AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo detlev,
sag bescheid, wenn es losgeht.

hallo elisa,
das hört sich doch gut an. weiter so.

Liebe grüsse an alle
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Chili, also, ich wünsch Dir keine hübsche Schwester, sondern eine nette:rotier2: Ich meine, wenn sie zusätzlich auch noch hübsch ist, um so besser...:lach2: , aber zuallererst wünsch ich Dir nette Zimmerkollegen, denn die können einem auch viel über irgendwelche Befindlichkeiten hinweghelfen, vor allem wie in Deinem Fall, wo die Family doch nicht Gewehr bei Fuß stehen kann. Toi toi toi...
@Ute: war heute in der Apotheke und hab mir Aloe Vera geholt. Kann ich das auch schon jetzt (während der Bestrahlung) anwenden, oder sollte ich damit warten bis die Therapie zu Ende ist. Die Ärztin in der Strahlenklinik schwört nur auf die Panthenol-Salbe, allerdings habe ich das Gefühl, daß meine Haut darunter "keine Luft" kriegt vor lauter Fettfilm. Weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Ich dachte in meinem jugendlichen Leichtsinn: das Panthenol-Gebräu nachts und tagsüber die Aloe Vera. Wie gesagt, die Ärztin wird wahrscheinlich von Panthenol gesponsert, denn sie ist der Meinung: während der Bestrahlung NIX anderes. Und die in der Apotheke hat sogar zusätzlich zu calendula geraten (in irgendeiner Ur-Tinktur)...

Herzliche Grüße an alle und: Leute haltet sämtliche Ohren steif :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ich bn Martin
Ich habe Zungenkrebs lange hinausgezögert. Wurde operiert in Tübingen und eine neue Zunge wurde hineingebaselt. Angefangen hat es nach einem Zahnarztbesuch undich meinte die Zunge schapt daran. Dann war lange zeit gut, und auf einmal fing es an innerhalb von 4 Wochen habe ich solche Probleme beommen essen und sprechen ich ging vonselbst zum Zahnarzt der hat mich gleich zu einem spetzialisten übewiesen und der sofort in die uni Klinik Tübingen, dann gings los eine Woche untersuchungen und am 9.7.2008 wurde ich 19 std operiert.
Zu Deiner Mutter untersuchen lassen Biopsie nicht alles glauben selber hirn einschalten. aber lasst keine zeit versterichen "die habt ihr noch genug" bei mir wäre etwas früher auch besser gewesen, könnte dann noch essen und besser reden Kannst mir auch mal schreiben martinbonk@onlinehome.de
alles gute für euch zwei

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ich bin Martin
habe zungenkres operiert und kämpfe jetzt um die Bestrahlung
furchtbar was ich da mitmachen muß mir läuft in der rückenlage der Schleim zusammen und meine zu ersticken. ich brauche aber die bestrahlung sonst müßte ich ne chemo machen nein.....ich hab mich heute so angetrengt, das kann sich keiner vorstellen. habs geschafft....wenn deine nebenwirkungen sich in Grenzen halten freut mich das erken tu ich auch noch nichts rechne aber mit problemen vieleicht willst du mit mir in kontakt kommen, würd mich freuen martinbonk@onlinehome.de

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Martin,

a) Du hast Post! :)

b) nach knapp 5 Wochen psychischem Dauerstress kann ich Dich sehr gut verstehen....es iss echt die Hölle, durch die Mann/Frau da gehen muss.

Sieh's mal von dieser Seite....solange wir hier tippseln können, kann's nicht
so arg sein....und ich bin felsenfest überzeugt...wir haben alle im Leben, jede/r für sich und andere mit Sicherheit schon viel geschafft...also auf und los....eine neue Aufgabe, nicht leicht, aber durchaus bezwingbar.
Liebe Grüße euch allen von
Chili (Detlef) :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,
ich würde das Aloe Vera schon jetzt benutzen. Im Prinzip kann es ja nicht mehr schaden, verbrannt ist verbrannt. Die Haut regeneriert sich schneller, das sind meine Erfahrungen damit. Dass du glaubst unter dem Panthenol keine Luft zu bekommen, kann ich gut verstehen. Als Spray für die Mundschleimhaut aber immer gut. Meine Mutter sollte während der Bestrahlung nur Baby- Puder benutzen. So unterschiedlich sind die Empfehlungen...
Würde mich freuen, wenn es dir hilft.

lg Ute :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Martin:
Du hast ja eine große OP hinter Dir und ich könnte mir vorstellen, daß Du auch das Schlucken erst wieder "lernen" mußt. Ich drück Dir die Daumen, daß es nicht bei jeder Bestrahlung so ein Kampf wird, denke aber eigentlich, daß es sich mit zunehmender "Bestrahlungserfahrung" normalisieren wird. Vor allem: Nicht schon vorher dran denken, daß sich jetzt der böse Schleim sammelt. Das ist genau so, als würdest Du Dir einreden, daß es genau unter der Maske heftig juckt und Du darfst nicht kratzen...:lach2:
Wünsch Dir alles Gute!:winke:
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend Ihr lieben!!
Ich hatte schon unter der Rubrik "Zungenkrebs?" geschrieben..aber da dort wenig resonanz kommt, melde ich mich nun hier in der Gruppe. Ich denke das passt auch eher zu meiner Lage.
Also nochmal zu mir: Ich hatte vor 4 Wochen eine OP an der zunge (Karzinom, und ein Teil der Zunge wurde entfernt;2 cm)und Neck dissection links mit einem befallenen lymphknoten, ein paar Tage später neck dissection rechts--da war aber alles okay.
Nun bin ich zu Hause und habe ab dem 20.8. Bestrahlung--insgesamt 34 mal mit 60 gy.
heute war ich beim Zahnarzt, um dafür meine Zähne unten in Ordnung bringen zu lasen (oben hab ich eh keine und trage eine Prothese)
und....? was erzählt der mir?? Zähne hätten mit der Bestrahlung nix zu tun, und ja, 2 zahne wären kariös ,kann er machen ABER nur mit krone (Backenzähne)...außerdem SOLL ich so nen komischen saft bei ihm kaufen wegen dem immunsystem - FRUCHTSAFT- :mad::confused::confused::confused::boese:
da geh ich nicht mehr hin, das ist mal sicher. werde morgen bei einem anderen Zahnarzt einen Termin vereinbaren.
Ansonsten geht es mir soweit recht gut. Ich versuche halt positiv zu denken.
Euch allen viel Kraft und verliert niemals den Humor.
Nicole

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nicole, herzlich willkommen in unserem kleinen Haufen...:winke:,
ich muß mich gleich mal mit dem Zahnarzt einschalten: Zähne haben sehr wohl damit zu tun, allerdings "nur" insofern, daß sie durch die Bestrahlung angegriffen werden. Bei mir wurde nur Zahnstein entfernt, da meine Zähne sonst in Ordnung waren. Allerdings wurde vorher gründlich geröngt, rundherum sozusagen. Dann bekam ich eine Elmex-Schiene angepaßt, die ich allerdings nicht tragen kann, ich vertrage das Elmex nicht. Das Ergebnis: Bisher haben sich bei mir 2 neue Löch"lein" gezeigt (nach 21 Tagen Bestrahlung) und nach der Bestrahlung wird wohl ein Rundumschlag bei meiner Zahnärztin fällig sein.
Dein Zahnarzt scheint mir, gelinde gesagt, sehr geldgeil zu sein. Warum kriegt er es nicht auf die Reihe, die kariösen Beißerchen zu renovieren ohne gleich zu restaurieren? Und dann: Saft kaufen?????? Sag ihm, dat Zeugs kann er sich selber einpfeifen. Wenn Du unbedingt Saft kaufen willst, dann kannst Du das wohl billiger im Reformhaus tun.
Also glaubstes, manche Ärzte sind sich wohl für nix zu schade....:undecided
Gerade mit Fruchtsaft solltest Du ausprobieren, ob Du ihn verträgst (wegen der Zunge, die während der Bestrahlung langsam auf kleiner Flamme sozusagen gargekocht wird und sich auch entsprechend anfühlt :zunge:)...mir z.B. macht Orangensaft gar nix aus, während ich bei Apfelsaft an die Decke könnte...

Ansonsten hast Du völlig recht: positiv denken ist die halbe Miete und Ohren steif halten die andere Hälfte...:rotier:

Herzliche Grüße
Elisa

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Hallo Chili, ich wünsch dir für das bevorstehende , alles Gute. Ich drücke dir die Daumen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein herzliches Grüss Gott aus Bayern.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Marion und ich komme aus Bayern. Wohne am Fuße vom Kloster Andechs. Direkt am Ammersee.
Der Grund meiner fast täglichen Besuche hier im Forum ist die Erkrankung meiner
Mutter im Juni dieses Jahres. Diagnose: Zungenkarzinom. Meine Mutter lebt in NRW im Lipperland. Hier habe ich mich aufgehoben gefühlt, nicht mehr so alleine mit meinen Ängsten. Möchte an alle die den Mut gefunden haben hier ihre Geschichte zu erzählen DANKE sagen.
Ich bin soooooo froh das ich HIER bin.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marion,
sei herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Es ist immer ein besonderes Gefühl zu wissen, dass jemand deine Ängste, Erwartung, Träume, Niedergeschlagenheit, Trauer oder Glück teilen kann.
Wir hören ja dann sicherlich öfter von dir.

lg Ute :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marion,
auch von mir ein herzliches willkommen; Lipperland...Deine Ma muss dann ja wohl hier so ganz in der Nähe leben, wo wird sie denn derzeit behandelt?

Gestern war ich ganz schön überrascht...selbst die Krankenkasse hat offensichtlich anhand der vielen AU-Bescheinigungen mitbekommen, dass das Ganze etwas ...hmmm...länger dauert...teurer wird?? :rolleyes:

Auf jeden Fall hab ich da jetzt eine direkte Ansprechpartnerin und die (Büro, Büro..) Formulare wegen Schwerbehindertenausweis-Antrag und Reha-Nachsorgekliniken hab ich auch schon hier liegen.

Wie auch immer, Papierkram erledigen wir später...erstmal iss der Mensch dran!

Liebe Grüße und alles Beste für Dich und Deine Ma,
Chili (detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo und vielen Dank für die herzliche Begrüßung.
@ Detlef:Meine Ma wohnt in Detmold. Ist ja bei Dir um die Ecke.
Bestrahlung läuft derzeit in Lemgo. Volltreffer. Direkt bei Dir.
Operiert wurde sie in Dortmund Mitte HNO. Sie war da super aufgehoben.
Diagnose: Plattenepithelien TNM PT2 pN2B (2/15). So ganz weiß ich nicht was das alles heißt. Ihr wurde 1 Halsseite "ausgeräumt" 15 Lyphknoten entfernt. 2 davon waren befallen. Jetzt bekommt sie 33 Bestrahlungen und 3 Chemos.
Morgen Montag hat sie die 2.Chemo. Bis jetzt geht es ihr ganz gut. Gewichtsverlust bis jetzt 5 Kg. Langsam läßt ihr Geschmackssinn nach, aber ich hoffe das gibt sich wieder. Für mich ist es eine besch... Situation weil ich 650 km entfernt wohne. War vor 1 Woche in Detmold und in 2 Wochen fahre ich wieder hin um bei ihr zu sein. Ist für die ganze Familie nicht leicht, aber IHR habt das ja alles auch durchgemacht.
War gestern abend in Andechs in der Klosterkirche und habe nach dem Gebet eine Kerze für EUCH ALLE angezündet.
Wünsche Euch einen guten Wochenstart mit viel Sonne.
Liebe Grüße
Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
für alle, die sich auführlich mit der Stadieneinteilung der Tumoren beschäftigen möchte, stelle ich diese ausführlichen Informatioen herein. Es ist alles wissenschaftlich abgesichert.
Liebe Grüße
Atlan

TNM-System
Das TNM-System zur Stadieneinteilung von Tumoren nach der UICC (Internationale Union gegen Krebs)

Das TNM-System ist eine von der Union internationale contre le Cancer (kurz UICC) erarbeitete Stadieneinteilung bösartiger Tumoren nach einheitlichen, nachvollziehbaren Zuordnungskriterien. Da Stadium und Verlauf von Tumoren genau beschrieben werden können, erleichtert es die ärztliche Kommunikation. Allerdings können vor allem hämatologische Erkrankungen, z.B. die Non Hodgkin- und Hodgkin-Tumoren, nicht befriedigend erfaßt werden, so daß für diese bösartigen Erkrankungen andere Stadieneinteilungen bestehen (z.B. "Kieler Klassifikation", .
Die Kernpunkte des TNM-Systems sind:
• T für Tumor: Ausdehnung des Primärtumors
• N für Nodulus: Fehlen oder Vorhandensein regionärer Lymphknotenmetastasen
• M für Metastasen: Fehlen oder Vorhandensein von Fernmetastasen.
Das Wissen über die Tumorausdehnung hängt immer auch von der Wahl der diagnostischen Methode ab. Bei unauffälligem klinischen Untersuchungsbefund können spezielle technische Untersuchungen wie beispielsweise Ultraschall oder Endoskopie krankhafte Befunde ergeben, und die histologische Aufarbeitung eines Lymphknotens kann winzige Tumormetastasen nachweisen, wenn der entnommene Lymphknoten mit bloßem Auge betrachtet unauffällig war. Daher wurden zusätzliche Kürzel in das TNM-System mit aufgenommen, deren Benutzung aber nicht zwingend vorgeschrieben ist:
• TNM/pTNM: Klinische/postoperative (= p) histopathologische Klassifikation
• Präfix y: Mit anderer Therapieform vorbehandelt
• Präfix r: Rezidive (z.B. rTNM/rpTNM)
• Präfix a: Wenn ein Tumor erst bei einer Autopsie entdeckt wurde
• C-Faktor (C = certainty): Zuverlässigkeit des verwendeten diagnostischen Verfahrens; von C1 (klinische Untersuchung) bis C5 (Autopsie). Beispielsweise T3C2, N2C1, pM0C2.
C1 Allgemeine Untersuchungsmethoden, wie klinischer Untersuchungsbefund, Standard-Röntgenaufnahme etc
C2 Spezielle Untersuchungsmethoden z.B. MRT, CT usw.
C3 Ergebnisse der chirurgischen Exploration, Zytologien oder Biopsien.
C4 Erkenntnisse nach chirurgischem Eingriff und histopathologischer Untersuchung.
C5 Erkenntnisse nach Autopsie einschließlich histopathologischer Untersuchung.

X
= keine Angaben möglich
Können die Ärzte zu einer der Kategorien aufgrund unklarer oder noch fehlender Untersuchungsergebnisse keine oder keine sichere Aussage treffen, erhält das jeweilige Kürzel den Zusatz X. MX bedeutet also, es gibt keine Information zum Vorhandensein von Fernmetastasen. Es kann damit nicht ausgeschlossen werden, dass doch Tumorabsiedelungen vorhanden sind.
T Primärtumor
TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 Keine Anhaltspunkte für Primärtumor
Tis / Ta Nichtinvasives Karzinom (Carcinoma in situ)
T1 Tumorausdehnung bis höchstens 2 cm
T2 Tumorausdehnung 2 – 5 cm
T3 Tumorausdehnung > 5 cm
T4 Tumor mit Ausdehnung auf benachbarte Organe (z. B. Brustmuskulatur oder Haut), unabhängig von der Größe
Als Zusatz können die Buchstaben a – d verwendet werden, um den Tumor noch genauer zu differenzieren

N Regionale Lymphknoten
NX Kann nicht beurteilt werden
N0 Keine Anhaltspunkte für regionale Lymphknotenbeteiligung
N1
N2
N3
* N1 – N3: zunehmender Befall regionaler Lymphknoten
Die Angabe wie viele Lymphknoten von wie viel untersuchten Lymphknoten befallen waren, wird der N-Kategorie hinten angefügt, z. B. N0 (0/13)
Wächterlymphknoten
Zunehmend gibt es Tumoren (z. B. Mammakarzinom), bei denen es als ausreichend angesehen wird, nur den so genannten Schildwächterlymphknoten (Sentinel Lymph Node) zu untersuchen. Das ist der erste Lymphknoten (manchmal auch mehr als einer), der die Lymphe aus dem Gebiet des Tumors aufnimmt. Finden sich in ihm keine Metastasen, so ist die Wahrscheinlichkeit, in den „nachgeschalteten“ Lymphknoten Metastasen zu finden, sehr gering. Umgekehrt müssen die nachgeschalteten Lymphknoten genau untersucht werden, wenn der Schildwächter befallen ist. Wurde dieses Verfahren angewendet, wird die pN-Kategorie durch (sn) gekennzeichnet, also z. B. pN0(sn)=histologisch keine Lymphknotenmetastasen, pN1(sn)=Befall des (der) Schildwächterlymphknoten.
M (Fern-)Metastasen
MX Kann nicht beurteilt werden
M0 Keine Anhaltspunkte für Fernmetastasen
M1 Fernmetastasen vorhanden
Die Kategorie M1 kann wie folgt spezifiziert werden
PUL Lunge
OSS Knochen
HEP Leber
BRA Gehirn
LYM Lymphknoten
MAR Knochenmark
PLE Pleura
PER Peritoneum
SKI Haut
OTH andere Organe
G Histopathologisches Grading
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden
G1 Gut
G2 mäßig
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
* je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist der Tumor
R Residualtumor (Resttumor)
R0 Kein Residualtumor
R1 Mikroskopischer Residualtumor (nur mit dem Mikroskop sichtbar)
R2 Makroskopischer Residualtumor (mit dem bloßen Auge sichtbar)
L Lymphgefäßinvasion: Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben
L0 nein
L1 ja
V Veneninvasion: Einbruch des Tumors in Venen
V0 nicht nachweisbar
V1 Mikroskopisch erkennbar
V2 Makroskopisch erkennbar

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marion, Atlan und alle anderen,

@altlan: Supi!!! Nach dieser Zusammenfassung hab ich lange googeln müßen, aber sollte man(n)/frau sich wegheften...derartige konstruktive Infos sind immer gut und helfen sicherlich vielen Betroffenen oder Angehörigen im Dschungel der medizinischen Fachausdrücke weiter.

@marion: jup!! In Lemgo liegt die Ma nicht schlecht; die haben da eine Fachabteilung speziell für Strahlenmedizin und die hat wirklich keinen schlechten Ruf.

In eigener Sache: Ich bin heute kurz davor, vom Glauben abzufallen....letzte Woche Dienstag die Spiegelungsergebnisse fertig....nur mein Hausarzt (der mich ja wieder nach Dortmund einweisen muss und heute ist Montag der darauf folgenden Woche!!!)....er hat nix vorliegen!!!! :sad:

Nach insgesamt 7 Telefonaten hab ich's dann (hoffentlich!!!) hinbekommen, dass der Befund per FAX geschickt wird; ohne den geht die OP ja nicht....und der Befund er war ja recht positiv (warum geht sowas in solchen Fällen nicht gleich per FAX, EMail oder so...wo leben wir denn???; dass fragt sich da der geneigte Leser :undecided)

Da rennt Dir die Zeit irgendwie weg und was passiert?? Nix!

Ich weiss auch nicht, bin ich zu ungeduldig???...Ich find einfach, sowas geht garnicht!! :sad:

Euch allen eine schöne Woche und grosses Daumendrücken!!!!

LG vom Chili (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chilihead, Mmute, Atlan und alle anderen,

erstmal danke für Eure lieben Antworten.:winke:
Das mit der Partikeltherapie is wohl so ne Sache: Beginn in Heidelberg ist voraussichtlich Herbst / Winter diesen Jahres, es gibt wohl bereits eine Warteliste , die Behandlung ist allerdings nur für "Nicht voroperierte, nicht bestrahlte oder bereits mit Chemo behandelte , sowie noch nicht metastierte Tumorpatienten möglich ( zumindestens in der Studienphase welche jetzt hier in Deutschland wohl erst beginnt!).
Somit kommt mein Vater nicht in Frage.
Ich habe ihn nun letzte Woche mit zu meiner Internistin nach Bad Soden genommen ( war ja schon lange im Gespräch, aber er wollte als nicht :sad:)
sie arbeitet ganzheitlich und hat gute Kontakte, ist menschlich , hat sich auf schwere Erkrankungen spezialisiert ,hat Patienten aus der ganzen Welt und bei ihr hat man das Gefühl, sie weiß was sie tut.
Sie hat ihn nach Filderstadt in die Klinik eingewiesen, dort werden nun die palliativen Möglichkeiten die für ihn möglich und notwendig sind geprüft und begonnen, sprich : Palliativ-Chemo, Hyperthermie , Immunstärkung, Schmerztherapie, Misteltherapie usw.
Unsere einzige Hoffnung ist zur Zeit, daß man dort in der Lage ist das Wachstum wenigstens zu stoppen .
Seine behandelnden Ärzte hatten ihn ja mit all seinen Papieren, mit den Worten : "Wir können nichts mehr für Sie tun" heimgeschickt nach der Befundmitteilung der Biopsie.:angry:
Die Klinik in Filderstadt ist eine von deutschlandweit 3 ganzheitlich arbeitenden Kliniken; seit einiger Zeit wohl gerade in der Onkologie hochgehandelt ;
hat Kassenzulassung ( also nicht nur Privat!!!) und soll sehr gut sein.
Heute nun haben wir ihn dort hin gebracht und müssen nun abwarten.
Aber egal welchen Arzt wir fragen, alle sehen uns nur mitleidig an und murmeln etwas von : sehr schlechte Prognose usw.

Das ist soweit der derzeitige Stand.
Ich danke Euch nochmals für Eure offenen Ohren zum ausheulen.
Euch allen wünsche ich viel Erfolg für Eure Behandlungen, haltet die Ohren steif , es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten.
Lg
Amexipi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,
ich glaub' es ja nicht ...... was ist das nur für ein blöder Wochenanfang...! Vom Wetter rede ich erst mal nicht.
@ Chili: So was ist aber auch blöd, diese Warterei zerrt enorm an den Nerven. Die Leute, auf die man angewiesen ist, können das halt nicht nachfühlen. Hoffe, dass in DO auch schnell ein Bett für dich zur Verfügung steht , drück' dir die Daumen ganz fest !;)
@ Amexipi: Zumindest ist dein Vater gut aufgehoben, wenn man deinen Bericht so liest. Sobald die Angelegenheit in die palliative Richtung zeigt, kommt auch endlich die menschliche Seite mehr zum Tragen. Besser spät als nie - könnte man meinen .... Ich wünsche euch, dass sich das Schalentier in Schach halten lässt. :pftroest:
@ Elisa: Was macht dein " Sonnenbrand " ?:D

lg Ute :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Auch ich kann nicht verstehen, daß man Chili so lange warten läßt. Ist mehr oder weniger eine Schweinerei...Überlegen die sich mal, wie diese Wartezeit an der Substanz zehrt? Die Nerven, die man eigentlich für "danach" braucht liegen schon jetzt völlig blank......schlimm. Ich bekam am 04.06. 11 Uhr den endgültigen Befund (es gingen etwa 7 Tage mit diversen Untersuchungen voraus), wurde innerhalb von 10 min stationär aufgenommen (Blutuntersuchungen, Lungenröntgen ), durfte dann noch mal nach Hause bis zum Abendessen um meine Klamotten zu holen und am nächsten Tag mittag lag ich auf dem OP-Tisch. Ich war zwar im 1. Moment ein wenig überfahren, aber im Nachhinein bin ich froh drum, daß bei mir ALLES (von der 1. Entdeckung bis zur OP) innerhalb von 14 Tagen, nicht ganz 3 Wochen über die Bühne ging. Und das ist das, was ich JEDEM Betroffenen wünschen würde!
Aber jetzt drück ich Chili erst mal alle verfügbaren Daumen, daß die Chirurgen ENDLICH mal die Messer wetzen können!

@Ute: mein Sonnenbrand freut sich seines Lebens...:rotenase:, ich schmiere jetzt morgens und abends Panthenol und den Rest des Tages Aloe und habe festgestellt, daß er nicht schlimmer wird. Sogar der MTRA ist heute morgen aufgefallen, daß mein Hals "schöner" aussieht. Auf ihr Lob, wie tüchtig ich meine Salbe schmieren würde hab ich recht scheinheilig fleißig genickt...:rolleyes: Naja, 4 Bestrahlungen noch, dann hab ich auch das überstanden. Ich glaube nicht, daß es jetzt noch wesentlich schlimmer wird (es ist grad genug...:shy:), positiver Aspekt: Ich hab mir ne Diät gespart, schlimmste Erfahrung bisher: völliger Verlust des Geschmackssinnes. Ehrlich, das ist das, was mir bisher am allermeisten zu schaffen macht. Nicht die Diagnose, nicht die OP oder die Zeit danach, sondern daß ich nix mehr schmecke außer Pappe...:augen:

So, nu hab ich auch mal geheult...

Ich wünsche Euch allen und ganz besonders Chili alles alles Gute, Durchhaltevermögen, eine gute Portion Humor und eine große Portion Glück in all dem Elend!

Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo @ alle,

erstmal Danke für euren Zuspruch; ist aber auch echt der Hammer, wie das zeitlich alles bei mir abläuft...heute morgen, ich wollte gerade zum Telefon greifen, um meinen Hausarzt anzurufen wegen dem Bericht, ein Anruf aus Dortmund....ich solle mich doch bei denen telefonisch melden, was denn los wäre?...
Naja, ich dann die Story geschildert wie sie ist!

Egal, ich soll morgen, also am Mittwoch mit oder ohne Arztbericht dort antanzen....Also haben doch einige Leute die Sache nicht auf dem Auge verloren...wenigstes etwas und gut zu wissen!

Kurz danach war der Bericht von den Spiegelungen dann auch beim Hausarzt eingetroffen (ENDLICH!! Man überlege, da hat jemand, wer auch immer das verbockt hat, für eine Zustellungentfernung von ca. 9km ganze 6(!) Tage gebraucht!!!...unfassbar! :confused:

Hab dann auch gleich eine Kopie der Unterlagen für die Klinik und vorsorgehalber auch gleich die Einweisung in die Klinik vom Hausarzt mitbekommen.

So, ich hoffe nun morgen endlich einen endgültigen, verlässlichen OP-Termin zu bekommen; die Dortmunder scheinen da jetzt ernsthaft dran zu wollen, ich hab' zu den Ärzten dort auch wirkliches Vertrauen; scheint ein Super-Team zu sein....wir werden sehen ;)

Euch allen einen schönen, stressfreien Dienstagabend und
liebe Grüsse und Daumendrücker von Chili :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,
das ist ja beruhigend zu hören. Ich gehe mal davon aus, dass du in DO- Mitte operiert wirst ( nicht in DO- Nord ). Hattest mir dazu noch nix gesagt. Von Mitte bin ich auch positiv angetan, die Onkologie ist auch gut. Bald bist du das Sch...vieh los !!!!
@ Elisa: Da bin ich ja beruhigt, dass dein Sonni nicht schlimmer geworden ist, ich bin von der Aloe als Schmiermittel sehr überzeugt. Wäre traurig gewesen, wenn es nix gebracht hätte ( ist ja teuer genug ). Und lass' die Ohren nicht so hängen, wenn die Bestrahlung zu Ende ist, vielleicht gibt's ja dann schneller als du denkst " Pappe mit was 'drauf ".....:D

lg Ute :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle hier!

Seit April diesen Jahres ist mein LG an einem Zungengrundkarzinom erkrankt.
OP durch Laser, Lypmphknotenentfernung, Bestrahlungen.
Er hat ca. 15 kg abgenommen.

Seit 5 Wochen sind die Bestrahlungen zu Ende.
Er kann zwar schon fast alles (ausser scharf) essen, aber sein Geschmack
ist noch nicht richtig wieder vorhanden.
Da er ein sehr ungeduldiger Mensch ist, meckert er den lieben langen Tag, obwohl er sehr tapfer war.
Hat während der Bestrahlung sogar Fliesen gelegt............... 1 Woche nach
Beendigung der Bestrahlung haben wir einen Segeltörn gemacht, und
körperlich geht es ihm sehr gut , dabei ist er schon 67 Jahre

Manchmal konnte ich es gar nicht fassen...........da er aber nie in seinem Leben irgendein Zimperlein hatte.............hat ihn die Diagnose natürlich sehr hart getroffen, und wenn ich zum 100. mal sage, was hier andere Menschen alles durchgemacht haben und durchmachen so will er sich damit nicht so richtig auseinander setzen.

Kommt der Geschmack denn irgendwann wirklich wieder?

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und viel Kraft
Liebe Grüsse
Kirsten

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

ich hoffe, ich texte euch nicht zu sehr zu, aber iss auch ein bisschen Seelen-Ventil, wenn man schreibseln kann....

@Ute: Jau, ist das Klinikum Dortmund-Mitte.

@Kirsten: supi, dass es euch beiden derzeit gut geht....und...67 Years of Age iss bestenfalls ne' Messlatte aber keinesfalls ein Alter...iss doch prima! :smiley1:

Hab dann heute endliche den Finalen OP-Termin bekommen....8. September!

Hab' natürlich gleich interveniert und auf bereits verstrichene Zeit hingewiesen....der Chef persönlich meinte, bloss keine Panik; die Zeit haben wir allemal!

Das ich bei nochmaliger Nachfrage vom Assistenzarzt das Gleiche bestätigt bekam wunderte mich ehrlich gesagt dann weniger....wenn Cheffe "Hopp!" sagt, dann meint er auch "Hopp!"....Widerspruch unzulässig! :angry:

Ich werd's also so glauben müssen aber es ist schon stark, wie wenig Gedanken über den seelischen Zustand eines Patienten in derartiger Lage investiert werden.

Nuja; immerhin endlich ein fester Termin...mich kann langsam nix mehr erschüttern; das werd' ich wohl (oder übel) auch noch durchhalten

Trotzdem alles Gute und gutes Gelingen allen hier! :)

Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo Chili

ich sehe das genau sso wie Atlan. In der regel soll, so die Aussage der Uniklinik in Göttingen zwischen Diagnose und Op nicht mehr wie drei Wochen liegen. Bitte versuche einen früheren Termin zu bekommen oder suche eine andere Klinik.

An die anderen Neuen, auch von mir ein herzliches Willkommen und alles Gute auf eurem Weg.

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mensch Chili, :(
das ist ja nun wirklich ne' blöde Situation, schätze da läuft noch der Sommerfahrplan oder nach den Ferien sind schon einige Anmeldungen oder beides.... Könnte ja in anderen Kliniken das Gleiche sein.
Versuch's noch mal- pinsel dem Chefarzt noch mal ins Ohr, binde dein Arzt am Ort nochmal mit ein. Vielleicht erreicht der ja noch was. Ich drück' dir die Daumen, dass der Zeitpunkt vorverlegt wird.
@ Hallo Kirsten- herzlich willkommen !
Dein Mann wird sich noch in Geduld üben müssen, die Bestrahlung wirkt ja auf jeden Fall noch ca. 1/2 Jahr nach und selbst danach wird es ein Auf und Ab. Erschafft das schon, er kann es sich ja nicht aussuchen. Alles wird besser....

lg Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo An Alle:winke:,
da bin ich wieder und möchte mich nach 4 Wochen Reha erst einmal zurückmelden. Es geht mir gut und ich habe die Zeit genossen. Die Therapien waren zahlreich und haben mir geholfen. Habe nun wieder mehr Kraft und Ausdauer. Meine Kiefersperre konnte verringert werden und meine PEG habe ich in der ganzen Zeit fast nicht gebraucht. Allerdings bin ich weiterhin arbeitsunfähig und werde nun wohl bald einen Rentenantrag stellen müssen. Kommt mir aber ganz gelegen, ist ja eh erst einmal auf Zeit.
In den nächsten Tagen werde ich die Beiträge hier im Forum nachlesen und bin dann wieder ganz bei Euch.

Viele Grüße und Gesundheit
Davina

P.S. Wie herrlich ist es nichts zu tun, um dann vom Nichtstun auszuruhen!!!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo Ute und auch alle anderen,

jo, ich glaub', das wird wohl das Sommerloch im Personalbestand sein; somit lohnt es nicht wirklich, jetzt komplett die Kontrolle zu verlieren und duchzudrehen...es passiert ja was......die Leute mühen sich wirklich; kann man nicht anders sagen, aber Chefarzt meinte gestern: "Das wird ne ziemlich grosse OP, die haben wir auch hier nicht jeden Tag ....das wird einen ganzen Tag dauern; zwei Oberärzte und zwei weitere Chirurgen werden dabei sein + Narkosedoc etc...etc... und für die Neck Dissection, dafür brauchen wir jemanden, der das wirklich kann! (und ich dachte immer, die können das alle... :confused:)

So blöde wie die Situation für mich gerade aussieht; ich hab das Gefühl, bei einem ziemlich kompetenten und vor allem kooperativem Ärzteteam, vor allem den Assistenzärzten untergebracht zu sein...iss schon ne feine und motivierte Truppe......daran halt' ich mich jetzt erstmal fest.

Bis die Tage...und Ohren steifhalten :augendreh

Euer Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Ihr lieben!

@chilihead: wenn du dich gut aufgehoben fühlst ist es schön und auch wichtig..trotzdem finde auch ich ,dass es noch eine ganz schön lange zeit bis zur OP ist. Bei mir sind zwischen diagnose und 1.ter op 10 Tage vergangen, und das war mir schon zu lang.
Zu meiner aktuellen Situation: ich könnte schreien und heulen!! Die erste Op ist nun gute 5 Wochen her, die zweite OP etwas mehr als 3 Wochen. Heute war ich dann bei meinem HNO zur Kontrolle, und weil ich merkte, dass etwas an meiner Zunge weh tut, und ich das Gefühl habe es wäre etwas dick. Der HNO bestätigte mir das, sagte aber er GLAUBT nicht, dass es IRGENDETWAS (??) ist, und bat mich aber es im Krankenhaus kontrollieren zu lassen. Morgen muss ich dann also in die Ambulanz des Krankenhauses, in dem ich schon "bekannt bin". Mir geht auf deutsch gesagt der Ar.. auf Grundeis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kann es denn sooo schnell zu einem Rezidiv kommen?
Das befallene Teil der Zunge wurde doch letztesmal mit Sicherheitsabstand komplett entfernt.
Ich mache mich hier komplett irre. Die Bestrahlung soll doch auch nächste Woche Mittwoch beginnen. ..

Alles liebe Nicole

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Nicole!

Immer ruhig Blut und ich weiss, von was ich spreche...immerhin renn ich runde 4-5 wochen mit der finalen Diagnose rum und nix passiert erstmal.....runde 1000 km hab ich nun schon auf der Bahn gesessen und es werden bis September sicherlich nicht weniger; die Hoffnung stirbt halt eben zuletzt...
Es iss normal, dass alles "auffällige" erstmal als suspekt angesehen wird; muss nicht immer böses sein aber man ist eben Tumor-Patient....die machen mich auch immer ganz raschig mit meinem kleinen Fleck tief in der Leber; ist Gegenstand jeder Tumorkonferenz, aber keiner kann's histologisch packen....müssen wir beobacheten, haben wir die blablabla-Werte denn schon...usw.!...des macht einen nicht gerade ruhiger.

Letzte Woche hatte ich einen vollkommen psychischen Blackout wegen der Sache, hab mich gerade noch so zum Doc schleppen können...er hat mir auch was verschrieben dagegen....aber ich guck mir die Pillen nur an...ich mag sie nicht nehmen, weil...es sind halt eben Hammerpillen mit entsprechendem Suchtpotential...das geht bestenfalls 1 Woche so gut ....und ich will mir jetzt nicht auch noch ein neues Problem anschaffen :boese:

Versuch mal so wie ich nur noch ans Positive zu denken, ich hab in der Zwischenzeit mittlerweile auch so mindestens um die 5 Liter Tränen geheult aber es geht irgendwann auch wieder besser...wenn die Birne wieder mitmacht. ;)

Das wird schon...hey, es gibt noch ne' Menge zu tun...und dieses Mal lassen wir es NICHT liegen ;)

Grüsse und meine besten Wünsche an euch alle :)

Der Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Forum :winke:,
wünsche euch erst einmal für kommendes Wochenende ein bisschen Ruhe und Ablenkung.
@ Chili: Im Grunde bestätigst du mir den Eindruck, den ich dort in DO auch gewonnen habe. Das wird schon...;)
@ Davina: Hallöchen erstmal, du hörst dich gut zufrieden an, viel entspannter - das freut mich sehr.
@ Nicole: Atlan hat recht, das wird schon gutgehen. Pass' auf, da is' mal nix. Kann ja gut eine Entzündung sein, Angst ist o.k. - Hoffnung aber auch !

lg Ute :):)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend Ihr lieben!
vielen dank für die lieben antworten..das hilft.
Ich war am freitag in der Ambulanz des EVK Düsseldorf. Dort bin ich auch operiert worden. Dort hat man eine Biopsie der Zunge gemacht, ja, und nun heißt es wieder warten. Aber die Bestrahlung wird auf jeden fall am Mittwoch beginnen. Ich habe mich ja nun schon mit dem Gedanken angefreundet, aber nun...da ja meine zunge jetzt schon (wieder) schmerzt, sehe ich dem nicht mehr so gelassen entgegen.
Tut mir leid,wenn ich hier so viel rum jammer...aber im Moment bin ich gewaltig genervt ( noch harmlos ausgedrückt) von der ganzen Sache.
ich hoffe Ihr hattet alle ein nettes Wochenende und wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Alles Liebe Nicole

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben!:):):):):)
Melde mich auch wieder zurück nach längerer Zeit.Begrüße auch all die Neuen, wie Chilli, Lisa, Nicole und Amexipin. Habe all eure Berichte mitverfolgt und wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für jeden in seiner speziell herausfordernden Situation.
Bei uns sieht es im Moment so aus, daß ich morgen mit Papa nach Giessen zum Ganzkörper-CT fahren werde, wegen Metastasenabklärung. Er hat auf der linken Wangenseite Hautmetastasen. Dabei sah alles nach der Brachytherapie( Vielleicht erinnert ihr euch daran als ich euch von diesen 11 Stäbchen erzählt habe, die Papa durch den Mundboden und Zunge eingeführt bekam und darüber bestrahlt wurde). Das Ganze lief ja in Marburg für eine Woche. Er hat es super verkraftet und das Rezidiv war weg. Danach schwoll die andere Seite der Zunge weiter an und auf der gleichen Seite dann die Hautmetastasen. Die Strahlenärztin sagte mir, da könne man nicht mehr viel tun, er hätte noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr. Das traf natürlich wie ein Hammer. Papa hat davon nichts mitbekommen, sie meine man solle ihm auch nicht die Wahrheit sagen, da er so unglaublich positiv sei.
( Vielleicht hängt das damit zusammen weil wir Christen sind und wir immer irgendwie Hoffnung haben, sie hat es jedenfalls gemerkt), ja und so sehen wir einfach weiter, morgen werde ich mehr berichten können.
Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch eine gute Nacht, eure Tina:):):)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben!:):):)
Bin eben mit Papa wieder zuhause angelangt. Der CT-Befund heute morgen war negativ,d,h. keine Metastasen in Lunge, Bauchraum, Knochen.
Danach Besuch bei der Strahlenärztin, die uns eine palliative Therapie aus Bestrahlung ( linke Wange) und Antikörpertherapie mit Ebitrux vorschlug. Am Mittwoch haben wir dann einen Termin beim Onkologen zwecks Vorstellung von Papa. Bin mal gespannt. Papa weiß inzwischen, daß es keine Heilung mehr gibt, da der Tumor so extrem bösartig ist und sich innerhalb von einem halben Jahr diese beiden großen Rezidive und jetzt auch noch die Hautmetastasen so schnell gebildet haben. Sein körperlicher Zustand ist recht gut, er versorgt sich immer noch weiterhin selbst, d.h. Ernärung und Flüssigkeit 3x tgl. über siene PEG, Tracheostomawechsel und Reinigung 2x tgl. dazu 2x tgl. Inhalation des Tracheostomas zur Befeuchtung zwecks Prophylaxe, Mundspülungen mehrmals tgl., Tabletten mörsen u. verabreichen über die PEG, Verbandswechsel von Nekrosestelle am Hals durch die Stripping-/bzw. Brachy-
therapie 2x tgl. Das ist sein tägliches Programm und er schafft das trotz Arztbesuchen, Rasenmähen und spazierengehen mit meiner Mutter die sehr mit Demenz zutun hat. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich für süße Eltern habe und ich bin jeden Tag dankbar für sie und versuche die Zeit mit ihnen zu nutzen. Seid alle ganz lieb gegrüßt und gebt nicht auf, bis bald ,eure Tina.:):):)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Tina!
Schön, dass es Deinem Daddy derzeit so gut geht!!! Manche Sachen mögen sich zunächst ertmal als "böse" darstellen; es iss immer das, was man/frau daraus macht....solange es Deinem Daddy gut geht und er mit Deiner Mutti noch spazieren gehen kann...heyyy!!!...Iss doch toll...find ich auf jeden Fall.

Ich hab auch so "niedliche" Eltern gehabt, allerdings sind sie dann beide innerhalb von 2 Jahren verstorben...die Mama zuerst und mein Pa eben danach....ohne Mama war das kein Leben mehr für ihn...außerdem ist er stolze 92 Jahre geworden...immerhin!

Bis dahin hab ich noch mächtig zu rudern, aber das kriegen wir auch noch hin ;)

Ich wünsch Deinem Pa wirklich das allerbeste und wirst sehen...irgendwas geht immer...nur nicht aufgeben, dass wär schlimm.

Liebe Grüße an alle von Chili (Detlef)