AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, morgen noch einmal bis gegen Mittag arbeiten und dann ab in den Weihnachtsurlaub.

Ich wünsche allen einen schönen 4. Advent, friedliche und ruhige Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Mögen alle unsere positiven Wünsche Realität werden.

"Die 4 Kerzen

Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzte und sagte: „Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz.

Die zweite Kerze flackerte und sagte: „ Ich heiße Glauben. Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich brenne.“ Ein Luftzug wehte durch den Raum und die zweite Kerze war aus.

Leise und sehr traurig meldete sich nun die dritte Kerze zu Wort. „Ich heiße Liebe. Ich habe keine Kraft mehr zu brennen. Die Menschen stellen mich an die Seite. Sie sehen nur sich selbst und nicht die anderen, die sie liebhaben sollen. „ Und mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht ausgelöscht.

Da kam ein Kind in das Zimmer. Es schaute die Kerzen an und sagte: „ Aber, aber Ihr sollt doch brennen und nicht aus sein !“ Und fast fing es an zu weinen. Da meldete sich auf die vierte Kerze zu Wort. Sie sagte: „Hab keine Angst ! Solange ich brenne, können wir auch die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung !“

Mit einem Streichholz nahm das Kind Licht von dieser Kerze und zündete die anderen Lichter wieder an."

Verfasser unbekannt


In diesem Sinne alles Liebe und Gute
Tiff

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Hallo

Ich hoffe, das ich hier richtig bin. Hatte schon mal einen Thread geschrieben bezgl. Mundbodenkarzinom meines Schwiegervaters.
So, nun meine Fragen. Er hat schon eine Diagnose mit heim bekommen:
PT2,N0,cM1(leber), G1.
Letzte Woche wurde daraufhin eine Leberbiopsie gemacht, gestern kam der Anruf, das es erneut gemacht werden muss:undecided. Beim Kontrastmittelultraschall war wohl eine Anreicherung des Kontrastmittels zu sehn, deswegen auch die Biopsie, obwohl der Arzt gesagt hat, das Mundboden sehr selten streut.
Er soll wohl operier werden, Deckung am Mundboden mit einem Stück vom Unterarm. Und neck bds. Im Ultraschall waren zwar keine auffälligen LK,aber im CT ein "paar kleine", so hat der Arzt sich ausgedrückt:confused:
Meine Fragen, wie fühlt man sich nach einer Neck, ESsen, sprechen...wird auf jeden Fall ein Luftröhrenschnitt gemacht? Wie lange hat bei euch die OP gedauert ? Wie lange wart ihr im KH?
Im Moment hängen wir total in der Luft, weil sie keine Behandlung beginnen, solange sie nicht wissen, was das an der Leber ist. Das ist echt nervig....
Vielleicht kann mir jemand von euch schon ein bisschen erzählen.

LG
Sonja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo sonja,

als sich bei mir die Bösartigkeit herausstellte und ein name für das teil gefunden war(2011) hatte ich auch ein kontrast -CT des gesamten Abdomens.
Man sgte mir damals, diese Art Zellen(die das entfernte teil aufwies) kommen in allen speicheldrüsenartigen Organen vor, also Lunge, leber , Nieren,bauchspeicheldrüse und alle speicheldrüsen im kopf. Deswegen wurde die zweite (nach)Operation erst nach dem kontrast-CT angesetzt. Sonst hätte man ja was umfangreicheres planen müssen.

wundern tut mich allerdings, dass sie N0 schreiben(das bedeutet keine Lymphknoten befallen) und der Doc dann doch meinte, die lymphknoten im hals müßten raus(Neck-Diss)

Die neck-Diss. ist eine OP, die erst nach wochen , monaten jahren gewaltige probleme macht,insbesondere schmerzhafte bewegungseinschränkungen, nachdem die akuten Wundschmerzen abgeklungen sind.

Ich war froh, dass sie mir erspart blieb

Alles Gute

LIZ
Frag doch mal , wie sie das teil bezeichnen
Ein Mucoepidermoidkarzinomz.B., was ich hatte, streut praktisch nicht, deswegen keine neckdiss.
ich kann mir vorstellen, dass sie erst ganz sicher sein wollen, dass der Primär]tumor nicht in der leber sitzt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo

danke für deine Antwort. Sorry, hatte vergessen dazu zu schreiben, es ist ein Plattenepithelkarzinom. Sie wollen jetzt wohl eher wissen, ob das "Ding" an der Leber eine Metastase ist und wenn, ob sie von dem Mund ausgeht und dafür noch ein anderer Primärtumor vorhanden ist.
Die Neck bds. wird gemacht, weil im Ct wohl noch Veränderungen aufgefallen sind, dies aber erst, nachdem dieser erste Bericht schon geschrieben war. Allerdings hat der Arzt uns beim Gespräch gesagt, das sie das immer so machen, wegen evtl. Mikrometastasen, die man noch nicht sieht.
Nun, seltsam finde ich halt, das sie schon M1 geschrieben hatten, obwohl ja noch gar keine Histo vorliegt:undecided
Wie wird denn das gehandhabt? Bestrahlung soll er noch bekommen, wenn nach der Neck histologisch gesichert LK befallen wären. hm, ich find das alles recht merkwürdig. Und dann diese doofe Biopsie, die nochmal gemacht werden muss, warum auch immer, es zehrt an den Nerven.
Solange wird ja auch nix anderes gemacht und wertvolle Zeit geht verloren.
Wäre schön, wenn noch jemand was dazu weiss.

LG
Sonja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sonja,
je seltener ein KH eine OP macht, umso radikaler gehen sie vor.
Ich hoffe doch, dass er in einem zertifizierten Tumorzentrum behandelt wird
Irren ist menschlich bzw auch einfaches Vertippen bzgl M1

LIZ
PS: hast du meine PN gelesen?Da hab ich dir doch geschrieben, wohin du dich noch wenden könntest

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom -aktuelle Info gesucht Frankfurt
 

Hallo, ich mach die ersten Schritte bei der Recherche Plattenepithelkarzinom T1 am Zungenrand links, das diese Woche bei mir diagnostiziert worden ist. Kenne noch nicht das CT-Ergebnis, Therapie also noch unklar, taste mich also selbst bei den Fragen noch vor. Und hoffe, dass es irgendwie eine nicht-invasive Therapiemöglichkeit gibt, die mir mein wichtigstes Arbeitsmittel --meine Zunge und artikuliertes Sprechen- erhält. Kennt jemanden Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? Gibts überhaupt irgendwo einen Link zu einer geheimen (?) Liste mit Tops und Flops (Ärzte + KH), was Therapie, OP und KH-Betreuung angeht oder muss man selbst dafür die NSA befragen?? Danke...

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.

Alles Gute
Ursa2

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom -aktuelle Info gesucht Frankfurt
 

willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht, :rolleyes:
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Saadia
ich bin an der selben Stelle vorriges jahr operiert wurden, ich hatte Glück und habe keine Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt steige ich wieder ein und arbeite seit einer Woche wieder. Mit Logopädie und Lympfdrainage bekomme ich es ganz gut hin. man merkt kaum das mir ein Stück meiner zunge fehlt. Ich bin froh das ich die ganze Bestrahlung nicht erleben musste. Ich wünsche dir Glück. Inka

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nun, meine OP verlief recht gut,in Würzburg.
HNO scheint hier recht gut zu sein, au0erdem wohne ich hier.
Alles schön über Weihnachten. Nach-OP am 2.1.
Tracheostoma ist schon wieder raus, nicht schlecht, kann normal sprechen, kann wieder normal essen und trinken.
Lediglich beim Essen etwas blöd, kann den Mund nicht richtig aufmachen,
kauen klappt dagegen gut.
Bestrahlung, ja, noch nicht tragisch, bin gleich für Nummer 7 dran.
Schwellungen am Hals, wohl normal, aber nicht schlimm.

Ansonsten, ja auch mal nett zu hören, ich fühle mich fast ganz gesund.
Gewicht? Ich habe zugenommen. ???
Keine Schmerzen, nur leichtes piksen manchmal.

Magensonde? Ist noch da, aber außer kurz nach der OP ohne weitere Funktion im Moment (wird wohl noch kommen).

Bei mir war es T3, ist aber schnell T4 geworden, keine Zeit für 2. Meinung.
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gut, dann weiter so :) .... immer Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt :)

Bei mir gibts nichts neues: Fühle mich (Behandlung ist nun gut 2 Jahre herum) gesünder als von den Docs vorhergesagt war, daher: alles gut :)
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ach, Brynhildr,

unsere Götter achten schon drauf.
Mein Hals, nun, er schwillt etwas, an und?
Ich bin ja auch nicht ganz gesund, aber ich sehe Leute, die echt leiden.
Noch geht es mir eben relativ gut.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe zecki,

weiter gute genesung und dass sich die bestrahlung noch länger ohne üble nebenwirkungen erweist.
Einen schönen sonntag!

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo frau-hase,

heute wird er ja wohl in TR.. einrücken müssen.
Versuche bitte, ihm längeren besuch von weiter her vom leibe zu halten.
Mit Tracheostoma (sprachlos) ist so ein besuch sehr anstrengend.

Nach drei tagen Intensiv und drei Tagen normal bekam mein mann die genehmigung der Station, mit mir und dem heißgeliebten hund 20 Minuten ums Klinikum zu spazieren, .
Von da ab machte meine genesung und Carinas( die hundedame) Apetitt wieder Fortschritte.
Der Hund brauchte nur meine nähe, mit einem Tier kann man wortlos kommunizieren.
Ein Mensch hat viele fragen und will Antwort, das ist schriftlich sehr anstrengend.
Man fühlt sich aber umso mehr verpflichtet, je mehr der besucher dafür auf sich nehmen musste..

Ihr werdet das schon schaukeln.
für deinen mann solltest du beim ersten besuch nach der OP ein Photo von deinem schwiegervater machen, ihn aber tunlichst zuhause lassen, wenn er durch die Schläuche am vater so geschockt und verunsichert wird.

Schließlich bist du gewissermaßen Fachfrau und weißt, was das alles bedeutet.

Alles Gute für morgen.:zunge:

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

So, nun hat es mich doch erwischt...:mad:

Seit Tagen kann ich kaum noch schlucken. Feste Nahrung? Ja, wenn es Suppe oder Brei ist. Wie gut, dass ich Tütensuppen mag.
Und Spucke ohne Ende. Eigentlich trocknen die Schleimhäute ja aus, aber bei mir das Gegenteil.
Morgens sprechen? Nicht mit soviel Schleim. Geht dann aber im Laufe des Tages wieder.
Allerdings, so wie es aussieht wird das ohne Bestrahlung recht schnell wieder normal.
Hoffe ich doch.

Na, ich lass mich nicht unterkriegen.;)