AW: Cup-Syndrom
 

Hallo!
Mein lieber Papa ist im Mai verstorben. Im September 2007 Diagnose Cup-Syndrom. Am Ende vermutete man das es von den Bronchien/Lunge kam.
Cup ist ja nur ein umfassender Begriff, das der Primärtumor nicht gefunden wurde. Es kommt letztendlich auf die Krebsart drauf an. Mein Papa hatte einen aggressiven kleinzelliges Karzinom. Was sehr gut auf die Chemo ansprach, aber allerdings sehr schnell zurück kommt und weiter wächst.
Wenn die Chemos durch irgendeine Komplikation nicht weiter durchgeführt werden kann, kommt der Krebs sofort zurück. Der Krebs war nicht das Problem, sondern die Folgen der Chemo. Einige Organe machten nicht mehr mit. Alle gesunden Organe werden durch die Gifte der chemo angegriffen.
Die Chemo wurde dann umgestellt und es wurde kombiniert mit Hyperthermie,die Wärmebehandlung ist in Verbindung mit der Chemo eine gute Behandlungsform, sie kann allerdings nur bei bestimmten Krebsarten angewandt werden.
Mein Papa war sehr krank, aber er hatte bis zuletzt gut gelebt, und selbst in der Zeit mit Krebs war gut drauf, und konnte die Chemos gut vertragen, also kaum Nebenwirkungen, außer Müdigkeit. 3 Wochen vor seinem Tod waren meine Eltern noch in Timmendorf, da war mein Papa noch gut drauf, und ist auch selber Auto gefahren. Zuletzt ging alles so schnell. Mein Papa war immer in seinem geliebten Garten und hat sich dort gut abgelenkt. Er hat nie geklagt.
Zu empfehlen kann ich noch die Veramed-Klinik in Meschede im Sauerland. Eine tolle Krebsklinik, mit super Ärzten und tollem Pflegepersonal. Dort fühlt man sich wirklich sehr wohl und kann sich ganz auf seine Erkrankung konzentrieren. Mein Papa war dort immer gerne hingefahren, obwohl es immer 250 Km Strecke war.
Meine Mama ist jetzt in Kur, und wir als 3 Kinder versuchen sie zu trösten.
Mein Papa war sehr bekannt und bei der Beerdigung im Mai waren über 250 Leute in der Kirche. Er lebt in unserem Herzen in Erinnerung weiter, er ist nur vorausgegangen, nicht von uns gegangen. Jeder muss diesen Weg irgendwann mal antreten. Jeder ist vergänglich.

Ich wünsche allen einen erfolgreichen Kampf gegen diese blöde Erkrankung, und noch ein langes Leben, ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben und immer jeden einzelnen Tag müsst ihr genießen. Glaub an Euch.

Gruss Timo

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben,
bin seit gestern abend wieder Zuhause. Ich wurde Stationär eingewiesen,
wegen der PET.
Das PET hat aber eigentlich nicht neues ergeben. Der Darmpolyp hat keine
Übereinstimmung mit dem Lymphom. Man wollte mich schon am kommenden
Dienstag am Darm Operieren, der Termin stand schon, wurde aber heute wiederufen.
Die KH Ärzte haben meinem Hausarzt vorgeschlagen mich einem Gremium vorzustellen was auch immer das bedeuten soll, haben wir aber abgesagt.
Bin doch kein Versuchskaninchen.Ich habe verlangt, mich am Montag mit einem Onkologen aus der UNI Freiburg vorzustellen. Ich habe schon soviel Zeit verloren.Mein Mann ist froh , das ich mich wieder gefangen habe und
nach vorne pirsche. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig.
Es tut mir leid Uwe, das mit der verpatzten PET. Aber wir sind ja so geduldig.
Viele liebe Grüsse an alle und ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
Eure Renate:smiley1:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,
doof mit dem PET-CT....... aber immerhin keine negative Nachricht. Wir wollen ja in erster Linie das Positive rauslesen!!!! Und mal schauen, was das MRT ergibt! Bei mit geht´s nächste Woche wieder ins CT - bin schon recht nervös. Bekomme das Ergebnis dann i.d.R erst eine Woche später mitgeteilt - Warten und geduldig sein habe ich im letzten Jahr auf jeden Fall auch gelernt. Hast du eigentlich aufgrund CUP einen Behindertenausweis beantragt? Ich habe aufgrund der Erkrankung 100% bewilligt gekommen.
Gib´ Bescheid, wenn du deinen CT-Termin hast! Fiebere mit.....
Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.......
Petra

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,

so wie ich lese geht es Euch ja den Umständen entsprechend gut? Ausser die PET bei dir Uwe :(
Habe heute meinen ersten freien Tag hier in Spanien. Werde mal versuchen den zu geniessen...;)
Zm Thema "Rente" - weiss einer von Euch wie das bei Selbstständigen aussieht? Die Beantragung gestaltet sich wahrscheinlich ein wenig komplizierter?
Meiner Mutter geht es ganz gut. Ausser das sie so schnell wie möglich zur Ostsee ziehen möchte. Das dauert leider noch ein wenig, da das Haus noch nicht fertig renoviert ist. Bis Weihnachten werden wir es aber schaffen. Hoffe das wir es schaffen sie so schnell wie möglich in eine Klinik zu bekommen, damit sie bei ihren Eltern ausziehen kann (die sind völlig überfordert und aktzeptieren nicht den Wunsch ihrer Tochter wegzuziehen):mad:
So werde jetzt mal an den Strand. Schicke Euch ein paar Sonnenstrahlen nach Deutschland :)
Hoffe alle Eure kommenden Untersuchungen und Chemos verlaufen positiv!!!!
Denke an Euch...

Allles Liebe :):):)
Katarina

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,

ich bekomme ein CT vom Thorax + Abdomen...... nur einmal Kontrastmittel - das reicht allerdings, da sich das Nadellegen seit meinen langen und Infusionsreichen Krankenhauszeiten letztes Jahr nichtmehr als so leicht gestaltet. Bin immer froh wenn das Ding einigermaßen vernünftig liegt. Hast du eigentlich für deine Chemo damals einen Port bekommen? Ich konnte garnicht so schnell schauen und schon war das Ding drinn. Wobei ich bei der Anzahl an Chemos echt froh bin, ihn zu haben.
Katharina, bei Sebständigen und Rente muß ich passen - ihr solltet euch vielleicht mal beim privaten Rentenversicherer erkundigen, bei dem deine Mutter ihre Rentenvorsorge getroffen hat. Die können euch da sicher weiterhelfen. Dass deine Mama an die Ostsee ziehen will kann ich gut verstehen - da ist es ja echt schön. Ich wollte dieses Jahr unseren Urlaub dort verbringen, aber mein Mann wollte unbedingt gen Süden. Mal schauen, vielleicht kann ich ihn nächstes Jahr überzeugen. Bis wann bleibst du eigentlich in Spanien? Wirst du Weihnachten wieder zu Hause sein?

Ich hoffe, ihr hattet alle ein so schönes und erholsames Wochenende wie ich und wünsch´ euch allen einen guten Start in die nächste Woche!

Viele liebe Grüße,
Petra

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo ihr Lieben

Katarina geh mal auf diese Seite http://www.schwerbehinderung-aktuell.de/
vielleicht findest du da Antwort auf deine Frage.Auch diese Seite hat da ein paar interessante Sachen stehen http://www.deutsche-rentenversicherung.de/
Ich habe auch 100% unbefristet bekommen und stehe ,wenn das Krankengeld ausläuft vor dem gleichen Problem.Ich arbeite hauptberuflich als Arzthelferin ,habe mich aber nebenberuflich selbständig gemacht.Diese Selbständigkeit will ich bis Ende des Krankengeldes soweit ausbauen,daß ich nicht mehr in den Hauptberuf zurück muß.Hab ja jetzt jede Menge Zeit dafür.:)Bin nur mal gespannt was am Freitag bei meinem Ultraschall rauskommt.Denke es wird auch noch ct gemacht.Kann mir echt nicht vorstellen ,daß man beim Schall so viel erkennen kann.Was mich im Moment echt nervt,sind die Gefühlsstörungen in den Fingerspitzen.Fühlen sich wie taub an.Hattet ihr so was auch?


Wünsch euch allen einen schönen Start in die neue Woche


Gruß Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe,
heute war ich bei meinem Hausarzt und er hat mir einen Termin in der
Freiburger UNI Klinik-Onkologie besorgt.Morgen um 1o.00 ist es soweit.
Ich bin sehr aufgeregt, aber trotzdem froh endlich an der Richtigen Stelle
anzukommen.Die Behandlung soll nächste Woche schon beginnen.
Drück mir beide Daumen das alles gut geht.
Viele liebe Grüsse
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo an alle,
ich hoffe Ihr habt alle ein schönes Wochenende gehabt ?
Hallo Uwe, bin gerade erst aus der UNI-Klinik wieder Zuhause angekommen.
Es war sehr anstrengend, weil lange wartezeiten......
Dann die Besprechnung und Übergabe der Staging-Unterlagen, na Du weißt ja wie das geht. Ich muß allso manche Untersuchungen nochmals machen,
das heißt am Donnerstag CT Torax-Adomen. Am 4.11.08 erneut Kolloskopie
Man hat doch bei dem PET ein klitzkleinen Punkt gesehen und der muß geklärt werden.Sollte es der Primärtumor sein ist alles einfacher. Ansonsten.
Beginn der Chemo ende nächster Woche. Wenn der Darm operiert werden muß,drei Wochen bis zu Chemo. Mir brummt der Schädel wir waren von 10.00-
14,30 in der Besprechnung und im Augenblick möchte ich mich am liebsten
verstecken......aber ich habe versprochen tapfer zu sein.
Der erneute Lymphnoten am Hals wird auch immer größer, davon hat
keiner gesprochen.Ich würde gerne von dir wissen, wie lange du schon erkrankt bist und wieviel Chemo du bekommen hast.
Mit ganz viel lieben Grüssen
Renate

Bei Cup-Syndrom, Metastasen Lunge,Leber etc.
 

Meine Mutter hat auch das Problem des fehlenden Primärtumors.
Da Sie am 15.12 zu uns an die Ostsee ziehen wird und es dort einen Arzt gibt der in einer Arbeitsgemeinschaft "CUP-SYNDROM" arbeitet hoffe ich auf einfach mehr Beratung.

Sie hat 3 Metas an der Leber (z.Zt. inoperabel wegen der Lage an der Vene), in der Lunge und Verdacht auf weitere im Gastrobereich.
Der Arzt sagte mir es kann von den Gallenwegen kommen (kommt sehr häufig vor) oder vom Bauchfell (sehr selten)ausgehend.

Vielleicht würde es helfen die ähnlichen Diagnosen mit den Lebensumständen mal zu vergleichen.
Meine Mutter hat nicht geraucht und wenig Alkohol getrunken.
Sie ist sehr sensibel (nicht wehleidig).

Sie bekommt eine Chemo (2.Zyklus gerade vorbei) am 11.11 ist der 3te.
Oxaliplatine-Gembcitabine (Gemzar).
Sie hat Wassereinlagerung in den ganzen Beinen und Füßen, die nicht besser werden eher immer schlechter.
Sie nimmt Entwässerungstabletten (kann wohl nicht helfen) und Kortison (ab gestern nur noch 2mg statt 4mg, da Sie Mundpilz hat).

Wer hat ähnliche Erfahrungen?

Alles Gute für alle in diesem Forum.XX

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben

Ich war heute bei meinem Onkologen.Er hat Ultraschall vom Bauch und der Lunge gemacht.Alles in Ordnung. Da er an der Lunge nur sehn kann ob sich nochmal Flüssigkeit angesammelt hat,hat er mich auch zum CT Thorax überwiesen.Dort war ich auch noch. Haltet euch fest.....es ist alles weg, kein Tumor und keine Metastasen mehr zu sehn.Ich hab dreimal gefragt:confused:,aber er hats bestätigt,nichts mehr da.:rotier::rotier::rotier2: Ich kann es noch gar nicht glauben,das schon nach 3 Chemos.Wie ist das bei euch,ich denke mal ich muß damit rechnen ,daß es wieder kommen kann,da ja der Primärtumor nicht sicher gefunden wurde?


Ganz liebe Grüße von einer glücklichen
Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben,
Anita meinen Glückwunsch, das ist ja nun mal eine Gute Nachricht und läßt
Hoffnung aufkommen.
@farvorita auch von mit ein herzliches willkomen.
@Uwe am Donnerstag war mein MRT aber man hat mir nichts gesagt.
Am Dienstagmorgen habe ich ja erneut eine Koloskopie und ich hoffe
inständig, daß man den Primärtumor findet. wenn ich das Glück habe wird
sofort operiert und nach 3 Wochen beginnt dann die Chemo.
Sollte der Darm nicht neues bringen, fangen Sie schon Ende der Woche mit der Chemo an.Anschl. Koloskopie steht eine ZGT ????
Ich weiß nicht was das ist.Werde am Dienstag den Doc löchern mit Fragen.
Euch allen ein Gutes und sonniges Wochenende
Eure Renate :pftroest:

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Renate

Als ich ZGT bei Google eingegeben habe kam dies raus.
http://www.sanafontis.com/fileadmin/..._Juni_2008.pdf
ZGT= Zentrum Gastrointestinale Tumore

Vielleicht hilft dir das ja weiter.

Euch Allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Liebe Anita,
bin schon selbst auf die Idee gekommen zu Googeln.
Abertrotzdem vielen Dank und ich wünsche Dir noch einen schönen abend.
liebe Grüsse
Renate

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
hallo Anita,
das ist ja die Wucht...... klasse!!!! DRücke dir ganz fest die Daumen, dass du es damit überstanden hast..... wie geht es denn jetzt weiter? Bekommst du vorsorglich den Zyklus an Chemo noch weiter, oder belassen sie es bei den dreimal???
Ich bekomme mein aktuelles Ergebnis am Dienstag. Bin schon sehr gespannt und hab´ riesen Bammel....... diese Woche hatte ich an zwei Tagen ziemliche Schmerzen an den Rippen und beim Schnaufen - führe es aber auf die Chemo zurück. Heute ist es wieder besser und ich bin überzeugt davon, dass die Metastasen nicht angewachsen sind. In erster Linie sind wir ja mal mit einem Stillstand zufrieden und dann arbeiten wir an allem Anderen!!!!!
Werde euch nächste Woche berichten..........
Ganz viele liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntag und einen guten Start in die nächste Woche,
Petra

AW: Cup-Syndrom
 

@ Anita: Ich habe deinen letzten Thread gelesen- das hört sich so toll an!

Da es soviele Threads gibt würde ich Dich bitten mir mitzuteilen was Du genau hattest.
Es hört sich so schön an...Klasse.

Lg

AW: Cup-Syndrom
 

HAllo an Alle

Also die Chemo wird auf jedenfall fertig gemacht.Was ich genau habe ist bei CUP Syndrom ja etwas schwer zu sagen.Ich hatte auf der rechten Seite an Rippenfell und Zwerchfell Metastasen ,zu viele um es zu operieren.Außerdem war ein unklarer Knoten in der Lunge.Das ist jetzt alles weg.100% sicher ,ob der Knoten in der Lunge auch der Primärtumor war ist es leider nicht.Wir haben aber bisher sonst nirgends was gefunden.Nach der letzten Chemo wird nochmal kontrolliert,wobei auch in Erwägung gezogen wird nochmal eine Thorakoskopie zu machen um genau zu sehn ob alles weg ist.Aber das muß wie gesagt abgewartet werden bis nach der Chemo.

Liebe Grüße

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo!

@Anita: Danke für deine Antwort. Das hört sich so toll an!
Welche Chemo hattest Du denn?

LG favorita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo favorita

Ich habe Taxol und Carboplatin. Bekomme beides an einem Tag.Infusion dauert immer 4,5 Stunden.Ich vertrage sie sehr gut,keine Nebenwirkungen,außer 2 Tage müde.



Liebe Grüße

Anita

AW: Cup-Syndrom
 

@Uwe: Vielen Dank für deine vielen Worte.
Ich wohne in Sierksdorf (Nähe Scharbeutz,Timmendorfer Strand) sagt Dir das was? Zur Zeit bin ich aber immer in Berlin, wenn mein Stiefvater arbeiten muß.
Meine Mutter hat auch ein Adenokarzinom mit 3 Metas an der Leber und einer in der Lunge. Vermuten tut der Arzt das es von den Gallenwegen kommt oder vom Bauchfell ausgehend, was sehr selten ist. Daher kann man keine Teilresektion der Leber machen! Sie vermuten auch noch welche im Bauchraum.
Ich habe jetzt Kontakt mit einem Dr.Hübner aus Oldenburg aufgenommen.
Sobald meine Mutter (wir renovieren gerade ein Haus für Sie, dass bis 15.12. fertig sein soll) fahre ich mit ihr zu ihm. Ab November soll das auch in Eutin möglich sein meinte er.
Er ist in einer Arbeitsgruppe Cup-Syndrom.Einen Heilpraktiker der auf Krebs spezialisiert ist, habe ich auch angeschrieben, da meine Mutter auf jeden Fall
auch einen HP besuchen möchte.
Über Heidelberg habe ich auch viel gelesen, aber das ist einfach zu weit für meine Mutter...


Ich werde mir dein Profil mal anschauen.

VG

AW: Cup-Syndrom
 

@Anita.

Die Nebenwirkungen hören sich echt gut an.
Dann hoffe ich mit Dir!


VG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
komme gerade von der onkologischen Ambulanz..... leider war mein Gespräch heute nicht sehr positiv - um nicht zu sagen bescheiden. Es gibt eine weitere Zunahme im Bereich des linken Rippenfells und der Lymphknoten, den sie beim letzten Mal links axilär gesehen haben ist auch weiter gewachsen. Auch die Tumormarker sind stark angestiegen. Mein Onkodoc selbst ist erst morgen wieder vom Urlaub zurück, sodass ich erst die Tage erfahren werde wie´s weiter geht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:cry: Habe riesen Angst.........
Hallo Favorita, herzlich willkommen. Mit Dr. Hübner hatten wir zu Beginn über email auch Kontakt - er hatte uns dann an Heidelburg verwiesen. Denke das ist so ziemlich die selbe Schiene, sodass deine Mutter dort sicher eine gute Anlaufstelle hat. Welche Art von Heilpraktiker hast du denn kontaktiert?
Viele Grüße an alle,
Petra

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr lieben.
auch ich hatte heute nur negatives erfahren. Mußte heute erneut eine Koloskopie und eine Magenspiegelung in der UNI K. machen lassen.
Es hat mich total geschaft, den anschließend das Gespräch mit meinem Arzt
war nicht so aufbauend. Sie haben wieder nichts gefungen, kein P-Turor.
Das heißt am Freitag die erste Chemo. Am Donnerstag findet noch ein
Tumorboard statt .Werde dann Tel von meinem Arzt überdas Ergebnis
informiert.Ich habe Ihn auch nach meiner Prognose gefragt und er hat
mir gesagt, daß ich die Wahl hätte an einer Studie oder Standart zu wählen.
Es werden wahrscheinlich mehrere Chemos bei mir versucht.

Die Prognose sieht nicht gut aus . Im Augenblick bin ich am Boden zerstört
und ich könnte nur heulen.Es ist leicht immer von positiv denken zu
sprechen, aber man streift eben nicht alles mal so weg
Viele traurige Grüsse
Eure Renate

AW: Cup-Syndrom
 

@ Petra: Erstmal tur es mir sehr leid, dass es keine besseren Nachrichten für Dich gab!
Ich fande Dr.Hübner sehr freundlich. Nicht viele Ärzte haben auf die meine Mails geantwortet. Sobald meine Mutter hier ist fahren wir zu ihm.
Heidelberg ist einfach zu weit weg. Mal schauen...
Im Moment bin ich sehr positiv eingestellt...Anders geht das auch nicht.
Auch wenn es ab und zu so richtig hochkommt.Gerade wenn ich nicht bei ihr bin.

@ Uwe: Ursprünglich komme ich aus Berlin. Da mein Freund seit fast 4 Jahren an der Ostsee arbeitet bin ich so zusagen "zugezogen". Es ist schon ein krasser Gegensatz zu einer Großstadt. Aber ich habe es nun auch sehr schätzen gelernt.

Zu meiner Mama: Erst nach 2 Wochen noch im anderen KH wußten wir, dass es doch ernster ist als die zuerst vermutete Magenbakterien.

Eine Ärztin dort meinte Sie haben heraus gefunden, dass es bösartige Geschwulste sind an der Leber und es ein Adenokarzinom ist.
Dann wurde später auch was in der Lunge gefunden.
Ich rief den Chefarzt an und fragte nachdem Sie auf die onkologische Abteilung verlegt wurde, was jetzt genau los ist.
Der Arzt meinte eine OP der Leber wäre wegen der Lage nicht möglich und wenn nur wenn die Chemo anschlägt und die Metas kleiner werden.
Eine Resektion wäre nicht möglich, weil Sie nicht ausschließen können das es von den Gallenwegen kommt oder vom Bauchfell ausgehend.
Wahrscheinlicher sind die Gallengänge, da dies häufiger vorkommt. Und vom BF sehr selten.
So richtig sagen konnte er nichts...Er weiß es nicht.
Dann hatte ich seinen Chef angeschrieben. Dann rief mich ein Mann zurück, der u.a. sagte das komme jeden Tag vor. Und es gibt auch Fälle wo alles plötzlich weg ist. Also unmöglich wäre nichts.

Wenn die Ärzte das schon nicht wissen, wie soll ich?...

Mein HP auf Empfehlung(ich habe nie daran geglaubt bis ich da war nach einem BS-Vorfall), hat mir einen Kollegen und Freund empfohlen der sich auf Krebs spezialisiert hat in Lübeck. Ich habe ihm angeschrieben und werde sobald meine Mutter angekommen bzw. etwas eingelebt ist einen Termin machen.
Sein Name ist Brandt.
Ich hoffe schon, dass er uns irgendwie helfen kann.
Und da ihn mein HP, von dem ich wirklich überzeugt bin, mir empfohlen hat möchte ich ihn (meine Mutter übrigens auch)zumindest mal kennen lernen und hören was er sagt.

VG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,
das hört sich ja momentan fast alles nicht so toll an was man hier liest. Ich habe am Freitag erstmal meine letzte Bestrahlung. Wird aber auch zeit, meine Haut ist schon ganz schön verbrannt. Meine Ärztin hat gesagt das wir dann in 4 Wochen die ersten Kontrolluntersuchungen machen. Ich muss diesmal auch für 3 Tage in die Klinik wegen PET damit es weniger Stress gibt mit der Kasse gibt.
Wenn dann alles gut ist soll ich zur Reha. Aber ich weiß nicht ob die mit oder ohne Kind machen soll. Hat jemamd von euch damit Erfahrung? Meine Tochter wird im Januar 7 Jahre alt und ist im Sommer gerade Eingeschult worden. Sie hängt sehr doll an mir und an ihrem Vater. Egal wer geht,sie jammert immer nach dem der gerade nicht da ist.
Ich wünsche Euch noch eine schöne Woche undviel Kraft.
Eure molo

AW: Cup-Syndrom
 

@Uwe viel Glück für Donnerstag!

Lg

AW: Cup-Syndrom
 

hallo

meine Mutti 68 Jahre alt, war immer gesund, bis auf Depressionen seit jungen Jahren, das war eigentlich schon schlimm genug. Jetzt im August ist durch eine Kernspinthomographie herausgekommen das ein Verdacht auf einen Tumor im Körper besteht, da an der HWS Krebsverdächtige Befunde auffielen. Ab ins Krankenhaus untersucht worden von Kehlkopf bis uNTERLEIB Magenspiegelung, Darmspiegelung, alles ohne Befund. Letztendlich Verdacht auf Cup Syndrom. Wir sind alle sehr betroffen, vor allem meine MUTTI IST FIX UND ALLE. Sie ist das letze mal am 12.09.2008 aus dem Krankenhaus gekommen und es folgen überhaupt keine Untersuchungen mehr, außer Bondronat alle 4 Wochen bekommt sie nichts, da es sich dabei ja nicht um eine Chemo handelt, glaube ich auch nicht das die Metastasen zum stillstand kommen, wir haben große Angst das es noch wo anders hinstreut, wo bisher alles ohne Befund war. Sie bekommt Morphiumpflaster und damit kommt sie besser klar als vorher mit den Morphiumtabletten. Aber sie hat kribbeln und Taubheitsgefühle im linken Arm bis in die Fingerspitzen wobei der Daumen und der Zeigefinger schon gefühlslos sind. Wer kann mir helfen oder mir sagen was man da noch machen kann gegen. Es tut so weh zusehen zu müssen, und die Angst läßt einem nicht los. Meine Mutter sagte jetzt zu mir, die Untersuchen gar nichts mehr, aber ich will noch nicht sterben. Müßte nicht noch zusätzlich zu Bondronat eine Chemotherapie angestrebt werden????????
Bitte schreibt mir ich weiß bald nicht mehr weiter.

Danke und bis bald
Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo ihr Lieben,
sorry, habe mich die letzten Tage auch etwas rar gemacht..... mein Mann war auf Seminar und ich voll ausgebucht mit Kids und Haushalt. Nebenbei habe ich angefangen mich im Internet mit den Ernährungsprinzipien nach Dr. Budwig zu beschäftigen. Hat jemand von euch schon erfahrung damit?
Uwe, drücke dir ganz fest die Daumen für´s MRT..... laß´ gleich was hören, wenn du den Befund hast!!!!!! Und laß´ dich nicht verrückt machen - mir geht das auch gern so, dass ich da, wo was sein soll/ könnte auf einmal was spüre, was vorher nicht da war! Unser Hirn ärgert uns da auch manchmal etwas!!! Bei mir sind der CA19-9, CA12-5 und CEA erhöht. Und das schon seit mal vermutet hatte, dass meine Thrombosen von einem Tumor her sein könnten. Nur bisher sind sie immer gefallen und nun stetig am Steigen. Morgen habe ich den Termin beim Onkologen und werde dann erfahren, wie´s weiter geht.
Molo, ich habe letztes Jahr auch eine Kur mit meinen Kindern als "Begleitpersonen" gemacht. Es gab´ in der Klinik eine Kindertagesstätte und für die Älteren die Möglichkeit an der örtlichen Schule Unterricht zu bekommen. Ein Bus fuhr sie da hin und nach der Schule, wenn noch Anwendungen waren, konnten sie in die Kliniktagesstätte. Wenn du dies beim Antrag entsprechend mit angibst (die Sozialdame in der Klinik hat bei meinem Antrag ein Zusatzschreiben beigefügt, warum ich die Kinder mitnehmen will) und die Rentenanstalt deine Kur genehmigt, dann wird dir automatisch eine entsprechende Klinik zugewiesen. Ich mußte damals in die Nähe von Dresden, da es in Bayern nix passendes gab. Einige Patienten hatten auch ihren Ehepartner als Begleitperson mit dabei. Laß´ dich am besten mal von der Sozielstelle in deiner onkologischen Einrichtung beraten.
Manu, herzlich willkommen. Leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antwort geben. "Surfe" einfach mal wahllos auf alten Seiten, so habe ich auch angefangen mir hier meine ersten Infos zu suchen und man erfährt sehr viel dadurch über die Krankheit.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Woche,
Petra

AW: Cup-Syndrom
 

vielen Dank für deine Nachricht, doch es wurde auch eine Knochenmarksbiopsie gemacht, aber da konnte man uns auch nichts sagen, ich fühle mich völlig alleingelassen. War eben bei unserem Hausarzt, der sagte ich solle am Freitag wenn wir wieder einen Termin in der Onkologischen Praxis haben das Thema Uniklinik ansprechen. Wir wohnen in Kassel, die nächste wär dann Göttingen. Na gut ich werde schauen was aus dem Gespräch wird am Freitag, aber es ist schlimm wenn man nicht weiß was man machen kann. Außerdem habe ich schon im Forum gelesen, daß zur Standartbehandlung Bondronat aber auch zumindest eine Bestrahlung der Metas gehört. Man sagt uns nichts unser Hausarzt sagte er hat auch keinen vergleichbaren Fall, man tappt völlig im dunkeln.
Liebe Grüße Manu

AW: Cup-Syndrom
 

AW: Cup-Syndrom
 

wir haben jetzt am Freitag wieder einen Termin in der onkologischen Praxis, mal sehen was wir dort erfahren. Ich will so viele Dinge Fragen, ob man nicht zu dem Bondronat noch was anderes verabreichen muß, ob man eventuell auch Knochenmark spenden kann (nach Testung), weil ich will halt das alles gemacht wird für meine Mutter, vor allen Dingen ist sie so traurig, und hat Angst. Sie leidet auch schon 20 Jahre an Depressionen was die Sache nicht leichter macht. Sie hat das aber durch Medikamente gut im Griff. Aber im Moment hat sie wieder eine ganz traurige Phase und es tut so weh das zu sehen, vor allem die Ungewissheit macht einem höllisch zu schaffen und das keiner einem was konkret sagt, finde ich scheiße, sorry, aber ist so. Ich habe das Gefühl es wird nicht genug getan für meine mutter, aber ich werde die mit Fragen überfallen, habe mir hier aus dem Forum einige Stichpunkte aufgeschrieben, was eben wichtig ist mal zu hinterfragen. Mal sehen was da raus kommt.
Ich halte euch auf dem laufenden
bis bald
Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß nicht wer sich an uns noch erinnert aber ich kann mich noch an Gloria erinnern.
Ich bin Jan der Mann von meiner geliebten Elke die 2007 erkrannkte an Lungenkrebs und die zum Anfang oft mit Euch geschrieben hat.Ich der Mann von Elke wird heute das letzte mal schreiben und hoffe das es im Sinne meiner geliebten Frau ist .Elke ist am 06.11.2oo8 um 23.00 Uhr im Krankenhaus Itzehoe für immer eingeschlafen.Sie wurde noch vor kurzen an der Lunge operiert wo eine Art Talkum in die Lunge gesprüht wurde um sich mit dem Rippenfell zu verkleben um die Bildung von Wasser in der Lunge zu verhindern.Vor der OP wurde Ihr dreimal Wasser aus der Lunge per Kanüle entzogen aber leider bildete sich immer wieder Wasser in der Lunge.Seit der OP nahm Ihr Wohlbefinden immer mehr ab,Sie hatte sehr wenig gegessen und wog dann nur noch ca.40 kg.Zum Schluss lag Sie dann schon zu Hause in einem Pflegebett und an einem Sauerstoffgerät.Ich habe darunter sehr zu leiden das meine Elke für immer gegangen ist weil ich nie die Hoffnung aufgegeben habe das es Ihr mal wieder besser geht.Wir wären am 27.11.08 ein Jahr verheiratet und ich hätte mir gewünscht das Elke dann noch bei mir wäre.Für mich sind noch soviel Fragen an Elke offen geblieben die ich hier noch stellen wollte.Ich hoffe nur das ich ein guter Ehemann für Elke war.Liebe Gloria,da ich Dich am besten kenne aus dem Chat hier möchte ich gerne mal fragen ob Du vielleicht Lust hättest mit mir zu telefonieren wenn Du natürlich nicht möchtest bin ich aber auch nicht böse.Ich werde nach der Beerdigung die am 14.11. um 12.00 Uhr ist nach Hamburg zurückgehen und dort habe ich kein Internet aber vielleicht bist auch Du gerade auf dieser Seite dann können wir ja noch etwas chatten.Ich wünsche allen auf dieser Seite das Beste und verliert nie den Mut den Elke hat bis zum Schluß gekämpft.lg Jan Handy:01627235146

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Uwe!
Am Mittwoch den 05.11. um ca 16.00 Uhr ging es Elke nicht so gut denn Sie hatte Atemnot.Ich war auf dem Weg zur Arbeit und am Abend bekam ich von Ihrer Tochter einen Anruf das Elke wieder im Krankenhaus ist.Auf den darauf folgenden Tag rief das Krankenhaus Itzehoe an das ich kommen sollte weil es meiner Frau nicht gut geht.Als ich dort mit Mama ankam und meine liebe Elke sah bekam ich einen Schreck und wußte das Sie sich quält Luft zu holen.Sie bekam erst eine Fusion,denke dort waren reichlich starke Schmerzmittel drin und dann am Abend noch eine Fusion.Doch nach der zweiten war Sie nicht mehr ansprechbar aber Sie atmete schon ruhiger.Ich habe die Nacht neben Ihr im Krankenbett geschlafen und bin der Meinung das Sie ruhig eingeschlafen ist.Den einzigsten Vorwurf den ich mir selber mache ist das ich im Bett eingeschlafen war weil ich nur drei Stunden am Morgen geschlafen habe.Eigentlich wollte ich Ihre Hand halten wenn Sie für immer einschläft und diese Sache wird mich glaube noch ewig verfolgen.lg Jan

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Jan
Erstmal mein aller herzlichstes Mitgefühl für dich,
ich bin erst ein paar Tage in diesem Forum, aber wenn ich dann solche Beiträge lese, bin ich sehr traurig. Ich denke du muß dir keine Vorwürfe machen das du nicht ihre Hand gehalten hast, sie hat aber gespürt das du bei ihr warst. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Zukunft.

liebe grüße halla20
Manu

AW: Cup-Syndrom
 

Ihr Lieben!Heute stehe ich vor dem schwersten Weg den ich je gehen werde denn meine geliebte Frau Elke wird heute für immer von mir gehen.Ich bin kein starker Mensch und weiß das die Tränen laufen werden.Meine Frage ist immer, Warum muß ich meine geliebte Frau verlieren?
Ich kann jetzt leider nicht weiter schreiben weil ich seit heute früh nur weinen muß.
Eine Frage habe ich aber noch.Elke hat eine wunderschöne schulterlange Perücke zum Schluß gehabt und wer diese benötigt braucht bloß hier zu schreiben und wird die Prücke bekommen.
lg Jan

AW: Cup-Syndrom
 

@Jan: Es tut mir wahnsinnig leid zu lesen was ihr durchgemacht habt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du die Kraft hast bald wieder nach vorne zu schauen. Herzliches Beileid!
Und mache Dir keine Vorwürfe. Deine Frau wußte das Du bei ihr ist!

@ Manu: Wurde der Kopf von deiner Mutter untersucht per MRT oder CT?

Das ungünstige beim CUP ist, dass sich die entarteten Zellen wohl anders verhalten, als "normal". Und viel schneller wachsen als die normalen Krebszellen.
Logisch denkend hätte man ja dann zumindest eindeutige Metastasen finden müssen. Und wenn Metastasen bzw. der Verdacht vorliegt muß, wie Uwe schon geschrieben hat, eine Biopsie gemacht werden um herauszufinden um welchen Krebs es sich handeln könnte (z.B. wie auch in unserem Fall Adenokarzinom)

Was hatte Sie denn für Schmerzen?

Gut ist, dass ihr in eine Uniklinik geht.

VG

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben!
Vielen Dank für Euer Beileid.Meine geliebte Frau wurde heute beigesetzt und es ist mir sehr schwer gefallen Ihr gehen zu lassen.Wenn ich noch einen Wunsch offen hätte würde ich Sie noch Jahre pflegen ,dann wäre Sie wenigstens bei mir.
Ihr habt mir auch sehr geholfen denn bei Euch konnte man sich alles von der Seele reden von Anfang an seit wir bzw.Elke und ich auf Eure Seite waren.
Ich hoffe das meine liebe Elke jetzt Ihre Ruhe gefunden hat.
Ihr werdet mir aber auch fehlen den ich habe nicht so eine Bezugsperson wo ich so reden kann wie auf Eure Seite hier.
Ich wünsche allen die Kraft um weiter gegen diese Krankheit zu kämpfen um diese zu besiegen.
lg Jan

AW: Cup-Syndrom
 

hallo Favorita

meine Mutter hat ausgehend von der Halswirbelsäule in den linken Arm ausstrahlend Kribbeln, Krampfen und Taubheitsgefühl bis in die Finger. Aber wir hatten gestern einen Termin bei unserem Arzt, sie hat jetzt Lyrica zusätzlich verschrieben bekommen, das würde den Schmerz direkt bekämpfen. Sie soll auch einen Port gelegt bekommen, nächste Woche haben wir ein Aufklärungsgespräch darüberund Chemos sollen dann zusätzlich zum Bondronat verabreicht werden und zwar heißen die Caboplatin und Gemcitabine, hat da jemand schon Erfahrung mit. Ist so ein Port echt so gut, ich meine klar man wird nicht dauernd gestochen, aber es ist ein Eingriff und ich habe ein bischen Angst auch wegen anschließenden Entzündungen, mir hat jetzt eine Nachbarin gesagt der Ihre Freundin hat auch einen Port bekommen und sei an einer Blutvergiftung gestorben, da war ich gleich wieder unsicher. Gestern habe ich mir auch den Pathologischen Befund geben lassen ist aber nur ein Nachbericht, also muß davor ja noch einer sein, werde nächste Woche nach den Vorberichten fragen, da steht drin:

PAN-Zytokeratin, AE 1/3 und CK 18: positive Reaktion der Tumorzellen
CK 5/6, CK 7, CK 20 und GCDFP 15: negative Reaktion der Tumorzellen
CD 138: uncharakteristische positive Färbung der Tumorzellen.
Mib1: die Proliferationsrate liegt bei 25%

Kritische Stellungnahme:

Formationen eines überwiegend solid aufgebauten mittelgroßzelligen Karzinoms (Beckenkamm links). Eine sichere Aussage zum Sitz de Primärtumors lässt das Ergebnis der immunhistochemichen Untersuchung nicht zu.


Wo bekommt man Erklärungen über die Buchstabenfolge.

Nein ein CT vom Kopf wurde bisher noch nicht gemacht, mal sehen ob das jetzt wenn sie zum CT muß vielleicht mitgemacht wird.

Es wäre schön wenn mir jemand was positives mitteilen könnte.

Lasst es euch allen gut gehen.

An Jan: Es tut mir so leid, man kann es nicht in Worten ausdrücken, sei stark auch wenns schwer fällt.

liebe Grüße manu:engel:

AW: Cup-Syndrom
 

@Manu: Meine Mutter hat auch einen Port bekommen. Ist zwar auch eine OP und klar gibts Risiken, aber besser als immer in die Venen zu gehen.
Mache Dir keinen Kopf.

Meine Mutter hat es gut vertragen. Und kommt auch mit dem Port zurecht.
Obwohl Sie sehr schlank ist und man den im Dekoltee sieht.

Es gibt auch Patienten, die keinen Port gelegt bekommen. Zum Beispiel Ältere.

Meine Mutter bekommt Oxaliplatin(1000mg)-Gemcitabine (100mg).
Am Anfang ging es ihr übel, aber mittlerweile dank der Paspertin Tropfen gegen die Übelkeit und Kortison für Appetit gehts besser.

Ich war mal in der Klinik und da hatten Sie einen Tumor im Kopf vermutet und haben nach den Gefühlen und Kribbeln in der Hand gefragt, deshalb fragte ich.

Schmerzen hat deine Mutter jetzt aber nicht?

Du kannst mir auch eine PN schicken.

VG auch unbekannterweise an deine Mutter!

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Manu
Wie favorita schon schrieb, mach dir wegen dem Port keine Sorgen.Ich habe auch einen und es gab da überhaupt keine Probleme.Ich bin auch schlank und man sieht ihn ein bißchen, aber er stört im Alltag überhaupt nicht.Ich finde ihn auch für die Infusionen viel sicherer und angenehmer als jedesmal in die Vene zu stechen.Für die Abkürzungen der Tumormarker hab ich dir mal 2 Links beigefügt,vielleicht hilft dir das weiter .
http://www.krebsinformationsdienst.d...umormarker.php
http://www.netdoktor.de/Diagnostik+B...rker-1543.html
Ich selbst bekomme Carboplatin und Taxol als Chemo und vertrage es sehr gut.

an Jan, auch von mir mein herzliches Beileid, ich kann deinen Schmerz gut nachempfinden.Auch ich habe in den letzten Jahren 3 mir sehr nahstehende Menschen an Krebs verloren und war die ganze Zeit bei ihnen.Ich bin überzeugt davon, daß sie spüren das man bei ihnen ist, selbst dann wenn sie schon nicht mehr ansprechbar sind.



Liebe Grüße an Alle


Anita

AW: Cup-Syndrom
 

Hallo Anita!
Auch Dir Dank für Deine lieben Worte.Ich war heute mit Schwiegermama und Elkes Schwester Inge auf dem Friedhof und mir ist es sehr schwer gefallen nicht zu weinen.Meine liebe Elke werde ich nie vergessen,durch Ihr habe ich erfahren was Liebe wirklich ist.Wir haben zwar nur wirklich ein halbes Jahr etwas voneinander gehabt aber diese Zeit war schön und obwohl meine Elke krank war,die Krankheit konnte uns nicht trennen.Jetzt hoffe ich das Elke Ihre Ruhe gefunden hat obwohl es mir sehr schwer gefallen ist Sie so jung herzugeben
lg Jan