AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

es brennt ihm einfach tierisch an den Mundschleimhäuten und löst dann wieder Blutungen aus. Ich habe jetzt einen Hustensaft für Kinder, der ist auch Schleimlösend.
Jetzt haben wir das Babyphon aufgebaut. Ich habe sonst keine Ruhe wenn er auf seiner Liege liegt und ich bin im Arbeitszimmer. Noch vor einer Woche wollte er es nicht wel er sich überwacht vorgekommen ist.

Jetzt hat er aber selber Angst das etwas passiert und er fühlt sich jetzt sicherer.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

mach das, ich denke es wird dir helfen. auch ich habe mir durch viel lesen hier im Forum viel Wissen angeeignet.
aber wie gesagt konkrete Fragen würde ich versuchen zu beantworten und die anderen sicherlich auch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Auegirl
ich habe mir am Anfang wirklich die Zeit genommen um den ganzen Treat zu lesen. Danach hatte sich viele Fragen schon von selbst beantwortet.
Es ist für alle hier nicht leicht wenn wir die ganze Geschichte immer wieder erzählen müssen, dann wird einem oft das ganze noch mal völlig bewußt.

Sollten noch fragen bleiben, wir versuchen alles um sie zu beantworten.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo sylverlady,

wir verlieren den Mut nicht, aber jetzt seid erst mal Ihr dran, unterstützt zu werden.

Ich wünsche Euch eine gute, erholsame Nacht und dass Dein Männe dafür die nötige Luft bekommt. Wenn Du Dich in der Stille der Nacht vielleicht einsam fühlst, sollst Du wissen, dass viele von uns an Euch denken, ich in jedem Falle, denn ich schlafe selten durch, was aber nicht weiter schlimm ist, weil ich kein Problem mit dem Weiterschlafen habe. Ich schicke Euch dann meine guten Gedanken in der Hoffnung, dass die beruhigenden Schwingungen Euch erreichen, wenn so etwas möglich ist.

Auch allen anderen eine gute Nacht - bis morgen
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo bin neu hier. vor 4 Jahren bin ich an Tonsillen Ca erkrankt, OP'S, 32 Bestrahlungen , bisher ging alles prima bis auf die Strahlennebenwirkungen.Jetzt der Hammer: Zungenkarzinom als Rezidiv.Bestrahlungen kommen nicht in Frage, da ich auf diesem Gebiet austherapiert bin.Eine große OP (6 Stunden) mit Gewebetransplantation ist in meinem Alter (73) und meinem reduzierten Allgemeinzustand (40 kg) auch nicht ohne, wenn überhaupt machbar. (wenn, dann würde sie im Klinikum Dortmund gemacht, war jemand dort im Behandlung? Soll sehr gut sein. Ich selbst wohne im Raum Bielefeld/Detmold). Jetzt wurde mir vom HNO eine Radioaktive Spickung des Zungengrunds vorgeschlagen ,die würde in der Strahlenklinik in Bielefeld gemacht.Hat mit dieser Therapie jemand Erfahrung oder davon gehört? Bin für jede Information dankbar.Ganz ungefährlich ist die Geschichte wohl nicht, denn wenn nur paar mm "daneben" gestrahlt werden sollen die Schäden beträchtlich sein. Ganz viele gute Wünsche für Euch alle und liebe Grüße Jutta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Jutta,

ich bin ganz erschüttert über Dein Rezidiv, denn ich kenne Dich aus dem Tonsillen-Forum. Ich selbst hatte 2003 ein Zungenrand-Ca. und fühle mich wieder ganz gesund und muss jetzt erkennen, wie dünn das Eis doch ist.

Mit der gespickten Bestrahlung - Brachy-Therapie - wurde Birgit (vom Tonsillenforum) behandelt. Es gibt darüber einige ausführliche Beiträge. Vielleicht liest Birgit hier mit und meldet sich dazu.

Ansonsten sind die Behandlungen beider Krebsarten fast gleich, denn es handelt sich auch bei den Tonsillen um ein Plattenepithel und sitzt lediglich weiter hinten. Die Behandlung findet in der HNO statt, bei den Zungen-Ca. in der MGK-Chirurgie.

Ich bin völlig überfragt, welche medizinischen Behandlungsmethoden Dir offen stehen, nachdem Du Chemo und Bestrahlung schon genutzt hast und offensichtlich nicht wiederholt werden kann. Es gibt in Bad Bergzabern eine gute onkologische Klinik, die u.a. Hyperthermie anbietet:BioMed-Klinik Betriebs-GmbH, Tischbergstr. 5+ 8, 76887 Bad Bergzabern, 06343-705-0. Vielleicht kann man Dir dort weiterhelfen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und grüße Dich von ganzem Herzen

Lisa

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hallo Jutta,

ich habe 2001 Bekanntschaft mit der Brachy-Therapie gemacht, wurde bei mir in Vollnarkose gemacht, da kommen so nadelähnliche Teile ins Gewebe über die dann bestrahlt wird. Bei mir ging eine Bestrahlung der konventionellen Art voraus, die Schleimhäute waren zu dem Zeitpunkt also bereits etwas angegriffen. Dennoch war meine Nebenwirkung hauptsächlich "Lochweh", sprich die Einstichstellen der Nadeln (ich vermute zumindest, dass es diese waren), taten weh.

Bereut habe ich die Brachy-Therapie nicht, ich fand das wesentlich besser auszuhalten als den konventionellen Teil der Bestrahlung vorher. Die Nebenwirkungen sind auch nicht so krass, weil eben direkt konzentriert bestrahlt wird auf ein sehr kleines Gebiet.

Die Gray-Zahlen von konventioneller Therapie und Brachy-Therapie kannst Du nicht vergleichen, bei der Brachy-Therapie werden weniger Gray (insgesamt) benötigt als bei der konventionellen Bestrahlung (perkutan). Ich hatte 50 Gy perkutan und 2 mal 6 Gray Brachytherapie.

Hoffe, ich konnte Dir was weiterhelfen
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Danke,Lisa und Biggy, den Begriff Brachy-Therapie kannte ich noch nicht und habe mir nun etliche Infos aus dem Internet geholt - hat schon geholfen, ich bin schon wieder vorsichtig optimistisch,auch wenn ich noch nicht mal einen Termin habe. Werde weiter berichten und grüße alle Jutta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Jutta,

frag doch mal deine Ärzte, ob auch eine Therapie mit Cetuximab (Erbitux) für dich sinnvoll ist.
Das ist eine Antikörpertherapie, relativ neu,speziell für die Behandlung fortgeschrittener Kopf-Hals-Tumore. Wenn im Tumor die entsprechenden Rezeptoren vorhanden sind setzen sich die Antikörper dort bildlich gesprochen drauf.
Mein Freund leidet auch unter Rezidiven und wir haben mit Cetuximab in kombination mit Cisplatin und vinorelbine gute erfahrungen gemacht. Deutlicher Rückgang der Tumormasse und Verbesserung des Allgemeinzustanxdes, Therapie geht weiter.
Wurde dir keine Chemo vorgeschlagen?

ich wünsche dir alles gute für deine Entscheidung.

Mein Freund hat wieder 400 g zugenommen :prost:
Seid chemobeginn schon fast 5 kilo :D

liebe Grüße manu

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hallo ihr Lieben
wir waren heute wieder mal beim Onkodoc, da mein Männe so schlecht Luft bekommt.
jetzt müssen wir wieder zur Uniklinik. Entweder muss ein Teil vom Tumor, der Teil der sich vor die Luftröhre gelegt hat, entfernt werden oder er bekommt ein Tracheostoma.

Manu, weißt du noch wie lange Jörn damals beim Stoma im Krankenhaus war?

absaugen geht kaum noch, er muss dann immer sofort würgen. Ich stosse dabei ja immer an den Tumor

Es ist grausam wenn er nach jedem Atemzug ringt.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo silverlady,

jörn war nie im krankenhaus umk nur ein stoma gesetzt zu bekommen.
es war immer jeweils(insgesamt 3 mal) wahrend den großen Tumorop's gesetzt worden.
das jetztige stoma hat er letzten oktober bekommen und hat es seidem.
aus unseren erfahrungen kann ich dir sagen, dass er sicher nur ein paar tage im krankenhaus sein wird.
Zum anfang ist es ja eine Wunde, die im normalfall verheilt und einfach ein Loch bleibt.
Bei jörn verheilt es leider nicht, alles wund vom krebs.
als tipp vielleoicht auch für euch, auf die seite der doppelkammerschlitzkompresse, die auf die haut kommt, bepanthen aufstreichen.
im Krankenhaus wird ihm vieles wichtiges erklärt und der umgang gezeigt.
damals wurde auch übers krankenhaus, von den schwestenr das erstversorgerset bestellt.
es gibt da wohl eine regel, dass ein patient mit stoma nicht nach hause entlassen werden kann, wenn nicht die notwendigen Hilfsmittel, wie z.b. Doppelkammerschlitzkompressen oder feuchte nasen vrohanden sind.
die lieferung erfolgte in unserem Fall innerhalb eines tages.
Jörn trägt eine Kuststoffkanüle (einweg), die inaml wöchentlich gewechselt wird.
Jörn trägt eine 8mm kanüle, denn sprechen wird ja mit Kanüle auch schwieriger.
beim sprechen, muss man die kanüle zuhalten, jedenfalls kann amn ihn dann besser verstehen.
das ist immer so kleines Entscheiden zwischen mehr Luft kriegen oder besser sprechen. umso kleiner kanüle heisst besser sprechen umso größer >8mm besser Luft kriegen aber leider auch schlechter verstehen.
das gilt alles für Protex kuststoffkanülen, mit anderen haben wir keine erfahrung.
Ich weiss nicht wie es bei euch werden wird...
Jörn wechselt seine kanüle nicht selber, zu umständlich, wegen Blutungen, schmerzen und Verschiebung der Luftrühre wegen Tumor etc.

wenn keine Probleme vorhanden sind, ist ein wechsel zu hause unproblematisch.
Viele tragen auch silberkanülen(mehrweg), die müssen glaube ich mehrmals am tag gereinigt werden.

ich stehe für jede frage, Rat und Tat zur Verfügung!

Viel Glück, ich hoffe, dass dein Mann damit Erleichterung erfährt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
mit der Kanülenversorgung kenne ich mich ja aus, ich weiß eben nur nicht wie lamge dann der KHaufenthalt sein wird. Hat mich nur interessiert. Es richtet sich ja auch nach dem einzelnen Patienten.

Ich bin auch gar nicht so sicher ob das überhaupt noch gemacht werden wird. Bei einer so beschränkten Lebenserwartung.....?
Ausserdem ist der allgemeinzustand schlecht. Der Blutdruck im Kelle, die Tumore sehr aggressiv. Nun wir lassen uns überraschen.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich denke, dass die Lebenserwartung auf keinen Fall ausschlaggebend für oder gegen eine Kanüle ist.
wenn sie dem Patienten unterm Strich merh nützt als schadet muss er die bekommen.
wie du schon sagst vom Patienten abhängig.

das werdet ihr ja dann erfahren.
du sagst es gibt noch die Möglichkeit den Tumor zu reduzieren?
kann ich mir garnicht vorstellen, wie soll da denn gehen. das wäre doch sicher auch ein größerer Eingriff, sicherlich doch mindestens wie ein Stoma oder?

bestimmt ist es für deinen Mann eine Verbesserung wenn er bald mehr Luft bekommt.

ich bin gespannt was die Ärzte euch erklären.

wo lasst ihr das denn machen, wenn es dazu kommt?

Wie sieht es mit Magensonde aus?

super, dass du dich mit stoamversorgung auskennst.

liebe grüße und eine ruhige, friedlich nacht wünsche ich euch

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Manu
Magensonde willl er jetzt noch nicht. Es soll auch vorrangig nicht um Tumorreduzierung gehen. Es soll nur so viel von den Rändern entfernt werden das er besser Luft bekommt. Wenn das überhaut möglich ist. Wir müssen daher abwarten was die in der Uniklinik sagen. Es muss dann auch dort gemacht werde.

Stomaversorgung gehört zu meiner Ausbildung.
schlaf schön
silverlady