AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,
gehts Deinem Vater gut? Macht sein Lymphödem inzwischen Fortschritte?
Bist Du auch OK?

Laut meinen Ärzten (ich hatte extra meinen Onkologen gefragt, als dieser noch wöchentliche Blutwerte bei mir betrachtete), und auch laut diesem Beitrag hier im Krebs-Kompass gibt es keine Tumormarker für unsere Zungengrundkarzinome.
Bei mir ist meines Wissens nie so ein Wert bestimmt worden.

Vielleicht könnte der neue EDIM-Test eine Rezidiv-Suche möglich machen, vielleicht kannst Du, wenn Du einen Verdacht hast, einen seiner behandelnden Ärzte dazu bringen, die ca. 80 Euro für Euch auszugeben? Das ist recht neu, und hier war noch keine reale Erfahrung dazu zu lesen.
Gruß!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe steffi ,

ich kann nur das gleiche sagen wie bruni. bei mir - und ich bin ja schätzungsweise im Alter deines Papas - werden nur tastuntersuchungen, Ultraschall(auch der lymphen und Speicheldrüsen) und hin und wieder in immer größeren Abständen CTs mit kontrastmittel gemacht.
Auf meine nachfrage wurde mir vor zwei jahren erklärt, es gäbe keinen tumormarker für zungenkrebs. mittlerweile scheint ja der EDIM-test, den dreizahn nicht mehr erlebte, aussagekräftig dafür zu sein. ist leider aber noch kein standardverfahren.:zunge:

hallo boebi,

den bakteriellen husten hatte ich auch und zwar hervorgerufen durch das bakterium Serretia marcescens und betastreptokokken F
Ich schluckte eine woche ein antibiotikum, was ihn aber nicht ganz vertrieb, wohl aber den mundpilz wieder sich vermehren ließ.
bei mir sitzt der schleim meinem gefühl nach genau da fest, wo ich in der luftröhre das tracheostoma -loch hatte bzw, habe. ich weiß sicher, dass das nicht zu ist, weil ich noch immer den hals aufblasen kann.
das beste mittel gegen den Schleim wäre viel Bewegung, was bei deiner medikamentös hervor gerufenen Schläfrigkeit:schlaf: schwierig sein dürfte.
Ich bewege mich augenblicklich wirklich viel, weil ich den gemüsegarten wieder auf vordermann bringen will. Aber der schleim weicht seit oktober nicht, ist nur weniger geworden.

Mein kopfweh ist aber dank der bemühungen meiner Physio weitestgehend verschwunden.
Heute sitz ich am PC, weil ein Schauer den nächsten jagt.:tongue

Hi all,:winke:
eine große freude::megaphon:
Als ich am samstag den teich wieder einmal nachfüllte, blieb das wasser drin. offensichtlich geht teichfolie flicken erst ab einer gewissen Mindesttemperatur draußen, sonst dauert die vulkanisierung statt eines tages einen monat.
Schade dass die vorigjährigen goldfische das nicht mehr erleben konnten. Aber die drei alten, die ich mir nach der hummerOP zulegte,freuen sich und schwimmen munter durchs wasser.:augendreh

Schönen urlaub, jürgen und nadine

es grüßt euch alle recht herzlich
Liz, die auch bald in den Urlaub abdüst

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lieber micha,
ich bin ja jetzt sozusagen ein provisoruimsneuling :cool:, was ich dir nun nach drei wochen sagen kann, ich gewöhne mich nun langsam daran und hoffe sehr, dass es im herbst dann eine endgültige lösung geben wird. mein provisorium sitzt noch nicht ganz richtig, es wird erst aufgepolstert, bis dahin soll das essen etwas mühsam sein, das kann ich bestätigen ;). meine doctores an der klinik meinten, die gewöhnungsphase würde bis zu drei monate dauerern. bezüglich implantate; ich lebe in österreich, da ist das kassentechnisch etwas anders, hier gibt es für solche fälle auch einen sozialfond der krankenkassen, das heisst nicht , dass der garantiert bezahlt, aber es ist einen versuch wert. irgendjemad aus unserer runde hier, hat die impantate zur gänze bezahlt bekommen, ich weiss nur im moment nicht wer es war, eine userin, das hab ich noch im kopf....

und micha, ganz von herzen, weshalb sollte sich ein neues gebiss nicht lohnen? alles was deinem wohlbefinden dient, lohnt sich. mach dir nicht immer so einen kopf, du wirst sicher 120 :zunge:
auf meinem blog findest du viele rezepte die auch prothesentauglich sind.


@steffi, auch von mit dir frage, welcher tumormarker soll das sein?? bei plattenepithelkarzinomen gibt es keinen tumormarker. nur der edim-test soll im blut hinweise auf maligne zellen geben, leider wie erwähnt ist dieser test noch lange keine standarduntersuchungsmöglichkeit. es geht nicht nur um die kosten des tests, sonder man muss auch jemanden finden der ihn anwendet....

euch allen herzliche grüße

claudia

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Hallo!
Danke für eure Antworten! Bei meinem Papa wurde jetzt 2 mal bei den Kontrollen nach dem wie oben geschrieben SCC-Wert gesucht (ein Tumormarker für Plattenepithelkarzinome der Haut- und Schleimhaut).
Von dem EDIM-Test hab ich überhaupt noch nichts gehört... werd mich dahingehend mal informieren.
@ Claudia
Gibt's den Test bei uns in Österreich schon irgendwo?

@ Brynhildr
Danke der Nachfrage, meinem Papa geht's ganz gut (jetzt ist er natürlich verunsichert aufgrund des MR´s und diesem Blutbefund - heute wurde ein PET CT gemacht um nachzuschauen, was am MR nicht ganz gedeutet werden konnte). Sein Lymphödem ist nach wie vor da, zum Glück ist es momentan zumindest etwas besser geworden also sein Auge ist nicht mehr ganz so zugeschwollen wie es mal war aber von gut sind wir leider weit entfernt.
Ich selbst bin natürlich auch etwas nervös, zusätzlich noch zig andere Dinge zu erledigen, keine Zeit für irgendwas und gerade eben macht der Körper einfach nicht mehr wirklich mit so wie immer in Stresssituationen :rolleyes: (wie hat unsere Hausärztin mal gesagt: "die Seele sucht sich ein Ventil") aber was soll ich klagen... ihr habt alle viel größere Probleme :( da komm ich mir lächerlich vor mit meinen Kleinigkeiten.
Ich hoffe dir geht es halbwegs gut?! Ich war jetzt länger nicht mehr hier, hab einfach nicht die Zeit gehabt daher hab ich nicht mitverfolgt wie es wem geht aber ich hoffe es ist alles ok?!

Schönen Abend euch allen noch
Steffi

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Claudi@
Danke,- vor allem für die 120. Nur, das wird es ja wohl nicht sein.
Ja, meine Implantate habe ich mit 100% bezahlt bekommen. Nur, der Zahnersatz, da sind es dann wohl bei etwa 16.ooo, die für mich wären. Also.........
Wenn ich mit dem Provisorium auch essen kann, warum dann noch die
16.ooo ? Ist der Unterschied den 16.ooo wirklich angemessen ?
Etwas schwer zu verstehen ist das Ganze ohnehin. 6 Implantate (nur für oben) voll bezahlt, aber die Zähne, Beteiligung wie bei allen anderen. Für die Implantate gab es eine Ausnahmeregelung.
Irgendwer hatte hier auch mal irgendwann darüber geschrieben, dass die Kasse verpflichtet wäre, wenn der Schaden behandlungsbedingt entstanden ist, die Kosten der Behandlung für die "Folgeschäden" zu tragen. Und schließlich wurden mir die Zähne ja wegen der Bestrahlung gezogen. Und eine andere Möglichkeit des Zahnersatzes kommt für mich wegen der, auch durch die Bestrahlung funktionsuntüchtig gemachten Speicheldrüsen, nicht in Frage.
Wer war das, der da so erfolgreich war ? Vielleicht liest er ja noch mit.

Also, vielen Dank bis hier und so............................
liebe Grüße an alle ! Micha :prost:

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Hallo Micha,

hier ist der Passus den ich schon mal in den Thread gestellt habe.


In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt,
dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz -rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und -Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.

Bei einer Bekannten wurde auch das Provisorium voll übernommen.

Mehr wie versuchen geht nicht.

Liebe Grüße
Boebi

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hallo steffi,

noch schnell im durchsausen, in salzburg wird edim noch nicht verwendet, ich hab das vor drei wochen einmal angesprochen ,m an ist da wohl noch etwas sketisch, weil der test anscheinend noch nicht so wirklich erprobt ist. ob es ihn im rstlichen österreich gibt, ist mir nicht bekannt. ich weiss nur , dass er in deutschland an manchen kliniken in verwendung ist.

schönen abend noch............der leihhund will raus und es ist popokalt , brrr :rolleyes:

lg
claudia

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Danke Claudia, ich werde mich erkundigen.

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hallo micha,
es war Elizasgirl aus Thüringen, der alles bezahlt wurde. sie hat den Thread ziemlich lange mit ihrer Zahnstory unterhalten.
Ich erinnere mich deshalb so gut, weil ich
1.elisabeth( von Thüringen) heiße
und sie
2. aus Thüringen ist
und
3. weil es in meiner Anfangszeit im forum ab Mitte 2011 war.
sie schrieb auch viel über ihre Balkonrosen

LIZ,

Einen schönen Abend allen

die sich heute außer Blumen umtopfen gar nicht gärtnerisch betätigt hat sondern mit annähernd sauberen Händen im Haus rumwurstelte.

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hallo liz,
du hast völlig recht - du hast sowieso ein elefantengedächtnis kommt mir vor, was du immer alles weißt :D - es war Elisasgirl, ich hatte ja mal den ganzen thread in etappen durchgelesen :augendreh

@steffi
du bist mir hier auch schon abgegangen, schön, dass es deinem papa ganz gut geht!
u dir auch alles liebe, hört sich ein bisschen an wie bei mir was du über dein eigenes befinden schreibst :shy:

liebe grüße, besonders auch an boebi, claudia u bruni
heidilara

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Heidili@ hatte mich sehr gefreut über den Link, aber er funktioniert nicht ! :prost:

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Hallo!

@ heidilara
Oje, das hört sich bei dir aber auch nicht gut an :( ich wünsch dir alles Gute und hoffen wir, dass diese lästigen Nebenerscheinungen bald verschwinden!

Euch allen einen schönen und möglichst schmerz- und beschwerdefreien Tag!

Liebe Grüße aus dem windigen und kühlen Österreich
Steffi

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Hallo Micha
Ich hatte auch das Problem mit der Krankenkasse wegen meinen Zähnen.Ich darf auf Grund der Bestrahlung keine Implantate bekommen ,daher kam für mich nur ein Langzeit Provisorium in Frage .Meine Kasse hätte die Implantate zu 100% bezahlt !aber leider nicht das Provisorium .Was ich dann selber zahlen mußte.Mein Zahnarzt konnte dieses nicht verstehen und hatte sich sogar mit der Ärztekammer in Verbindung gesetzt und ich hatte auch einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben aber es hat beides nichts gebracht.
Ich hatte dann versucht wenigstens bei der zuzahlungsgrenze von 1% mein Provisorium was ich ja teuer bezahlt habe geltend zu machen auch das ging nicht bei meiner Krankenkasse :mad:
Liebe Grüße an alle
Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Micha,:winke:

geh in die Benutzerliste und suche dort unter E Elisasgirl, ob mit s oder z weiß ich nicht genau ;und dann auf "alle beiträge anzeigen".

sehr hilfreich wäre aber für einen widerspruch sicher der gestrige auszug aus dem SGB(sozialgesetzbuch) von Boebi, er hat das Aktenzeichen ja mit dazu geschrieben.
Kopier dies in deinen widerspruch und kontaktiere Elisasgirl(sie hat auf ihrem augenblicklichen Bild eine dunkle kurzhaarfrisur).

ich drück dir die Daumen, dass es klappt.

Viel Erfolg
Die (ältere) LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Steffi,
mir gehts richtig gut, Lymphödem ist fast weg, Kräfte sind fast alle wieder da, die Stimme kratzt manchmal... also, insgesamt gehts mir deutlich besser, als die Ärzte für das "danach" vorhergesagt haben, .... daher gibt es bei mir nix zu meckern. Wegen Stimme und so darf ich bald noch einmal in Reha fahren :) ... ist schon genehmigt, aber Termin ist noch nicht ganz fest. Also: alles gut, keine Probleme im Moment.
Nur das Kopfkarussel kreist halt manchmal.... :rolleyes: , aber das ist wohl bei jedem :) .

Es freut mich, wenn es Deinem Vater "ganz gut" geht :) . Manche Sachen heilen halt nur langsam ....
Natürlich ist es immer verdächtig, wenn irgendwas im MRT oder CT auffällt - daher drücke ich Euch alle Daumen für das nächste Ergebnis.

@Boebi: ah, Danke für den Text über die Kostenübernahme bei den Zähnchen.... den werde ich mal speichern, mal sehen, was die Zukunft mir noch bringt in der Richtung.... :rolleyes:

@Wölckchen: Mischka wollte auch wissen, ob man mit dem Provisorium ordentlich essen kann :) , und ich glaub' , diese Info wäre ihm fast wichtiger, als die vielen Infos übers Geld, wobei es superärgerlich ist, daß Deine Kasse sich nicht beteiligte! :( .
Nach so vielen Monaten mit Pudding ginge mir das auch so, daß mich das interessieren würde :tongue ....

Liebe Grüße an Alle! :winke:
Bruni