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Urmel 18.03.2005 20:28

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Zusammen,

danke für eure Anteilnahme, kanns gut gebrauchen.

Bin nicht alleine, aber mein Mann hat glaub ich noch mehr Angst als ich....

Obwohl, wenn ich ganz tief in mich hineinhöre ist da gar keine Angst mehr.... seltsam oder? Nur oft bin ich neidisch, wenn ich andere "Gesunde Leute" sehe......

Mein Doc will sich übers Wochenende Gedanken machen, wies weiter geht und mich dann Montag anrufen. Mal sehn was er sich ausdenkt.

Hat hier jemand Erfahrung mit regionaler Chemo? Über einen Lebervenenport? Hört sich logisch an, die Leber hochdosiert zu "beschiessen", den rest des Körpers zu schonen. Brauche doch vor allen Dingen mein Immunsystem......und gerade das wird durch die systemische Chemo belastet.

Außerdem hab ich gerade wieder haare, die will ich nicht wieder hergeben. Ja Wolfgang, beim zweiten Mal hängt Frau echt noch mehr dran....

Vielleicht kann ich auch einfach wieder Xeloda nehmen, nur ob das reicht?

Wenn man das alles mal vorher wüsste.....

Alles Liebe für euch

Urmel

P.S. Wie geht es deiner Frau Wolfgang? Selbst wenn du auch schlechte Nachrichten hast, nur raus damit! Dann sind wir quitt (grins). Gelobe fürs nächste Mal Besserung (wörtlich)!

20.03.2005 00:49

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,
folge Deinem Bauchgefühl und wechsle den Onkologen.
Ich wünsche Dir aööes Gute
Wolfgang

Urmel 20.03.2005 20:09

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Wolfgang liebe Nachteule.....

rufe morgen in Essen an und versuche schnellen Termin zu bekommen. Mein jetziger Doc ist ja in erster Linie Gyn und Operateur, kein Onkologe. Wird zwar alles in Interdisziplinären Konferenzen besprochen, aber ich kann da ja nicht mitreden. Der direkte Kontakt zu einen Onkologen wird wohl besser sein.

Außerdem kann ich das Gerede von palliativer Situation nicht mehr hören....

Alles Liebe

Urmel

sibylle 20.03.2005 20:34

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
liebes urmel,

es tut mir wahnsinnig leid, was ich hier lesen muss.
hast mir immer so viel mut gemacht - ich möchte dir gern etwas davon zurückgeben. bitte gib nicht auf!

ich denk an dich, sibylle

21.03.2005 19:12

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,

Du hast recht palliativ kommt von lat. pallium = Mantel, und dafür hatten wir wirklich lange genug Winter gehabt....
Hast Du einen Onkologentermin bekommen?
Liebe Grüße
Wolfgang

21.03.2005 20:06

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,

ich freue mich, dass Du zum Prof. Seeber gehst! Ich hätte es auch sofort gemacht. Bin überzeugt, dass die Art der Behandlung bei Krebs ausschlaggebend für die weitere Prognose ist.

Urmel, Du schreibst, was Du erreicht hast und wie es weiter geht? Vielleicht weiss Du schon heute mehr?

Viele liebe Grüße,
TP

Urmel 21.03.2005 21:36

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Wolfgang, TP und Sybille,

freu mich über jede Mail die kommt, danke dafür.

Habe heute Anruf von meinem jetzigen Doc bekommen, schlägt vor

1. Caelix (verpacktes Epi) ist schonender fürs Herz und kein Haarausfall alles 4 Wochen oder

2. nur Anithormone, aber statt Tam (nutzt ja wohl bei mir nix) ein Aromatasehemmer.

Entscheidung haben wir abhängig gemacht von HErz-Echo, Blutwerten, Röntgen-Thorax und Knochensinti. Das ganz Programm am Mittwoch.

Außerdem hab ich natürlich in Essen angerufen, habe Termin für Dienstag nach Ostern (schneller gings nicht). Aber bis dahin werde ich inKöln eh nichts anfangen.

Ich tendiere zur Chemo, nur Antihormone ist mir zu wenig, möchte natürlich gerne erneute Vollremission erreichen.

Mal sehn was der Prof. in Essen meint....

Knuddel euch ganz fest, lieb wenn ihr an mich denkt

Gute Nacht

Urmel

21.03.2005 22:35

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Liebe Urmel,

ja, ich denke an Dich. Ist mir auch sehr wichtig zu wissen, dass Du wirklich die optimale Behandlung bekommst. Du hast recht, es scheint, dass nur Aromatasehemmer zu wenig ist. Vielleicht erst als Erhaltungstherapie, nach der Chemo. Ich würde mich an deiner Stelle da, beim Prof. Seeber, so richtig festkrallen. Dort hast Du wohl die besten Chancen, dass er das richtige für Dich findet. Vor allem, Du kannst mit einem guten Gefühl in die Behandlung gehen.

Ich denke, Caelix ist eine gute Sache. Jedoch super wichtig zu wissen, ob Prof. Seeber es auch empfiehlt. Welche Chemo hattest Du vorher?

Liebe Grüße,
TP

21.03.2005 22:46

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,
das sind ja wirklich keine tollen Nachrichten.
Ich möchte Dir auf diesem Weg ganz ,ganz viel Kraft und Mut schicken. Ich bin sicher das Du auch diese Hürde nehmen wirst.
Ich finde es ganz toll,wie Du die ganze Sache meisterst.Und ich hoffe das Du in Essen die optimale Behandlung bekommen wirst. Und dann wirst Du LEBEN.
Bitte kämpfe weiter und gib nicht auf.
Ich drücke Dir ganz,ganz fest die Daumen,das Du am Dienstag auf einen verständnissvollen und vor allen Dingen kompetenten
Arzt triffst.
Ganz liebe Grüsse
Elli

Urmel 22.03.2005 21:25

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo TP,

bisher 6 Zyklen Taxol und Xeloda. Ich finde auch das Caelix gar kein schlechter Vorschlag ist, vielleicht bleibe ich zur Behandlung in Köln und lasse das jeweilige Vorgehen von Essen überprüfen. Aber das mache ich von dem Gespräch am Dienstag abhängig. Morgen erstmal Untersuchungsmarathon....

Hallo Elli,

lieben Dank für deine Anteilnahme. Nein, nein Aufgeben werde ich keinesfalls, dafür bin ich kein Typ. Mein Problem ist, das ich ein extrem Sicherheitsbewußer Mensch bin, gerne alles Plane...

Tja, diese Krankheit will mich wohl lehren, nicht zu planen....

Vielen Dank für eure Unterstützung,
melde mich morgen, wenn ich mehr weiß.

Gute Nacht

Urmel

Urmel 23.03.2005 21:25

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Zusammen,

hier die versprochenen Ergebnisse:

1. Lunge: OHNE BEFUND
2. Skelett: kein Metastasenverdacht, jedoch kleine Veränderung an einer Rippe (evtl. durch Strahlen verursacht)
3. Herz: OHNE BEFUND
4. Blutwerte: folgen

Soweit so gut....

Gute Nacht

Urmel

23.03.2005 21:44

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,

gut, dass die Untersuchungen o.B. ausgegangen sind, hoffentlich ist diese kleine Veränderung an der Rippe wirklich durch Strahlen verursacht. Kann man es untersuchen? So, dass Du ev. Organchemo bekommen könntest? Hat sich der Arzt irgendwie geäußert?

Liebe Grüße,
TP

Urmel 23.03.2005 21:54

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo TP,

schön das du noch Online bist.

Die Nuklearmedizinerin hat ein Röntgenbild der kleinen Veränderung angeregt, meinte das sähe aus wie eine Verletzung durch Portlegen (habe aber keinen) oder Stoßen. Kann ich mich nicht erinnern. Andererseits ist genau diese Stelle dtark bestrahlt worden, dann müsste eine evtl. Meta direkt kaputt gegangen sein.

Kochenmetas machen mit aber keine Sorgen, selbst wenn es eine ist. Hatte viel mehr Bedenken bezüglich der Lunge, habe so einen komischen Husten... aber kann ja jetzt tiiiieeeeef durchatmen!

Wegen der ORganchemo bin ich im Moment skeptisch, die KK zahlt das wohl nicht, außerdem ist es wohl die absolute Quälerei. Statt weniger Nebenwirkungen hat mann viel mehr, da die Zytostatika wesentlich stärker dosiert werden.

Denke im Moment, dass ich mit einer systemischen Chemo mehr "umherschwirrende" Krebszellen erreichen kann. Möchte die Chemo mit regionaler Hyperthermie kombinieren.

Liebe Grüße

Urmel

23.03.2005 22:30

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,

die Hyperthermie soll wirklich gut sein. Ich habe nur positives gelesen. Wird sie von der Krankenkasse bezahlt? (Das hoffe ich.)

Alles Gute für Dich,
TP

23.03.2005 23:53

Multiple LEBERMETASTASEN -was kann man noch tun?
 
Hallo Urmel,
ist doch super das bei Dir keine Metas an der Lunge gesichtet worden sind.
Vielleicht lässt Du die kleine Stelle an der Rippe noch abklären um ganz beruhigt zu sein.
Ich denke Du hast recht,das Du mit einer systemischen Chemo
eventuellen Krebsbiestern den Garaus machen kannst.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg.
Liebe Grüsse
Elli


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