AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle.
Konnte mich jetzt lange nicht melden weil mein Lepi schlapp gemacht hat.
Atlan ich wollte mich noch einmal bedanken für die ausführliche Beschreibung im
Abkürzungsjungel.
Meiner Mam geht es im Moment nicht sehr gut. Sie hat ihre 2.Chemo hinter sich und die 19 Bestrahlung. Letzte Woche hat sie fast 4 Kg verloren. Das Schlucken fällt ihr schwer und der Geschmack ist jetzt auch weg. Na ich hoffe das kommt wieder. Letzte Woche kam auch noch ihr Mann ins Krankenhaus, alles ganz toll.
So ist jetzt niemand da der sich um sie kümmern kann. Kommenden Samstag werde ich mich wieder in den Zug setzen und die 650 km fahren um 1 Woche bei ihr zu sein. Es ist echt schwierig wenn man so weit weg ist.
Wünsche Euch ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Forum,
eine positive Woche wünsche ich euch allen.
@Nicole: Meine Daumen sind schon blau, ich geb' aber nicht auf....
@ Tina: Das ist erfreulich, dass dein Vater im Moment alles noch im Griff hat. Dennoch wollte ich mal leise anfragen, wie es bei deinem Vater mit einer Patientenverfügung aussieht. Für den Fall, dass du ja vielleicht irgendwann alles händeln musst. Könnt ihr darüber reden? Meine Schwiegermutter hat hochgradig Alzheimer und mein Mann ist froh, im letzten Moment eine Vorsorgevollmacht für sie gemacht zu haben. Das mag ja auch eine Sorge deines Vaters sein, wenn er nicht mehr auf sie aufpassen kann. Das alles hat bei uns schon so viel positiven Nutzen gebracht. Ich wünsche dir noch so viel Zeit mit deinen Eltern...
@Marion: Das ist wirklich nicht schön, wenn du nicht mal eben bei deiner Ma vorbeischauen kannst. Gibt es in ihrer Nähe einen ambulanten Palliativdienst, der sie betreuen könnte? Dieser Dienst ist über Spenden finanziert, für chronisch Krebskranke als Ansprechpartner immer da. Und du machst dir nicht ganz so viel Sorgen, weil sie dort in guten Händen ist. Ein Pflegedienst könnte diese Art von Hilfe nicht leisten. Wünsche dir eine schöne Woche mit deiner Ma.

lg Ute :winke::winke:

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Hallo ihr Lieben!:):):)
Danke für euer nettes Anteilnehmen an unserer Situation. Ja liebe Ute, Papa und Mutti haben schon lange eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
gemacht und wir können auch über alles reden ( wenn auch wie gestern mit Tränchen und schweren Herzens, weil man sich so lieb hat und sich doch behalten möchte ). Und so bin ich wirklich dankbar, daß es Papa im Moment noch ganz gut geht, da hast du recht Chili.
Meine Frage jetzt an euch ist, hat jemand Erfahrung mit ERBITUX?
Ein Arzt ist dafür das Papa diese Antikörpertherapie bekommt, der andere Arzt meint das wäre eine unnötige Belastung für Papa, da die Hautmetastasen aufgehen würden, und er noch zusätzlich Wunden und Schmerzen hätte.
Was meint ihr, ich weiß es gibt einige im Forum die damit Erfahrung gemacht haben.Es wäre nett von euch, wenn ihr eure Meinungen mitteilen würdet.
Obwohl es bei Papa vielleicht wieder eine andere Situation ist, durch die beiden Rezidive und die Hautmetastasen. Würde mich trotzdem freuen etwas von euch zu hören. Seid zunächst alle ganz lieb gegrüßt, bis morgen eure Tina
:):):)

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hallo Tina

obwohl mein Mann es leider nicht geschafft hat, bin ich nach wie vor davon überzeugt das Erbitux eine Chance ist. Ich bin der Meinung solange der Betroffene es selber will soll er diese Option wahrnehmen. Wenn er nicht mehr will soll man das aber auch akzeptieren.
Eebitux hat einige Nebenwirkungen. Die Auffälligste ist das die hautreaktion. Man sieht sehr schnell aus wie ein Teeny in der Pubertät. Dagegen gibt es aber salben die gut helfen. Eine weitere Nebenwirkung war Verstopfung. Aber auch das ließ sich gut in den Griff kriegen.

liebe Grüße an euch alle
silverlady

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Hallo liebe Silverlady!:):):)
Danke für das Mitteilen deiner Erfahrung mit Erbitux bei deinem Mann. Und es bestätigt mich auch es als Chance zu nutzen soweit wie es Papa verträgt und zuläßt.Die Hautreaktionen stell ich mir ein bischen schwierig vor in Kombination mit den schon vorhandenen Hautmetastasen, aber wir werden sehen. Bin gespannt was morgen der Onkologe sagt. Wenn es zu dieser Therapie kommt, soll sie wohl 1x wöchentlich ambulant, kombiniert mit 3 Wochen Bestrahlung laufen. Ich danke dir nochmals liebe Silverlady für deinen Austausch und Hilfestellung die du immer wieder gerne gibst und dadurch uns alle immer wieder neu ermutigst, Es grüßt dich (und auch alle andern), ganz lieb, Tina:):):)

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Hallo ihr Lieben!:):):)
Liebe Maria, lieber Atlan, das sehen wir ganz genauso und es ist wichtig darüber zu reden sodaß der Wunsch des Betroffenen an erster Stelle steht, was er an Therapie oder eben keiner Therapie haben möchte. Darüber haben wir auch ganz offen geredet und er hat letztendlich für sich eine Entscheidung
getroffen die Bestrahlung mit dem Erbitux zu versuchen und wenn er es nicht mehr verträgt oder es ihm zu viel wird, dann jederzeit abzubrechen. Er sagt auch das er keine Angst hat vor dem was kommt, sondern tiefen Frieden im Herzen, und das spürt man ihm auch ab. Ich wünschte ihr könntet ihn kennenlernen. Am Montag nächster Woche beginnt die Erbitux Infusion ambulant beim Onkologen. Am Mittwoch ist dann der erste Bestrahlungstermin
( 10 Bestrahlungen sind geplant ). Ich habe nächste Woche noch Urlaub, sodaß ich Papa fahren kann, da er nicht alleine Auto fahren soll, weil er prophylaktisch ein Antihistaminikum ( ist für evtl. allergische Reaktion) zu der Erbitux Infusion bekommt.
Ich wünsche euch allen im Forum eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, falls wir uns nicht mehr hören sollten. Seid ganz lieb gegrüßt,
von Tina.:winke::winke::winke:

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Ein herzliches Hallo an alle.
Morgen ist es soweit. Ich werde wieder meine Mam sehen. Freue mich sehr darauf. Obwohl es ihr nicht gut geht, hoffe ich doch die Zeit mit ihr geniessen zu können. Sie ist sehr schwach und kann auch nichts essen. Sie hat jetzt von ihrer Ärztin Astronauten-Kost verschrieben bekommen und die Kasse übernimmt sogar die Kosten. Jetzt hat sie nächste Woche noch 5 Bestrahlungen und 1 Chemo.
Dann folgen noch 3 Punktebestrahlungen. Danach ist erst einmal Ruhe. Die Reha
beginnt wahrscheinlich erst im Oktober. Sie soll nach Bad Lippspringe - da soll es
sehr gut für Krebspatienten sein. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit
dieser Einrichtung?
@ Ute. Vielen Dank für den Tip mit diesem Pflegedienst. Werde mich mal schlau machen wenn ich in Detmold bin.
@Chili. Für Deine bevorstehende Op wünsche ich Dir alles Glück. Meine Mam und ich werden ganz fest an Dich denken und das ein oder andere Gebet ist Dir sicher.
@Alle. Ich schließe EUCH ALLE in meine Gebete mit ein.
Wünsche Euch eine gute Zeit mit ganz viel Sonne und guten Gedanken.
Liebe Grüsse Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@waki07:

Irgendwelche Lichtblicke gibt es immer (zum Beipiel räümt mir gerade mein Kater hier den Schreibtisch leer...unmissvertändlich!...er will was futtern!....das sind in gewisser Weise Lebensgenossen, die an dem ganzen Driss teilnehmen und es auch tun; "hey, hau' jetzt bloss nicht ab!"...), und ich würde nach der OP und den Folgemaßnahmen schon allein aus der räumlichen Nähe auch ganz gerne nach Bad Lippspringe gehen; ich denke, dass sollte auch irgendwie klappen.

Nur noch 2 Wochen bis zur OP....dann sehen wir weiter!

Alles Liebe für euch und ganz festen Daumendrücker von

Chili (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Chilí,
Du bist der Hammer,
Du hast meinen vollsten Respekt,
ich bewundere Deinen Humor (den Du NIIIIE
verlieren darfst.)

Na klar, in 2 Wochen sehen wir weiter.
Du weißt schon, was wir dann von Dir hören wollen, oder?
Wehe, Du berichtest was anderes!!! Ich drohe Dir damit, und das
bedeutet nix GUTES!!!

Mein Leitspruch ist (und wird es immer bleiben):
Es gibt immer noch was Schlimmeres, und ich lasse mich
unter keinen - KEINEN Umständen unterkriegen!

Hämmere Dir das in Deinen Kopf rein, ok?

Ach, lass Dich umarmen - kitschig oder nicht,
was solls -
Klaudi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Abend Ihr Lieben!
Nun habe ich die ersten 3 Bestrahlungen hinter mir..bis jetzt geht es mir auch noch ganz gut--mal abgesehen von dem trockenen Mund. Das Ergebnis der letzten Zungenbiopsie habe ich noch nicht. Ich werde da aber am Montag mal nach"bohren". Was mich wundert ist,dass seit dem ersten Bestrahlungstag meine Zunge --dort wo die Probe entnommen wurde. nicht mehr weh tut. Vorher die Tage ging ohne schmerzmedis gar nichts mehr:confused:
Naja. Ich lasse den Kopf nicht hängen :boese:
Alles liebe wünscht
Nicole

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr alle,

heute gab's außnahmsweise mal ne gute Nachricht. Die Dortmunder haben angerufen, ich kann schon am 3.September kommen; OP ist dann am 4.9.,
also noch etwas mehr wie 1 Woche.
Ist schon ein seltsames Gefühl, man schwebt irgendwo zwischen gewisser Freunde, aber auch höllischer Angst.
Nicht so sehr vor der OP selbst, vielmehr davor, dass am Ende die Ergebnisse doch nicht so wie erhofft ausfallen und alles für die Katz' war....ich denke aber mal, dass ist wahrscheinlich vollkommen normal in einer solchen Situation; die Psyche ist halt eben nur begrenzt belastbar und zwischendurch gibt's dann eben mal nen Ausraster..das vergeht auch wieder, hab ich ja nun schon einige Male erlebt.

@Klaudi: Danke für Deinen Beitrag; bei mir iss' schon ein bisschen Sarkasmus drin, aber das hilft auch, diesen ganzen Sch.... besser durchhalten zu können. Eigentlich geht's nur darum, den Kopf über'm Wasser zu halten; egal, was kommt...iss schon schwer genug.

Euch allen noch eine schöne und möglichst angst- und stressfreie Woche! :)

Chili (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
@ Nicole: Wünsch' dir alles Gute für das Ergebnis! Hast recht - nicht den Kopf hängen lassen. Das wird schon ( wo hab' ich das nur gelesen ? ) ;)
@ Chili: Na - wenigstens etwas ... 4 Tage früher.... Angst zu haben steht jedem zu. Vor dem was noch kommt, vor allem Unbekannten.
Wir werden in Gedanken bei dir sein, kannste dich 'drauf verlassen. Und du bedankst dich gefälligst, ...... an deinem 92. Geburtstag !!!! :D

lg Ute :)

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Hallo Chili,
bin schon seit geraumer Zeit stiller Leser, und möchte dir sagen, ich denke, dass du auf dem richtigen Weg bist.
Nur mit einer gehörigen Portion Selbstvertrauen und dem Satz "Augen zu und durch", kann man so eine Situation meistern.
Und die Sichtweite bringt den Sarkasmus automatisch mit. Auch ich musste fast 5 Wo. warten um am Tage X von einem Assistenzarzt zu hören, ich könne wieder nach hause fahren, wir haben kein Peronal für die 1:1 Betreuung:mad:
Nach dem ersten Schock sagte ich aber zu mir "dann werd ich eben allein wach".
Ich wünsch dir für deine OP alles nur erdenkliche.
@ alle
Wünsche euch eine schöne und erholsame Woche:prost::knuddel:
Gruss Reiner

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Hallo Leute,
habe mich hier wieder eingelesen und der Alltag hat mich wieder. Ist ja ne Menge passiert hier im Forum. Sollte diese Woche stationär schon wieder meine Speiseröhre weiten lassen, habe den Termin aber geschmissen. Habe einfach keine Lust. War ja erst 4 Wochen in Reha...

@Marion, Ich war 4 Wochen in der Cecilienklinik in Bad Lippspringe! Eine Rehaklinik ausschließlich Onkologie für die Bereiche 1. Lunge 2. HNO 3. Gyn und 4. Sonstige. Die Patienten sind überwiegend älter, ab ca. 60Jahre. Die Ärzte sind relativ oberflächlich aber die Therapien sind ganz gut dort. Man muß aber auch sagen, welche Therapie man gerne hätte, sonst fällt der Plan halt etwas kürzer aus. Für ältere Leutchen eigentlich die ideale Klinik, wenn auch am Anfang das Gebäude wie ein kleiner Irrgarten scheint. Habe das sehr oft beobachtet, daß viele ihren Zielort nicht oder verspätet gefunden haben. Was das Essen angeht, so ist das natürlich reine Geschmacksache, es gibt für jeden etwas, auch für PEG-Patienten natürlich. Gerne beantworte ich Dir auch spezielle Fragen zu der Einrichtung.

@Ute, auch mein herzliches Beleid leider verspätet. Habe oft an Dich gedacht, wie es wohl Deiner Mutter geht und mußte dann die schlimme Nachricht lesen, daß sie verstorben ist. Tut mir sehr leid.

An alle liebe Grüße
Davina

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Guten Abend Ihr lieben!
Hurra hurra. ich habe mein Ergebnis und...tatataaaaaaa..es ist nix bösartiges, nur ne Entzündung, :)
Mittlerweile habe ich 5 Bestrahlungen hinter mir..ich muss zugeben, es wird unangenehm..aber noch nicht tragisch. am schlimmsten ist das Essen...jeden Tag fliegt eine Sache mehr vom Speiseplan, Naja.
An Euch Alle alles Liebe und noch einen ruhigen Abend

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Hallo ihr Lieben ;) ,
hoffe ihr hattet einen angenehmen Wochenstart.
@ Davina - ich danke dir. Meine Mutter ist jetzt bereits 6 Wochen nicht mehr bei uns, die Zeit fliegt. Mir kommt es so vor, als sei das alles erst vor ein paar Tagen gewesen. Der Alltag packt dich und reißt dich mit. Lieb von dir, dass du an uns gedacht hast. :knuddel:
@ Nicole - oh, was sind blaue Daumen schööön.... ich freue mich so für dich ! Jetzt kannste doch erst mal schön durchatmen. Die Bestrahlung machst du jetzt mit links. :augendreh

lg Ute

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Guten Abend Ihr lieben!
@chilihead: nur noch 3 tage -toi,toi,toi. ich wünsche dir alles glück,was du dir nur denken kannst.

Bei mir ist es im Moment nicht so gut. Habe nun meine 9.te Bestrahlung gehabt, und mein Mund ist die Hölle. Ich kann nix mehr ohne schmerzen essen, und trinken ist nur wasser oder Milch möglich. ich habe vom arzt glandomed spülung bekommen und diclo phenac 50---es hilft nur sehr wenig. hat einer noch tipps? wäre ich wirklich dankbar für.
Alles liebe an euch
Nicole

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Hallo Nicole,

kann mich nur zu gut in Deine Lage versetzen. Habe vor einem Jahr ähnliches durchgemacht, leider. So leid es mir tut, dies jetzt sagen zu müssen, aber Du brauchst jetzt sehr viel Geduld und gute Schmerzmittel, (frag' Deinen Arzt) denn es wird leider noch schlimmer werden.:cry: Bitte nicht den Mut verlieren, irgendwann hast Du es geschafft, das ist sicher. Quäl Dich nicht mit dem Essen rum. Was nicht geht geht nicht. Es gibt hochkalorische Trinknahrung (zahlt die Kasse), solange das Trinken noch funktioniert solltest Du das machen. Mir hat Salbeitee etwas geholfen, alle Mundspülungen haben nur gebrannt wie Feuer. Wenn auch das Trinken nicht mehr klappt, wird man Dir anraten, Dir eine Magensonde legen zu lassen. Hört sich schlimmer an, als es ist. Tut nicht weh und ist leicht zurück zu legen. Aber Deine Ernährung ist gesichert. Meine Bestrahlung ging über 7 Wochen mit insgesamt 70Gy und es hat verdammt lange gedauert, bis ich überhaupt wieder ans Schlucken denken wollte. Ich denke es ist besser Dir die Wahrheit zu schreiben, als Dich "in der Wüste stehen zu lassen". Denk immer dran: Man kann es schaffen!

Viele liebe Grüße und gute Besserung wünscht Dir und allen anderen

Davina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nicole :) ,
Ich denke auch, Salbeitee und evtl. Panthenol- Lösung kann man auszuprobieren. Kannst du auch mal etwas Eiswürfel
lutschen ? Bei Schmerzmitteln speziell am Kopf und für Schleimhäute ist für mich Novalgin immer die erste Wahl gewesen.
Davina hat recht - die PEG würde dir die Qual wenigstens beim Essen ersparen. Du kriegst das hin, gib' nicht auf... du bist stärker als du denkst ! Ich wünsche dir, dass du etwas findest, das dir Erleichterung bringt.
Fühl' dich richtig fest umarmt - viel Kraft und gute Besserung !

lg Ute :1luvu:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu ihr alle!

So, morgen ist Einrück-Tag für mich, übermorgen dann (hoffentlich!) die lang herbeigesehnte OP.
Das Läppi kommt mit und so wie ich wieder "krauchen" kann, geb' ich laut!

Bis dahin euch allen viel Kraft, Mut und Kampfesgeist vom

Chili (Detlef) :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Cjili

ich halte dir die Daumen das alles glatt läuft. Lass die Ohren nicht hängen, dass sieht immer so komisch aus.

Die Daumen sind gedrückt
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Halo Euch allen,
lange nix von mir gehört, aber das heißt nicht, daß es mich nicht mehr gibt...:winke:
Zuerst mal dem Chili alles alles Liebe und Gute für die bevorstehende OP (endlich!!!)...Augen zu und durch!!!!!
Dann allen, denen es schlechter geht als mir die besten Besserungswünsche.
Gestern vor 14 Tagen hatte ich meine letzte von 30 Bestrahlungen. Wirkliche Probleme gab es bei mir Gott sei Dank erst ab der ca. 22.Bestrahlung, ab da konnte ich jeden Tag ein bißchen weniger reden (meinen Mann hats sicher gutgetan...:lach2:) und essen ging nur noch flüssig. Heute ist die Stimme vollständig wieder da (sehr zum Leidwesen meines Besten :megaphon:), auch das Schlucken etc. bereitet keine Probleme mehr, die Zunge hat noch 2 kleine entzündete Stellen, der Pilz ist weg und mein Hals sieht nur noch von hinten dreckig aus...:D
Aaaaaber, und jetzt kommt das große ABER: (Vorgeschichte erforderlich)
Ich bin aus der Narkose aufgewacht und der amtierende Wach-Doc erkundigte sich nach meinem Befinden, ob und wo ich Schmerzen hätte etc. Ich "erklärte" ihm, daß meine Schulter selbst für jemand frisch operierten unterirdisch schmerzen würde, alles andere könne ich ertragen. Seine Reaktion: "Na, das kann aber eigentlich nicht sein". (man muß dabei bedenken: ich war gerade aus der Narkose wieder soweit da, daß ich irgendwas registrieren konnte, aber eigentlich noch völlig "stillgelegt" - und hatte trotzdem wirklich tobende Schmerzen, und zwar da, wo m.E. gar nix hätte wehtun dürfen)) Trotzdem lies er sich herab, mir ein Schmerzmittel zu spritzen.
Während der nächsten 14 Tage machte ich jeden Arzt, der mir unter die Finger kam, auf meine schmerzende Schulter aufmerksam. Bis eine junge Ärztin mir die Erklärung gab, die ich akzeptieren konnte: durch die Lagerung während der OP könnten manchmal Probleme auftreten (3 - 4 Stunden in ungewohnter Position etc.), die man aber zum jetztigen Zeitpunkt nicht mit Physiotherapie etc. angehen könnte weil frisch operiert usw.
Heute nun war ich wegen eines neuen Rezeptes für Fresubin bei meiner Hausärztin und sprach auch sie auf meine immer noch schmerzende Schulter an. Ich dachte, die Bestrahlung ist vorbei, die OP fast ein viertel Jahr her, also kann man orthopädische Probleme durchaus mal angehen. Sie betastete den harten Knuppel in meiner Schulter, freute sich, daß er sich bei jeder Bewegung des Armes mitbewegte und kam zu dem Schluß: Luxation des Schulterblattes. Habe jetzt eine Überweisung fürs Röntgen und den Chirurgen.

Übrigens: sie war so begeistert von meinem "Fall", daß sie mir sogar noch mal hinterherkam, als ich aus ihrem Sprechzimmer draußen war und bei der Schwester auf meine Überweisung gewartet hab.....:D

Meine Frage: Hat jemand von Euch Erfahrung damit gemacht, daß bei der OP was "kaputtgemacht" wurde? Oder muß man das einfach so hinnehmen?
Übrigens weiß ich, daß Schulter-OP´s durchaus oft nur fragwürdigen Erfolg haben und ich mir das auf gar keinen Fall antun möchte.

Herzliche Grüße an Euch alle
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili ;) ,
bevor du packst, möchte ich dir noch etwas mitgeben:

:engel: Schutz :engel: Glück

:engel: Kraft :engel: Geduld

:engel: Mut :engel: Zuversicht

:engel: sämtliche gedrückte Daumen, die im Forum zu finden sind....

Halt die Ohren steif, wir denken an dich !

lg Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa :) ,
das sind ja keine schönen Nachrichten...du rutscht ja von eine Sch... in die nächste! Ist ja schon schön, wenn du deinen Holden wieder zuquatschen kannst, aber wieder Schmerzen, die eigentlich nicht sein müssten !? :(
Beim Lesen hatte ich den spontanen Gedanken, da hat einer an ihr 'rumgezerrt... vielleicht als man dich nach der OP wieder ins Bett legen wollte... Ist ja nur so ein Gedanke, bei dem ich wohl keine Ruhe bekäme. In manchen KH gibt es sog. Patientenfürsprecher, ist ein Versuch wert. Vielleicht würde ich auch mal einen spezialisierten Rechtsanwalt zwecks Beratung aufsuchen.
Ich hoffe für dich, dass eine konservative Behandlung möglich ist und es dir bald besser geht. :pftroest:
lg Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ute, meine Hausärztin meinte, das Problem sei, daß "man" in Narkose wie eine Gummipuppe sei und von den Leuten auch entsprechend behandelt würde (ich sags ja immer Chirurgen sind Metzger...:cool:). Und man könne bei Schmerzen nicht "Stop" sagen und so käme es eben auch mal zu solchen "Nebenkriegsschauplätzen". Na, wenn das nicht beruhigend ist...:smiley1:
Heute war ich zum schaumgebremsten Röntgen (nur 3 Aufnahmen statt der geforderten 7)...aber auch da mußte ICH die Ärztin drauf aufmerksam machen weil ich ja gerade mit der Bestrahlung fertig bin. Also hat sie erst mal die Strahlenärztin angerufen und deren ok eingefordert.
Richtig viel Mut hat mir die Röntgen-Tante gemacht indem sie meinte, daß es gar nicht so sicher sei, ob auf den Röntgenbildern der "Schaden" zu sehen ist.
Irgendwie greif ich mir immer mehr ans Hirn....:gaehn:
Morgen muß ich dann mitsamt der Bilder beim Chirurgen antanzen. Ich frage mich jetzt nur, warum ich überhaupt was gesagt habe. Operieren lasse ich auf gar keinen Fall, die Schmerzen sind in dem Vierteljahr ja durchaus schon besser geworden (bzw. man gewöhnt sich dran und vermeidet Bewegungen...:lach2:)... ach, weiß auch nicht...
Danke Ute für den Tip, ich werd mich mal schlau machen. Allerdings, für nen spezialisierten RA fehlt mir leider das nötige "Kleine"...
Liebe Grüße an alle
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chili,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, denke an Dich und wünsche Dir gute, ruhige Ärzte und alles Glück. Freue mich, bald wieder von Dir zu lesen.
Herzliche Grüße

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein herzliches Hallo an Alle,

habe mich jetzt lange nicht gemeldet da ich bei meiner Mam zu Besuch war.
Muss sagen das mich das ganze sehr sehr mitgenommen hat. Zu sehen wie der
liebste Mensch so leiden muss. Meine Mam kann nichts mehr essen, trinken. Der ganze Mund ist vollkommen entzündet. Seit Freitag bekommt sie ihre Punkte-Bestrahlungen. Morgen ist der letzte Tag. Am Montag hatte sie ihre letzte Chemo. Die Magensonde lehnt sie leider ab. Auch die Aufbaukost die ihr verschrieben wurde bekommt sie nicht runter. Ich hoffe das das mit dem Schlucken bald wieder besser wird. Kann mir von euch jemand sagen wie lange das ungefähr dauert. Gegen die Schmerzen hat sie jetzt ein Morphin-Plaster bekommen, auch da hoffe ich das sich bald Linderung einstellt.
Ihre Reha ist für den 7.10. vorgesehen. Sie kommt nach Bad Lippspringe. Das ist jetzt schon mal sicher.
Ich würde Euch noch gerne mehr erzählen - werde ich bestimmt auch bald tun, aber im Moment fehlen mir echt die Worte. Ich komme nur schwer wieder in den Alltag. Kann meine Gedanken noch nicht sortieren. Habe das Gefühl ich habe keinen Boden unter den Füßen. Habe eine Scheiß-Angst.
Meine absolute Bewunderung an EUCH ALLE wie ihr das alles meistert.
Werde Euch alle in mein Gebet mit einschließen.
Liebe Grüße
Marion

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben!:):):)
Bin auch wieder mal kurz da. Wenn ich auch nicht immer schreibe, so verfolge
ich doch alles in unserem "tollen Forum", wie ich finde und nehme in Gedanken
Anteil daran.
Zuerst möchte ich dir lieber Chili für morgen alles, alles erdenklich Gute wünschen für die OP und auch für das ganze Drumherum, du wirst es schaffen und wir denken und beten für dich, schön das es dich gibt!!!
Liebe Lisa, dir wünsche ich gute Besserung mit deiner Schulter und die richtige Hilfe wie es am besten weitergehen soll, ist ja wirklich eine dumme Sache.
Liebe Marion, fühl du dich hier aufgehoben im Forum, hier sind Menschen die dich gut verstehen auch wenn du dich selbst im Moment nicht so gut fühlst oder manches nicht mitteilen kannst, du darfst hier so sein wie du bist.
Liebe Davina, dir wünsche ich auch von Herzen gute Besserung, auch diese schlimme Zeit geht Gott sei Dank vorüber.
Liebe Grüße auch an Ute und Atlan,...,schön daß ihr so rege seid und an allen so großen Anteil nehmt.
Bei uns läuft im Moment alles so weiter, d.h. Papa bekommt seine Bestrahlung
täglich und einmal in der Woche Erbituxinfusion. Es geht ihm soweit gut, er versorgt sich weiterhin selbst( Tracheostoma und Ernährung über Peg), backt
Kuchen, geht mit Mutti spazieren,...
Montag haben wir dann wieder einen Termin bei der HNO- Ärztin.
Bin gespannt wie es weitergeht.
Seid alle ganz lieb gegrüßt, auch Silverlady, eure Tina.:):):)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Elisa,

vielleicht kann Dir Osteopathie helfen?

Ich habe mit der Osteopathie sehr gute Erfahrungen gemacht sowohl bei den diversen Problemen nach der OP (durch die Lagerung) als auch heute noch (fast 5 Jahre später) wegen der Folgen der Neck dissection bds. (ziemlich verdrehte Schulter usw.). Osteopathie ist das Einzige was mir hilft, monatelange Krankengymnastik hat gar nichts gebracht.

Ich wünsche Dir, daß Du Deine Schmerzen bald loswirst und hoffentlich um eine OP der Schulter drumherum kommst!

Herzliche Grüße!
Martina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo freunde,
die besten wünsche an euch alle, aberich möchte vordringlich auf elisas problem antworten. das mit der lagerung während der op stimmt so definitiv nicht. ein erfahrener op-pfleger/arzt usw. weiß genau wie man einen arm oder andere körperglieder in vollnarkkose lagert. ich habe das während meiner aktiven zeit auch gemacht und weiß, dass man das sehr genau lernt. die wichtigste frage ist, ob deine schulterbeschwerden auf der seite sind auf der du operiert wurdest? wenn die - was sehr sehr wahrscheinlich ist - du die frage mit "ja" beantworten kannst, dann liegt eine reizung bzw. verletzung eines nerven vor. und zwar ist das der nervus (hmm hmm). habe ich jetzt vergessen, schlage ich aber nach. der wird aber bei einer neck dissection immer gereizt, so dass vielfach beschwerden im arm auftreten. das kann von einre leichten schwäche anfangen bis zu massiven problem, das der arm gelähmt ist.
ich melde mich wieder.
liebe grüsseatlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen :) ,
@ Altlan: Im Prinzip würde ich dir uneingeschränkt recht geben. Aber wenn du einen "Knubbel" hin- und herschieben kannst und die HÄ'in von einer Luxation spricht, klingt das für mich erstmal nicht nach " Einschränkung der Schulterbeweglichkeit " , " Verletzung oder Reizung eines Nerves ", was ja bekannte Nebenwirkung der neck- dissection wären. Nur im Punkt " Schmerz "
sehe ich eine Übereinstimmung. Natürlich ist das OP-Personal gut ausgebildet, überall arbeiten aber nur ' Menschen ' .....
@ Elisa: Sag' mal was Sache ist, wenn du es genauer weißt. Übrigends ist der Rat von Martina nicht übel- ein Osteopath ist ein Mensch mit "goldenen" Händen.
Wurde auch mal behandelt, leider gibt es die Praxis nicht mehr. Der Fachmann wollte sich weiter spezialisieren und Karriere machen....:embarasse
@ Marion: Hoffe, dass sich bei deiner Ma zwischenzeitlich das Morphin bemerkbar gemacht hat. Wer kümmert sich denn im Moment um sie? Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Stärke, um die Zeit bis zur Reha zu überstehen. :pftroest:
@ Tina: Schön zu hören, dass bei euch alles so gut läuft momentan. Alles Gute für den Termin am Montag.
@ Chili: auch wenn du es erst später liest: PPPssssttt....:engel: schicke dir noch schnell einen schönen Traum ......erhol' dich gut.

lg Ute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ute,
kann auch sein. warten wir ab. wir spekulieren eh' nur. aber leider vergessen die operateure es den patienten auf den schulterbefund vozubereiten. ich konnte meinen linken arm nur bis auf schulterhöhe anheben nach der op. und bis der wieder ganz normal war, hat es einige monate gedauert.

chili müsste nun doch schon operiert sein. lasst uns doch ein gebet für ihn sprechen: herr jesus christus, wir möchten dir unseren freund chili anbefehlen, der gestern an seinem tumor operiert wurde. bitte lass die op gut verlaufen sein, so dass der operateur den ganzen tumor entfernen konnte und keine bösartigen zellen in chili bleiben musste. bitte sorge dafür, dass chili sich nach der anstrengenden op gut erholt und alles gut verheilt. bitte schicken ihm gute ärzte und scshwestern, die sich gut um ihn kümmern. amen

liebe grüße an euch alle und allen alles alles gute
atlan

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Leute, zuallerest möchte ich mich dem Gebet für Chili anschließen, ich hab heute öfters an ihn gedacht und versucht, gute Gedanken zu senden. Mittlerweile dürfte er ja auf der Intensiv liegen und erst mal das Gröbste überstanden haben. Von jetzt an möge es jede Stunde bergauf gehen!

Vielen herzlichen Dank für Eure Anteilnahme an meiner Schultergeschichte. Ich möchte auch berichten:
Ich war ja nun vorgestern zum Röntgen und gestern beim Chirurgen zur Abklärung. Um es ganz kurz vorwegzunehmen: Ich hätts mir schenken sollen, dann hätte ich meine Arbeit jetzt fertig.
Also, die fangen um 8 an, ich war um halb 8 da, war auch die 2. Patientin. Die erste Patientin, eine Mama mit ihrem kleinen Mädel (dicker blauer Daumen, verheultes Kind) war präzise geschätzte 1 Minute drin. Als sie rauskam (die Oma wartete mit dem Zwillingsbruder neben mir) heulte die Kleine nicht mehr, sie brüllte und die Mutter war wutentbrannt über den Doc, der wohl gemeint hatte, daß man bei einem so kleinen Kind (ca. 4 Jahre) nix gipsen würde, der Daumen würde "von allein" wieder werden. (Die Oma meinte dann sofort, sie gingen noch woanders hin). Na, das fängt ja gut an, konnte ich grad noch denken, als mich die säuselnde Schwester ins Zimmer bat. Der Doc war noch nicht drin, die Schwester fragte, wie es passiert sei. Ich erzählte, die Schwester raus, 5 min später kam der Arzt mit der gleichen Frage, allerdings lag die Betonung schon deutlich auf Unglaube. Eine weitere Minute und ca. 20 Verrenkungen meines Armes später war ich entlassen mit der Bemerkung, daß man da nix machen könne, man könne es mit Krankengymnastik und Ultraschall versuchen, ich solle mir aber nicht viel Hoffnung auf Besserung machen. Und hier der Befund lt. Arztbrief für meine Hausärztin:
Lokale DS oberhalb der Spina capulae, klin. hypermobiles Schulterblatt, keine eindeutige Dislokation.
So, damit darf ich jetzt leben...:mad: Übrigens: sein Blick aufs Röntgenbild war nur Pro Forma...auch das Röntgen hätt ich mir schenken können, er war eigentlich nur damit beschäftigt, meinen Arm in jede erdenkliche Richtung zu verbiegen, ohne Rücksicht auf irgendwelche Unmöglichkeiten...:shy:
Ich hab so die Nase voll, daß ich bisher nicht mal einen Termin in einer Physio geholt hab. Ich weiß ernsthaft nicht, ob ich mir 6 Wochen lang jeweils 2x Gymnastik antun soll, von der sogar der Doc die Wirksamkeit bezweifelt.
Ich werd mich jetzt lieber erst mal wegen der Ostheowieauchimmer:shy: schlau machen, ob es sowas in meiner Nähe gibt und wie das mit den Kosten ist. Meine krankenkasse ist ohnehin etwas angesäuert, weil ich die Anschluß-Reha abgelehnt habe...
Ich werd euch auf dem Laufenden halten. Aber jetzt gelten meine Gedanken erst mal wieder dem Chili!
All denen, denen es schlechter geht als mir gute Besserung und mein Lieblingssatz: Augen zu und durch...und allen anderen ein schönes Wochenende.
Elisa

Ach ja: es ist natürlich der rechte Arm, die "böse" Seite also sozusagen und nein, ich glaube nicht, daß es eine Nervensache ist (zumindest nicht nur), es ist eindeutig irgend ein mechanischer Schaden, ich merke es ja "innen" und mein Männe amüsiert sich königlich über meine Knubbelschulter...:augen: (im Scherz natürlich)

Ich wollte Euch ja noch was fragen, aber bitte nicht lachen:
Seid ihr auch so "eßfaul" geworden? Die Strahlentherapie hat mich ja mit echt schlimmen Nebenwirkungen bis auf die letzten 2 Wochen verschont und so brauchte ich auch erst in dieser Zeit die Astronautenkost. Bis dahin hab ich mich mit Joghurt, Pudding, Nudelsuppe etc. über Wasser gehalten. Seit ca. 4 Tagen kann ich eigentlich auch schon wieder fast alles essen, am Schlucken scheitert überhaupt nichts, nur die Zunge hat noch 2 kleinere entzündete Stellen, die aber auch am Abheilen sind. Und ich ertappe mich dabei, daß ich lieber schnell ein Tütchen schlürfe, anstatt was Ordentliches zu essen. Anfangs dachte ich, es sei weil ich ohnehin nicht so viel schmecke, habe aber heute morgen bei meinem Männe mitgenascht, er hatte Toast mit Butter und Camembert - und siehe da, es schmeckte gar nicht mehr nur nach Pappe...hab mir also einen Toast mit Käse, Butter und Pappe schmecken lassen, schön mit Milchkaffee zum besseren Rutschen....und vorhin, statt mir ein Brot zu schmieren, hab ich wieder Fresubin gschlürft. Geht schneller und hat alle Kalorien. Habt ihr irgendwelche Tricks gehabt, um wieder normal zu essen, also, Spaß am Essen zu bekommen? Offensichtlich kann man sichs wirklich abgewöhnen...denn zeitweise muß ich mich wirklich ZWINGEN, was zu essen...sonst würd ichs glatt vergessen.

Herzliche Grüße
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Elisa,
zuerst einmal möchte ich sagen, wie toll Du mit Deiner Krankheit umgehst und Schwung und gute Laune ins Forum bringst. Weiter so! Deine Zeilen laden zum Schmunzeln ein auch wenn es einem mal nicht so gut geht.
Jetzt möchte ich meine Erfahrung zum Thema "Essen" beitragen. Habe in der Reha meine PEG nicht benutzt, weil ich alles mögliche vorgesetzt bekam, was ich essen konnte und wollte. Jetzt, wieder zuhause, sieht das leider schon wieder anders aus. Habe abgenommen und die PEG wieder im Einsatz, leider. Ich bin einfach zu faul was für mich alleine zu kochen, denn meine Familie meutert so langsam, wenn es immer "was weiches" gibt. Die wollen am liebsten handfestes Essen , kann ich ja verstehen. Und außerdem isst man mehr, wenn man was vorgesetzt bekommt.
Appetitlosigkeit ist ein großes Problem bei Krebserkrankungen. Habe mal gelesen, daß Ingwertee helfen soll, wenn man ihn 30 Min. vor dem Essen trinkt. Käme auf einen Versuch an.
Habe folgendes noch gefunden:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=3490
Alles Liebe und guten Appetit an alle

Davina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu an alle!

Bin wieder da, mein "Vieh" konnte vollständig und zufriedenstellend durch das Dortmunder Chirurgenteam entfernt werden :prost:

Lt. Oberärztin aber eben doch schon ein gewisses Kaliber; also lange wär das mit der warterei nicht mehr gutgegangen. :shy:

Heute ist der 3. postoparative Tag und entsprechende Beschwerden sind halt eben nicht zu vermeiden, aber diese Scheiss-Angst ist erstmal weg! Mann, tut das gut!!!!

Ich hoffe mal, der weitere Verlauf bleibt so unproblematisch und wünsche euch allen viel Kraft, Mut und Kampfesgeist; die Mischung bringt's!

Euer Chili :)