen, daß es jetzt bergauf geht. Hoffentlich helfen die Pillen!!!

Chrissy, Du beziehst Dich anscheinend auf Beiträge im Forum aus den Jahren 2003/2004, denn Raipa ist, bis auf ein paar Wochen im Jahr, in Spanien und soviel ich weiß, geht es ihm gut. Er ist aber nur noch sehr selten im Forum und von Gudrun habe ich seit 2005 nichts mehr gehört.

Petra, ich drück Dir die Daumen für das CT.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

Petra0405 30.05.2008 20:54

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anna,
es ist schön wieder von dir zu hören. Ich hoffe, deine neuen Medikamente schlagen inzwischen an und es geht dir etwas besser. Schon eine lange Zeit des Wartens und Bangens - ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst.
Bei mir gibt´s nicht viel neues - ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo. Meine Tumormarker sind weiter gesunken und nächste Woche wird ein aktuelles CT gemacht. Dem Termin fibere ich nun schon hin. Am 9.6. habe ich dann die Ergebnisbesprechung bei meinem Onkologen und am Tag darauf habe ich einen Termin in der CUP-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg. Da war ich im Dezember schonmal. Vielleicht können die was neues zu meiner Situation beitragen. Mein Onkologe denkt ja nicht, dass wir die Metas noch weg bekommen.
Ach ja, was neues gibt´s schon!!!! Ich habe am Dienstag bei der Hitze beschlossen nun auf meine Perücke zu verzichten - meine Haare sind nun so ´nen guten Zentimeter nachgewachsen und ich traue mich so inzwischen zumindest mit einem Baseballcapi raus. Tut irgendwie echt gut, auch wenn es nur ´ne Kleinigkeit in dem großen Rad der Krankheit ist.
Ich wünsche dir auch einen Schritt nach Vorne, um wieder neuen Schwung zu bekomen.
Viele liebe Grüße, auch an euch, Barbara, Gloria, Elke und alle anderen,
Petra

Supermaus 06.06.2008 20:30

AW: Cup-Syndrom
 
Bei meinem Schatzi wurde ein Adenokarzinom mit unbekanntem Ursprung festgestellt . etas sind wohl nicht zu finden . Wollen hoffen das alles im Frühstadium ist !! bin augenblicklich ziemlich durcheinander vor allem weil erst am 17.6. Chemovorbesprechung ist

Lg
Supermaus

Gianni 17.06.2008 12:44

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo alle zusammen,

hallo Uwe, schön zu lesen, das die Krankheit auch einen (weit möglichst) positiven Verlauf nehmen kann. Diese ganzen Statistiken sind wirklich depremierend. Bei meinem Vater wurden ebenfalls Metastasen in den Lymphknoten am Hals und zusätzlich im rechten Lungenflügel gefunden und de Diagnose Adenokazinom gestellt. Den Primärtumor konnte man trotz zahlreicher Untersuchungen (CT's, Röntgen, Spieglungen etc.) nicht finden. Gestern hat dann die erste Chemotherapie begonnen. Da das ganze noch neu ist für mich, kenne ich mich mit der Thematik noch nicht wirklich aus. Wir kommen aus Hanau (auch Rhein Main Gebiet) und würden uns gerne noch eine zweite Meinung einholen. Von Bekannten wurde uns die Uniklinik in Würzburg und Heidelberg genannt. Kannst du oder jemand anderes in diesem Forum eine Klinik empfehlen bzw. hast du gute Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen und wünsche dir weiterhin alles Gute!

Beste Grüße
Gianni

Petra0405 17.06.2008 13:57

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gianni,
bei mir wurde Ende September die Diagnose CUP gestellt - Metastasen am Rippenfell und im weiteren Verlauf Knochenmetastasen. Seither bekomme ich Chemotherapie. Meine behandelnde Klinik ist in Regensburg. Allerdings habe ich mir zusätzlich bereits zweimal die Meinung der Uniklinik Heidelberg eibgeholt und fühle mich dort gut betreut. Es gibt eine CUP-Sprechstunde. Gut ist es so viele Unterlagen/ Ergebnisse mitzubringen wie möglich.
Viele Grüße und viel Erfolg,
Petra

elkes203 17.06.2008 14:36

AW: Cup-Syndrom
 
hallo anna barbara und gloria

ich habe jetzt die zweite chemo hinter mir und meine ganzen haare habe ich verloren, war schon ein schock:( mir geht es nach der chemo ca.5 tage schlecht und danach geht es mir wirklich gut,die schmerzen die ich immer hatte sind seit der chemo weg,ich hoffe das es ein gutes zeichen ist.wie geht es euch so?:)meine brüder kommen gleich zum kaffee, da freu ich mich sehr drauf:rotier2::smiley1:

auch noch liebe grüße an alle die ich hier nicht genannt habe!

glg elke

Gianni 17.06.2008 21:58

AW: Cup-Syndrom
 
Hi Petra,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich hab mich Heute schon ein wenig erkundigt und werde gleich Morgen versuchen einen Termin für die Sprechstunde zu bekommen. Also noch mal Danke für die Tips und dir alles Gute.

Beste Grüße
Gianni

Gloria-Beetle 18.06.2008 11:30

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gianni,

habt Ihr eigetlich schon ein PET-CT gemacht um den Tumor zu finden?

Meine Freundin ist am CUP-Syndrom erkrankt und wohnt auch im Bereich Hanau, sie wurde bisher nicht auf diese Untersuchungsmöglichkeit hingewiesen.

Ich war am Anfang auch CUP-Patientin, mein Tumor wurde in der Uni-Klinik giessen gefunden, mein PET-CT wurde vor 2 Jahren noch in Frankfurt gemacht, da Giessen noch kein Gerät hatte. Jetzt haben sie ein tolles Gerät auf dem neuesten Stand. Krankenkassen zahlen das PET nicht, aber man kann den Patienten auch stationär aufnehmen und dann wird es bezahlt.

Informieren kannst Du Dich bei Prof. Bauer Nuklearmedizin in Giessen.

Fals Du mehr Infos möchtest, schick mir eine PN.

Liebe Grüsse Gloria

Gianni 19.06.2008 13:07

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gloria und Uwe,

vorab schon mal vielen Dank für die Anregungen und Infos zum PET/CT. Ich hab mir das ganz schon mal im Internet angeschaut und finde das sehr gut und das ein Versuch auf jeden Fall lohnt und Frage daher mal gleich in Frankfurt und Gießen an.

Uwe: Es wäre super wenn du mir die Telefonnummer und Ansprechpartner in Frankurt geben könntest.

Gloria: In Gießen wende ich mich an Prof. Bauer, sollte das nicht funktionieren würde ich mich auch noch mal an dich wenden. Wie man PN's schreibt hab ich noch nicht raus.


...das Forum hier ist schon ne super Sache, da von den Ärzten - wie das mit dem PET/CT - keine alternativen Möglichkeiten erwähnt werden, daher bin ich echt froh das ihr eure Erfahrungen mit anderen teilt, vieleicht haben wir ja Glück und es klappt.


Besten Dank und Gruß
Gianni

Gloria-Beetle 19.06.2008 18:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Gianni,

die Tel.Nr.von Prof. Bauer ist 0641-9941901, da das Gerät dort ganz brandneu ist, sind sie glaube ich nicht so sehr ausgebucht und meines Wissen gibt es keinen Unterschied zwischen giessner und anderen Patienten.

Also schreib einfach hier, wenn es mit der PN nicht klappt.

Liebe Grüsse auch an Deinen Papa

Gloria

Siko9 21.06.2008 00:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Elke,

schön das die Chemo in so weit angeschlagen hat, als das du
keine Schmerzen mehr hast.

Sein nicht traurig wegen der Haare, sie wachsen wieder:knuddel:.

Vielleicht findest du in der Zwischenzeit ein hübsches Tuch was
du dir umbindest oder gar eine flotte Zweitfrisur?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und bin im Gedanken bei
dir.

Allen anderen hier wünsche ich ebenfalls alles Gute.

Liebe Grüße

Anna

Gloria-Beetle 21.06.2008 10:20

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Elke,

auch ich wünsche Dir weiter viel Erfolg mit der Chemo. Ich hoffe Du kannst sie einigermaßen ertragen.

Ich hoffe Du hattest einen schönen Kaffee-Treff mit Deinen Brüdern. Mir als Einzelkind geht sowas leider alles ab. Aber zum Glück habeich wirklich gute und zuverlässige Freunde.

Vor 14 Tagen rief mich eine gute Bekannte an und teilte mir mit, dass bei ihr auch das CUP-Syndrom diagnostiziert wurde. Bisher wurde eine Lymphknoten-Meta am Hals gefunden und entfernt. Ich hoffe auch bei ihr gibt es wirklich gute Behandlungsmöglichkeiten.

Bleibe weiterhin stark. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute

Gloria:knuddel:



PS: Wegen meiner Knochenmetas erhalte ich ab Montag Bestrahlungen, mal sehen wie ich das durchstehe!

Gianni 26.06.2008 00:41

AW: Cup-Syndrom
 
Hi Gloria und Uwe,

Dank euch für die Infos. Wir waren mit meinem Vater mitlerweile in der CUP Sprechstunde in Heidelberg und laut Experten macht in seinem Stadium ein PET-CT keinen Sinn mehr. Die eingeschlagene Chemotherapie soll wohl die einzige Behandlungsmöglichkeit sein.

Naja, ich schau mich weiter um. Euch weiterhin alles Gute und das ihr die Bahndlungen gut vertragt und während die Autos hier immer noch Hupen natürlich ein erfolgreiches Fussball-EM-Finale.

Besten Gruß Gianni

Siko9 28.06.2008 17:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht es leidlich und diejenigen die sich
mit Chemo rumschlagen wünsche ich viel Erfolg.

Ich möchte einmal darauf hinweisen, dass mich 03/2004
Metastasen axial entfernt wurden. Die Suche nach einem
Primärtumor hat nichts Genaues, ausser noch einem 9 mm
Befund am linkel Lungenlappen, gezeigt.

Ich habe keine Chemo, keine Bestrahlung eben nur die OP
bekommen. Die Intensivsuche nach dem Primärtumor habe
ich inzwischen eingestellt und bekomme in Zeitabständen
vom 3-4 Monaten CT Abdomen Thorax, sowie Blutuntersuchung
und bestimmung der Tumormaker.

Bis jetzt hat sich nichts, ausser bei den Tumormaker, die etwas
höher sind als sonst, sie wurden wegen einer anderen Lungener-
krankung gemacht, an Primärtumor gemeldet.

Es kann sein das der Primärtumor nie gefunden wird!!! Und diese
ständige Suchungen machet dann keinen Sinn und strengt nur
unnötig an.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Kummer und Sorgen.

Liebe grüße

Anna

PS: Liebe Elke wie geht es dir?

BarbaraKR 29.06.2008 13:43

AW: Cup-Syndrom
 
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Hallo Anna,
schön, von Dir zu hören :-). Ich hoffe, es geht Dir soweit gut?!

Hallo Giani,
auch bei Hartwig (Erkrankung 2003) haben wir jetzt die Suche nach dem Primärtumor aufgegeben. Er wurde auch nicht gefunden. Wir machen nur noch die halbjährlichen Kontrollen. Aber ich denke, zu Beginn der Krankheit sollte man auf jeden Fall nach dem Primärtumor suchen. Aber wenn er mit einem PET - CT nicht gefunden wurde, würde ich auch aufhören zu suchen, sonst macht man sich wirklich verrückt .

Hallo Elke,
sei nicht traurig wegen der Haare, sie kommen wieder. Ich bin auch erst mit Kopftuch rumgerannt, dann hatte ich keine Lust mehr und bin eben blank durch die Gegend gelaufen.... Ich drücke Dir die Daumen für die Therapie und das Du sie weiterhin gut verträgst und Dir nicht so viel schlecht ist.

Liebe Grüße an alle
Barbara

Gianni 05.07.2008 11:11

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe und Barbara,

die Metastasen an den Lympfknoten haben zu breit gestreut, so dass eine Entfernung oder Bestrahlung ausgeschlossen wird. Die einzige Möglichkeit der Behandlung soll dann die Chemo sein uns auch wenn wir den Primärtumr finden würden, würde dies wohl dann an der Behandlung nichts ändern. Und wir wollen meinen Vater auch nicht unnötig belasten.

Ich wünsche euch und natürlich auch dem restlichen Forum ein schönes Wochenende.

Grüße Gianni

Supermaus 08.07.2008 08:14

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo
melde mich auch mal wieder , grins schief.PET CT würde nichts bringen hat der Onkologe gesagt .Auch er meinte das die Suche zwecklos sein könnte .Diese Art Tumor die mein Schatz hat würde immer wieder kommen man könne ihn nicht vernichten nur beherrschen . Tolle aussichten .Soll man den Primären erst wachsen lassen bis er sichtbar wird ? .Doc meinte das wäre einer der nicht so sehr streue sein Wort in Gottes Ohr .
Naja in 18 Tagen gehts nach Sylt und danach in die Chemo . Sagt mal bekommt man eigentlich sowas wie nen Chemopass ? Auf alle Fälle sollen wir alle Befunde mitnehmen und die Asklepius Klinik auf Sylt weiss Bescheid falls irgendwas passiert .Hoffentlich wird er da seinen Husten los den er seit der Bauch OP hat und nimmt wieder etwas zu . Seeluft macht ja Appetit . Hoffentlich .

LG
Supermaus

Gianni 08.07.2008 14:10

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo alle zusammen,

hi Supermaus, also einen Chemopass haben wir auch nicht bekommen, obwohl wir jetzt schon die zweite Chemo gemacht haben, da kann ich aber auch nochmal beim Arzt nachfragen. Ansonsten wünsche ich schöne Tage auf Sylt :)

...hat jemand von euch bereits Erfahrung mit Hyperthermie gemacht? Bei dem Verfahren wird der Körper auf über 40 Grad erhitzt, was gesunden Zellen wohl nichts ausmacht Krebszellen aber schwächen soll. Das ganze soll dann die Wirkung der Chemo unterstützen. Die Ärtzte haben gesagt Sie würden uns diese nicht empfehlen, da ein Erfolg dieser Methode nicht garantiert ist.

Da sie aber auch nicht schadet denke ich kann ein Versuch nicht schaden. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten jedoch nicht.

Grüße Gianni

elkes203 12.07.2008 12:45

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben

mir geht es eigentlich ganz gut,mir ist nicht übel,ich hoffe das ich am 18.7. die letzte chemo bekomme,die haut mich immer die ersten 5 tage um:( mein letzte ct war sehr posetiv habe mich riesig gefreut als der arzt gesagt hat das die metastasen in den letzten 2 monaten nicht gewachsen sind,und mit der lunge sieht es auch sehr gut aus!:):D

ich wünsch euch allen auch den neuen, ein schönes wochenende!!!:engel:

glg elke

Gloria-Beetle 12.07.2008 13:40

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Elke,

gute Nachrichten hört man immer gerne. Es ist sehr schön, dass Du keine so sehr schlimmen Nebenwirkungen hast und sich die schei....Metas langsam auf den Rückweg machen.

Mir hat der Prof auch gesagt, dass obwohl die Tumormarker leicht angestiegen sind, die Metas nicht größer geworden sind und die im Magen bei der letzten Spiegelung nichts mehr gefunden wurde. Also auch mal wieder ein Beruhigung.

Dir wünsche ich weiter viel Erfolg mit Deiner Therapie.

Dir, aber auch allen Anderen, die hier lesen und schreiben wünsche ich ein wunderschönes Wochenende

Gloria

Petra0405 22.07.2008 21:46

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

schön zu lesen, dass es allen soweit recht gut geht und v.a. dass bei dir, Elke, die Chemo die Metas erst mal zum Stoppen gebracht hat! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es weiter so gut läuft. Den Schock mit den Haaren kann ich ganz gut nachvollziehen - ich habe meine ja im Oktober verloren. Ich hatte inzwischen das Glück, dass sie trotz meiner laufenden Chemo wieder nachwachsen - das scheint auch garnicht so selten zu sein. Vielleicht ist es ja auch bei dir eine einigermaßen begrenzte Zeit ohne Haare, bzw. mit dem künstlichem Haarwerk!

Anna, wie geht es dir denn? Was macht deine Lungenerkrankung? Habe mich gefreut, wieder regelmäßig von dir zu lesen.
Bei mir selber tut sich momentan nicht viel. Ich gehe weiter wöchentlich zur Chemo - bekomme eine reduzierte Dosis, seither sind auch die Blutwerte recht stabil. Heute hatte ich Chemo Nr. 25. Ich bin froh, dass ich sie noch so gut vertrage und versuche mich weiter mit den Mittelchen meiner Heilpraktikerin fit zu halten.

Gloria, super, dass bei dir die Metas auch weiter stehen. Bekommst du eugentlich (noch) Chemo?

Gianni, ich habe mich im Internet mal angefangen über Hyperthermie schlau zu machen und mal per Mail bei meiner Heilpraktikerin nachgefragt. Sie hat nur kurz geantwortet, dass ihr die Behandlung bekannt ist, mehr haben wir uns aber nich nicht darüber unterhalten. Bist du denn schon schlauer? Würde mich interessieren, wenn du was neues weißt und geb´ dir auch Bescheid, wenn ich mehr Erkenntnisse habe!

So, nun wünsche ich euch allen möglichst gute Tage!

Viele liebe Grüße aus der Oberpfalz,

Petra :winke:

RoterEngel 23.07.2008 18:18

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo an Alle,
ich bin neu hier und lese seit ein paar Tagen in eurem Forum mit.Auch bei mir handelt es sich um ein CUP Syndrom. Ich habe seit April 2008 alle Untersuchungen gemacht die möglich sind. Verschiedene MRT und CT, Bronchoskopie, Thorakoskopie, Mammographie,Stanzbiopsie an der rechten Brust, Gastroskopie, Koloskopie,PET,Szintigramm,Ultraschall. Gefunden wurde Knoten in der Lunge , Pleuraerguß, Metastasen am Rippenfell und Zwerchfell, alles auf der rechten Seite.Der histologische Befund der Thrakoskopie ergab pulmonales Adenokarzinom, wahrscheinlich aber auch Mamma Ca, entfernt wahrscheinlich Schilddrüsen CA. Mamma wurde durch die Stanze ausgeschlossen,Schilddrüse durch Ultraschall.Scheint als wäre der Knoten in der Lunge der primär Tumor,ist aber nicht sicher. Behandelt werde ich jetzt mit Chemo Taxol und Carboplatin.Die 1. Chemo ist am 4. August 2008,dann alle 3 Wochen eine. Ich war für die Thorakoskopie in Heidelberg, kann diese Klinik nur jedem empfehlen. Chemo mache ich ambulant bei einem Onkologen in Neunkirchen(Saar). Perücke hab ich mir schon besorgt und meine langen Haare schon mal zu Kurzhaarfrisur gemacht.Jetzt heißt es warten wie Chemo wirkt.

Gruß Anita


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