AW: @wangi
 

Bitte liebe "Neuen", hört nicht auf so etwas!
Ich habe eine sehr starke Bestrahlung bekommen und lebe jetzt trotzdem GUT weiter. Mit Einschränkungen, die habe ich aber nach einer Op oder wenn ich mir das Bein breche auch!
Kurz nach der Behandlung ist erst mal Alles sehr schlimm, aber es wird besser! Es gibt hier so viele Menschen die die Krankheit und die Behandlung überstanden haben und gut weiterleben.
Holt Euch Hilfe, es gibt viele Therapeuten die helfen können, psychisch und physisch.
Wegen der Mundtrockenheit - ich habe die Mundspülung von Aldiamed verwendet, ist ohne Alkohol und Menthol, dafür mit Enzymen die helfen die Mundschleimhaut zu schützen.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Zecki: ich schließe mich Wangi an, das Leben ist weiter lebenswert :) , trotz der Schäden, die die Behandlung hinterlässt, und die nun, nach fast 3 Jahren schon deutlich in den Hintergrund treten....

@Lisa1: Bei mir ging die starke Müdigkeit vorbei, als ich die Morphin-Pflaster weglies: auf einmal musste ich nur noch 8 h schlafen, statt 12 h wie vorher -
Klar weiss ich nicht über die Ursache der Müdigkeit Deines Vaters Bescheid, .... er sollte bei der nächsten Check-Untersuchung mit seinen Ärzten über seine Symptome sprechen.... (und über seine Schmerzmitteldosierung, da könnte es mit zusammen hängen .... )

Alles Gute!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ja, Müdigkeit, das nervt einfach nur noch.
Ich kann aber nur maximal 4-5 Stunden schlafen, sonst ersticke ich.
Ein Teufelskreis.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zecki,
ich kann Wadi nur recht geben ,denn man hat gar keine andere Wahl.
Ich hatte keine metastasen und wurde trotzdem bestrahl weil der Sicherheitsabstand zu gering war.
Ein Jahr später Karzinom am weichen Gaumen und da wurde damals nicht bestrahl, da hätte ich dann auch gesagt, hätteste man Bestrahlen lassen aber das wird man ja auch nie erfahren. Und wichtig ist ja, dass man den Ärzten vertraut, sonst kann man es gleich lassen.
Ich habe nun mit meinen Implantaten zu tun, das ich endlich mal wieder ein paar Zähne in den Mund bekomme um dann neu essen zu lernen auch wenn ich dabei viel Wasser benötigen werde. Es ist aber immer noch besser als alles zu pürrieren und natürlich steigt denn auch wieder das Selbstwertgefühlt. Fast 2 Jahre ohne Zähne ist eine lange Zeit, zum Glück ist meine Enkeltochter auch erst 1 1/2 Jahre alt.
Ich habe auch immer wieder Angst, das da was neues kommt , aber damit muß glaube ich auch jeder mit fertig werden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich schließe mich Wangi an, war so froh, dass von allen behandelnden Ärzten eine Operation ausgeschlossen wurde. Bei mir war es Zungengrundskarzinom über die Mitte rausgewachsen, d.h. ich hätte die ganze Zunge verloren, und vielleicht das halbe Gesicht, wer weiß???
Also Bestrahlung/Chemo volle Pulle, bin von 67 auf 50 Kilo abgemagert, musste auch 15 Tage ins KH zum aufpäppeln, keine Magensonde, nichts ging mehr. In 2Wochen habe ich meinen ersten Jahrestag seit Diagnose, und es geht mir gut. Normal essen werd ich nie wieder, aber das sind Kleinigkeiten.
Wünsche euch Allen nur das Beste!!!
Und den Neulingen: Ich weiß, es ist hart, aber durchmachen, es lohnt sich!!!
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Carmen, toller Satz: Es ist hart, aber durchmachen(-halten), es lohnt sich!

Kann man nicht oft genug wiederholen :)

Gruß Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
Ihr habt Recht, es lohnt sich Mut zu haben und weiter zu machen. Wir alle wissen nur zu gut wie es ist, wieder in ein Loch zu fallen. aber wir krabbeln auch wieder raus.
Ich versuche mich nun schon immer öfter an "Normaler Nahrung" mit viel Flüssigkeit/Wasser. Nach 6 Monaten teilweise eine Wohltat. Aber das meiste ist noch immer von der pürrierten Sorte. Und ich habe wohl alle Suppen durch, die es gibt.
Als Schmerzmittel bin ich nun bei Ibuprofen Actavis Granulat gelandet, das wird aufgelöst und hilft wenn es ca. 1 Stunde vor dem Essen trinke. Den Kindersaft habe ich eingestellt weil der nur gebrannt hat im Mund und ich musste so viel davon nehmen.
Die Mundtrockenheit nervt mich am meisten. Heute Zahnarzt: Das führt auch zu entzündetem Zahnfleisch. Es wird eine Profesionelle Zahnreinigung gemacht und dann weiter gesehen.
Einige Einträge vorher hat jemand von der Aldiamed Mundspülung geschrieben. hat jemand auch Erfahrung mit dem Gel und dem Spray? Die Wirkung liest sich hoffnungsvoll.
Im Internet gibt es übrigens eine Seite mit ganz leckeren Rezepten: Geschmeidigeköstlichkeiten.at. FÜr Menschen die Schluck- und Kauprobleme habe.
Liebe Grüße

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen ich kann das Wort Geduld( eigentlich) nicht mehr hören!
Ich bin im August 2014 in der HNO an Zungenrandkarzinom rechts
Operiert worden durch den Mund war es nicht möglich so wurde mir der Hals aufgeschnitten das sie ran gekommen sind. Tracheostoma hatte ich bis zum 23.07.2015 so einen Mist braucht kein Mensch was für eine Procedur!!!
Dann Chemo und 32 Bestrahlungen Ernährung über PEG (Magensonde)
dieses ganze Procedere kann man nicht beschreiben!!!
was bleibt mir und jeden betroffenen übrig aushalten und nochmal aushalten das ist die Devise und hoffen auf immer besser wertende Gesundheit
Mit Logopädin arbeite ich seit Anfang Januar 2015 zusammen zwecks schlucken klappt nicht so recht Flüssiges ist schlimmer wie breiiges das nervt weil ich Geruchsmäßig alles wahr nehme aber einfach den Schluckreflex nicht so habe wie es sein soll ich war auch schon deswegen 1 Woche in der Phoniatrie brachte auch nicht viel, naja da haben wir das komische Wort Geduld und Hoffnung wir müssen da durch und das schaffen wir!!!
Zur Mundtrockenheit, das kenne ich nur Nachts da wache ich auf wegen der Trockenheit und spüle dann mit Wasser aus, am Tag den Speichel im Mund lassen nicht ausspucken so wie ich es immer gemacht habe man muss es sich angewöhnen so wie vieles auch, auch wenn es schon nervig ist
Grüße

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe lalli,

wo hast du dich denn der Op und den nachbehandlungen unterzogen?
Den hals dafür aufschneiden, erscheint mir ziemlich brutal.
Ich hatte das glück, ohne Bestrahlung und ohne Chemo davon zu kommen.Sie - die tumorkonferenz - haben es mir vor allem wegen meines fortgeschrittenen alters nicht mehr zugemutet und trotzdem bin ich jetzt schon über vier jahre clean.

Schreib, was du genau wissen willst.

Herzlich
LIZ aus der oberpfalz

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Liz
Der Eingriff war in der HNO Erlangen da war ich 61Jahre keiner sagte mir wie lange dieses Spektakel dauert nur das Wort Geduld das hörte ich immer wieder. Klare Aussagen bekommt man nicht nur bla bla, nach Chemo und Bestrahlung habe ich auch mit Lymphdrainage begonnen weil ich ein Ödem am Kehlkopf habe nach der OP das ist bis heute so, und das Hauptproblem ist das Schlucken es geht nur püriertes und keiner kann mir sagen wie lange der Zustand so bleibt.
Grüße aus Oberfranken

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lalli,

mein Krebs war am Kehlkopf, hatte aber auch schlimme Schluckprobleme. Mir hat die Therapie beim Logopäden da sehr geholfen. Mittlerweile kann ich wieder sehr gut essen, aber manche Sachen gehen auch heute nicht, dazu ist meine Speiseröhre zu vernarbt und dehnt sich zu wenig. Und viele Sachen brennen im Mund und Hals immer noch. Aber ich bleibe auch heute noch optimistisch dass das noch besser wird, obwohl es schon 6 Jahre her ist, denn ich habe die Erfahrung gemacht dass sich immer noch etwas verändert.
Alles Gute für dich

LG
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Lalli,
ich wurde ebenfalls in der HNO Erlangen von Prof.Iro und(damals OA,inzischen Prof.) Christopher Bohr operiert.

zwar wachte ich ebenfalls mit einem Schnitt am hals auf, aber da wurde nur die Zungenarterie ligiert, erfuhr ich auf Nachfrage.
1Woche später dann in einer 2.OP R0operiert.
Ich hatte ein Zungengrundkarzinom ,was auf den kehlkopfdeckel drückte und mir das Atmen fast ganz unmöglich machte.
dafür, dass ich jetzt wieder normal atmen kann, bin ich dankbar, aber Singen im Chor ist seitdem unmöglich. ich hab immer wieder Sprechprobleme, mein Mund ist manchmal einfach trocken und im nächsten Augenblick kann es passieren, dass mir die Spucke aus dem mund läuft. Essen schaff ich irgendwie, aber nicht mehr bühnenreif, höchstens für eine Komödie.Ich nehm die finger zuhilfe, wenn mir wieder was aus dem Mund fällt oder sich wieder alles hinter den rechten Oberkiefer verschlupft. Bei der letzten halbjahreskontrolle war der Chef auf einem Kongress und nur der stationsarzt von 400 da .die meinten, ich solle doch mal einen termin mit der phoniatrie machen,obwohl ich 73 bin, wäre da vielleicht doch noch eine entwicklungsmöglichkeit.
Seit über einem jahr hab ich keine logopädie mehr, der mensch muss auch mal seine Arbeit erledigen und weitere baustellen hab ich in meinem Alter genug.

Wir könnten, da ich nur system adlerauge schreibe, ja mal telefonieren bei interesse.
Schick mir deine telefonnummer per PN

Herzlich

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich heisse Roberto hatte 2014 einen knoten im hals dachte erst es kommt von der mandel. nach dre diagnose hiess es auch zungenkarzinom.
ich bekam erst bestrahlung 40 mal danch zweimal chemotherapie. hat alles nicht geholfen. mir wurden alle lymphe in der ersten op entfernt. 4 stunden op. danach war ich zur kur. der krebs war immernoch da. im april diesen jahres wurde mir haut vom unterarm auf die zunge am rechten rand transplantiert das war 16 stunden op.
seit dem habe ich 40 kilo abgenommen das essen war zu anfangs nur über peg sonde möglich. inzwischen esse ich alles nur pürriert denn die ärtzte sagen bis das wieder ein wenig normal verläuft heisst es logopäde und üben.
das schlimmste man kann zu keiner feier oder mal ne wurst zwischendurch da die zunge das essen nicht transportieren kann.
somit ist das mit viel geduld verbunden. kann bis zu zwei jahren dauern bevor das vieleicht wieder in normalen bahnen verläuft.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Robby,
du hast Recht, aber auch hier ist trotz allem wieder Geduld gefragt.
Dass man nicht schnell mal mit anderen etwas essen gehen kann ist auch für mich noch immer ein grosses Problem. Entweder ich habe mein Fresubin dabei oder es gibt nur Suppen ode sonstiges pürriertes. Mir grausst eigentlich dschon vor den tollen Weihnachtsmärkten die jetzt kommen.

LG
Ingri

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu,
das frage ich mich auch.
Wo seid ihr denn alle? Ich gucke hier immer mal wieder rein. Es schreibt aber kaum noch jemand.
Wenn ihr alle gesund seid, ist ja alles gut
Mischka wie geht es dir?
Und weiß jemand was von Boebi?
LG
Anja