Cup-Syndrom
 

Hallo alle zusammen,
wollte mal hören, wie es Euch so geht?
Bei uns gibt es nicht viel neues zu berichten.
Mom fängt langsam wieder an zu essen, aber nur Mäuseportionen. Bin aber froh dass sie überhaupt was isst.
Nun plant sie ihren ersten Kurzurlaub nach Bekanntwerden der Diagnose und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie diesen mal wahrnehmen kann. Dazu muss sie noch etwas zu Kräften kommen.
Würde mich freuen, was von Euch zu hören. Alles Liebe und Gute für Euch und Eure Lieben wünscht Euch
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo !

Durch Zufall bin ich in dieses Krebsforum gestoßen und habe auch schon eine Frage an euch:

Wer hat Erfahrungen mit Ureter-Schienen bezw. Ureter-Bypass.

Meine Frau hatte nach der Brustoperation und vor der ersten Chemo einen Harnstau auf beiden Seiten. Man setzte ihr erfolglos 2-mal Ureterschienen für den Harnabfluss von den Nieren zur Blase. Erst mit einem stärkeren Material war auf der linken Seite ein Harnabfluss möglich. Rechts musste ihr ein Bypass gemacht werden. Nun hat sie aber immer Schmerzen in der Blase, weil die Schläuche am Blasenboden aufliegen und immer scheuern. Die einzige Alternative sehe ich nur in künstlichen Ausgängen direkt aus den Nieren. Das hatte meine Frau schon als Notmaßnahme. Aber nur im Spital. Ist das auch für ständig ohne Infektionsgefahr für die Nieren geeignet ? Wer darüber Bescheid weiß, soll mir bitte in diesem Forum antworten, oder mir direkt mailen : johamon@web.de

Schon jetzt herzlichen Dank.
Johamon

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja74 und alle Mitleser,
ich drücke Deiner Mutter ganz feste die Daumen, daß es mit dem Kurzurlaub klappt und sie auch entsprechend bei Kräften ist, damit sie den Urlaub auch genießen kann.

Wie es bei uns aussieht - naja wir warten jetzt auf das Kontroll-CT nach der Therapie, was uns sagen soll, ob die Therapie (Chemo und Bestrahlungen) auch gewirkt hat (hoffe es ganz, ganz fest). Mit der Speichelbildung hat mein Mann immer noch Problem, aber so rennt er eben überall mit seiner Wasserflasche rum, Mann gewöhnt sich daran;-).

Ansonsten geht es ihm im großen und ganzen gut. Seine Stimme hat noch Probleme, wenn er viel redet, aber das wichtigste für ihn "SEIN BART KOMMT WIEDER" und das macht ihn so glücklich und ich freue mich für ihn mit. Wir hatten nicht damit gerechnet, daß der Bart kommt. Es ist mittlerweile so, daß er sich alle 2 Tage rasieren muß und nur noch ganz wenige Stellen ohne Bartwuchs sind. Im Urlaub will er dann seinen Bart wieder wachsen lassen.

Was ihn sehr stört, ist der Lymphstau unterm Kinn und in die seitlichen Bereiche der Wangen. Manchmal ist es morgens ganz schlimm und dann mag er sich gar nicht im Spiegel beschauen. Aber wir hoffen, daß die Lymphe irgendwann ihren Weg auch so findet und der Stau zurück geht. Von Lymphdrainagen haben die behandelden Ärzte abgeraten.

Was auch noch nervt, ist, daß er durch das viele Trinken (ca 4. Liter am Tag) nacht so oft zur Toilette muß. Da er so schon müde ist, schlaucht ihn das noch mehr. Hier wissen wir aber noch keine Abhilfe, hoffen aber, daß sich das auch irgendwann einmal einpendelt.

Tja, ansonsten gefällt er mir mit 25 Kilo weniger sehr gut - sieht richtig sportlich aus und wenn der Bart wieder da ist.... - habe ich einen richtig tollen Mann bekommen (hatte ich vorher auch, aber jetzt sieht er eben noch einen Tick besser aus :-).

Nun, dann wünsche ich allen Betroffen und Dir Anja und Deiner Mutter weiterhin gute Besserung, Zuversicht und die Hoffnung, die nötig ist, um all das gut zu überstehen.

Liebe Grüße
BArbara

Cup-Syndrom
 

Tina,
danke für deine rasche Antwort.
Google hat mir aber nicht viel geholfen.
Niere und Blase, für die ich Einträge gefunden habe, sind bei meiner Frau in Ordnung. Probleme machen ihr die beiden Harnleiter und da vor allem die Endigungen in der Blase. Diese scheuern und schmerzen ständig. Hier ist dringen Abhilfe notwendig, damit das Leben wieder normal wird.
Liebe Grüße und gute Hoffnung an alle die dies lesen.
Johamon

Cup-Syndrom
 

Hallo Johamon,
hab gerade Deine Zeilen glesen.
Meine Mom hat auch zweimal einen Harnstau gehabt. Einmal vor einem Jahr, wodurch sie fast gestorben wäre, so spät hat man es erkannt, und das andere mal nach Ihrem zweiten Chemozyklus durch einen Nierenstein, welcher sich im Harnleiter festgesetzt hatte. Durch die noch bevorstehenden Chemotherapien hat man bei meiner Mom keine Harnleiterschienen mehr genehmigt, obwohl sie vor der Chemo keine Probleme damit hatte. Man legte ihr vor Beginn der ersten Chemo auf jeder Seite einen künstlichen Ausgang durch die Nieren. Damit lebt sie nun schon seit einem Jahr. Sie wünscht sich nichts mehr, als dass sie wieder ihre Schienen bekommt, aber das Risiko ist den Ärzten zu hoch. Probleme hat sie mit den künstlichen Ausgängen nur, wenn die Wunde mal nicht richtig verbunden wird, und sie nässt. Ansonsten kommt sie damit super klar. Es ist zwar schon ganz hinderlich mit den Schläuchen und Beuteln, aber was bleibt ihr übrig. Sie hat gelernt, damit zu leben. Die Schäuche müssen aller 6 Wochen gewechselt werden, das macht ihr Urologe. Ansonsten muss sie einmal wöchentlich zum Hausarzt, den Vernad erneuern lassen. Ihre Blase funktioniert trotzdem weiter, zum Glück, denn wenn man dauerhaft mit diesen Ausgängen lebt, kann sich die Blasentätigkeit einstellen und es ist schwer, das wieder zu erlernen. Aber wie gesagt, bei ihr funktioniert sie.
Was die Infektionsgefahr angeht, so ist diese Variante sehr sicher. Wir hatten anfangs auch Angst, wegen Bakterien usw. Aber die Ärtzte meinten, dass dies die sichere Variante wäre. Der Vorteil zu den Harnleiterschienen liegt halt darin, wenn doch mal ein Nierenstau ist, kann man so besser und schneller reagieren.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Lieber Johamon,
ich habe seit März 2003 Eierstockkrebs, der am rechten Harnleiter wächst und hatte deswegen von Anfang an Schwierigkeiten mit Nierenstaus. Ich hatte erst einen internen Harnleiterstent (ich glaube Schiene und Stent sind dasselbe!), der mir nach 3 Monaten in die Niere abgewandert ist. Daraufhin hatte ich zum ersten Mal vorübergehend einen künstlichen Nierenausgang (Nephrostomie) verpasst bekommen. Den hatte ich nur 14 Tage. Leider hatte ich ein Rezidiv, und diesmal war mein Harnleiter schwerer geschädigt. Ich habe nun einen kombinierten Nieren-Harnleiter-Stent, der diese beiden Funktionen vereint: Auf der einen Seite habe ich zwar einen Ausgang aus der Niere, d.h. einen Katheter, der ca. 30 cm lang ist, aber der ist abgekappt, und ich muss ihn nur zwei Mal täglich mit Kochsalzlösung spülen. Dieser Katheter ist innen im Körper ein Stent, der von der Niere durch den Harnleiter in die Blase zieht. Meine Blase entleert sich also normal, ich brauche keinen Beutel zu tragen, aber falls wegen des Tumors oder aus einem anderen Grund doch eine Verengung oder ein Stau auftreten sollte, kann schnell ein Beutel an den Katheter gehängt werden. Ich musste kürzlich z.B. wegen einer Infektion ein paar Wochen lang einen Beutel tragen. Ich hatte anfangs auch Schwierigkeiten mit dem Stent, er hat meine Blase sehr gereizt und auch Blutungen vorgerufen und musste mehrmals ausgetauscht werden, Erst nachdem ein kürzerer Stent mit kleineren, handgeschnittenen Löchern gewählt wurde, war es erträglich und hat funktioniert. Er ist immer noch nicht total schmerzlos, aber ich kann damit leben. Man sagte mir, die Art von Stent, die ich habe, sei besser verträglich in der Blase als der "Doppel-J"-Stent, der ganz intern eingelegt wird. Ich nehme an, das ist der, den deine Frau hat. Ich habe schon seit Monaten Schwierigkeiten mit einer resistenten Infektion (durch Krankenhausbakterien verursacht) durch meinen Stent, was natürlich immer eine Gefahr ist. Ich habe jedoch eine Bekannte, die auch schon lange einen Stent hat, und die noch nie eine Infektion gehabt hat. Ich mag den externen Katheter natürlich nicht, und den Beutel schon gar nicht, aber ich war auch schon so weit, dass mir die Schmerzen so auf den Wecker gingen, dass ich dazu bereit gewesen wäre. Man kann sich aber daran gewöhnen. Es dauert halt etwas, bis man sich an bestimmte Schlafpositionen gewöhnt und man muss sich mit der Kleidung umstellen, aber man kann den Beutel unter langen Röcken oder langen Oberteilen über Hosen verbergen. Ich wechsle den Verband auf meinem Rücken jeden Tag selbst und habe noch nie eine Infektion dort gehabt. Aber wie Tina schon gesagt hat, es gibt auch andere Optionen, z.B. das Anlegen einer künstlichen neuen Blase, die durch ein Stoma entleert wird, und das Umleiten in den Darm. Langfristig ist das vielleicht besser. Falls bei mir bis zum Herbst keine Operation zur Harnleiterreparatur möglich ist und die Infektion weiterhin nicht weggeht, werde ich mir diese Optionen auch durch den Kopf gehen lassen.

Geli

Cup-Syndrom
 

Hallo Siko,
hab Dich lang nicht mehr im Chat gelesen? Wollte mal hören wie es Dir so geht. Ich hoffe bei Dir ist alles okay?
Würde mich freuen, wenn ich was von Dir höre.
Alles Liebe und noch ein schönes Wochenende wünscht Euch allen

Anja

Cup-Syndrom
 

hallo anja,
hoffe erst einmal dass es deiner mom besser geht?
ich selbst habe mir meinen traum erfüllt und bin für einige tage nach island geflogen und als sei es programmiert gewesen, schon auf dem rückflug und ganz schlimm in der nacht hier zu hause habe ich ganz dolle schmerzen bekommen und zwar, sagte ich schon mal wegen leber und galle. die blutwerte sind ok was die leber betrifft und nun nehme ich ständig schmerzmittel und mittwoch wird ein ganzkörper-CT gemacht. ich hänge, auch wieder an pfingsten nun ganz alleine rum. meine tochter begreift es nicht, sie ist nur auf achse, hilft mir nicht mal beim nötigsten. sie sagt, sie will nichts davon hören. ich bin nur noch müde, kann mich kaum noch auf den beienen halten und werde wohl chemo machen. egal was dabei rauskommt. ich kann so nicht mehr. die antwort von göttigen war, hab die ärztin telefonisch erreicht, es wäre kein handlungsbedarf erforderlich. dan ach bin ich ganz zusammen geklappt. ich verstehe die welt nicht mehr. mein hausarzt will mich in eine kleine hiesige klinik bringen, denn die haben bis jetzt CUP sehr gut und erfolgreich behandelt. ich hoffe darauf, das ist alles was mir bleibt...hoffen!!!
wünsche allen hier so angenehm wie mögliche pfingsttage und auch die hoffnung auf bessere zeiten.
liebe grüsse siko

Cup-Syndrom
 

Hallo Tina !
Hallo Anja 74 !
Hallo Geli !
Recht, recht herzlichen Dank für eure Nachrichten, die so prompt von euch gekommen sind.
Meine Frau war am 28. Mai im Spital bei ihrem Arzt, der nach einer Blasenspiegelung sagte, dass er keine Ursache für den Dauerschmerz erkennen kann. Jetzt nach den Pfingstfeiertagen wird er mit dem Prof. , der meiner Frau den Bypass verlegt hat, beraten, was zu tun sei. Meiner Frau wurde der Bypass in der Blase um einige Schlingen gekürzt, das hat sie aber nicht schmerzfrei gemacht, eher das Gegenteil. Ich bin schon neugierig was bei der Ärztebesprechung entschieden wird und werde euch berichten.
Jedenfalls danke ich euch allen für die Hilfe und Anteilnahme recht herzlich.
Kopf hoch und die Hoffnung nicht verlieren.
Johamon

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle

bin zwar auf dieser Seite neu, aber nicht im Krebs-KOmpass. War bisher nur auf der Hautkrebsseite. Bei mir wurde 04/2002 Meta von Malignem Melanom entfernt (Hals rechts). Primärherd trotz vieler Untersuchungen nicht aufzufinden. Komplette Entfernung Lymphknoten und teilweise Ohrspeicheldrüse - zum Glück kein weiterer Befall. Habe jettzt zufällig von der Cup-Seite erfahren und wollte mich nur mal melden und evtl. hin und wieder "mitreden".
Habe Chemo in 6 Zyklen und 11/2 Jahre Interferon-Therapie hinter mir, die kein Zuckerschlecken war und mich viel Kraft gekostet hat, weil sie bei mir sehr auf die Psyche gewirkt hat.

Allen liebe Grüße aus BW

von

Sybille

Cup-Syndrom
 

Liebe Siko,
mensch, das ist ja nicht sehr erfreulich was Du da so schreibst. Hab die ganzen Tage an Dich denken müssen. Wie geht es Dir? Ich hoffe die Schmerzen sind besser geworden. Hast Du schon mit der Behandlung begonnen?
Das mit Deiner Tochter ist ja wirklich ein Hammer. Ich bin sprachlos, weis nicht was ich dazu sagen soll......
Bei uns ist nicht viel Neues zu berichten. Heute war Mom mal richtig gut drauf. Ich denke es ist die Vorfreude auf unseren Urlaub. Bin vom 19.-26.06. mit meinen Eltern und meinem Bruder an der Ostsee. Wird sicher schön.
Melde Dich doch einfach mal. Hier meine email: kocfeli1@web.de
Freu mich über Post.
Liebe Grüße von Anja und viele Küsschen der Besserung.

Cup-Syndrom
 

Liebe Beate,
wie geht es Euch? Geht es Deinem Mann etwas besser? Ich hoffe es so für Euch. Es stimmt mich immer sehr traurig, wenn Du schreibst, dass es ihm so schlecht geht. Hat man es denn noch einmal mit einer anderen Chemo probiert? Ich weis bei CUP ist es schwer, das passende zu finden und ich hoffe so für Euch, dass die weiteren Behandlungen anschlagen.
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,

ich freue mich für Euch, dass Ihr bald mit Deiner Mom einen Kurzurlaub machen könnt. Das wird ihr bestimmt wieder Kraft geben. Bei uns ist das leider nicht mehr möglich, meinem Mann geht es inzwischen so schlecht, dass er nicht mehr aus dem Haus gehen kann. Er hat auch alle Therapien abgebrochen, da ja doch nichts geholfen hat. Eine Bestrahlung zwecks Schmerzlinderung war das Letzte, was gemacht wurde. Die täglichen Fahrten zum KH waren aber bald anstrengender als der eigentliche Nutzen. ER bekommt auch so starke Schmerzmittel (Durogesic-Pflaster), so dass er viel schläft. Wir versuchen, die verbleibende Zeit so gut es geht zu nutzen.
Dir und Deiner Mom wünsche ich alles Liebe und vor allem, dass die Chemo weiterhin Erfolg bringt.
Auch an alle anderen Mitleser liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Cup-Syndrom
 

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, zu lesen, daß es Deinem Mann schlecht geht. Ich wünsche Euch beiden die nötige Kraft und innere Stärke und Ruhe, um die verbleibende Zeit positiv zu verbringen. Ich kann mir vorstellen, daß es für Dich sehr schwer ist. Man ist so hilflos.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke.
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

hat jemand was von raippa gehört?
raipa: wei gehts dir?
gruß
martin

Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,

nein, ich habe auch nichts von Raipa gehört, aber er wollte wohl für 3 Monate mit seiner Frau nach Spanien. Sie sind Mitte oder Ende März gefahren, also müßten jetzt irgendwann die drei Monate um sein. Mehr weiß ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
BArbara

Cup-Syndrom
 

Einen schönen Gruß an Alle !
Besonders Anja74 und Geli !!!

Ich habe doch versprochen euch weiter zu informieren, wie es meiner Frau geht.
Am Dienstag, 15. Juni, wurde der untere Teil des Bypasses ausgetauscht. Dieser neue Teil ist kürzer und wahrscheinlich auch aus weicherem Material als der Vorgänger. Er macht jetzt keine großen Probleme mehr. Im Zusammenhang mit der Ureterschiene auf der linken Seite hat meine Frau nur mehr eine geringe Reizung und keine stechenden Schmerzen in der Blase. Sie muss wohl oft auf die Toilette, auch in der Nacht ca. 3-mal. Aber damit kann man leben. Auch ein sehr vorsichtiger GV war schon möglich.
Nochmals in Kürze: Die Ureterschiene ist ein S-förmiges (Kunststoff-?)Rohr, das im Harnleiter verlegt ist und bei dem der obere Bogen in der Niere eingehakt ist und der unter Bogen in der Blase aufliegt. Eingeführt wird diese von unten über die Harnröhre. Ein Ureterbypass ist ähnlich, jedoch unter der Haut (subkutan) verlegt und besteht aus zwei miteinander verbundenen Teilen. Der Ureterbypass wird mittels dreier kleiner Schnitte (vor der Blase, über dem Hüftknochen und im Rücken bei der Niere) eingesetzt.
Diese Woche stehen weitere Untersuchungen im Spital am Programm. MRT der Leber, denn dort sind zwei Läsionen im Röntgen sichtbar und die müssen genau erforscht werden. Eine Besprechung über und Vorbereitung zur Strahlentherapie stehen auch noch an. Von Heilung also sind wir noch weit entfernt, aber ein Etappensieg und eine Erholungsphase gibt Hoffnung.
Hoffentlich habt auch ihr, bzw. eure Angehörigen Fortschritte bei der Genesung gemacht.
Das wünscht euch Allen jedenfalls
Johamon

[

Cup-Syndrom
 

Hallo an alle.
auch bei mir wurde ein Cup-Tumor festgestellt.Metastasen unter dem Schlusselbeinen und hinter dem Brustbein, wohl am ehesten Lunge oder Bronchialcarcinom , bin (wahr) aber bis vor der Chemo und Bestrahlung top fit, Pet, Bronchoskopie, wahr alles negativ. Habe jetzt eine Chemo mit Cisplatin und Navalbine + Bestrahlung hinter mir. Hat jemand ähnliches? Was gibt es noch für Therapien? Hat jemand Erfahrung mit der Beratungsstelle für Biologische Krebsabwehr?

Cup-Syndrom
 

Hallo Karin,
das Problem beim Cup ist, daß es bei jedem anders ist. Mein Mann hatte aber wie Du auch Metastasen am Hals, unter dem Schlüsselbein, allerdings keine unter dem Brustbein, auch bei ihm vermutet man Lunge oder Bronchien, allerdings haben auch bei ihm die Untersuchungen nichts ergeben. Er hat 2 x Carboplatin (ähnliches Chemotherapeutikum wie Cisplatin, greift aber nicht so die Nieren an - mein Mann hat Nierenprobleme-) für 5 Tage im Abstand von 3 Wochen und 30 Bestrahlungen bekommen. Zusätzlich haben wir als begleitende Therapien Mistel, Vitamine, Selen, Zink gemacht. Allerdings nur solange er noch schlucken konnte. Jetzt ist er wieder auf dem Wege der Besserung, 25 Kilo leichter, und macht jetzt zusätzlich eine Lasertherapie auf dem äußeren Hautbereich und im Schleimhautbereich - ERfolg ist meiner Meinung nach gut, da die Wundheilung verbessert eingesetzt hat und, für ihn sehr wichtig (für Dich sicherlich nicht *g*) sein Bart kommt wieder!
Wir haben uns auch mit der biologischen Krebsabwehr in Verbindung gesetzt, dort wirst Du, was alternative, begleitende Therapien angeht, sehr gut beraten, solltest Du auf jeden Fall anrufen!

Bekommst Du nur Chemo oder auch BEstrahlungen? Wenn Du auch Bestrahlungen bekommst, dann solltest Du Dir das Tonsillenforum durchlesen, denn dort sind sehr gute Tipps, die die ganzen Nebenwirkungen betreffen, die durch die Bestrahlungen hervorgerufen werden. WEnn Du Unterstützung brauchst, kannst Du mri gerne eine Mail schicken, denn die Bestrahlungszeit ist ganz bestimmt kein Zuckerschlecken, aber sie geht vorbei!
Ganz liebe Grüße
Barbara
arma@armagedan.de

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,

lange nichts von dir gehört! Wie gehts deiner Mom? Hattet ihr einen schönen Urlaub?
Von uns gibt es nicht viel Neues, da mein Mann in letzter Zeit große Probleme mit dem Essen und der Flüsigkeitsaufnahme hatte, bekommt er jetzt zusätzliche Zufuhr über seinen Port. Dadurch ist das Allgemeinbefinden etwas besser, gegen die Metastasen können die Ärzte aber weiterhin nichts tun!
Liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo Beate,
schön von Dir zu lesen.
Ja, wir hatten einen schönen Urlaub. Bis auf das Wetter, das hat nicht ganz so mitgespielt. Meiner Mom hat es super gefallen und ich denke sie hat sich auch gut erholt. Wir haben viel unternommen (so gut es ging).
Es geht ihr eigentlich ganz gut, nur hat sie starke Schmerzen im Rücken und im linken Bein. Am Freitag hat sie sich ne Spritze geben lassen, da gingen die Schmerzen im Rücken weg. Nun schmerzt nur noch das Bein, das aber nur wenn sie viel läuft.
Es wird dann auch dick.
Wir waren gestern zum "Familientag" in Glashütte bei Lange & Söhne (mein Bruder arbeitet dort). Sie hat voll durchgehalten. Abends war sie dann knülle. Aber happy, dabei gewesen zu sein. Sie war richtig stolz auf Ihren Sohn.

Naja, morgen muss sie wieder in die Uniklinik. CT-Auswertung.
Man sah wieder was beim Bauchultraschall, scheinbar neue Metastasen. :-(
Nun ja, wir warten mal ab, was die Docs morgen sagen.
Jedenfalls sind wir froh, dass sie wieder 3 Kilo (in 4 Monaten) zugenommen hat. Wenn nun doch wieder Chemo folgt, hat sie wenigstens die nötige Kraft, diese durchzustehen.
Wir hoffen so, das alles nur falscher Alarm ist, aber wenn man realistisch bleibt......

Wie verträgt Dein Mann die Zusatznahrung?
Bei meiner Mom gab es ja zuletzt heftige Probleme. Ich hoffe für Euch, dass er dadurch wieder zu Kräften kommt.

Ich muss so oft an Euch denken. Vor einem Jahr fast zur gleichen Zeit diese grausame Diagnose...... Wie geht es ihm?
Bekommt Dein Mann wieder Behandlungen? Versucht man es mal mit einer anderen Zusammensetzung? Irgendwas muss doch diese Metastasen wenigstens zum Stillstand bringen.....
Es ist so ungerecht.....
Grüß ihn bitte lieb von mir und sag ihm, dass ich in Gedanken oft bei Euch bin.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

hallo anja,

ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der vage verdacht nicht bestätigt.

es ist so schlimme immer zwischen hoffen und bangen zu leben.

ganz liebe grüsse siko

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,

schön zu hören, dass der Urlaub ein Erfolg war. Ich denke heute schon den ganzen Tag an euch, was wohl die Docs gesagt haben. Seid ihr immer noch in der Uniklinik in Behandlung?
Mein Mann verträgt die Zusatznahrung recht gut, er wird bloß immer extrem müde, während die Infusion läuft. Wir haben sie jetzt so eingestellt, dass sie über 6 Stunden läuft.
Mein Mann bekommt täglich 3 Spritzen Sandostatin, das soll die Nebenwirkungen, die durch seine hormonausschüttenden Metastasen kommen, etwas lindern und vielleicht auch das Metastasenwachstum verlangsamen. Aber darüber weiß man nichts Genaues. Eine Chemo wird nicht gemacht, das sie nach Meinung der Ärzte nichts bewirkt.Da er auch wieder Metastasen im Bauch hat, drücken diese auf den Darm, und momentan hat er sehr große Probleme mit der Darmtätigkeit, diese wird ja außerdem auch noch durch die Schmerzmittel gehemmt.
Ich habe ihm deine Grüße ausgerichtet, er freut sich immer, wenn jemand an ihn denkt.
ich drück euch so die Daumen, dass bei deiner Mom heute nicht Schlimmes herauskommt!

Hallo Siko,

wie geht es dir? Bekommst du nun eigentlich Chemotherapie? Was hat man bei dir eigentlich genau operiert? Und wie alt bist du?

Liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

hallo beate,

ich bekomme keine chemo, man will diese jetzt noch nicht einsetzen, die chemo "aufheben" und nicht vorher verschiessen, so der arzt mit dem ich zuletzt sprach. ansonsten muss ich im september wieder zum scheck.

es ist nicht immer ganz leicht mit dem "unbekannten" zu leben, aber ich versuche das beste draus zu machen. ich nehme ein nahrungsergänzungsmittel, dass mich körperlich recht gut beieinand hält und den tumorwachstum hemmen soll.

OP war brust = ohne befund und axial = metastasen. am linken und/oder rechten lungenlappen ist auch ein kleiner befund. was genaues sagt mir kein arzt.

liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

seit über einem jahr verfolge ich regelmässig dieses forum (da meine mutter seit april 03 unter lungenkrebs stadium IIIB leidet). ich will keine werbung für irgendwelche produkte machen, aber ich würde gerne euch kurz über meine mutter u.v.a. wie gut es ihr gerade geht, erzählen. So gut, dass sie mich vor zwei monate hier in münchen besucht hat (wie ihr vielleicht aus meinen rechtschreibungsfehlern bemerkt hat, bin ich ausländer). sie hat zwei zehnstundigen flüge (new york-münchen-new york) überstanden. dann waren wir eine ganze woche mit dem auto unterwegs (südtirol, italien, u.a.) und es war wirklich erstaunlich zu sehen, wie fitt sie war. ich kann nicht vergessen, wie schlimm die zeit während der chemo- und der bestrahlungstherapie war... das war einfach schrecklich. ich weiss nicht, wie lange es ihr so gut weiter geht, aber es ist so ein schönes gefühl zu sehen, dass sie momentan ein ganz normales leben weiter führen kann,...wie lange weiss nur der liebe Gott, aber ich bin sehr dankbar dafür!.

obwohl ich sicher bin, dass die chemo und die bestrahlung (als paleative behandlung, wegen stadium 3B) unheimlisch viel geholfen haben, bin ich auch 100% überzeugt, dass die sogenannte "alternative medizin" viel hilft. sie hat die therapien in oktober abgeschlossen und seit dem bekommt sie nur natürliche produkte.

ich habe im internet über alle mögliche therapien recherchiert und die therapie, welche mich am meisten überzeugt hat, war die sogenannte "orthomolekuläre medizin". wie viele von euch wiesst, es gibt einen arzt, der diese medizin propagiert und praktiziert. leider sind ihre produkte sehr teuer. deshalb habe ich mich entschieden, selber über die zutaten dieser produkte zu recherchieren und am ende erstellte ich eine "vergleichbare" therapie für meine mutter. alle produkte kann man aus dem internet oder bei der apotheke bestellen (hier oder aus USA). das wichtigste ist, dass die produkte "natürlich" hergestellt werden.

meine mutter bekommt folgendes am tag:

7 gramm vitamin C (ab und zu wird die dosis auf 10 gramm erhöht)
800 microgramm selenium
6 tabletten multivitamine
3 gramm lysine
3 gramm katzenkralle
hochdosierte ABM (Pilze)


ich bin kein arzt aber ich bin der meinung, dass ich euch unsere erfahrung erzählen sollte. ich bin der meinung, dass das wichtigste bei dieser therapie ist die vitamin C, das selenium und die lysine. den rest habe ich aus verzweiflung bestellt. nicht desto trotz denke ich heute, dass die andere produkte eine große rolle spielen.

ich will keine werbung machen!!!. es gibt hunderte firmen, welche diese verschiedene produkte betreiben. mann kann alles dierekt bei der apotheke bestellen. ich weiss nicht, ob solche therapien jedem hilft aber es wäre einfach wunderschön, wenn damit jemandem geholfen werden könnte.

liebe grüße

martin

PS.: ich hoffe, es ist nicht verboten über solche therapien zu sprechen. wenn das so wäre, bin ich einverstanden, dass meine mail gelöscht wird. das letzte was ich möchte ist ärger zu bekommen.

Cup-Syndrom
 

Hallo martin,

vielen Dank für Deine Info.
Die ABM Pilze ( Kapseln) nehme ich auch.
Würdest Du mir bitte noch "Hochdosiert" genauer definieren.

Danke und Liebe Grüße

:-)rapa:-)

Cup-Syndrom
 

hallo raipa,

schön von dir zu hören. wie war dein urlaub in spanien (espero que hayas tenido unas bellas vacaciones!).

meine mami bekommt ABM in pulver. man macht damit (3 esslöffel/ca. 40 gramm pulver) einen tee und muss drei glässer am tag nehmen.

da du den ABM in tabletten nimmst, solltest du (wegen der höheren konzentration in form von tabletten)ungefähr 3 gramm am tag nehmen. eigentlich nach sechs monate sollte man die dosierung langsam auf die hälfte reduzieren.

wie gehts dir raipa?!. ich hoffe, es geht dir gut und du geniesst das schöne wetter. leider sitze ich im büro und muss die sonne nur durch das fenster geniessen...

liebe grüße

martin

Cup-Syndrom
 

Hallo martin,

vielen Dank für die schnelle Antwort ( Dafür hab ich etwas gepennt)

Danke - mir geht es recht gut - bis auf ........ na ja, es geht wirklich. Andere (ältere) Menschen haben ja auch Ihre "Wehwechen" .
Du tust mir ja echt leid :D - ich habe an dich gedacht heute im Garten bei meinen Schwager beim Grillen.

Mhm Mhm - war echt lecker.

Wünsche dir weiterhin alle Gute - und liebe Grüße an die Mama.

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna (Siko),
ich denke, dass ist eine kluge Entscheidung. Bei meinem Mann haben weder Chemo und leider auch OP nicht genützt. Heute denke ich, dass er wesentlich mehr Lebensqualität und länger gehabt hätte, wenn man auf alles verzichtet hätte! Habe heute Bilder meines Mannes von vor einem Jahr angeschaut - es ist schrecklich. Versuch das Leben zu genießen! Mach alles, wozu du immer Lust hattest. Mein Mann kämpft trotz künstlicher Ernährung immer weiter und will jetzt eine Misteltherapie beginnen.
Liebe Anja,
hoffentlich hat dein langes Schweigen keine schlimme Ursache?
Liebe Grüße an alle, vor allem an raipa, du bist echt bewunderungswürdig!
Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo Beate,
wollte mich nur kurz melden, damit Du Dir keine Sorgen machst. Meiner Ma geht es eigentlich unverändert, nur was mir jetzt Sorgen macht, sind die immer stärker werdenden Schmerzen im Rücken/Hüft- und Beinbereich. Sie war schon beim Orthopäden, welcher aber nichts ausffälliges sah. Er denkt, es hängt mit der Krankheit zusammen und hat sie zum Knochenzintigramm (?)überwiesen. Dort hat sie Anfang August einen Termin. Was ich ihr schon seit mehr als einem Jahr sage, sich auch mal das Skelett auf Metastasen untersuchen zu lassen, macht sie nun endlich (natürlich erst, wenn es ihr ein Doc sagt, aber ich kann sie vertshen)
Ich hab panische Angst, dass der Krebs doch weiter fortgeschritten ist, als man auf dem CT sieht, denn wenn die Schmerzen in so kurzer Zeit so stark werden, bedeutet das meist nichts Gutes. Zu allem Übel wächst mir derzeit auch noch die Arbeit über den Kopf.
Deshalb bin ich letzter Zeit auch kaum im KK. Geht jeden Abend lang und am Freitag habe ich zu Hause bis 24 Uhr an meinem Konzept gearbeitet. Normalerweise wollte ich wenigstens heute mal zu meinen Eltern fahren, aber ich muss die Arbeit fertig schreiben.
Meine Ma sagt zwar, die Arbeit geht vor, aber ich fühl mich dabei so elend.
Sie hat Schmerzen, welche derzeit nur mit Medis in den Griff zu bekommen sind, und sie denkt nur an mich und sagt, ich soll meine Arbeit zu ende zu schreiben.
Es wächst mir derzeit etwas über den Kopf. Gestern hatte ich nicht mal den Kopf frei, um mal 10 Minuten mit meiner Ma zu telefonieren. Meine Gedanken schwiffen immer wieder ab und sie wollte mir doch nur von ihrem Tag erzählen....... Alles shit.
Hinterher machte ich mir große Vorwürfe, denn sie hat sicher gemerkt dass ich nicht bei der Sache war.

Wie geht es Euch? Sind die Schmerzen bei Deinem Mann etwas besser? Was hat er für Medikamente genommen, um das auszuhalten?

Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

liebe anja,

lass dich erst mal ganz lieb drücken.

es tut mir so leid, dass es deiner ma nicht gut geht und sie so viel schmerzen hat. ich wünsche dir kraft und mache dir kein schlechtes gewissen, deine ma versteht dich schon.

ich hatte mir damals auch vorwürfe gemacht, weil ich nicht immer bei meinem vater sein konnte, aber er hat es verstanden, dass ich damals mit meiner kleinen tochter 4 jahre nicht dauerend die 450 km reisen konnte.

wenn es deine zeit zulässt, schreibe ein wenig über deine sorgen und ängste, es hilft dir sicherlich.

ganz liebe grüsse dir und deiner ma

anna

Cup-Syndrom
 

liebe beate,

zunächst wünsche ich deinem mann weiterhin die kraft zu kämpfen, es ist das was uns erhält.

ja ich bin fest davon überzeut, dass so meine lebensqualität länger erhalten bleibt. wenn ich mich fühle, mache ich alles was mir gefällt und unternehme auch mal eine kleine reise an meinen geliebten rhein. zwischendurch lege ich ruhepausen ein um wieder etwas kraft zu schöpfen und wenn es mir dann wieder gut geht denke ich immer, ach du bist doch gar nicht krank, die ärzte haben sich geirrt. aber leider holt mich die wirklichkeit, wenn ich mich überanstrenge, wieder ein.
noch kämpfe ich wie eine löwin und ich werde den kampf gewinnen!!!


liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,
sei nicht traurig, wenn du nicht immer Zeit für deine Mom hast, die wenige Zeit kann man ja dann intensiver nutzen. Unsere Tochter war im Februar mit mir bei ihrem Papa in Hannover und hat deswegen ihre Prüfungen im Studium nicht mitgeschrieben. Diese sind jetzt im August fällig. Eigentlich wollte sie lieber viel mehr Zeit mit ihrem Papa verbringen, aber er hat sie richtig drum gebeten, dass sie die Prüfungen mitschreiben soll. Ich denke, deine Mom versteht es, dass du nicht immer Zeit für sie hast.
Mein Mann hat gegen seine Schmerzen Novalgin Tropfen und Durogesic-Pflaster (letztere sollen wir erhöhen, wann immer es nötig ist) Er verträgt sie gut, aber es gibt auch Menschen, die dagegen allergisch sind.
Meinem Mann ist gestern eine Harnleiterschiene (Stent) an seine verbliebenen Niere gesetzt worden, da er einen Nierenstau hatte. Den Eingriff hat er erstaunlich gut verkraftet, war 24 h im Krankenhaus, aber seit er wieder zu Hause ist, ist er noch viel schwächer als vorher. Trotzdem gibt er nicht auf!
Ich hoffe, die Ärzte bekommen die Schmerzen deiner Mom in den Griff, ansonsten besteht auf den Pflastern, die helfen wirklich.
Liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

es ist gut, dass du so mutig bist. Gib die Hoffnung nicht auf und kämpfe weiter. Du schaffst es bestimmt!
Nimmst du irgendetwas Biologisches zur Krebsabwehr ein?
Mein Mann hatte lange chinesische Heilpilze, doch nun geht es wegen der künstlichen Ernährung nicht mehr.
Sein Heilpraktiker hatte ihm auch Wobe Mugos empfohlen, leider hat das unsere Kasse nicht bezahlt und privat haben wir nicht die nötigen Mittel.

Viele liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo, Ihr alle,
bin seit zwei Wochen im Forum und sehe dass ich nicht allein bin mit meinem Problem. Mein Männe (55) hat ein Cup-Sydrom mit Penismetastase, Lungenrundherd, 4 1 cm große Metas in der Leber und Befall des 3. Lendenwirbels. Hat jetzt 2. Chemo hinter sich mit Endoxan/Vincristin/Adriamycin und ACO-Schema, da man wohl von einem kleinzelligen epithelialen Karzinom in den Bronchien ausgeht.Nur Vermutung!! Mein Mann hatte noch nie Probleme mit der Lunge und auch nie geraucht. Man hat uns gleich nach der Diagnose psychisch niedergedolcht, indem man nur von einer palliativen Heilung spricht (Lebensverlängerung). Er hat keinerlei Schmerzen. Haben jetzt parallel dazu mit der biologischen Informationstherapie des Körpers begonnen und meinem Mann geht es von Mal zu Mal besser. Nach der 3. Behandlung rät uns jetzt der Arzt, ein Staging mit der Chemo zu machen und eine engmaschige Nachsorge, da nur die 1. Chemo einen Nutzen gebracht hat, die 2. schon mehr geschadet hat und die restlichen 4 verheerend für ihn wären. Chemo sollte nur der letzte Notnagel sein. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit der biologischen Informationstherapie in Kombination mit Magnetfeldresonanz und TCM. Um Erfahrungsaustausch wäre ich sooo dankbar.
Viele liebe Grüße an Euch alle
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

liebe beate,

ja ich werde weiter kämpfen, vielleicht ist es das, was es mich so gut gehen lässt. ich tue einfach so als wäre die krankheit gar nicht da, leider holt sie mich ab und zu im kopf ein.
ich nehme leberunterstützende (legalon) mittel, artischocke und praevenkine es soll unter anderem den zellwachstum hemmen. und wegen der schmerzen in der wirbelsäule nehme ich bextra, so läuft es ganz gut. na ja viel essen kann ich auch nicht, aber ich will gar nicht klagen, ich bin so ganz gut zufrieden.

was sind das für mittel, die euer heilpraktiker empfielt?

liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
ich berichtige nur ungern, aber zur Klarstellung sei gesagt, dass paliativ (lebensverlängert)nur behandelt, aber niemals geheilt werden kann. Insofern widerspricht sich paliativ im Zusammenhang mit Heilung.

Cup-Syndrom
 

Hallo, schön dass es Euch gibt.

Also..., mein Gott lange Odysse endlich vorbei.
Vor fünf jahren ist bei meiner Mutter (wie ich fest stellen muß,nicht nur bei meiner Mutter)das Cup-C Syndrom festgestellt worden.Am Hals hatte Sie einen verhärtten Lymphknoten. Nach genauerer Untersuchung natürlich bösartig.Damals vermutlich Magen o. Darmkrebs.Nach einer Magenspiegelung u. Darmsp. einem CT.ect.
wurden Metastasen um Nebennierenriende, Blase, und im weitläufigen Abdomen festgestellt.
Der Primärtumor wurde natürlich nicht gefunden.
Lebenserwartung 3-6 Monate.(Schock!!)
Nach einer Schemo, muß erst auf den Bericht gucken was es war,ging es Ihr lange sehr schlecht.Schlapp ,müde , ausgelaugt. Das hatt sich bis heute nicht geändert.
Aber Sie lebt jetzt seit fünf Jahren auf einem Pulverfass, da mann Ihr gesagt hatt,der Krebs ist sehr agressiv, was ich im Überblick Cup-C ja auch gerade gelesen habe.
Vorgestern war Sie beim Orthopäden weil Sie ein dickes Knie hatt. Der meinte Ihre Hüfte wäre ungewöhnlich "verdreht" und schickt Sie zum "Knochenzintiepramm bei verdacht auf Filiale unb.Tu.
Ich kann Euch sagen, es dauerte fast denn ganzen Abend bis ich begriff, dass Tu Tumor heißt.
Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Bin echt froh Euch endlich gefunden zu haben.
Denn kaum einer kennt das Cup Syndrom. Bis jetzt eigentlich nimand mit dem ich gesprochen habe, selbst irgend welche Ärzte nicht.
Für meine Mutter ist es total schwer drüber zu sprechen,für mich dadurch auch, so oder so.
Um noch was von mir zu schreiben, ich heiße berit bin 30 Jahre, habe zwei Kinder von 10 und 4 Jahren und einen Ehemann nicht zu vergessen.
Der 10 järige Sohn hängt sehr an seiner Omi, was es für Sie um so schwieriger macht darüber zu sprechen.am bessten erst garnicht ansprechen das Thema Ihre devise.
Naja, das war wirklich schon mal hilfreich Euch das alles zu schreiben.
Verbleibe mit lieben Gruß
und ....vielKraft(bin gerade ein bisschen unsicher)
Berit

Cup-Syndrom
 

Hallo Berit

Aber was bedeutet "Filiale?? Vielleicht dass begrenzte Gebiet??
Als Filiale bezeichnet man Tochtergeschwüre = Metastasen.
Ich habe auch vieles nicht gewußt und habe die Ärzte immer wieder gelöchert, bis ich verstanden habe, um was es geht. Es ist immerhin mein Körper und sie sind zur Auskunft verpflichtet.

Lieben Gruß und alles Gute für Deine Mutter

Sybille

Cup-Syndrom
 

Hallo Berit,
es ist ein schönes Gefühl wenn jemand schreibt so wie Du, dass Deine Mam schon 5 jahre überlebt hat. Unsere Schulmediziner haben meinem Mann (Diagnose vor gut 6 Wochen)5 Wo bis einige Monate gegeben, da sie wie bei Deiner Mam keine Ahnung haben, wo der Tumor sitzen könnte und auch sehr aggressiv sein soll. Die Chemo wurde nur auf verdacht gegeben und jetzt haben wir nach der 2. ausgesetzt, da wir bei einem hervorragenden Alternativ-Mediziner sind, durch den mein Mann fast seine alte Lebenskraft wieder zurückerhalten hat. Bei uns ist es auch sehr tragisch, da unsere Kinder erst 17 und 13 Jahre alt sind und ihren Papa noch brauchen und teilweise ganz verzweifelt reagieren. Wir werden auf jeden Fall alle uns zur Verfügung stehenden Möglichkeiten ausschöpfen, den Krebs möglichst lange nach hinten zu schieben, wenn schon keine Heilung mehr möglich ist. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Euere Mam auch noch die nächsten 5 Jahre schafft, einfach total zuversichtlich sein.
Übrigens mein Mann hat auch Lungenfiliae, so heißen sie genau. kommt vom lateinischen filia(tochter) und filiae=Mehrzahl und heißt eigentlich, dass sie klein sind aber viele.
Alles Liebe für Euch und kämpft weiter!
Eva-Maria