AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin und an alle anderen,

mein erster Nachsorgetermin in Heidelberg war in Ordnung. Ich lag bestimmt 50 Minuten im MRT, und Ultraschall haben sie - in Farbe (habe ich sonst noch nirgenwo gesehen, finde ich aber super)- gemacht. Also es lassen sich Schwellungen im bestrahlten Gebiet erkennen, die aber normal sind nach der Behandlung. Ansonsten muss man halt daran glauben, dass es geholfen hat, da man die Tumorzellen vorher und nachher ja auf keinem Bild erkennen kann. Der nächste Nachsorgetermin ist in 3 Monaten.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und viel Kraft für alles!

LG
Andrea

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Einen schönen Sonntag wünschen wir Euch.

Es ist so toll zu lesen, dass wir hier im Moment alle gute Nachrichten haben. :)


Hallo Kirstin,

ich glaube Deine Mutter hat noch ein paar Tiefen vor sich mit dem Geschmack,
aber sobald auch so gute Tage dazwischen sind, hilft es ungemein und baut einen auf,
dass es nicht für immer futsch ist, mit dem Geschmack.

Als ich aus der Falle raus war, waren die schlechten Stimmungen bald verflogen.
Heute - im Rückblick kann ich sagen, dass der Geschmacksverlust das schlimmste war,
was ich in meinem Leben so mitmachen musste. Die Lebensqualität war sehr weit unten.
Darum kann ich gut verstehen, wenn Deine Mutter dann an manchen Tagen dann wieder down
ist.

Lymphdrainage:

Hatte ich davon eigentlich schon erzählt ?

Meine linke Wange war nach den OP´s und der Strahlentherapie sehr groß angeschwollen,
aber lymphen wollten sie mich erst, nachdem die Strahlenthreapie abgeheilt war. Ca 2-3 Montage
nach Ende der Bestrahlung.
Ich kann euch nur sagen, es gibt nichts schöneres und angenehmeres als ein Lymphdrainage.
Wenn ich lese, dass jemand das über so viele Jahre bekommen hat, dann behaupte ich
der Wellnessfaktor ist auch noch lebensverlängernd.

Ich kann allen Betroffenen nur raten, sich lymphen zu lassen, die Schwellungen sind toll zurück
gegangen und es ist so entspannend, dass man dabei einschlafen könnte.

Ich denke gerade wenn man nach dem ganzen Kliniksturm in ein Loch fallen könnte,
tut diese nachfolgende Behandlung noch ein kleines Wunder. Man steht nicht gleich austherapiert
vor der Tür, sondern wird auf ganz andere Weise weiter behandelt.

Einfach nur toll.

Viel Spaß beim Tanzen! Yeah ! D! is in da house ! *hihi*



Hallo Chancy,

die Dosis ist hoch, aber unser Krebs ist auch ätzend. Also würde ich mich von der Zahl 64 Grey nicht
beeinflussen lassen. Es ist eine Sicherheitsleistung und ich habe mich damals aufgrund meines
Alters von 33 Jahren dafür entschieden.
Wenn mir das nicht vorgeschlagen worden wäre, hätte ich wohl von allein nicht darauf bestanden.
Nun bin ich aber froh.

Wenn Ihr mit diesen zwei ablehnenden Meinungen zufrieden seid, ist alles optimal velaufen !
Das finde ich gut.


Hallo Andrea,

gute Nachrichten- toll!

Über Lymphdrainage habe ich ja schon oben geschwärmt,
bei der nächste Nachsorge in Heidelberg könntest Du mal danach fragen.
Zeitlich dürfte das dann möglich sein, eigentlich schon früher.
Der Hausarzt startet sowas nicht so gerne, im Prinzip haben Ärzte von Massagen nicht
viel Ahnung, vielleicht ist ein HNO da besser, also nicht unterkriegen lassen, wenn
Du estmal abgeblockt wirst.



Bei mir ist die Chemo am Donnerstag gestartet.

Ich bekomme ein sehr neues Medikament von 2004 und es ist insgesamt weniger als 1 liter,
der in mich reinfliessen muss. Das ist erstmal ein Fortschritt.
Ich hoffe natürlich, dass es anschlägt, weiß aber was wir in uns haben oder hatten und
ich geduldig sein muss.

Die Nebenwirkungen sind eher auf´s Gemüt beschränkt, ich bin etwas fahrig und aufgekratzt.

Das Medikament heisst Alimta für den Fall, dass es irgendwann mal wichtig sein sollte
für jemanden, der hier mitliest.

Ich bin sehr glücklich über diese weitere Chance, dass könnt Ihr mir glauben.


Bis bald,
allen weiterhin alles Gute und noch einen schönen
Sonntag!

Viele Grüße auch von Christiane.

Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben!
Ich wollte mich mal melden! Bin am Donnerstag operiert worden,ein angeschwollener Lymphknoten raus,den zweiten und Kleineren haben sie liegen lassen,weil er so ungünstig lag! Am Samstag durfte ich nach Hause,zum Glück! Obwohl ich noch ziemlich schlapp war/bin und natürlich unruhig,wegen des noch ausstehenden Ergebnisses!
Am Donnerstag muss ich zum Fäden ziehen in die Klinik und da wollen sie auch mit mir das Ergebnis besprechen! Naja,ich weiß,man soll sich nicht verrückt machen,aber pennen kann ich Nachts nicht mehr und man denkt doch oft daran...Ich werde euch auf dem Laufenden halten!
Bis dahin wünsche ich Allen weiterhin viel Kraft!
Ganz liebe Grüße von toennsche/Ivonne.

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Hallo Ivonne,
alles Gute fuer Morgen !
Ich drueck Dir alle Daumen, dass was Gutes bei rummkommt !

lieben Gruss auch an alle anderen :)
von Wolff

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Hallo Wolff! :winke:
Du hast Dich jetzt unter Deinem eigenen Namen angemeldet. Da kann man dann immer gleich sehen, wer geschrieben hat. Christiane soll sich aber auch ab und zu mal melden. (Schöne Grüße) :rotier:

Meine Mama war bei ihrer 2. Nachuntersuchung und es wurde nichts Ungewöhnliches entdeckt. Alles super! :rotier2: Geschmacks- und mundgefühltechnisch gibt es nichts Neues. :(

Wann wird bei Dir denn untersucht, wie gut die neue Chemo wirkt? Ich hoffe, dass sie richtig gut anschlägt. Das Kaffetrinken lasse ich nicht aus den Augen.

Mit D! tanzen ist übrigens doof. Die DVD ist kaum zu gebrauchen. Ein didaktisches und methodische Disaster. Die DVD zu kaufen war reine Geldverschwendung. Da kann man ebenso gut ein Video aufnehmen und ständig auf Pause drücken, um die Schritte zu wiederholen.
Aber meine Schülerinnen finden es toll und haben sie jetzt ausgeliehen, um einen Tanz davon zuhause einzuüben. :augen:


Hallo Andrea!

Super, zum Glück! :)

Das mit dem Geschmack kommt auch wieder hin, kann leider nur etwas dauern.
Wie ist denn eigentlich die Arbeit?


Hallo Ivonne!

Ich drücke Dir für morgen auch ganz fest die Daumen!!!

Jetzt wünsche ich allen hier im Thread noch einen schönen Tag und gehe zum Fußballspielen.


Liiiiebe Grüße

Kirstin

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Hallo an Kirstin, Wolff und alle anderen,

nachdem ich in Heidelberg war, den ganzen Tag nichts gegessen hatte und dann abends spät noch eine komplette Mahlzeit zu mir genommen hatte, konnte ich am nächsten Tag wg. extremen Magenvöllegefühls nichts essen. Das trug sich bis Fr/Sa weiter, bis ich Samstag abend gemerkt habe, dass mein Körper so kraftlos ist. Bin dann Montag zum Arzt, der mich direkt wg. einer Magenschleimhautentzündung krank geschrieben hat. Das ist bis heute so geblieben :sad:

Ich habe dann magensäurereduzierende Tabletten genommen und seit gestern bekomme ich Vitamin-Aufbauspritzen, weil ich auch bald wieder arbeiten gehen möchte. Ist natürlich ein Rückschlag, weil ich ja schon wieder voll im Job gestanden habe, aber die Ärztin meinte, es wäre die Bestrahlung, der Stress, der Druck den man sich selber macht usw. und dann noch das allgemein noch geschwächte Immunsystem verantwortlich. Naja, da war ich evtl. doch etwas zu vorschnell mit meiner Rückkehr in den Job, aber den ganzen Tag auf der Couch liegen hat ja auch nichts.

Bezüglich meines Geschmacks muss ich sagen, dass ich mit Kirstins Mama mithalten kann, ich schmecke zwar vorne auf meiner Zunge wieder saures, aber im allgemeinen kann ich nicht sagen, dass mein Geschmack wieder da ist. Das Essen schmeckt halt nur nicht mehr so schlecht, aber einen anderen Geschmack hat es trotzdem noch. Das muss doch mal langsam besser werden :(

Liebe Grüße an alle und bis bald
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea,

deine Nachricht klang ziehmlich traurig.
Ich verstehe sehr gut, dass du jetzt gerne arbeiten gehn würdest, wieder normal im Leben stehen, und endlich wieder beim essen was zu schmecken. Ich lese immer wieder hier und denke an euch.
Ich war letzte Woche nochmal im Krankenhaus und die meinten ich sei gesund, dann kam ich nach Hause und hatte einen Brief im Briefkasten von meinem Frauenarzt, der schrieb dass bei der Vorsorgeuntersuchung eine leichte Zellveränderung sichtbar gewesen wäre.
Ich muss erst in 3 Monaten wieder kommen, es ist auch noch nichts tragisches, aber tzrotzdem hat mich das umgehauen.
Ich hab auch das Gefühl, dass es nie aufhört. Ich bin auch meinem Freund manchmal zu viel, er hat einen sehr stressigen Job und man muss ihn erst mal ne Stunde runterkommen lassen von der Arbeit, nur wenn ich n scheiss Tag hab dann verkürz ich die Stunde und das führt dann immer mehr zu dem, dass er sich mir gegüber verschliesst, weil ers nicht erträgt.
wenn was wirklich schlimmes ist, dann kann ich mich auf ihn verlassen, aber wir müssen schon viel kämpfen.
Ich denke aber sicher dass es sich lohnt.
ich würde einfach gerne jetzt ein paar Jahre in meinem Beruf arbeiten (Im Sommer bin ich mit dem Studium fertig) und dann auch eine Familie gründen. Aber meisstens kommt alles doch ganz anders...
Man muss das Leben jetzt leben, nicht denken in ein paar Jahren bin ich glücklich, sondern jetzt in all dem "sch.." glücklich sein, oder versuchen es zu werden.
Mein Wunsch ist es schon, eigene Kinder zu bekommen, aber wenn der liebe Gott das nicht will...
Ich hoffe sehr dass dein Geschmack wiederkommt, und du wieder gestärkt zu deiner Arbeit gehen kannst, aber ärger dich nicht zu sehr über das, was nicht geht, sondern freu dich an dem was du alles kannst...
ich ärgere mich auch und bin enttäuscht und wütend, aber ich versuche jetzt auch wieder vorwärts zu sehen.
Liebe Grüsse
Mimi (früher Mimi81, jetzt Mimi1981)

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Hallo Mimi,

ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Der Wille ist immer da, aber der Körper geht manchmal seine eigenen Wege.

Ich hoffe du bleibst weiterhin gesund. Ich habe in Heidelberg bei der Nachuntersuchung gefragt, wie das wäre mit Kinder bekommen, und sie sagten, dass man nach einer Bestrahlung mind. 1 Jahr warten sollte, aber dann ist ja noch das Problem, dass die Nachuntersuchungen mit Kontrastmittelgabe im MRT ja jedes Halbjahr stattfinden, so dass man sich überlegen sollte, ob man dann eins ausfallen lässt. Der Druck ist natürlich dann sehr gross. Ich habe genau die gleichen Gedanken wie du, und ich weiß auch nicht, ob man die Anlage weitervererbt - darüber gibt es ja keine Studien - oder nicht.

Das mit deinem Freund hört sich eher nicht so positiv an. Er sollte eigentlich häufiger ein offenes Ohr für dich haben. Aber solange er dich glücklich macht, fordere die Zeit für dich ein. Ich weiß wie schwer das manchmal ist, aber mir würde es psychisch wesentlich schlechter gehen, wenn ich nicht einen verständnisvollen Menschen an meiner Seite hätte (ich denke da kann Wolff mir beipflichten!), das ist wirklich sehr wichtig. Ich wünsche dir viel Kraft und Glück für die nächste Zeit.

Ganz liebe Grüße :winke:
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea... Hallo Mimi...

@ Andrea
da ist Dir aber richtig was auf den Magen geschlagen. Ich wünsche Dir gute Besserung!!!
Das mit dem Geschmack wird bestimmt bald besser. Wolff hat seine gesamten Geschmacksnerven wieder regeneriert.... Es dauert nur halt lange, aber Geduld!
Deinen Kinderwunsch kann ich gut nachvollziehen, aber lass Dir von einer Mutter eines pubertierenden fast 15-jährigen sagen: es ist nicht alles immer schön!
Zu der Vererbung kann ich nur sagen, dass man nie wissen kann, welche Anlagen die Eltern weitervererben. Viele Gene schlafen auch einfach nur und werden erst in der nächsten Generation aktiv. Wenn Deine Eltern vorher gewußt hätten, dass ihre Tochter vielleicht mal an Krebs erkrankt, wärst Du jetzt vielleicht nicht hier. Und das wär sehr schade!!! Die Entscheidung Für oder Gegen ein Kind kann Dir niemand abnehmen. Hör auf Dein Bauchgefühl. (und auf die Ärzte).
Danke für die Blumen :knuddel: (ich bin auch froh, dass ich Wolff habe)

@ Mimi
Über die Post vom Frauenarzt mach Dir erstmal keine Gedanken. Deinen Frust kann ich verstehen. Man denkt, endlich mal raus aus der Tretmühle und schon kommt jemand, und schubst einen wieder zurück......:(
Deinen Freund kann ich verstehen und Dich auch. Mir geht es manchmal ähnlich, dann will ich mich nur noch irgendwo verkriechen und von Krankheit, Krebs und schlechten Nachrichten nichts hören. Aber die Gefühle warten halt nie auf den richtigen Zeitpunkt, wann man dafür bereit ist.... Wenn ich von der Arbeit komme, brauche ich auch erstmal eine Auszeit, aber da ich einen halbstündigen Fahrweg habe, kann ich da schon ein wenig abschalten. Die Zeit muss dann reichen. Männer sind vielleicht etwas sensibler... daher brauchen sie länger. Kämpfen gehört leider in einer Beziehung dazu. Mit oder ohne Krankheit. Nur mit Krankheit ist der Kampf intensiver. Aber es lohnt sich! Jedes Kämpfen macht uns stärker und schweißt mehr zusammen. Auch dann, wenn man glaubt, es geht nicht mehr weiter.

@ Kirsten

So... hier bin ich... :winke:
Das Kaffeetrinken werden wir auf jeden Fall machen... versprochen!
Sobald es unser Zeitplan zuläßt und wir wieder auf den Weg zu den Schwiegereltern sind, werden wir einen Zwischenstopp einlegen.
Am 01.03. ist die nächste Chemo, aber danach werden wir es bestimmt mal schaffen.

Bis demnächst mal!

Lieben Gruß
Christiane (wieder mit alleinigem Account)

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Christiane!

Ich freu mich schon und sehe, dass Du gerade eingeloggt bist. Sagt einfach Bescheid, wenn ihr Zeit habt. Ich habe bis Ende März fast jedes Wochenende ganz viel Zeit.

Liebe Grüße auch von meiner Mama!


Hallo Andrea!

Lass Dir lieber Zeit damit, wieder zu arbeiten. Du kannst doch mal Sachen machen, die Du immer schonmal machen wolltest. Ich würde erstmal mein 20.000-Teile-Puzzle herausholen und jede Menge Klamotten heil nähen. Anschließend würde ich mir ein paar Bücher besorgen. Aber das sagt man so, wenn man gesund ist. Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gute Besserung!

Gesundheitsgrüße von

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben!
Ich war heute in der Klinik zum Fäden ziehen und der Befund war ok.:rotier: Juhu!!!Mir und meiner Familie ist ein riesen Stein vom Herzen,vom Magen und von der Seele gefallen!Sie meinten,ich neige dazu,daß meine Narben schlecht verheilen,aber was solls...Es gibt Schlimmeres als Narben am Hals,ganz ehrlich gesagt!Ich bin so glücklich! Meinen Kindern standen vor Freude und Erleichterung die Tänen in den Augen,als mein Mann und ich es ihnen gesagt haben!Ich hab auch vor Freude geheult!Der kleine Lymphknoten,der auch angeschwollen war/ ist und noch drin geblieben ist,liegt sehr ungünstig und so lange er unaufällig ist,bleibt er drin!
Ich danke euch,für eure lieben Worte hier und das ihr an mich gedacht habt!Nun wünsche ich Allen hier weiter alles Gute.Möge es weiter vorwärts gehen,immer neue Fortschritte für euch zu spüren sein! Auch ich denke an euch,auch im Gebet!
Ganz liebe Grüße von Ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Guten Morgen Ivonne!

Das sind ja super Nachrichten! Puh, da fällt sogar mir ein Stein vom Herzen!
Darauf können wir anstoßen :prost:
Und Narben sind ja wirklich nicht tragisch, zeugen doch nur von einem gewonnenen Kampf! Kannst Du mit Stolz tragen!

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!!!

Lieben Gruß
Christiane

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne!

Schön, dass alles in Ordnung ist. Vielleicht bleibt alles so und dann war es gut, dass Du keine Bestrahlung bekommen hast.

Das wünsche ich Dir auf jeden Fall.

Liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Christiane und Kirtsin!
Danke für eure lieben Worte! Ja,Christiane,daß ist eine schöne Sicht der Dinge,wie du das mit den Narben geschrieben hast.Das sie von einem gewonnenen Kampf zeugen.Danke!:) Hast du voll lieb geschrieben!
Und Kirstin,ich hoffe auch,daß es mir nicht zum Nachteil war,keine Bestrahlung zu machen,aber das werde ich sicher niemals erfahren,denn ob es nun mit oder ohne Bestrahlung wieder kommt,ist ja immer offen.Es kann so und so passieren! Da ich noch sehr jung bin und auch normalgewichtig und wenn ich dann so lese,welche Gewichtsabnahmen da manchmal Teil der Nebenwirkungen sind,da wäre ich fast nicht mehr da gewesen!Ich weiß es nicht,weil ich keine Bestrahlung gemacht habe,wie es gelaufen wäre,aber im Moment geht es mir wirklich gut und ich hoffe auf das Beste,wenn auch immer die Angst im Nacken sitzt,irgendwie.Ich lasse mich davon nicht unterkriegen und werde mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt machen.Sonst dreht man ja ab und wird ungenießbar!Ich möchte meine Zeit genießen und mit meiner Familie teilen,für sie da sein.Ich hoffe,dies bleibt mir noch sehr lange vergönnt!
Nun grüße ich euch alle ganz lieb und wünsche allen ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße von Ivonne.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ivonne,

das Ergebnis freut mich für dich. Ist doch immer gut, wenn man sich bei Zweifeln in die Obhut der Ärzte übergibt, um danach Klarheit zu haben, in deinem Fall sogar ein sehr positives Ergebnis :rotier2:

Es ist immer bemerkenswert, wie sehr einen geschwollene Lymphknoten aus der Bahn werfen können, das ist bei mir nicht anders! Aber es sind halt die ersten Alarmzeichen und Angst treibt einen schließlich auch voran, Dinge zu tun, die einem Klarheit verschaffen. Ich hoffe du kannst jetzt wieder beruhigter schlafen! Auf jeden Fall ist dir eine grosse Last erstmal genommen worden, das freut mich.

Liebe Grüße auch an alle anderen
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte kurz "Hallo" sagen, morgen geht meine Alimta-Chemotherapie in
die zweite Runde und ich freue mich schon drauf.
Beim zweiten Mal kennt man die Nebenwirkungen und fühlt sich schon
nicht mehr so hilflos. Meine Blutwerte sind auch so gut, dass ich mir
nicht viele Sorgen machen muss.

Ivonne:
Das freut mich total, dass der Befund ok ist!
Da ist uns allen der Stein von Herzen gefallen.
Das Warten kann manchmal so ätzend sein, ich
glaube ich habe einige graue Haar im letzten Jahr bekommen.


Andrea:
Der Geschmack ist bei Dir auf dem Vormarsch. Ich erinnere mich an Tage,
wo ich keine Veränderung spürte. Dann plötzlich war wieder ein Schritt gemacht. Bedenke auch, dass Deine Halbe Zunge mehr Strahlung abbekommen hat, als die "Schattenseite". Experimentiere mal damit, indem
Du Essen quer über die Zunge bringst.
Diese viele kleinen Schritte dauern sicher etwas, aber das Ziel ist nicht ewig weit weg.
Jetzt, 6 Monaten nach Ende meiner Strahlentherapie sieht man äusserlich keine Hautveränderung mehr, die Haut ist straff und sieht gesund aus.
Mein Bartwuchs breitet sich langsam von der Mitte Richtung Strahlengebiet aus, es braucht eben alles etwas Zeit.

Mein Geschmack ist bei ca 90 bis 95 % angekommen.
Die restlichen 5-10 % schiebe ich auf den Verlust der Parotis, die allein sicher 1/5 bis 1/4 der Speichelproduktion erzeugt hat.

Ich glaube Du kommst auch auf diese Werte und ich hoffe Kirstins Mama auch!


Ich finde es gut, dass Du wieder arbeiten gehst, aber mach bitte nicht zuviel Stress am Anfang.
Die Tabletten für den Magen sind zum Glück nichts schlimmes, die kann man
gut vertragen.



Kirstin:
Für Euch alles Gute weiterhin!
Ich freue mich auf den Kaffee in Lüneburg, da gibt es sicher ein nettes Cafe.
Ich war vor ein paar Jahren in der schnuckeligen Innenstadt. Ein schönes
Fleckchen zum Leben.
Christiane meldet sich bald mit einem Terminvorschlag.

Mimi:

Ich habe auch über das Thema "Kinder"
sehr viel nachgedacht. Mit und ohne Christiane habe ich mir viele
Stunden Gedanken gemacht. Besonders, als die Metastasen entdeckt wurden
und ich erkennen musste, dass ich vielleicht für immer mit
diesem Krebs leben muss. Ich habe vor Beginn der Chemotherapie
Samen einfrieren lassen.
Die Chance, darauf zurück zu greifen ist einfach noch da. Und ich habe
es gemacht, weil es ein gutes Gefühl war, dem Krebs etwas wegzunehmen.
Etwas, was er nicht bekommen wird. Das tat so gut....

Meine Ängste sind natürlich, dass der Krebs in meinen Genen versteckt sein
könnte. Keiner kann mir das sagen und das sitzt jetzt in meinem Kopf fest.
Habe ich ein Recht darauf, dieser Gene weiterzugeben ?
Gerade jetzt, wo ich meine Krankheit kenne?

Oder ist der Grund für meine Erkrankung Umweltbedingt?
UV-Strahlung, Umweltgifte, vielleicht ein Stoff aus dem Labor in meinem Studium ?


Ich bin zu keinem Ergebnis gekommen.
Wenn ich schon Vater wäre, hätte ich dann Angst um dieses Kind ?

Ich glaube ja.








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Wenn ich in mein Herz reingucke, dann
würde Euch alle gerne mal richtig kennenlernen.
Es hat mir so gut getan, dass ich mich hier mit Euch austauschen kann
und mit meiner Krankheit nicht allein auf der Welt bin.
Vielleicht geht es Euch auch so und wir planen mal etwas, wenn das Wetter besser wird. :prost:



So, bis die Tage.
Allen alles Gute,
bis bald
Euer Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Wolff,

du bist ja süß :rolleyes: ...aber du hast vollkommen recht: ohne dieses Forum würde man sich mit dieser Krankheit ganz alleine fühlen und wahrscheinlich noch viel mehr darüber nachdenken: "warum gerade ich". Es tut wirklich sehr gut, sich austauschen zu können und Gleichgesinnte zu finden. Immer wieder bin ich erstaunt darüber, dass sich soviele junge Leute in diesem Forum tummeln, da die Ärzte mir vor 3 Jahren gesagt haben "diese Krebsart bekommt man eigentlich erst mit Mitte 50". Da trat natürlich bei mir erstmal ein Unrechtsbewusstsein auf, da ich mich viel zu jung für diese Krankheit fühlte.

Jetzt weiss ich, dass genauso junge Menschen betroffen sind, die genau wie ich noch das ganze Leben vor sich haben und sich solche Fragen stellen wie z.B. ob man damit Kinder bekommen sollte oder nicht. Ich bin zu dem Schluss gekommen, dass ich irgendwann mal Kinder haben möchte, ich bin jetzt 30 Jahre alt und vielleicht ist es in 2 Jahren soweit. Sollte ich zum 3. Mal erkranken, wird das Thema dann vielleicht doch abgehakt, aber ich bin nach langem langem Nachdenken zu dem Schluss gekommen, dass wir diese Krankheit auch evtl. ohne Grund oder ohne externe Ereignisse wie Umwelt bekommen haben, nur so aus Laune der Natur, und wer weiss, vielleicht vererbt ein vermeintlich gesunder Mensch ja auch latent vorhandene Krebszellen oder Gene....wer weiß das schon??

Liebe Grüße an euch alle und macht das schönste aus eurem Leben :)
Ich bin auf jeden Fall froh, wieder arbeiten zu gehen, da hat man Ablenkung und wird gebraucht;-)))

Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

hallo an alle! denkt nicht, dass ich euch verlassen habe..! nun bekomme ich seit 5 wochen bestrahlung, und da ich totalle unvertregligkeit zu ihr habe muss ich die ganze zeit in der klinik bleiben.... aber ich komme regelmässig nier ner und lese eure briefe..... tut mir gut, mit euch mich zu freuen und mit euch zu trauen..... ich muss noch 6 mall zu bestrahlüng..... schaffe ich! bekomme tausende tabletten und tropfen, aber es geht weiter.... habe gute erfahrungen mit heilpraktikern gemacht! hilft supper! schade, das ich nicht von der erster bestrahlüng mit inm gearbeitet habe, sondern erst nach 2 wochen... wer interesse hat, schreib nach marischel@freenet.de wünsche euch alles gute! ich denke an euch und beete für alle......

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Liebe marischel
wir wünschen Dir für die restlichen Tage alles alles Gute!
Du bist auf der Zielgerade und ich glaube Du schaffst die letzten
6 Bestrahlungen auch noch !

Bleib tapfer, wir denken an Dich!

:)

Grüße von Christiane und Wolff
an Dich und alle anderen, Ihr wisst schon!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Marischel,

nur noch 6 Bestrahlungen...da kann man ja jetzt endlich rückwärts zählen!!! Die schaffst du doch mit Leichtigkeit :)

Die schlimmsten Nebenwirkungen treten in der Mitte der Bestrahlungszeit auf, fand ich, und ich dachte sie gehen überhaupt nicht mehr weg. Aber die ganzen lieben Menschen hier in diesem Forum haben mir jeden Tag mit guten Ratschlägen zur Seite gestanden und mir gesagt, dass manche Nebenwirkungen bis zum Ende der Bestrahlung wieder abklingen - und so war es wirklich! Also halt die Ohren steif, du schaffst das.

Eine kleine Anekdote von meinem verwirrten Geschmack: Ein Arbeitskollege hat Donnerstag Kuchen ausgegeben; ich habe Kirschstreusel gegessen und hätte schwören können, dass das plötzlich nach Schokolade schmeckt....meine Kollegen haben mir versichert, dass keine Schokolade drin ist :rolleyes: ...jetzt schmecke ich schon Schokolade, wo gar keine ist ;)

Liebe Grüße an alle und ein superschönes sonniges Wochenende
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an Alle,

vielen Dank für eure lieben Antworten!! sie haben mir sehr gut getan und auch sehr geholfen. Ich war ein paar Tage Ski fahren mit meinem Freund und wir hatten es super schön. Ich hatte nur immer Angst auf meine Narbe zu fallen...aber ich bin kein einziges Mal gestürzt :-)
Ich habe das Gefühl dass wir das schaffen können.

Das Thema Kinder ist einfach ein schweriges Thema aber ich denke es gibt kein richtig oder falsch. Man kann viel tun als Eltern um Kinder glücklich zu machen. Gesund zu sein kann man sich nicht aussuchen, aber für das Glück, für die Zufriedenheit kann man kämpfen. So viele Menschen sind unzufrieden aber gesund...Auch durch Sport und gesunde Ernährung der Kinder kann man auch zur Gesundheit beitragen. ABER für mich steht das Glück an erster Stelle ob gesund oder krank. Ich kann mich über vieles viel mehr und intensiver freuen seit ich krank war, ich sehe vieles viel lockerer. Das sind Werte die wir unseren Kindern weitergeben können. Ich glaube diese Kinder haben eine grosse Chance glücklich zu werden. Eine meiner besten Freunde hat ein behindertes Kind (Sie ist so alt wie ich), sie fragt sich auch immer wieder nach dem warum..und was wir Beide vermissen ist einfach die Leichtigkeit/Unbeschwertheit des Lebens, die wir hatten. Sie muss immer um ihr Kind Angst haben und ich hab auch immer Angst dass es wieder kommt...
Aber ich glaube genau durch diese Angst lebt man die Zeit, die man hat, intensiver. Wie gesagt, ich denke es gibt kein richtig oder falsch. Wenn man ein Kind wirklich möchte, kann sich das Kind freuen und stolz darauf sein Eltern zu haben, die einiges erlebt haben und wissen dass das Leben eben nicht nur aus Unbeschwertheit besteht und den Kindern andere Werte vermitteln können.

Ich wollte euch noch was fragen und zwar habe ich schon seit langem (ich hab eine Kieferfehlstellung) immer unter dem Ohr Verspannungen an beiden Seiten. Deshalb habe ich den Tumor ja auch bemerkt. An der Seite wo ich operiert wurde ist die Seite angespannt, ist ein kleiner Druck drauf und einige Stellen sind taub. Auf der anderen Seite habe ich manchmal sehr starke Schmerzen durch die Verspannungen... Jetzt werde ich nochmals zu einem Kieferchirurgen gehen, da ich denke dass die Verspannungen durch de Fehlstellung kommen.
Mein Kiefer knackst permanent. Jetzt wollte ich euch fragen ob ihr auch Verspannungen im Gesicht habt oder am Hals und ob ihr auch die Operationsstelle massiert?
Ein Treffen finde ich eine tolle Idee!!
Liebe Grüße und eiinen schönen Sonntag
Mimi

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Mimi,
schoen von Dir zu hoeren und das Du ein paar Tage Skifahren warst.

Ich bin sehr froh ueber Deine Worte, weil es mir eigentlich genauso geht.
Wenn ich Leuten erzaehle, dass meine Lebensqualitaet gestiegen ist,
seitdem ich Krebs diagnostiziert bekommen habe, dann sind sie total
irritiert, Gespraeche enden sofort oder das Thema wird gewechselt.

Ich dachte schon ich bin etwas verrueckt, aber Du bestaetigst mich jetzt.:)


Ich habe nach meinem Zivildienst noch ein paar Jahre mit geistig und koerperlich behinderten Menschen gearbeitet
und sehr viel ueber das Leben gelernt.
Wie kostbar es ist und wie selbstverstaendlich wir eine Gabel zum Mund fuehren, ohne auf dem Weg das Meiste zu verlieren.

Diese Menschen sind die gluecklichsten, die ich je kennenlernen durfte und vielleicht ist es ein Trost, wenn Deine Freundin irgendwann Ihr Kind loslaesst und es in einer Wohngruppe leben kann und auch dort gleucklich sein kann.

Ich kann verstehen, wenn Eltern sich nach dem Warum fragen, aber es hilft eben nicht weiter.
Das muss man irgendwann hinter sich lassen.
Jeder Mensch ist anders und kostbar, so wie er ist.

......

Zum Kiefer

Ich hatte frueher nie Probleme,
nach der OP der Parotis und Entfernung des Gesichtsnerves
kann ich meinen Mund nur noch so weit oeffnen, dass mit Schummeln
2 Finger reinpassen.
Wenn ich richtig arbeiten muss mit dem Kiefer ist das so anstrengend,
dass ich irgendwann das Essen abbrechen muss.
Z.b bei richtig hartem Krustenbrot.

Dann treten auch Verspannungen auf, die schmerzlich sind.

Leider ist das Thema in der Uniklinik immer unter den Tisch gefallen.
Bei der Lymphdrainage wurde ich an einen Spezialisten weitergegeben,
der dort arbeitet und auch Osteopathie betreibt.

Er hat mich vom Kopf bis zur Sohle untersucht und meinte er koennte mir helfen.
Nur ist die Osteopathie etwas, was meine Krankenkasse nicht unterstuetzt und das war mir dann zu teuer.
Vielleicht ist das etwas, was Du mal ausprobieren moechtest.
hier ist der Link, wo Du mal schauen koenntest.
http://www.osteopathie.de/

Es ist eines von meinen Sekundaerproblemen, die immer hinten runterfallen und
verschoben werden.

Ich wuensche Dir und Euch allen eine gute Woche,
bis bald
Euer Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle!

Ich melde mich mal wieder nach längere Zeit mit einem Zwischenbericht.

Meine Mama hat immernoch ein schlimmes Mundgefühl und der Geschmack geht auch immer wieder weg. Ihr kommt es so vor, als ob es immernoch schlimmer wird.
Ich Mund fühlt sich besonders beim Essen und Reden so an, als würde er sich nach innen zusammenziehen. Die ersten Bissen schmecken manchmal noch, aber wenn der Mund sich dann zusammenzieht, geht auch der Geschmack weg.
Bisher habe ich von niemandem so etwas ähnliches gehört, außer von Ute, die so etwas über ihren Mann berichtet hat. Deshalb verliert meine Mama auch immer mehr die Hoffnung, dass es irgendwann besser wird. Sie meint immer, dass die Krankheit bei ihr anders verläuft, weil niemand die Sympthome so beschreibt wie sie.

Wenn das hier jemand liest, der ähnliche Nebenwirkungen der Bestrahlung hatte oder hat, dann wäre es schön, wenn er oder sie dies hier aufschreiben könnte, damit ich meiner Mama davon berichten kann.

Mir geht es ansonsten gut. Ich habe gerade Osterferien und das passende Wetter dazu. Ich habe schon Holz für den nächsten Winter gemacht, bin gejoggt und am Meer spazieren gewesen. In der Flensburger Förde habe ich sogar den Finnwal gesehen, der dort im Moment seine Bahnen zieht.
Morgen werde ich noch mehr Holz für den übernächsten Winter machen und Fußball spielen. Außerdem schlafe ich aus und faulenze.

Ich hoffe, euch geht es auch gut und ihr könnt das Wetter genießen.

Viele liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,

ich hoffe Ihr habt die Ostertage gut verlebt und Euch nette Stunden gemacht.
WIr waren ein paar Tage im Kurzurlaub und nun wollte ich Dir etwas antworten.

Es scheint wirklich bei Deiner Mutter schlimmer zu sein, als bei anderen oder bei mir.
Das ist natürlich überhaupt kein Trost.
Ich wünschte, ich könnte etwas wie "Durchhalten" sagen, aber ich bin ratlos.

Was sagen die Strahlenärzte dazu ?

Sicher gibt es bei mir auch Tage, da denke ich mein Mund sei so groß/klein
wie ein Walnuss und beisse mir in die Wange, weil alles zusammengezogen ist.

Aber das kommt selten vor und ich meine nach wie vor Mineralwasser, Kohlensäure etc.

Ich würde die Strahlenärze löchern, wo die Probleme sind. Liegt es am Speichel?
Den Geschmacksnerven?
Vielleicht ist eine zweite HNO Meinung auch ratsam?

Alles Gute, bis sehr bald und auch einen Gruß an
alle anderen !

Gruß Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff und alle anderen!

Die Ostertage waren sehr gut!

Meiner Mama ging es auch erheblich besser als sonst. Sie war sogar unterwegs Kaffee trinken. Gestern habe ich bestimmt eine halbe Stunde mit ihr telefoniert und ihre Stimme hörte sich durchgehend gut an. Sonst hat man immer gehört, dass irgendetwas nicht stimmt, so als hätte sie noch eine Betäubung darin.

Mal sehen, wie lange das anhält. Vielleicht wird es jetzt doch endlich besser.

Die Strahlenärzte in Flensburg sind nicht zu gebrauchen, jedenfalls nicht, wenn es um die Nachwirkungen der Bestrahlung geht. Also ist meine Mama vor einiger Zeit mal zu einem anderen HNO-Arzt gegangen, aber der konnte ihr auch nicht weiterhelfen, genausowenig, wie die in Kiel. Die sagen immer alle nur "Geduld".
Meine Schwester hat einen Arzt in Köln kontaktiert, der meine Mama ganz kostenfrei telefonisch beraten und ihr ein Mittel gegen strahlenbedingte Schleimhautentzündung aufgeschrieben hat. Außerdem hat er mehrere Rezepte mitgeschickt, die von Betroffenen zusammengestellt wurden.
Wenn hier jemand Interesse hat, kann ich sie mal scannen und euch schicken, oder auch zwei, drei herausschreiben.
Diese ganzen Sachen hat sie aber erst gerade bekommen und noch nicht ausprobiert, daher kann ich noch nicht sagen, ob sie gut sind.

Was aber wirklich gut gegen die Mundtrockenheit hilft ist die Zahnpaste von BioXtra (!!!) und nachts das Saliva Mundspray. Eine leere Sprühflasche füllt sie übrigens mit Wasser und benutzt sie tagsüber zum Befeuchten des Mundes. Dann muss sie nicht andauernd trinken und kommt damit unterwegs sehr gut klar. Die sind sehr klein und passen in jede Jackentasche.
Es gibt auch noch anderes Mundspray als Speichelersatz, aber das soll nicht so gut sein, weil es den Zahnschmelz angreift, also lieber Saliva verwenden.

Also das komische Mundgefühl, das meine Mama immernoch hat, kommt, glaube ich, nicht durch die Mundtrockenheit, den beim Zähneputzen und auch mal so zwischendurch hat sie relativ viel Speichel, obwohl gerade beim Zähneputzen das Gefühl schlimmer wird. Ich meine, dass es mit den Schleimhäuten, aber auch mit den Nerven zusammenhängt. Naja, vielleicht finden irgendwelche Forscher das irdenwann mal heraus.

Das war erstmal wieder das Neuste von mir.

Ich hoffe, ihr konntet die Ostertage auch genießen. Ich freue mich, dass ich mal wieder etwas von Dir höre, Wolff, aber schreib doch mal, wie es Dir und Christiane geht.

Ich würde mich auch freuen, von den anderen im Chat wieder etwas zu hören. einige haben bestimmt gerade mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Hoffentlich konnte ich mit dem positiven Bericht über meine Mama etwas Mut machen. Auch wenn es lange dauert kann es immernoch besser werden.

Viele liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,
uns geht es eigentlich total gut.

Morgen habe ich die naechste Chemo mit dem 2 Zylus des nun 5 Medikaments.
Das ist das einzige Problem:
Etwas zu finden, was gegen ACC hilft.

Ich befuerchte es gehen langsam die Mittel in der Giftkueche aus.

Mein Hausarzt hat uns neulich gesagt, dass ich im Moment so stark bin, dass er nicht davon ausgeht, dass ich im Verlauf des naechsten Jahres sterben werde.
Das tat richtig gut, er hat es natuerlich nur auf Anfrage gesagt, aber wir
konnten uns darueber freuen und es hat mich weitergebracht.
Ich koennte das Studium noch zu Ende schaffen, das waere klasse!

Komischerweise waren Christiane und ich die einzigen, die sich darueber
gefreut haben. Meinen Bruder, meine Eltern und Freunde hat dieser Satz
total getroffen.
Das wollte ich natuerlich nicht.

Es ist eine toedliche Krankheit und ich werde weiter versuchen, was geht! :prost:


Zum HNO-Arzt.

Ich wuerde versuchen, einen jungen HNO zu finden, der in seiner Ausbildung
mehr mit Strahlentherapie zu tun hatte, als einer, der jetzt 50 ist.

VIelleicht ist das noch ein Ansatz ?



Alles Gute fuer Euch alle,
bis bald
Gruss Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff!

Der letzte HNO-Arzt, bei dem meine Mama war, ist sehr jung und hatte auch schon Erfahrung mit Patienten nach einer Strahlungstherapie gemacht. Er hatte z.B. einen Koch, der ca. 1,5 Jahre nach der Therapie wieder als Koch arbeiten konnte. Und er hat auch gesagt, dass die Schleimhäute meiner Mama gar nicht mal so schlecht aussähen.

Zu deiner Chemotherapie wünsche ich dir, dass sie gut anschlägt, auch wenn wir hier wissen, dass ACC ein sehr hartnäckiger Krebs ist. Die eine Metastase war doch etwas kleiner geworden und die andere weiter gewachsen, oder? Komisch, dass so etwas geht. Ich stelle mir immer vor, dass so ein Chemiecocktail entweder wirkt oder nicht wirkt, aber so halb und halb.
Also die Forschung stagniert auch nicht und Du musst immer schön so fit bleiben, nicht nur damit Du den Durchbruch für ein Mittelchen gegen ACC auch noch erlebst, sondern auch um zu leben. Aber das muss ich Dir nicht erzählen.
Übrigens habe ich letztens im Fernsehen einen Bericht gesehen, der sich mit Bestrahlungstherapie besonders in bezug auf die Lunge befasste. Und zwar gibt es jetzt in Erlangen eine Methode der Bestrahlung, die sehr sehr geziehlt eingesetzt werden kann und deshalb umliegendes Gewebe kaum in Mitleidenschaft zieht. Diese Methode gibt es nur dreimal in Europa und es kommt zur Zeit auch noch keine Krankenkasse dafür auf, weil sie noch so neu ist. Wie die Bestrahlung heißt, habe ich leider vergessen, aber sie wird geziehlt bei Lungenkrebs und Lungenmetastasen eingesetzt.
Blöd, dass mir der Name nicht mehr einfällt!
Aber vielleicht wäre das auch noch eine Option für Dich.

Meine Schwiegermutti hatte heute ihre große Untersuchung nach der Chemo und der riesige Krebs in der Lunge ist ganz klein geworden und sie muss auch schon längere Zeit kein Kortison mehr nehmen. Die Behandlung hat wirklich gut angeschlagen und sie war sehr froh heute. Es war ja schon die halbe Lunge befallen und jetzt sind vielleicht noch 5cm übrig.

Ich hoffe, dass es weiter bergauf geht.

Das wünsche ich allen hier im Chat.

Liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo an alle!

ich habe gerade nochmal nachgelesen, wie die Strahlungsmethode heißt: Adaptive Gating.

Dabei wird die Bestrahlung den Atembewegungen angepasst und kann deshalb höher dosiert werden. In anderen Bereichen, z.B. bei Hirnmetastasen wurde diese Methode schon seit längerem und millimetergenau eingesetzt. Die Anpassung an die Atmung ermoglicht jetzt den Einsatz im Bereich der Lunge. Allerdings bezieht sich der Artikel nur auf Lungentumoren. Ich meine aber, dass im Fernsehen auch von Metastasen die Rede war.

In anderen Berichten der Uniklinik Erlangen und Heidelberg habe ich gelesen, dass zur Bestrahlung von adenoidzystischen Karzinomen besonders im Bereich der Schädelbasis (wie bei meiner Mama) besonders die Schwerionentherapie geeignet ist und einen Kontrollwert (oder wie sich das nennt) nach drei Jahren von 62 % hat (bei fortgeschrittenen Tumoren).
Ich bin irritiert!! Die Bestrahlung von meiner Mama war, glaube ich, eine andere.

Für alle, die es irgendwann betreffen sollte: Schwerionentherapie in Heidelberg!!! verspricht wenig Nebenwirkungen bei relativ hoher Effektivität!!

Das war's für heute,

liebe Grüße

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben,

jaa, mich gibt es noch;-) Habe mich in letzter Zeit zurückgehalten, weil der Alltag mich wieder eingefangen hat, worüber ich nicht ganz unfroh bin :) Ausserdem hatte ich in den letzten Wochen viel an Vorbereitung zu tun. Habe ja vielleicht schonmal erwähnt, dass ich zwischen meiner OP letzten September und dem Bestrahlungsbeginn Anfang November in einer Spontanaktion standesamtlich geheiratet habe. Jetzt kommt natürlich noch die kirchliche (nächste Woche Freitag)....lebe nur noch von Zettelchen, was ich noch alles erledigen muss...und es wird einfach nicht weniger ;)

Aber ich wollte etwas zu dir, Kirstin, sagen: Ich war ja zur Bestrahlung in Heidelberg und sie haben, soweit ich mich erinnern kann, gesagt dass die Schwerionentherapie nur für Patienten ausgesucht wird, die noch einen inoperablen Resttumor haben. Das war bei mir ja nicht der Fall. Und ich glaube, dass diese Art der Therapie noch als Studie deklariert und ausgetestet wird. Ich hoffe diese Info hilft dir weiter.

An Wolff und Christiane: Haltet weiterhin die Ohren steif. Wenn es dir. Wolff, momentan körperlich ganz gut geht ist das doch schonmal viel wert. Besser, als wenn du zu schwach bist, um aus dem Haus zu gehen. Dann könntest du das schöne Wetter ja nicht mal geniessen! Ich wünsche dir/euch alles liebe und viel Erfolg für die Therapie. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich denke an euch!

Zu mir: Der Geschmack wird langsam immer besser, ich kann jetzt auch wieder normale Sache wie Kartoffeln und Brot schmecken, wobei ich natürlich im Gegensatz zu früher immer für 1 Bissen auch 1 Schluck trinken muss, da sonst das Essen links im Mund kleben bleibt. Es ist halt kein Speichel mehr da. Aber wenn das der Preis ist, um zu leben, bin ich gerne bereit, das zu akzeptieren. Meine Haare am Hinterkopf wachsen langsam auch wieder, Gott sei Dank habe ich so lange Deckhaare, dass es nicht so auffällt. Wird aber noch Monate/Jahre dauern, bis die Haarlänge wieder erreicht ist. Aber auch damit kann ich gut leben.

Wünsche auch allen anderen viel Glück und grüße alle ganz lieb
Eure Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea und alle anderen! :winke:

Tut mir leid, dass ich jetzt erst schreibe. Aber dafür kann ich Dir jetzt zur kirchlichen Hochzeit gratulieren, oder. Ich hoffe, ihr habt es sehr schön gehabt. :1luvu:

Was Du über die Schwerionentherapie schreibst, ist nur ein kleiner Trost. In dem Bericht, hörte es sich nicht so an, als würde sie noch in Kinderschuhen stecken. Es wurde ausdrücklich geschrieben, dass sich diese Therapie besonders für adenoidzystische Karzinome im Mund- und Kieferbereich oder an der Ohrspeicheldrüse, welches von beiden weiß ich nicht mehr genau, eignet.
Aber es lohnt sich jetzt sowieso nicht, sich darüber zu ärgern. Also muss man es einfach hinnehmen und allen anderen für die Zukunft raten, sich diesbezüglich sehr gut zu informieren.

Ich war am Wochenende wieder bei meinen Eltern. Mein Vater hat die Gelegenheit genutzt, um zu segeln. Der ist ganz schön gestresst, weil meine Mama immernoch sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat und er im Grunde auch immer nur sagen kann "Geduld, Geduld, Geduld".
Leider hat sie kaum Geschmack und das schlimme Mundgefühl (Anschwellen beim Reden und Essen) wird auch nicht besser, sie meint, es würde sogar noch schlechter. Jetzt kommt es ihr vor, als würde die operierte Gesichtshälfte immer steifer, doch der Arzt in Kiel sagt, sie solle keine Massagen bekommen.
Außerdem soll sie die Schiene jetzt nicht mehr nehmen. Ist das bei euch auch so, dass ihr nach einem halben Jahr die Schiene nicht mehr brauchtet?

Aber was wirklich gut hilft, sind die Produkte von BioXtra! Das hatte ich zwar schon geschrieben, aber das kann ich nicht oft genug sagen. Nach dem Zähneputzen mit der BioXtra Zahnpaste hat sie eine Stunde lang ausreichend Speichel im Mund, so dass sie nichts trinken muss.

Liebe Grüße an alle und einen schönen ersten Mai!

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

hallo Kirstin,

es kann sein, dass Deine Mutter dieses Gefühl "kommt es ihr vor, als würde die operierte Gesichtshälfte immer steifer," gar nicht trügt.
Bei mir war es nach der Bestrahlung so, dass die Muskeln sich immer mehr und mehr verhärtet haben, zum Schluß war alles ein einziger unbeweglicher Klumpen im Hals-, Kiefer- und Schulterbereich. Das fiese ist, je weiter die Muskeln sich verkrampfen, desto mehr wird das schmerzhaft.
Mich haben die Ärzte lange durchgewinkt, abgetan, weggeschickt - in der Reha hatte ich dann das Glück, als eine Therapeutin krank wurde, an einen jungen Masseur zu geraten, der gezielt Druckmassage auf die Muskelansätze gemacht hat. Nach jeder Behandlung fühlte ich mich so vieles besser, hatte weniger Schmerzen, mehr Beweglichkeit. Leider hielt das immer nur ein, zwei Tage, dann war alles beim Alten.
Ich bin dann anfangs dreimal die Woche zum Muskeln entkrampfen marschiert, später zweimal, irgendwann nur noch einmal und mittlerweile komme ich auch mal zwei, drei Wochen ohne aus und finde es nur klasse, nicht mehr so Physiotherapeuten-abhängig zu sein.
Grüßle
Birgit

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Birgit!

Danke für Deine schnelle Antwort.
Meine Mama hatte am Anfang auch Massagen bekommen und ich fand auch, dass ihr Gesicht da noch beweglicher war. Aber jetzt hat der Arzt, der die Nachuntersuchungen macht, gesagt, dass sie die Massagen nicht mehr bekommen soll, weil sich Krebszellen, die sich eventuell noch irgendwo befinden, dadurch schneller verbreiten. Das verunsichert sie und hält sie davon ab, weitere Massagen in Anspruch zu nehmen.
Ich habe auch noch eine andere Frage. Hast oder hattest Du auch immer das Gefühl, dass Dein Mund beim Essen und beim Reden zuschwillt?
Dieses Gefühl stört meine Mama am meisten und sie hofft, es bald loszuwerden.
Dass hier fast niemand so ein Gefühl beschreibt, irritiert sie auch.

Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine weitere Heilung.

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Kirstin,

ich vermute, es könnte sich um das Handeln, was ich unter "Ermüdung" für mich abgespeichert habe. Die Muskeln werden nach einer Weile im gesamten Kieferbereich auf eine ganz eigene Art "müde", sprechen wird schwerer, mühseliger. Zusätzlich ist meist irgendwo noch ein Rest Lymphflüssigkeit eingelagert, der sich vom Zustand her oft verändert, das gibt ein Gefühl, als würde sich da was zusammenziehen.

Zum Essen kann ich nichts sagen - in der Liga spiele ich nicht mehr mit...

Grüßle
Birgit

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich sehr rar gemacht, aber es ist
manchmal so, dass ich nach über einem Jahr öfter
an Grenzen komme.

Alles, was mit der Krankheit, der Klinik etc. zu tun hat,
saugt von mir Energie und darum spare ich so oft ich kann.
Ich lasse dann öftes Christiane reden und erklären, wenn Freunde
anrufen oder wenn Termine gemacht werden, zu denen Sie mich
immer noch begleitet. Das tut richtig gut und wir geniessen
sogar diese Zeit in den Wartezimmern und unterwegs.

Kirstin-
die Sache mit den Krebszellen und der Massage / Drainage
ist nicht erwiesen. Wenn die Massage Deiner Mutter gut tun,
dann hilft Sie jetzt sofort die Lebensqualität zu steigern.

Ich möchte nicht mehr auf meine wöchentliche Lymphdrainage
verzichten, das hilft mir ungemein.
Ich bleibe flexibel im Gesicht und die Lymphflüssigkeit kann bei mir
auch nicht mehr
natürlich abfliessen, sie staut sich und meine Wange würde
wieder anschwellen.

Nach meinem Motto: Lieber jetzt eine Chemo und auch auf die Gefahr hin,
in 20 Jahren dadurch einen anderen Krebs zu bekommen, als in Schönheit
sterben, würde ich Deiner Mutter zur Massage raten.


Ich war heute in der HNO- und Strahlennachsorge.
Alles ok, die Strahlenleute wollen mich nicht mehr regelmässig sehen
und erwarten nun, nach 9-10 Monaten, auch keine neuen Spätschäden mehr.

Die Zahnschienen wurden hier erwähnt:
Ich habe meine noch, aber ich benutzte sie schon lange nicht mehr.
Meine Zähne haben das Alles gut überstanden.
Wenn ich es nicht vergesse, benutzte ich das Elmex Gelee noch einmal pro Woche.

Morgen bekomme ich eine neue Chemo.
Es geht mir so gut, dass nochmal mit einem Platinmedikament kombiniert wird.
Cisplatin schädigt das Gehör, aber was habe ich außer Haaren zu verlieren ?

Also her damit. ( Chemo #5 ist es dann )


So,
weiterhin alles Gute für alle Teilnehmer und Angehörige.
Viel Kraft und macht das Beste aus jedem Tag!

Euer Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Wolff,

man merkt dir beim schreiben gar nicht an, dass die Behandlung bei dir Spuren hinterlässt - du sprühst ja nur so vor Energie :)

Ich wünsche dir für deine neue Chemo viel Erfolg und drücke wie immer alle Daumen!

Mittwoch werde ich nach Heidelberg zur 2. Nachsorgeuntersuchung fahren, mal schauen was sie sagen. Ich habe mir geschworen, mir auch nie wieder so viel Stress zu machen wie Anfang 2006, als ich meine Diplomarbeit geschrieben habe neben meinem Vollzeitjob. Das war Mega-Stress und wer weiss, ob es die Entstehung des 2. Tumors begünstigt hat?!?

Ich komme gerade recht erholt aus unserem 1-wöchigen Flitterurlaub aus Kuba zurück und trotz der Warnungen der Ärzte wegen des bestrahlten Gebiets am Hals/an der Wange habe ich mich ein bißchen gesonnt, das tat richtig gut :cool: Aber ich habe schon acht gegeben, mich mit hohem Lichtschutzfaktor eingecremt und die Stelle(n) abgedeckt.

Zu der Lymphdrainage: Ich habe auch schon mal überlegt, ob ich es machen soll, aber sämtliche Ärzte (ansässige und Klinik-Ärzte) haben mir davon abgeraten, weil dann "was aktiviert werden könnte, was sonst nicht aktiviert wird". Ich weiss natürlich bis heute nicht, wieviel Wahrheitsgehalt dahintersteckt, ich habe es daraufhin gelassen. Seitdem renne ich halt mit einer dicken Wange auf der linken Seite herum (sieht in dem neuen Reisepass mit Frontalfoto ziemlich blöd aus!:eek: ). Was haben denn eure Ärzte dazu gesagt?

Liebe Grüße an alle und bis bald
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Andrea,
nachträglich von mir auch einen herzlichen Glückwunsch
zur Hochzeit !

Thema Lymphdrainage:

Weil es mir so gut damit geht nochmal ein paar Worte dazu.

Ich habe heute von meinem Oberarzt, der die Tumornachsorge
mit mir gemacht hat sofort ein neues Rezept bekommen.
Warum wird das bei Euch so verteufelt ?
Ich erinnere daran, dass wir zum erlesenen Club der totgestrahlten
Bäckchen gehören !
Wenn nach der OP noch Krebszellen übrig geblieben sein sollten, dann
wurden sie bestrahlt. Die Massage ist rein mechanisch und beim Kauen
bewege ich den Bereich mehr, als durch die Massage.
Ich kann mir nicht vorstellen, was da "aktiviert" werden könnte...

Sobald meine Wange abgeheilt war, durfte ich gelympht werden.
Sofort stellte sich Besserung ein, ich sehe wieder wie ein Mensch aus
und fühle mich auch nicht mehr so, als ob mich erstmal alle Leute anglotzen.

Es tut so gut, es entspannt und diese Masseure haben Ahnung, davon was sie
tun. Lymphdrainage ist eine Zusatzausbildung.


Auch nicht zu verachten: Es ist ein absolutes Kontrastprogramm
zu den üblichen Arzt-Patienten Situation, wo man das Gefühl hat,
dass die Ärzte immer seit 5 Minuten woanders sein müssten.

Bei mir wurde an der Stirn, unter den Augen, an den Wangenknochen bis
runter zum Kiefer das Lymphwasser abgebaut.
Das ist nicht nur eine optische Sache, sondern auch gesünder, weil sich das Eiweis aus der Flüssigkeit nicht im Gewebe...was auch immer...ablagert oder so.

Das kann zu Verhärtungen führen, lasst Euch da mal bitte beraten.


Ich bin nicht der Experte, hatte mir das mal erklären lassen und dann
war ich für die Behandlung offen und habe es bis heute nicht bereut.


Keiner von meinen Ärzten hat mir abgeraten, nur eine gewisse Zeit
nach der Strahlentherapie wurde zur Heilung der Haut veranschlagt.
Ich glaube es waren 3 Monate.

Am Anfang hatte ich bis zu 3 Behandlungen in der Woche,
ich bin jetzt runter auf 1 Behandlung pro Woche, die der Erhaltung
des jetzigen Zustands dient und wohl erstmal so weiter geht.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr es auch probiert, und sei
es nur für 10 Behandlungen.
Dann kann man ja schon eine Verbesserung spüren.

Für die Krankenkasse sollte auf jeden Fall die Dauer ( bei mir 45 min ) der Behandlung
festgeschrieben werden.


Bis bald,
Gruß Wolff

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo Zusammen,

(Andrea, von mir auch alles Gute zur Hochzeit! Ich freue mich sehr für dich.)
Im Sommer werde ich zu meinem Freund in die Schweiz ziehen, er freut sich jetzt richtig darauf. Er ist die ganze Zeit am aussortieren um Platz für mich zu schaffen, total süss.
Vor 2 Wochen hat mir mein Hals-Nasen-Ohreen-Arzt in meinen Hals, dort wo die Narbe ist, reingezwickt, weil ich gesagt habe, dass es dort so dick ist. Das hat total wehgetan und ich war dann sehr verunsichert, auch weil er gesagt hat dass das jetzt nicht mehr weh tun dürfte (Meine OP war im November). Unter der Narbe ist es dick und fest und ich habe Angst dass da wieder irgendwas ist...
Ich weiss dass ich mich verrückt mache, habe jetzt aber einen Termin in der Uniklinik gemacht.
Wie gesagt ich wurde vor einem halben Jahr operiert und wollte euch mal wegen der Narbenbehandlung fragen.
Meine Narbe hinterm Ohr ist sehr dick und rot, die am Hals entlang aber ist sehr schön.
Zuerst habe ich sie mit einer Narbensalbe eingecremt gehabt, danach meinte mein kieferchirurg ich solle Bepanthen-Salbe nehmen und der Dritte Arzt meinte das helfe nix.
Auch habe ich keine Ahnung ob ich nach einem halben Jahr auch in der Sonne aufpassen muss...Eventuell einen Sunblocker benutzen??

Ich würde einfach gerne die Stelle eincremen, auch weil ja manche Stellen noch taub sind... Vielleicht hat von euch jemand ja ein tolles Mittel (Ich habe auch schon von Olivenöl gehört...) Mir geht es nicht darum dass die Narbe weg soll, sondern nur dass sie schön bleibt wie sie ist und ich meine taube Haut beleben kann.
Ansonsten mit meiner Stimme läuft es super gut, ich hatte am Mittwoch ein KOnzert und war ganz befreit.
Ich hatte ja nach dem Stress oft Panik vor dem Singen und den vielen Leuten aber mittlerweile hat sich das GOTT sei DAnk wieder gelegt.
Stress hatte ich die letzten Wochen viel und jetzt ist mir der Stress auf den Magen geschlagen und ich liege zu Hause im Bett.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüsse

Mimi

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo ihr Lieben,

Mimi: nach meiner 1. Operation hatte ich auch so Schmerzen im Narbenbereich und die Narbe unter der Haut war dick. Bei der 2. OP habe ich es vorher gesagt und es stellte sich heraus, dass sich das Narbengewebe entzündet hatte. Sie haben es mir dann entfernt, da ich ja eh nochmal aufgeschnitten wurde. Jetzt ist die Stelle zwar sensibel geblieben und ich kann manchmal nachts auf der Seite nicht schlafen, aber dieser dicke Narbenknubbel unter der Haut ist jetzt weg. Vielleicht ist es ja bei dir das gleiche.

Ansonsten kann ich dir als Narbencreme Dermatix empfehlen, die riecht nicht so streng wie Contractubex (Hauptbestandteil: Zwiebelextrakt!) und wird auf Silikonbasis hergestellt. Allerdings ist sie sehr teuer (ca. 36 EUR für 15g). Ich fand sie aber super, weil sie transparent ist und sie nicht wie die anderen Cremes eine "zweite" Haut gebildet haben.

Sonnencreme: Ich war ja gerade in Kuba und mir haben die Ärzte geraten, gar nicht in die Sonne zu gehen, das bezog sich aber eher auf die Bestrahlung, weil die Haut noch gereizt ist. Ich habe mir Kindersonnenmilch mit LSF 50 gekauft und die betroffenen Stellen mit einem Handtuch abgedeckt. Auf jeden Fall verfärben sich Narben, wenn sie Sonne abbekommen, also immer vorsichtig sein...Hut aufsetzen o.ä. Mit dem Umzug zu deinem Freund freut mich sehr...hat deine Geduld sich doch ausbezahlt!

Wolff: Ich war Mittwoch zum Nachsorgetermin in Heidelberg (alles in Ordnung!) und habe nochmal nach der Lymphdrainage gefragt. Die Ärztin sagte mir, dass es bei mir sowieso nicht geholfen hätte, da bei mir "nur" die linke Wange betroffen ist und die Drainage meine Schwellung auch nicht reduziert hätte. Du siehst, die Meinungen gehen sehr auseinander! Viel Erfolg für die nächste Zeit.

Alles Liebe für euch
Andrea

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Hallo!!:winke:

Jetzt melde ich mich mal wieder. Nach einer gut überstandenen Klassenfahrt und einem anschließenden Kurzurlaub will ich zusammenfassen, wie es meiner Mama zur Zeit geht.

Aber zuerst einmal Danke für eure Antworten.

Meine Mama bekommt jetzt wieder Massagen, eigentlich für den Rücken, der ihr öfters schmerzt, aber die Krankengymnastin massiert das Gesicht auch immer mit. Das hatte sie ja zu Beginn auch schon gemacht. Das scheint ganz gut zu tun. Das Mundgefühl ist zwar immernoch unverändert, bzw. doch irgendwie anders, aber noch sehr unangenehm. Dafür ist der Geschmack wieder besser geworden und manchmal kommt sie einen ganzen Vormittag ohne Trinken aus, dank BioXtra.

Die Zahnschiene soll meine Mama nun auch nicht mehr nehmen, aber da sie sowieso nach jeder Mahlzeit sehr gründlich die Zähne putzt und zwischen den Mahlzeiten nur Wasser trinkt, kann da wahrscheinlich sowieso nichts passieren.


Hallo Wolff, schön, dass Du Dich mal wieder meldest. Bekommst Du die 5. Chemo wegen der Metastasen in der Lunge? Wie viele sind denn da überhaupt noch vorhanden?
Gehen die Haare eigentlich von jeder Chemo aus, und wann innerhalb des Zyklus' gehen sie aus, und wann kommen sie wieder?
Hergens Mama ist jetzt auch in ihrer dritten Chemo und ihr sind gerade erst, trotz Chemos, die Haare etwas nachgewachsen. Die waren bei der Ganzkopfbestrahlung alle ausgegangen. Die Ärzte sagten, die Haare würden jetzt wieder ausgehen, aber sie hofft, dass dies nicht so ist, da sie schon vier Termine hinter sich gebracht hat ohne dass die Haare ausgegangen sind.

Viele liebe Grüße auch an Christiane.

Ich hoffe, wie sehen uns bald mal.

Kirstin

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse
 

Liebe Andrea,
vielen Dank für deine schnelle Antwort!!
Toll dass bei deiner Nachsorge alles in Ordnung war!
Ich bin immer wieder im Forum und lese eure Beiträge.
Für wie lange hast du denn die Narbensalbe nach deiner Op noch draufgemacht?
Ich habe keine Schmerzen an der Stelle, nur wenn man fester drüber fährt. Kann es sein dass man das nochmal aufschneiden muss????
Jetzt hast du mir ein bisschen Angst gemacht. :rotier2:
Liebe Grüsse
Mimi