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Petra-P 14.05.2008 08:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ps: nach stundenlangem warten in der ambulanz gestern, endlich die guten nachrichten - alles in bester ordnung! habe ich auch nicht anders erwartet nachdem papa vorgestern wie ein junges fohlen im wald über stock und stein gesprungen ist und ich ihm mit heraushängender zunge nachgetrottet bin :o

schönen sonnentag !!
petra

Atlan 14.05.2008 10:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandy,
mein herzliches beileid. es ist gut, dass du für deinen onkel betest. da wo er jetzt ist, bei gott, geht es ihm gut.
Johannes 5, 24
(jesus christus spricht) wahrlich, wahrlich ich sage euch: wer mein wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige leben und kommt nicht in das gericht, sondern er ist vom tode zum leben hindurchgedrungen.

lg an alle

atlan

davina 205 14.05.2008 14:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandy,
habe mich eingeloggt, um zu schreiben, daß es bei mir nichts Neues zu berichten gibt. Da habe ich Deinen Beitrag gelesen, der mich sehr betroffen macht!!! Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit!!! Bin für den Moment erstmal sprachlos...
Liebe Grüße Davina

Sandy3 15.05.2008 13:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich danke euch allen!
Zudem möchte ich euch sehr danken, für die Zeit in der ich hier war und ihr mir oft Kraft und Hoffnung geschenkt habt!
Ich denke auch, dass es eine Erlösung war, doch im Moment kann man sich das so schwer vor Augen führen.
Ich wünsche euch allen und euren Angehörigen Kraft, Mut und schöne Zeiten! Macht das beste draus! Wie mein Vater immer zu sagen pflegt: Lebe jeden Tag so, als wenn es Dein letzter wäre, denn nur dann nutz man sein kurzes Leben!
Somit euch allen nocheinmal für alles Vielen DANK!
Machts gut...

Nicky72 16.05.2008 13:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Jörg hat seine Ergebnisse bekommen. Das was an der Zunge entfernt wurde, war tatsächlich bösartig. Die Mundhöhle selbst, an der sie auch was entfernt hatten, war Gott sei Dank gutartig. Einer von 18 Lymphknoten hatte Metastasen gebildet, aber der ist ja auch schon weg. Die Ärzte meinen, er hätte noch Glück im Unglück gehabt und muss jetzt lediglich noch Bestrahlungen über sich ergehen lassen. Chemo braucht er nicht zu machen. Am Montag werden wohl die Fäden gezogen und dann hofft er bald wieder essen zu können. Ich hoffe für ihn, dass alles wieder gut wird.

Mmute 17.05.2008 14:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hey Nicky,
das ist ja zunächst mal ne' gute Nachricht, da läßt es sich aufatmen. Essen wird er auf jeden Fall bald können. Dennoch unter erschwerten Bedingungen...
Durch die Bestrahlung wird vermutlich die Zunge steif und angeschwollen sein, die Nahrung wird dann nicht so einfach zu transportieren sein. Er muss auf jeden Fall ein Anti- Pilzmittel vorbeugend und täglich einnehmen ( ich glaube meine Ma
hat Amphotericin genommen ), sonst bekommt er unter der Bestrahlung Mundsoor und die Schmerzen sind nicht nötig . Erwischt er eine gute Bestrahlungspraxis, wird man ihm das aber sagen und ggfls. auch ein Rezept ausstellen... Genauso bekommt er dort einen Taxi- Schein, den er bei seiner Krankenkasse genehmigen lässt und bekommt dadurch die täglichen Fahrten zur Praxis bezahlt. :eek: Ich finde, ich rede wieder zuviel. Das weisst du sicherlich alles.......
Vielleicht liegt das an der schweigsamen Phase, die wir gerade erleben. Meine Mutter hatte am Mittwoch ihre letzte Bestrahlung. Sie sprach dann mit einer Ärztin, die sie konkret aufklärte, dass bis auf die Palliativ- Chemo nicht mehr getan werden kann. Beide Gesichtshälften sind nun in diesem Jahr bestrahlt worden, mehr geht nicht. Meine Ma meinte, sie hätte somit ihr Todesurteil bekommen. Da kann man erst mal nur schweigen........
Nochmals gute Bessung für Jörg- den Rest schafft er auch!
lg Mmute

Mistelchen 18.05.2008 18:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle!!!

Bin ziemlich neu hier, bzw. ist es mein erster Beitrag. Meine Oma ist mittlerweile 65 und bei ihr wurde Anfang Dezember 2007 Zungenkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Es erfolgte eine erste OP: Entfernung der linken Zungehhälfte bis zum Zungengrund, Halsausräumung (insgesamt 15 Lymphknoten, 3 waren befallen). Danach gab es zusätzliche OPs aufgrund von Komplikationen. Seit Mitte Januar ist sie wieder daheim. Im Februar/März erfolgte 6 Wochen lang Bestrahlung, insgesamt 40 Sitzungen.

Die Nebenwirkungen kamen erst zum Ende der Bestrahlung hin, meist waren es Kopfschmerzen oder Übelkeit.

Nun haben wir bereits Mitte Mai: Seit letztem Wochenende wird sie immer schwächer. Liegt nur noch im Bett, steht nur auf, um zur Toilette zu gehen, und selbst das kann sie nur mit Hilfe. Sie klagt über Schmerzen auf der linken Kopfseite und über allgemein "hämmernde Kopfschmerzen". Außerdem hat sie oft Eiter im Mund, besonders wenn sie gerade inhaliert hat. Es riecht sehr stark aus dem Mund heraus. Das Gesicht schwillt regelmäßig an, auch auf der rechten, eigentlich gesunden, Seite. Sie bekommt 4 Mal am Tag 30 Tropfen Novalgin, außerdem noch Medikamente gegen die Schwellungen, die ziemlich gut anschlagen. Am Mittwoch soll die Dosis der Schmerzpflaster (momentan 35mg) verdoppelt werden, es sind aber Opiate. Die Lymphdrainage ist seit einer Woche nicht mehr erfolgt, weil sie zu schwach war, aber ab Dienstag soll sie wieder welche bekommen. Sie kühlt den Hals ununterbrochen mit kalten Kompressen, die einzige Möglichkeit für Linderung....
Nach der OP bis Mitte April hatte sie einen Luftröhrenschnitt, und ein Tracheostoma. Das wurde dann entfernt, seitdem hat sie öfter Atemnot.

Meine Frage ist nun, ob jemand schon eine ähnliche Situation erlebt hat und was man überhaupt davon halten soll? Wie kann man Abhilfe schaffen, was gibt es für Möglichkeiten? Hat sie überhaupt eine Chance (wegen dem Eiter)? Wie ist es euch oder euren Angehörigen in der Situation ergangen?

Die Spezialisten aus Halle meinen, es sind normale Nachwirkungen der Bestrahlung, dass es lange dauern kann und dass man Geduld haben muss. Unser Hausarzt meint, der Krebs hat längst gewonnen.... Wem soll man glauben?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!!!!

Liebe Grüße....
Christin

davina 205 18.05.2008 23:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Christin,
die Aussage Eures Hausarztes ist schlichtweg eine Frechheit. Wenn Deine
Oma keine Metastarsen in anderen Körperteilen oder Organen hat, hat der
Krebs noch lange nicht gewonnen. Wegen der Schwäche hätte ich gerne
gewußt, ob die Ernährung sichergestellt ist, z.B. Magensonde ? Wenn man
sich zahlreicher Bestrahlungen unterziehen muß, ist man sowieso eine Zeit
sehr geschwächt. So war es bei mir auch, bin 41 Jahre alt und war nach
35 Bestrahlungen total am Ende. War ständig und für alles auf Hilfe angewiesen. Habe mich nur sehr langsam erholt. Ich hatte aber keine OPs,
die schwächen natürlich on top. Die Entzündung im Mund und der sog.
Schluckstraße (Rachen, Speiseröhre) hielten bei mir auch sehr lange an. Hatte
auch sehr viel Eiter besonders im Mund. Ca. 3 Monate nach Ende der
Bestrahlungszeit ging es laaaaangsam besser. War der Verzweifelung nah.
Aber ich kann Dir sicher sagen, es geht vorbei. Bei dieser Krankheit braucht
man sehr viel Geduld, das habe ich inzwischen begriffen. Ich habe immer mit
Salbeitee gespült, um den Mund "sauber" zu bekommen. Man soll aber zusätzlich mit Bepanthen Lösung spülen. Das habe ich wegen der Schmerzen
nicht geschafft. Schmerzpflaster sind völlig o.k., müssen auch sein. Man
bekommt die Schmerzen sonst nicht in den Griff. Es ist sehr gut, daß Deine
Oma jetzt schon Lymphdrainage bekommt. Die machen übrigens auch
Hausbesuche. Mir wurde das erst sehr spät empfohlen, hatte deswegen sehr
lange ein stark geschwollenes Gesicht und Hals. Habe auch immer gekühlt wo
es nur ging. Die Atemnot kam bei mir durch die starke Verschleimung im
Rachen, habe deswegen nur hoch gelegen. Ich liege bis heute noch nicht
flach und meine letzte Bestrahlung war Mitte Nov. 07.
Spreche Deiner Oma viel Mut zu und sag ihr, daß es vorbei geht.
Sicherlich sind das nur meine persönlichen Erfahrungen. Jeder Mensch reagiert
natürlich immer etwas anders, besonders was Nebenwirkungen angeht. Ich weiß nur, daß Bestrahlungen im Kopf/Hals Bereich kein Zuckerschlecken sind aber man kann es schaffen !!!!
Seit ich diese Erkrankung habe, mußte ich mir seitens der Ärzte schon so
einige Sprüche und Weisheiten gefallen lassen. Wenn man so schwach ist, wehrt man sich noch nicht einmal dagegen. Heute reagiere ich etwas anders
darauf.
Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben und wünsche Dir, Deiner Oma
und natürlich allen hier
alles Liebe und Gesundheit
Davina

p.s. entschuldigt diese komischen Zeilenbrüche, weiß nicht wie die zustande kommen

Mistelchen 19.05.2008 12:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo liebe Davina!

Vielen lieben Dank für deine Zeilen, die haben mir schon sehr geholfen!

Gestern 22:30 Uhr war der Arzt nochmal da, weil meine Oma wieder über Atemnot klagte. Er hat ihr ein abschwellendes Mittel gespritzt, wie in der Woche zuvor. Hat auch gut geholfen! Schmerzpflaster haben wir dann gleich 2 Stück geklebt (somit jetzt 70 mg)und die Novalgintropfen erhöht. Außerdem soll sie nun leichte Antidepressiva bekommen, Lyrika.
Eiter war seit gestern Nachmittag nicht mehr zu sehen, hatte mit ihr nochmal gespült und dann wieder abgesaugt.
Die Ernährung ist seit Januar per PEG-Magensonde sichergestellt, auch wenn es ihr manchmal schwer fällt, macht sie alles noch allein. Sie wiegt bei einer Größe von 1,68 m mittlerweile noch gut 60 kg, was ja vergleichsweise wirklich gut ist. Vorher hatte sie immer Übergewicht, was allerdings nicht schlecht zum "zusetzen" war.

Naja, wir werden abwarten, wie der heutige Tag verläuft, anscheinend besser *freu*.

Vielen Dank nochmal für deine Infos!!!

Liebe Grüße Christin

Atlan 21.05.2008 08:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo christin,
willkommen hier im forum, auch wenn der anlass kein schöner ist, weweswegen du den weg hierher gefunden hast. ich kann mich davina nur anschließen.

@niklas: das freut mich. sollte ich noch einmal eine reha notwedig haben, fahre ich auch dahin. die frische meerluft. herlich. hast du keine verlöngerung bekommen? mir wurde die gleich nach der ersten woche angeboten und ich habe die auch in anspruch genommen. in derletzten woche kam die erhohlung erst richtig.

lg an alle
atlan

Mistelchen 21.05.2008 11:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo!

Vielen lieben Dank auch dir, Atlan!

Bin beeindruckt von dem, was ihr geschafft habt und ich wünsche allen Betroffenen weiterhin alles Gute!

Dank euch, kann man wieder hoffen!

Liebe Grüße

Christin

Columbine 22.05.2008 17:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,

habe ziemlich lange nicht zu Euch geschrieben (s.S.97) und mich für die einzelnen Antworten damals bedankt. Es war aber einfach zu viel Trubel bei meinem Freund, dass ich abends nach dem Telefonieren mit ihm keine Kraft mehr hatte ins Netz zu gehen.
Volker hat so nahezu alles durchgemacht, was Ihr auch schon alle mehr oder weniger beschrieben habt bei Strahlenbehandlung und Chemo. Angefangen von schrecklichen Schmerzen im Mund und an der Haut bis hin zu einer Bluttransfusion. Obwohl die Behandlung im Februar 08 abgeschlossen war, kämpft er heute noch mit Appetitslosigkeit, Schlaflosigkeit und dieser Fatique.

Die Ärzte waren sehr zufrieden nach Therapieende, die Wangenauftreibung war weg, das Loch eiterte nicht mehr und optisch waren auch alle bösen Zellen weg. Und nach der ersten Nachsorge wurde eine "wunde" Stelle entdeckt (der Doc machte dazu einen sehr ernsten Eindruck) genau dort wo der Primär-T. saß, es wurde eine Gewebeprobe gemacht und wieder in die Röhre geschoben usw.
Die Befunde sind noch nicht da, man sagte zu ihm er solle erstmal "in Ruhe" seine Reha zu Ende bringen und dann würde man weiter sehen.
Ihr könnt Euch vorstellen, dass gleich Panik ausbrach bei dem Gedanken, zumal die Ärzte andeuteten, dass jetzt noch nicht wieder bestrahlt werden könne und eine Chemo nur abgeschwächt gegeben werden kann. Das Loch in der Wange ist auch wieder offen und eitert, zwar nicht so intensiv wie im Dezember aber es suppt eben.
Weiß jemand ab wann bestrahltes Gebiet wieder bestrahlt werden kann?
Oder was bringt z.B. eine Wärmetherapie oder eine Fiebertherapie - hat da jemand von Euch Erfahrungen?

Mmute: Deine Mutti hatte ja damals auch fast zur gleichen Zeit mit Radio-Chemo begonnen und hat nun offensichtlich auch wieder eine Neubildung und nun redet man von palliativer Behandlung. Das ist doch tatsächlich wie ein Damoklesschwert was da schwebt, oder?
Wir haben beide schon wieder Angst, aber ich ermutige Volker natürlich, wenn wir darüber reden.

So nun habe ich Euch komplett zugetextet und will jetzt auch aufhören.

Ganz liebe Grüße an alle!!! Besonders an Mmute, gitte01, Willi53 und Atlan die mir geantwortet hatten.

Columbine 22.05.2008 17:46

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Sorry - habe meinen Namen vergessen drunter zu setzen - liebe Grüße nochmal - Sabine -

Mrs.L 22.05.2008 23:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo und guten abend !

Mrs.L 22.05.2008 23:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Nochmal von vorne--muß mich erst dran gewöhnen, bin das erste mal in einem FORUM unterwegs:kuess:
Ich hoffe das mir jemand helfen kann von euch, habe einen kranken Pappa der an einem Zungenkarzinom operiert wurde.
Anschließend wurde eine Neck disektion durchgeführt weil eine Lympfe befallen war.
Dies war im September 2007
Anschließend wurde er 33 mal bestraht und er bekam eine Peg.
Danach konnte er wieder essen und auch die Sprache war gut verständlich.
Im März diesen Jahres bildeten sich Knötchen im Mundboden und auf der Zunge. Es wurde eine Probeentnahme und ein CT gemacht.
Befund war negativ.
Seit dieser Zeit aber schwillt seine Zunge täglich an. Man kann ihn kaum noch verstehen und das essen kann er ganz vergessen.
Hat von euch jemand eine Ahnung warum die Zunge ständig anschwillt ?
Über eine Antwor würde ich mich sehr freuen.
Gruß Mrs.L:winke:

Mmute 22.05.2008 23:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
bin just aus dem Krankenhaus zurück, habe kurz diesen Milchdrüsenpolypen entfernen lassen. War ja easy, weil gutartig.....
@ Christin - deshalb nachträglich "willkommen" und gute Besserung an deine Oma- sie packt das, mit viel Geduld. Versuche ihren Optimismus anzuheizen, manche Erkrankten unterschätzen ihre Selbstheilungskräfte.
@ Niklas - schön, dass du dich so gut erholt zurückmeldest !
@ Sabine- es tut mir leid, dass Volker im Moment einfach nicht zum Luft holen kommt, diese Panik wieder aufkommt... Meine Ma hatte ja nun auch das Pech, dass während der Behandlung im Februar ( die Seite mit dem Tumorloch wurde
bestrahlt ) auf der rekonstruierten anderen Gesichtshälfte neue Tumore entstanden. Diese Seite ist jetzt im April und Mai nach drei Jahren wieder bestrahlt worden. Der Strahlentherapeut meinte, es sei genug Zeit vergangen, die Haut hätte
sich dort schon erholt. Die Bestrahlung wurde vorsichtiger durchgeführt, um den neuen Knochenaufbau zu schützen. Zudem hat sie erneut die Chemo erhalten.
An der bestrahlten Gesichtshälfte von diesem Jahr tauchten während dieser Zeit kleinere Tumore unterhalb des Kiefers am Hals auf. Dort kann man nicht nachbestrahlen, es würde nichts bringen. Die Aussage einer Ärztin der Strahlentherapie bzgl.
" palliativer Chemo " ist vom Onkologen noch nicht bestätigt worden. Am kommenden Montag wird sie hoffentlich das Gespräch mit ihm führen. Welche Therapie er nun angedacht hat, wie hoch er den Erfolg da einschätzt, wissen wir nicht. Auf meine Mutter wirkt erstmal aufbauend, dass dort angedacht ist, eine Therapie weiterzuführen. Sie fühlte sich nicht
" aufgegeben". Vor drei Jahren bekamen wir auch die Info, dass die Bestrahlung noch bis zu einem halben Jahr nachwirkt. Ich hoffe, man meinte nicht nur die Begleiterscheinungen....Wenn ich mehr Infos habe, melde ich mich sofort.
Versuch dieses Damoklesschwert zu verscheuchen, ich wünschte meine Mutter würde richtig wütend auf diese sch.... Krankheit, statt dessen resigniert sie so schnell. Ich wünsche deinem Volker diese Wut .....und dir die Kraft, sie anzuheizen!
lg Mmute

davina 205 22.05.2008 23:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,
war gestern mal wieder etliche Stunden in der Uniklinik Mainz/HNO. Diese Uni-Kliniken sind einfach schrecklich, wenn die nicht so gute Ärzte hätten.....Der Grund meines Aufenthaltes war oder ist immer noch die unklare Sache mit dem Rezidiv. Die Klinik in Wiesbaden konnte mir nicht weiterhelfen, hatten MRT, 3 x Sono und eine Gastroendoskopie gemacht und konnten mir nicht sagen, ob ich nun ein Rezidiv habe oder auch nicht. Also folgte eine Überweisung in meine geliebte Uniklinik. Mit dem Ergebnis, daß die mir auch nichts genaues sagen konnten. Haben sich die Aufnahmen vom Wiesbadener MRT angeschaut und 2 x Sono gemacht. Jetzt habe ich einen Termin für den 4.Juni bekommen, es soll nun endlich eine Panendoskopie mit tieferer Probenentnahme gemacht werden. Also wieder einmal abwarten.....Die Geschichte mit meiner Reha (mit Kind) ist auch noch nicht vom Tisch, habe natürlich gegen die vorgeschlagene Klinik Widerspruch eingelegt und leider noch nichts gehört. Also auch hier wieder einmal abwarten....

@Niklas: Habe eine zeitlang auch mit der Klinik Sonneneck geliebäugelt und dann gelesen, daß die auf Patienten mit einer PEG nicht eingestellt sind und Schluckbeschwerden auch nicht wirklich behandelt werden. Kannst Du was dazu schreiben, vielleicht hast Du Dich ja mit anderen ausgetauscht ? Wenn Du vom Buffet essen kannst hast Du selber diese Probleme nicht, oder?

@Christin: Wie geht es denn Deiner Oma? Hoffe besser. Berichte doch mal, wenn sich was tut :winke:

@Mrs.L:Kann nur von mir berrichten und weiß, daß meine Zunge dick wird, wenn ich zu wenig Übungen mache (Logopäde oder auch zuhause) und mit der Lymphdrainage mal aussetzte. Meine Zunge reagiert auch auf manche Speisen mit Schwellungen, Obst oder Obstsäfte gehen gar nicht. In Bezug auf Knötchen kann ich nichts berichten, weil ich davon keine Ahnung habe. Vielleicht kann Atlan was dazu beitragen, ist schon sehr lange hier dabei und hat sicher schon mal was darüber gelesen.:winke:

Wünsche allen ein schönes bevorstehendes Wochenende und Gesundheit
Liebe Grüße Davina

Mmute 22.05.2008 23:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Grüß dich Mrs. L,
habe gerade erst deinen Betrag gelesen- war solange mit meiner Rechtschreibung beschäftigt....:o
Die so anschwellende Zunge kann auch noch so eine vehemmte Nachwirkung der Bestrahlung sein, die Auswirkungen auf die Speicheldrüsen und die Lymphe sind so unterschiedlich.... Vielleicht helfen ja abschwellende Medis, von denen Christin gesprochen hat....
@ davina: Viel Glück für den Widerspruch und alle gedrückten Daumen dieser Erde für die Probeentnahme.....
lg Mmute:winke:

Mrs.L 23.05.2008 10:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Danke ihr Lieben für eure Anteilnahme und schnelle Reaktion auf die extrem angeschwollene Zunge meines Vaters.Er hatte bisher noch keine Logopädie und zur Reha ist er in Bad Ems angemeldet und wartet auf grünes Licht.
Sonst ist er fit mit seinen 76 Jahren und hat auch sonst keine großen Beschwerden
Am Montag geht er in die -Uni Klinik nach Giessen zu Fr. Prof.Glanz in die Ambulanzsprechstunde wegen seiner dicken Zunge.Das komische ist nur,daß die Zunge nach der OP im Sep.07 ,gut abgeschwollen war und er auch super gesprochen hat.Auch am Ende der Bestrahlung(33 Stück),konnte er sich gut verständigen.Vielleicht kam die Schwellung auch durch die Probeentnahme der Rezidivkontrolle im März diesen Jahres.We dem auch sei,wir hoffen,daß es doch noch besser wird,möglichst ohne OP.
Danke für euer Zuhören und Mitteilen,es grüßt euch ganz herzlich,Tina.:):):)

Niklas 23.05.2008 16:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo davina 2005,

in der Sonneneck- Klinik waren mehrere Patienten mit Schluckbeschwerden
bei fester Nahrung.
Denen wurde spezielle Nahrung angerichtet ( Suppen, Brei )
Wenn dein Antrag genehmigt ist, setzt sich die Klinikleitung schriftl. mit Dir
in Verbindung um alle Fragen abzuklären.....
Ich drücke Dir die Daumen, daß es mit Wyk klappt.

Mistelchen 24.05.2008 23:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ein liebes "Hallo" an alle!

Bin der Aufforderung von Davina gefolgt und schildere jetzt mal den Zustand meiner Oma.

Also momentan hat sie kaum Schmerzen, was ja erstmal toll ist. Sie hat nun 2 Schmerzpflaster und bekommt immer noch 4 Mal am Tag je 30 Tropfen Novalgin. Außerdem nimmt sie seit dem 19.05. Antidepressiva, zwei Mal am Tag. Diese Dinger haben ja wirklich ziemlich heftige Auswirkungen..... etwas beängstigend. Natürlich freut es die ganze Familie, dass sie weniger Schmerzen hat, aber sie ist nur noch selten "sie selbst". Oftmals hat sie Alpträume (der Pflegedienst meint, das kommt von den Schmerzpflastern), damit verbunden bekommt sie Panik, wenn sie aufwacht und mein Opa nicht sofort vor ihr steht. Er kann eigentlich kaum noch aus dem Haus, wenn nicht meine Mutti oder ich da sind. Es ist ziemlich schwierig zur Zeit. Außerdem bildet sie sich oft etwas ein, was gar nicht da ist, seien es nun Gegenstände, die angeblich auf einem Stuhl liegen oder aber die Bosheit anderer Menschen. Sie denkt oft, wir würden sie vergessen und im Stich lassen, obwohl wirklich immer jemand bei ihr ist.
Diese Woche wollte sie sich schon nicht mehr waschen, bis meine Mutti dann ein "Machtwort" gesprochen hat, dann ging es wieder.
Wir wissen auch nicht so recht, ob das die Nebenwirkungen der Antidepressiva sind oder ob es noch andere Ursachen hat. Jedenfalls wollen meine Mutti und mein Opa in der nächsten Woche versuchen, dass sie wieder "auf die Beine kommt" und auch mal ein bisschen rumläuft. Manchmal denke ich, sie möchte einfach, dass immer jemand neben ihr sitzt, also mehr Aufmerksamkeit, obwohl mehr schon kaum geht...

Na gut, das solls erstmal gewesen sein! Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und ein schönes Restwochenende!

Liebste Grüße

Christin

gitte01 25.05.2008 17:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Christin,
bei meinen Mann war es am Anfang der Morphin Behandlung, genau so.
Er hatte Vorstellungen, zum Beispiel, daß mein Sohn auf der Vorhang Stange lag, lach.
Wir mußten , wenn er erzählt hat, was ihm passiert ist beide darüber lachen.
Ich sagt zu ihm immer, Du sparst dir schon den Horrorfilm,gg
Diese Vorstellungen haben sich aber mit zunehmender Gewöhnung gelegt.
Als er keine Schmerzen mehr hatte , haben wir Das Morpium langsam ausschleichen lassen. Das ging problemlos von sich, also keinen Angst, vor der Gewöhnung.
Die hatte ich zur Genüge, dachte immer er wird drogensüchtig. Gott sei Dank ist das nicht passiert.
Gruß Gitte :winke:

Mistelchen 26.05.2008 09:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle ;)

@ gitte: Meine Oma nimmt ja "nur" Antidepressiva und befindet sich in der Stufe der Opiate (die Schmerzpflaster). Wir bekommen langsam ziemliche Angst um sie.

Gestern hat sie mir erzählt, sie hat das Gefühl, sie schafft es nicht mehr, sie ist in einen Abgrund gestürzt und kommt nicht wieder raus. Diese dunklen Gedanken kann man nur sehr schlecht vertreiben. Wenn sie aufwacht (momentan schläft sie relativ viel) hat sie sofort Panikattacken und man muss sie beruhigen. Trotzdem zittert sie fast permanent, auch wenn man ihre Hand hält.
Sie nimmt Amitriptylin in der 25mg - Dosierung. Diese entfalten wohl erst nach einer Woche ihre volle Wirkung, aber sie hat jetzt schon dieses Zittern als Nebenwirkung. Eigentlich sollte sie Lyrika bekommen, was in der Apotheke dann auf Amitriptylin "umgeändert" wurde.
Hat jemand bessere Erfahrungen mit Lyrika gemacht oder ist es im Allgemeinen so, dass diese Antidepressiva diese starken Nebenwirkungen hervorrufen?

Vielen Dank im Voraus.....

Atlan 26.05.2008 11:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
grüße an alle, beonders an sabine (columbine) und tina (mrs. l.), die neu hier sind oder schon lange nicht mehr da gewesen sind.

@ sabine: wärmetherapie ist eine diskutierte sache. dahinter steht die hoffnung krebszellen durch wäre zu abzutöten. sie sóllen angeblich sehr wärmeempfindlich sein. mir leuchtet das nicht so ganz ein, denn warum bestrahlt man denn dann noch mit hochernergiereicher röntgenbestrahlung? was bitte macht das für sinn wenn ein einfaches überwärmen ausreicht und warum ist das dann keine standardtherapie. ich bin immer sehr skeptisch wenn man das dann auch noch selbst bezahlten muss.
mein strahlentherapeut sagte enimal, man kann nur einmal im gesicht bestrahlen, weil das rückenmark mitbetroffen ist und ein anderes mal, man müsse schauen, wo dann neu bestrahlt wird. vielleicht gibt es ja neue erkenntnisse. das problem ist doch dass auch die gesunde haut durch die bestrahlung nicht mehr von unten nachwächst. oben auf der haut sind ja nur abgestorbene zellen. also muss sich die haut zumindest so lange erholen bis sie wieder neu gebildet wird, sonst hat man irgenwann gar keine haut mehr.

@tina: wenn bei der neck dessection alle oder die meisten lymphknoten entfernt werden, kann sich der lymphstau bis zur zunge hinziehen. meist wird das die ursache sein.

@ davina: alles gute für den 4., ich drück dir die daumen.

@mmute: schön das du alles so gut überstanden hast

verena sarah 26.05.2008 22:54

mutter mit zungenkarzinom
 
hallo an euch alle
ich bin neu hier, denn meine mutter ist an einen zungenkarzinom erkrankt.
sie wurde auch schon an der zunge und den lympknoten operiert.
jetzt steht eine bestrahlung noch bevor.
sie wird mit 60G bestrahlt. ich denke mir das es eine hohe dosis ist. oder liege ich da falsch?
wir haben schon große angst vor der bestrahlung.
über die nebenwirkungen wurden wir schon aufgeklärt, und ich habe auch schon hier im forum einiges darüber gelesen.
es würde mich aber interessieren , ob diese nebenwirkungen wirklich so stark ausgeprägt sind, oder ob es auch jemanden gibt, der nicht so stark darunter gelitten hat. auch wurde mich interressieren ob eine magensonde bei jeden pazienten sein muss, oder ob es darauf ankommt wie meine mutter die bestrahlung verträgt? ich habe hier bei antworten geschrieben weil ich nicht weiß wie ich ein neues thema eröffnen kann. hoffe ihr seht es mir nach:augendreh
lg verena

Mmute 27.05.2008 00:35

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo - wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang!

@ Verena: Sei herzlichst gegrüßt - du kannst dich hier i m m e r einlinken...der Anlass hierzu ist nicht schön, aber vielleicht findest du ja auch Antworten, die deiner Mutter u. dir helfen. Die Höchtdosis bei der Bestrahlung liegt im Allgemeinen bei 60 bzw. 70G. Die Nebenwirkungen müssen nicht extrem sein, das ist wirklich unterschiedlich. Meine Mutter war müde nach der Bestrahlung, hat ein Mittel gegen Pilz zur Vorbeugung erhalten und hatte nach einer Weile mit einer geschwollenen und steifen Zunge zu kämpfen. Da sie auf Suppen und pürrierten Speisen ausweichen musste, hat sie natürlich auch Gewicht abgenommen. Eine Magensonde hat sie erst erhalten, als nach drei Jahren die kombinierte Therapie (Radio/ Chemo) angedacht war. Das alles hat sie gut verpackt. Ich hoffe, deine Mutter kommt auch klar. Lass' von dir hören.......
@ Atlan: Hast du zufällig etwas zu " Taxotere ( Docetaxel ) " gehört ? Meine Ma wird damit in der kommenden Woche behandelt, Nebenwirkungen sind wohl stärker vertreten......
@ Christin: Wenn die Apotheke das Lyrika gegen das Amitriptylin "umgeändert" hat, heisst das nicht im Allgemeinen, dass nur der Name des Medikamentes ein Anderer ist und der Inhaltsstoff immer noch der Gleiche? Habe irgendwann im Forum mal gelesen, dass ein Neurologe bei solchen Problemen möglicherweise ein besser verträgliches Medikament finden kann....

lg Mmute

davina 205 27.05.2008 18:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Verena,
eine Magensonde bekommt man nur, wenn man keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann, weil die Entzündung zu stark geworden ist und alles schmerzt. Das gilt auch für Flüssigkeiten. Die Ärzte achten sehr darauf, daß die Patienten nicht zuviel Gewicht verlieren. Nicht jeder aber, wie mmute (sei gegrüßt) schon geschrieben hat, hat starke Nebenwirkungen. Habe viele kennengelernt, bei denen das nicht so schlimm war. Und außerdem: eine Magensonde (PEG) ist wirklich nicht schlimm!!! Man kann gut damit leben. Es ist nur ein kleiner Eingriff und meistens eh nur für eine bestimmte Zeit notwendig. Also keine Panik davor.

Viele Grüße und Gesundheit an alle
Davina

verena sarah 27.05.2008 21:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo mmute und davina

danke für euere antworten.:)sie haben mich und meine mutter wieder etwas zuversichtlicher gemacht. es ist halt ein auf und ab der gefühle zur zeit.
mmute eine frage? wie lange hat deine mutter schon mit den krebs zu tun?
und wurde bei ihr zuerst nur der tumor entfernt, oder hatte sie auch gleich eine bestrahlung? ich frage weil du schreibst das sie erst nach 3 jahren cemo und bestrahlung gehabt hat.

lg verena

Mrs.L 27.05.2008 22:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,danke für deine nette Begrüßung im Forum und deine Erklärung für die Schwellung der Zunge meines Vaters.Diese nimmt weiterhin tagtäglich zu mit einer verstärkten Verhärtung der operierten rechten Zungenhälfte( OP war im Sept.07,Diagnose pT2 pN1 M0 pR0 L1 V0 G3).
Er hatte heute einen Termin bei Fr. Prof.Glanz in der HNO-Uni Klinik Giessen,die ein PET-CT empfiehlt,Termin erfahren wir morgen.
Er soll dazu stationär aufgenommen werden.Ich bin mal gespannt wie es ausgeht.
Wünsche euch allen noch einen schönen abend,bis bald,grüßt euch Tina.:winke::winke:

Mmute 27.05.2008 22:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Abend Verena,
meine Mutter hatte im Mai 2005 ihre 1. OP, bei der ihr der Unterkieferknochen re. durch eine Titanschiene ersetzt wurde sowie die Wangeninnenseite ein neues Hauttransplantat vom Unterarm erhielt. Nach einigen Wochen wurde sie erstmalig
33 x bestrahlt ( 70 G ). Danach fuhr sie zur Reha nach Tecklenburg, wo sie sich gut erholt hat. Die nächste Bestrahlung hatte sie Anfang diesen Jahres kombiniert mit Chemo bis Ende Februar ( li. Seite ). Die mittlerweile rekonstruierte re. Seite
( mit Hilfe eines Knochen vom Beckenkamm / 2007 ) zeigte zum gleichen Zeitpunkt neue Hauttumore. Der Arzt hat die Seite nochmals bestrahlt nach 3 Jahren, weil sich die Haut gut erholt hatte, natürlich nicht mit der gleichen Power u. ebenfalls zeitgleich mit Chemo ( März - Mai 2008 ).
Die 1. Bestrahlung erfolgte ca. 6 Wochen nach der 1. OP ( man wartet ab, bis die OP- Wunden geschlossen sind. Nach einer OP im Dez. 2007 erfolgte die Kombi- Therapie bereits nach 4 Wochen.
Ich freue mich, dass deine Mutter etwas zuversichtlicher ist. Das soll sie auch
sein- sie wird das schaffen, :twak: nur weiter so..... gute Besserung für sie !
lg Mmute:winke:

Atlan 28.05.2008 10:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo verena
willkommen hier im forum auch wenn der einlass kein schöner ist. stell hier bitte deine fragen, auch wenn sie vielleicht schon tausendmal gestellt worden sind. hier wird jeder versuchen zu helfen.

@mmute: mehr als die rote liste hergubt weiß ich leider auch nicht und das ist ungefähr 1000mal so schwierig wie ein normaler waschzettel von Medikamenten.

@tina: bin mal gespannt und hoffe für euch das beste. frage: zahlt die kasse das pet-ct?

lg
atlan

Mrs.L 28.05.2008 18:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:):) Hallo ihr Lieben! Am Montag bekommt mein Vater das angekündigte PET-CT.
Atlan zu deiner Frage ob es von der Krankenkasse übernommen wird,habe ich
keine Info.Papa wird dazu stationär aufgenommen.
ich wünsche euch noch einen schönen abend,liebe Grüße von Tina.:):)

Mmute 28.05.2008 23:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen - in alter Frische ( nach dem schwülen Tag......) :D

@ Atlan: Danke für's Nachschauen- habe in der Zwischenzeit etliches im Brustkrebsforum über Taxotere gefunden.... eine Flut von Info's, Erfolg und Fehlschlag liegen wie immer eng zusammen.

@ Tina: Soweit ich weiß, übernimmt die gesetzliche Krankenkasse in Deutschland die Kosten für das PET-CT in der Regel bei stationärer Aufnahme und Behandlung. Bei den ambulanten Behandlungen existiert noch kein vernünftiges Abrechnungsmodell. Viel Glück für die Untersuchung!

lg Mmute

Atlan 29.05.2008 09:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ihr lieben,
trotz aller sorgen schon mal ein schönes vor-wochenende.
bei strahlendem sonnenschein grüßt euch aus dem norden
atlan

silverlady 29.05.2008 20:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben

mein Zungenkrebspatient hat am Dienstag jetzt endlich seinen Untersuchungstermin. Sie hat auf mein Drängen hin endlich einen Termin gemacht. Ich hoffe, sie bekommt gute Ergebnisse.
Meine zweite Kebspatientin, Lympfdrüsenkrebs, hat gestern ein CT gehabt und es hat sich alles zurück gebildet. Da habe ich vor Freude geheult.

Tankt auf an diesem Wochenende,
hoffentlich habt ihr keine Schmerzen
und hoffentlich geht es euch gut.

eure silverlady

Petra-P 30.05.2008 12:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

auch von mir ein schönes wochenende, dass für mich gott sei dank in 40 minuten beginnt :D

von papa gibt es nicht wirklich etwas neues zu berichten. er ist sehr aktiv und wandert, arbeitet im wald, kocht, genießt die dinge, die er schmecken kann. nächste woche gehen wir wieder zum tumorbiologen, der uns wieder in sachen selen und zink auf kurs bringt. papa wollte den termin zwar nicht unbedingt, aber er tut es mir zu liebe wenn wir davor spazieren gehn und danach gemeinsam essen.

schick euch viel energie und sonnenschein!

grüße aus graz,

petra

Mmute 30.05.2008 21:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
:):) Hallo Forum,

wünsche ebenfalls allen ein schönes Wochenende zum Sonnenbaden :cool: , zum Grillen und Feiern :prost: , auf jeden Fall auch ausschlafen:schlaf: und entspannen........

Ich wurde zum Frühdienst :megaphon: gebeten, wenn ich um 04:15 h :eek: aufstehe, denke ich an euch

lg Mmute

@ Silverlady: Schön mal wieder von dir zu hören- viel Glück weiterhin mit deinen
Patienten und viel Erfolg !

Mrs.L 03.06.2008 22:15

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben!
Gestern wurde ja das PET-CT bei Papa gemacht,Befund war etwas unklar aber mit großer Wahrscheinlichkeit ist es ein Rezidiv.Prof. Glanz möchte noch eine genaue Abklärung durch Punktion von dem Lymphknoten bis zum Mundboden.Diese wird in 14 Tagen stattfinden,da zuerst das Marcumar abgesetzt werden muß.Papa konnten wir heute wieder mit nach hause nehmen,die Untersuchung wird von der Kasse übernommen(deswegen auch die stationäre Aufnahme)
Wir hoffen das Beste,wenn dann würde ja nur Chemo übrigbleiben,und das wird mit Sicherheit sehr,sehr hart für Papa(obwohl er hart im Nehmen ist).Mit der Bestrahlung hat er im Dezember schon viel mitgemacht.
Naja,wir werden sehen,vielleicht klappt ja alles ganz gut.
Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute und einen schönen restlichen Abend,es grüßt euch ganz lieb,Tina.:):):)

Mmute 03.06.2008 23:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Tina,
hoffe für euch, dass der Befund sich doch nicht bestätigt. Vielleicht habt ihr ja das Quentchen Glück... ich wünsche euch auch, dass die Warterei nicht so an den Nerven zerrt und dein Pa sich noch etwas erholen kann.
Ich denke an euch...:pftroest:
lg Mmute

Atlan 04.06.2008 08:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo tina,
das tut mir echt leid für euch. vor allem verstehe ich nicht, einen patienten mit einer "weiteren" abklärung noch 14 tage warten zu lassen. da liegen die nerven doch blank und ausserdem würde ein tumor während der zeit ja auch weiterwachsen.
lg
atlan


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