auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
du bist ein lieber kumpel, und ich bin dir sehr dankbar dafuer......, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

wenn deine kleine bestrahlt worden ist, ist vielleicht auch einfach nur die Bluthirnschranke durchlässig und deswegen Kontrastmittelaufnahme vorhanden.
Soweit ich weiss, ist dass gar nicht so ungewöhnlich.
Ansonsten stimme ich asta zu, ein PET könnte Aufschluss bringen.

Viele liebe Grüsse
Jürgen

auf einmal wird alles anders....gut nämlich
 

Hallo dayo,

eine einzelne Meinung sti immer mit Vorsicht zu geniessen.

Siehe bei mir selbst, du erinnerst dich, zuerst glaubte der Radiologe, es wär was drinnen oder nach 1,5 Monaten wieder nachgewachsen: Folge..eine Woche Todesangst, die umsonst war..
andere sagten mir, das wäre bestens. Hintergrund war ein persönlicher des Radiologen...Stress wegen Umbau und bereits deswegen mehrere solcher Fehler..

2. gabs hier einen Fall einer verzweifelten Mutter, Chemo stand bevor, weitere OP.. vielleicht hast du s gelesen
Nach meiner (betone meiner und der Aufklärung einer anderen Betroffenen, also 2er Laien) war s dann plötzlich doch ein anderer Tumor und keine Chemo notwendig
Und zuvor Studie mit Chemo, Gott sei dank noch nicht begonnen, und baldigem Ende...
dann plötzlich so, wie es von der Mitbetroffenen udn mir gesehen wurde, und HEILUNGSAUSSICHT
denke die besorgte Mutter wollte die Ärzte nicht vor den Kopf stossen, obwohl ich ihr gesagt habe, das sollte hier auf den Tisch.

Na ja, also das heisst noch gar nichts. Hab jetzt euren Fall nicht im Detail mitverfolgt, aber stimme auch den anderen hier bei.

Und ausserdem einfach nicht glauben, wenn was nicht gefällt. Ich behaupte, dass das was ändert !

lg und bleib ruhig und holt euch weitere UNABHÄNGIGE Meinungen ein. Zum Pet, kenn mich gut damit aus. das muss bei einem positiven Befund auch noch nichts bedeuten. Siehe auch bei mir.
Am Ende hatte ich recht behalten. Nicht die Geräte und nicth die Ärzte.
Plötzlich wurde dann auch von Seiten des PETs, allesamt sehr nett und kompetent, auch revidiert, was vorher mit Sicherheit ausgesagt wurde.
Nehmt irh die Enzyme, WObenzym? Da snimmt auch die Schwellung.

Bleibt stark!

lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

hab jetzt noch nachgelesen,

bei mir wars auch so, dass der Operateur am Ende recht hatte. Der weiss ja was er gemacht hat. Und warum soll da plötzlich nach 4 ! Monaten etwas wieder gesehen werden, was vorher nicht gesehen wurde ?

Ausserdem die Schädigugn durh die Bestrahlung, man kann sich ja vorstellen, wie es da drinnen plötzlich anders aussieht und dadurch Kontrastmittel aufgenommen wird. Was dann wieder verheilt, aber das dauert, mindestens Wochen, oder auch Monate.
Wie können Radiologen bloss ohne Rückbestätigung von zumindest einem Kollegen solche Aussagen machen?


Ich stimme Jürgen und Asta zu. Versteh nicht, dass immer wieder solche Fehler passieren, wie hoffentlich auch in eurem Fall.
Ich behaupte, dass sich Laien manchmal zu bestimmten Themen besser auskennen.

Was hier geschrieben ist, tipp ich darauf.

lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

Hi Manfred!
Meinem Schw.vater ging es nach dem 4.Block Chemo etwas besser und nun sagten sie, lt. CT, dass das Lymphom weitergewachsen ist - wir waren geschockt, sie hören jetzt auch mit der Chemo auf. Habe heute mit Prof.Simmet betr. Weihrauch gesprochen. Sympathischer Professor. Unsere Ärzte in Graz befassen sich überhaupt nicht damit, aber habe ein Protokoll geschrieben, dass man es ohne weiteres anwenden kann. Melde mich bei dir, wenn ich was weiteres weiss.
LG Uschi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Uschi,

tut mir leid, wie gesagt aber auch mit Vorsicht, muss nicth so sein.

Wenn du da was produzierst, wären wir dir dankbar, wenn du es uns zur Verfügugn stellst. auf word speichern und mir zusenden bitte.

Morgen komm ich mit Sivia, Schwester von Andrea zusammen, sie macht uns die Internetseite. Für Inhalte bin ich immer dankbar.

Wünsche deinem Schwiegervater alles Gute!! Hoffen wir, dass die Chemo die beste Entscheidung war!

lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

Hi Manfred - hast du mein mail bekommen?
lg uschi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo,
drücke Daumen für Deine "Kleine". Wünsche Euch ganz arg, daß es besser wird. Liebe Grüße Ute-c

auf einmal ist alles anders....
 

unsere radio-onkologin bestaetigte mir heute (ich bin alleine hingegangen, meine 'kleine' wollte nicht) die aussage des radiologen von gestern: drei kontrastmittel-angereicherte stellen im operierten bereich....(alle etwa 1x2 cm) und zusaetzlich eine andere, in einem anderen bereich, die eine metastase sein koennte...(O,5 cm).....
aber fast kein oedem vorhanden, was sie sehr verunsichert hat!
mir wurde uebel, als sie mir dann sagte, dass ich das alles aber besser mit dem chirurgen besprechen sollte, weil sie nicht auf hirntumor spezialisiert waere....
als ich wieder nach hause kam, hat meine 'kleine' mich nicht einmal nach dem ergebnis gefragt, sie heulte und sprach nur noch vom sterben....
und dann heulten wir eine ganze weile zusammen....
ich habe ihr dann von euren eintraegen erzaehlt...und dass nicht unbedingt alles stimmen muss, was uns die radiologen erzaehlt haben...und dass wir eben erst mal den termin beim chirurgen abwarten sollten...
sie war so fix und fertig, dass ich dann wieder mit dem alten thema anfing, dass keiner von uns weiss, wie lange er lebt.....aber dass es darauf ankommt 'wie' man lebt.... man kann in den keller gehen und das licht ausmachen....man kann aber auch in die sonne gehen und versuchen, ein paar strahlen abzubekommen....
und dann fiel mir ein, dass heute die bootsmesse im hafen, wo unser schiff liegt, angefangen hat....das brachte sie augenblicklich auf die beine...'sie' schleppte 'mich' von einem boot zum anderen und fachsimpelte ueber die grossen katamarane, auf denen wir frueher mal gesegelt sind.....
was fuer eine aussergewoehnliche frau....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo

Leider konnte ich dir nicht früher schreiben,bekam erst den neuen Rechner. Und jetzt am frühen Abend war ich in der Kirche,bei einer Jahrestags Messe für einen ehemaligen Nachbarn.

Dass ihr total durch den Wind seid kann ich mir wirklich gut vorstellen! Aber bitte lasst den Kopf nicht hängen.
Wartet erst mal das Gespräch mit dem Chirurgen ab.

Wie wäre es mit ihr eine Schiffsreise zu machen,in den Süden ,wenn die erste Therapie zuende ist?
So wie ich es auch mit Günter gemacht habe? Er ist damals so aufgeblüht.
Auf den Canaren wäre es so schön ,oder sonst irgendwo wo man noch baden kann. Oder fliegen?
Frage doch beim nächsten Termin was alles möglich ist!
In gedanken bin ich bei Euch.... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo, liebe dagi,
ich verstehe nicht was du meinst mit 'wenn die erste therapie zuende ist'.....
ich habe erfahren, dass die aerzte hier eine kombinations-chemo mit bcnu(?) und themodal machen wollen, ich weiss aber nicht, was ich von dem ersten halten soll...themodal soll ja in ordnung gehen...
wenn es wirklich drei rezidive und eine metastase sind, muss ich mich mich schnellstens schlau machen, was ich unternehemen kann...und lass den sueden erst mal sausen.....da sind wir eh schon....
eine moeglichkeit waere mit sicherheit hyperthermie in verbindung mit themodal, ich bin gerade beim abchecken, wo das in der umgebung von muenchen gemacht wird (waere fuer uns am einfachsten, weil wir immer noch ein appartment dort haben)...
leider bis heute kein glueck gehabt....oder keine antwort (von einer 'privatpraxis'), die uni-professoren haben mich an die charite in berlin verwiesen....
ich versuche es erst mal in bayern (da gibt es mehrere) und dann kaeme auch wien in frage, wo ein bekannter seine behandlungen macht!!
ich komme mir vor, wie 'don quichotte' der gegen die windmuehlen kaemft.....und dem dieses monster 'glioblastom' ueber die schulter schaut und sich totlacht ueber meine einfaeltigkeit damit zurechtzukommen....wenn er sich nur wirklich 'tot'lachen koennte....
ich umarme dich ganz fest, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Ich dachte ihr macht doch sicher bald eine Therapie,chemo mit Acnu?/ temodal das hatte Günter auch. Danach dann ab in den Süden.....
Und dass ihr ja im Süden lebt,habe ich doch total übersehen!
Ich weiss nur zu gut wie du dich fühlst. Solche schlimmen Nachrichten einen "überfallen"!

Habe schon oft gelesen von einem Dr. Vogel in Berlin!
Ob er in der Charite ist weiss ich nicht genau.
Du warst sicher auch schon auf den Seiten von "Claudia Kohl". Sie wurde auch dort operiert.

Denke aber dass es sicher noch mehr gute Operateure gibt!
Von Wien habe ich noch nicht viel gehört,was Glio OP`s anbelangt.
Daß deine "Kleine" auch noch eine Metastase haben soll,was kann das bedeuten? Dass das Glio eventuell nicht der Primärtumor sein könnte? Oder wie muss ich das verstehen? Bin auch noch nicht so belesen.

dayo ich muss nun auch ins Bett,es ist schon wieder fast 3h. Habe heute am neuen Rechner herumprobiert!
Habe auch den security jetzt drauf! Hoffe bekommst nun keinen Virus mehr von mir! Dagi
Ps: Die Umarmung sende ich euch gerne zurück. Danke!

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
so wie es bei dir war, ist es die schwerste zeit unseres lebens, die wir gerade durchmachen.....
meine 'kleine' laesst sich immer mehr haengen und hat immer weniger lebensmut....am vormittag sprach sie immer mehr vom sterben.....und davon, dass sie sich umbringen will....und ich muss meine ganze kraft aufbringen, um sie abzulenken, irgendwo hinzufahren oder sonst was zu unternehmen, was ihr freude machen koennte, damit sie auf andere gedanken kommt...manchmal gelingt mir das, so wie heute, aber leider nicht immer....
ich werde mir aber weiterhin die groesstmoegliche muehe geben.....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dayo ich weiss wie schlimm das für dich als Angehöriger ist.
Aber lass ihr auch ein wenig Zeit um diese Gedanken zuzulassen. Es ist für sie wichtig ,dass sie das auch kann,und auch darf denke ich mir. Es ist wichtig... wenns dir auch weh tut.

Glaube mir das legt sich wieder,ganz sicher. Sie liebt dich so sehr,das macht sie nie!
Sie muss das ganze schreckliche aussprechen dürfen,weinen schreien,verzweifeln. Alles auch mal rauslassen dürfen,es ist wie bei einem Gewitter,danach fühlt sie sich auch wieder besser.
Ich bin fest davon überzeugt es legt sich auch wieder,sie muss das alles zuerst verarbeiten.
Drücke dich... Dagi
Du siehst es sicher ganz anders... denke ich mir.
Ich sehe es so.

auf einmal ist alles anders....HOPE
 

Hallo dayo,

so wie du das oben geschildert hast, "kein Ödem",

muss es aber gar nicht sein, dass da was ist.

Geh noch zu einem 3. , sei versichert, dass der sich sicher auskennt.
EIn Pet könnte hilfreich sein, denn wenn das an den selben Stellen anzeigt, dann könnte das ein Hinweis sein.

Vorher aber, ist gar nicht s sicher. Also macht euch nicht verrückt. Vielleicht unnötig.
Was Dagi oben sagt, hat sie recht.

Übrigens Dagi, auf deinen Vorschlag mit den Plakaten komm ich bald zurück, die Website sollte bald online sein..

ein Seiten Layout Entwurf sieht man schon, eine Blase wird orange sein, die dann immer wieder als Icon auftauchen wird.
mal was anderes,

Die Blasen stehen für Hoffnung, auch als Luftballons :-) zu verstehen.. oder sich loslösende Tumorzellen, die sich ins Nirvana verabschieden ;-)


lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo habe hier im Forum vor einiger Zeit ein paar Zeilen gefunden,die kannst du deiner " kleinen" vielleicht irgendwann mal vorlesen,wenn dir drum ist.
Finde sie so schön.

Deine Hand

Gib mir deine Hand.
Ich werde sie halten,wenn Du einsam bist.

Ich werde sie wärmen,
wenn Dir kalt ist.

Ich werde sie streicheln,
wenn Du traurig bist.

Ich werde sie wieder loslassen,
wenn Du frei sein willst.

Ist das nicht wirklich ein schöner Text? Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
die letzten zeilen sind genau das, nach dem 'wir' versuchen zu leben....
hallo manfred,
'ich' gehe zu einem 'dritten' und einem 'vierten'
....um herauszufinden, was wirklichkeit ist...aber du kannst dir vielleicht vorstellen, wie es meiner 'kleinen' nach diesem 'einmal so' und dann wieder 'ganz anders' zu mute ist....und da faengt mein taeglicher kampf an......und wenn der chirurg am dienstag alles bestaetigt, dann sehe ich alles sehr, sehr schwarz.....da darf ich meine 'kleine' ueberhaupt nicht mehr aus den augen lassen....
liebe gruesse an euch alle
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

uns ging es so beschissen heute, dass ich nicht die kraft habe, naeher darauf einzugehen....

auf einmal ist alles anders....
 

der chirurg war bei weitem weniger arrogant, als ich ihn in erinnerung hatte... war schon mal ein gutes zeichen...
er verglich die postoperativen mrt-bilder mit den letzten und sagte, dass es sich bei 'einer' kontrastmittelaufnahme um narbengewebe handelte, dass schon direkt nach der operation kontrastmittel aufgenommen hatte....!!
er sagte, dass eventuell ein kleines rezidiv vorhanden sein koennte, er das aber nicht mit absoluter sicherheit bestaetigen koennte...er war auch verunsichert, weil die thallium-scintigraphie dafuer keine anzeichen gegeben hat...
am kommenden donnerstag wird eine expertenkommission darueber enscheiden....
auf meine anfrage, ob es in frankreich pet-untersuchungen gibt, um das ganze zu fundieren, hat er ueberraschend positiv geantwortet....also gut, alles schon mal besser, als ich erwartet habe....
der hammer kam anschliessend, als er uns fragte, ob meine 'kleine' die bestrahlungen in verbindung mit 'temodal', wie er es verordnet hatte, gut ueberstanden haette...und 'wir' wussten davon gar nichts...ich sprach damals die strahlentherapeutin daraufhin an, dass strahlentherapie mit temodal der neueste internationale standard waere....(vielen dank an peter!!) und sie antwortete mir, dass der zustand meiner 'kleinen' nicht zulassen wuerde, beide therapien gleichzeitig zu machen...ohne sich mit dem chirurgen auch nur abzusprechen...
ich werde mit ihr morgen ein sehr ernstes gespraech fuehren und ihr sehr schwerwiegende argumente bringen, zu denen sie nicht 'nein' sagen kann....(der 'pate' laesst gruessen, und die von euch, die mich kennen, wissen, das ich das so meine).... es ist eigentlich eine ungeheuerlichkeit so zu entscheiden....auf dem ruecken des patienten, aber es ist leider ueberall so....
ich hatte die klinik muenchen-bogenhausen angeschrieben, ob sie hyperthermie durchfuehren...die wissen ueberhaupt nicht, um was es geht..!!! die sind noch in der steinzeit und haben mir erklaert,dass kein serioeser arzt dies befuerworten koennte, und haben mich auf eine amsterdamer studie hingewiesen.....da werden noch metallsonden in den tumor eingefuehrt, um diesen zu erhitzen......es ist einfach unglaublich...es ist also in deutschland nicht viel anders als hier.....das einzige argument wieder zurueckzukommen, waeren weitere erfolge mit der hyperthermie......
und da waere ich uber jede erfahrung sehr dankbar......
uns geht es ein wenig besser.....

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

siehst du, doch nicht so heiss gekocht.
Es gibt wohl kein größeres Ratespiel, als Gehintumor.

Freut mich seeehr für euch :-)

lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo dayo,

ich kann Dir nur über`s Grönemeyer Institut in Bochum unsere Erfahrungen berichten,wo wir mit unserer Tochter waren.Dr. Sahinbas und alle anderen waren unheimlich nett.Wir hatten im Januar mit der Hyperthermie begonnen,und alles schien sehr positiv zu verlaufen.Der erste Tumor ging von 4cm im Januar auf 1,8cm im Juni runter.Aber im September,beim MRT,war er wieder auf 4cm angewachsen.Darum haben wir uns entschieden die Hyperthermie einzustellen.Ich hatte Dir schon mal in diesem Forum über meine Tochter berichtet.
Leider kann ich Dir nicht mehr dazu schreiben.Ich denke mal Bochum ist auch zu weit von Euch weg.
Viele Grüsse
Gabriele

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber Dayo,
in Deutschland wäre Heidelberg führend was die Behandlung anbelangt,München-Großhadern ist auch auf dem Stand der Dinge.Ich habe aber den Eindruck daß Ihr in Frankreich ganz gut aufgehoben seid,wenn die Koordination klappen sollte.
Liebe Grüße an Dominique,Alois

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Gabriele,

vielleicht wär der Tumor auch wieder zurückgegangen..
Ich hab Bilder von Leuten gesehen, die über Jahre damit behandelt worden sind. die Bilder wsren gut.

Was haben die im Institut zu eurer Enscheidung gesagt, welcher Tumor war es?

Wie gehts eurer Tochter jetzt?

lg Manfred

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Gabriele,

darf ich fragen welche Therapie dann gemacht wurde?

Lieben Gruß

Peter

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Manfred,
Hallo Peter,
hier im Tread habe ich auf Seite 8 an dayo über meine Tochter geschrieben.Wie alles begann usw. Wenn ihr möchtet,könnt Ihr da lesen.
Dr. Sahinbas meinte,wir können erst einmal mit der Standarttherapie von Temodal ausprobieren,ob das anschlägt.
Unsere Onkologin möchte jetzt mit einer Kombination von Infusion und Tabletten anfangen.Gleich haben wir ein Termin bei ihr.
Im Moment sieht es nicht sehr gut aus.Habe vorhin die MRT-Bilder und den Befung von gestern abgeholt.Die Tumore sind größer geworden,die Metastasen (Sateliten)sind, wenn ich das richtig herausgelesen habe,zusammen jetzt 3cm groß,und es hat sich eine neue Metastase gebildet.Dem zu folge hat sie Gleichgewichtsstörungen (ist auch schon innerhalb einer Woche zwei mal hingefallen),kann mit der rechten Hand garnichts mehr machen und hat Wortfindungsschwierigkeiten.
So wir müssen los.
viele Grüße
Gabriele

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo zusammen,
sind von der Onkologin wieder zurück.Fangen jetzt morgen mit Chemo Infusion an. ACNU Nimustin.Kann mir jemand darüber etwas sagen?

LG Gabriele

auf einmal ist alles anders....
 

hallo gabriele,
ich kann dir leider nicht weiterhelfen, weil ich selber nicht weiss, was 'wir' machen sollen.... es gibt acnu, bcnu ( was sie bei meiner 'kleinen' machen wollen, in verbindung mit temodal)...aber auch ccnu... es ist irgendwo traurig, dass sich im krebs-kompass-forum nicht mehr 'aerzte' als sachverstaendige melden, die uns weiterhelfen koennten....(nur die 'kohle' zaehlt..)
....es waere ja immerhin 'anonym'..als 'gast' und sie koennten uns unverfaengliche tips geben.....auf was wir achten sollen....und welche moeglichkeiten es ueberhaupt gibt...aber seitdem ich diesen thread aufgemacht habe, hat es keine resonanz der betroffenen aerzteschaft gegeben....und das spricht nicht sehr viel fuer deren interesse...
besonders liebe gruesse an die aerzteschaft.....
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

hallo alois,
du kannst dir gar nicht vorstellen, wie ich mich ueber deinen eintrag gefreut habe......nur...ich hatte bei grosshadern schon angefragt...und sie haben mich an die charite in berlin verwiesen, weil 'sie' die hyperthermie-behandlungen bei 'glioblastom' nicht durchfuehren........ich weiss, was du im alltaeglichen stress zu bestehen hast .....um so groesser war meine freude von dir zu hoeren.....( ich habe den thread an wenige gute freunde weitergegeben, damit sie wissen, wie es uns 'wirklich' geht und weil ich nicht die zeit habe alle mails zu beantworten...)...... es ging uns nicht gut heute.... aber morgen ist ein neuer tag.....

auf einmal ist alles anders....
 

wir haben ein paar fuerchterliche tage verbracht.... meine 'kleine' ist total am boden, besonders am vormittag und spricht nur noch davon, dass sie sich umbringen will....
das schlimmste dabei ist, dass es ihr 'koerperlich' eigentlich gut geht (keine kopfschmerzen, obwohl wir das kortison von 80 auf 10 mg herabsetzen konnten)
...heute morgen war der absolute horror : sie wollte nicht mal die ergebnisse der expertenkommission abwarten...sie wollte nur noch sterben....und als ich sie fragte, ob sie es nicht aus liebe zu mir abwarten wollte, schuettelte sie nur den kopf.....das sind nach 36 gluecklichen jahren ganz schwere momente....und ich habe schwer daran zu schlucken....
und sie ist absolut dagegen, dass ein psychologe ins haus kommt...
ich habe es dann mit meiner 'eigenen psychologie' versucht... einer von euch ( ich weiss nicht mehr, wer das war, bitte nicht boese sein), hatte geschrieben, dass 'alles erlaubt ist'...und sie hatte recht!! ich habe meine 'kleine' einfach gepackt und in das auto reingezogen.... (sie hatte fuer samstag freunde zum essen eigeladen...) und ihr erklaert, dass sie dann auch die einkaeufe machen muss....und dass sie sich darum gefaelligst selber kuemmern soll....
sie hatte es bis jetzt immer abgelehnt in einen grossen supermarkt zu gehen...und auf einmal ging alles sehr gut, weil sie keine andere wahl hatte...
auf 'deutsch gesagt' habe ich ihr heute richtig in den 'arsch' getreten...und jetzt kommt der hammer...nachdem wir die einkaeufe zu hause im kuehlschrank untergebracht hatten, war sie sofort damit einverstanden zum laden zu fahren.....( ich dachte mir das so zur abwechslung) ..und dann hatte sie das glueck gleich nach der ladenoeffnung vier stuehle an spanische haendler zu verkaufen....da ist sie wieder aufgeblueht, weil wir diese stuehle schon seit jahren hatten......
und das erfolgserlebnis hat angehalten, bis sie ins bett gegangen ist....
wenn es nur morgen so weitergehen koennte......

auf einmal ist alles anders....
 

...... was die positiven Seiten anbetrifft, wünsche ich Euch nichts sehnlicher als das!

Gruß, Ulrike

auf einmal ist alles anders....
 

Lieber dayo,hast du meine email nicht erhalten?
Du hast mich leider Telefonisch nicht angetroffen. War in der Trauerrunde! Da du nicht geantwortet hast,weiß ich nicht ob du meine Zeilen erhalten hast?
Bei deinen Sorgen,die du die letzten Tage gehabt hast,ist es gut möglich,dass du keinen Bock hatest zu antworten.

Du kennst deine kleine am Besten! Sie braucht vielleicht ab und zu einen Anschubser!

Wünsche euch beiden ein hoffentlich erträgliches Wochenende.
Dagi
PS: Konnte nicht früher schreiben,jetzt war das Modem kaputt,ich kannte mich nicht mehr aus!!
Erst heute wurde es ausgetauscht!

auf einmal ist alles anders....
 

hallo dagi,
ich habe dein mail bekommen, hatte aber, wie du schon vermutet hast, keinen 'bock' gehabt ueberhaupt jemanden zu antworten.....
wie du mir ja schon oft erklaert hast, ist alles ein auf und ab....es ist sehr schwer fuer uns beide, sich daran zu gewoehnen....und ich bin schliesslich kein psychologe, obwohl ich meine 'kleine' wahrscheinlich besser kenne, als einer von denen es jemals schaffen koennte (und von denen SIE auch nichts wissen will...nachdem ich ihr den vorschlag gemacht hatte!!!)
um sie aus ihrer lethargie herauszuziehen habe ich heute weitergemacht, wie ich gestern aufgehoert habe....
ich habe nicht gewartet, bis sie von alleine aufsteht, sondern habe sie gegen 8.00 aus dem bett geholt (damit sie schon mal keine zeit hat, im trueben zu fischen), dann sind wir nach sète gefahren, denn dort kennen wir einen laden, die jeden tag frische 'muscheltaschen' machen und von denen sie begeistert ist...da wir warten mussten, bis diese fertig waren, sind wir in einen buecherladen gegangen und haben comics von 'titeuf' gekauft, die sie uber alles liebt, und die wir woanders nicht gefunden hatten....
sie war dann so gluecklich auf der terrasse bei einem kaffee in der sonne....bei 24 grad....
nach der misere der letzten tage ein echtes wunder....
ihr ging es heute endlich mal wieder gut und ich sage mir, dass alle mittel dies zu erreichen, gerechtfertigt sind....jeder mag darueber urteilen wie er will, meine meinung dazu ist, dass nur der erfolg zaehlt.....
heute nachmittag, nach der 'siesta' wollte sie sich unbedingt einen neuen jogging kaufen....sie hatte immer abgelehnt in ein kaufhaus zu gehen, ich hatte ja nicht mal eine chance, sie in einen supermarkt mitzunehmen....
sie hat ja schwierigkeiten mit der motorik...aber sie probierte alle modelle aus, es muss sie eine unwahrscheinliche kraft gekostet haben.... aber sie hat dann etwas gefunden...und sie war gluecklich darueber....und ich auch.....
es war ein schoener tag heute und ich bin in unser beider namen dankbar dafuer......



name@domain.de

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

hatte ein paar Tage keine Zeit mehr nach Euch zu "schauen" und freue mich zu lesen, daß es Euch gutging. Und ich freue mich, daß Du Dich an meine Worte erinnert hast. So geht es immer weiter, jeden Tag aufs Neue, jeden Tag mit neuem Mut.

Liebe Grüße Bruni

auf einmal ist alles anders....
 

hallo bruni,
dagi hatte dieses ewige auf und ab schon beschrieben....es ist schwer damit zurechtzukommen....meine 'kleine' war heute mit ihren beiden freundinnen in einem 'safaripark', in dem die tiere alle frei herumlaufen....erst mit dem auto und dann sind sie doch glatte 'vier' stunden zu fuss ueber das gelaende gegangen.....und 'sie' war es, welche die freundinnen angetrieben hatte.....(die waren echt 'geschafft' danach, ich auch, denn ich konnte es fast nicht glauben)...
sie hatten sie gegen 9.00 von zu hause abgeholt und kamen erst um 19.00 zurueck...und dann noch ein gemeinsames abendessen..sie war richtig gut drauf....und hat erst am spaeten abend ermuedungserscheinungen gehabt..!!!
wie ich mich darueber gefreut habe, kann sich jeder vorstellen, nach den tiefpunkten der letzten tage...die beiden befreundeten kolleginnen sind aber auch sehr aussergewoehnliche frauen mit sehr starker persoenlichkeit...die es immer wieder schaffen, sie aus dem seelischen sumpf herauszuziehen......ich bin so froh, dass wir sie haben....
heute ging es also wieder 'auf' und ich will nicht daran denken, wann es wieder 'ab' geht....sie hat mir auf jeden fall versprochen die naechsten ergebnisse abzuwarten, ohne 'dummheiten' zu machen...ist ja schon mal ein erfolg....wir werden weitersehen....
gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

heute war wieder 'auf'.... und morgen werde ich mich 'alleine' mit den aerzten und den ergebnissen herumschlagen....die jeder anders interpraetiert hatte....(um meiner 'kleinen' die seelische schlittenfahrt zu ersparen..)
es kommt mit sicherheit die 'chemo', wobei ich mit 'temodal' einverstanden bin..aber nicht unbedingt mit 'bcnu' zusaetzlich, wenn einer von euch 'was dazu' weiss, bitte sofort melden.....
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

lieber dayo,
Freue mich so für Euch,dass es so gut läuft bei deiner Kleinen!

Leider bin ich in ein riesiges Loch gefallen,habe nähmlich meinen erkrankten Schwager getroffen,bei der Geburtstagsfeier seiner Schwester(meiner Schwägerin).Leider wurde ich nicht darauf vorbereitet wie er nun aussieht! Als er zur Türe reinkam bekam ich so einen Schock,denn er sieht jetzt so ohne Haare und abgemagert nach der Chemo, wie Günter aus! Das war am Freitag. Ich habe nach der Begrüssung fluchtartig das Zimmer verlassen weil ich einen Heulkrampf bekam. Ob er es mitbekam weiß ich nicht.
Seit diesem Zusammentreffen spinnt mein Blutdruck,ich dachte schon am Samstag ich brauche den Notarzt! Meine Seele ist werwundet.
Es wurden Wunden aufgerissen ,die noch nicht verheilt sein können! Dayo mir gehts wieder sehr schlecht. Ich war auf einem guten Weg und nun soo ein Einbruch!
Es sind so viele Erinnerungen an Günter und die lange Erkrankung hochgekommen,durch die extreme jetzige Ähnlichkeit.
Ich hoffe das ich mich bald wieder beruhigen kann.
Hätte mich doch nur meine Schwägerin ein wenig vorbereitet.... Dagi

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,
ich habe gelesen, was für einen Mammutausflug deine kleine gemacht hat.
Es ist ja unglaublich, wieviel Kraft in ihr steckt, wenn es diese Sch.........krankheit nicht wäre, die sie immer wieder niederdrückt.

Ich lese immer sehr gerne deine positiven Mitteilungen hier im Forum und wenn es euch schlecht geht, denke ich ganz fest an euch.

Dagi, auch deine postings lese ich ja schon sehr lange. Nun warst du auf dem Weg nach oben, aber deine Wunden wurden erneut aufgerissen. Gib dir Zeit und verzweifle nicht.

Mir geht es seit einiger Zeit körperlich sehr gut. Darüber bin ich sehr dankbar. Vor noch nicht allzulanger Zeit war ich auch noch ganz unten.

Ich wünsche euch viel Kraft und auch Geduld

Kaja

auf einmal ist alles anders....
 

liebe dagi,
ich verstehe voll und ganz, was dir passiert ist....wenn sich bei uns freunde ansagen, die meine 'kleine' seit beginn der krankheit (oder seit laengerer zeit) nicht mehr gesehen haben, versuche ich ihnen immer den augenblicklichen zustand zu vermitteln.....die meisten reagieren trotzdem 'erschrocken', wenn sie sehen, was das schicksal aus ihr gemacht hat.....ich wuensche dir, dass du das ganze so schnell wie moeglich ueberwindest und es dir bald wieder besser geht!!!liebe gruesse......

hallo kaja,
ich freue mich fuer dich, dass es dir besser geht...und wuensche dir, dass es so bleibt und so weitergeht....
um auf meine 'kleine' zurueckzukommen....sie ist auf einer seite ein unwahrscheinlich 'hartes' kerlchen, hat aber einen grossen seelischen zwiespalt auszutragen...: auf der einen seite will sie gegen diese krankheit kaempfen und weiss, dass ich den mond herunter holen wuerde, wenn es etwas bringen wuerde....
auf der anderen seite hat sie keinen lebenswillen mehr, wenn negative ergebnisse kommen, aus liebe wuerde sie sich eher umbringen, als mir zur last zu werden.....und da faengt der taegliche kampf an....
moralisch stehen wir momentan ganz gut da....aber wie ich heute erfahren habe, ist doch mindestens ein rezidiv zu erwarten, mit einer moeglichen metastase....ich habe es ihr aber nicht gesagt, morgen fahre ich alleine nach montpellier, um die unterlagen abzuholen... und dann sehen wir weiter...
liebe gruesse, dayo

auf einmal ist alles anders....
 

ich weiss echt nicht mehr, was ich machen soll....die aerztin sagte mir heute, dass eine chemo mit 'bcnu' in verbindung mit fuenf tagen temodal, dann 23 tage pause...und das ganze drei monate lang, die beste behandlung waere, die dem internationalen standard entsprechen wuerde.....
und dass sie damit sehr gute erfolge gehabt haetten, bis zu einem nicht mehr nachweisbaren tumors bzw. rezidivs......
es kann doch nicht wahr sein, dass fast einhundert leute meinen thread jeden tag lesen und sich niemand findet, uns informationen zu vermitteln....nicht mal die moderatoren...
ich bin logischerweise heute verzweifelt....und denke darueber nach, wie dagi, den ganzen thread sausen zu lassen.... ich habe auch keine lust mehr, mir selber zu antworten, und vor allem 'keine' antworten fuer wichtige entscheidungen zu bekommen, wofuer das ganze schliesslich da ist...wenn ihr anders darueber denkt...lasst es mich wissen...
dayo

auf einmal ist alles anders....
 

Hallo Dayo,

ich kann verstehen das Du ein wenig verzweifelt bist.

Ich kann Dir nur soviel sagen, die Therapie "mit" BCNU ist nicht internationaler Standart...
Nur ich kann auch genau so wenig sagen das es nicht besser ist...

Hier bei uns wird als Erstchemo entweder ACNU/VM26 oder Temodal verabreicht, wobei immer mehr Temodal zur Firstchemo wird.
Das hat halt auch den großen Vorteil das sie Zuhause eingenommen werden kann und im normalen kein Krankenhausaufenthalt nötig ist.

Aber auch noch etwas generelles..

Wir dürfen hier keine Therapievorschläge machen, das hat seinen Grund und ist eigendlich auch ganz klar denn wir sind keine Ärzte, haben nciht das nötige Know how und kennen die Patienten und die allgemeine Lage nicht genau genug dafür....

Und wenn wir nicht sofort antworten, sorry aber wir machen das in der Freizeit, haben neben her noch nen Job und Familie...
das alles unter einen Hut zu bringen ist nciht gerade einfach....
Aber ich kann Dich natürlich verstehen...

Alles Gute

Peter