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Mischka44 07.02.2014 21:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Bruni..............
ich freue mich, wenn ich solche Nachrichten lese. Denke immer, so ganz ausgeschlossen wird es dann für mich ja womöglich auch nicht sein. Deine OP liegt ja nun schon einiges länger zurück. Ich meine, da sind solche CT u. MRT Ergebnisse doch schon so einigermaßen bedeutend. Also: Meinen Glückwunsch !!! Es ist einfach wunderbar :prost: !!!
Ich habe im März wieder CT u. MRT. Da sind es dann 15 Monate nach OP und dem Internet nach, da geht es dann langsam los: Metas oder nicht. Mein Professor sagt: Wenn, dann liegt die akute Zeit zwischen 1 1/2 u. 2 1/2 Jahren nach der OP. Also habe ich noch ganz schön zu schwitzen.
Na ja, ich mag nicht dran denken.
Jedenfalls wünsche ich Dir weiterhin diese Ergebnisse, alles, alles Gute,- pass' auf Dich auf usw.

Micha :knuddel::knuddel:

boebi 10.02.2014 00:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

ich war am Freitag in der Spezialambulanz der Rheumachirurgie und hatte
einige längere Untersuchungen, die mir mal wieder Hoffnungen genommen haben.

Der abschließende Vorschlag vom Chefarzt war, nach Rücksprache mit den Radiologen und Neurochirurgen, ein MRT der Wirbelsäule. Das MRT mit einem speziellen Kontrastmittelwäre ist die einzige Methode die das Rückenmark darstellen kann. Ein CT würde garnichts bringen. Er vermutet nach den vorliegenden Untersuchungen eine Spondylolisthesis mit massiver spinaler Stenose, die mit ein Grund der immer weitergehenden Lähmungen der Beine sein können.

Das würde aber bedeuten, dass das LINX Implantat entfernt werden müsste um das MRT machen zu können. Anstelle des LINX sollte dann die Fundoplikatio gemacht werden. Ich sollte nicht zu lange damit warten.

Es ist und bleibt aber eine Vermutung. Ich, besser wir stehen also mal wieder vor einer Entscheidung, bei der wir nicht wissen, ob es wirklich was bringt, aber es wäre wieder der berühmte Strohhalm. Ich werde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.

Ansonsten ist die kommende Woche die erste seit einem halben Jahr ohne Termine im KH.
Euch allen einen ruhigen Wochenbeginn.
Boebi

Sorgensuse 10.02.2014 19:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

ich will hier nicht schlauschnacken, da ich letztlich auch nur Laie bin und ja auch gar nicht weiß, was bei Dir so alles ist... da ich selber eine Spondylolisthese habe, sei die Frage erlaubt, warum der Doc das nur vermuten kann. Bei mir war es sehr klar mit einer einfachen Röntgenaufnahme zu erkennen (also kein MRT).

Es grüßt Dich

Sorgensuse

boebi 10.02.2014 23:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sorgensuse,

die Spondylolisthesis ist nicht der Grund warum die MRT-Untersuchung gemacht werden soll, es geht um die Nerven- und Muskelbahnen und um das Rückenmark. Deshalb auch ein spezielles Kontrastmittel.

Wie der Spinalkanal an der HWS aussieht ist bekannt und der Eiter ist auch immer noch da. CT und Röntgenaufnahmen bringen nur was für die Knochenstruktur.

Ich werde sicherlich bei der Zweitmeinung mehr erfahren und auch erfragen. Ich war am Freitag erstmal wieder zu geschockt. Es war das zweite Mal nach der Spezialsprechstunde in der Rheumaklinik, dass das Wort "Tumor" gefallen ist.

Morgenfrüh kommt ein neuer E-Rolli, der eine noch bessere Federung hat und eine bessere Kopfstütze. Ansonsten ist diese Woche für mich einfach nur Ruhe angesagt.

Liebe Grü0e
Boebi

Ursa2 11.02.2014 01:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ach boebi,

wie ist es doch so mühsam, sein Leben zu fristen, wenn man so ein Oldie wie du und ich ist.
Ich glaube allerdings, dass einige Jahre mehr doch noch eine
ROLLE SPIELEN:
IRGENDWANN KOMMT MAN AN DEN PUNKT; WO MAN SAGT; ES IST GENUG: GOTTSEIDANK KÄMPFST DU NOCH IMMER WEITER:
ICH WÜNSCHE DIR UND DEINER LIEBEN FRAU ALLES GUTE DAFÜR:

BEI MIR REICHT´S, ICH BIN REIF ZUM AUFGEBEN:
ALS WIR HEUTE; GENAUGENOMMEN GESTERN UM 6.30 aufbrechen nach ER wollten , wo heute(gestern) die OP des LMM an stand , streikte mein Auto. Also fuhr mein Göttergatte alleine zur Schlachtbank mit seinem Auto.

Ich war alleine nicht in der Lage, den Haubenöffnungshebel für meinen Polo zu finden , griff nur in ein Kabelgewirr.
also das Autohaus angerufen, das den letzten UnfaLL REPARIERT HATTE ( IHR ERINNERT EUCH . IM AUGUST; WO MIR JEMAND DIE SEITE EINGEDRÜCKT HATTE)
da stellte sich heraus, dass der jetzt direkt nach der Tür ist, unauffällig angeordnet.
Jetzt hängt die Batterie am Ladegerät, sicherheitshalber bis um 8 Uhr, dann wird das Auto sich wohl wieder mucken, wenn nicht, fahr ich mit dem Zug nach ER.

Mir ist einfach alles zu viel.
Irgendwann muss die Zeit sein, dass man sich ausruhen und nur noch leben kann, nicht nur zu funktionieren nach dem Willen und Gusto anderer.
Meine Pumpe meldet sich in letzter Zeit mehrmals am Tag häufiger. deswegen gehe ich nicht extra zum Doc.

Wenn es Zeit ist, soll es sein.

Ich mache mir bald seit Wochen wegen meines Ehegespons in die Hosen.
Aber die OP am 10.2. hat er gut überstanden, ob man nachschneiden muss, entscheidet sich am Mittwoch, und dann ist ein Doc von der Augenklinik dabei.
Also vorläufig bei ihm alles im Grünen.

einen schönen Dienstag allen

LIZ
PS: Der polo ist angesprungen, also nichts ernstes mit dem Auto

boebi 11.02.2014 12:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!

Hallo Freunde,

"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Dr. Martin Grimm bezeichnet die Studienergebnisse als "Meilenstein in der Krebsdiagnostik". Er hofft, dass das neue Verfahren in einem halben Jahr in der klinischen Diagnostik angewandt wird. Der EDIM-Bluttest hat viele Vorteile: Zum einen müssen keine Gewebeproben mehr entnommen werden. Zum anderen ist er sicherer als andere Testverfahren.


Je früher eine Krebserkrankung entdeckt wird, desto höher sind die Heilungschancen. Jetzt haben Wissenschaftler um den Tübinger Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen Dr. Martin Grimm einen neuen Bluttest entwickelt, der zuverlässig Mundhöhlen- und Brustkrebs sowie Prostatakarzinome diagnostiziert. Die Ergebnisse der gemeinsamen Studie vom Universitätsklinikum Tübingen, dem Deutschem Krebsforschungszentrum in Heidelberg und dem Clemenshospital der Universität Münster wurden aktuell im Fachmagazin "BMC Cancer" veröffentlicht.


hier der Link:

http://idw-online.de/de/news571459

Es sind ja immer schon "Strohhalme" aufgetaucht, aber wenn das wirklich stimmt und es scheint so ist die Bezeichnung -Meilenstein- noch untertrieben.

Liebe Grüße
Boebi

heidilara 11.02.2014 15:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo boebi,

danke für den link, das klingt ja vielversprechend u macht hoffnung!

dir wünsche ich auch alles gute, es tut mir leid, was du da wieder durchmachen musst, ich denk jedenfalls viel an dich u hoffe u bange mir dir. wäre aber irgendwie schade wenn das linx raus muss, wo du doch so gut damit zurecht kommst.

@liz
alles gute auch für dich u deinen mann, schau dass du ein bisschen zur ruhe kommst u dich erholen kannst.

lg heidilara

Atlan 11.02.2014 16:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Steffi,
leider weiß ich auch nichts. Bei mir ist leider alles tot in den Speicheldrüsen und Medikamentet weiß ich leider keine. Tut mir leid.

Mensch Boebi,
danke für den LINK, obwohl es sich fantastisch anhört. Hoffentlich geht es dir bald wieder besser. Ich wünsche dir alles erdenklich gute.

Liebe Grüße
Eure Ilka

Nadine 11.02.2014 22:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,
wow das wäre echt toll! Danke für den Link!

Lieber Boebi,
was machst Du denn wieder für Sachen? Mal sehen was die Zweit-Meinung sagt... entscheidend für diese sehr schwere Entscheidung wäre ja, ob man im Falle des Falles etwas "machen lassen würde". Ach Boebi, Du wolltest doch mal die Füsse still halten!

Bei uns soweit alles ok, Tage mit wenig Schmerzen sind gerade sehr selten :mad: . In der letzten Februar Woche muss eine Füllung neu gemacht werden, die Jürgen sich nachts kaputt gebissen hat...von entspanntem Schlaf kann da wohl keine Rede sein...hat natürlich Muffe vor dem Zahnarzt-Eingriff...

Euch allen eine gute Restwoche,
Nadine

boebi 11.02.2014 23:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Nadine,

ich versuche ja die Füße still zu halten, aber irgendjemand tritt immer wieder drauf.

Warum muss Jürgen denn bis Ende Februar mit dem Zahnarzt warten?

Liebe Grüße
Boebi

Marbi 11.02.2014 23:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ja Boebi, auch von mir ein: Was soll man raten oder sagen?
Wie riskant ist das Enfernen von diesem Teil, dass das MRT verhindert? Wenn die Vermutung der Ursache für deine Probleme zutreffen würde, welche Behandlungswege stünden dir dann zur Verfügung? Wäre es nur, dass man dann weiß, ob es das ist oder besteht die reale Möglichkeit einer erfolgreichen Behandlung?

Es ist alles so schwer und etwas entscheiden zu müssen, belastet noch zusätzlich, zumal man nie sicher sein kann, richtig entschieden zu haben.

Ich denke an dich!

Marbi 11.02.2014 23:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Juhu Bruni, ich freue mich riesig mit dir. Wie geht es denn all deinen anderen Teilnehmern an der Studie? Hast du noch Kontakt?

Bei meinem Mann ist tumortechnisch auch alles im grünen Bereich, er kämpft mehr mit den Altlasten, die schon vor seiner Krebserkrankung auf der Tagesordnung standen, allerdings sitzt er schon nicht mehr im Rollstuhl und dank jetzigem Normalgewicht ist auch die Diabetes fast Vergangenheit - nach 20 Jahren! Aber es bleibt trotzdem noch genug zum Kämpfen übrig.

Also kämpfen wir weiter gemeinsam mit unseren Partnern!

Seid alle lieb gegrüßt. Eure Marbi

Sorgensuse 12.02.2014 19:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
[QUOTE=boebi;1244821]"Meilenstein in der Krebsdiagnostik"
Neuer Bluttest weist frühzeitig Tumorzellen nach!



Hallo Boebi und hallo an alle anderen,

da bei meiner Mutter im CT eine Schwellung der Stimmlippen festgestellt wurde, wollen die Ärzte eine Probeentnahme durchführen, vor der ihr graut. Ich habe aufgrund der von Dir geposteten Info weiter recherchiert und mit dem Professor Kontakt aufgenommen, da ich wissen wollte, ob der Test bereits verfügbar ist. Ich habe unter anderem die Info erhalten, dass der Test von der Firma tavarlin ist - im Internet zu finden unter www.tavarlin.de. Gleich auf der 1. Seite steht die Info, dass bei onkologischem Hintergrund die Kosten von der Krankenkasse übernommen werden.

Ich denke, das wird den ein oder anderen hier interessieren, oder?

Alles Gute an Euch alle

Sorgensuse

Nadine 12.02.2014 22:47

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,
wann hast Du denn einen Termin für die zweite Meinung?

wir mussten eh warten, ob die Zusatzversicherung die Kosten für den Ersatz übernimmt und dann ist die Zahnärztin recht ausgebucht. Die Füllung ist aber nicht merklich kaputt, wurde beim Kontrollbesuch im Dezember festgestellt.

LG Nadine

boebi 12.02.2014 22:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Nadine,

den Termin für die Zeitmeinung habe ich am Montagmorgen. Ich wollte diese Woche nicht mehr irgendwas machen, sondern mal Ruhe haben.
Grüße mir den Jürgen.

Der Bericht von der Gefäßuntersuchung ist jetzt auch da. Es heißt einmal am Tag 1xASS 100 -Lebenslang-. Hat da jemand Erfahrung?

Liebe Grüße an Alle
Boebi


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