Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=70)
-   -   Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=4)

Atlan 01.09.2006 08:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
nach dreijähriger leidenszeit ist gestern um 17.45 Uhr meine schwägerin vera an ihrem eierstocktumor verstorben. nach mehreren operationen, fast ununterborchener dreijähriger chemotherpie konnte sie einfach nicht mehr. anfang august erhielt sie noch die nachricht, sie habe hirnmetastasen und unterzog sich deswegen auch noch einer strahlentherapie. jetzt am ende ihres leidensweges haben wir sie noch oft im krankenhaus besucht, kamen gerstern aber leider zu spät und fanden sie bereits verstorben in ihrem krankenzimmer.
ach freunde, im ggrunde genommen gönne ich ihr die ruhe, die sie jetzt hat und am ende sagte sie auch, sie wolle gerne erinschlafen, weil sie es nicht mehr aushalten können. nun hat sie ihren frieden und ich hoffe, bei gott geht es ihr jetzt wieder gut.
euch allen weiterhin viel mut und kraft.
euer atlan

silverlady 01.09.2006 18:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
lieber Atlan
es tut mir sehr leid. Ich weiß wie schwer es ist zu akzeptieren wenn ein Mensch gehen möchte. Nur es ist wirklich manchmal eine Erlösung.

Gönnen wir ihr den Frieden

silverlady

:pftroest:

auegirl1989 02.09.2006 22:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo

ich bin neu hier und möchte gern wissen wie lang und wie eine chemo abläft, da mein dad zungenkrebs hat und er ab dienstag chemo bekommen soll. nun will ich einfach wissen auf was ich mich gefasst machen muss! ich hoffe ihr könnt mir eine antwort geben wäre echt lieb von euch!

bye

silverlady 02.09.2006 22:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Auegirl

ich weiß nicht ob du eine einzelne Dosis meinst oder einen ganzen Zyklus.
bei einer einzelnen Dosis kannst du von 6-8 Stunden ausgehen. In dieser Zeit laufen die unterschiedlichen Füssigkeiten durch.
Wenn du die einzelnen Zyklen meinst, ist das oft individuell verschieden. Mein Mann sollte 4 Infusionen in eim Zyklus haben, jeweils einmal pro Woche aber da er sie sehr schlecht vertragen hat wurden nur 3 gegeben. Bei anderen wird jede Infusion verabreicht und dann pause gemacht und wieder von vorn angefangen.

Frage doch die Ärzte, schreibe dir alle Fragen auf und lass es dir genau erklären.
Die Chemo wird auch ganz unterschiedlich vertragen.

Vielleicht können dir die anderen noch mehr Infos geben.

Liebe Grüße
silverlady

auegirl1989 02.09.2006 22:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi silverlady
danke für die information ich werde deinen rat wahr nehmen

bye

manu_k 03.09.2006 11:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

mein Freund war 2 Tage stationär für Zwischenuntersuchungen.
Er hatte 4 Zyklen geschafft und es wurde dann MRT-Kopf-Hals und CT-Thorax gemacht.

Wir haben eine Email von unserem "Superdoc" erhalten, die hoffen lässt und Mut macht.

Zitat: "
> heute habe ich die Befunde der Untersuchungen der letzten Woche
> bekommen. Im Halsbereich hat sich ein sehr gutes Ansprechen der
> Tumormassen gezeigt. Auch im Thorax ist ein deutlicher Rückgang der
> pulmonalen Metastasen zu erkennen, so dass ich vorschlagen würde,
> weitere 3 Zyklen der Chemotherapie durchzuführen. Wenn Sie damit
> einverstanden sind, würde ich Sie bitten, mir Ihre aktuelle Größe
> und das Gewicht per Mail oder Fax zu übermitteln. Wir würden die
> Chemotherapie wieder Donnerstags machen."

Klingt gut ne?
Man hat zwar auch alle anderen negativen Tatzsachen im Kopf aber es könnte doch schlimmer sein ne?
Wir hatten bis jetzt noch keine Gelegenheit es uns genau erklären zu lassen, einiges ist ja schon interpretationssache.

Jörn leidet wieder unter Tumoranämie und ich muss ihm wieder EPO spritzen, man spürt die Besserung.
Außerdem hat er Kaliummangel und bekommt ein Präparat.
Er nimmt weiterhin an Gerwicht zu.

Ich muss sagen, dass wir so entspannt wie jetzt, schon lange nicht mehr waren.
Der Tagesablauf hat sich eingespielt und Jörn hat mehr Kraft für Unternehmungen.
Auch die letzte große "Hammerchemo" hat er besser weggesteckt als sonst.
gestern war er irgendwie aufgeputscht für seine Verhältnissen.
Hat super einen 2 Stunden Bummel durch Ikea durchgehalten.
Wir mussten uns mit ein paar Sachen für unsere Wohnung belohnen/trösten.
Erstmal weil alles ganz gut läuft mit der Chemo und trösten weil wir leider keinen Balkon bekommen.
Naja jetzt kommt ja der Winter und jetzt werd ich bald loslegen mit dem jammern weil wir keine badewanne haben :D

Obwohl ich schon ne weile nicht geschrieben habe, habe ich alles regelmäßig gelesen.
Mindestens einmal am Tag in Forum klicken ist Pflicht für mich geworden.
ich muss auch zugeben, dass mich die Entwicklungen bei silverlady ganz schön getroffen haben, mehr als ich gedacht hätte und ich war auch ein Stück weit gelähmt und sprachlos.
Saß oft vorm Laptop und wollte was tröstendes, anteilnehmendes schreiben aber alles klang blöd und unpassend, weil es mir auch wahnsinnig angst macht, dass bei uns auch so kommen kann.
wenn man bescheid weiss über die krankheit und die ganzen traurigen fakten kennt, kann man sich soviel vormachen und optimistisch sein wie man will aber die wahrheit holt ein immer wieder ein.
Trotzdem hällt einen die Liebe am Leben und gibt Kraft zum weitermachen, weil es sich lohnt.

Auch wenn es kein erfreulicher anlass ist möchte ich die neu dazugekommenen begrüßen.
ich freu mich sehr dass dieses Forum so aufgelebt ist und wir uns gegenseitig versuchen zu unterstützen.
Danke für die vielen lieben Worte

@peter50v
ich habe deine Beiträge gelesen und musste auch schmunzeln, dass du mit dem Freund von "susisonnenschein" auf eiem Zimmer gelegen hast.
ich habe großen Respekt vor dir und finde es toll wie du deinen Umgang mit deiner Krankheit beschreibst.ich hoffe sehr dass du noch gaaaaaanz viel Zeit mit deinen Kindern hast.
ich bin ohne Bekentnis und finde in Gott keinen trost.
aber ich empfinde es keineswegs beleidigend, wenn jemand verscuht mich auf diesen Weg zu bringen, wie du befürchtet hast. ist ok.


bis dann, liebe Grüße Manu.

manu_k 03.09.2006 12:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe silverlady,

wie sieht die behandlung bei deinem Mann jetzt genau aus?du hast was von komplementärer Therapie geschrieben, was versteht man darunter, vielleicht ist da auch was für meinen Freund dabei?

alles gute.

silverlady 03.09.2006 12:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Manu

mein Männe bekommt jetzt 7 Tage Vit C hochdosiert. pro 1000 ml 10 gr.
Dazu bekommte er im Moment tägl. iscador gespritzt, bis der Arzt nächste Woche ein anderes einsetzen will. Welches es ist weiß ich nicht aber es wird iv gespritzt.
Dann nimmt er zur Zeit chin. Heilpilze, dazu musste ich ihn aber überreden. 1 x /Woche bekommt er Folsäure zum Schutz der Schleimhäute. Selen Trinkampullen runden das ganze ab.

Er sagt selbst das es ihm soweit "gut" geht, aber er hat massiver Atemprobleme seit 2 Tagen. Morgen werde ich mich informieren ob er ein Stoma bekommen kann. Er inhaliert aber im Moment mehrmals tägl und das ist dann etwas erleichternd. Absaugen muss ich oft aber es ist sehr erschwert weil er immer schon unter starkem Würgereiz leidet wenn man an Gaumen oder Kehlkopf kommt.

Ich sehe im Moment, wie er schwächer wird, mitten im Gespräch driftet er einfach weg und ist sekunden später wieder ansprechbar. Das liegt vermutlich am Sauerstoffmangel.
Er liegt fast nur noch und hat selten mal die Kraft etwas länger aufzusein.

Für deinen Jörn freue ich mich sehr. Es zeigt doch das etwas möglich ist. Ich hoffe so sehr das unser Fall ein einzelfall ist und alle anderen mehr Glück haben. Verliert die Hoffnung nicht. Tut euch und euren Angehörigen den Gefallen und kämpft gegen diese krankheit an.

liebe Grüße
silverlady

manu_k 03.09.2006 12:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hi du,

danke für die schnelle Antwort.

das mit dem mitten im Gespräch wegpennen kenne ich. Jörn hat auch deise phasen.
Sauerstoffmangel liegt ja sehr nahe bei deinem Mann.
Ohne Stoma bekommt meiner auch zu wenig Luft.
Bestimmt wäre ein Eingriff auf dauer ein Erleichterung für deinen Mann.
Anfangs es es nicht leicht sich daran zu gewöhnen.
Ich habe auch leichte Befürchtungen, dass dein Mann dann auch aus dem Stoma bluten könnte, besonders beim wechseln der Kanüle.
Jörn blutet ja auch beim wechsel des Stomas, hat aber seid chemo stark nachgelassen, aber weiterhin alles Wund und infiltriert.
Wenn er weiter so stark verschleimt ist wird er das dann wohl alles übers Stoma abhusten.
Allerdings geht absaugen durchs Stoma wesentlich leichter.

Ein Tipp für deinen Mann wegen der verschleimung.
Versucht bitte 3mal täglich ACC200.
Das löst zähen Schleim, verflüssigt ihn.
Jörn nimmt seid er das Stoma trägt Acc und kommt mit dem Schleim wesentlich besser klar.
Er hat auch Phasen in denen er stak verschleimt ist, durch acc kann er dann wenigstens besser abhusten.


Was ist iscador?
leidet dein Mann nicht auch unter Tumoranämie?
ist typisch für fortgeschrittene Tumorerkrankungen.
Zeichnet sich durch Müdigkeit, abgeschlagenheit aus.
Eine Erythropoetin (Erypo oder auch Epo genannt) -Kur würde ihm bestimmt auch gut tun.
Das sind 6 Spritzen á 10000 Einheiten verteilt auf 2 wochen. Wirkung setzt etwas später ein und hällte lange an. Frag bitte deinen Arzt.

Wenn er schlecht Luft bekommt und ihr euch für ein Stoma entscheidet, liege es doch nahe, direkt auch eine Mangensonde zu legen oder?
er kann doch sicher auch nur noch schlecht schlucken?

ich hoffe sehr dass die ganzen Massnahmen ihm erleichterung verschaffen.

manu_k 03.09.2006 12:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
nochmal zu acc.
das bekommt man nicht verschrieben, jedenfalls jörn nicht.
ich habe jetzt eine Versandapotheke gefunden, bei der sie 20% billiger sind.wollte großbestellung machen.

hat jemand erfahrung mit versandapotheken, wo ist es besonders günstig?

auegirl1989 03.09.2006 12:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hey können die anderen von euch mir vieleicht mehr über den zungenkrebs erzählen

manu_k 03.09.2006 12:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo auegirl,

ich möchte dich bitten dir Zeit zu nehmen und hier im forum zu lesen.
da bekommst du mehr als genug infos.
wenn du allerdings konkrete fragen hast, veruche ich gern sie dir zu beantworten.
dir jetzt allgemein was über zungenkrebs zu schreiben, wäre eine sehr aufwändige sache und der verlauf ist individuell sehr verschieden.
außerdem bekommst du auch ne menge allgemeiner infos wenn du googelst.

aber wie gesagt lies die dieses Forum durch.

liebe grüße.

silverlady 03.09.2006 12:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Manu
ACC verträgt mein Mann nicht. Ansonsten die Apotheke aus Holland. Ich will hier keine Werbung machen deswegen die umschreibeung.

silverlady

manu_k 03.09.2006 12:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
verträgt dein mann acc im magen nicht, übelkeit?
nimmt er nexium zum schutz des magens?
Vielleicht verträgt er es dann besser?
nimmt er gastrosil zur regulierung der magendarmtätigkeit und abführmittel?

auegirl1989 03.09.2006 12:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ok danke
ich habe schon bei google geschaut aber so richtig schlauer bin ich nicht geworden.
ich hatte schon ein paar beiträge gelesen da werde ich mal weiter lesen

tschau


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:28 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.