AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

nun bin ich mal 2 Tage nicht im Forum, ist bei Euch schon wieder der Teufel los.
Woher die Schmerzen bei Willi kommen kann ich auch nicht sagen. Es kann nur alles vermutet werden.
Ich wünsche Euch, dass die Schmerzen bald aufhören und es Willi bald wieder besser geht. Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft sich weiterhin so aufopfernd um Willi zu kümmern.

Ich denke an Euch.

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Hallo Birdie und Marion,
zwar habe ich eine ältere Rote Liste, aber die kennt kein Omipramol.
Meint Ihr vielleicht Opipramol?
Rudolf

AW: Bin neu hier
 

Natürlich Opipramol :cool:
Hatte ich im ersten Beirag auch so geschrieben, der Rechtschreibfehler oben ist mir gar nicht nicht aufgefallen :D
Also die Medikamentenkonstellation am Wochenende war: Valoron, Novalgin, Opipramol 50 und Sutent.

@Marita
Er hat keine Schmerzen mehr, sondern ein starkes Taubheitsgefühl in beiden Beinen mit schlimmen Koordinationsstörungen und kann deswegen kaum noch laufen :embarasse . Ansonsten geht es ihm paradoxerweise gut.

Gruß Marion

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*zeter* .. ich muss mich ja echt mal aufregen ..
WARUM NUR .. läuft das bei euch immer so unrund?????

Ich verstehe das nicht ..
Bitte melde dich nach dem Krankenhausbesuch und sag, was los ist ..

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Hallo zusammen,
die letzten Tage ging es dermaßen drunter und drüber, daß ich keine Zeit zum Schreiben hatte.
Willi hatte ja übers Wochenende die Lähmungserscheinungen in beiden Beinen bekommen, die sich bis zum Wochenanfang dermaßen steigerten, daß er nicht mehr laufen konnte. Im radiologischen Institut in K. wurde daraufhin CT Kopf und Wirbelsäule gemacht. Angeblich unauffällig :eek: und keine Veränderung zu vorher . Außer einer 4 mm Kleinhirnmetastase, die aber wohl vorher schon da war.
Dann wieder zum Onkologen, der aufgrund dieses Befundes auch wieder die Theorie mit der Medikamentenüberdosis unterstützte. Als sich zu Hause die Lage dann aber weiter zuspitze (ohne Rollstuhl ging nichts mehr), entschied ich spontan, in das Bundeswehrzentralkrankenhaus nach Koblenz zu fahren. Dort in die Notaufnahme. Nach ewigem Warten und langer Anamnese (die kannten Willi ja gar nicht) entschied der Neurologe, ein MRT der Wirbelsäule durchzuführen. Befund: Inkomplette Querschnittslähmung Th 8/9 durch Rückenmarkskompression, verursacht durch eine Metastase.
Es kam auch die Frage auf, ob in dem anderen radiologischen Institut irgendjemand Tomaten auf den Augen hatte? Auch wenn man auf dem CT das gequetschte Rückenmark nicht sehen konnte, aufgrund der Störung ab Bauchnabel abwärts hätte man eigentlich dort auch auf die Idee kommen können, ein MRT durchzuführen.
Im Krankenhaus empfahl uns der inzwischen hinzugezogene Neurochirurg eine sofortige Not-OP.
Panik! Ist das jetzt wirklich das richtige? Nach Rücksprache mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten entschieden wir uns in diesem Moment erstmal dagegen, um die Option Cyberknife noch abzuklären. Dann bin ich mit den MRT-Bildern auf CD zu meinem Schwager gerannt, der die Bilder an Cyberknife München übermittelte. Leider waren die Ärzte schon weg, wir mußten noch eine Nacht warten. Größere Panik! Am nächsten Morgen kam gleich ein Anruf aus München: Sofort operieren lassen, die Lähmung ist zu stark! Dr. M. sprach sich auch für unsere ausgewählte Klinik aus, die Neurochirurgie dort wäre sehr gut! Wir wieder nach Koblenz (es ist übrigens ein Abenteuer, einen Querschnittsgelähmten in einen Mini zu bekommen), wieder zur Aufnahme - uns wurde dann mitgeteilt, daß an diesem Tag so viele lebensbedrohliche Fälle operiert werden müßten, daß Willi erst einen Tag später dran sei. Da sich in den vergangenen 12 Stunden keine gravierende Verschlechterung eingestellt hatte, nahmen wir das entnervt in Kauf und bezogen schonmal das Zimmer.
Nach Aufklärungs- Anästhesiegespräch und dem ganzen Zauber drumherum wurde Willi dann gestern, also Freitag um 13.00 Uhr in den OP geschoben. Nachdem ich bis 17.00 Uhr die Zeit irgendwie totgeschlagen hatte, rief mich der Operateur an, es wäre alles optimal gelaufen. Erleichtert machte ich mich auf den Weg zurück zur Klinik und rief dort auf der Intensiv an, wann ich zu meinem Mann könne. Die Auskunft lautete dann, daß man Willi im gestreckten Galopp wieder in den OP verfrachtet hat, da er nach dem Aufwachen seine Beine überhaupt nicht mehr spürte und in dem darauf folgenden MRT eine Einblutung ins Rückenmark festgestellt wurde. Ich durfte freundlicherweise auf der Intensivstation warten. Gegen 21.00 Uhr kam er dann aus dem OP, gut ansprechbar und in den Beinen war auch wieder Gefühl. Die Ärzte hatten zum Glück schnell genug reagiert und keine Minute verstreichen lassen! Ich bin dann noch etwas bei ihm geblieben, um sicher zu sein, daß die Komplikationen ausgestanden waren. Heute vormittag durfte er dann wieder auf sein Zimmer. Die Beine sind wohl jetzt schon besser als vor der ersten OP, sagt er, und Schmerzen hat er Gott sei Dank auch keine. Er kann die Beine schon wieder gut bewegen, wenn auch noch etwas unkonrolliert. Heute durfte er nur liegen, morgen sitzen und übermorgen kommt wohl die Stunde der Wahrheit, da darf er aufstehen....
Cyberknife hat mich gestern übrigens auch nochmal angerufen, um mitzuteilen, daß man die Kleinhirnmetastase bestrahlen kann. Ich werde das Kontroll-MRT Anfang nächster Woche abwarten und dann auch noch dort anfragen, ob man die Rest-Metastase im Rücken gleich mit behandeln kann. Das hat Koblenz nämlich empfohlen. Der Chefarzt hier kennt Dr. W. aus München und war auch schon mal bei Cyberknife. Er war ganz begeistert, daß man von der bestrahlten Großhirnmetastase bei Willi gar nichts mehr sehen kann.
Das Krankenhaus ist übrigens einsame spitze! Ich bin jetzt froh, daß die OP dort durchgeführt wurde. Wir werden allerdings Dr. St. nach seinem Urlaub auch kontaktieren und ihm die Situation schildern. Mal sehen, wie er das ganze beurteilt.
Drückt uns die Daumen, daß das mit dem Laufen bald wieder klappt.
Wer von Euch wurde unter Sutent schonmal operiert und wie lange darf Willi es jetzt nicht nehmen?

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,
ich bin sehr froh, dass ihr das alles so gemeistert habt !!!
Ich hoffe, dass es jetzt schnell und gut mit Wilis Genesung vorangeht.
Und jetzt die Info , die du suchst bzgl. der Wiederaufnahme von Sunitinib ..
Quelle: Sunitinib Fachinformation

"Während der Sunitinib-Therapie wurden Fälle von eingeschränkter Wundheilung berichtet.
Es wurden keine formalen klinischen Studien zum Effekt von Sunitinib auf die Wundheilung durchgeführt.
Wenn Patienten einem größeren chirurgischen Eingriff unterzogen werden, wird eine zeitweise Unterbrechung der Sunitinib-Therapie als Vorsichtsmaßnahme empfohlen.
Es besteht begrenzte klinische Erfahrung hinsichtlich der zeitlichen Abstimmung der Wiederaufnahme der Therapie nach einem größeren chirurgischen Eingriff. Daher sollte die Entscheidung, die Sunitinib-Therapie nach einem größeren chirurgischen Eingriff wieder aufzunehmen, auf der klinischen Bewertung der Erholung vom chirurgischen Eingriff abhängen."

Heißt also Stop und Wiederaufnahme der Therapie ist abhängig vom behandelnden - mit der Sunitinib-Therapie erfahrenen Arzt und der Wundheilung von Willi.

Liebe Grüße noch mal an Willi und schnelle Genesung!

AW: Bin neu hier
 

Hallo Birdie,
und wen frage ich dann, wenn unser Arzt mit Ahnung bis Ende August Urlaub hat? Da muß ich wohl mal den Onkologen ohne Ahnung anrufen, mal gespannt, was dabei rauskommt.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion,
nicht das Urteil von Dr. St. ist entscheidend - er sieht ihn ja zur Zeit nicht , sondern die Wundheilung!
Hatte ich so auch geschrieben - also erstmal Wundheilung abwarten (2 Wochen mind. im Krankenhaus)
Dann noch 1 Woche und schon ist der Urlaub von Dr. St. vorbei..
Abgesehen davon könnten wir ja die alten Operationshasen wie Marita fragen, die sich häufig in München operieren lassen..

AW: Bin neu hier
 

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion

Mensch, Mensch, Mensch...bei euch reißt es aber nicht ab.........
Habt ihr die A...Karte im Abo...würde ich mit sofortiger wirkung kündigen. Aber mal spass bei Seite....Es haut mich echt aus den Socken wie es bei euch ab geht.
Jedesmal wenn ich sehe das du geschrieben hast denke ich schon wieder eine neue Katastrophe...freu mich riesig wenn mal gute Nachrichten da sind!!!
Ich wünsche euch sooooooooo sehr das endlich mal eine laaaaaannnnnnnggggeeeee Zeit nur GUTE NACHRICHTEN kommen. Denk an dich...und klopf dir mal auf die Schultern ...Gut reagiert.. Grüss Willi von mir.(Mein Bruder heißt auch Willi)

Gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Ich habe meinem Mann schon unterstellt, er macht das alles, damit mir nicht langweilig wird http://www.smileygarden.de/smilie/Fragend/51.gif .
Wir schaffen es, trotz dieser ganzen Dramen immernoch unsere Späßchen zu machen http://www.smileygarden.de/smilie/Liebe/32.gif .
Ihm geht es den Umständen entsprechend wirklich gut. Er hat keine Schmerzen, hat heute schon an der Bettkante gesessen und futtert wie ein Scheunendrescher http://www.smileygarden.de/smilie/Food/essen.gif .
Am Tag der OP's kam auf meiner Heimfahrt ein bekannter Song im Autoradio. Ich habe mir den Text noch nie so verinnerlicht wie in dem Moment. Habe ihn mir gleich auf's iPhone geladen und höre ihn täglich auf der Fahrt zum Krankenhaus.
http://www.youtube.com/watch?v=wMIGQp4YhuU
Viel Spaß beim Anhören. Ich denke, so mancher von uns empfindet den Song als passend...

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

was Du in den letzten Tagen da vollbracht hast das ist Profiarbeit. Toll !!!
Sonst tut es mir natürlich sehr leid, dass schon wieder Metastasen sind zudem noch mit solchen Auswirkungen. Warum nicht früher ein MRT gemacht wurde, kann ich nicht nachvollziehen. Ich mache jeden März ein Ganzkörper MRT. Ich lassse mir immer gleich wenn ich da bin einen Schein für MRT oder CT ausfüllen. Die Termine mache ich immer telefonisch aus.
Wahrscheinlich muss man das immer selbst fordern, dann bekommt man es auch.
Vielleicht wäre es bei Willi auch 2x jährlich angebracht.

Nun zu dem Sutent, ich habe immer 2 Wochen vor einer OP aufgehört und 2 Wochen nach einer OP angefangen. Sollte aber die Wunde eine Rötung zeigen, kann ja immer eine Entzündung dahinter stecken, dann würde ich lieber eine Woche länger warten. Bei meiner letzten OP am Oberschenkel musste ich hinterher nur eine Woche Pause machen. War ja auch keine tiefe Wunde.

Liebe Marion, sag bitte dem Willi schöne Grüße von mir und ich wünsche ihm alles Gute. Mit Dir an seiner Seite hat er wie beim Lotto 6 Richtige gezogen.

Ich wünsche Euch für diese Woche nur Fortschritte und gute Nachrichten.

AW: Bin neu hier
 

Wir sind in den letzten Tagen auch am rätseln, wie es dazu kommen konnte. Heute kamen wir zu folgendem Ergebnis: Willi hatte ja immer in der 2. Pausenwoche schlimme Rückenschmerzen, die immer ungefähr von dieser, nun operierten Metastase, ausgingen. Das könnte nun die Theorie stützen, daß die Metastasen in der Pause leicht wachsen. Wenn das ausgerechnet bei dieser Metastase immer der Fall war, hat sie in jeder Pause leicht an Größe zugenommen, und nach der letzten Pause vor einer Woche kam das Faß zum Überlaufen. Ich gehe davon aus, daß Sutent durch die Blut-Hirn-Schranke im Zentralnervensystem wohl nicht so wirken kann wie peripher. Das würde erklären, warum ausgerechnet diese eine Metastase (im Rückenmark) wächst, und alles andere seit Monaten stabil ist. Voraussetzung hierfür wäre aber, daß die Metastase innerhalb der Rückenmarkshaut gewachsen ist. Das werde ich kommende Woche mal den Operateur fragen.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Die o.g. Theorie hat sich wohl erledigt. Die Metastase ist von außen nach innen gewachsen. Ich habe heute nachgefragt. Dann nehme ich es jetzt als gegeben in Kauf und frage mich nicht mehr ständig: Warum ausgerechnet dieses eine Miststück und nicht irgendeine andere, die harmlos liegt???
Willi hatte heute seinen ersten Stehversuch. Ich fand es ok, er war sehr enttäuscht. Ich glaube, er hat gedacht, er steht auf und läuft los. Dazu fiel das EEG noch eher mäßig aus, das Ergebnis hat der Chefarzt aber im Gespräch gleich relativiert. Er kann in Rückenlage aktiv alle Gelenke gut bewegen, auch die Kraft ist außerordentlich gut. Das ist das wichtigste! Die Sensibilität sowie die Sensorik sind aber noch.....sehr ausbaufähig. Er steht, und weiß nicht, wo seine Beine sind. Die Rückmeldung zum ZNS fehlt noch gänzlich. Ich weiß aber, daß das Trainingssache ist und habe ihm 100x versichert, daß wir das hinbekommen. Da war er etwas beruhigt. Ein Korsett hat er heute auch bekommen, damit er sich nicht im operierten Bereich verdreht.
Nun bin ich auf der Suche nach einer geeigneten AHB. Ich werde dem medizinischen Dienst eine neurologische Klinik vorschlagen. Bei Bonn gibt es eine mit Querschnittszentrum und im Westerwald ist auch eine sehr gute Klinik. Er will ja heimatnah bleiben, damit er am Wochenende nach Hause kann. Außerdem werden wir ihn zwei Tage aus medizinischen Gründen entschuldigen, wir müssen ja dringend zu Cyberknife. Die Kleinhirnmetastase ist nichts, was ich auf die lange Bank schieben möchte, auch wenn sie nur 4 mm groß ist.

Gruß Marion

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Hallo Marion,

leider kann man sich die Lage der Metastasen noch nicht selbst aussuchen.
Das mit dem Training bekommst Du sowieso wieder hin, da bin ich mir sicher.
Willi darf nicht sofort alles erwarten. Nach so einem Rückschritt muss man langsam wieder in die Gänge kommen.

Ich wünsche Euch alles Liebe. Lasst Euch mal ganz fest drücken.

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Ich habe kein Auge zugetan heute Nacht. Ich habe mir nur Gedanken gemacht.
Was, wenn es immer mehr Hirnmetastasen werden? Hat Sutent im Gehirn gar keinen oder weniger Einfluß? Wenn Willi wieder mit Sutent beginnt, kommen wieder starke Nebenwirkungen. Er braucht aber alle Kraft, um wieder ans Laufen zu kommen. Aber ohne Sutent geht es auch nicht, ich habe jetzt schon solche Angst vor einem Progress in dieser unfreiwilligen Pause.
Ich werde mich heute morgen mal mit etwas arbeiten ablenken, heute mittag fahre ich zu ihm.
Ich bin hundemüde.

Gruß Marion

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Hallo Marion,

ich kann es sehr gut nachvollziehen wie es dir momentan geht, bei uns ist ja die Situation ähnlich.
Erste Metastase wurde in Erlangen im Novalis bestrahlt, nach ca. 4 Monaten ist die Metastase auch zurückgegangen, aber leider das Ödem nicht. Die 2 mm Metastase wurde mittlerweile auch bestrahlt.

Und jetzt zu Sutent, ein Arzt auf der Palliativ meinte, Stutent würde für Gehirnmetastasen nicht wirken. Jetzt hat uns wieder jemand gesagt, dass es evtl. doch wirkt. Auf jeden Fall habe ich mal gegoogelt und habe einen Bericht gefunden von einem Mann mit Nierenzellkarzinom, der seit 15 Jahren Gehirnmetastasen hat, er hat sie immer operieren lassen und dann hinterher stereotaktische Bestrahlung, bisher hats geklappt.
Ich machte mir dann auch Gedanken, ob es vielleicht falsch war, nur Bestrahlung, denn bei Werner hätte man auch operieren können, da die Metastase sehr oberflächig lag.

Na ja, vielleicht habt ihr noch die Option für eine OP bzw. vielleicht kommt ja gar keine Gehirnmetastase mehr.

Ich wünsche dir und Willi auf jeden Fall alles erdenklich Gute (übrigens mein Mann war bei Erstdiagnose auch 42 Jahre und dieses Jahr wird er 58 Jahre). Dein Mann darf nur nicht aufgeben.

LG Elke

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,
ich lese deine Zeilen und fühle mich um 6 Montae rückversetzt. Als du von den Schmerzen in den beinen und teilweisen Lähmungen geschrieben hast, ahnte ich es schon - bei meinem Vater hat man die Metas. auch erst beim MRT- und auch erst Dr. St. - als solcher erkannt, im CT war alles unauffällig .
Es ähnelt sich alles sehr...bis auf den gravierenden Unterschied, das es bei meinem Vater nicht eine sondern unzählige Metastasen an der WS waren, die jegliche Hoffnung erstickt haben....das ist bei euch anders und freut mich . Mit dem Laufen habt Geduld und holt euch von Anfang an einen geeigneten Therapeuten, und immer fleißig üben, üben , üben- der Kopf spielt sicher auch eine große Rolle

Ich wünsche euch aus tiefstem Herzen viel Kraft , ihr schafft das; GANZ SICHER und ich denke sehr oft an euch.

AW: Bin neu hier
 

Hallo Doreen,
danke für Deine Worte.
Willi hat schon einige WS- Metastasen vorzuweisen, aber diese war die einzige, die das Rückenmark gefährdete. Alle anderen liegen weiter außen und sind seit einem halben Jahr unter Sutent stabil, teilweise kleiner geworden. Nur diese eine nicht! Und da sich die komplette Symptomatik innerhalb von nur drei Tagen entwickelte, war vorher auch eigentlich kein Anlass, ein MRT machen zu lassen. Wir werden das in Zukunft ändern, ab sofort regelmäßig MRT Wirbelsäule!

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Heute war der befürchtete Besuch des Onkologen. Ich muß dazu sagen, das KKH hat keine eigene onkologische Abteilung, weiß also nicht, aus welchem Loch der sich ausgegraben hat.
Ich war nicht dabei, es ist aber wohl ganz entspannt gelaufen. Er hat ganz richtig vermutet, daß wir ja sicher in ärztlicher Betreuung seien. Er hat gar nicht erst versucht, in die Behandlung einzugreifen. Das kann man ihm als Pluspunkt anrechnen. Er hat dann nur noch von irgendeinem "neuen" Medikament gesprochen, wo er mal von gehört hat. Wie gesagt, ich war nicht dabei, aber als ich Willi die mir bekannten Medikamente aufzählte, meinte er, der Arzt hätte "Torisel" gesagt.
Meinem Mann ging es heute besser. Er hat über den Tag verteilt viele Stehübungen gemacht, das ist schon sehr anstrengend für ihn. An Laufen ist noch nicht zu denken. Psychisch konnte ich ihn auch etwas aufmuntern, denke ich. Es ist schon viel wert, daß ich die ganzen Handgriffe kenne, die Transfers, das Duschen, Toilettengang usw. Da muß er nicht wegen jedem Pups nach der Schwester klingeln.
Diese Frage ist in diesem Forum sicher noch nie gestellt worden :D :
Ich brauche ein spitzenmäßiges Abführmittel, sonst will der Pfleger ihm morgen "den Hammer" verpassen :eek: . Was immer das auch ist.
RUUUDOLF!!! SOS!!
Mit Pülverchen zum Auflösen haben wir es heute schon erfolglos probiert.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

Liquidepur haben wir den Patienten früher immer gegeben wenn es Probleme gab. Nimm die Lösung davon denn ein Schnapsglas voll, das sollte eigentlich klappen. Nachdem es ja pflanzlich ist, könnte man auch mehr geben.

Vielleicht kann ja Willi anstatt Sutent auch Votrient nehmen. Aber dazu muss man erst Dr. St. fragen, das hat ja wesentlich weniger Nebenwirkungen.

Ich hoffe, dass Du heute besser schlafen kannst.

AW: Bin neu hier
 

Votrient hat Willi schonmal zwischenzeitlich genommen (damals verordnet durch unseren ahnungslosen Onkologen). Er hatte heftige Nebenwirkungen., daraufhin hat der Onko gleich abgesetzt :twak: . Das ganze Spiel zweimal hintereinander.
Wahrscheinlich muß man es auch eine Weile nehmen, bis der Körper sich daran gewöhnt hat.
Ist denn erwiesen, daß Votrient besser im ZNS ankommt? Ist dazu vielleicht etwas in Frankfurt gesagt worden?
Ich weigere mich allerdings im Moment noch, an einen Progress unter Sutent zu glauben. Wir waren vor 4 Wochen in München - alles stabil laut Dr. St., wir waren letzte Woche in der Radiologie in K. - alles stabil laut denen. Im Bericht dann 3 Lungenrundherde im mm-Bereich, die aber vorher definitiv da waren und 1-2 mm gewachsen sind (aber dieses CT war gleich nach der Pause). Auch die Kleinhirnmetastase war auf den vorherigen Bildern schon zu sehen. Die Metastasen haben sich definitiv nicht vermehrt, allenfalls minimal vergrößert. Und das soll man ja unmittelbar nach der Pause nicht so kritisch bewerten. Nur dieses Mistding im Spinalkanal......man hat leider keinen Vergleich zu vorher mangels MRT-Bildern. Solange der Progress nicht zweifelsfrei erwiesen ist, hätte ich Bedenken, das Medikament zu wechseln. Natürlich werden wir Dr. St. um Rat fragen und wohl auch auf ihn hören, falls er einen Wechsel vorschlägt.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Heute ging es wieder ein Stück besser. Willi hat viel gestanden, am Rollator im Wechsel die Beine gehoben. Die Kontrolle über die Beine wird besser. Gott sei Dank. Am Montag soll er schon in die AHB.
Eben rief er mich an, er war mal wieder auf dem Weg zum Notfall-CT. Er hatte plötzlich wohl massive Probleme mit der Zungenmotorik, Verdacht auf Hirnblutung :eek: . Vorm CT war wieder alles ok. Daraufhin wurde es nicht durchgeführt. Er hat das vor Monaten schonmal in der Art gehabt, ohne erkennbare Ursache. Nun habe ich schon wieder vor etwas Neuem Angst. Wir kommen nie zur Ruhe.
Die Narbe sieht übrigens prima aus. Ob man es riskieren kann, Sutent schon bald wieder zu nehmen? Nach weniger als zwei Wochen OP-Pause? Im operierten Bereich Th 8/9 findet ja nicht so viel Bewegung statt wie in anderen Segmenten der WS. Es kommt dadurch auch kein Streß auf die Narbe.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Heute war ein furchtbarer Tag. Der insgesamt 8. Tag ohne Stuhlgang, Willi war psychisch fertig deswegen und hat schon angefangen, die Nahrungsaufnahme zu verweigern. Dann gab es heute nachmittag einen Liter von etwas, daß Patienten vor einer Darm-OP trinken müssen zum Abführen. Nachdem die zur Hälfte leer war, kam man auf die glorreiche Idee, meinen Mann zum MRT zu schicken. Das gab noch mehr psychischen Druck, da das Abführmittel ja jeden Moment wirken konnte. Der Radiologe war auch über diese Information alles andere als begeistert.
Nun stellt es bei Willi mitunter die größte Herausforderung für medizinisches Personal dar, eine Vene für einen Zugang (in diesem Fall fürs Kontrastmittel) aufzuspüren. Leider hat er da mittlerweile eine regelrechte Phobie entwickelt. Jedenfalls war der Radiologe besagter Herausforderung trotz mehrmaliger Versuche (zur Freude meines Mannes) nicht gewachsen, was dazu führte, daß Willi vorm MRT kollabierte. Nun hat er ja zum Glück ohnehin auf dem Rücken gelegen. Das MRT wurde daraufhin abgebrochen. Nun hoffen wir, daß der einzige Arzt, der bis jetzt immer eine Vene gefunden hat, in den nächsten Tagen Dienst hat und den Zugang legt.
Zurück auf dem Zimmer mußte er dann noch den restlichen halben Liter Brühe trinken. Bei anderen wirkt das wohl sofort, bei Willi hat es vier Stunden gebraucht, in denen er alle Mühe hatte, das Zeug nicht wieder auszukotzen. Zumindest hat der Tag mit diesem Erfolgserlebnis geendet, danach noch geduscht und er fühlte sich fast wie neugeboren.
Aus meinem geplanten zweistündigen Kurzbesuch heute sind dann kurzerhand 13 Stunden geworden. Zum Glück habe ich tolle, flexible Arbeitskolleginnen- und kollegen, die spontan einspringen. Trotzdem muß ich jetzt bald mal wieder arbeiten.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Das neuste Problem heißt nun "Angst vorm MRT". Willi hat absolut keine Platzangst, aber er liegt in der Röhre, nach 10 min tut ihm alles weh, bekommt Schweißausbrüche, fängt an zu zittern, kann einfach nicht mehr liegen und muß den Notknopf drücken. Daraufhin wurde gestern zweimal abgebrochen. Die Hoffnung, die Bilder könnten reichen, wurden später zunichte gemacht. Der inzwischen vom Arzt erfolgreich gelegte Zugang konnte dann auch wieder gezogen werden, das nächste MRT geht frühestens Anfang kommender Woche. Dann die ganze Prozedur nochmal. Die AHB verschiebt sich auch um ein paar Tage.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Oh man Marion.. Willi lässt aber auch nichts aus, oder?
Aber eig. finde ich es gut, dass sich die AHB etwas verschiebt .. ich würde gerne die Ergebnisse des MRTs VOR seiner AHB wissen!

AW: Bin neu hier
 

Ich will die Bilder auch vorher. Heute hat wohl ein Arzt heraushören lassen, daß die BWS evtl. doch drauf ist. Die Ärzte wollten aber wohl unbedingt noch HWS und Kopf wegen der Sache mit der Zunge. Das hat Willi heute energisch abgelehnt, da die letzten Kopfbilder erst 10 Tage alt sind! Und er hat die Probleme mit der Zungenmotorik ja vor Monaten schonmal gehabt und es ging von alleine wieder weg. Da mache ich mir im Moment auch keine großen Gedanken drum. Bei Cyberknife wird demnächst ja auch noch ein Kopf-CT gemacht.
Ich werde am Montag mal nach den Bildern von gestern fragen, was da denn nun drauf ist.
Heute haben wir etwas trainiert, da am Wochenende die Physios im Haus frei haben. Stehen freihändig geht einigermaßen. Schritte fallen noch sehr, sehr schwer. Die Angst hinzufallen spielt im Moment noch eine große Rolle. Die Voraussetzungen, wieder laufen zu lernen, sind gut. Es wird nur etwas länger dauern, als sich Willi vorstellt.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Bin schon wieder im Krankenhaus. Willi hat mich heute früh um 7.20 Uhr zu Hause aus dem Bett geklingelt, er war völlig am Ende, hat die ganze Nacht wachgelegen. Nun hat er auch wieder die Schmerzen mit Kribbeln in den Armen. Ich war eben beim Arzt und habe mir mit ihm die halbgelungenen MRT Bilder von vorgestern angesehen. Dort konnte man erkennen, daß für dieses Kribbeln evtl. ein Bandscheibenvorfall im Bereich C6/7 verantwortlich sein könnte. Allerdings fehlen die Schichtaufnahmen, um das als Diagnose zu untermauern.
Ein Bandscheibenvorfall, wenn er nicht zu ausgeprägt sein sollte, fände ich als Nebendiagnose ausnahmsweise mal symphatisch. Das läßt sich behandeln. Wir werden aber um ein weiteres MRT nicht herumkommen. Cyberknife braucht mit Sicherheit auch die Schichtaufnahmen, um den operierten Bereich zu beurteilen.
Wir haben eben erstmal wieder ein Einzelzimmer organisiert, ich werde die kommende Nacht wohl hierbleiben.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Hallo Marion

Das ist aber zum verzweifeln bei euch... Mensch so ein Mist:(:(:(

Drücke ganz dolle die Daumen das sich die Diagnose schnell heraus stellt. Nur wenn man weiß was los ist kann man etwas unternehmen. Dein Willi hat (neben dir natürlich) ziemlich flatter...Oder?
Also mir ging es so...hm
Aber ihr seit (gott sei Dank) in guten und kompeten Händen. Gut ist auch das sich diese Symtome so schnell zeigen und man Zeitnah reagieren kann...
MRT ist wichtig...als ich am Mo. war habe ich mit bekommen das eine Dame ziemlich Angst hatte im MRT...die Schwester bat ihre Freundin an dabei zusein...Vieleicht wäre das auch in eurem spezielen Fall so... Glaube du wärst in der Lage deinem Willi die nötige Sicherheit beim MRT zugeben...

Denk an euch und drücke die Daumen.

Bei uns sagt man...Wenne bis zum Hals in der Scheisse stehst sollste den Kopf nicht hängen lassen...

In diesem Sinne gruss Gabi

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

das ist ja wieder ein Wochenende. Das ist ja schrecklich, dass immer wieder neue Diagnosen dazu kommen. Willi muss Geduld haben. Beim MRT würde ich ihm ein leichtes Beruhigungsmittel geben lassen. Ich glaube Willi würde Citalopram auch gut tun, das erhöht den Seretoninspiegel und man ist insgesamt ruhiger, entspannter und positiv. Beim MRT hatte meine Mutti auch Angst. Aber mit dem Citalopram war diese Angst dann vorbei. Sie hat es bestimmt 12 Jahre eingenommen. Ich nehme es auch schon 6 Jahre.
Ich wünsche Euch, dass es diese Woche mit dem MRT klappt.

Ich drücke Euch die Daumen.

AW: Bin neu hier
 

Ich bin also vergangene Nacht im KKH geblieben. Die Nacht war sehr schlaflos. Willi hat wieder die typischen Probleme der 2. Sutent-Pausenwoche. Ich habe ihm ca. im Halbstundenrhythmus beim Umlagern geholfen. Aber alleine die Tatsache, daß ich da war, hat ihm geholfen, glaube ich.
Gleich bekomme ich die CD von den MRT-Bildern von vor drei Tagen. Es soll kein neues MRT gemacht werden. Ich bin gespannt, ob das für Cyberknife ausreicht.
Morgen wird er nach Bad Godesberg in die neurologische AHB verlegt. Dort gibt es seit vier Jahren ein Querschnittzentrum. Da sollte er bestens aufgehoben sein. Die Frage nach dem Bandscheibenvorfall bleibt vorerst ungeklärt, ich werde aber die Neurologen in der Klinik über den Verdacht informieren.
Ich habe nach Citalopram gefragt, die Psychologin hier meint, das könnte die Schlaflosigkeit verschlimmern, da es aktivierend wirkt. Er soll jetzt abends Remergil SolTab 15 mg nehmen, das hilft wohl auch beim Einschlafen. Dauert aber ein paar Tage, bis die Wirkung einsetzt.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Willi ist seit gestern in der AHB. Man kann dort im Moment nicht viel mit ihm machen, seine Hände sind noch taub. Er ist sehr verzweifelt und ich auch so langsam. Reicht es denn nicht, daß die Beine gelähmt sind? Nun kann er seine Arme noch nicht einmal zum Abstützen gebrauchen. Morgen fängt er wieder mit Sutent an. Ich hoffe, dann werden die Hände besser. Ist das typische Pausenproblem, nur diesmal schlimmer als sonst. Am Wochenende darf er heim. Das wird für mich zwar anstrengend, aber für ihn ist es ein Lichtblick.

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion

Das ist echt übel.......:((

Hoffe das es nur ein Problem auf Zeit ist...vieleicht wirkt Sutent auch gegen schlechte Gedanken..Hm wäre ja schon toll. denn wie heißt es so schön
"Gibt kein grösser Leid als der Mensch sich selbst andeit"
Hoffe das es schnell wieder nach oben geht....kann verstehn das man erst einmal in diese Dunkelheit fällt...kenn ich leider.
ABER auf jedem Berg gibt es eine tolle Aussicht und nach jedem Berg gibt es ein Tal....hoffe das euer Tal eine riesen grosse Lichtung ist...
Grüss mir deinen Willi...ich denk an euch
Gruss Gabi:winke:

AW: Bin neu hier
 

Habe Willi heute für's Wochenende nach Hause geholt. Zum Glück haben wir in unserem Haus eine rollstuhlgeeignete Kellerwohnung mit Pflegebett. Er ist sichtlich froh, zu Hause zu sein. Am Wochenende kann er dann vom Keller gleich auf die Terasse und unseren Pferden zusehen.
Die neuesten Nachrichten kamen heute von Cyberknife. Ich hatte Dr. M. gebeten, sich die Hals- und obere Brustwirbelsäule genau anzusehen, da die Sensibilitätsstörungen in den Händen nicht nachlassen. Nach ca. einer halben Stunde (!!!) mailte er mir schon zurück. Er befindet einen Herd auf Höhe BWK 1 für verdächtig. Nichts, wo ein Blinder drüberstolpern müßte, aber verdächtig. Leider ist Cyberknife aber nicht möglich, auch an der OP-Stelle nicht. Es muß alles herkömmlich bestrahlt werden. Ich habe heute schon mit der Stationsärztin der Rehaklinik gesprochen. Anfang nächster Woche wird Willi einem Onkologen vorgestellt, der die Bestrahlungen organisiert (läuft dann wohl über die Uniklinik Bonn). Dann kann die AHB weiterlaufen. Das wird hart. Sutent, Bestrahlungen und- wenn möglich- AHB-Maßnahmen gleichzeitig. Aber wenn dann langfristig mal diese immer wiederkehrenden Probleme in den Händen verschwinden, müssen wir da jetzt durch.
Das spricht meiner Meinung übrigens dafür, daß in der zweiwöchigen Sutentpause ein Progress möglich ist. Die Probleme in den Händen kommen immer nur in der 2. Pausenwoche und verschwinden im Laufe der ersten und zweiten Einnahmewoche. Daß die Probleme diesmal stärker sind, könnte daran liegen, daß so ziemlich gleich nach der regulären Pause die unfreiwillige zweiwöchige OP-Pause folgte. Längere Pause= mehr Progress= mehr Probleme in den Händen. Das spricht im Umkehrschluß meiner Meinung aber auch wiederum dafür, daß Sutent bei Willi durchaus noch wirkt.
Es wird wohl noch ein paar Tage dauern, bis es körperlich bergauf geht. Aber zumindest sind wir den Ursachen auf der Spur und bekämpfen sie :twak:

Gruß Marion

AW: Aktuelle Studien, Forschungen, Entwicklungen speziell für das Nierenzellkarzinom
 

Wie geil ist das denn???. http://www.smileygarden.de/smilie/Sonstige/jump.gif

Ich habe Willi den Artikel gleich vorgelesen, er freut sich wie ein Schneekönig! Wenn ich unserem ahnungslosen Onkologen diesen Artikel weiterleite, wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß er das ernst nimmt? Falls er es nicht tut, habe ich wenigstens endlich einen Grund, den Arzt zu wechseln.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Der Chefarzt der Rehaklinik hat gestern vorgeschlagen, daß nicht noch mehr neue Ärzte, Onkologen oder Strahendoktoren hinzugezogen werden , sondern das man Willi auch täglich von der Klinik in Bonn nach Neuwied in unser bekanntes Bestrahlungsinstitut fahren könnte. Das sind ca. 50 km und ich bin da sehr froh mit. Ich habe einen Arzt in diesem Institut mal kennenlernen dürfen, sowas von nett! Jung und aufgeschlossen, er hat sich unsere Geschichte mit München und Cyberknife usw. sehr interessiert angehört! Wenn wir dorthin kommen, und ich vorher mit einem unserer Spezialisten Rücksprache halten könnte, würde man die Bestrahlung dort sicher in der Dosis durchführen, die angeraten wird.
Wann hat Dr. St. wieder seinen ersten Arbeitstag?
Birdie, soll ich evtl. schonmal dafür sorgen, das Frau C. K. die MRT Bilder bekommt, damit sie die Dr. St. so schnell wie möglich aushändigen kann?

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

hallo Marion,

na, das ist aber doch bei all den schlechten Sachen, die in letzter Zeit auf euch eingstürmt sind, dann doch schon als gute Nachricht zu sehen, dass es so einen einsichtigen Chefarzt gibt, der nicht noch ein paar Köche im Brei rühren lassen möchte :rotier2::rotier2: Finde ich wirklich sehr vernünftig und für Willi ja auch viel angenehmer, sich in bekannte Hände zu geben.

Daumen sind gedrückt, es ist jetzt einfach dran, dass es mal besser wird.

AW: Bin neu hier
 

Dr. St. hat mich heute angerufen. Nach Ansicht der aktuellsten MRT Bilder ( gestern gemailt) rät er Willi dringend zu einer weiteren OP im HWS- Bereich. Dort sähe es wüst aus :eek: Das Problem mit der linken Hand kommt sicher daher. Willi war gar nicht begeistert, wollte lieber bestrahlt werden. Das sieht Dr. St. aber nur als Option, falls sie im Bundeswehrkrankenhaus nicht operieren können. Dann soll eine Hochdosisbestrahlung durchgeführt werden, die ein Institut in unserer Nähe in Kooperation mit Dr. St. durchführen soll (wegen erhöhter Dosis) . Dr. St. hat auch von Bad Trissl gesprochen, aber Willi ist auf keinen Fall transportfähig. Die Querschnittslähmung, die Korsettversorgung, die Hand, jetzt auch wieder Nebenwirkungen vom Sutent......keine Chance 600 km weit zu fahren.
Morgen habe ich einen Termin im BWZK mit dem Neurochirurgen. Ich bringe ihm die Bilder und er sagt mir direkt, ob es operabel ist. Ich hoffe doch sehr :undecided
Die Hand wird übrigens glücklicherweise mit zunehmendem Sutentpegel wieder besser. Dr. St. meinte daraufhin, daß Sutent noch wirkt. Er will aber noch einmal mit alten Aufnahmen vergleichen, um sicher zu sein. Das wäre dann mal eine gute Nachricht!
Ich werde morgen berichten, wie es weitergeht.
Wir haben morgen übrigens unseren 10. Hochzeitstag.

Gruß Marion

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

zuerst möchte ich Euch zur Rosenhochzeit gratulieren.
Mit Willi seinen Metastasen ist ja schrecklich. Aber wenn Dr. ST. die Bestrahlung in die Hand nimmt, muss man es versuchen, da man ja keine andere Wahl hat.
Willi tut mir richtig leid, ich kann es auch verstehen, wenn er nicht so weit von zu Hause weg will. Z. Zt. gibt es hier keine so guten Meldungen. Das stimmt mich auch langsam sehr traurig.

Ich wünsche Euch viel Durchhaltevermögen und die richtige Therapie.

AW: Bin neu hier
 

Liebe Marion,

gratuliere Euch auch erst mal zu Eurem Hochzeitstag und hoffe, dass es für Euch ein guter Tag wird, sprich positive Nachrichten vom Neurochirurgen.

Sicher hat man vor einem Eingriff and er Wirbelsäule Schiss, Dein Willi ja scheinbar auch. Ich bin selber vor 4 1/2 notfallmäßig an der Bandscheibe operiert worden und kann das daher gut nachempfinden, würde es aber im nachhinein immer wieder machen lassen, weil es mir danach sofort bessser ging. Aber dir als Physiotherapeutin brauche ich das ja eigentlich nicht zu erzählen.

Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen für die optimale Therapie und dass es Willi bald wieder besser geht.

Lieben Gruß

Sigrid