AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mein MRT will er mir einfach nicht sagen. Habe schon ganz kalte Füße. Er sagt immer "Keine Zeit, habe einen Notfall". Hat er als Onkologe denn auch Notfälle ?

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Hallo Mischka
Vieleicht hat er es noch nicht auswerten können .Er wird sich bestimmt mit guten Nachrichten bei dir melden .
Lg Heike

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Eben kam ein Fax:

"Weiterhin kein Anhalt für ein Lokalrezidiv"

:prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :prost: :1luvu:

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Hallo Mischka
Das sind doch super Nachrichten das freut mich !!!!

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Ja, und jetzt wird erst mal gezündet ! Prost :knuddel:

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Hallo Nadine und Jürgen,

ich bleibe dem Rheumazentrum noch weiter erhalten.

Die vorläufigen Ergebnisse der Muskel-/Nervenbiopsie und der Nachbericht des PET/CTs:

Nachweis einer floriden Vaskulitis bei auffälliger Nuklidbelegung der großen Arterien;
Starke synoviale Glukosestoffwechselsteigerung an beiden Kniegelenken vereinbar mit aktivierten arthritischen Veränderungen;
Urikopathie des Stadiums IV irreparablen Gelenkveränderungen;
Vasosklerose der Aorta und der arteriellen Beckenstrombahnen;
Ausgeprägte chronische degenerative Neuropathie und herdförmige Mikroangiopathie;
Immunhistochemisch schwere Blut-Nerv-Schrankenstörung;
Chronische neurogene Muskelatrophie;
Unklare Glossitis des Zungenrandes;
!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;

Es reicht so langsam wirklich. Bei jeder Untersuchung noch eins drauf und immer wieder Nachberichte.

Die Besprechung mit dem Prof. und fünf weiteren Ärzten hat heute fast eine Stunde gedauert und alle Berichte wurden nochmal durchgegangen, einschl. aller Blutwerte seit 2007.

Als erstes wir jetzt eine Behandlung mit Decortin begonnen. Morgens 100mg/Abends 150mg. Mal sehen wie ich den Hammer von 250mg am Tag vertrage.

Weiter soll ein (muss nochmal nachfragen) ein spezielles ?Doppel-CT? gemacht werden, dass irgendwie nur in Köln gemacht werden kann. Da soll die spezielle Software vorhanden sein.

Nochmal ein Knochenszintigramm und ein Gefäß-CT mit einem speziellen Kontrastmittel.

Morgen um 10.30Uhr bin ich zur TU-Nachsorge in der MKG. Die Rheumaklinik hat heute schon sämtliche Berichte dahingeschickt. Mal sehen, was dort zur Zunge gesagt wird. Hier in der Rheumaklinik wird immer von einem Ulkus gesprochen, der durch die Entzündung auch im PET/CT nicht 100% gedeutet werden kann.

Ich werde als die nächste Woche noch stationär in der Klinik bleiben, dann reicht es aber auch. Ich will nach Hause!

Für Jürgen drücke ich ganz fest die Daumen. Ist zwar noch hin bis zum 01.04., aber man kann nicht früh genug damit anfangen.

Euch beiden und allen anderen auch eine ruhige, schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Boebi

Micha: Herzlichen Glückwunsch. Geht doch und jetzt relaxen!

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Danke boebi !

Also, an sich verstehe ich von allem, was da bei Dir so steht, kein Wort. Vermute aber hinter allem kein einziges gute Wort. Es tut mir leid. Auf der anderen Seite aber, nach allem was ich hier bei Dir so verfolgt habe, da bin ich mir sicher, dass Du das alles, was immer das auch alles sein mag, bewältigen wirst. Offensichtlich hast Du ja schon andere Sachen bewältigt. Und eines habe ich da ja dann doch zu deuten verstanden :

"!!Kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen bei Zustand nach Mundbodenkarzinom!!;"

Und das ist doch die Grundlage. Alles andere wird dauern, man erlebt (lebt) es und man (Du vor allem) überlebt es. Wie auch immer, wenn man lebt, das sehen wir doch heute schon ganz, ganz anders, als es noch vor wenigen Jahren war. Vor allem, vor allem anderen, da sagt man sich heute doch "ICH LEBE" und man weiß, dass das so selbstverständlich erst mal gar nicht ist !!!

Ja,- alles Gute
und bis später dann LG auch an alle anderen hier
(sitze im Moment bei meinem Kaffee und einer Flasche Weinbrand) Prost :prost: Micha

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lieber boebi,

das ist kein schöner befund :(
es tut mir so leid für dich :pftroest: ich kann beim lesen erahnen welche auswirkungen das alles auf dein befinden hat...
stehen diese erkrankungen eigentlich in einem direkten od ev. auch indirekten zusammenhang mit dem mundbodenkarzinom bzw. wie siehst du das?

es ist schwer zu begreifen, du hattest doch weder radio- noch chemotherapie u warst vor deiner krebserkrankung ziemlich fit :confused:

ich hoffe sehr, dass dir geholfen werden kann u dass du bald nach hause kannst!

alles liebe
heidilara

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Hallo Boebi,

Mischka und Heidilara haben Recht. Wir können das einfach nicht verstehen.

Könntest du uns das nicht übersetzen?

Glückwunsch, daß deine Zunge kein Rezidiv hat.

@ Mischka: Herzlichen Glückwunsch Micha. Jetzt kannst du wieder beruhigt schlafen. Aber natürlich erst mal feiern.

Liebe Grüße

Renate

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Hallo Boebi
Ich war vorher ja immer stille mit Leserin möchte dir aber jetzt schreiben wie sehr ich deine Stärke ,deinen Willen ,deine Energie beneide !!! Du Ermutigst viele hier im Forum nicht auf zu geben .Dafür solltest du ein besonderes Danke verdienen
Vg. Heike

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Hallo Freunde,

Renate, ob und in welchen Zusammenhang das alle mit der Krebserkrankung zu tun hat kann wohl keiner wirklich sagen. Ich versuche mal aus meiner Sicht etwas Klarheit reinzubringen.

Ein Faktor wird mit sein, dass durch den Stress, den der Körper durch den Krebs mitmacht/machte er ganz einfach auch leichter im Gesamten angreifbarer wurde.

Einige von uns haut ein simpler Schnupfen oder Husten um. Das Immunsystem ist geschädigt mit oder ohne Chemotherapie/Bestrahlung. Überlegt mal, was alleine das nicht schlafen können für Auswirkungen auf uns hat.

Sicherlich wird einiges auch ganz einfach mit dem Alter zu tun haben. Ein Teil ist einfach auch Verschleiß und kommt durch den früheren übertriebenen Leistungssport. Einige Auswirkungen wird auch die Vereiterung an der HWS haben. Unser Körper ist halt ein sehr komplexes Gebilde.

Ebenso wird ein Teil, obwohl immer wieder bestritten, auch von der Neck Diss kommen. Ich hatte ja mal den Bericht/Untersuchungen von Frau Dr. Pohl eingestellt. Ein großer Teil ist meiner Meinung die Nichtbeachtung von frühen Warnsignalen. Die Ärzte hätten früher und Intensiver reagieren müssen, dann wäre einiges nicht chronisch geworden. Ich gebe aber auch zu, ich habe auch nicht gedrängt. Wir haben halt irgendwann alle die Nase voll von Krankenhäusern und das rächt sich jetzt.

Alles in allem ist das eine Verkettung von allen möglichen Umständen und Ursachen zu denen auch die Medikamente, die wir alle bekommen, gehören. Manche greifen die Nieren oder die Leber an. Dann werden sie wieder gewechselt und greifen dann den Magen an. Dafür bekommen wir wieder Magenschoner damit die Schleimhaut nicht angegriffen wird und die Magensäure nicht hochsteigt.

Wir werden „gewässert“ damit die Kontrastmittel gegeben werden können. Wir bekommen Schmerzmittel, die abhängig machen, manchmal verschrieben ohne großes Nachdenken. Ich habe einmal gesagt: Stopp es reicht, ob es richtig war weiß ich nicht. Zu der Zeit war es für mich auf jeden Fall richtig. Eventuell könnte ich noch gehen, aber alle Organe wären inzwischen komplett geschädigt und ich wäre verblödet.

Ich würde im Nachhinein einiges anders machen, aber fürs jammern ist es zu spät. Wir können doch alle nur nach vorne blicken. Ein „hätte ich mal“ bringt uns auch nicht weiter.

Renate, der Mundboden ist OK, was mit der Zunge ist (Unklare Glossitis des Zungenrandes) kann erst gesagt werden wenn die Entzündung weg ist. Ich versuche vieles zu hinterfragen, habe es aber auch aufgegeben alles zu begreifen. Ich hoffe denen Vertrauen zu können, die es gelernt haben sollten.

Das Feld der Rheumaarten ist so vielfältig, dass ich nicht mehr versuche einzelne Probleme und Diagnosen zu sehen und zu googeln, sondern nur das Resultat als Ganzes akzeptiere: Ich sitze dadurch im Rollstuhl.

Als Architekt habe ich gelernt, wenn die Fundamente nicht tragfähig sind hält nichts und das Gebäude bekommt Risse und kann einstürzen. Unserem Körper wurde durch den Krebs die Psyche/Fundament geschädigt und er hat auch Risse bekommen und manche versinken in Depressionen.

Renate, Mischa und Heidilara es ist ein laienhafter Versuch die Zusammenhänge zu erklären, ob es so ist weiß ich auch nicht, aber es ist eben ein Versuch.

Das ist viel Geschreibsel geworden und jetzt werde ich mal den Schlaf suchen und ich hoffe ich finde ihn auch in seinem Versteck.

Liebe Grüße

Boebi

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Hallo Boebi:winke:

sowie du es schreibst wird es wohl auch sein.

Bei mir haben sie doch auch im Juli 2011 (2Jahre nach der OP) vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum gefunden. Das PET/CT sagte aus daß es stimmt. Aber mein Onkologe sagte das bestrahlt er nicht, weil er es nicht glaubt (PE nicht möglich).

Der Prof. in München hat auf meine Frage hin auch gesagt daß ich soviel durchgemacht habe und der Körper da einfach drauf reagiert.

Seit über 2 Jahren sind diese Lymphdrüsen nicht gewachsen. Natürlich gehe ich regelmäßig zur CT Verlaufskontrolleund habe immer Angst.

Auch dieses nicht schlafen können wird den Körper nicht gut tun. Und diese Tabletten, Neck.dis., die ständige Angst usw. wird sich negativ auf den Körper auswirken.

Sobald man eine Krebserkrankung hat ist man einfach ein anderer Mensch.

Wollen wir hoffen, daß es uns allen trotzdem so gut geht, daß wir einigermaßen gut leben können. Man wird ja bescheiden!

Boebi, ich wünsch dir alles Gute und es wird schon werden.

Liebe Grüße
Renate

PS.: Boebi, aber vom Alter kommt es sicherlich nicht;), dafür sind wir noch zu jung:cool:

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lieber boebi,
danke, dass du noch so ausführlich geschrieben hast, du bist u bleibst ein ausgesprochen weiser mann, der vielen menschen
- ganz besonders auch mir - mit deiner sicht der dinge, der akzeptanz u dem nach vorne schaun als positives beispiel vorangeht.
ich wünsch dir weiterhin alles gute u viel kraft!

lieber micha,
dir herzlichen glückwunsch zum erfreulichen ergebnis deiner untersuchungen u mögest du beim nächsten mal etwas weniger panik schieben (können/dürfen/müssen) :rolleyes:
es war u ist doch alles in ordnung u so soll es auch bleiben :prost:
versuch, dich nicht hängen zu lassen, geh raus - weg vom pc - u tu dir was gutes! das schreibe ich dir als eine, der das selbst oft sehr schwer fällt, die aber aus erfahrung weiss, dass sich die überwindung lohnt :)

lg heidilara

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Hallo an diesem sonnigen Tag.

Die TU-Nachsorge ist gewesen. Nächste TU 12.06.14.
Das PET/CT wird nochmal überprüft. Die Zunge und der rechte Kiefer hätten durch die Entzündung leuchten müssen.

Die Sono zeigt wieder vergrößerte Lymphknoten von 2-3 cm. Es ist aber schon seit Oktober keine Lymphdrainage wegen der Entzündungen gemacht worden. Ist wahrscheinlich der Grund der Vergrößerungen. Die tieferliegenden verhalten sich friedlich.

Also ich gehe erstmal davon aus, dass alles im grünen Bereich ist. No Panic!

Aus den 3 Monaten lässt man mich auch nach 6 1/2 Jahren nicht raus. Besser 1x zu oft als 1x zu spät.

Morgen früh sind nochmal ein Angio- CT und ein zweites CT? angesagt.

:lach2:Heidilara, nö. Den weisen Mann will ich nicht annehmen. Das hört sich so fürchterlich alt an.

Genießen wir heute den sonnigen Tag.

Liebe Grüße
Boebi

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Ja, Heidili-
vielen Dank. Nun kommen wieder drei Monate und noch ist es ja so, dass die Fäden dünner werden. Etwas stabiler werden sie dann wohl nach etwa 3 Jahren.
3 Jahre nach Diagnose. 1+1/2 nach Diagnose etwa sind geschafft.
Na gut. Morgen gehe ich zum Termin beim Professor. Besprochen wird alles das, was ich bei der Entdeckung von Metas oder Rezi alles abgelehnt hätte. Wir werden zur Verbesserung meiner Sprachbegabung einen "Lappen" irgendwo hin verpflanzen (aus dem Unterarm) und außerdem wird der Kiefer (aus den Hüftknochen glaube ich) irgendwie aufgebaut und dann werden die Termine für die von der Kasse schon bewilligten Zahnimplantate gemacht.

Also............ kommen erst mal keine Rezi..., keine Metas, dann wird aus mir noch mal ein strammer Bub !

Prost :prost: bis später