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@elisasgirl: Na logisch, Ärmel hoch und los geht's...SOOO einfach machen wir es den bösen Buben im Hals da nicht! ;)
Hab' meine Kippen übrigens auch schon in den Müll geschmissen; sozusagen vorsichtshalber, weil, wenn ne OP ansteht, dann iss da nicht mehr wirklich Platz für ne Zigarette im Mundwinkel, das hab ich schon gesehen *lach Euch allen noch schöne Grüsse aus dem Lipperland und man liest sich :) GLG, Detlef :) |
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Hallo ihr lieben "Frischlinge" und "alteingesessenen
Auch wenn ich hier nicht mehr oft schreibe bin ich doch fast täglich hier. Herzlich willkommen unseren neuen hier. Gebt dem Mistvieh so richtig eins auf die Mütze. Hilfe und Informationen bekommt ihr hier immer. Es ist hier ein tolles Team von Betroffenen und Angehörigen. Ich habe hier in der schwersten Zeit meines Lebens die größte Hilfe und liebevollen Trost bekommen. Hat eigentlich einer mal wieder etwas von Manu gehört? Ich hatte sie ein paarmal angeschrieben aber sie hat leider nicht geantwortet. Alle anderen bitte ich, haltet die Ohren steif. Ich bin immer noch auf Infosuche und wenn ich was finde setze ich es hier rein. Auch wenn bei meinem Männe die Antikörpertherapie zu spät kam, so glaaube ich doch das da ein richtiger Weg beschritten wird. alles Liebe silverlady |
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Zitat:
Egal ob Gleichgewichtsgestörte, Tumor-Operierte ... alle einte die genüßliche Ziggi ... egal was für Wetter, egal wie krank ... Selbst wenn ich hätte rauchen mögen: ich hätte am Anfang gar nicht gewußt, wie ich ziehen soll ... ich war ja zufrieden, daß ich überhaupt atmen konnte ... lach |
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Hallo zusammen !
@ Atlan: ich danke dir für deine guten Wünsche und Gebete. Alles war gut. Ich war ziehmlich ruhig auf der Beerdigung und hatte diesmal das Gefühl, ich habe mich vorher richtig verabschiedet, das war ja bei meinem Pa nicht so. Heute war ein sch.....Tag, weil wir nun die Wohnung auflösen müssen. Was bleibt von solch einem Leben über? Schön, wenn niemand Erinnerungen so auflösen kann... Vermutlich habe ich noch Angst, meinen Geburtstag ohne meine Mutter zu verleben - ich war nämlich mal ihr Geburtstagsgeschenk. :( @ Detlef und Elisa: mich begeistert im Moment, wie ihr mit dem Vieh umzugehen plant... vergeßt nicht, dass ihr hier auch mal weinen, jammern und schreien könnt. Vielleicht nur nicht so laut. :D Ist wirklich schlimm mit der Ziggi- Sucht, kann ich ein Lied von singen. :o War bis jetzt auch so dämlich, rauchen konnte ich schon 'nen 1/2 Tag nach der Mandel- Op. Schäme mich heute noch nach 10 Jahren dafür...:rotenase: @ silverlady: Schön dich mal wieder zu " lesen ". Was macht deine Patientin? lg Ute |
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hallo freunde,
gott sei dank habt ihr eine sehr kämpferische haltung gegenüber eurer erkrankung, denn nur das macht sinn, die krankheit zu besiegen. auch bei dir detlev, wie du sagst die zeichen auf sturm stehen. ich sehe da auc hsehr den ernst der lage. es ist gut, dass ihr eure kippen weggeworfen habt. ich habe auch mal 30 hugos pro tag durchgesägt, wenn ich es mal so locker sagen darf und dann - peng kam der tumor. so da muss man dann weitermachen. aufhören und extrem gesund leben. für alles giftige hat der körper jezt keine ressourcen mehr. vielleicht kennt ihr die "fünf-am-tag-kampagne". es ist nach gewießen, das eine bstimme menge obst und gemüse tumore verhindern. auch das lohnt sich jetzt mitzumachen - wenn es essensmäßig geht. vor allem tomaten (in jeder form) und erbeeren haben eine stark antikrebswirkung. so und selen und zink in form von nahrungsergänzungsstoffen. selen nehme ich jeden tag 20 µg seit ich krank war. das sind alles dinge, die man sich ohne größere mühe auch leisten kann. fallt bloß nicht auch teure alternative therapien von irgendwelchen heilpraktikern herein. ich weiß, mann und frau greifen in eurer situtation zu jedem strohhalm der sich bietet. aber jetzt erst einmal alles gute euer atlan |
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Wunderschönen Guten Abend Atlan,
habe mit viel Interesse von dieser 5-am Tag-Kampagne gelesen, könntest Du das bitte ein wenig näher erläutern oder einen Link geben? Ja, hast recht, momentan ist ein ein bissl schwierig mit dem Essen (aber hauptsächlich noch wegen dem Geschmack, vom Schlucken her geht es noch ganz gut solange es nicht zu grob/trocken ist. Wollte mir z.B. Apfel reiben mit Traubenzucker, aber das geht momentan gar nicht, das ist z.Zt. so sauer wie früher Zitrone. Aber Tomate, Gurke, Blumenkohl, das geht gut. Naja, der Geist und die Augen wissen, daß es Tomate etc. ist, aber die Zunge erzählt was von Preßpappe...:rotier: Heilpraktiker/Scharlatane, Geldabschwätzer - nein Danke....auch wenn ich jetzt durchs Rauchen soooo viel spare.....lachlaut... @mmute, heute hat mir die Ärztin eine Salbe gegen soor gegeben, das Zeugs schmeckt ja ganz penetrant nach falschen Himbeeren, das schmeck ich sogar mit meiner gequälten Zunge...:lach:, sie wollte mir auch noch irgendwelche Lutschtabletten geben, aber das hab ich noch abgelehnt... |
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Hallo Elisa,
musste die ganze Zeit über die Eigenurin- Behandlung nachdenken....' ne Pute könnte kein besseres Hautbild vorzeigen als ich.... habe nochmal nachgeschaut: Ampho- Moronal Suspension heißt das Zeug, das meiner Mutter bei drei Bestrahlungen nicht einmal Soor beschert hat, war schon gut. Was auch immer man verschreibt - Soor kann man nicht auch noch gebrauchen. lg Ute:winke: |
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hallo Ute
bei meiner Patientin hat sich bei der nachsorge erst einmal alles im grünen Bereich herausgestellt. Ich hoffe das es dabei bleibt. Diese Frau hat schon soviel durchgemacht da muß sie ja wenigs´tens diesesmal Glück haben. alles Liebe und mögen sich deine Erinnerungen nur in den schönen Dingen zeigen silverlady |
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Hallo mmute, jetzt mußte ich doch lachen, als ich mir Deine "Putenhaut" vorstellte...:), Du darfst Dir jetzt nicht vorstellen, daß wir unsere Kiddies dazu verdammt haben, dat Zeugs en Masse runterzuschlürfen...nein, 1x am Tag wurde mit einer frischen(!) Pinkelwindel (damals noch aus guter alter Baumwolle) die kleine Gusche ausgewischt. Und als ich selbst noch ein ganz kleiner Gnom war, hat mich eine Eigenurin-Therapie auf Anweisung des uralten Hausarztes von einer bösen Gelbsucht geheilt.
Vielleicht stehe ich dieser Therapie deshalb ein wenig aufgeschlossener gegenüber...:) Ganz herzliche Grüße und die besten Wünsche an Euch alle! |
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hallo elisa
www.5amTag.de: Fünf am Tag Kampagne www.leitlinien.net: Startseite/Leitliniendatenbank/Leitlinien nach Fächern/(dann bis ganz ans Ende der Seite scrollen)/Nicht aktualisierte Leitlinien/Regiestergruppen Nr. 017/067-Konsensusbericht Onkologie des Kopf-Hals-Bereiches diese beiden sieten dürften erst einmal genug zum lesen sein. eigenurin - hmm, habe ich auch schon einmal gemacht, aber hat mich nicht überzeugt, weil ich keine wirkung hatte. aber gut, es ist billig und ständig verfügbar. hallo silverlady, schön mal wieder von dir zu hören. du bist ja immer noch fleißig am pflegen. so freunde ich bin jetzt übrigens auch ganz offiziell mitglied der Deutschen Krebshilfe. ich wollte das schon lange machen, aber bei euch wird es nicht anders sein. das geld ist knapp und ich habe ein wenig umgeschichtet und nun endlich mitglied geworden. dort kann jeder kostenlos informationsmaterial bestellen. z.B. die Blauen Ratgeber oder die Monats-DVD der Sendung invivo-das magazin der Deutschen Krebshilfe. auch wenn man all die schrekclichen Krebsarten nicht hat, die immer hauptthema sind. es gibt daneben sehr viele gute informationen rund um die krebstherapie und eben auch die wichtigen neuigkeiten über neue therapien usw. usw. mittlerweile gibt es 18 sendungen und ich kann das nur empfehlen. liebe grüsse an euch alle euer atlan |
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Hallo alle,
@ silverlady: Wünsche deiner Patientin viel Glück, 'ne Klasse Pflegerin hat sie ja schon. @ Elisa: Ich trau' der Eigenurin- Therapie eine Menge zu- solange das immer bei Anderen passiert....aber woher nimmste jetzt die frischen Pinkelwindeln ?:lach: @ Detlef: Was hat es heute bei der Tumorkonferenz gegeben ? @ Atlan: Du bist ja schon ein riesiges Info- Paket - jetzt wirste mir langsam un heimlich... Finde ich klasse, was du so anpackst. lg Ute |
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Hallo @alle,
Heute war dann "Tag des Herren" bei mir im Klinikum Dortmund. Tumorkonferenz. Das Teil ist wie fast alles an Tumoren im HNO-Bereich bösartig; was anderes hatte ich eigentlich auch nicht mehr erwartet. Voraussichtliche, kurzfristige Therapie: OP; soviel ist sicher! Sorgenkind ist nun noch eine Auffälligkeit im rechten Leberlappen...laut Ultraschall-Dottore könnte das einfach nur ein kleines Blutschwämmchen sein aber aufgrund der HNO-Diagnose wird zunächst erstmal ALLES als suspekt betrachtet, was nicht 100% in den Sollbereich passt. Also heißt das, nächste Woche wieder einfahren und MRT-Ganzkörpercheck...wahhh!....Dieser Nervenkrieg nimmt einfach kein Ende und ist einfach nur grausam! :eek: LG vom Chilihead (Detlef) |
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hallo Detlef
ich halte dir die Daumen das sich die Leber als unauffällig erweist. Natürlich auch für die OP. Aber auch wenn eine Meta in der Leber ist, dann ist noch längst nicht alles verloren. ganz liebe Grüße silverlady |
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Hallo Maria! Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. :) Es iss' schon echt die Hölle, durch die man da vor allem psychisch gehen muss.
Ich weis ja nun, dass das Ding da raus muß und der Hals dann "großräumig ausgeräumt" wird. Was heißt das zu Deutsch? ...das es mit der festeren Nahrungsaufnahme erstmal Essig sein wird ist klar, aber, kann man dann noch wenigstens sprechen??? (Telefon?) Du musst wissen, wenn die OP stattfindet, dann liege ich in Dortmund sicherlich diverse Wochen "platt"...aber mein Zuhause ist fast 130km weg; da kann keiner mal eben schnell am Abend nach der Arbeit vorbeikommen....und ich habe da wirklich gute, echte Freunde, die überlegen jetzt schon, wie sie das geschmissen bekommen, aber zaubern können die ja auch nicht....vor dem Alleinesein hab ich fast noch mehr Angst als vor der OP+Co. Der Mut ist ungebrochen aber die Nerven liegen im Augenblick einfach nur blank!!! :o |
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Hallo Detlev, erst mal möchte ich versuchen, Dir ein wenig Mut zuzusprechen indem ich sage: "Alles erst mal unwichtig, wichtig ist nur, daß das Ungetüm draußen ist." Darauf mußt Du Dich jetzt konzentrieren und das andere erst mal beiseite schieben. Was Telefonieren angeht denk ich mal, daß Du zwar selber nur was vor Dich hinbrummeln kannst, aber zuhören kannst Du! Und Deine Freunde und Familie werden das verstehen und sich freuen, Dir endlich mal ein Ohr abkauen zu können...:lach2:
Meine Familie z.B. hat Mutterns kurzzeitige Schweigsamkeit als äußerst wohltuend empfunden....grummel:zunge: Daß Du so weit von Familie und Freunden weg bist, ist ja nicht sooo prickelnd. Klappt das wenigstens mit dem Laptop? So habt ihr eine Verbindung, zu der man auch nicht unbedingt die "Klappe" braucht. Laß Dich mal knuddeln und einfach sagen, daß auch diese "schlimme" Zeit vergeht! Ich wünsche Dir ein "nettes" Zimmer mit Zimmergenossen, die sich nicht nur um sich selber kümmern, auch das kann Dir helfen, die "Einsamkeit" zu überwinden. Alles, alles, alles Gute Für Dich!!!!!!!! |
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Hallo Detlef,
das Wort " großräumig " heißt wohl, dass so viel Gewebe und/ oder Knochenteile ( je nach Lage natürlich ) bei der OP entnommen wird, so dass die Pathologie im Wundrand der Entnahme keine Tumorzellen mehr entdeckt. Ergo- man nimmt großzügig weg und hat so weniger Risiko.... Chirurgen sind da nicht kleinlich.:o . Sag' mal, wo soll die OP gemacht werden? Do- Mitte oder Do- Nord ? Du sagtest ja, du willst dein Läppi mitnehmen... schreiben kannste du doch dann auf jeden Fall ! Auch wenn du mal 'ne Zeit die Klappe halten musst , kannst du uns schreiben, wie die Schwestern dich so behandeln.......:D Elisa hat recht, alle Anderen können dir endlich ein paar Knöppe an die Backe labern. Das mit der Leber geht schon gut, wirste sehen- weil wir dir alle die Daumen drücken. Allein bist du auch nicht, schließlich steht eine ganze Armee hinter dir.:knuddel: Good luck ! lg Ute |
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Hurra! Bestrahlungshalbzeit...:rotier2:
All die neckischen Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen, lunsen aber sicherheitshalber schon mal frech ums Eck, getreu dem Motto: "Ätschibätsch, uns jibbet aber auch noch...." Aber ätschibätschi, die haben nicht mit meinem "LMAA-Gefühl" gerechnet....warum sollte ich ihnen mehr Beachtung schenken als sie verdienen: die kommen - und gehen auch wieder. (Nur meine Haare wohl nicht....heuuuuuul....:undecided) @Chilihead: bald hast Du auch das "Gröbste" hinter Dir und es geht aufwärts! Wir drücken Dir alle verfügbaren Daumen etc....:rotier: @Chili alle anderen: wünsch Euch ein tolles Wochenende mit allem was dazugehört! Herzliche Grüße Elisa |
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@elisalsgirl und alle anderen: Erstmal Danke überhaupt für euer Feedback. Heute iss' nich wirklich gut mit dem Gefühlsleben, ich würd' am liebsten ins Gartenhäuschen umziehen und nur noch :weinen:Ich denke aber mal, dass iss normal in so einer Situation...irgendwo muss der Psycho-Druck ja hin!...Mann, bin ich froh, wenn die mir endlich an den Hals gehen...es ist schier unglaublich, was man sich in Ausnahmesituationen alles so wünscht....
gleich noch ein bisschen Grillen und dann ab in die Heiha...heut' war nicht unbedingt mein Tag....aber morgen siehst's bestimmt wieder anders aus :) Euch allen ein schönes WE und bis bald! LG, Detlef :) |
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hallo maria,
mittlerweile wird mehr geld für mistel als für chemotherapie ausgegeben. wenn mistel so erfolgreich sein soll, frage ich mich, warum es dann immer nch chemo gibt. ich persönlich hätte mir mistel nicht gespritzt, weil ich nicht daran glaube. ein artz der mistel verordnet muss sich sehr sehr gut damit auskennen, weil mistel nicht gleich mistel ist. für mich ist das eine glauebnsfrage, genau wie eine frage des geldes, die jeder für sich entscheiden sollte. das obst und gemüse kannst du auch pürieren, das mache ich auch. das ist nichts anderes, als wenn du es mit den zähnen zerkaust. sicher kommt, wenn man kaut das alles nicht so fein in den magen, aber in unserem falle geht es eben nicht anders. was sollen wir denn machen, wenn wir nicht kauen oder schlucken können? hallo detlev, größräumig ausräurem bedeutet auf der anderen seite doch auch etwas gutes. ich ich bitte dich, das auch zu sehen: dann kann doch wohl der gesamte tumor entfernt werden, ohne das reste zurückbleiben. da es dir nach der op schelcht gehen wird - ok. ich denke das ist immer so, aber man erholt sich nach der op auch recht schnell wieder - hauptsache der gesamt tumor ist raus- oder>? liebe ute, ich denke wir brauchen alle hier informatioen von fachleuten und keine spekulationen oder magisches denken. dem begegne ich immer wieder. vieles weiß ich doch auch nicht, aber ich versuche an gute informationen heranzukommen, die ich evtl. mit persönlicher efahrung konbiniere. euche allen ein gutes we und gute gebete. der herr sei bei euch und behäte euch. atlan |
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Hallo liebes Forum,
wünsche euch ein schönes, sonniges WE mit euren Familien.... Auch Kämpfer brauchen mal 'ne Pause ! lg Ute P.S.: Ach Atlan- lass' dich doch mal loben....:D |
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hallo ute,
klar danke dass lasse ich auch. allen noch einen schönen sonntagabend. lg an alle euer atlan |
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Hallo @ all,
Buah!!!...was für ne 'ne Hitze ....zumindest hier in NRW *stöhn...und ich muss morgen wieder auf Piste...Richtung Dortmund...MRT (Wahhh, das mag ich nu' gar nicht!!!) wegen der Leberauffälligkeit und dann eben wieder zum 2x diese Tumorkonferenz...aber es ist erstaunlich, was so ne Psyche so alles aushält ....ich treib mich jetzt seit 30 Tagen mit der mittlerweile felsenfesten Diagnose, aber leider ohne handfeste Behandlung rum..hab machmal geheult, hab manchmal gelacht...und sogar mit Freunden waren wir am WE lecker essen, und schön war's!!!!.... also geht doch! Ich geb' der Maria da mal Recht...irgendwie wird alles gut! :) Liebe Grüße,Detlef |
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hallo ihr Lieben
ich hatte euch ja von meiner Pat berichtet, das ihr Nachsorgeergebnis ohne Bedfund ist. Nun hatte ich zufällig bei der letzten PEG Versorgung bei der Pat ein Muttermal gesehen. Da dieses äusserst merkwürdig aussah habe ich ihr nahegelegt, bei nächsten Arztbesuch das Ding mal dem Arzt zu zeigen. Das hat sie auch gemacht. Dieser Arzt, dier Voll.....l sagt zu ihr, oooch das ist nur ein Melanom, machen sie sich mal keine Sorgen. Könnt ihr das verstehen oder nachvollziehen? Ich habe die Patientingebeten sich einen Termin beim Hautarzt zu holen und es noch mal zu zeigen. Ich schüttel immer noch nur den Kopf viel Kraft euch allen silverlady |
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Hallo an alle, die ihr auch schwitzt....
@ Detlef: Halte dich an allem fest, was für dich bisher " normal " war, das vermittelt dir die größte Sicherheit und lenkt dich ab. Wünsche dir für morgen alles Gute, schicke dir ein R I E S E N - K R A F T P A K E T ! @ Silverlady: Ich wundere mich auch immer wieder über diese Fachidioten, ich denke manchmal sie schauen ihre Patienten an, wie man eine Fachzeitung lesen würde. Habe bei der Kontrolluntersuchung im Oktober 2007 ähnliches mit meiner Ma erlebt, vielleicht erinnerst du dich. Der Arzt wurde von uns auf einen Abzess ? hingewiesen und er meinte nur : täglich gut säubern... 2 Monate später befand sich dort eine Metha und befallene Lymphe knapp darunter. Nach der OP war es ein Tumorloch in Pflaumengröße.... Ich hätte an dem Typ auch 'ne OP vornehmen können ! :mad: Viel Glück deiner Patientin. lg Ute |
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Hi @ all,
hab die MRT mal wieder überstanden, obwohl sie diesmal deutlich länger dauerte aber unter Zurhilfenahme einer "Happy-Pille" dann halbwegs erträglich war...kann ich jeder/jedem Betroffenen nur empfehlen...die Psyche ist eh' schon ziemlich runter, da muss man sich nicht noch unnötig mit Klaustophopie-Attacken quälen lassen. :o Nächste Schritte bei mir: Das MRT ergab, das der "Fleck" am rechten Leberlappen nach wie vor suspekt bleibt; auf jeden Fall wurde durch entsprechende Kontrastmittel sichergestelllt, dass das KEIN normales Lebergewebe ist; das Dingens wird jetzt unter strengste Beobachtung gestellt, da eine Gewebsentnahme z.B. über Punktion in diesem Falle leider nicht möglich ist...iss ja nicht gross, aber: sitzt zu tief! Nächste Schritte: Es wird kurzfristig eine Magen- und Darmspiegelung durchgeführt um letzlich sicher jede Art von eventuellem Zweit-Tumor auszuschließen, der Art meinte, es wäre zu diesem Zeitpunkt fatal, den Tumor im Hals rauszuschneiden wenn da noch was anderes brodeln sollte (Oh Mann!....immer wieder gut, was es auf die Ohren geben kann, wenn die eh' schon glühen!) aber dann: endlich der OP-Termin! Wird wohl ne größere Sache, der Arzt murmelte was von :"Hmm, das wird nicht nur für uns, sondern auch für Sie etwas anstengend werden (ich wusste nicht, ob ich darüber jetzt lachen oder heulen sollte...) und zunächst Klinikaufenthalt nach OP der für ca. 2-3 Wochen. (Hmm, wenn das man nicht zu Deutsch mindestens 4 Wochen heißt... ) Naja, es kann nur besser werden....es sei denn, die finden noch irgendein Foltergerät, in das man mich vorher noch schiebt! ;) In diesem Sinne euch allen einen schönen Mittwochs-Gruss und tankt die Sonnenstrahlen, solange sie da sind....Regen gibt's von alleine wieder! :) Euer Chili (Detlef) |
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hallo Chili
ich halte dir die Daumen und hoffe das alles gut geht. Auch für die Veränderung an der Leber hoffe ich das sie sich als harmlos erweist. Halte die Ohren steif und frage den Ärzten Löcher in den Bauch. Dann geben die auch vernünbftig Auskunft. Hast du schon mal nach einem Pet CT gefragt, da lässt sich vielleicht mehr erkennen was andere suspekte Bereiche betrifft. liebe Grüße silverlady |
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hallo freunde,
nur keine angst vor spiegelungen. das habe ich bereits persönlich und auch beruflich mitgemacht. für eine magenspiegelung reicht eine gute rachenbtäubung mit xylocainspray und eine nette und hoffentlich auf hübsche arzt helferinn oder schwester. für die darmspiegelung bekommt man immer eine schöne sprite und auch für die lungenspiegelung. für dié gib es auch voher noch eine inhalaltion mit xylocain. xylocain betäubt sofort die schlienhäute. du spürst nix mehr. also keine angst vor den spiegelungen. grüsse an alle. und gute gebete für euch alle. atlan jesus lebt |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Detlef,
das war ja wahrscheinlich ein extrem anstrengender und angespannter Tag... du musst fix und alle gewesen sein ! Aber sag', habe ich das richtig schlussgefolgert: Du bist danach wieder nach Hause gefahren und bekommst jetzt nochmal einen Termin für die Spiegelung ? Und danach wird erst der OP- Termin festgelegt oder so ? Hoffe, du konntest dich in der Zwischenzeit etwas entspannen. lg Ute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo @ all,
@ Maria: den Namen des Präparates haben sie mir nicht verraten, ist so ne' Art Filmtablette, die Du unter die Zunge legen sollst, dort löst sie sehr schnell auf und wirkt auch zieimlich fix. Ich tippe mal auf so einen Benzodiazepin-Abkömmling wie Tranxillum oder Valium, nur eben schneller und kürzer wirkend. Damitz geht es Dir in der Röhre deutlich besser; Augen noch zu und nur noch dem "Einatmen; Luft anhalten" und "Entspannen"-Anweisungen über den Kopfhörer folgen....es bleibt zwar immer noch ziemlich anstrengend aber es läßt sich wesentlich besser ertragen. Beim nächsten Mal werde ich gleich vor Beginn drauf hinweisen, das nimmt dem Ganzen doch deutlich den Stress. @altlan: ja, vor den Spiegelungen hab ich nicht so grosse Bedenken, für mich sind MRT-Untersuchungen das Schlimmste. @Ute: Ja, bin dann abends wieder mit der Bahn heimgefahren, Auto ist mir zu gefährlich, weil bei so vielen Emotionen, Stress und Gedanken im Kopf kann man sich unmöglich ausreichend um den Verkehr kümmern. Ich werde gleich zu meinem HNO-Arzt wegen der Überweisung ins örtliche KH zu den Spiegelungen fahren. Der mich zuletzt in Dortmund behandelnde Assistenzarzt ist der Sohn meines NHO-Arztes; die beiden haben noch während des Abschlussgespräches gestern noch telefoniert und somit wird jetzt einiges beschleunigt angeleiert was die ausstehenden Untersuchungen angeht. Sowie die Ergebnisse vorliegen rolle ich damit wieder in Dortmund an und dann soll's losgehen....ich weiß, da kommt ein ganz schöner Hammer auf mich zu aber ich sehne diesen Tag mittlerweile echt herbei. Liebe Grüsse von Chili (Detlef) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
:(Hallo,
ich wende mich heute nach etwas über einem Jahr wieder an Euch, in der Hoffnung, daß von Euch jemand etwas über die Partikeltherapie in Heidelberg zu berichten weiß. Mein Vater wurde ja letztes Jahr erneut operiert ( Neck dissection ), danach 7 Wochen bestrahlt, 2 Wochen Chemo und mit den Worten entlassen: " Alles ist weg " . Nun hat man letzten Monat nach anhaltenden schweren Schluckbeschwerden und " Störgefühl" im Hals, sowie einer deutlichen Schwellung an der operierten Stelle ein CT gemacht, war sich dann unsicher ob da wieder was ist oder nicht , hat dann biopsiert und gestern kam die Nachricht : Metastasen , inoperabel . Nun sind wir alle echt am Ende, die Prognose der Ärzte ist ein echter Tiefschlag :cry: . Da ich einen Bericht über diese Partikeltherapie und ihre sehr guten " Erfolge" gelesen habe, würde ich gerne von Betroffenen wissen, wie man dort vorgeht! Für Eure Hilfe vorab schon vielen Dank Amexipi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Amexipi,
ich bin ja selbst betroffen und hab' da auch schon von gelesen. Was Dein Daddy da so mitgemacht hat hab ich alles noch vor mir....dennoch... Hört sich alles ziemlich positiv an, insbesondere, weil da offensichtlich auch bisher die als inoperabel bezeichneten Situationen angegangen werden können. Die Frage ist, ob die bisher vorliegenden, durchaus Mut machenden Ergebnisse die sicherlich nicht billige Behandlung die Krankenkassen von einer Kostenübernahme überzeugt...das alte Spiel eben, wenn's drauf ankommt, dreht sich bei den Kostenträgern alles nur um Euros :( Ich würde in eurer Situation mal einen Kontakt zu Heidelberg herstellen; die haben sich zwar das Ziel mit über 1000 Patienten pro Jahr für meinen Geschmack ziemlich hoch gehängt aber...egal, wenn's denn hilft! Dir und Deinem Dad das Beste und ihr werdet sehen...irgendwie geht's weiter :) LG von Chili (Detlef) |
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Hallo Amexipi,
Chili hat schon recht - interessant ist das HIT - Projekt, der Kontakt nach Heidelberg der konkreteste Weg an richtige Info's zu kommen. Was mich gerade irritiert, Start ist ja wohl erst im Herbst ... wann genau ? Wie lang ist eventuell deren Warteliste schon jetzt ? Mittlerweile haben ja schon etliche Krankenkassen die Kostenübernahme zugesagt. Hoffentlich habt ihr solange Zeit - ich würde es euch so wünschen ! Schicke dir ein riesiges Kraftpaket für die nächste Zeit....:pftroest: lg Ute |
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hallo freunde,
partikeltherapie? noch nie gehört. klärt ihr die unwissenden unter uns auf. lg atlan |
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@ Atlan: Hier ein Link dazu:
http://www.medical.siemens.com/webap...Id~e_10001.htm und hier noch einer: http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....106179.0.html Ich hoffe mal, das funktioniert, sonst einfach googeln. Gruss, Chili |
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Hallo an alle Interessierten,
kann noch mit einem Link beisteuern, der ebenfalls von Interesse sein könnte: www.cyber-knife.net . lg Ute |
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hallo detlev, hallo ute,
danke. das sieht ja alles sehr interessant aus. lg atlan |
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Hallo @ alle,
so, die hoffentlich letzten beiden abschließenden Untersuchungen (Magen- und Darmspiegelung) hab' ich heute auch hinter mich gebracht, war erwartungsgemäß wirklich nicht schimm...Gott-sei-Dank beide Ergebnisse komplett unauffällig! :) Jetzt geht's mit fliegenden Fahnen so schnell wie möglich zurück nach Dortmund; damit's ENDLICH losgehen kann!!! @Ute: sehr schöner und vor allem interessanter Link, den Du da gefunden hast, hört sich ja fast zu schön zum wahr zu sein an, insbesondere m.E. sehr interessant für all' die unter uns, denen mitunter bisher nicht so ganz tolle Aussichten diagnostiziert wurden... :undecided Wünsch euch allen einen möglichst stressfreien Dienstagabend! :) Euer Chili (Detlef) |
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Hallo Chillie, ich freue mich für Dich, daß diese beiden Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Und hoffe, daß Du jetzt mit Riesenschritten auf den OP-Tisch zustürmen kannst!!!!!
Alles, alles Gute für Dich..... @Ute, das mit diesem Cyber-Knife liest sich echt toll. Aber was sagen die Krankenkassen dazu? Ich werde noch mal intensiver googeln. Von heute an hab ich noch 9 Bestrahlungen (von 30) vor mir. Die Nebenwirkungen halten sich bisher durchaus in Grenzen, obwohl: so frisch wie am Anfang bin ich nicht mehr. Müde (aber das kann auch am Wetter liegen), seit heute morgen leicht heiser und am Hals einen beginnenden Sonnenbrand. Die Zunge ist noch nicht ganz gar :rotenase:, auch Soor hat sich bisher nicht gezeigt, nur halt so ein pelziges Gefühl (die MTRA sagen das sei normal) und eingerissene Mundwinkel, die ich mit Augensalbe bekämpfe. Ansonsten ist mir mein Humor noch nicht so gründlich vergangen wie mein Appetit...:-))) Euch allen liebe Grüße und ein kräftiges Kopf hoch! Elisa |
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@Ute: sorry, mit der Kostenübernahme steht ja groß und breit da...:kuess:Augen auf, wenn man wo rumliest...:undecided
Herzliche Grüße Elisa |
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Hey Chili,
das ist unbedingt erfreulich, nun mal schnell nach DO ins Bett - 'ne hübsche Schwester pro Schicht wünschen wir dir auch :D - und denk' an dein Lap !! Hey Elisa, die Bestrahlung haut defenitiv nicht auf die Augen !! :o Mal schauen, welche KKassen sich überzeugen lassen. Die Bestrahlung macht auf jeden Fall müde - kannste einen drauf lassen. Gegen Sonnenbrand hilft Aloe Vera. Frag mal in der Apo nach " Santaverde " - Produkten. Die Internet-Seite existiert auch. Unter Körperpflege findest du Gel pur ohne Duft . Natürlich würde dir auch die Orginal- Planze weiterhelfen, da hast du das 100 % Gel ganz frisch. Wunden heilen damit doppelt so schnell, Sonnenbrand ist kein Problem mehr. :rotenase: lg Ute |
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