AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mirko,

willkommen im Club.

Bei mir ist die OP im April gewesen und man hat ca. 2/3 der Zunge entfernt. Habe dann aber Strahlen und Chemo abgelehnt. (Ob die Entscheidung richtig war?? Zur Zeit ja!)
Ich habe nach ca. 3 Wochen wieder angefangen zu essen. Erst Sahnepudding, Jogurth dann Milchschnitten dann weichen Toast, Ei usw. usf.

Aber alles mit viel Geduld. Man darf sich selbst nicht unter Druck setzten. Du schreibst ja selber: Jeder Mensch ist anders. Es gibt leider, wie mir scheint, kein Patentrezept und jeder muss für sich selbst die besten Lösungen finden.

Aber das Beste ist, das kein Rezidiv da ist. Darauf kann man aufbauen.


Schöne schmerzfreie Vorweihnachtszeit und nur Positives an alle Anderen.

LG

Tiff :)

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Hallo,

an Alle, die mir so schnell geantwortet haben...

Ich weiß auch nicht, aber ich lese in den Nachrichten nur heraus, das es bei allen
scheinbar schneller mit dem Essen gegangen ist, als bei mir...

Sicher schlürfe ich mein Süppchen, schlinge Kartoffeln mit viel Soße runter oder auch mal ein Rührei, aber das hat nix mit Essen zu tun , denn meine Zunge kann nicht im Ansatz das machen was sie soll, das Essen dort hin bewegen wo es hin soll. Auch kann ich nicht kauen, weil ich mir auf Zange und Backen beiße und das dann auch gleich ziemlich heftig.

Es tut sich einfach nichts...nichts

Was den Sport angeht werde ich erst einmal mit Rehasport beginnen, um eventuell meinen Arm wieder in Gang zu bringen. Ich soll auch meine Muskeln wieder aufbauen, kann mich aber nicht so richtig motivieren.

Zunehmen tue ich nur langsam, aber stetig, auch wenn mir Appetit und Hunger durch die PEG komplett abhanden gekommen sind.

Sorry, ich bin immer schon ein Pessimist gewesen und mir fällt es schwer das zu sehen was besser geworden ist, einfacher ist es für mich zu bejammern, was ich nicht mehr habe und kann...Ich weiß selber das mir das nicht weiter hilft, aber die Frage "Warum ich und warum dann jetzt" kommt immer wieder hoch.

Ich kenne mIch ja nicht aus, aber der Tipp mit dem Zimtquark, war das nun ein Scherz oder ernst gemeint?

Ich freue mich Gedanken austauschen zu können mit Leuten,die meine Situation verstehen und sage danke und schönen Abend noch

Mirko

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Hallo Mirko,

nein, das mit dem Quark war kein Scherz.

Du kannst ganz viel über den Schlauch laufen lassen.

Z. B. Kaffee, eine kräftige Brühe und abends mal ein Bier oder auch Wein. Kannst ja vorher mal einen Schluck in den Mund nehmen damit du den Geschmack auch hast. Es gibt da vieles was machbar ist. Kann mir auch vorstellen, daß man z. B. einen Glühwein gut merkt, wenn er im Magen ankommt.

Normal essen und trinken ist sicher schöner. Aber besser als nichts.

Ich wünsch dir alles Gute und das du bald wieder normal essen kannst.

Liebe Grüße
Renate

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Mensch Mirko,
hab dich nicht so.
du bist dem Mistvieh entkommen. natürlich ist das nicht ohne Konsequenzen.
Wir alle mussten lernen, damit zu leben.
Essen war früher für dich ein Genuss, jetzt ist es eine Notwendigkeit.
Du bist bequem, man hat dir eine PEG gelegt und da schüttest du rein.
Auch ich, fast drei Jahre nach OP, beiße mich auch heute noch in die Wange oder Zunge abwechselnd. Aber ich wollte es für mich nicht wahr haben , dass es nach OP nicht auch möglich sein sollte, normal zu essen.

Gottseidank kame die nicht auf die Idee, mir ein Implantat anzunähen. So lebe ich heute mit zwei Dritteln der Zunge. Sah am Anfang - abgesehen von der Farbe - von vorne ganz normal aus.
Jetzt sieht man es von vorne.
Aber was ich sagen will, man darf sich nicht darauf versteifen, mir fehlt was; ALSO GEHTS MIR SCHLECHT UND ALLES MUSS DARAUF RÜCKSICHT NEHMEN, (VOR ALLEM ICH SELBER):

DU BIST NACH WIE VOR AM LEBEN: kEIN LEBENSNOTWENDIGES ORGAN WURDE ENTFERNT: eS IST NUR SCHWIERIGER; MIT DEM REST ALLES WIE VORHER ZU ERLEDIGEN:

ES GIBT FINGER; MIT DENEN MAN DAS ESSEN AN DIE RICHTIGE STELLE BRINGT; ES GIBT SERVIETTEN; DAS ZU KASCHIEREN: REIß DICH ZUSAMMEN UND VERSUCHE ,DEINER FRAU ZULIEBE, DICH NICHT VOLL AUF DIE peg ZU VERLASSEN:
ES GEHT; SICH IMMER MEHR NORMAL ZU ERNÄHREN: DU HATTEST HEUTE SCHON EINIGE VORSCHLÄGE DAZU

WÄREST DU EINE EHEFRAU; GINGE ES DIR ESSENSMÄßIG SCHON LÄNGST BESSER: KEIN EHEMANN WÜRDE UM DICH HERUMGLUCKEN:

ALSO SEI EIN MANN; VERSUCHE DAS NORMAL ESSEN UND WERDE GESUND:

DIES SCHREIBT DIR

LIZ;
EINE ALTE FRAU;
DER MAN ERST MIT KNAPP 69 EIN DRITTEL DER ZUNGE OHNE REKONSTRUKTION HERAUS GESCHNITTEN HAT

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Hallo Ihr alle,

ich hoffe ihr habt eine schöne Adventszeit. Ich durfte das dritte Adventswochenende in der Uniklinik verbringen :(
Beim Kaffeetrinken hat sich ein Stück Walnussgebäck in meiner Speiseröhre festgesetzt, das weder rauf noch runter wollte, die Leitung war komplett dicht.
Nach ein paar Stunden in der Notaufnahme( Im Provinzkrankenhaus) wurde ich dann in die Uni gebracht. Dort hat man es zuerst mit entspannenden Infusionen versucht, hat aber leider nicht geholfen. Aber Sonntagmorgen wurde ich dann in Kurznarkose endoskopisch operiert.
Der Arzt sagte mir hinterher, die Speiseröhre sei sehr verengt, gereizt und staubtrocken. :(
Naja jetzt ess ich mal wieder ein paar Tage nur püriert, es tut alles noch sehr weh.
Plätzchen sind wohl dieses Jahr nicht mehr. :eek:

Zum Thema wie schnell nach OP wieder essen, möchte ich noch folgendes anmerken. Ich denke mit Bestrahlung ist das ganze nochmal verschärfter, denn es ist einfach der Speichel der fehlt. Ich konnte nach Entfernung der halben Zunge und Transplantat schon wieder ganz ordentlich essen. Die Probleme haben erst mit der Bestrahlung begonnen und sind wie man oben lesen kann auch nach 9 Jahren noch aktuell. Ich könnte Fleisch alles zerbeissen, aber ich kann es einfach nicht schlucken:mad:

....ich bin übrigens eine Ehefrau, die viel gejammert hat und dazu stehe ich auch.Von verhätscheln meines Mannes kann keine Rede sein. Mann steht sich einfach bei in so einer Zeit und profitiert von der Kraft und Nähe des anderen. Ich finde es ist ein verdammt langer und harter Weg zurück ins Leben mit vielen Auf und Abs jeder geht anders damit um und das ist auch gut so.

in diesem Sinne eine schöne Vorweihnachtszeit
LG Sandra

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Hallo liebes Forum,

das mit den Schluckproblemen ist ein Dauerbrenner und wohl bei jedem in der einen oder anderen Form vorhanden.

Ich hab auch immer noch gewisse Probleme, obwohl ich nicht an der Zunge operiert wurde, 'nur' bestrahlt und Neck-Dissection.

Das mit der Mundtrockenheit hat sich bei mir weitgehend gegeben, nur beim Schlucken hapert es mitunter. Bei mir ist es so, dass an der rechten Seite, wo auch die Neck-Dissection war, so eine Stelle ist, wo immer was reinrutscht und hängenbleibt, z.B. kleine Kapseln oder Tabletten aber auch Flüssigkeiten.

Ich war deswegen mal bei einer Untersuchung, wo der Schluckvorgang mit Röntgenbildern dokumentiert wurde, da musste man so eine Kontrastflüssiglkeit schlucken und man sah dann auf den Bildern, dass an einer Stelle etwas hängen bleibt.

Normal ist es relativ unproblematisch, mit der Zeit geht es doch weg und beim Tablettenschlucken o.ä. neige ich immer den Kopf etwas nach links.

Ich hab auch schonmal Logopädie gemacht deswegen und bei so bestimmten Übungen habe ich auch das gefühl, dass es guttut, ich machs halt auch nicht soo regelmäßig. Die Logopädin meint, bei mir wär der Leidensdruck gering, da es ja normal so ganz gut funktioniert.

Was auf jeden Fall gut ist sind Übungen zur Kräftigung der Zunge, da ist es natürlich was anderes, wenn man ein Implantat hat, inwieweit spürt man das überhaupt, kann man es bewusst bewegen?

Die Zunge soweit rausstrecken wie es geht und dann hin und her nach allen Richtungen bewegen ist auf jeden Fall gut, da die Zunge auch am Schluckvorgang beteiligt ist.

Ich versuche auch die Halsmuskulatur gerade auf der Seite mit der Neck-Dissection zu kräftigen, indem ich mit der Hand seitlich gegen den Kopf drücke und dann mit dem Kopf dagegen und dabei den Kopf auch mal drehen und neigen in möglichst vielen Richtungen. Ich denke auch die Neck-Dissection hat einen Einfluss, weil einfach ein Stück Muskulatur dort am Hals fehlt, die alles stabilisiert und zusammenhält.

Manchmal, zum Glück recht selten, krieg ich auch was wirklich in den 'falschen Hals', so dass ich total Husten und Würgen muss, um es wieder hochzuholen, puh, das hat bisher wenigstens immer geklappt.. :D

VG, Rainer

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[QUOTE=Rainer53;1232914]Hallo liebes Forum,

Ich war deswegen mal bei einer Untersuchung, wo der Schluckvorgang mit Röntgenbildern dokumentiert wurde, da musste man so eine Kontrastflüssiglkeit schlucken und man sah dann auf den Bildern, dass an einer Stelle etwas hängen bleibt.

Hallo Rainer,

im Nachhinein komme ich immer mehr zu der Erkenntnis, dass ich nicht nur Glück hatte, sondern auch hervorragende Ärzte. Bevor man mir nämlich die Flüssignahrungssonde entfernt hat, musste ich diesen Test zweimal machen.
Erst als man sehe konnte, dass die Nahrung den richtigen Weg findet wurde die Sonde entfernt.

Gibt einem auch ein Gefühl der Sicherheit. (Man verschluckt sich trotzdem ab und zu mal. Ist aber dann halb so schlimm. Man hat ja gesehen das es funktioniert).

LG und schöne Resttage 2013.

Tiff

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Hallo!

@ Atlan
Hab ich es überlesen oder hast du deine Untersuchungsergebnisse schon bekommen? Ich drück dir auf alle Fälle die Daumen!

@ Mirko
Die Schluckprobleme sind wirklich bei jedem anders. Das Unwort Geduld wird dein Begleiter sein müssen. Bei meinem Papa ging auch lange nichts weiter und dann auf einmal hat er riesen Fortschritte gemacht. Wahrscheinlich hat auch die Tatsache, dass er keine PEG bekommen hat dabei geholfen. Die Ärzte haben ihm gesagt "er MUSS essen". Das hat er auch gemacht, mal mehr mal weniger gut. Heute nach über einem Jahr nach Behandlungsende kann er sehr viele Sachen essen, er braucht aber entweder viel Wasser oder halt Milch bzw Suppe dazu.

Allen anderen wünsche ich noch eine schöne Vorweihnachtszeit und denen die es brauchen viel Geduld bzw gute Besserung!

Liebe Grüße
Steffi

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Hallo, liebes Forum.
Ich habe langsam den Eindruck, dass es mir am besten von uns allen geht.
Das ist mir schon fast peinlich.
Wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und eine guten Rutsch.
Für Euch alle Gesundung bzw. Gesundheit im neuen Jahr.
Die Wünsche deshalb so früh, weil wir uns wieder in Richtung SriLanka entfernen.
Gruß, Marion

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ich mische mich mal dazwischen http://up.picr.de/16786558bw.jpg
kann mich eigentlich auch nicht beklagen .
Bis auf die Schluckbeschwerden , aber mit denen kann ich leben http://up.picr.de/16786584sv.gif

LG Frank :winke:

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Hallo Freunde,

wir hatten heute den Termin zur Befundbesprechung in der MKG und danach in der Rheumaklinik. Die Probeentnahme zeigte gottseidank keine Malignität.
Die Ärzte haben miteinander telefoniert, weil die offene Stelle an der Zunge inzwischen so groß wie ein 1Euro Stück ist und fast die Nahtstelle zur Mundbodenabdeckung erreicht. Jetzt werden alle und besonders ich nervös.
Sicherheitshalber habe ich mal wieder den Schlauch durch die Nase zum Magen für die Tütensuppe. Es muss erst alles abheilen und darf sich nicht noch weiter Entzünden.

Der Befund:
-Schwergradige chronisch-granulierende und floride, ulzeröse Entzündungsreaktion mit einem kapillareichen Storma, einer Fibrose und Nekrosen. Die wenigen randlichen vitalen Schleimhautanteile finden sich hier mit einer ausgeprägten Basllzellhyperplasie, teilweise auch mit einer Fibrose. Es kommt nicht das Bild einer klassischen Leukoplakie zur Ansicht. Keine Malignität.-

Es wurde in der Rheumaklinik sofort das MTX abgesetzt und als Gegenmittel nehme ich jetzt Folsäure. Am Montag ist wieder Kontrolle in der MKG und am 30.12. wieder in der Rheumaklinik. Die Entzündungswerte steigen immer weiter und die Nierenwerte gehen in den Keller.

Ich sollte in der Klinik bleiben, habe ich aber abgelehnt. Ein wenig Weihnachten wollen wie schon haben, auch wenn es mit Essen mal wieder Essig ist.

Euch allen einen schönen vierten Advent.
Boebi

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lieber boebi,

es liest sich nicht besonders schön aber trotzdem ist es ein guter befund, da keine malignität, puh, da bin ich ja schon mal erleichtert u du sicher erst!

hör dir bitte once again von hang massive an
ich find das grad so toll, vielleicht kannst du auch was damit anfangen :)

mir fällt grad nicht mehr ein, aber ich wünsch dir so sehr, dass es aufwärts geht, damit du auch deine signatur bald wieder ändern kannst.

alles liebe
heidilara

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Hallo boebi,
ich wünsche euch trotz der nicht so guten Nachricht eine frohe und besinnliche Weihnacht.
Und ich hoffe das es dir im Neuen Jahr etwas besser geht.

LG Frank