Follikuläres Lymphom
 

Hallo allerseits, hallo Dorle,

es ist tatsächlich ruhig geworden auf dieser Seite. Ich möchte die Gelegenheit nutzen und meine Erfahrungen mit der Leukeran Therapie mitteilen. Nachdem ich 9 Monate Leukeran-Tabletten genommen habe, wurde Ende November eine Schluss – CT gemacht: Alle Lymphknoten entweder ganz weg oder kleiner als 1 cm. Am Hals und in der linken Leiste spürt der Arzt noch je einen LK, die jedoch mit der Zeit kleiner werden können.
Im Februar werde ich die erste Routineuntersuchung mit Ultraschall machen (hatte 2003 genug Strahlenbelastung durch CT’s) und dann wird’s sich zeigen wie schnell und ob meine Knötchen wieder wachsen.
Wie ich das letzte mal schon schrieb, erlaubte mir diese niedrig dosierte Chemo auch während der Therapie normal zu arbeiten und hatte keinerlei Nebenwirkungen.
Das ungewisse ist jedoch heute schon die Warterei und die ewige Abtasterei ob doch noch etwas wächst...
Ich hoffe es wird nicht schlimmer mit der Zeit, damit sich diese Phobie in grenzen hält.

Kopf hoch Leute

Alles Gute

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo liebe Leute,

bei meinem Vater (59J.) wurde vor etwa 2 Wochen ein Lymphom festgestellt. Nach allen Untersuchungen weiß man nun, dass es ein follikuläres Lymphom im 3. Stadium ist. Morgen beginnt die erste Chemotherapie. Mein Vater redet nicht viel über seine Krankheit und vermeidet auch das Wort Krebs, aber ich habe so viele Fragen.
Wie gefährlich ist dieses Lymphom? Es scheint mir ja so zu sein, nachdem ich einige Beiträge gelesen habe, dass es sehr hartnäckig ist und gerne wiederkehrt. Außerdem habe ich in einem Beitrag gelesen (ich weiß nicht mehr von wem), dass nur eine Hochdosistherapie wirkliche Heilung bringt, man aber nur bis 60 eine solche machen kann. Wer kann mir etwas über die Verträglichkeit von einer Chemotherapie in diesem Alter erzählen? Freu mich über Infos. Danke.

voller Fragen
Wolke

Follikuläres Lymphom
 

Hallo , ein kleiner Bericht zur Hochdosis

ich bin seit dem 17. Dezember aus dem Khs zurück und habe die Hochdosis gut vertragen.Nach dem Rückfall im August war schnell klar was mich erwartet.Als erstes wurde im September Stammzellen gesammelt und weil das so gut ging im Oktober gleich noch mal .Ich bekam vorher DHAP und Neupogen und als man die neuen Zellen ( CD 34 ) nachweisen konnte ging es zum STammzellensammeln.Danach konnte ich für 5 Tage nach Hause .Am 1. Oktober ging es dann weiter alles nochmal von vorne aber auch hier habe ich wieder viele Stammzellen gesammelt ( ich könnte 7 mal eine Hochdosis machen ).Völlig fertig wurde ich dann ende Oktober entlassen und wurde dann am 20. November wieder stationär aufgenommen zur eigentlichen Hochdosis .Am Tag 1.gab es BCNU , Melphalan , Etopodid , Ara - C , am Tag 2 bis 4 gab es je 2 mal morgens und abends Etoposid und Ara-c .Am Tag 5 war Pause und am Tag 6. gab es die Stammzellen wieder .Bis hierher war eigentlich gar nichts .Die Blutwerte gingen dann langsam runter , der Pilz kommt auch und das Essen schmeckt total scheisse , aber immerhin wurde ich am 17.12.03 wieder entlassen und soweit geht es mir gut .Die Werte steigen langsam es geht Bergauf .
Zu Wolke 77 : ich habe Leute kennen gelernt die mit einer Cemo ( CHOP ) durchaus 5 - 7 Jahre ruhe hatten aber : hätte ich gewusst das das alles gar nicht so schlimm ist hätte ich besser gleich die Hochdosis gemacht zumal ich sie auch noch besser vertragen habe als die CHOP. So , alles Gute ersteinmal an ALLE
name@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

hallo wolke77,

das follikuläre lymphom ist ja in der regel kein krebs, der einen sofort in wenigen monaten/jahren tötet. man kann mit etwas glück noch viele jahre damit leben und das lymphom auch mehrfach zurückdrängen. gerade die "neueren" therapieoptionen (antikörper etc.) versprechen möglicherweise lange remissionszeiten. dein vater (59 jahre) kann durchaus noch 20 jahre mit dem krebs leben. dann wäre er fast 80 jahre alt und statistisch gesehen schon über den zenit (hört sich blöd an aber ist ja fakt). von daher würde ich mit der diagnose in dem alter durchaus etwas gelassener umgehen. die hochdosistherapie ist ja nun auch nicht ohne und mit anderen risiken verbunden. stell dir vor dein vater macht die hd, bekommt in zwei jahren eine aml (nicht unwahrscheinlich) und dann geht alles ganz schnell. für jüngere menschen ist die hd auf jeden fall eine option, denn für uns (ich bin bspw. 30) ist auch eine restlebenserwartung von 15-20 jahren leider zu wenig, für einen 60 jährigen ist das zumindest eine alternative.

mfg
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Wolke 77

Ich bin 64 und habe seit ca 10 Jahren Follikuläres Keimzentrumslymphom (lese Seite 10)
Natürlich hat jeder so seine Erfahrungen, und selten die gleichen.
Frank hat Recht was er schreibt!
Ich empfehle aber, daß dein Vater darüber reden sollte (ohne sich verrückt zu machen)und die Sache überspielen muss.Er muss sich in seine Hobbys fanatisch vertiefen.Meine Erfahrung:das hilft viel, man denkt nicht so sehr an die Krankheit. Ich rede mir immer ein, ich habe eine ständig wiederkommende starke Grippe. Mit ein bissel Selbstbetrug kommen auch in anderen Situationen viele Menschen ganz gut über die Hürden.(Vater braucht nur die Zeitung aufschlagen)
Es gehört natürlich eine Portion Kaltschnäuzigkeit dazu, aber bei allen Problemen denke ich immer daran wie es wäre wenn ich 20 Jahre alt wäre. Da würde es anders aussehen.Man lebt bewusster und ich denke immer;es hätte ja schon 1993 Aus seien können.
Nach dem 2 Rezidiv und der jetzigen Chemo geht es mir wieder relativ gut.Zusätzlich bin ich Diabetiker Typ II (Insulin spritzen)sowie Stoffwechselstörung (Colesterin/Triglicide)sowie Bluthochdruck. Du siehst:Es ist einiges beieinander.Aber ich will über das statistische Durchschnittsalter von 75 Jahren auf alle Fälle kommen.(Mit gesunden Leben und einer Portion Glück)Positiv Denken !!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Wolke 77,
Ich habe ein gutes Buch gefunden um mit dem Schock der Diagnose Krebs umzugehen. es ist von Arlene Cotter und heißt "Ab jetzt ist alles anders". Es lohnt sich bestimmt auch als Angehöriger mal reinzuschauen. was ich an dem Buch sehr gut finde ist, daß jeder selber die Entscheidung hat wie er mit der Diagnose umgeht. Und manche brauchen halt mehr Zeit um darüber zu reden oder es zu akzeptieren.
Ich wünsche Euch auf jedenfall viel Mut und Kraft!
Liebe Grüße Cristina

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Dorle,
vielen Dank für Deinen Eintrag. Es hat sich ja tatsächlich lange nichts mehr auf dieser Seite getan. Offensichtlich hat jeder gewartet, bis jemand was schreibt.
Es ist schön, dass es deinem Mann gut geht und die Hochdosis offensichtlich angeschlagen hat. Bei mir war ja nach einem guten halben Jahr schon wieder ein Rezidiv.
Jetzt geht es mir aber sehr gut. Nach den zwei Chemos ist eine Teilremission eingetreten und das hält bis jetzt. Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass ich es jetzt mit Homöopathie versuche. Bis jetzt klappt das. Ich hoffe, dass ich jetzt ohne weitere Chemo über die Runden komme.
Die nächste Option wäre ja eine Stammzellentransplatation von einem Fremdspender, der auch schon gefunden ist. Trotzdem versuche ich um diese Behandlung rum zu kommen, denn das ist ja nicht ohne.
Sehr interessant sind die Erfahrungen von Fedi mit Leukeran. Damit muß ich mich auch mal beschäftigen, da es vermutlich eine Alternative zu den normalen Chemos ist.
Ich bin mir sicher, dass man die Krankheit in den Griff bekommen kann und damit viele Jahre leben kann, auch wenn es wohl nicht endgültig heilbar ist. Aber ohne diese Krankheit hat man ja auch keine Garantie, dass man die nächsten 20 Jahre überlebt, also darf man die ganzen Prognosen und Statistiken nicht so ernst nehmen.
In diesem Sinne, viel Mut und Hoffnung für alle Betroffenen.

Viele Grüße
Lorenz

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Lorenz,
das freut mich ja wirklich sehr, daß es Dir wieder so gut geht. Zum Glück haben die Chemos gleich angeschlagen. So eine allogene Stammzellentransplantation scheint ja doch erst die ultima ratio zu sein. Ich wünsche Dir, daß Du noch möglichst lange drum herum kommst. Wie machst Du's jetzt eigentlich mit dem Arbeiten? Hast Du reduziert oder bist Du noch voll dabei?

Hallo Fedi,
das Leukeran scheint echt eine interessante Behandlungsmöglichkeit zu bieten. Aber ich glaube ich habe mal gelesen, daß es nur für nicht vorbehandelte Patienten in Frage kommt.

Hallo Elke,
weiter gute Besserung!

Ich wünsche allen weiterhin viel Optimismus und Zuversicht und lasst Euch vor allem nicht verrückt machen.
Herzliche Grüße von Dorle

Follikuläres Lymphom
 

Bei Mir wurde im Dez. 03 ein foll. Lymphom Grad 1 Stadium IVa,vergrößerte Milz und ?% KM-Befall
festgestellt. Die Behandlung soll im Rahmen einer
klinischen Studie an der Uniklinik Ulm stattfinden
FM+Mabthera vs. Chop+Mabthera+HD+autolog.Stamm-
zellentranspl.. Ich bin mir nicht sicher ob Hoch-
dosis das richtige für mich ist. Von meinen Gefühl
her nicht. Die Aufklärung durch die Ärzte in Ulm war auch mehr als dürftig, so das ich ganz schön
verunsichert bin.
Würde mich über Antwort freuen.
Peter(44)wunderlich_tobel1@web.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter (44)

Vor genau einem Jahr hatte ich die gleiche Diagnose und war eben 40 geworden. Ich habe während 9 Monaten eine Leukeran-Terapie gemacht (siehe oben und einige seiten weiter). Ende Februar werde ich meine erste periodische Untersuchung machen müssen und sehen wie sich die LK verhalten. Nach all dem was ich im Forum gelesen habe, garantiert auch HD nicht automatisch eine längere Remission.
Meine Frage ist und bleibt: wie lange wird die Remission anhalten?
Gruss an alle
Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Peter(44),
mein Mann Thomie hatte genau ein Jahr vor Dir die gleiche Diagnose (nur ohne Milzbefall). Nach 4x CHOP vor Ort am Krankenhaus war er zur Hochdosis in Ulm. Das ist jetzt ein dreiviertel Jahr her (s.o.). Ich war auch ziemlich verunsichert, ob es das Richtige ist, aber sie haben mit einer Studie argumentiert, die deutlich längere Remissionszeiten ergab, wenn HD schon gleich am Anfang der Erkrankung gemacht wird. Das hat Thomie eingeleuchtet und er war sofort entschlossen, es machen zu lassen. Tatsache ist, daß er die Behandlung selbst erstaunlich gut vertragen hat (s.die Seiten "Erfahrung mit Hochdosis-Therapie"), was sicher auch daran lag, daß er noch nicht so sehr vorbehandelt was. Andererseits weiß man eben nicht wie lange man tatsächlich Ruhe hat.
Du merkst schon, ich kann Dir Deine Entscheidung leider nicht abnehmen, es ist sehr schwer und auch die Ärzte wissen doch nicht wirklich, welches der bessere Weg ist. Die Betreuung in Ulm war empfanden wir jedenfalls sehr gut, da kann ich nichts Negatives sagen.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Hallo Fedi,
ich stimme Dir voll zu: Die Frage die einen ständig bewegt ist: wie lange wird die Remission halten.
Ich wünsch Dir daß sie es noch möglichst lange tut!

Viele Grüße an alle von Dorle

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an Alle,
muss mich auch mal wieder melden. Also mich gibts noch - keine Sorge - hatte und habe zur Zeit nur "zu viel um die Ohren" !

Habe mittlerweile meine 4. Kontrolluntersuchung (Anfang Februar) hinter mir ! Laut Befund haben die Lymphknoten am Hals vom Eindruck her an der Zahl zugenommen, jedoch nicht sicher in der Größe. Im Abdomen haben sich LK in der Größe verkleinert. Alle übrigen Werte (Labor, Organe) im grünen Bereich.
Im Gesamtergebnis keine wesentlichen Veränderungen/ ohne eindeutigen Anhalt für klinisch relevanten Progress.
Also zur Gruppe der sogenannten "Spontanremissionen" scheine ich nicht zu gehören !
Abgesehen von seit fast 2 Wochen anhaltenden Schulterschmerzen geht es mir soweit gut. Ich hoffe, dass es doch Verspannungen sind. Vom Gefühl her könnten es aber auch LK sein die evtl. angrenzende Nerven reizen.
Hat jemand von euch ähnliche Beschwerden gehabt und kann Tipps geben ?

Hey Eisen, von Dir hört man ja gar nichts mehr ! Was ist los ?

Also bis demnächst und alles Gute für Euch !


Hallo Cristina,

wie gehts Dir ? Ich hoffe gut !!!
Hatte mal versucht Dir zu mailen, ist aber irgendwie schief gegangen. Wenn Du möchtest kannst Du es ja mal per e-Mail an mich versuchen.
name@domain.de

Liebe Grüße,
Wolfgang

Follikuläres Lymphom
 

Hallo aus Österreich

Ich bin ehct weg als ich das so alles gelesen habe aber ich denk es ist gut wenn man reden kann und seine Erfahrunegn austauschen kann, gut wenn man ein Internett hat
Meine Mutter hat letzet Woche die Diagnose Niedrig malignes folikuläres non-hodgkin-lymphom bekommen

sie ist 69 jahre und momentan sehr bedrückt sie will mal mit diät was erreichen sie hat arge Ängste vor der chemo am 10 März sollte sie beginnen
Ich finde es für mich gut wenn ich mal Menschen finde die auch betrofen sind und ich mit denen reden kann
ich muß meinem Mama gut zureden vielelicht wird sie ja wieder gesund
Kann das eine Folge ihres Melanoms sein vor 9 JAHREN
liebe Grüße Michaela

Follikuläres Lymphom
 

hallo michaela,

in welcher ecke in österreich wohnt ihr denn und wo ist deine mama in behandlung?
mein lebensgefährte hatte morbus hodgkin 3a (diagnose 12/2002) und ist seit 1 woche endlich in remission.
er wurde im akh wien behandelt und wir waren sehr zufrieden.
in salzburg gibt es auch einen sehr erfahrenen arzt, was lymphome betrifft.

wir haben während renés chemo auch ein paar nhl-patienten kennengelernt, und die haben die chemo alles sehr, sehr gut vertragen und hatten kaum nebenwirkungen.
das wünsch ich deiner mutter auch!!!

alles liebe!!!!

elke

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Michaela!

Habe vor zwei Jahren die Diagnose niedrigmalignes NHL bekommen und wurde im Hanuschkh behandelt.Seit dem Sommer 2002 befinde ich mich in Remission.
Habe eine Lymphomhomepage gegründet um den Lymphompatienten in Österreich eine Anlaufstelle zu bieten; www.lymphompatient.at.tf
Würde mich freuen, wenn ich euch helfen könnte.

Alles Gute und Liebe Grüße! Doris

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Elke!

Euch beide möchte ich natürlich beglückwünschen zur Remission!
Freue mich sehr für euch!

Liebe Grüße und Bussi! Doris

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen!!!

Ich bin 25 Jahre alt und bei mir wurde die Diagnose "Follikuäres Lymphom Grad II" festgestellt. Welches Stadium ich bin, weiss ich noch nicht. Die Voruntersuchungen werden nächste Woche anlaufen. Ich hab mich für das Uniklinikum Essen entschieden. Meine Frage ist, ob das o.g. Lymphom zu den niedrigmalignen gehört?
Da bin ich mir nämlich noch ganz unsicher. Hab auch erst nächste Woche einen Termin beim Onkologen. Diese Diagnose kam auch jetzt erst aus Würzburg.

Würd mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße! Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina,

weil mein freund morbus hosgkin hatte, kenne ich mich dei den NHL nicht soo gut aus, aber ich denke, daß das follikuläre NHL grad II ein niedermalignes ist, das aber (möglicherweise) wie ein hoichmalignes behandelt wird...sicher bin cih mir allerdings nicht....ich google mal, ob ich was brauchbares für dich finden kann...

bis dann
elke

Follikuläres Lymphom
 

hallo schon wieder...

vielleicht ist was brauchbares für dich dabei...


http://www.leukaemie-hilfe.de/

http://www.lymphome.de/

(diese seiten sind quasi ein "muss" für lymphompatienten, weil wirklich sehr informativ)



http://www.netdoktor.at/krankheiten/...n_lymphome.htm

http://www.ukl.uni-freiburg.de/med/m...apiestudie.htm



http://www.meb.uni-bonn.de/fachschaf...2017_10_02.pdf


ich habe mir jetzt nicht alle links genau durchgelesen und hoffe darauf, daß du selber schnell heruausfindest, welche gut sein könnte für dich...

alles alles liebe erstmal, jeder hier herinnen kann dir nachfühlen, wie es ungefähr aussehen könnte in dir...
...kopf hoch...

elke

Follikuläres Lymphom
 

Danke für so viel Antworten und liebe Worte

Meine Mama wollte mit der Breuss saft Diät den Krebs aushungern. Ging nicht seit heute ißt sie wieder sie wurde zu schwach, und hatte nur Duchfall. ich hoffe sie bekommt wieder kraft. und vor allem Lebenswillen.
jetzt will sie es mit Ukrin probieren ist zwar schweineteuer aber man versucht eben alles, hat schon jemand hier von dem Ukrine gehört( ist Schöllkrautsaft)http://www.ukrin.com/
ich werde mir die links alle durchschauen, danke Elke
liebe Grüße aus Salzburg
Michaela

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Elke!!!

Danke für die schnelle Antwort und die vielen Infos. Hab auch schon viel im Net nachgelesen. Genauso wie alle Beiträge in diesem Forum. Viele in diesem Forum haben auch ihre Haare verloren. Ich glaub es ist im ersten Moment sehr schwierig selbst damit umzugehen. Ich hab auch sehr dicke und lange Haare. Momentan gehe ich auch noch arbeiten. Ich frag mich wie lange noch?!

Ich habe seit 2 Wochen Rückenschmerzen vom feinsten und mein Appetit ist auch nicht der beste. Ich glaube aber, dass kommt von der Psyche. Denn seit 2 Wochen weiss ich meine Diagnose. Oder hat es doch etwas mit dem NHL zu tun?

Gruss Sabrina!!!

Follikuläres Lymphom
 

Ich habe seit September 2003 foll. Lymphom Grad II, Stadium IV. Muß seit dem warten bis sich B Symbtome zeigen. Wer hat Erfahrung, wie lange es noch dauern kann, bis terapiert werden kann?
Grüße Gisel

Follikuläres Lymphom
 

Hallo ihr alle!

Wir müssen gerade von der Schule aus eine Studie über Mabthera machen. Dabei stieß ich auf diese Seite. Ich heiße Christine und bin 19 Jahre alt. Ein Freund von mir (36 Jahre, verheiratet) ist auch schwer krank, welche Art Krebs er hat, kann ich nicht genau sagen, ich glaube Lymphknotenkrebs. Er hat ein Buch geschrieben, das kam letzte Woche raus. Das ist so toll und mutmachend. Wie er das alles "überstehen" konnte und was er dabei gelernt hat. ICh bin noch nicht sehr weit, aber es beeindruckt mich, wie er mit seiner Krankheit umgeht und dass er nicht aufgibt. Mir kamen echt die Tränen, als ich das las. Ihr müsst wissen, dass er Christ ist und seine Kraft in seinem Glauben findet. Er weiß, dass Gott ihm beisteht, auch wenn es nicht so aussieht und wenn alle Welt etwas anderes erzählt. Durch die Krankheit hat er so viel dazu gelernt, er ist mir ein riesen Vorbild. Ich bin so froh, ihn kennen zu dürfen und es ist so ermutigend, wenn man sieht, wie er, als Schwerkranker, lebt. Da habe ich mit meinen "kleinen Sorgen" echt nicht mehr zu klagen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft zum Durchhalten und dass ihr nicht verzweifelt. Es gibt wirklich einen Gott, mit dem man reden kann, und der Gebet auch hört und erhört. vielleicht erhört er nicht so, wie wir es uns wünschen, dafür aber viel besser.

Liebe Grüße,

C.name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Christine
vielleicht solltest du das Buch wirklich mal lesen. Wenn es über seine Krankheit handelt und Du es ja so toll findest, dann ist schon sehr rätselhaft das Du noch nichteinmal weißt welche Krebsart Dein Freund hat / hatte. Ansonsten laß uns mit dem Gesülze in Ruhe

Follikuläres Lymphom
 

hallo christine, danke für deinen beitrag, aber evt wäre es sinnvoll gewesen, den buchtitel preis zu geben....und mich irritiert auch, daß du nichtmal die art der erkrankung weißt, aber schon den umgang deines freundes mit der krankheit "beurteilen" kannst...

falls du sagen wolltest, die betroffenen sollten es mal mit einem zwiegespärch mit gott versuchen...dann sag das bitte auch auf diese weise, dann wird es nicht abstossende bemerkungen geben...

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Gisel, Ich bin in der gleichen Lage wie Du. Im September 03 wurde bei mir ein foll. Lymphom Grad III am Hals submandibulär diagnostiziert. Zunächst sah es nach Stadium 1a aus, obwohl die Knoten schon fast 2 Jahre von Ärzten beobachtet wurden. Mein Professor in Stuttgart ließ dan aber ein PET durchführen, mit dem etliche Herde im Bauchraum entdeckt wurden. Seither wird bei mir auch die Methode "Wait and see" angewandt. Die soll so lange geschehen, bis meine geschätzte Lebenserwartung ohne Behandlung noch 3-4 Jahre betragen würde. Bei den foll. Lymphomen kommen häufig Spontanremissionen vor (24%), so dass der Zustand länger andauern kann. Ein Patient wird schon 5 Jahre beobachtet. Nach Aussage des Professors meditiert er mit einem Chinesen. Diese Nachricht hat mit wieder viel Mut gemacht. Ich denke, jeder Tag an dem man sich ohne Behandlung wohl fühlt, ist geschenkte Lebenszeit. Mein Professor meint zwar, dass das Verhalten des Patienten keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat, aber das will ich nicht glauben. Zumindest hat es Einfluss auf meine Psyche, wenn ich mir etwas Gutes tue. Übrigens vielen Dank an alle, die sich auf diesen Seiten verewigt haben! Ich habe alles gelesen und fand es sehr informativ, wenn es mich auch manchmal traurig gemacht hat. Herliche Grüße Hanna

Follikuläres Lymphom
 

hallo hanna,

zunächst einmal glaube ich, dass du nicht grad III sondern I oder II hast, da grad III ja wie ein hochmalignes behandelt wird und nicht die strategie "wait and see" gefahren wird. ich möchte dir den folgenden link ans herz legen:
http://www.uni-essen.de/unikate/pdf/15-Sack.pdf

wenn die herde, die das pet noch angezeigt hat, alle das nodale system betreffen und du damit in stadium III mit nodalem befall bist, dann hast du noch echte heilungschancen, und zwar mit nicht viel geringeren chancen als in stadium I. lies dir unbedingt mal den oben angegebenen bericht durch und besprich ihn ggfs. mit deinem behandelnden arzt. die quote "rezidivfrei nach 8 jahren" bei einer total lymphatischen strahlentherapie unabhängig davon, ob stadium I, II oder limitiertes stadium III vorliegt, beträgt 71%. das sind ganz neue erkenntnisse und man hat daher erst seit 8 jahren beobachtungen. insges. gilt aber, dass rezidive auch bei niedrigmalignen erkrankungen nach 10 jahren eher unwahrscheinlich sind. ich finde das eine wahnsinnsquote im vergleich zu allem anderen, was man sonst so zu follikulären lymphomen liest!!!

also, alles gute und nichts unversucht lassen, solange möglicherweise noch eine chance auf echte heilung besteht!

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,Hanna
Zunächst ersteinmal vielen Dank für Deine Antwort. Ich würde die Terapiechance nicht so pessimistisch sehen. Am Anfang war ich auch so. Durch das Warten macht man sich phsysisch ganz fertig. Wenn man dann aber die Studien in Ruhe liest, so glaube ich haben wir doch eine Chance. Ich denke heute auch durch den Einsatz von "Rituximap" und Stammzellen kann man unsere Lebenszeit ein ganzes Stück raus schieben.
Ich unterstütze die Wartezeit durch Zugabe von Vitaminen und bilde mir ein, ich bin dadurch fitaler. Also Kopf hoch!!

Schöne Grüße an Alle - Gisel

Follikuläres Lymphom
 

Lieber Frank, Danke für Deine schnelle Antwort. (Stimmt was an der Email-Adresse nicht? Ich konnte die angegebene Seite nicht öffnen) Es ist bei mir wirklich Grad III. Das erste Gutachten sagte auch "hochmaligne". Da ich Deine Beiträge in diesem Forum auch gelesen hatte, habe ich meinen Professor schon auf eine Strahlenbehandlung angesprochen. Er meinte aber, dass es bei mir kein limitiertes Stadium 3 sei. Vielleicht, weil ich auch Herde im Magen habe? Nächste Woche macht man bei mir eine Magenspiegelung, um zu sehen, ob es die gleichen Lymphome sind. Ich habe keine Beschwerden. Wie geht es Dir nach der Bestrahlung? Viele Grüße Hanna

Follikuläres Lymphom
 

hallo hanna,

mich wundert es ein wenig, dass sie bei grad III "wait and see" fahren wollen. aber ehrlich gesagt habe ich mich auch hauptsächlich um niedrigmaligne follik. lymphome gekümmert in den letzten monaten und dort alle gutachten und studien gelesen, die ich im netz finden konnte. der "link" zu der essener studie funktioniert aber, zumindest bei mir. allerdings benötigst du einen adobe arcrobat reader, da es sich um ein pdf-dokument handelt. das programm kann man sich aber im netz runterladen und kann man immer mal gebrauchen. mir geht es nach der bestrahlung eigentlich ziemlich gut. die bestrahlung an sich habe ich auch vergleichsweise sehr gut weggesteckt. allerdings schwächel ich jetzt seit einer woche ein klein wenig, wobei es seit zwei tagen wieder besser wird. vermutlich liegt es aber auch daran, dass ich im urlaub fast den ganzen tag sport gemacht habe und jeden zeiten nachmittag im saunabereich verbracht habe. war wohl dann doch etwas viel für mich. kann aber auch sein, dass ich mir einen infekt oder so etwas eingehandelt habe. auf jeden fall sind meine leberwerte momentan nicht ganz so gut. außerdem ist der prozentuale anteil der lymphozyten an den leukozyten mit 8% auch extrem niedrig. naja, nächste woche werde ohenhin unabhängig davon ct's im rahmen meiner 1. nachuntersuchung angefertigt. ich hoffe mal, dass sie mir dann sagen: kommen sie in drei monaten wieder, im moment ist alles in ordnung. ein wenig mulmig ist einem ja schon zumute.

bei den lymphomen in deinem magen kann es sich ja vielleicht auch um die sog. malt-lymphome handeln. die treten häufig in magen- u. darm-trakt auf. das gute an diesen dingern: in einem frühen stadium können sie mit antibiotika erfolgreich bekämpft werden. hast du je pfeifer'sches drüsenfieber gehabt bzw. trägst den heliobacter pylori in dir!?

so, werde mich jetzt mal weiter meiner arbeit widmen, alles gute und bis demnächst mal
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo!

Ich habe das Buch inzwischen gelesen. Es heißt "Absturz Richtung Himmel". Und ich weiß nun auch, welche Art Krebs mein Freund hat, Lymphkrebs.

Es tut mir leid, ich wollte kein "Gesülze" abgeben!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen!!!

Ich habe eine foll. Lymphom Grad II. Mir wurde auch gesagt, erstmal abwarten und Tee trinken. Die Sonographie hat nichts ergeben, genauso wie das CT. Alles unauffällig!!! Jetzt warte ich noch auf die Blutergebnisse, sowie auf den Befund von dem Knochenmark. Ich muss sagen, dass ich die Knochenstanze am schlimmsten fand. Es war nicht gerade angenehm. Mein Becken tat mir weh (nach der Entnahme am Abend) und einen blauen Fleck hatte ich am nächsten Tag auch.

Es wurde alles ambulant gemacht. Da war ich so glücklich drüber. Also 4 Tage stationär hätte ich wirklich nicht gebrauchen können.

Mein Arzt sagt, das foll. Lymphom bildet sich in 90% der Fälle wieder selbst zurück. Jetzt ist die Frage, ob ich zu den 90% oder zu den 10 % gehöre. Das weiss ich nach allen Ergebnissen.

Das aber alles etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, fand ich schon enorm. Ich hatte mal drüber nachgedacht, was in den letzten Monaten oder Jahren in meinem Leben alles passiert ist, dass mein Immunsystem so nieder war.

Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass er Recht hat. Ob man Krank ist oder Gesund hat wirklich viel mit dem I.System zu tun. Es hat Einschläge in meinem Leben gegeben (die gar nicht lange her sind), wo ich ständig krank war. Kleinigkeiten!!! Da nützen auch keine Vitamine. Geht es einem seelisch schlecht, hilft nur darauf ein lachen und fröhlich sein. Dann klappts auch mit dem Immunsystem.

Alles Liebe!!

Sabrina

Follikuläres Lymphom
 

hallo sabrina,

ich vermute mal, bei dir ist eine biopsie gemacht worden, bei der das ergebnis follik. lymphom grad II herausgekommen ist. wenn dieser befund stimmt, dann wechsel unbedingt und zwar sofort zu spezialisten. ein arzt, der von 90% spontanheilung spricht, ohne eine therapie oder sonst irgendetwas, ist absolut nicht tragbar. beim follik. lymphom handelt es sich um einen der miesesten lymphdrüsenkrebse überhaupt. statistiken zufolge sterben 90% der erkrankten früher oder später an diesem krebs.

also unverzüglich deinen arzt in die wüste schicken, er hat überhaupt keine ahnung von dieser materie. in ganz frühen stadien der erkrankung gibt es noch kurative behandlungsmethoden. verspiele diese chance nicht, in dem du auf jemanden hörst, der sagt: das follik. lymphom bildet sich bei 90% von alleine wieder zurück.

schöne grüße und viel glück
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo allerseits !

Ich möchte mich einfach mal einschalten. Auch ich habe ein follik. Lymphom (Diagnose: Mai 1999) allerdings primär kutan, so dass ich bisher keine Chemo machen musste.
D.h. wait-and-see ist noch angebracht.
Allerdings macht sich eine Progression in den letzten 24 Monaten nun doch bemerkbar (zwei angeschwollene LK am Hals jeweils 1,5 - 2,5 cm groß).
Gibt es hier sonst jemanden, der eine ähnliche Erkrankung hat. Oder hat jemand schon einmal etwas über diese höchst seltene Form der Lymphome gehört ???

Ich wünsche Euch alles Gute. Auch wenn ich nicht der absolute Experte zum Thema nodal. Foll.-Lymphom bin, so denke ich, dass die Medizin hier gute Fortschritte macht und die Möglichkeiten immer besser werden.

Ich freue mich auf Euer Feedback.
Horst

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Frank, verausgabe Dich besser nicht bei Sport und Sauna! Deine Organe wurden durch die Bestrahlung ziemlich strapaziert, und zum Glück musst Du Dein Geld nicht mit Sport verdienen (wie z.B. L. Armstrong). Gestern erzählte mir eine Ärztin, dass bei einem Stadtmarathon in großer Hitze zwei junge Läufer in der Notaufnahme der Klinik gelandet seien, und beide hätten schlechte Leberwerte gehabt, wahrscheinlich wegen der Dehydrierung. Vielleicht haben sich Deine Werte ja wieder verbessert. Bin gespannt, was bei Deiner Nachuntersuchung herauskommt (hoffentlich nur das Beste!). Zu Deiner Frage: Mit dem EBV-Virus bin ich in Kontakt gekommen. Antikörper wurden in meinem Blut gefunden, dazu hatte ich eine Weile immer wieder schmerzende LK am Hals und kriegte nach einer Antibiotikagabe einen Ausschlag vom Scheitel bis zur Sohle.(Wird im Pschyrembel bei den Symptomen von Pfeiferschem Drüsenfieber genannt)Außerdem hatten zwei Mädchen aus dem Bekanntenkreis voll entwickeltes Pf.D.. Heliobacter pylori hatte ich eher nicht, habe meinem Magen früher alles zumuten können. Mal sehen, was die Magenspiegelung morgen ergibt.
Hallo Sabrina, ich muss Frank leider Recht geben, 90% Spontanremissionen wäre wunderbar, ist aber völlig unrealistisch. In seinem Buch „Wunder sind möglich. Spontanheilung bei Krebs“ nennt Herbert Kappauf die Zahl 5-23% Spontanremissionen (nicht Heilung!) bei niedrig malignen NHL. Mein Arzt sprach von 24% bei foll.Lymhomen. Vielleicht will Dein Arzt Dir nur Mut machen, bis das Endergebnis da ist. Lass Dich aber möglichst an ein Zentrum für Lymphome überweisen! (gibt’s z. B. in Heidelberg und Stuttgart). Normale Internisten haben wenig Ahnung von Lymphomen. Ich war z. B. bei 3 Internisten, die meine LK nicht auffällig fanden, bis ich mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK anmeldete. Einer von denen, der mich für einen Hypochonder hielt, ist evtl. jetzt selbst an einem Lymphom erkrankt, Ironie des Schicksals. Jedenfalls wird er zur Zeit am Hals bestrahlt. (Bei mir ist es nun aber für eine Bestrahlung zu spät.)
Hallo, Horst. Willkommen im Club! Ich frage mal für Dich in der Selbsthilfegruppe, da ist eine Frau, die schon seit 20 Jahren immer wieder Lymphome in der Haut hat. Vielleicht sind es follikuläre? Soviel ich weiß, wurde sie schon mehrmals operiert. Gruß an alle. Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Hilfe.
Es würde mich auch interessieren, ob es im Dunstkreis von Berlin eine NHL-Selbsthilfegruppe gibt. Wenn jemand da Kontakte hat, bitte melden.

Vielen Dank.
Horst

Follikuläres Lymphom
 

hallo horst ,

ja , auf dem gelände der charite , rudolf virchow krankenhaus, im haus nr. ?, aber wenn du vom augustenburger platz kommst gehts du durch 2 torbögen , in der mitte befindet sich dann ein brunnen , dann ist es das erste kleine haus auf der linken seite , die teffen sich immer jeden 3 dienstag um 17.00 uhr oder 19.oo uhr .ich war einmal dort ( im august ) und es hat mir nichts gebracht .
aber vielleicht bekommst du infos auf der homepage www.charite.de .
gruß elke

Follikuläres Lymphom
 

sabrina , also ich muss auch sagen das ich so etwas noch nie gehört habe von einem arzt. sofort wechseln.ich finde eh diese sache mit dem watch and wait sehr mekwürdig.
frank , langsam langsam mit dem sport , ich habe jetzt nach der stammzelltransplatation langsam mit dem radfahren angefangen , meine ärztin meinte vielleicht 10 minuten am tag .
elke

Follikuläres Lymphom
 

hallo hanna,
na, was hat denn die magenspiegelung ergeben? ich hoffe nichts neues negatives.

hallo elke,
was für ein lymphom hattest du und wie ist die stammzelltransplantation bei dir gelaufen? irgendwie haben ja wohl viele die allogene transplantation als allerletzte chance im hinterkopf - ich zumindest.

meine kleinen beschwerden momentan haben aber wohl eher nichts mit dem sport zu tun. im gegenteil, meine ärzte waren erstaunt, wieviel ich schon wieder im stande war zu leisten und sahen es durchweg positiv. zumal ich ja verglichen mit früher ganz locker rangegangen bin, ein wenig tennis, squash und badminton, ein paar lockere runden laufen und hin und wieder mal bei meiner alten mannschaft beim fußball-training mitgemacht. möglicherweise habe ich mir im urlaub, im naßbereich (sauna, pool, whirlpool) einen infekt eingefangen. der crp-wert, der ja bei mir sehr gut war, sagt nicht zwingend etwas über bakterien oder viren aus. so langsam geht es auch wieder bergauf. morgen und übermorgen werden ohnehin ct's gemacht. heute war ich schon bei der strahlentherapie-nachsorge. dort wurden die organe abgtastet und zT abgehört sowie meine lymphstationen abgetastet. da war soweit alles in ordnung. auch meine kleineren hautverbrennungen haben sich ganz gut erholt. am hinterkopf sind auch schon die ersten haare zu erkennen.

so, wünsche euch noch einen schönen tag
frank

Follikuläres Lymphom
 

hallo frank ,

bei mir ist : grad II stadium IV a .
ich gehöre laut station s arzt vom virchow krankenhaus zu den vorbild patientinnen.
habe natürlich auch alle nebenwirkungen mitgemacht die es so gibt ich selber bin aber kein wehleidiger typ.
stammzelltransplatation : bei mir wurde im september 03 und im oktober 03 dhap und rituximab gegeben mit anschließender stammzellsammlung.jeweils war ich für 3 wochen im khs.das war die vorbereitung zur hd.ende nov. 03 als das bett dann endlich frei war begann die hd mit : bcnu , melphalan , etoposid , cytarabin , 4 tage lang , am 5 tag war pause , am 6 tag stammzellen .danach fingen die nebenwirkungen an , wie pilz im mund habe mir für diese zeit morphin geben lassen damit ich essen konnte , war schlapp aber schlimmer war eigentlich das man nicht raus durfte und man kam sich vor wie im knast .ich selber bin 37 jahre alt , erheiratet und habe eine tochter 9 jahre alt .
festgestellet hat man das ganze im april 2002 , da bekam ich mcp 4 x , half aber nichts , danach ab 06/02 chop 14 , 8 x inkl. 4 x rituximab.im medastinum ist aber ein rest geblieben und dann im 08 / 03 , rückfall .
elke