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Hallo Atlan, :winke:
deine tipps finde ich immer super. (natürlich auch alle anderen) was hattest du denn genau, und als was arbeitest du, wenn ich fragen darf? liebe grüße an ALLE |
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Hallo Leute,
vielleicht kann mir jemand weiterhelfen oder hatte ein ähnliches Problem: Ich hatte seit letztem Jahr häufig eine Art Wärmegefühl und leichte Schmerzen im Bereich des linken Auges u. Jochbeines. Die Schmerzen setzten sich mit der Zeit über die linke Kopfhälfte bis in den Nacken und Schulter fort. Immer mal so in Abständen, nicht permanent. Ein im Rahmen der Nachsorge durchgeführtes CT Anfang dieses Jahres war ohne Befund. Eine Röntgenaufnahme bei einem Kieferchirurgen zeigte dann einen kariösen Weisheitszahn links. Also bd. Weisheitszähne links raus, das war im April d. J. Die o. g. Beschwerden wurden nicht wirklich besser. Daraufhin verpasste mir der Kieferchirurg eine Beißschiene, da er der Ansicht war/ist, dass es sich um eine Verkrampfung/Verhärtung der Kaumuskulatur nach Strahlentherapie handelt. Die Beißschiene bekam ich Mitte August, hatte sie ca. 2 ½ Wochen immer über Nacht drinnen und habe jetzt heftige Probleme mit meinem linken Kiefergelenk. Mundöffnung, Essen usw. ist nur noch unter Schmerzen möglich. Die erneute Diagnose des Kieferchirurgen: „Diskoordination der Kaumuskel nach Strahlentherapie.“ Habe jetzt eine Heilmittelverordnung für KG bekommen. Hat schon mal jemand ähnliche Probleme gehabt? Vielen dank und viele Grüße Torsten P.S. Vorgeschichte: 2001 Entfernung d. halben Zunge / Mundboden linksseitig ohne Aufbau, Neck diss. Danach Strahlentherapie. |
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Hallo Torsten,
ich kann nur wenig zu dem Thema beitragen, recht interessant finde ich aber das zeitliche Auftreten der Beschwerden, etwa 4 Jahre nach der Behandlung. Meine OP war ja ein Jahr vor Deiner und im letzten Jahr wurde bei mir eine Strahlenmyelopathie festgestellt, also ebenfalls nach dem Zeitraum von 4 Jahren. Ansonsten kann ich aus meiner Erfahrung noch sagen, dass ich seit der Bestrahlung mit sich verhärtenden Muskeln im Bereich Kiefer, HWS und Schulter kämpfe und genauso lange auch auf einen Krankengymnasten angewiesen bin. Leider waren bei mir alle Übungen erfolglos, die bewirken sollten, dass die Muskeln "locker" bleiben, mir bleibt daher nur einmal wöchentlich der Gang in die Praxis und das "manuelle" Lockern durch gezielten Druck auf Muskelanfänge- und enden. Liebe Grüße Biggy |
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hallo yellow,
ich hatte ein zungengrundcarcinom t1n1mo. ich wurde operiert und hatte anschließend chemotherapie und bestrahlung. nächsten monat habe ich 1,5 jahre rum. bis jetzt ist alles in ordnung und ich fühle mich wohl. ich hoffe dir geht es auch so, denn du bist wie ich in deinem profil gelesen habe, ja noch um einiges jünger als ich. weiß man, woher das bei dir kam. ich gestehe, ich habe fast 30 jahre lang geraucht und bei einem umsatz von 20 - 30 zigaretten pro tag, weiß ich worauf ich den krebs schieben kann. aber damit ist natürlich schluß. alles gute weiterhin. hallo torsten, solche konkreten beschwerden wie du sie hast, habe ich auch noch nicht gehört. aber wie biggy schreibt, ist im mund-hals berich ja einiges in unordnung geraten (auch wenn das nicht wissenschaftlich ausgedrückt ist). ich hatte einige zeit lang einen zustand, den würde ich fast wie einen krampf der kaumuskulatur bezeichen. man kennt ja einen wadenkrampf. das gleiche, besonders bei kälte hatte ich einige zeit im kieferbereich. das verschwand aber von alleine. myelopahtie heißt ja nur ganz allgemein eine erkrankung des muskels, vielleich kann man das einfach darauf schieben und es verschwindet von alleine? oder machst du dir sorgen wegen eines rezidivs bzw. hast du konkrete anhaltspunkte. liebe grüsse anb alle euer ATLAN |
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Hallo Atlan,
korrigiere mich bitte, wenn ich irre, aber Myelopathie ist eine Schädigung des Rückenmarks, kann durch so manches verursacht werden, bei mir gibt es keine andere feststellbare Ursache bis auf die Strahlentherapie. Liebe Grüße Biggy |
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hallo biggy,
sorry. du hast natrülich recht. ich bin in meinen überlegungen bei muskelerkrankung und dann bei myopathie gelandet. danke für dein schnelles eingreifen. es soll nichts falsches verbreitet werden. hallo anna, ich muss ja nicht so viel unterrichten. wenn ich im hauptfach unterrichten würde, wäre mir da auch zu viel, aber meine 4 stunden/woche, das ist o.k. und macht auch spaß. ansonsten organisiere und koordiniere ich fortbildungen. euch allen ein schönes wochenende euer ATLAN |
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Hallo an Alle,
vielen Dank für Eure Antworten! tja die Beißschiene, ich glaube, dass die jetzigen Beschwerden von der Beißschiene kommen. Der Kieferchirurg vermutet ähnliches und meinte ich soll sie erst mal weglassen........ In der Tat ist das zeitliche Auftreten etwas merkwürdig, deshalb die Vermutung, dass es die Beißschiene ist. Hauptsache es ist nicht wieder irgend ein Zahn! Ich gehe am 17 Okt. für 3 Monate ins Praktikum (mache Zurzeit eine Umschulung), da kann ich sowas überhaupt nicht gebrauchen. Alles Gute und viele Grüße torsten |
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Hallo Atlan,
bei mir weiß man nicht woher das kam!!!??? hab zwar einmal geraucht, aber meist auch nur am wochenende, und dann nicht viel. keine ahnung.... ab und zu kommen halt dann die gewissen phasen wo ich den ganzen tag nur darüber grübel, obwohl ich eigentlich noch gaaaanz großes glück hatte, da es so früh entdeckt wurde und keine therapie notwendig war! jetzt sind es fast 2 jahre her, warum kommt da die angst oft so heftig wieder raus das da wieder was kommt? das macht mir am meisten kopfzerbrechen! liebe grüße auch an alle anderen natürlich ;) |
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Hallo yellow!
Ich glaube eindeutig wird man nie sagen können was die Ursache einer Kreberkrankung ist. Sicherlich sind starke Raucher und Trinker besonders gefährdet aber es trifft auch immer wieder Menschen die sehr gesunheitsbewusst leben. Neulich habe ich einige Statistiken gefunden dort stand an dritter Stelle der Ursachen für Zungenkarzinom heisse Getränke. Ich liebte es imme sehr heißen Tee zu trinken und hab dies im Winter auch mehrmals täglich genossen. Ich hatte bis dahin ja keine Ahnung dass zu heisse Getränke solche Auswirkungen haben könnten. Natürlich werde ich dies in Zukunft nicht mehr tun. Ich wurde vor 4 Monaten operiert. Auch ich brauchte keine Bestrahlungen da die Lymphknoten alle frei waren. Glück gehabt. Hallo Atlan, hallo Anna, Anna ich kann dich sehr gut verstehen, dass du einfach nicht mehr die Kraft hast deinen sehr anstregneden Bruf auszuüben . Ich bin ja um einiges jünger und trotzden, seit meiner Operation bin ich vor allem seelisch nicht mehr so belastbar wie vorher. Vor allem bei großem Stress frage ich mich immer öfters ob ich diesen Anforderungen noch gewachsen bin und ich nehme mir fest vor in nächster Zeit großen Stress und Druck zu vermeiden. Nur fraglich ob mir das gelingt. Meine Mutter (80) ist schon wieder zu Hause. Sie hat die Magen- Operation wirklich gut überstanden und träumt schon davon in 2 Monaten auf die Kanaren zu fliegen. Auch sie hatte großer Glück, keine befalllenen Lymphknoten und der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Liebe Grüße Greta |
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Hallo Greta
Würde es Dir was Ausmachen mir die genannte Staistik zu kommen zu lassen Gruss Sabine3 |
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hallo torsten,
viel glück weiterhin und wenn du etwas konkretes weißt, dann teile es uns bitte mit. es kann sicher jeder und jedem hier helfen. was machst du für ein praktikum? hallo greta, toll dass es deiner mutter wieder so gut geht. das ist bestimmt eine ganz große erleichterung für euch. pläne machen ist immer gut, da weiß man, man hat noch zukunft, will noch etwas erreichen, etwas sehen von der welt, oder vieles andere. ich glaube, dass das am besten am leben hält. sich etwas vornehmen für die zukunft. das ist gut. die statistik würde mich auch interessieren. ich habe ja auch schon davon gehört, dass diese art reize, einen tumor im mund auslösen können. das das aber statistisch bewiesen ist, ist mir jetzt neu. wo können wir die finden? hallo yellow, die angst ist eben einfach da. ich weiß keine möglichkeit, diese zu besiegen oder abzustellen. das werden dir bestimmt alle hier bestätigen, dass sie auch immer wieder angst haben. ich denke, wir müssen sie einfach für uns selbst akzeptieren. sie wird einfach zu unserem leben gehören. andere manschen haben diese ängst auch, aber sie haben keinen konkreten krebs gehabt. das ist der unterschied. bei uns ist der körper einmal aus dem lot geraten. aber wir können diese chance nutzen, gesund und bewußt leben, um die risiken auszuschalten. natürlich ist niemand davor sicher krank zu werden. jeden kann es treffen, auch wenn man noch so gesund lebt. aber: 30 % aller krebsfälle sind in deutschland vermeidbar, würden die menschen gesünder leben. z.B. rauchen ( :angry: ). also die angst gehört dazu, denke ich. sie zu verleugnen, wäre unsinn. ein austausch mit anderen ist wichtig und den gibt es hier oder/und in der familie/parter. liebe grüsse atlan |
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Hallo Atlan,
danke für die Wünsche. Ich mache seit einem Jahr eine Umschulung zum Automobilkaufmann im Berufsförderungwerk Hamburg. Jetzt im Oktober starte ich ein 3-Monatiges Praktikum bei der Mercedes Benz Niederlassung in HH. Bis jetzt läuft alles super, bis auf die extremen Kürzungsmaßnahmen (Sparmaßnahmen) der Leistungsträger (LVA, Agentur f. Arbeit usw). Der Unterricht leidet merklich darunter. Gestern hatte ich KG wg. meines Kiefergelenkes. Schon erstaunlich mit welchen kleinen Bewegungen gearbeitet wird und an welchen Stellen! Der ganze Kopf wird mit einbezogen. In der KG- Praxis wurde auch vermutet, dass die Schmerzen von der Beißschiene kommen - evtl. schlecht gefertigt.....? Ich habe den Mund ja kaum ohne Schmerzen aufbekommen, seit ich die Schiene hatte. Heute, nach meiner ersten KG-Sitzung gestern, ist es erheblich besser, ja fast wie weggeblasen! Bin also ganz zuversichtlich, dass die Sache mit 6 Sitzungen gegessen ist. Alles Gute weiterhin...... torsten |
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Hallo Atlan,
danke für die lieben worte. :remybussi vielleicht steigere ich mich auch viel zu viel in etwas rein... aber stimmt, es gehört zu einem dazu. der krebs-kompass ist wirklich super toll... weil wir gerade dabei sind. wenn ich unter suchen was eingebe, dann kommt automatisch immer die anmeldung zum chat??? wie das? war das noch bei jemanden? mein herz hat schon 1000 schläge mehr gemacht vor lauter freude, aber weiter gings nicht, leider! nochmal vielen dank bis dann liebe grüße an alle |
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Hallo Greta,
warme getränke trinke ich auch immer gerne... das ist ja arg wie die statistiken aussehen!!!! :eek: manchmal denk man mehr an alles und dann wieder weniger! wie wurde das bei dir entdeckt? hab gelesen das du aus südtirol bist, juhuuu! von wo denn genau? (bin aus kärnten). arbeitest du wieder? würde mich freuen wieder mal was von dir zu lesen! schöne grüße aus dem kärntnerland :winke: |
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hallo torsten,
ist deine schiene die selbe, die du zur bestrahlung hattest oder hast du dir eine neue fertigen lassen. ich hatte zur bestrahlung eine elmex-aufbissschiene. gefertigt war die aus transaprentem kunststoff. sie passte sich genau den zähnen an und wurde oben und unten eingesetzt. war das bei dir auch so? hallo anna, danke für die informationen. ich kann mir das englisch leider nur schlecht übersetzen, da auch sehr viel fachsprache der mediziner dabei ist. gibt es hier jemanden, der das übersetzen kann? gibt es da noch infos auf deutsch. wenn ich es richtig verstanden habe, geht es um die genentische disposition an einem carcinom im mund oder hals zu erkanken. da es also demnach neben den schädlichen stoffen (alohohol und rauchen) noch eine genetische gefährdung gibt, möchte mann/frau dann wissen, ob man die hat oder dazu neigt? ist stelle das mal bewußt als frage an alle hinein. ich für mich weiß das im moment nicht. hallo yellow, danke für dein lob :) . ich bin immer sehr vorsichtig mit dem "man steigert sich in etwas hinein". wenn man angst hat, hat man eben angst. sicher kann man versuchen, die angst zu bekämpfen, aber sie ist ja nun auch mal da. ich habe schon patienten mit panikattacken gesehen, die hatten keine körperlich erkrankung. also ich denke angst kann imer nur der beurteilen ,der sie hat. die umwelt sollte sie ernst nehmen. ich glaube, dass mit dem vermeiden von heißen getränken und speisen bezieht sich auf richtig " heiße" getränke, wie frisch aufgebrühten tee usw. ich mag das auch gerne, lasse jetzt alles abkühlen. manchmal gelingt es micht immer. liebe grüsse an alle atlan |
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Hallo Atlan,
ich hatte damals zur Bestrahlung keine Schiene. Man sagte mir, dass es eh' nicht's bringt und dass Patienten ohne diese Schiene auch nicht mehr Karies bekommen. Ich habe mich während und einige Zeit nach der Bestrahlung nur über die PEG ernährt, auch um meine Zähne zu schützen. Wie Du ja weißt ist die Zahnpflege während der Bestrahlung nicht ausreichend. Jedenfalls bekomme ich jedesmal bei der Nachsorge ein Lob wg. meiner Zähne. Sie sagen sie hätten selten so gute Zähne nach einer Bestrahlung gesehen. Naja, nun bin ich ja auch erst 37 Jahre alt...... Die Schiene die ich jetzt hatte ist auch transparent aber sie ist nur für den Unterkiefer. Jedenfalls verbessern sich die Beschwerden seit ich die Schiene nicht mehr einsetze und eben nach der ersten KG- Anwendung. Alles Gute und viele Grüße torsten |
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Hallo Annalena,
ja der Beitrag stammt von mir. Wie Du schon richtig geschrieben hast, gibt es jede Menge Leute die viel Alkohol trinken und rauchen und nicht an dieser Art Krebs erkranken. Die Ärzte scheinen nun mehr in Richtung Gendefekt zu forschen. Sie wissen eben auch nicht genau, wieso der Eine Krebs bekommt und der Andere nicht. Sicher ist aber, dass Sie von der Pauschalaussage Rauchen/Trinken etwas Abstand nehmen. Anfang Oktober habe ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung und werde nochmal genauer nachfragen....... Ich kann leider nicht sagen, ob diese Studie Bundesweit oder nur in HH durchgeführt wird. Auf jeden Fall sind die Unikliniken sicher eine gute Anlaufstelle. Wenn es eine bei Dir in Wohnortnähe gibt, frag' doch einfach mal nach. Vielleicht kannst Du so ja auch eine Studie anregen? Liebe Grüße an alle torsten |
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Hallo Atlan,
hallo Anna, hallo yellow, hallo an Alle! Ich hatte mich vielleicht ein wenig falsch ausgedrückt, es handelt sich nicht um wissenschaftlich bewiesene Studien aber ich habe einige Aufzeichnungen gefunden in denen sehr heißen Getränke als Ursache angegeben werden. Die links wo ihr das finden könnt sind diese. http://www.onmeda.de/krankheiten/speiseroehrenkrebs.html?p=4 http://habichtswaldklinik-ayurveda.de/Onkologie/Krankheitsbilder/Krebs_und_Ernaehrung.html++ Ich bin zufällig darauf gestoßen als ich mich wegen des Magenkarzinoms meiner Mutter informierte. Ich hatte noch einige andere Quellen ich denen die heißen Getränke nicht nur bei Magenkrebs und Speiseröhrenkrebs eine Rolle spielen sollen sondern auch bei Mundhöhlenkrebs entdeckt, mir aber keinen Vermerk gemacht. Nun kann ich diese Infos nicht mehr finden. Sollte ich sie wieder entdecken so werde ich euch auch diese zukommen lassen. Ich glaube gerade wir, die nicht rauchten und nicht übermäßigen Alkohol genossen haben sind immer wieder auch Ursachenforschung. Leider werden wir aber nie eine wirklich richtige Antwort finden. Meiner Meinung nach spielen sicherlich mehrer Faktoren zusammen eine Rolle. Bei mir (so sagen meine Ärzte) könnte auch die Amalgamfüllungen Mitschuld haben, zudem hatte ich genau an der Stelle an der das Karzinom auftrat einen kantigen Zahn der etwas scheuerte und ich habe eben liebend gerne extrem heissen Tee genossen. Hier noch einige Antworten an yellow! Ich hatte zum Glück schon im Anfangsstadium Schmerzen an der Zunge und mein Arzt schickte mich gleich zur Biopsie. Eigentlich habe ich schon gleich ,nachdem mich aus dem Krankenhaus nach Hause kam wieder gearbeitet. Ich bin selbsständig führe ein kleine Hotel. Ich wohne ganz im Süden Südtirols 6 km vom Kalteresee entfernt. Liebe Grüße an Alle Greta |
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hallo an alle
liebe freunde, danke für die vielen infos, die hier im laufe der zeit zusammen getragen werden. als ich in der klinik war, kam auf einmal auch jemand angelaufen und bat mich an einer untersuchung teilzunehmen. voreinlig wie ich war, stimmte ich zu und schon wurden mir einige röhrchen blut abgenommen. als ich danach die unterlagen lass, stand dort zu lesen, die ergebnisse, würden die untersuchten nie erhalten. die wären alleine zu wissenschaftlichen auswertungen. ist doch ein unding oder. ist es jemanden auch so gegangen. ich meine, wenn man untersucht wird, will man doch irgendwann ein ergebnis haben. oder? liebe grüsse an alle atlan |
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hallo anna,
vielen vielen dank für die übersetzung. das ist eine klasse-leistung von dir. vor allen bei dem ganzen fachchinesich. gruß atlan |
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hallo anna,
ich glaube, wenn die weswentlichen teile verständlich ist, reicht das schon aus. liebe grüss atlan |
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hallo freunde,
keiner schreibt etwas. dann geh ich davon aus, allen geht es gut. hier oben im norden der republik kann man vollen sonnenschein genießen. ich hoffe, euch geht es alen gut und ihr habt einen schönen feiertag (ich weiß für die anderen ist kein feiertag). sonnige tag und gute laune wünscht euch euer ATLAN atlan.gonozal@freenet.de |
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Hallo Greta,
Hallo an alle, ich hatte keine Schmerzen, am anfang. ich kann mich nur erinnern das ich mir mal gaaaanz fest in die zunge gebissen habe, so , das es richtig gekratscht hat. :eek: aber das war bald vergessen. meinst du das kann auch von dem kommen? ein eigens kleines hotel! ist aber auch viel arbeit oder? muß mal genau schaun wo du wohnst. mein freund und ich wollen vielleicht mal ein paar tage nach südtirol. er, eigentlich wir, finden die landschaft da so toll, berge usw. So dann werd ich mir auch mal die seiten im internet anschauen. bis dann liebe grüße an alle :winke: |
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[COLOR=DarkGreen]hallo yellow,
ich glaube nicht, das der zungenkrebs durch einen zungenbiß kommen kann. dann nüsten doch fast alle menschen zugenkrebs haben. wenn ich bedenke, wie oft sich gerade kinder auf die zunge ode in die wange beißen, wäre das ja geradezu fatal. zu mir hat ja die ärztin in der kur gemeint, es wäre nicht nachgewiesen, das zugenkrebs vom rauchen kommt, es könne halt auch genetisch bedingt sein. da habe ich geantwortet, mir sei rauchen als ursache lieber, weil ich dageggen wenigstens etwas tun kann. aber gegen meine gene, da kann ich nichts machen, oder? ich weiß jedenfalls nichts. liebe grüße euer atlan[/COLOR] |
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Hallo Atlan und Yellow,
meines Wissens nach geht bezüglich Einbissen in die Zunge die Medizin derzeit davon aus, dass einmalige Irritationen nicht das Problem sind. Zum Problem werden aber häufig länger andauernde Irritationen der Zunge oder Schleinhäute, z.B. durch eine Zahnverschiebung (aus welcher Ursache auch imemr). Bei den meisten Menschen passt sich dann Schleimhaut und Zunge den neuen Gegebenheiten im Mundraum an, bei einigen jedoch nicht, es entstehen Reibungspunkte, die im Laufe der Zeit dann "entarten" können. Soweit meine Infos... Liebe Grüße Biggy |
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Hallo Atlan,
Hallo Biggy, danke für eure info. zuerst meinten sie auch das es vielleicht von den zahnfüllungen, und wie biggy auch schon sagte, von irritationen. aber da kann man glaub ich grübbeln bis man schwar wird, man wird nie genau rausfinden! meine mutter hatte zwar auch einen knoten in der brust, aber der war gott sei dank gutartig. mein älterer bruder hatte auch geschwüre, oder so ähnlich, an der lippe, war aber auch nix bösartiges. mein jüngerer bruder hat probleme mit der niere, funktionieren nicht mehr ganz richtig, eine nur mehr zu 30%. tja, hmm man muß damit leben! liebe grüße an alle kathi :D |
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Hallo Kathi Yellow!
Hallo Atlan, Hallo Biggy! Auch ich glaube nicht dass es von einem Zungenbiss kommen kann. Scharfe Zahnkanten könnten da schon eher eine Rolle spielen ich hatte die jedenfalls, dazu vielleicht die zu heißen Getränke und die Amalganfüllungen. Diese stuften meine Ärtze in meinem Falle gleich an 1. Stelle ein. Aber wie schon so oft von vielen erwähnt, wir werden nie genau wissen warum gerade wir davon betroffen sind. Liebe Kathi ich schicke dir die nächsten Tage eine private Email mit meiner Homepage-Adresse Atlan möchte ich mitteilen, dass es meiner Mutter inzwischen schon wieder gut geht. Ich bin sehr erleichtert dass ihr Magenkarzinom rechtzeitig entdeckt wurde. Liebe Grüße an Alle Greta |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo greta, liebe freunde,
schön dass es deiner mutter wieder gut geht greta. dann wurde der krebs echt frühzeitig genug entdeckt und da muss man dann dem lieben gott dafür danken. allen anderen wünsche ich ein sonniges und erholsames wochenende. lasst es auch gut gehen. liebe grüsse euer atlan |
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hallo ihr lieben,
ich glaube auch das man das beste draus machen soll. das grübbeln macht vielleicht so manches schlimmer, und die angst gehört vielleicht auch dazu! wir waren halt dazu bestimmt. ich wünsche euch auch ein wunderbares wochenende bis dann :knuddel: |
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Hallo an ALLE!
na, wie gehts euch denn so? wäre schön wieder mal was von euch zu hören :knuddel: liebe grüße kathi |
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hallo kathi,
mir geht es gut und dir? bin zur zeit leider im dienst ziemlich beschäftigt. aber nächste woche sind hier ferien und es wird ruhiger. und wie geht es dir`? :) liebe grüße ATLAN |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung :) ) und dann: Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen. Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Andreja,
ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun. Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt.... Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar.. Liebe Grüße Biggy |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann. Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht...... Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen? viele Grüße Reinhild |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt. warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen. und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden. alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich. liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo reinhild,
was ist das für eine creme, die du und anna da benutzen? ist die gegen den licher ruben? du hast ja schon 13 jahre nach der diagnose hinter dir. also einerseits ist das ja wirklich super und gibt mit sehr sehr viel hoffnung. mir wurde bei meiner entlassung gesagt, die chance sei nur 50/50 bei meinem t1 mit anschließender chemo und bestrahlung. wurdest du nur operiert? andererseits ist es bedrückend ständig etwas zu haben, also nie richtig zur ruhe zu kommen, aber dann wiederum erfreulich, dass die kontrollen immer noch so gut funktionieren. nach 13 jahren finde ich das sehr erfreulich. die frage, warum immer wieder etwas ist oder wie der krebs entstanden ist, haben wir hier auch schon besprochen und nie richtig ein befriedigendes ergebnis gehabt, obwohl ja rauchen und viel alkohol-trinken als ursachen eindeutig sind. aber auch da sagen einige, dass es das eben nicht alleine ist. und schon ist man auf genetischer ebene, wo man irgendwie das gefühl der hilflosigkeit bekommt. du kennst doch bestimmt den "Europäischen Kodes gegen den Krebs" mit seinen 10 Regeln und die five-a-day kampagne. vielleicht lässt sich mit den 600 g obst und gemüse am tag etwas ausrichten, neben den von dir genannten maßnahmen. selen, zink und vit-c sind auch noch so dinge, die gehandelt werden, aber das ist dir bestimmt alles bekannt. viel kraft für den eingriff und berichte doch bitte wie es dir danach geht. liebe grüsse#altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
die Salbe heißt "Volon-A-Haftsalbe", ist verschreibungspflichtig, und soll gegen lichen ruber, Aphten, Leukoplakien usw. helfen, ich soll sie immerzu benutzen, traue dem aber nicht so recht, die Salbe ist cortisonhaltig und ob man die auf Dauer nehmen sollte? Anscheinend gibts nichts anderes. Mein Zungenrandcarzinom war ein T1, N0, M0 und wurde in Göttingen nur operiert, danach gabs dann noch regelmäßig irgendwelche Leukoplakien oder "Carzinoma in situ". auf der einen Seite habe ich mir zwar vorgenommen, mich von nichts und niemanden unterkriegen zu lassen und aus allem das beste zu machen, gelingt mir fast immer,aber zur Zeit und besonders heute nervts. Heute morgen war die Gewebeentnahme, Donnerstag bekomme ich das Ergebnis. natürlich habe ich den Prof. genervt, was ich denn in meinem Leben noch ändern könnte, aber außer zusätzlich Vitamine und Mineralstoffe ist ihm auch nichts eingefallen. genetisch bedingt? Kann man das testen? Allerdings komme ich aus einer Familie, deren Mitglieder schon früher oft über 80 Jahre alt wurden.....und mein Alkoholkonsum ist wirklich minimal Viele Grüße Reinhild |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo AnnaLena,
mir ist es damals vor 13 jahren so ähnlich ergangen, wie Dir, mein Befund ist auch nicht so richtig ernst genommen worden. Die Ärztin in der Uniklinik, die anfangs der Meinung war, ich müsse mit der offenen Stelle im Mund leben, hat mich später angemacht, warum ich nicht eher gekommen bin...... Das war unter anderem mit ein Grund, dass ich die Kontrolluntersuchungen zuerst bei einem HNO-Arzt in der Nähe von Göttingen und nun beim MKG-Chirurgen in Hannover durchführen lasse. Meine MKG-Praxis ihabe ich durch einen glücklichen Zufall gefunden. Als ich nach Hannover kam,hatte ich soviele schlechte Erlebnisse in der Uniklinik Gö gehabt, dass ich regelrecht Angst vor Ärzten hatte. Durch einem kleinen Unfall habe ich einen supernetten Hausarzt kennengelernt, dem habe ich gleich beim ersten Termin sämtliche Unterlagen mitgebracht (ich habe leider noch einiges anderes...), dieser Arzt ist sehr menschlich, versteht meine Ängste und kann sich in mich hineinversetzen, und seine Empfehlungen sind zu 90% für mich immer richtig, so bin ich an diese MKG-Praxis gekommen, also ein glücklicher Zufall, sonst würde ich wohl auch wieder in den Sprechstunden einer Unikklinik rumsitzen..... Mit den MKG-Chirurgen bin ich sehr zufrieden,ich darf kommen, so oft ich möchte, muss halt vorher anrufen und dann komme ich vor der eigentlichen Sprechstunde dran und das finde ich total Klasse, Allerdings hat man mir heute auch gesagt, dass, wenn es "schlimmer" wird, ich in die medizinische Hochschule überwieden werde.... Ein wenig geschockt war ich, dass so schnell was entstehen kann,was entfernt werden muss. Ich war regelmäßig zu den Kontrollen, oft auch zusätzlich, weil ich Angst hatte. Viele Grüße Reinhild |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo AnnaLena,
da ich dem Volon-A sehr skeptisch gegenüber stehe, nehme ich es nur, wenn die Zunge irgendein Anzeichen zeigt. Was Du über die Ärzte schreibst, kenne ich von Früher und ich wünsche Dir, dass du auch einen findest, der Dich und diese Krankheit so ernst nimmt wie mein Arzt. Liebe Grüße Reinhild |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo,
heute morgen gab es das Ergebnis der PE: Bösartig, es muss kurzfristig operiert werden. ich hatte es befürchtet, weil der Arzt mich schon während der PE gefragt hatte, wie ich welches Krankenhaus finde..... Die MKG-Praxis hatte schon einen Termin fürs CT vereinbart, da komme ich gerade her und mittlerweile gehts auch schon wieder so halbwegs. In der Zeit zwischen Befund und dem Termin fürs CT bin ich irgendwie ziellos durch die Innenstadt getapert, ich hatte zwar was zu erledigen, das habe ich auch geschafft, aber die übrige Zeit sind mir tausende von Sachen durch den Kopf gegangen, was ich z. B. schon immer mal machen wollte, professionellen Malunterricht nehmen. Durch Zufall gabs heute morgen in einem Papierladen einen Hinweis auf Atelierunterricht bei einem maler den ich total Klasse finde. Den habe ich auch sofort angerufen und für morgen einen Termin vereinbart. Irgendwie verrückt..... Der Radiologe hat keinen auch nur irgendwie verdächtigen Lymphknoten gefunden. Das beruhigt mich ein wenig.Montag wird das Ergebnis mit zwei MKG-Chirurgen aus meiner Praxis besprochen, Montag abend gibts nochmal Kernspintonografie. Mittlerweile habe ich mich schon wieder etwas beruhigt und werde wie immer versuchen, das beste draus zu machen. Liebe Grüße Reinhild |
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