AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo suse,

die anderen wissen sicher aus eigener erfahrung mehr zu dem thema, ich bin nur belesen :)
u wollte dir schreiben weil sich grad noch niemand gemeldet hatte.

http://www.krebskompass.de/forum/sea...rchid=10105292

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wie alt ist denn deine mutter?
klingt als ob sie sich u dir das leben etwas schwer macht...
"Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke)"
u sie war nicht krank?! - au weia!
aber ich kann mir das gut vorstellen, meine mutter war ihr leben lang ganz ähnlich drauf, erst jetzt mit über 78 u schwer herzkrank ist sie manchmal etwas einsichtiger, vor allem wenns ihr schlecht geht, sonst auch nicht.

lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sorgensuse,

mit der Entscheidung keine Reha zu machen steht Deine Mutter nicht alleine da. Es gibt bei uns im Thread da geteilte Meinungen und jeder muss das für sich entscheiden, was er für sich als bestes ansieht.

Deine Vermutung, dass Deine Mutter Dir nicht alles sagt und Dir auch nicht offen zeigt wie Sie sich fühlt, könnte ich Dir von meiner Seite aus bestätigen. Auch ich sage und zeige nicht alles. Es ist auch ein Schutz Euch gegenüber. Das Zynische und Ungerechte kenne ich von mir und es tut mir auch immer wieder leid. Es ist zum Teil auch aus der Ungeduld heraus, weil es einfach nicht weitergeht. Das hat nichts mit „dem Leben schwermachen“ zu tun, sondern es ist ein völlig neues Leben an das sich Deine Mutter erst gewöhnen muss und glaube mir, es fällt verdammt schwer.

Wurden bei Deiner Mutter die Lymphdrüsen in einer Neck Diss entfernt? Die Schluckbeschwerden können sich beim Lymphstau verstärken, auch können die geschädigten Nerven und Muskeln eine Rolle spielen. Auch das Anschwellen der Zunge behindert natürlich beim Schlucken. Es gibt hunderte von Möglichkeiten und es erfordert viel (das hässliche Wort) Geduld und nur nicht aufgeben sondern es immer wieder mit neuem zu versuchen.

Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heidilara, hallo Boebi,

danke für Eure Antworten.

An Heidilara: meine Mutter ist 69. Ende Juni wünschte ich ihr noch, dass sie lange gesund bleiben möge, damit sie noch viel erleben kann. Sie war gerade mal ein knappes Jahr wie ausgewechselt - irgendwie neu zufrieden - mit einem Partner an ihrer Seite. Keine Woche später kam die Diagnose. Sie hat die Diagnose weit von sich weg geschoben und sagte, es sei, als ob es sie nicht betrifft. Deswegen vermutlich auch die Ablehnung der Reha bzw. die Begründung mit den Kranken.

An Boebi: Sind Lymphdrüsen und Lymphknoten dasselbe? Hab gerade mal in den Pathologiebericht gesehen. Da steht: "Neck Diss mit einer tumorfreien (...) Speicheldrüse, fünf tumorfreien Lymphdrüsen (...)" es werden unterschiedliche Level aufgeführt. Insgesamt wurden 22 Lymphknoten entfernt. - Danke für die offenen Worte, die die Situation verständlich machen. Natürlich kann ich mir vorstellen, dass das eine sch...Situation ist. Nachempfinden werden es nur Menschen können, die es selber durchgemacht haben.

LG, Sorgensuse

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen!

Ilka, ein mutiger Schritt von dir!! Alles Gute weiterhin und wie man sieht hat die heutige Gesellschaft keinerlei Probleme mehr damit. Dein Charakter ändert sich dadurch ja nicht, bleib so wie du bist ;)

Zum Thema Essensprobleme hab ich auch eine Frage:
Wann kam euer Speichel wieder zurück? Und wodurch?? Habt ihr da was besonderes dafür gemacht? So langsam geben wir die Hoffnung auf, dass der Speichel von selbst wieder kommt. Neck diss und OP wurden nicht durchgeführt, nur Radiochemotherapie. Nachdem die sehr stark war wurde scheinbar alles zerstört :(
Ich hätte jetzt eine vermutliche Schnapsidee... aber vielleicht kann man ja noch anders weiterhelfen daher die Frage. Mehr dazu ein ander mal...

Liebe Grüße aus dem verschneiten Österreich
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo steffi,
ich muss lachen, österreich ist eh so klein aber bei mir wars heut fast sommerlich, von kälte u schnee keine spur, schon extrem sowas :rotier2:

@sorgensuse: boebi hat wahrscheinlich recht mit dem was er schreibt, vielleicht fühlt deine mutter ähnlich u es stimmt natürlich, dass das alles jenseits meiner/unserer vorstellungskraft liegt...
zynisch u ungerecht - mein vater war allerdings ganz anders als er krebs hatte, unendlich sanft u geduldig, aber es kommt sicher auch darauf an, was man für beschwerden hat u welcher typ mensch man grundsätzlich ist, mein papa hat glaub ich auch viel für sich behalten.

einen schönen abend euch allen!
lg heidilara

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo :)
In meiner Reha waren einige wenige Kranke, die Allermeisten waren grad am Gesundwerden, es war eine herrliche Aufbruchsstimmung: wieder einüben von Fähigkeiten, Sport, Entspannung, gemeinsames Essen.

Inzwischen bin ich ja auf insgesamt 5 Logopädinnen getroffen, und alle waren richtig jung, zwischen 20 und 30 würde ich sagen, - und alle sehr motiviert.
Die meisten hatten viel Erfahrung mit Kindern und deren Sprechübungen, und weniger mit meinen Problemen (Schlucken, Speichel, Schnarchen, auch mal beim Sprechen und richtig Atmen), es waren aber alle hochmotiviert sich da einzuarbeiten :)

alles Gute, viele Grüße! .... mir gehts übrigens gut :)
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sorgensuse,

es sind die Bezeichnungen Lymphknoten = Lymphganglien = Lymphdrüsen. Die Level sind hier erklärt:

http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection

Sorgensuse, ganz gleich auf welcher Seite des Krebses wir stehen ist erstmal egal. Auch ich werde nicht immer nachempfinden können, was ihr mitmacht.
Es gibt so viele in unserem Thread, die sich für uns aufreiben. Gerade meine Frau nehme ich nicht davon aus. Ich weiß nicht, was ich ohne sie gemacht hätte und machen würde.

Euch allen einen schönen, vielleicht auch sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo heidilara!

Da hast du recht, ein Wahnsinn wie es hier derzeit zugeht :rolleyes: aus welchem Bundesland kommst du? Bei uns in NÖ ist es grün-weiß wobei weiß noch dominiert und es ist eiskalt draußen :( aber meckern dürfen wir gar nicht, wenn ich mir anschaue wie es in Kärnten gerade zugeht :o

Schönen Sonntag euch allen!
Liebe Grüße
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,- die Mücken.................
"miiischkaaa - ich seh dich hier manchmal online, wie gehts wie stehts?"
War wohl für mich bestimmt !???
Ja, was soll ich sagen ? Alles unverändert ! Entsprechend den Umständen (Sprach- u. Essprobleme (also nur und einfach nur immer Pudding - aber immerhin abwechselnd Schoko u. Vanille) geht es mir an sich richtig gut. Bewegungseinschränkungen Hals u. rechte Schulter, weil alles durch die innere Vernarbung hart wie Kruppstahl geworden ist,- ansonsten aber....ich kann gut mit leben.
Letzte Ct im Januar o.B. - nächste CT u. MRT Ende März. Wie ich gelesen habe, geht es dann ja auch erst los- mit den Metastasen. Nach 15 Monaten ist angeblich der erste Schub zu erwarten, heißt es im Internet. Mein Professor sagte, in der Regel werden die Metastasen, die bis dato noch unsichtbar waren, in der Zeit von 1 1/2 bis 2 1/2 Jahren nach der OP entdeckt. Nun, dann beginnt diese Zeit bei mir im Juni und bis dahin,- nun ja........ wir werden sehen.
Heil- u. Kostenplan für meine Zähne liegt seit Anfang Dezember bei der TK und die, die rührt sich nicht. Vielleicht warten die ja auch auf meine Metastasen, wegen der Kosten, die sie dann vielleicht sparen könnten. !?
Die OP, die die Rekonstruktion meines Gaumensegels zum Ziel hatte, und immer wieder aufgeschoben wurde, die ist vom Professor nun endgültig abgesagt worden, weil, wie er sagt, der zu implantierende Lappen des zu "geringen Schadens" wegen zu klein wäre. Der "Lappen" müsse schon eine gewisse Mindestgröße haben, um dass die Geschichte sinnvoll sein könne. Ende Februar will er mir einen neuen Vorschlag unterbreiten (ich glaube, von körpereigenem Fett unterspritzen oder so hatte er gesprochen), um dass wir meine Sprachprobleme etwas mehr in den Griff zu bekommen. Na ja,, !???? Manchmal, da habe ich das Gefühl,- alle tun nichts und warten nur noch auf meine Metastasen. Aber das ist wohl sicher Unsinn !!!!!!!

So,- ansonsten geht es mir gut. Bin sehr zufrieden mit allem. Danke auch der Nachfrage ! Schönes Gefühl für mich, wenn hier jemand nach mir fragt.
Also bis später
liebe Grüße und alles, alles Gute für alle Micha :prost: :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bruni,

die Logopäden die wir brauchen müssen auch eine spezielle Zusatzausbildung haben. Meiner hat das und bildet sich darin auch immer weiter. Jetzt erst war er am letzten Wochenende zu einer Fortbildung in Punkto der Lappen-Technik, die jetzt hier im Kh wohl vermehrt angewendet wird vom neuen Professor.
Mir hat mein Logopäde sehr geholfen und auch heute noch. Er hat mir auch damals Alles sehr gut erklärt warum und wieso das Schlucken nicht ging. Dazu haben die Ärzte ja nicht richtig die Zeit. Und ich bin son Mensch wenn ich das Kopf mäßig erfasst habe kann ich besser daran arbeiten ;).
Ich hatte aber auch Schwierigkeiten den Logipäden zu finden, obwohl er im Endeffekt im selben Kh arbeitet in dem auch die Diagnose gestellt wurde.
Bei uns gibts einen Krebsnachsorgeverein und der hat uns dann geholfen.

Liebe Grüße

Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach so,
und Tomaten- und Ochsenschwanzsuppe (aus der Tüte und nur absolut homogen) esse ich ja auch noch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,

kannst du denn dein Essen nicht pürieren. Nur eine Frage. Da hättest du dann mal einen anderen Geschmack. Kartoffelpüree und Soße müßte doch gehen? Das ist natürlich schon nicht sehr schön wenn man nicht richtig essen kann. Ich kenne das.

Hat das vielleicht auch mit deinen Zähnen zu tun? Und wenn ja, wie lange wird es denn noch dauern?

Aber wie du schon schreibst, man wird bescheiden und ist froh wenn keine Metastasen kommen.

Wünsch dir einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Aus dem wieder mal frühlingshaften Ruhrgebiet mit strahlend blauen Himmel, liebe Sonntagsgrüße.

Wir waren bei dem wunderschönen Wetter zwei Stunden mit dem Rolli unterwegs. Ich gefahren und die beste aller Ehefrauen gelaufen.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke für die lieben Wünsche. Mit den Zähnen hat es natürlich auch zu tun, aber eben nur bedingt. Hauptsächlich hat es wohl mit dem so verdammt zähflüssigen Speichel zu tun. Es muss alles glatt, glitschig und so sein, sonst rutscht es nicht runter. Am Tage unerträglich zähflüssigen Speichel und nachts muss ich oft aufstehen, weil eine schon irgendwie schmerzende Mundtrockenheit da ist. Püriert habe ich schon alles mögliche, aber,- es muss eben wie Pudding (diese Konsistenz) sein, sonst wird das nix. Pudding ist und bleibt wohl vorläufig das beste. Tomatensaft als Suppe warm geht auch= Mittagessen ! Spargelsuppe dünn und absolut homogen= auch wunderbar,- na und da ist dann noch so einiges. An sich kann ich damit schon leben.
Wann die Zähne kommen. Keine Ahnung. Habe Angst, die kommen dann mit den Metastasen !

Also.... danke der Nachfrage,- alles wird gut-
liebe Grüße und so an alle

Micha