AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
auch ich war bisher stille Leserin, habe jetzt doch einige Fragen und würde mich freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir teilt.

Meine Mutter(70) hat leider Zungenkrebs, wurde vor 5 Wochen operiert. Der Tumor in der Zunge wurde entfernt, eine Neck Dis. gemacht, leider mit befallenen Knoten. Eine Metastase konnte nicht vollständig entfernt werden, da diese bei der Aorta liegt. Nach der OP verlief der Heilungsprozess für alle überraschend recht schnell, sie durfte nach Hause, jedoch war meine Mutter sehr schwach.
Anfang letzter Woche musste sie wieder wegen sehr starker Schmerzen ins KH, wo beschlossen wurde auch gleich mit der Bestrahlung zu beginnen wegen der noch vorhandenen Metastase. Sie hatte jetzt zwei Bestrahlungen, die Dritte musste wegen der zu engen Maske abgebrochen werden. Die Zunge, Hals, Gesicht - alles ist wieder sehr stark angeschollen (war alles schon abgeschwollen) und das nach nur so wenigen Bestrahlungen...
Da sie durch die Schwellung nur noch wenig Luft bekam, wurde der fast schon verheilte Luftröhrenschnitt wieder erneuert und sie wird nun beatmet. Übelkeit hat sie auch schon mit allem Drum und Dran.
Wir haben sooo sehr gehoft, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlung nur gering ausfallen, aber jetzt gleich so Vieles nach so wenigen Terminen.
Fast jede zweite Nacht passiert leider etwas, gerade scheint es als ob meine Mama alles Schlimme mitnehmen muss. Und es stehen noch so viele Wochen Bestrahlung bevor....

Auch hatten wir ehrlich gesagt gehofft, dass die Bestrahlung ambulant stattfinden kann (ein Bekannter mit ähnlichem Tumor hat dies ohne Probleme geschafft), aber die Ärzte sagen, meine Mutter soll sich darauf vorbereiten, dass sie im KH bleiben muss, evtl. würde es nach zwei, drei Wochen Bestrahlung besser gehen - kann das sein?
Ich habe noch einen behinderten Bruder, der die Situation für die ganze Familie gerade noch etwas komplizierter macht und um den sich meine Mutter Sorgen macht, was sie zusätzlich sehr belastet, auch wenn sie weiß, dass er gut versorgt wird. Alles leider gerade gar nicht einfach ...
Kennt das jemand? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gleich von Beginn der Strahlung an gemacht?
Vielen, vielen Dank
Purzel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

hallo @purzel, ich habe leider auch die erfahrung gemacht, dass mir die strahlentherapie sehr zugesetzt hatte. ich war lediglich eine woche zuhause und habe die restliche zeit stationär im krankenhaus verbracht. der zustand verschlechtert sich üblicherweise bis zum ende der therapie, circa zwei bis drei wochen nach therapieende verschwinden auch die meisten nebenerscheinungen wie ständige müdigkeit, hautverbrennungen, schmerzen in der mundschleimhaut usw. leider kommt bei vielen patienten auch der speichel nicht mehr oder sehr eingeschränkt retour. ich würde dir gerne schöneres erzählen, aber die bestrahlungszeit ist für die meisten patienten wirklich kein angenehmer spaziergang. die hoffnung, dass sich vieles wieder normalisiert oder zumindest verbessert sollte aber hilfreich sein.

alles gute, viel kraft und mut

liebe grüße auch an alle anderen

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

"Zungenkarzinom-spezifische gäbe es sowieso nicht" (Tumormarker)


.......... und so ist es auch ! Das weiß ich ja sogar !


:prost:

Wer hat Erfahrungen mit Oxicodon ret.?
 

Hallo leute ,
mir geht´s augenblicklich mit meinen zwei Palexia100 ret. und zum Schlafen Amitriptylin 10 ganz gut, solange ich nichts arbeite oder mich irgendwie anstrenge. Belastungen aller Art aber sind mit Schmerzen und Schweißausbrüchen verbunden.

Jetzt will der Orthopäde meinen Mann von Tramagit100ret. auf Oxycodon 10 ret. umstellen.
Ich weiß, dass ich in diesem Forum schon von einigen gelesen habe, die dieses Medikament schlucken. Allerdings kann ich mich weder an die Namen ,noch die Erfahrungen erinnern.
Es wäre schön, wenn ich was dazu hören könnte, denn der Beipackzettel mit den Nebenwirkungen macht mir Angst.

herzliche Grüße an alle
Eure alte LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
schade es ist nicht besonders viel los hier im Forum?! Meine Bestrahlung ist seit 3 Wochen vorbei und meine Kraft will einfach nicht wieder kommen:(
Ich bekomme immer wieder mal Fieber und hatte im KH bereits 2x eine Antibiose. Seit Samstag fieber ich schon wieder ein bisserl. Man sagt, dass der Port evtl. "verseucht" ist und raus muss. Habt ihr davon schon mal was gehört?
Am 30.10. habe ich eine Reha auf Föhr und weiß überhaupt nicht, ob ich das schaffe. Was habt denn ihr für Erfahrungen mit der Anschlussbehandlung? Kann es sein, dass es einfach noch zu früh ist?:confused:
Im Moment könnte ich die ganze Zeit nur :weinen:
Herzliche Grüße an alle :1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liesel,

das mit dem wieder Kraft bekommen, das dauert leider, die Behandlung mit Chemo und Bestrahlung ist wirklich eine harte Nummer, toll, daß Du sie durchgestanden hast!
Tägliche Spaziergänge haben mir damals geholfen :) , beim Kraft zurückgewinnen.
Die Klinik in Föhr soll sensationell gut sein, freu Dich drauf!

Wenn Du das Gefühl hast, es sei zu früh, kannst Du gewiss dort anrufen, und nochmal etwas schieben - oder Dich jetzt schon darauf einlassen - die meisten von uns haben in der Reha dann gleich Riesenfortschritte gemacht (ich auch)
Und, wenn sie Dir eine Verlängerungswoche anbieten, greif zu ;) .

Klappt schon wieder was mit dem Essen? *daumendrück*
Eine meiner Lieblingssachen am Anfang war Sprühsahne :tongue
und bald danach dann Trinkjoghurt :rolleyes:

alles Gute!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

wollte mich mal nach einiger Zeit wieder melden.

Habe erst jetzt wieder langsam die Energie dazu gefunden.

Anne63 hat uns am 24.09.14 in den frühen Morgenstunden in eine andere Welt verlassen.

Wir waren noch im August in Heringsdorf auf Usedom und haben 2 1/2 Wochen kurzfristig "Urlaub" gemacht. Sie wollte unbedingt nochmal nach Usedom. Sie war dort noch 3-4 Mal mit mir bis zur Hüfte in der Ostsee. Da war sie glücklich und zufrieden.

Zu Hause baute sie dann körperlich relativ schnell ab.

Ich habe sie mit einem palliativen Pflegedienst zu Hause bis zuletzt betreut, Tag und Nacht.

So, ich mach mal für heute Schluß. Mehr kann ich im Moment nicht.

Bis dann

Gunfrisch

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gunfrisch,

was schreibt man in solchen Momenten. Man ist zwar nicht selber davon direkt getroffen, aber.....

Ich wünsche Dir eine gute Erinnerung.

LG

Tiff

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Gunfrisch,

ich wünsche dir alles Gute und dass du neue Hoffnung schöpfen kannst.

Viele Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Tifflor und Rainer53,

ich Danke Euch Beiden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, auch mich hat es erwischt.
Plattenepithelkarzinom, oh ha...

OP soll nächste Woche sein, aber wegen einer anderen Erkrankung muss ich das wohl verschieben. Noch geht es mir relativ gut, bis auf etwas im Mund, was sich anfühlt, als hätte ich auf die Zunge gebissen.

Wenn ich allerdings hier so lese, was noch alles kommen kann, na Danke.
Abwarten, was die Op bringt, Lymphdrüsen kommen raus, Luftröhrenschnitt,
Hautentnahme für Reparatur von sonstwas.
Gaumen ist betroffen, Mandel eine T3 Geschwulst.

Hört sich nicht gut an, gell?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

willkommen hier, Zecki!

alles Gute und viel Kraft wünsche ich Dir :)
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zecki,

herzlich willkommen im club.

Mir hat man das monster in der HNO-Uni_klinik ER beseitigt.
bin zwar keine fränkin, aber an der grenze zu mittelfranken, 90km nach ER.
Fühlte mich in der waldstraße 1 bestens aufgehoben.
mein teil war XXL-walnuss-groß.
Hatte bei der zweiten (R0)-Op auch ein tracheostoma und konnte 1 woche nur schreiben. das ging gewaltig auf die handgelenke.
Besser wäre, du kannst gut auf dem Tablet oder so einer elektronischen hilfe tippen.
Kannst gerne fragen, wenn du was wissen willst

Herzliche grüße und Toi Toi Toi für die OP.


LIZ,südlich von Nürnberg
Wo steht dir deine OP bevor?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute,

Danke für die nette Begrüßung.
So, eben hat die Klinik angerufen, Termine etwas verschoben.
Donnerstag Vorgespräch,
Freitag legen einer Magensonde mit einer Nacht Station.
Sonntag dann auf Station, Montag OP.

Jetzt geht es so langsam los mit den größeren Sachen.

Gruß
zecki

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zecki,

könntest du sagen, wo man dir an die Zunge geht??
Ich bin, weil in der Nähe, sehr neugierig bis interessiert.
Donnerstag ist übermorgen, da ist ja Vorgespräch und vermutlich Aufklärung.

Nachdem du erst sonntags endgültig stationär gehst, musst du in der Nähe der Klinik wohnen oder?
Sind sie dort so gefühllos, dich jeden Tag diverse Kilometer weit antanzen zu lassen, möglichst zu nachtschlafender Zeit, und dich dann im Finstern ohne Essen wieder heim zu schicken??

Ich wundere mich sehr.

Alles Gute trotzdem.
bin brennend am weiteren Verlauf interessiert, gerne auch per PN.

LIZ aus NM