AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Piddi,

dein Satz mit der Persönlichkeit, an der viel liegt wie man mit der Behinderung umgeht hat mir sehr gefallen. Manche haben sich eben zur Lebensaufgabe gemacht, möglichst viel aus allem herauszuschlagen. Ob sie dadurch glücklicher werden? Sollen sie selbst entscheiden, ich habe keine Zeit dazu.

Nun mal zum Sport. Ich laufe viel (dieses Jahr Halbmarathon, nächstes Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich normalerweise ein Stomapflaster geklebt,(Auch da gibt es verschiedene) aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr. Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima, wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln, du brauchst das ja nicht...) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Bis bald mal wieder

Rolf

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Ich wünsche allen Betroffenen,
ihren Angehörigen und den Lesern
ein frohes, gesundes Weihnachtsfest
und ein gesundes neues Jahr 2008.

Jürgen

http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-db.jpg

* Folge den Instruktionen:

* 1) Entspann dich und starre ca. 30 - 45 Sekunden auf die 4 kleinen Punkte im Bild

* 2) Dann schau langsam auf eine Wand in deiner Nähe (bzw. auf eine glatte, einfarbige Fläche -
egal was, nur sollte sie ein bisserl größer sein z.B. ein Kasten)

* 3) Dann siehst du wie sich langsam ein heller Fleck bildet (lange genug hinschauen!)

*4) Ein paar mal blinzeln und du siehst wie eine Figur in dem Fleck entsteht.

*5) Was siehst du? Oder vielmehr WEN siehst du?

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Rolf
Frohes neues hoffe du hast die Tage gut überstanden,
Ich merk schon hast genau so viel gebastelt wie ich
also Tücher aus Baumwolle kann ich garnicht Tragen
da hab ich immer das Gefühl ich muß schwer Atmen
bis jetzt trage ich beim Sport die Rundlichen mit
zwei Lagen,sind glaub ich aus Neylon.
Aber jetzt probiere ich wieder was,habe mir einen
Silikon Tracoe Grid-Button bestellt der hat so ein
Intrigiertes Schutzgitter davor wenn das Optisch
einigermaßen aussieht will ich das mal versuchen,weil
diese Silikonbutton kann ich gut Tragen beim Duschen
oder auch so zwischendurch wenn die Luke mal wieder
Enger geworden ist.
Wenn einer von uns was findet dann lassen wir uns
das Patentieren.
Alles gute für dich und deinen im neuen Jahr.


Gruß Piddi:winke:

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Piddi,

danke für deine Grüße, ich hoffe auch dir ist es über die Feiertage gut gegangen!

Ich bin auf deine Erfahrung mit dem Button gespannt. Ich trage allerdings seit dem Krankenhaus keine Kanüle mehr sondern nur noch Stomapflaster mit Filter. Mein Halstuch liegt übrigens ganz locker um meinen Hals und ist mehr als Sichtschutz gedacht, zum Atmen hab ich ja eben den Filter. Wenn es zu eng anliegt krieg ich auch Probleme, dann nehm ich es beim Laufen zur Not ab...

Bis Bald

Rolf

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Rolf
Habe die Tage auch gut hinter mich gebracht Danke,
Ne du Kanüle trage ich auch nicht mehr diesen
Button aus Silikon nehme ich wie gesagt nur zum
Duchen,und ich habe eine stark ausgeprägte
Halsmuskulatur so das mein Stoma sich immer noch
wenn ich nichts trage innerhalb von zwei Tagen
verkleinert,könnte Operativ behoben werden aber
da hab ich keine Lust drauf,dann trage ich den Button
ein paar Stunden und dann gehts wieder den spürst du kaum
ist nur 1,5 cm lang.
Aber mit der Muskulatur hat auch ein Vorteil ich habe nicht
diesen typischen Einfall am Hals nach der Entfernung
gehabt. heute bekomm ich diesen Grid-Button werd ich
natürlich sofort beim spielen testen gebe dir dann bescheid.

Gruß Piddi

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Rolf
Habe meinen Button ausprobiert,wie gesagt der hat ein
relativ feines Gitter davor.man kann auch diese
Trachinaze Filter dahinter stecken gibts ja auch in
Orange für Sport,aber mit Filter unter belastung etwas zu
schwer mit der Luft,aber was einwandfrei Fuktioniert ist
wenn mann diese hautfarbenden Schaumstoffpflaster
davor klebt die lassen genügend Luft durch und durch das
Gitter vorm Button saugen die sich nicht an,ich bin ein
bischen pingelig weil man könnte den Button auch so tragen
aber mit der Optik tu ich mich immer noch schwer,aber als
Fazit auf jeden Fall besser als die nassen Tücher.

PS. Bei dem Thema mit dem Ventil wollte ich ja nur darauf
hinaus das man auch mit Ventil die R.Spr.lernen muß um
Töne zu entwickeln.

Gruß Piddi

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Habe heute im „Sprachrohr“ – März 2008 - den nachstehenden Artikel gelesen:

http://www.bilder-hochladen.net/files/thumbs/dq8-de.jpg
Da ich die gleichen Probleme habe bzw. hatte, habe ich der Redaktion gemailt:

Sehr geehrte Redaktion

gerade habe ich den Beitrag "Ventilwechsel" von Herrrn Adolf Reif, Piding gelesen.

Ich wurde im Juni 2001 laryngektomiert und habe immer das Provox 2-Shuntventil
benutzt. Auch bei mir musste das Ventil erst alle 4 - 6 Monate und seit Mitte 2004
dann alle 8 - 12 Wochen gewechselt werden. Wie bei Herrn Reif hatten sich meine
Essgewohnheiten ebenfalls nicht verändert.

Ein Bekannter, der von meinen Ventilproblemen wusste und im medizinischen Bereich
tätig ist, hat sich sachkundig gemacht und Anfang 2007 etwas für mich gefunden.
Er fand heraus, dass bei verkürzter Lebensdauer der Provox 1 oder Provox 2 ein
anderes Ventil benutzt werden kann. Es war das "Provox ActiValve Shunt-Ventil".

Beim nächsten Ventilwechsel erzählte ich meinem HNO-Arzt von diesem Shunt-Ventil.
Obwohl er es nicht kannte, verschrieb er mir eins. Wegen der hohen Kosten musste
vor Lieferung eine Kostenübernahme-Zusage bei der Krankenkasse eingeholt werden.
Rechtzeitig zum nächsten Ventilwechsel traf die "Provox ActiValve Ligth 8mm" ein.

Der Wechsel fand am 30. Juli 2007 statt und die ActiValve ist bis heute noch dicht.

Mit freundlichen Grüßen

Für alle, denen es ähnlich ergeht, habe ich etwas zusammen gestellt:

http://www.bilder-hochladen.net/files/dq8-dd.jpg

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

1 Jahr oder 12 Monate oder 365 Tage sind seit dem Wechsel vergangen
und das Shunt-Ventil ist immer noch dicht.

Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo zusammen

komme gerade von meiner Kontrolluntersuchung beim HNO.
Alles ist in Ordnung und das Shuntventil immer noch dicht.

desinteressierte Grüße

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo,

mein letztes Provox 2 Shuntventil hielt zwei Jahr und wurde nur im Rahmen einer Operation gleich mit ausgewechselt.
Mein Rezept ist tägliche zusätzliche Reinigung mit 1% Jodlösung,tägliche Einnahme von Nystatin Tropfen.Beides gegen Pilzbefall,sowie Zucker in jeglicher Form vermeiden,da dieser Candidabefall begünstigt.
Probleme bei zu langem Sitz kann es geben, indem sich Taschen bilden,sodaß der Prothesenwechsel schwierig und evtl schmerzhaft wird.

Rainer

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

hallo zusammen

war heute morgen beim HNO zur Kontrolluntersuchung und er war
begeistert. Alle Untersuchungsergebnisse sehr zufriedenstellend.

Über den Zustand der "AktiValve" (ich habe darüber berichtet) hat
er sich sehr gewundert. Sie ist immer (morgen seit 2 Jahren) noch
dicht und verursacht mir keine Probleme.

Lieben Gruß

AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
 

Hallo Jürgen,

freut mich dass bei Dir alles bestens ist, von dem man nicht immer aus gehen darf/kann. Letzte Woche hatte ich per Windows Life Messenger zu meinem Kehlkopflosenfreund kontakt und er sagte mir gleich, er kommt gerade von der Untersuchung zurück, er hat einen Lungentumor. Nach über 10 Jahren nun das. Wie man sieht, kann man vor dieser Krankheit nie ganz Sicher sein.
Dass die "AktiValve" so lange dicht bleibt ist schon klasse. Ich habe nichts drin, da bei mir alles mehr als sehr eng ist.

Herzlichen Gruß
Ernst