AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Gabi,

deine diagnose klingt sehr ähnlich meiner diagnose vor drei jahren. ich habe mich für die chemo/strahlentherapie entschieden, weil sie mir von meinen behandelnden ärzten sehr ans herz gelegt wurde. es spielt auch dein alter eine grosse rolle, je jünger, desto grösser die rezidivgefahr, wenn man auf chemo und strahlentherapie verzichtet. die beiden therapien werden vor allem angewendet um möglichen, noch vorhandenen tumorzellen den garaus zu machen.
ja, es ist richtig, dass vor allem die bestrahlung oft sehr unangenehme begleiterscheiningen mit sich bringt und auch für bleibende schäden sorgen kann. ich kann davon ein lied singen, trotzdem würde ich den schritt heute wieder machen.
wirkliche alternative behandlungen gibt es meines wissensstandes nicht. ich wünsche dir viel glück für deine persönliche entscheidung, die letzlich du für dich fällen musst.
es gibt jedenfalls sehr viele tipps auch hier im forum, die während der therapiezeit sehr behilflich sein können.

herzliche grüße, auch an den rest der runde

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen
Sicherlich ist die Bestrahlung kein zuckerschlecken ,aber man setzt ja alles daran das bestmögliche zu tun das man ihn besiegt.Deswegen habe ich mich für beides entschieden.Meine Bestrahlung ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her auch ich habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.Erst vorgestern war ich wegen Beschwerden am Zahn beim Zahnarzt wie vermutet mal wieder strahlenkaries ( sechs wurden schon deswegen gezogen)jetzt müssen wieder vier zähne gezogen werden.Ausgerechnet vorne.:weinen::weinen:Da werde ich mich drei Wochen nicht aus dem Haus trauen,bis mein Provisorium fertig ist.Man sollte meinen nach dieser Zeit müsste es doch mal gut sein mit den Nebenwirkungen aber von wegen.Wielange dauert das eigentlich das man sagen kann da ist jetzt nichts mehr zu erwarten.Vor Beginn der Bestrahlung haben sie mir ja auch schon zähne gezogen .
Liebe Grüße
Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer
Ich hatte keine schiene .Bei der Bestrahlung hatte ich ein Keil im Mund ,hatte mal gefragt ob das alle bekomme die Krebs im Mund hatten da sagte sie nein.Fand ich komisch hattest du oder jemand anders das auch .
Lg Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Und von überkronen war nie die Rede .Ich darf ja auch keine Implantate hat man mir gesagt.Da soll nichts im Kiefer rein.
Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gabi,

Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?

Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.

Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)


Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.

Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,



unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:


Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer
Hast du das denn gemacht mit den überkronen?oder mussten sie dir auch schon welche ziehen ?Ich hab jedesmal total Angst wenn sie welche ziehen .Weil man mir mal sagte wenn sich danach was entzündet könnte sich der Oberkiefer oder Unterkiefer (je nachdem wo sie gezogen haben )sich verabschieden .Habt ihr das auch schon mal gehört?
Lg Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Siehst du heike.
das sind die folgen der radiatio.
ich würde niemandem mit R0- OP raten, sich bestrahlen zu lassen, vor allen dingen nicht in einem kleineren zentrum, wo nicht nach demgeringsten schaden abgeschirmt werden kann.
man schüttet oft das kind mit dem bade aus durch großzügige bestrahlung.

liebe liesel,
spar dir die bestrahlung und damit auch viele neben- und nachwirkungen.

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Heike,

wenn du einen Zahn nach einer Bestrahlung gezogen bekommst ist zu beachten, daß die Lücke zugenäht wird und vorher schon ein Antibiotikum eingenommen werden muß. Dann passiert auch nichts.

Viele Grüße
Renate

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Renate
Danke für deine Antwort .Ja ich bekomme immer vorher schon ein Antibotikum und es wird auch plastisch gedeckt .Diesmal sind es ja vier Zähne,auf einen Streich
Rainer bei mir fängt das immer im Kiefer an daher hätte bestimmt eine überkronung nichts gebracht
@ Liz mir hatte man es damals empfohlen eine Bestrahlung machen zu lassen.Das die Nebenwirkungen so arg sind auch jetzt noch nach 2 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht .
Heike

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Heike

mir scheint deine Zahnklinik etwas übervorsichtig, klar ist eine Kiefernekrose eine gefürchtete Komplikation nach Bestrahlung aber bei Antibiotikagabe und ordentlicher Wundversorgung sollte eigentlich nichts passieren.

Mir haben sie auch nach der Bestrahlung noch in der HNO-Klinik einige Zähne gezogen, die halt nicht mehr zu retten waren. Da wurde noch nicht mal genäht, möglicherweise auch sogar kein Antibiotikum, ich weiß es nicht mehr so genau, es waren halt keine Zahnärzte, sondern es wurde während der Panendoskopie gleich mitgemacht.. :D

Wenn ich's recht überlege hatte ich auch recht viel Glück eigentlich..

Jedenfalls wird das Risko einer Kiefernekrose mit den Jahren auch geringer, denn der Knochen erholt sich wieder, wenn auch vielleicht nicht vollständig.

Soviel ich weiß kann man den Zustand auch im Röntgenbild beurteilen, es muss dann natürlich ein diesbezüglich erfahrener Arzt sein.

Lass dich nicht verrückt machen von der Zahnklinik dort, oft wollen sie halt einfach jedes Risiko vermeiden, wenn sie partout dort keine Implantate setzen wollen, probiere es bei einer anderen Zahnklinik, am besten natürlich an einer Uniklinik, ich bin z.B. in Heidelberg in der Kopfklinik, da ist Zahnklinik und HNO im gleichen Gebäude und es gibt immer Ärzte, die sich mit Bestrahlungspatienten auskennen und auf dem neuesten Stand sind.

Und wie meinst du, die Karies fängt im Kiefer an bei dir.. ?? :eek:

Das kann ja wohl nicht sein, denn die Karies dringt bekanntlich von außen vor, evtl. etwas unterhalb des Zahnfleischrandes, aber eine Krone geht ja auch bis unter das Zahnfleisch, ich hab auch immer so ein Fluoridgel gekriegt, was ich regelmäßig anwenden sollte. Also das mit dem Zahnlack solltest du mal fragen, den kann man ja überall draufpinseln und es härtet dann aus.

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer,

wie Recht du hast.

Jetzt mußt du mir nur noch sagen in welche Klinik du gehst (steht glaub ich in deinem Bericht, falls sich das nicht geändert hat).

Da gehe ich nämlich dann auch hin wenn ein Zahn gezogen werden muß. Da sag ich einfach ich brauch mal wieder eine Panendoskopie:D. Tolle Sache wenn sie die Zähne da gleich mit raus machen.Hab ich zwar noch nie gehört, aber wenn du es sagst. Und praktisch scheint mir das auch zu sein.

Liebe Grüße
Renate:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer
Mir sagte man das die Wurzeln langsam absterben.Was mich selbst aber jetzt verwirrt ist wo ich jetzt Beschwerden habe da sind die Zähne überkront ( wurde als Kind schon gemacht) dann könnte es ja garnicht strahlenkaries sein .Oder sehe ich das jetzt falsch.Die ersten Zähne habe ich immer in der Klinik ziehen lassen ,jetzt gehe ich zum zweiten mal zu einemKieferchirurgen und lasse es Ambulant machen .In der Klinik mußte ich immer fünf Tage da bleiben .Freitag habe ich den Termin beim Kieferchirurg zur Besprechung ich werde ihn mal fragen was da jetzt genau los ist mit meinem Zähnen .Denn mein Zahnarzt sagte nur die müssen raus.
Lg Heike