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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo,
wieder mal kurz hier...ich hab so viel arbeit, mein kollege ist wieder mal krank...aber dadurch komme ich wenigstens nicht dazu, mir allzu viele gedanken um meine mama zu machen.;) (sie ist noch im spital, untersuchungen laufen noch) liebe silverlady, ich denke an dich, immer wieder fällst du mir ein, du und dein mann, so traurig...:( was kann ich euch in so einer situation wünschen? noch viele möglichst angenehme stunden miteinander, schmerzfreiheit für deinen mann, weiterhin so viel nähe zueinander, es muß eine tiefe liebe sein, die euch verbindet. schön:1luvu: alles alles liebe, eure amöbe @atlan: tröste dich, bei uns in österreich regnets auch...der sommer ist offenbar endgültig vorbei. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ihr Lieben,
ich wünsche den Männern von ManuK und Sylverlady und der Mom von amoebe alles Liebe, alles Gute, Verschont-werden von zu großer Angst vor Schmerzen und Tod, vor allem keine Verzweiflung über die Ungerechtigkeit in diesem Leben. Euch Frauen wünsche ich, dass Euch die Ohnmacht nicht in Depressionen treibt und Ihr nicht unter der Last des fast Unerträglichen zusammenbrecht. Mich packt Zorn und Entsetzen, wenn ich zu sehr an mich herankommen lasse, dass das Schicksal, was immer das auch ist, ausgerechnet mit Euch Mutigen, Tapferen, Treuen und Liebesfähigen so irrsinnig umgeht. Was soll ich Euch schreiben, um Euch zumindest zu zeigen, dass ich in Gedanken bei Euch bin und weiß, wie bleiern häufig Euer Alltag aussieht. Fast bin ich beschämt, dass mein Krankheitsverlauf so günstig ist. Ich wünsche Euch sonnige, wärmende Tage, wenn möglich doch noch die Hoffnung auf ein Wunder, dass Eure Männer bzw. Mama so gesunden, dass Ihr ein halbwegs normales Leben führen könnt. Warum soll das nicht doch noch möglich sein? Wir hören immer wieder von Krankheitsverläufen, die sich plötzlich zum Guten entwickelt haben. Ich wünsche es Euch - und allen anderen Betroffenen - von ganzem Herzen. Ladet alle Sorgen, Nöte, Gemütsstimmungen, aber auch Hoffnungen, Freude und Zuversicht hier im Forum ab, damit Ihr in der Angst oder Freude nicht völlig einsam seid, weil Ihr Eure Angehörigen schützen wollt. In diesem Sinne - wie immer - Eure Lisa |
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liebe Lisa
ich glaube, wenn ich nicht die positiven Krankheitsverläufe gelesen hätte würde ich längst am Rad drehen. Jetzt sehe ich es so, das mein Mann eben besonders Pech gehabt hat. Da kamen eben zuviele Faktoren zusammen. Ich freue mich für jeden der diese krankheit gut übersteht oder zumindestens keine großartigen Beeinträchtigungen in seinem Leben hat. Als freu dich über das Positive. Und keine Sorge, ich brech nicht zusammen, der blöde Krebs kriegt nicht zwei für einen. Vor dem geh ich nicht in die Knie. liebe Grüße und denk positiv silverlady |
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lieber Peter
auch ich habe deine Geschichte mitverfolgt. Nein ich bin nicht böse auch wenn ich zur Zeit mehr zweifele wie je zuvor. So traurig unsere geschichte auch ist, bei uns sind keine Kinder im Spiel die noch so jung sind. Die Tochter meines Mannes erwartet in 2 Monaten ihr erstes Kind. Sie ist zwar informiert aber sie soll sich einfach nur auf ihr kind freuen. Wir hoffen das mein Mann es noch so lange schafft. Meine Kinder sind ebenfalls erwachsen und noch dazu weit weg. Ich freue mich das du Trost in deinem Glauben findest , ich kann es zur Zeit nicht. Das Verhalten deiner Ex kenne ich ähnlich von meinem Ex. Nur an den Verschwende ich keinen Gedanken, denn das kostet Kraft die ich für meinen Partner dringender brauche. sei liebe gegrüßt silverlady |
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Zitat:
Ich habe auch Krebs aber ich verstehe eins nicht, Gott macht dich krank und du bist dem Tod schon ziemlich nah und du betest noch immer zu deinem Gott.Was ist Gott? Wie kannst du Gott so in den Himmel loben wenn er die Menschen und vor allem die Kinder krank macht mit Krebs und all den anderen Krankheiten,das kann und will ich nicht verstehen.Dein Gott kann und wird dir nicht helfen,du wirst nach dem Tod auch nur eines sein und das ist ERDE. |
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Hallo, bin ganz neu hier. Lese diese Seite seit ca. 3 Tagen und bin echt betroffen.
Leider bin ich wohl ein absoluter Depp und verstehe es nicht mich hier zu registrieren... Habe schon vorhin eine ellenlange Seite geschrieben, die jetzt aber nicht zu sehen ist ??? Deshalb hier erst mal ein TEST !!! Wenn ich den überstehe, und ich dies wirklich life im Forum sehe, dann schreibe ich nochmal. bis dahin, euch allen alles Gute. Anette |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ok, wie ich sehe hat es jetzt doch mit meiner Registrierung geklappt.
Ich grüsse euch alle recht herzlich und muss euch wohl nicht sagen, wie betroffen ich bin. Ich biin 45 J. alt und habe eine Schwester (47 J.) die an einem Zungengrundkarzinom erkrankt ist. Betroffen sind die Halsdrüsen und vergangenen Freitag wurde dann noch bestätigt, dass sie bereits Metastasen in der Leber hat. Ich bin absolut neu in dem Thema Krebs. Meine Schwester Martina leidet schon seit vier Jahren an einer sehr seltenen und extrem starken Form von Dermatomyositis, kann kaum noch selbst existieren. Läuft nur noch einige Meter mit dem Rollator, ansonsten Rollstuhl. Sie hat schon 70% ihrer Muskeln verloren und ist inzw. sehr weit weg von Realität und Traum. Sie versteht vieles nicht mehr, weil sie sich nicht konzentriern kann und vieles nur noch durch eine rose Woke sieht. Sie bekommt sehr viele Medikamente die ihr Immunsystem drücken (Immorek) und u.a. alle vier Wochen Immumglobuline ( 5 Liter), sowie Antidepressiva und einiges mehr. Ihr Leben hängt eh schon an einem seidenem Faden und jetzt kommt plötzlich und unerwartet diese Diagnose. Was heisst das für sie, ist dies das endgültige AUS ? Ihr Tumor ist sehr gross, ca. 5 - 6 cm, eine OP haben selbst die Ärzte abgelehnt, da es ihr die letzte Lebensqualität nimmt. Sie kann eh nur noch telefonieren und liebt nichts mehr als zu essen. Mit einer OP würde man ihr auch dieses noch nehmen. Für mich, die sie schon seit Jahren betreut, pflegt... usw. ist das ein Schock. Ist das ihr Ende ? Ich arbeite vollzeit, bin abends für sie da und hole sie jedes Wochenende zu mir und verwöhne und umsorge sie - wo ich nur kann. Aber jetzt bin ich echt sprachlos, warum sowas noch ? Wie kann ich helfen, trösten ... sie - und auch mich. Seit heute hängt sie an der Chemo -´5 Tage für 24 Std. - wie soll ihr schwacher Körper das auch noch verkraften. Wie wird sich die Chemo äußern mit all diesen anderen anderen schlimmen Medikamenten ??? Ich bin zutiefst erschüttert und weiss mir und auch ihr keinen Rat. Ist hier jemand der in einer ähnlichen Situation steckt, oder schon davon gehört hat ? Dann bitte, bitte meldet euch und gebt mir Tipps. Ich drehe echt langsam durch, weil ich ihr das nicht abnehmen kann und auch nicht helfen kann. Danke euch LG Anette |
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liebe Anette
es tut mir sehr leid was deine Schwester und du alles mitmachen müssen. Weißt du was für eine Art von Tumor es sich handelt und ob sie Meastasen hat? Da ihre Ärzte sie kennen werden sie auch versuchen den Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Frag doch mal nach der Antikörpertherapie mit Erbitux, Wirkstoff Cetuximap. Manu`s Freund und mein Mann wurden damit behandelt. Ich weiß nicht ob das deiner Schwester helfen kann aber es ist eine reele Chance. Die Nebenwirkungen halten sich dabei in Grenzen. Fühl dich in den Arm genommen silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Anette,
ich kenne eine 60 jährige Frau, die einen 8 cm langen Tumor am Zungengrund hatte und der operativ in einer 12 stündigen OP entfernt wurde, aber nicht im Gesunden. Ihre Bestrahlung war heftig, einschließlich Brachy-Therapie. Das ist sechs Jahre her. Der Geschmacksinn ist vollständig hergestellt, sie ißt wieder ganz normal - mit den uns allen bekannten Einschränkungen, mit denen man aber gut zurecht kommt (Mundtrockenheit und Empfindlichkeit bei harten Lebensmitteln, etwa Kruste am Brot oder Nüsse etc.) Ihre Sprache ist eingeschränkt, aber man kann sie gut verstehen. Sie hört sich an, als hätte sie eine heiße Kartoffel im Mund. Ich will Dir einfach übermitteln, dass es auch hoffnungsvolle Krankheitsverläufe gibt und die Diagnose nicht immer auch ein absolutes Todesurteil ist. Häufig läßt sich der Tumor durch eine Chemo reduzieren, wenn eine OP nicht möglich ist oder die OP günstiger verläuft, wenn der Tumor kleiner ist. Inwieweit die bisherige Krankheit den Genesungsverlauf der Zungenkarzinom-Diagnose beeinträchtigt, weiß ich natürlich nicht. Grundsätzlich sind die Überlebens-Chancen beim eher seltenen Zungen-Karzinom erheblich höher als bei den sonst häufigeren Krebsarten. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass die Hoffnung die Verzweiflung besiegt. Wir haben heute wolkenlos blauen Himmel und einen schon frühherbstlichen, wunderschönen Tag. Geniesst - wenn Ihr könnt - diesen schönen Tag und tankt in der Natur die notwendige Zuversicht. Alles Liebe Lisa |
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Liebe Silverlady,
danke für deine tröstenden Worte. Wie gesagt, kenne ich mich überhaupt nicht aus mit dem Thema Krebs. Mir ist auch völlig neu, dass es verschiedene Tumore gibt !? Ich weiss nicht was für einen meine Schwester hat ! Alles was ich weiss ist, dass die Halsdrüsen in Mitleidenschaft geraten sind und Metastasen in der Leber sind. Die Ärzte haben gesagt, sie wüssten nicht ob das Tochtertumoren wären. Dazu müsste man operieren, aber könnte man hier nicht !? Aber mal ehrlich, was sollte das denn sonst sein ? Ich denke, die wissen das schon genau und wollen es ihr nur nicht so hart sagen. Ist ja auch irgendwie ok, denn meine Schwester war schon so geschockt, als sie sagten der Tumor wäre bösartig. Sie fing gleich wieder an mit dem Kopf nach vorn zu schlagen und hatte Mühe sich auf dem Stuhl zu halten (kommt halt von ihrer Dermatomyositis). Was sind das denn für unterschiedliche Tumoren und welcher ist der gängiste? Wenn ich morgen einen Arzt erwische, werde ich ihn auf jeden Fall danach fragen. Heute ist der zweite Tag mit Chemo rum und ihr ging es schon heute ganz übel. Ist das auch normal ? So schnell ? Liebe Silverlady, wie geht es denn deinem "Männe" und wie geht es dir ??? Wie alt seid ihr eigentlich. Kann mich nicht erinnern es gelesen zu haben. Aber ich habe vielleicht die letzten Tage auch zuviel gelesen. Ich wünsche dir auch viel Kraft und deinem Mann alles erdenklich Gute und das er nicht so leiden muss. Fühl dich bitte auch ganz lieb umarmt und "geknuddelt" !!! LG Anette |
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Hallo Lisa,
danke auch dir für deine Antwort. Das klingt ja schon mal weitaus besser, als das was ich bisher so gelesen und gehört habe. Wie ich ja schon sagte, lehnen die Ärzte (erstmal) eine OP ab. Ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist, weiss ich natürlich nicht. Vermuten tue ich letzteres, da reden, telefonieren und essen eigentlich das einzigste ist was meine Schwester noch richtig kann. Vielleicht aber auch, weil sie wissen, es hilft ihr nicht mehr !? Ich weiss es nicht, will es auch nicht wirklich wissen. Ich habe viel über diese Strahlentherapie gelesen, aber ehrlich... das hat mich doch sehr geschockt, was da so alles dazu gehört. Das wegen einer Bestrahlung kariöse und wurzelbehandelte Zähne gezogen werden müssen, zb. finde ich schon hart. Oder bei der OP.... allein der Luftröhrenschnitt und die Magensonde, dann ca. 2/3 der Zunge entfernen und die Halsdrüsen gleich mit .... !? Ich hatte am Freitag den Arzt gebeten, in Anwesenheit meiner Schwester, das mal zu berichten, was denn da eigentlich so operiert wird und vor alle was das für Folgen hat. Denn zuerst klingt das ja nicht so schlimm. Aber was da tatsächlich passiert und und wie lange sie damit noch zu tun hätte, sagt einem keiner. (Gott sei dank, habe ich das auch übers Internet erfahren). Wenn es wirklich nichts mehr bringt, würde ich ihr das wirklich gerne ersparen, denn dann hat sie ja gar nichts mehr vom Leben. Aber sollten die Ärzte sagen, sie hätte somit eine Chance.... dann ok. Dann muss das eben auch noch sein, so hart es ist. Da ist meine Schwester auch absolut dafür. Du erwähnst hier eine Brachy-Therapie ! Damit kann ich leider auch nichts anfangen. Ich muss wohl noch sehr viel lernen, was dieses Thema betrifft und mich noch weitaus mehr informieren. Dir erst mal vielen Dank und alles Liebe. LG Anette |
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liebe Anette
die Tumore im Mund sind meistens Plattenepithelkarzinome. Wenn die Lympfknoten befallen sind werden die operativ entfernt es sei denn die Lage ist sehr ungünstig oder der körperliche Zustand des Betroffenen lässt es nicht zu. Ich weiß nicht wie der Gesundheitszustand deiner Schwester im allgemeinen ist aber aufgrund der Vorerkrankungen kann es sein das eine OP nicht möglich ist. Dann wird versucht die Metastasen und den Tumor mit einer Chemo in den Griff zu bekommen. Meinem Mann ging es bereits nach der ersten Chemo bescheiden. die Übelkeit war heftig lässt sich aber mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Frage doch einfach die Ärzte. Meinem Mann ist auf dem untersten Level ziemlich stabil. Zwar ist er sehr schwach, sehr verschleimt und immer müde aber ansonsten geht es zur Zeit noch. Ich weiß nicht wie lange das noch so bleibt da die Metastasen weiterhin wachsen. Er ist 53 Jahre alt und ich bin 43 Jahre. Liebe Grüße silverlady |
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Liebe Silverlady,
danke für deine schnelle Antwort. Auf dieses Plattenepthelkarzinom bin ich hier im Krebs-Kompass schon paar mal gestoßen. Danke, werde auf jeden Fall mal nachfragen. Sie bekommt momentan neben der Chemo paralell noch eine andere Infusion und Spritzen gegen die Übelkeit. Oh man man wird alt ne Kuh und lernt immer noch dazu. Ich bleibe am Ball, auf jeden Fall und werde mich schlau machen wo ich nur kann. Auf keinen Fall will ich, daß irgendwas passiert oder die Ärzte mit ihr anstellen und ich nicht informiert bin. Wenn ich Lisa jetzt richtig verstanden habe, sind die gängisten Tumore gefährlicher als die eher seltenen. Ist dieses Platteneptelkarzinom also der am meist bekannteste ? Danke nochmals, du bist eine wirkliche Hilfe und sehr hilfsbereit. Ich denke an euch zwei und wünsche euch alles, was ihr euch wünscht. LG Anette |
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ein plattenepithelkarzinom kann fast überall im Körper entstehen. Es ist aber unterschiedlich wie sie auf Chemo reagieren.
Bitte die Ärzte um ein Gespräch, schreibe dir vorher alle Fragen auf und frage so lange nach bis du alles verstanden hast. Dann kannst du auch deiner Schwester besser helfen. liebe Grüße und viel Erfolg silverlady |
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jawoll !!!
Habe mir jetzt einige Stichpunkte notiert und werde die Ärzte fragen. Danke und gute Nacht Anette |
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