AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Wölkli!

Mensch, bin ich froh, dass Du Dich hier gemeldet hast! Mir wurde schon die Bude eingerannt.......!!!!:D

Im Ernst, ganz so schlimm war es natürlich nicht und ich freute mich, dass alle so viel an Dich gedacht haben.

Hier lasse ich Dir erst einmal eine ganz dolle Umarmung da und wünsche Dir, dass Du bald wieder so viel Kraft und Energie hast, Dich wieder öfters zu melden.:pftroest:

Ganz liebe Grüsse an die tapferste und mutigste Frau, welche ich hier kennen lernen durfte!:winke:
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

oh man wölkchen,

du machst immer was mit und kannst am ende deines textes immernoch einen smilie setzen, das bewundere ich. :)

ich hoffe dafür, das du so tapfer warst, kommt jetzt ganz viel schöne zeit in der du dich endlich mal richtig erholen und kräfte sammeln kannst !

ich hab gerade meine planmässig letzte chemo hinter mir und hoffe daß ich nur noch zu kontroll-terminen ins KH muss.

lass mal öffter was von dir hören ! nicht wieder wochen lang abtauchen, hörst du !


gruss

thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

:cry:Hallo Wölkchen,

ich hoffe für dich,dass du dich im Kreis deiner Familie mal richtig erholen kannst. Hasst ja einiges mitgemacht. Aber wenn es einmal schiefläuft, dann aber richtig. So sind auch meine Erfahrungen.


Hallo alle anderen,

ich habe jetzt sei 4 Wochen meine Schmerzpumpe und bin eigentlich zufrieden mit dem Teil. Habe zwar immer noch starke Schmerzen zwischendurch, aber die Pumpe ist auch noch nicht endgültig eingestellt.

Ein grosser Vorteil ist aber doch ,daß die orale Medikation stark abgenommen hat. Wenn ich bedenke wieviele starke Medis ich schon absetzen konnte, hat sich die Inplantaion doch als richtig herausgestellt.

Hallo Martina,

wenn dein Vater wirklich ein Chordom hat,warum sollte dann nichts mehr
zu machen sein?
Wo sitzt denn das Teil? Meiner sitzt im Becken. Hat sich dort ordentlich Platz verschafft. War ca. 18cm gross.Ich wurde im vorigen Jahr in Heidelberg bestrahlt. Das ganze ging über sieben Wochen, wobei ich jeden Tag bestrahlt wurde.
Dann hatte ich im Februar diesen Jahres einen Kotrolltermin wo man mir mitteilte, daß der Tumor zerstört wäre.
Liest sich jetzt vieleicht zu schön um wahr zu sein. und natürlich gab es auch bei mir nicht gerade kleine Komplikationen, aber die Hauptsache ist doch der Tumor ist besiegt.
Wenn ich dir jetzt einen Rat geben darf, versucht es mal mit Heidelberg,ich war super zufrieden.


Gruss Günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey günni, du hast es warscheinlich oben im post überlesen:

ich wollte wissen woher bei dir die starken schmerzen rühren, jetzt wo deine behandlung abgeschlossen, und dein "bob" quasi abgetreten ist.

gruss

thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Sorry Thomas,

hatte es wirklich nicht gesehen.

Laut Aussage von meiner Schmerzärztin von der Bestrahlung.

Muß dazu sagen, daß das vor der Bestrahlung angesprochen wurde.

Gruß Günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

sry wenn ich nochmal nach hake, wenn es dich stört, brems mich einfach :)

was ist denn laut arzt genau die aussage wegen den schmerzen? ich frag nur weil ich fachtechnisch sehr inetressiert bin und ja auch bestrahlt wurde.

wenn du eine schmerzmittelpumpe bekommen hast, müssen es ja schon stärkere schmerzen sein, woher genau rühren sie von durch bestrahlung geschädigte nerven?

mehr input bitte für den neugierigen thomas :)

gruss

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Hallo Thomas,

ja es ist fest versprochen und ich Melde mich wieder Regelmäßig :zunge:

Nachdem du nun deine Chemo beendet hast bist du bestimmt sehr erleichtert.
Wie lange mußtest du diese Tortour mit machen?
Jetzt kannst du diese Zeit hoffentlich mit etwas schönerem verbringen,als in der Klinik,am Schlauch zu hängen.

Kommst du einigermaßen klar mit deinen Schmerzen?
Als es so Unglaublich heiß war,haben mich die meinen beinahe umgebracht.Am 19.08 musste ich mich sogar mehrfach Übergeben da ich es nicht aushalten konnte.In den Tagen darauf habe ich dann ein zusätzliches Opiat verschrieben bekommen.
Machmal verzweifle ich wenn ich meine vielen Schmerzmittel sehe,die ich täglich einnehme.
Aber es wird hoffentlich bald besser werden :)

Hallo Günni,

Mensch es ist schön von dir zu lesen.

Du hast auch eine Schmerzpumpe bekommen.Kannst du mir darüber etwas erzählen?
Wie sieht deine aus und wo trägst du sie oder wurde deine auch Inplantiert?
Würde mich sehr freuen wenn wir darüber ein bisserl quatschen könnten :grin:


Hallo ihr andere lieben!

Es gibt Neuigkeiten von der Wölkchen-Front.

Am 19.09 gehe ich wieder in die Klinik...bääää.....Aber meine Morphiumpumpe ist noch nicht richtig eingestellt.
Und es wird dringend Nötig das genau dies pasiert.
Denke mal es werden so zwischen 5-10 Tage sein.Ich verlasse auf jeden Fall nicht die Klinik,bevor die Pumpe richtig funktioniert.

Ja und am Wochenende fischte ich am Samstag einen Mega dicken Umschlag aus dem Briefkasten.
Er ist vom Deutschen Rentenbund.

Ich werde in eine spezielle Onkologische-Kur geschickt.Ist das nicht toll...???
Oh man ich weiß nicht einmal wer das beantragt hat aber die Freude meinerseit´s ist groß.
Es geht in den Tühringer Wald nach Masserberg.
Das sind von mir zuhause ca. 364 Km,also ziemlich weit weg.
Jedoch genau das ist einmal wichtig,dass ich für mich sein kann.Das ich ganz in Ruhe mit meiner veränderten Lebenssituation zurecht kommen kann.Meinen Körper neu Entdecke und neue Stärken finde.
Ich freue mich richtig darauf :rotier2::rotier2::rotier2:

Die nächsten zwei Monate werden wie im Flug vergehen....
Nächste Woche mein Geburtstag,der eine richtige Überraschungs-Party für mich bereit hält.
Dann in die Klinik und danach geht´s auch gleich in die Kur.
Was sagt ihr dazu?
Da kann Wheinachte ja kommen....GRINS.....GRINS


Fühlt euch alle doll von mir gedrückt.

Viele liebe Grüsse von eurer Wolke

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Hi Wölkli!

Das mit der Kur ist ja so was von toll! :D
Suuuuuuuuupiiiiiiii!!!

Jetzt bekommst Du aber gleich einen "Befehl" von mir:
Das Notebook wird mitgenommen, wir alle wollen Neuigkeiten immer aus erster Hand!
Versprochen???!!!:lach:

Alles Gute weiterhin und wir lesen uns noch persönlich, gell?!

Herzlich liebe Grüsse und eine noch herzlichere Umarmung!
Levira:1luvu:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hey wolke,

die kur beantragt nomal die krankenkasse von alleine, das werden die bei mir wohl auch noch machen.

ich war insgesammt knapp 1 jahre in chemobehandlung und wünsche niemandem sowas, kann man sich echt spaaren......

mit den aktuellen schmerzen komme ich klar, auch wenn ich zu den schmerzflastern oft noch andere mittel dazu nehmen muss um ruhe zu haben, irgendwann wird das ja wieder besser.

thüringen klingt schön, da ist überall wald und natur pur, vieleicht komme ich da ja auch hin, sind von mir sicher auch nicht mehr wie 200 km.


gruss


thomas

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Hallo ihr Lieben,

ihr nervt mich auf keinen Fall.

Also Wölkchen, mir wurde meine Pumpe ende Juli in Heidelberg implantiert.
Ist zwar ne ziemliche Ecke jedesmal zu fahren,140km ein Weg, aber wenn es hilft.ist das mal grad egal. Endgültig eingestellt ist meine Pumpe aber noch nicht. Muß immer noch Tabletten schlucken und bin immer ziemlich müde.

Hallo Thomas,

ganz genau sagen kann ich dir das eigentlich nicht.
Aber dieser Sch.....tumor hat in meinem Becken ja ziemlich viel infiltriert, so daß ich glaube das es davon kommt.
Da es mich aber natürlich auch interesiert wrede ich nächste Woche noch einmal genau nachfragen, da habe ich meinen nächsten Kontrolltermin.
Melde mich danach nochmal.


Grüße
Günni

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Hallo :winke:


Heute ist ein ganz besonderer Tag für mich.

Denn vor genau einem Jahr,lag ich um diese Uhrzeit noch im OP.
Noch heute ist mir diese Zeit so nah als wen es erst gestern gewesen ist...
Ich spühre die warme Hand meiner Mutter,sehe ihre großen Augen die so verzweifelt schaun...Das besorgte Gesicht meines Mannes....
Und dann werde ich auch schon geholt...noch schnell ein Kuss und eine innige Umarmung meiner zwei und dann verschwinde ich aus ihrem Blickfeld....und die lange Zeit des Wartens beginnt.

Es würde bis in weiter Ferne Kerzen für mich angezündet und Gebete gesprochen.So viele Menschen gaben mir die Kraft und die Hoffnug....
Meine Familie und Freunde Hofften und Bangten über 10 Stunden lang.

Und jetzt sitze ich hier im Sonnenschein und schreibe meinen...ach ich weis gar nicht vieviele Beiträge ich schon an euch geschrieben habe.
Ihr habt mich in dieser schweren Zeit mit Begleitet und gabt mir immer die Kraft die ich gebraucht habe um weiter zu kommen.

Es sind in den letzten Tage so wunderbare Dinge um mich herum geschehen.
Letzte Woche habe ich meinen Geburtstag gefeiert.
Mein Mann hat eine große Überraschungsparty organisiert und ich konnte diesen Tag gebürent Feieren.
Die tollste Überraschung jedoch kam von meinen zwei Brüdern und derern Lebensgefährtin.Es wurde ein Gedicht für mich geschrieben bei dem ich vor Rührung,meine Tränen nicht mehr zurück halten konnte.
Aber dann hob Ingo mein Bruder,ein großes Tuch und darunter kam ein fahrender Rollstuhl hervor.In Metallig blau und mit schönen Lila-blauen Schmetterlinge verziert.Vorne eine kleiner Korb,hinten ein schicker Rucksack und eine selbst gebastelte Halterungsstange für meine Grücken.

Gestern habe ich es zum allerersten mal ausprobiert und bin zu meinen Brübern gefahren.
Ich kann nur sagen,es war einfach toll.Endlich kann ich den Duft der Natur riechen und den Wind in meinen Haaren spühren.

Und heute,nach so vielen Wochen,ist mein neuer Aktiv-Rollstuhl gekommen.
Jetzt bin ich voll Ausgestattet und kann wenigsten ein klein bisschen,wieder am Leben teithaben.
Denn dies nicht zu können,immer im Haus oder im Garten zu verbringen und wegen den Schmerzen oft im Bett liegen,war mitunter das schlimmste für mich,in diesem Jahr....

Wollen wir Hoffen das bald alles etwas leichter wird für mich und nicht mehr so viele Talfahrten geschehen sonder es nun Bergauf geht!!!


Danke das ihr mir immer den Halt gebt,den ich so dringend brauche.
Mir zuhört und auch Rat wisst,wenn ich mal nicht weiter kann oder weiss..


Drück euch alle von ganzem Herzen.

Euer tapferes Wölkchen Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Wölkli!

Wie ich sehe, geht es wirklich Stück für Stück vorwärts in eine gute Richtung bei Dir.
Weiter so!

Gerne begleite ich Dich weiterhin auf Deinem Weg und freue mich mit Dir, wenn es aufwärts geht.

Fühle Dich von mir herzlich umarmt!
Levira:knuddel:

P.S.: Deine neue Fusszeile gefällt mir und finde ich sehr passend für Dich!:)

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo :winke:

Mensch Leute die Zeit vergeht wie fluge.
Was bei mir schon wieder los war,passt echt auf keine Kuh-Haut.

Krankenhausaufenthalt Nr.1

Nach meinem Geburtstag musste ich doch vom 19-21 Sept.Stationär in die Neurochirurgie nach Tübingen.Also diese Abteilung ist wirklich die schrecklichste.Hatte dort auch nur Ärger,weil bei den Ärzten die eigene Hand nicht weiß,was die andere macht :mad:
Wegen der erhöhung meiner Morphiumgabe musste ich doch extra kommen.Gemacht wurde dies dann erst am Mittwoch (21 ste) um 12.30 Uhr und um 16.00 Uhr wurde ich entlassen.Hey was soll das????
Ich wurde hier herbeordert um bei einer erhöhung des Merphium unter Beobachtung zu stehen.Und eigentlich hätte es somit schon am Montag gemacht werden müssen.....grummel.....grummel.....
Das war das letzte mal das die mich sehen.Ich werde nun von meinem Therapeuten nach Ulm in´s BWK vermittelt.das ist dann auch nicht mehr so weit für mich,zum fahren.

Krankenhausaufenthalt Nr.2

Vom 14-17 Okt. war ich wegen einer leichten Rauchvergiftung Stationär.
Das war eine echt Dumme Sachen :o
Meine Freundin hat von Fr.auf Sam. bei mir Übernachtet und wir haben zum Frühstück frische Weckle aufgebacken.Beim heißen Blech herrausnehmen,hat sie es auf die Spühle gestellt,weckle runter getan und es wieder in den Ofen geschoben.
Also alles ganz normal.
Später haben wir dann noch den Stöpsel vom Spühlbecken gesucht.Sogar im Mülleimer nachgeschaut...aber nicht gefunden.Dann musste sie sich auch schon auf den Weg zum Bus machen.
Am Abend habe ich mir einen Kartoffelgratin gemacht der ne Stunde im Ofen brauchte...hm lecher.....
Ich war solange am quatschen mit meiner Mama.
Wie ich jedoch in die Küche kam,sah und spührte ich den vielen Rauch und musste fürchterlich Husten.Schnell das Blech raus und den Herd abschalten.
Da sah ich unten auf dem Boden des Ofens eine schwarz-blubbernde Masse.Und wusste sofort um was es sich handelte......Den Stöpsel vom Spühlbecken.....Ich hatte ihn verbruzzelt.......:undecided
Meine Freundin muss ausversehen mit dem heißen Blech vom Frühstück dran gekommen sein und er ist dadurch drangeschmort.
Da meine schwere Gehbehinderung mir es nicht gerade leicht machte,alle Fenster zu öffnen,war ich diesem Giftigen Rauch beinahe 20 Minuten ausgesetzt.
Tja und da hat´s dann geheißen...ab in´s Krankenhaus.

Krankenhausaufenthalt Nr.3

Vergangener Sonntagnacht erlid ich einen Kreislauf zusammenbruch.
Glaubt mir so schlecht hatte ich mich noch nie Gefühlt.Und da habe ich doch schon so einiges hinter mir.
Leider kann ich überhaupt nicht genau beschreiben wie es mir ging.Ich hatte einen total heftigen Druck um die Brust herrum,so,dass ich sehr schlecht Atmen konnte.Dann war es mir abwechselnd Heiß und Kalt.Und eine solch starke Übelkeit,das es mir nicht möglich war,den Notruf zu wählen.Zwei Drei Stunden bin ich so im Bett gelegen und dachte echt,meine letzte Stunde schlägt.
Dann konnte ich endlich meinem Bruder eine SMS schreiben.Worauf er mich sogleich anrief und sofort merkte,wie ernst die Situation war.
Er hat meine Ärztin verständigt und diese hat gleich einen Notarztwagen losgeschickt.Im Krankenhaus bin ich dann mit Infusionen und verschiedenen Medikamenten aufgepäppelt worden.
Jetzt geht es mir besser und ich muss viel Trinken und soll das essen nicht vergessen.Vorallem wenn ich meine starken Morphiumtabletten einnehme.

Puhhh.....jetzt tun mir schon die Finger weh vom vielen schreiben.
Aber es gibt noch eine Sache die ich Los werden muss.
Wegen meiner Kur hatte ich schriftlich,mit einem Attest meiner Ärztin,um Kostenerstattung eines Krankentransportes gebeten,ob dies überhaupt möglich sei.Denn als ich dort anrief wurde mir gesagt,ich soll das in Schriftlicher Form tun.Also haben wir das so gemacht.
Dann kam drei Tage später ne ABSAGE,mit der Begründung:
"Wenn ich nicht in der Lage bin,Aufrecht zu sitzen,dann sei ich nicht Reha- fähig und bedarf einer geziehlten Schmerztherapie".
HÄ....?????
Ich habe daraufhin sofort wiederruf eingelegt.Meine Ärztin hat dazu auch noch eine Stellungsnahme geschickt.
Es geht ja nicht darum,dass ich nicht Aufrecht sitzen kann,das geht ja,aber nur nicht Stundenlang.Ist doch kein Wunder bei meinem großen Op-Berreich.Und meine Kur ist 364 KM von zuhause entfernt.
Aber da es mir gerade auch psychisch sehr schlecht geht,brauche ich sie unbedingt.
Tataaaaa....!!!!
Heute finde ich endlich die Zustimmung im Briefkasten.Und sogar meine Begleitperson erhält die kompletten Fahrkosten,für Hin und-Rückfahrt,erstattet.
Da sieht man einmal wieder,das sich Hartnäckigkeit eben doch auszahlt.Ich bin unglaublich Glücklich und freu mich total :rotier: :D :rotier:

Am 24 November geht es los.Da werde ich dann bestimmt pünktlich zu Weihnachten wieder vor der Tür stehen.Es geht in den Thüringer Wald.
Oh Gott und das im Winter.Da ist es bestimmt herrlich....

So nun dränkt meine Katze doch lauthals um ihr Abendessen.Da möchte ich sie nicht mehr länger Warten lassen.

Schick Euch allen ganz viele liebe Grüße.
Kuss Eure Wolke Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Wölkli!:winke:

Mensch, mir fehlen echt die Worte..........:rotier:
Du lässt wirklich nichts aus, was?!

Nun, ich bin froh, dass alles so glimpflich für Dich abgelaufen ist und hoffe wirklich, dass Du in Zukunft nur noch Positives zu berichten hast!

Alles Gute und bis bald!
Herzlich liebe Grüsse
Levira:kuess:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hallo wolke
wollte dich mal fragen der tumor saß am steißbein
hat er sich mit den nerven verbunden?
blasen darm nerven?
wär super von dir zu hören^^

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen!

Für Euch alle, welche so lieb Anteil nehmen, ein paar Neuigkeiten von unserer Wolke:

Leider konnte sie ihr Versprechen nicht einhalten und hier wieder öfters reinschauen.
Immer wieder war etwas los und die Arme landete im Spital. Nach wie vor gibt es Probleme, welche vermutlich wieder operativ behoben müssen.

Aber zur Zeit ist sie erst einmal in ihrer wohlverdienten Kur und wird hoffentlich nach Strich und Faden verwöhnt. Sie hat es echt verdient!

Ich soll alle ganz lieb grüssen von ihr und sie ist so dankbar, wenn jemand ab und zu an sie denkt.

Ein wunderschönes Wochenende und auch von mir liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

danke für die infos, wir denken alle an das wölkchen, schöne grüsse. :)