AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

wenn der tumor soweit reduziert wird, dass er besser Luft bekommt, ist es doch sicher keine Lösung auf dauer...der Mist wächst doch nach ?!

gerade brauchte jörn seid längerem mal wieder zusätzlich flüssiges morphium.
es hiess immer die chemo wirkt sich auch schmerzlindernd aus aber bei ihm garnicht, wird eher bischen schlimmer ...und er ist ja schon auf 6 pflaster, noch mehr und er pennt nur noch.
ich hoffe wir haben mal donnerstag ne möglichkleit mit unserem doc zu sprechen.

so weit so gut, es geht immer weiter.

gute nacht.

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leider brauchen wir ja keine Dauerlösung mehr. Es wird nur noch wenige Wochen daueren bis er den letzten Weg alleine geht.

Mein Männe ist schon fast soweit das er alles an Behandlung ablehnt. Nur atmen möchte er können.


Ich weiß, wenn am Tumor wieder rumgeschnippelt wird kann es sein das er um so schneller wächst. Das nehmen wir in Kauf. Das Röcheln und brodeln, die Angst vorm ersticken sind schlimmer.

silverlady

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ich habe noch vergessen zu fragen wie es kommt das Jörn wieder solche Schmerzen hat?

Ist es ein Schmerz der durch den Tumorrückgang entsteht oder wieder einer wie am Anfang der Therape?

Wenn wir zum Onkodoc fahren und es ist irgendwas, sogar wenn wir nur eine Frage haben nimmt der Doc sich die Zeit. Ich sage einfach schon am Empfang Bescheid und frage ob der Doc mal kurz einschauen kann und sage den Grund.
Versuche es doch einfach mal.
silverlady

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:shocked:
ohnein.
ich dachte bis eben, dass er noch halbwegs "fit" ist.
das ging jetzt so rasend schnell.
es tut mir so leid.
trotzdem hoffe ich dass alles wietere für ihn eine erleichterung bedeutet.
die pflege wird bestimmt langsam immer anstrengender für dich, und du bist doch so ein zartes persönchen?
bekommst du bald hilfe oder willst du irgendwleche hilfe?
alles gute

bis morgen.

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noch schaffe ich die Pflege ganz gut. Mittlerweile hat zwar auch seine Mutter und seine Schwester begriffen wie die Lage ist und ihre Hilfe angeboten aber das möchte ich noch nicht.
Ich habe mir auch die TelNr vom hiesigen Hospizverein besorgt und werden vermutlich da auch noch Kontakt aufnehmen.

Noch geht es und ich schaffe es, was danach kommt werden wir sehen.
Eigentlich ist es gar nicht so schnell. Die Verschlechterung kommt kontinuierlich und schleichend. Richtig merken tut man es erst wenn man zurückschaut.

liebe Grüße
silverlady

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Hallo silverlady,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Es tut mir so unendlich leid für euch. Das es so schlimm steht, habe ich nicht gedacht. Ich dachte, dass es ihm so halbwegs noch geht, aber nun schreibst du schon von wenigen Wochen, die ihm noch bleiben. Ich hoffe, dass man euch in der Uniklinik wenigstens helfen kann, so dass er wieder Luft bekommt. Ich drücke euch beiden ganz, ganz fest die Daumen dafür.

Ich denke auch viel an dich und deinen Mann. Seid beide ganz fest gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy:confused:

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hallo ihr Lieben
wir waren heute wieder in der Uniklinik. Der gesammte Rachenbereich ist stark geschwollen, daher die Atemnot und auch die Unfähigkeit abzuhusten.
Er bekam eine Infusion mit Cortison. Sollte es bei Freitag nicht erheblich besser sein, müssen wir wieder hin. Dann bekommt er ein Tracheostoma.

Ansonsten ist nächste Woche wieder Kontrolle.

Im Moment fühlt mein Mann sich ganz gut. Wir konnten sogar etwas spazieren gehen. (500 m).
liebe Grüße
silverlady

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Hallo Silverlady,
ich weis garnicht wie ich dir Mut machen kann, du tust mir so leid. Nutzt eure gemeinsamen Tage gut !
Es ist schön, dass ihr spazieren gehen konntet. Auch so kleine Schritte machen Mut.
Ich denke oft an dich und deinen Mann
Birgitt:pftroest:

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liebe Birgitt
wir versuchen die Zeit bewußt in uns aufzunehmen. Aber am Ende wird es doch zu kurz gewesen sein.
Wir müssen uns den Tatsachen stellen ob wir wollen oder nicht.
Lieben Dank
silverlady

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hallo atlan

Der Tumor hat schon mehr als die hälfte der Zunge eingenommen. Ich habe es vor ca 3 wochen erfahren.Ja er hat ein paar einschränkungen er kann nicht so gut schlucken und reden auch nicht aber ansonsten hat er noch keine einschränkungen. Sie wollten ihn operieren aber konnten nicht da der tumor zu groß ist daher bekommt er jetzt erst bestrahlung und chemo!
Ja es war ein riesen schock für mich als ich es erfahren habe

liebe grüße

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Hallo auegirl,

bist Du 1989 geboren und damit 17 Jahre alt? Wenn ja, weiß ich, dass Du Dich schon viel zu früh mit lebensbedrohlichen Krankheiten befassen mußt, vor allem, weil es Deinen Vater betrifft.

Chemo und Bestrahlungen können sehr viel bewirken. Im Normalfall bildet sich der Tumor zurück, so dass dann später operiert werden kann. Nach der Chemo kann ohne weiteres operiert werden, nach der Bestrahlung wägen die Ärzte sorgfältig ab, da das bestrahltes Gewebe schlecht heilt.

Sicher finden die Ärzte für Deinen Vater einen gangbaren Weg, so dass der Tumor doch behandelt werden kann. Manu erklärt in früheren Berichten über Medikamente, die Anitkörper bilden und auf einem anderen Weg den Tumor bekämpfen.

Vielleicht kannst Du Deiner Mutter diese Berichte zeigen und Ihr den Arzt nach dieser Behandlungs-Möglichkeit fragen. Vielleicht ist auch das eine Alternative für Deinen Vater.

Wende Dich mit allen Fragen hier ans Forum. Für uns alle ist es sehr hilfreich, hier Kontakt zu haben mit Leuten, die wissen, um was es geht und wie bedrückend die Situation sein kann.

Also - nur keine Scheu und her mit den Fragen.

Liebe Grüße
Lisa

an amoebe:
wie gehts bei Euch?

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Silverlady, wie schauts bei euch aus?
ist sein Zustand stabil oder wird es von Tag zu Tag schlechter?

liebe Grüße!

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Hallo sylverlady,

wahrscheinlich ist es kein gutes Zeichen, dass wir nichts von Dir hören. Ich bin in Gedanken bei Euch und hoffe, dass Dein Mann nicht zu sehr leiden muss.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht.

Lisa

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ich habe auch schlimme Befürchtungen, dass silverlady sich schon für sie eine ungewöhnlich lange Zeit nicht gemeldet hat.
ich hoffe trotzdem dass es nur Befürchtungen sind.
ich denke auch an euch, silverlady.

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hallo Lisa

meinem Mann geht es wirklich nicht gut. Er hat kaum noch Kraft und es strengt ihn alles sehr an. Zwar hat die Infusion mit Cortison geholfen aber es fängt schön wieder an mit der Luftnot. Es ist eigentlich eine schleichende Verschlechterung, die er selbst gar nicht richtig wahrnehmen will.

Er inhaliert mehrmals am Tag um besser abhusten zu können aber ich glaube das er um ein Stoma nicht drumherum kommt. Nur ist dann ja bei mir die Angst das er nicht mehr aus dem Krankenhaus rauskommt.

Mittwoch sind wir wieder in der Uniklinik, mal schauen was die sagen.
Ansonsten laufen noch bis Donnerstag die Vit-C infusionen und dann ist erst mal Pause. Ich denke das ist auch gut so da es ihn doch sehr anstrengt.

bessere nachrichten gibt es leider nicht.

liebe grüße
silverlady