AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein liebes Hallo an alle,

mein Bruder hat jetzt seine schlimme Radio-/Chemotherapie hinter sich und ist seit drei Wochen wieder zuhause und hat stark mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Er leidet massiv unter Verschleimung und kann nicht sprechen. Die Magensonde soll noch mindestens ein halbes Jahr bleiben. Weiss jemand ein Mittel, was ihm helfen könnte?

Liebe Grüße!

Lotta/ Ilse :undecided

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Claudia, danke für die Info! Wir werden unser Glück versuchen ;)

Eine Frage in die Runde:
Inwieweit hat sich eure Stimme verändert? Mein Papa zB hat das Problem, dass er im Laufe des Tages immer heiserer wird :confused: Hat noch jemand diese Erfahrung gemacht und was tut ihr dagegen oder was kann man tun?

Schönes Wochenende euch allen
Steffi

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hallo Steffi,
je mehr ich am tag spreche, umso schlimmer wird es.
Ich nehme es einfach als preis für das überleben hin.
manchmal hab ich allerdings schon in der früh Sprechschwierigkeiten, wo die Stimme doch ausgeruht sein sollte.

einen schönen sonntag
(leider soll es bei uns wieder sehr heiß über 30° werden)
Liz aus der oberpfalz:cool2:

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Hallo Liz!

Danke für deine Antwort!
Habs meinem Papa gerade erzählt, er ist wenig begeistert davon, dass das nicht weggehen wird :( aber vielleicht hat ja noch jemand den ultimativen Tipp ;)

Bei uns wird es heute auch nochmal ordentlich heiß, nächste Woche soll es dann abkühlen.
Schönen Sonntag!
Steffi

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@aufunddavon: meine Stimme ist auch nicht immer so toll, sondern eher oft kratzig. manchmal ist sie auch weg - vor allem, wenn ich mich anstrenge oder aufrege..., daher ist inzwischen an meinem Fahrrad eine Klingel ;)

Ich habe damals in einem dieser Nebenwirkungs-Dinger unterschrieben, daß ich darüber informiert bin, daß die Stimme (und so manches andere ;) ) nicht mehr so wird wir vorher. Als Moderatorin würde ich jedenfalls nicht arbeiten können, meinte einer der Ärzte.

Oft hilft der Stimme bei mir ein Bonbon, oder ein Schluck Tee oder andere Flüssigkeit....
grüßle und einen schönen Restsonntag für alle!
Bruni

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Hallo Bruni!

Also so ein Nebenwirkungs-Blatt hat mein Papa gar nicht bekommen. Wahrscheinlich haben wir deshalb so viele Fragen :rolleyes:
Aber es ging ja alles so schnell damals, vielleicht haben die Ärzte vergessen zu erwähnen was da alles weiter passiert/passieren kann oder mein Papa hat einfach nicht zugehört nach dem Schock :-( Wobei ich eher ersteres annehme, da man die Informationen generell jedem Arzt aus der Nase ziehen musste.

Gute Nacht und einen schönen Wochenbeginn euch allen
Steffi

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hallo Steffi.

bei der Aufklärung lesen sie dem patienten den vorgedruckten bogen vor, dann muß der patient unterschreiben. falls man nicht auf einer Kopie beharrt, weiß man in der regel gar nicht, was man unterschrieben hat.
Nur vor knapp drei monaten in der Augenklinik ließen sie sich herbei , mir eine kopie zu machen. Ich sollte da den bogen durchlesen und unterschreiben. da ich aber plausibel machen konnte, dass ich den bogen ja blind nicht lesen kann, erhielt ich die kopie.

Soviel zur aufklärung.
Aber ehrlich, wenn man als patient voll aufgeklärt würde, dann ließe man manches gar nicht machen.

Sorry, dass ich dich nicht beruhigen kann, aber unterschrieben hat dein paps sicher, bloß wußte er nicht vor Aufregung, worunter er seinen Namen setzte.
Die aufklärungsbögen werden aber in der klinik aufbewahrt.
Bei dringendem Interesse müssen sie deinem Vater den Bogen bzw. eine kopie zeigen

Einen trotzdem schönen tag.
Bei uns ist es jetzt so um knapp 20°,
(sehr angenehm, wenn man nicht so wie ich seit einer knappen woche krank ist)

LIZ

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Hallo Liz!

Das mit der Augenklinik kenn ich. :rolleyes: Mir habens bei meiner OP auch so einen Zettel gegeben, den ich natürlich nicht lesen konnte. Genau genommen hab ich nicht mal gescheit gesehen, WO ich unterschreiben soll :o

Vielleicht ist das bei uns in Österreich anders?! Mein Papa meint, ihm wurde diesbezüglich nichts gesagt. Vielleicht ist es einfach nur untergegangen, in dem Moment hat man ja ganz andere Sorgen die im Vordergrund stehen. Wobei wirklich gut aufgeklärt wurde er sowieso nicht. Wir mussten während der Behandlung wirklich ALLES selbst in Erfahrung bringen und ständig nachfragen, ob das normal ist, was man gegen dies und das machen kann/soll/darf etc :rolleyes:

Da geb ich dir vollkommen Recht! Ich kann mich noch gut erinnern, als ich ihm vor ein paar Monaten aus dem Forum berichtet hab, dass diese Beschwerden (welche es genau waren weiß ich nicht mehr, er hat ja genug :( ) viele haben und die auch nicht weggehen hat er gemeint "ja wenn ich DAS gewusst hätte...."
Es ist schon ein harter Preis, den er bzw viele hier zahlen müssen fürs Leben :(

Gute Besserung, Liz!

Gute Nacht aus dem ebenfalls sehr kühlen Österreich (auch wir hatten gestern nur ca 20 °C mit viel, viel Regen und es soll in den nächsten Tagen nicht wirklich besser werden)
Steffi

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Hallo in die Runde,

das mit der Stimme habe ich auch. Wenn ich in Gesellschaft bin und dadurch mehr rede habe ich Abends auch eine kratzige Stimme. Das Einzige was hilft ist trinken. Vielleicht würde ja Salbeitee helfen, aber den nehme ich nur im Notfall, zum Gurgeln :)

"dann ließe man manches gar nicht machen"

Was blieb uns denn übrig? Mir wurde Einiges gesagt was bleiben könnte, aber auch dass wenn ich die Radio/Chemo nicht mache ich sterben werde. Und somit bleibt kein Spielraum für Entscheidungen :sad:

Liebe Grüße

Birgit

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Hallo,

hab auch manchmal eine kratzige Stimme, vor allem nach Anstrengung. Ich habe das Gefühl, dass Honig hilft, am liebsten mag ich Tannenhonig..

VG, Rainer

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hi all,

ich hab das Gefühl, Claudias Fichtennadelhonig(Tannenwipferlsirup) hilft auch. aber leider hab ich meine drei Kinder mit je einem Glas versorgt, und meiner kristallisiert jetzt und liegt auch langsam in den letzten Zügen(noch ein drittel Glas)

schönen Sonntagabend allen

Liz,
die jetzt leichter hustet und in dieser Woche alle ihre drei Kinder(hintereinander) und Enkel zu Besuch hatte (trotz bakt. Infektion)

das bedeutete zweimal zwei Betten komplett abziehen, überziehen, waschen, von den diversen Handtüchern und dem Chaos, das ein 13 Monate alter Enkel verursachen kann, ganz abgesehen.

Eigentlich geht es mir dafür schon recht ordentlich.
Zur Ehrenrettung der älteren Zwillingsenkel(9), sie waren sehr höflich und nett..

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hallo an alle
vor drei Monate habe ich nun meine op gehabt. Die Wunden sind soweit gut abgeheilt, nur spüre ich auf der li Zungenseite noch nicht viel, auch schläft die Wange noch und die Lippe. Die Narben am Halsbereich sind früh sehr fest und es scheint als wenn alles zusammenklebt. Ich denke das wird alles werden.
Ich merke aber meine Psyche ist total am Ende, ich könnte doch froh und glücklich sein, ich habe nur einen Tumor im 1. Stadium, keine Metastasen und keine Chemo bestrahlung.
Sobald irgendwelche Anrufe nachfragen zu meinen Arbeitsaufgaben kommen, bin ich fix und fertig. Sehe die einfachsten Antworten nicht. Für mich ist jetzt eine neue Kollegin eingestellt wurden, als Krankheitsvertretung ist ja korrekt, mir macht es Angst, wie wird es weiter gehen. So kenne ich mich nicht. Wie ist es euch so nach der Zeit der Op gegangen? ich möchte so gern stark sein, vorwärts gehen und habe das GEfühl ich bleibe stehen.
liebe Grüße Inka


ich schwöre auch auf Claudias Honig und weiß im neuem JAHR WERDE ICH VIEL MEHR SAMMELN. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen auch mit viel Lust genommen und sein Husten ist schön locker geworden. Mir hat er auch sehr geholfen. Nur leider ist meiner auch schon lange aufgebraucht.
noch einmal Danke an Claudia für die schönen Rezepte

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Hallo Inka,

bist du noch in logopädischer Behandlung? Falls nicht, lass dir unbedingt Logopädie verschreiben (bei mir machte das die Zahnärztin). Das hilft nicht nur der Zunge, sondern auch Wange und Lippe.
Ich mache auch heute noch - fast zwei Jahre nach der letzten Behandlung - immer wieder einige der Übungen, die ich seinerzeit gelernt habe, wenn ich das Gefühl habe, es hakt irgendwo.

Da kann Ergotherapie helfen. Du kannst auch ganz vorsichtig selbst die Narben massieren: mit sanften kreisenden Bewegungen von unten nach oben und dann an den Ohren nach hinten streichen. Andere Möglichkeit: ganz weiche Bürste.


Ich war nach drei Monaten schon wieder ziemlich fit, aber oft ziemlich müde. Dagegen hat mir Walken geholfen - jeden Tag eine halbe Stunde. Eine wunderbare Ablenkung. Ist zwischenzeitlich leider immer wieder eingeschlafen, aber jeder neue Anlauf tut gut.

Vielleicht kann dir der Austausch in einer Selbsthilfegruppe vor Ort auch helfen (und sei es mit konkreten Tipps zur Suche nach einem geeigneten Psychologen, wenn du das in Erwägung ziehst). Schau mal unter http://www.frauenselbsthilfe.de/begl...uppen/plz.html nach. Du findest im Zweifel niemand mit Zungenkarzinom, aber die allgemeineren Probleme sind vermutlich ähnlich.

Ich wünsche dir und drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht!

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liebe Senjahopen
danke für deine antwort, ich gehe zur Logopädie und auch Lympfdrainage, und hoffe immer es geht schneller, danke auch für die web Adresse. Ich bin wahrscheinlich viel zu ungeduldig mit mir. :confused: