Malignes Melanom
 

Hallo Sybille!

Das ist aber lieb! Vielen Dank für die Info. Sie hat mir aber dann doch noch schnell ne SMS geschickt. Es sind wohl 3 Fieberschübe geplant ... ich drück weiterhin die Daumen, das weiß sie ja ;-).

Tschüssiiiii

Malignes Melanom
 

AN ALLE!!!!

Ich möchte Euch nochmal darauf hinweisen, wie wichtig es ist, den SELEN-Spiegel bestimmen zu lassen. Wenn nicht sogar lebenswichtig.

Bei mir wurde nach der MM-OP alles Mögliche untersucht, das selbst nach Aussagen der Ärzte erst in einem oberüblen Stadium aussagekräftig wäre, sicherlich aber nicht bei meinen 0,45 mm, die ich hatte. Es waren echt 2 DIN-A-4-Seiten voller Werte, m. E. auch Werte, die nix mit Krebs zu tun haben. Wie dem auch sei ...

Ich habe jetzt auf eigene Faust darum gebeten, meinen Selen-Spiegel bestimmen zu lassen, da ich wie Claudia und andere auch Selen zur Vorbeugung und Immunstärkung einnehme und siehe da - Selen-Mangel.

Wieso wird Selen also nicht routinemäßig untersucht? Versteh ich null. Meine Bitte daher an Euch, bei der nächsten Untersuchung Selen mitbestimmen zu lassen!
Normal ist wohl ein Wert von zwischen 120 - 160. Bei mir waren es klägliche 55.

Zudem habe ich in einer Broschüre gelesen, dass Deutschland nicht nur ein Job-Mangelgebiet ist sondern auch ein Selen-Mangel-Gebiet und dass Obst und Gemüse durch Überstrapazierugn der Ackerböden, Düngung etc. längst nicht mehr so gehaltvoll sind wie früher. Teilweise besitzen sie nur 1/4 von den Vitaminen etc, die sie haben sollten.

Genommen werden sollten keine Selen/Hefe-Tabletten sondern pures Selen in Form von SELENIT, wie z. B. enthalten in Selenase oder Uniselen etc.

Ich weiß, dass Claudia J. 400 µg täglich nimmt. Ich nehme 200 jetzt, das geht nämlich ganz schön ins Geld. Es wird m. E. nicht von der Kasse bezahlt.

Dazu wie gesagt habe ich eine Beschüre aus der Apotheke mitgenommen. Die ist mehr als zu empfehlen und SEHR interessant. Wartet mal, ich guck mal nach, wo sie zu beziehen ist ... einen Moment, hihi, ich spurte mal durchs Zimmer ... da bin ich wieder.

Sie ist von der Deutschen Gesundheitshilfe (DGH) - Information - Vorsorge - Aufklärung.
Adresse:

Deutsche Gesundheitshilfe (DGH) e. V.
Serviceabteilung
Stichwort: SELEN
PF 94 03 03
60461 Frankfurt am Main

Ein frankierter Din-A-5-Umschlag mit Eurer Adresse ist bitte beizufügen, ansonsten schnell in der Apotheke nachsehen, da gibt es sicher noch Exemplare.

Ich reite deshalb auch so auf dem THEMA SELEN herum, weil es mich a) sehr ärgert, dass mich bisher kein Arzt darauf hingewiesen hat und b) eine Bekannte von mir 600 µg auf Anraten eines Heilpraktikers einnimmt und es ist seit 10 Jahren metastasenfrei gut geht, obwohl ihr MM damals so schlimm war, dass sie Interferon und Chemo und alles gleichzeitig machen wollten.

Es gibt auch im Internet Unmengen an Infos darüber, dass in Studien ein Zusammenhang zwischen Krebs und SELEN-MANGEL festgestellt wurde und in Versuchen Blödzellen unter hohen Gaben von Selen sich sogar in normale Zellen zurückgebildet haben.

Ich kann echt nicht verstehen, dass keiner der Ärzte davon auch nur 1 Wort erwähnt.

Also dann, macht's gut alle zusammen und eine schönes Wochenende!

Viele Grüße besonders an Karin und Monika (was hast du denn da für nen Arzt? Auch so ne Koryphäe, was?)!!!

Malignes Melanom
 

hahaahhahahahaa ich meinte natürlich nicht Job-Mangelgebiet, das leider auch, sondern ein JOD-Mangelgebiet!!!!!!!!

;-)

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine

vielen Dank für Deine Infos über Selen. Ich nehme seit dieser Woche 300 µg Selen und noch jede Menge andere gesunde Sachen. Werde beim nächsten Blutabnehmen meine Ärztin mal darauf hinweisen, dass die den Selenspiegel erheben soll. Zahlt die Kasse?

Schönes Wochenende und Grüssle aus dem Schwabenland von Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,

schau mal hier:

https://www.docmorris.com/cgi-bin/We...ZEaSuwBqaZ16B0

Die meisten Selenprodukte sind wohl rezeptpflichtig, also müsste dir dein Arzt doch bei einem erwiesenen Mangel, Selen auch verordnen können!???

Werde den Selenwert nächstes Mal auch mal checken lassen, kann mir aber vorstellen, dass dieser in Ordnung ist (nach regelmäßiger Einnahme von lecker viel Heilerde :-) ).

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,

bei erwiesenem Selenmangel zahlt eigentlich die Kasse.( jedenfalls letztes Jahr noch....vielleicht hat sich da in diesem Jahr auch was geändert???)
Hat dein SChulmediziner die Untersuchung gemacht oder ein Naturmediziner? Ich nehme seit eineinhalb Jahren 150µg Selen, werde jetzt aber auch mal meine Werte feststellen lassen. Vielen Dank für die Info.
LG Cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo

in Ergänzung zu Sabines Ausführungen, habe mal danach gesucht - leider gibt es nicht den ganzen Taschenbuchtext im Netz:

Aus dem Inhalt:
Selen im menschlichen Körper
Welche Aufgaben erfüllt Selen?
Selenbedarf des Menschen
Wann kann es zu einem Selenmangel kommen?
Welche Erkrankungen können mit einem Selenmangel einhergehen?
und vieles mehr.

Ihre Bestellung

Das Taschenbuch erhalten Sie kostenlos, wenn Sie uns einen mit EUR 1,44 frankierten und an sich selbst adressierten Rückumschlag (DIN A5) zusenden:

Deutsche Gesundheitshilfe
Stichwort "Taschenbuch Selen"
Postfach 940303
60461 Frankfurt am Main.

Auch in vielen Apotheken können Sie das Buch kostenlos erhalten. Fragen Sie danach. Ihr Apotheker berät Sie gerne.

Lieben Gruß Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo nochmal.

1. Selen-Untersuchung hat mein Hausarzt/Allgemeinmediziner angeordnet

2. Ja, ist ne normale Kassenleistung, genauso wie Blutbild, Leberwerte usw.

3. Ich hatte ja schon Selen genommen - zwar nur ab und zu - und hatte trotzdem nur 55 µg/l Vollblut.

4. Lt. Tabelle in diesem Buch leben wir in Deutschland in einem Selen-Mangelgebiet. Es ist auch eine Zahl dazu angegeben: 53 - 79 hat die Bevölk. wohl im Durchschnitt. Hingegen sind z. B. Kanada und Schweden mit 182 und 120 sehr gut versorgt.

5. Es gibt natürlich auch seltene und oberüble Erkrankungen, weshalb der Selen-Spiegel niedrig sein kann, die kann ich aber nicht haben. Starker Stress kann lt. Internet auch die Ursache sein ..

Es muss jetzt nicht zwangsläufig so sein, dass ich Hautkrebs bekommen hab, weil ich nen tierisch niedrigen Selen-Spiegel hatte. Aber es bringt mich doch zum Grübeln und es KÖNNTE sein. Lasse das Selen jetzt regelmäßig kontrollieren. So beuge ich zzumindet dem vor, was in der Broschüre erwähnt ist. (Wichtig für Schilddrüse, Herz und Gefäße, Schutz vor Quecksilber und Co., gegen Viruserkrankungen und und und) Und absolut genial finde ich, dass das Selen im Labor geschafft hat, Krebszellen zurückzubilden oder zu neutralisieren.

Tschüssiiiiii

Malignes Melanom
 

STICHWORT SELEN

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content

Malignes Melanom
 

Hallo Alex!

Hab ich mir eben durchgelesen. Sehr interessant!!! Scheint ja meine Ahnung zu bestätigen, wie wichtig das "Zeug" ist, sonst würden sie ja nicht wie wild forschen.

Danke nochmal.
Ein abendlicher Gruß aus Berlin!

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,

ich hab ja gerade mal herzlichst gelacht über den dollen Doktor, der bei Dir die Sono gemacht hat. Ist ja echt ein Ding. An welcher Uni bzw. in welcher Stadt gehst Du zur Nachsorge ?

Ihr macht mir echt alle zusammen Mut, das ganze positiv zu sehen und die Angst etwas hinten anzustellen. Wir können uns ja denn in gut zwei Wochen austauschen und hoffentlich alle mit entsprechend guten "Nachsono"-Ergebnissen.

Vielen Dank nochmal an Alle für Eure netten Mails. Meinen Selen-Spiegel werd ich bei der nächsten Blutuntersuchung auch mal prüfen lassen - bin ich jetzt schon gespannt drauf.

Liebe Grüße
Karin

Malignes Melanom
 

Hallo Monika,
du fragtest am 25.10.04 wie es mir geht ?????
Ich kann dir und den anderen die Frage eigentlich nicht beantworten, aber gefreut habe ich mich über die Nachfrage sehr! Aber eigentlich hat Christine,K auf Seite 127 meine Antwort fast vorweggenommen. Eine Antwort fällt mir schwer, denn es brauchte sehr viel Umschreibung und Details um die Ereignisse seit Ende September zu bescheiben und zu erklären.
Staging 18.09 04:Ct + Sonographie vom rechten Oberschenkel bis zu Bauchmitte.
Ergebnis ( dies sollten vielleicht nicht alle lesen???): Vertärkung und Ausbreitung der Hautmetastasen, weitere Vergrößerung der Lymphknoten in der Leiste, und nun auch im Unterbauch, über die gesamte Lunge gestreute Kleinstmetasteasen und Verschlechterung des Lymphödems( Schmerzen, Schwellung im Knie- und Wadenbereich, damit Einschränkung der Lebensqualität).
Dies alles nach zwei verschiedenen Chemotherapien massiver Strahlentherapie und Lymphdrainage.
Entscheidung: Abbruch der Chemotherapien, d. h. Verzicht auf Polychemotherapie (Darcabazin + Vindesin) und Aufnahme in die Studie "ADO-Optimierungsprotokoll".
Weitere Verfahrenweise: Suche nach ganz spezieller Chemo und ev. Teilnahme an Vakzinationsstudie. Medizinische, psychologische
therapeutische Begleitung im Rahmen dieser Studie durch die hiesige Uni-Hautklinik.
Trotz alledem liebe Grüße an alle, besonders auch an Claudia,J., Baba, Babs, Betty, Sybille, Monika
und Christine,K.
Auf einiges werde ich sicher später noch einmal eingehen, aber das Lymphödem lässt nur eine begrenzte "Sitzzeit" am PC zu.
Und allen sei gesagt, mein Beispiel gilt nicht allgemein und schon gar nicht für die Superleute in diesem Forum, denen alles Gute
von Pietje

Malignes Melanom
 

Lieber Pietje,
auch wenn dein Lebenszeichen nicht so positiv ist - wie wir es erhofft hätten - bewundere ich deine Stärke wie Du mit deiner Melanom-Erkrankung umgehst.
Menschen die positiv mit ihrer Erkrankung umgehen - leben einfach länger, Du mußt einfach noch viele Jahre in diesem Forum von deinen Erfahrungen schreiben.
Ich weiß von einem neuen Antisense-Mittel welches bereits in Wien im AKH und in Kiel in der Uni unter Prof. Hauschild getestet wurde - es soll Erfolge gezeigt haben.
Hier der Link vom Pharmahersteller: http://www.antisense-pharma.com/zr-k...nternehmen.htm
Vielleicht kannst Du in einer Studie aufgenommen werden.

Ich habe auch wieder neue Naevi die sich verändert haben, die werden am Mittwoch in Graz entfernt mit einem neuen Verfahren.http://www.gesundheit.steiermark.at/...0119526/842125

Mein Melanom-Tourismus geht jetzt auch schon von Tirol in die Steiermark.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gutes
LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje,
dass du in deiner Situation noch so lieb an uns hier alle denken kannst, ist wirklich bewunderswert. Natürlich werden wir regelmäßig nachfragen, wie es dir geht. Wenn du dir mit dem Antworten Zeit lässt, wissen wir ja jetzt, dass dich das Sitzen am PC anstrengt.
Wie können wir dir nur helfen? Vielleicht, indem die Beiträge hier dich einen Moment lang von deinen Schmerzen und dem Unwohlsein ablenken.
Im US-Forum gibt es viele Stadium-IV-Patienten. Sie nehmen fast alle an unendlich vielen Studien teil. Neue Chemo-Verstärkungsmedikamente sind wohl Genasense (Wirkstoff Oblimersen), BAY43, MDX-010. Sie werden jeweils zusammen mit Dacarbazin genommen.
Sehr oft habe ich auch von T&T (Temodar & Thalidomid) als Chemo gelesen. Ich habe aber ehrlich gesagt nicht darauf geachtet, welche Mittel für welche Metastasenart am besten geeignet sind. Da gibt es ja riesige Unterschiede in der Wirkung.
Bezüglich Impfung wird viel von Canvaxin gesprochen, das angeblich 2006 zugelassen werden soll. Die Studien hierfür für Stadium-IV-Patienten laufen bei uns in Berlin, Augsburg, Jena, Mannheim, Tübingen und Ulm. Die Überlebensrate in den ersten 3 Jahren bei nicht-operierten Stadium-IV-Patienten betrug 23% gegenüber 14% bei anderen Medikamenten. Falls operiert werden konnte, war die Rate unter Canvaxin sogar über 40% nach 5 Jahren!
Meine Hepatitis-Nachbarin hat bereits 2x an Studien der Uniklinik teilgenommen. Von ihr weiß ich, dass Unikliniken außerhalb von Studien auch noch nicht zugelassene Medikamente verordnen dürfen.

Vielleicht muntert es dich ein bisschen auf, wenn du siehst, wie viel international geforscht wird. Es wäre wunderbar, wenn irgendetwas von diesen ganzen neuen Sachen oder irgendetwas von deiner Klinik anschlagen würde!

Viele liebe Grüße und guuuuuuuuute Besserung!

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje

das hört sich nicht wirklich gut an, was Du uns da zu berichten hast. Das tut mir wirklich sehr leid. Ich hoffe, dass es Dir in absehbarer Zeit wenigstens etwas besser gehen wird.
Ich habe Claudia, sie ist zur Zeit in einer Klinik in Meschede zur Hyperthermie, von Dir berichtet. Sie läßt Dich ganz lieb grüßen und wünscht Dir alles Gute. Sie denkt oft an Dich.

Auch von mir alles Liebe und Gute und viele Grüße aus dem Schwabenland von

Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo an Alle

ich habe heute von Claudia, die heute ihren ersten Fieberschub bekommen hat, folgende SMS bekommen:
"Nach 2 Stunden heftigstem Schüttelfrost hab ich einen Puls von 134, Blutdruck 80 : 50, Kopfweh, aber auch 39,1! Juchu! Kann aber nicht aufstehen, bin fix u. foxi. Sinkt leider schon wieder ....."

Sie freut sich, dass es geklappt hat und läßt Euch alle grüßen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Schönen Abend noch.

Grüssle Sybille

Malignes Melanom
 

Für Pietje, Christine K. und alle mitlesenden Stadium-IV-Patienten:

Die Hoffnung stirbt zuletzt! Ich achte im US-Forum immer auf neue Berichte über Langzeit-Überlebende. Heute habe ich die Geschichte von Craig aus Sydney in Australien entdeckt:

1989 Erstdiagnose: 9,3 mm Breslow!
1990 Entfernung des unteren linken Lungenflügels, anschließend Chemo
6 Monate später Entfernung einer tennisball-großen Hirnmetastase, anschließend Bestrahlung
1992 Entfernung eines 30 cm langen Darmstücks

Craig lebt jeden Tag seines Lebens neu!

Malignes Melanom
 

An alle die diese Forum besuchen,

vor 3 Monaten, nach meiner 3 monatigen Krebsnachsorge, entdeckte ich diese Seite und bin seitdem stiller Zuhörer.
Danke an alle, ihr habt es geschafft, dass ich zum ersten Mal seit 2Jahren ohne grosse Sorge zu meiner Nachsorge bin, auch dass die Ärztin mir mal wieder einen schwarzen Punkt aus dem Muttermal gestanzt hat, lässt mich diesmal ziemlich kalt.

Nochmals ein grosses Dankeschön für all eure Berichte und positiven Gedanken.

Liebe Grüsse und gute Besserung an alle

Claudia L.

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Sybille und all die anderen,

hab heute noch ne SMS von Claudia J. bekommen, dass sie nachts auch nochmal heftigsten Schüttelfrost mit nem Fieberschub hatte mit allem pipapo, der dazugehört, wie sie schreibt. Nehme an, sie meint wieder Kopfschmerzen, niedrigen Blutdruck usw. Es ist wohl anstrengend, aber durchaus auszuhalten wie ich ihren SMS und dem "Tonfall" darin entnehme.

Hallo Claudia L.

Das ist aber schön, dass Dir das Forum so hilft!!! Ich wär damals ohne das Forum bestimmt mit dem Kopf gegen die Wand gelaufen, wusste gar nicht, was ich machen soll. Die ÄRzte helfen einem ja Null. Knallem einem die Diagnose um die OHren, es gibt keine Unterhaltung, keine Tipps, kein Garnichts.

Dennoch hätt ich gern gewusst, wie Du das meinst: Deine Ärztin hat einen schwarzen Punkt aus einem Mal herausgestanzt???
Du meinst sie hat nur ne Probe entnommen und nicht das ganze Mal rausgenommen? Sehr ungewöhnlich.

Bis dann
Lieben Gruß an alle - Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

hab schon Wochenende (morgen frei!) und kann mir jetzt endlich mal die Zeit nehmen, euch ganz ausführlich meine Gedanken und Entscheidungen dieser Woche zu schildern: ich werde die Hautklinik wechseln und in Zukunft nach Mannheim gehen.
Letzte Woche bei der Nachsorge hatte mich nicht nur der schusselige Vertretungsarzt bei der Sono geärgert, sondern vor allem der Prof. selbst. Ich habe das Thema Impfung angesprochen. Da hat sich herausgestellt, dass er absoluter Impfgegner ist. Er hätte schon immer gesagt, was an Mäusen funktioniert, klappt beim Menschen nicht. Es hätte nur 2 Impfstudien gegeben, nur eine davon können man werten (weil Multicenter-Studie) und bei der sei nichts herausgekommen. Da habe ich meinen Zettel mit sämtlichen Studien hervorgeholt, damit er mal sieht, was augenblicklich alles so in der Forschung passiert. Er hat ziemlich schnell vom Inhalt abgelenkt: da stünden ja keine Ergebnisse dabei usw.
Zum Thema Nachsorgeintervalle (er will nur 1x im Jahr Thorax+Oberbauch) musste ich auch ziemlich hartnäckig auf die Tabelle der Tübinger Nachsorgestudie hinweisen, in der für mein Stadium III halbjährlich vorgeschrieben ist. Als er bei 2-maligem Nachfragen, wie denn bei einer Oberbauch-Sono Darmmetastasen ausgeschlossen werden, nur vom Thema abgelenkt hat, stand es innerlich für mich schon fest: Klinik wechseln! Obwohl ich bis letzten Sommer eigentlich sehr zufrieden war.
Aber der Herr Professor geht ja irgendwann in den nächsten Jahren in Rente. Da vermute ich mal, dass er keine Lust mehr hat, sich in das hochkomplizierte Gebiet der Immunologie einzuarbeiten oder sich mit neuen Vorschriften für Nachsorgeintervalle zu beschäftigen.
Am langen Wochenende habe ich mir dann viele Gedanken gemacht und Dienstag früh alles mit meinem Hautarzt durchgesprochen. Mit dem kann man sehr gut reden. Er ist sich nicht zu fein, auch mal zuzugeben, dass er bei Vorträgen über Immunologie auch nach einer halben Stunde abschaltet. Er kann auch bei Patienten anerkennen, wenn man sich wie ich in die wichtigen Aspekte von LK-Sono eingearbeitet hat ("Sie machen denen ja bald was vor!"). Das Gespräch hat richtig gut getan.
Dann habe ich mir für die Woche nach der erneuten LK-Sono-Kontrolle (in bisheriger Klinik) einen Termin in Mannheim geholt. Falls der LK weiterhin als verdächtig eingestuft würde, kann ich in der Woche darauf in Mannheim alles noch mal durchchecken lassen.
Die Mannheimer fordern bei einer Erstvorstellung von Stadium-III-Patienten, dass man ein MRT Schädel und ein CT Thorax bis Becken mitbringt. Mein Hautarzt hat mir deshalb sofort eine Überweisung in eine Radiologie-Praxis für nächste Woche ausgestellt. So habe ich dann auch endlich die Kontrolle des Darmbereichs!
Tja, so kann es mit einer Uniklinik abwärts gehen, wenn der Prof. wohl nur noch die Rente im Kopf hat. Aber es stört mich überhaupt nicht, vierteljährlich 100km weiter fahren zu müssen. Schließlich ist Mannheim forschungsmäßig durch die Kooperation mit dem Heidelberger Krebsforschungszentrum eine der führenden Melanom-Kliniken. Es laufen enorm viel Studien dort.
Daher mein Tipp: wenn man schon über Stadium I oder II hinaus ist, kann ein Wechsel der Klinik (über)lebenswichtig sein, falls es einen nochmal erwischen sollte!

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia L.,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Das merkt man sofort, dass du schon eine Weile mitliest und dich hier auskennst. Hast sofort ein eindeutig identifizierendes "L." an deinen Namen gehängt, damit es keine Verwechslungen gibt - so wie vor einer Weile mit mehreren "Sabines" ;-).
Zu der Stanz-Biopsie hat Sabine ja schon gesagt, dass sie relativ selten gemacht wird. Aber nur hier bei uns - in Amerika ist sie gang und gäbe!
Ich muss das auch mal bei meinen nächsten Hautarzt-Besuchen ansprechen. Es gibt wohl 2 verschiedene Sichtweisen. Die einen sagen: eine Biopsie öffnet eventuellen Tumorzellen den Weg ins Körperinnere und man könne die Tumordicke anhand dieser Gewebeprobe nicht so eindeutig messen. Die anderen sagen, wenn Tumorzellen in der Gewebeprobe nachgewiesen werden, muss das Ding ja sowieso komplett raus.
Wie auch immer man es sieht - im US-Forum lese ich fast immer nur von Biopsien als erstem Step. Dort scheint es dann ja wohl ganz gut mit dieser Methode zu klappen. Nur das "shaving" von verdächtigen Malen ist wirklich nicht gut - dann ist ja keine Tumordicke ersichtlich und somit keine Prognose bzw. weitere Vorgehensweise.
Viel In- und Output hier im Forum wünscht dir
Monika

Malignes Melanom
 

Hallo Monika und alle Anderen,

deinen Bericht über den Klinikwechsel habe ich interessiert gelesen.
Eigentlich hatte ich auch im Sinn – werde aber trotzdem weiterhin in Innsbruck in Behandlung bleiben.
Nach meinem 3. Melanom im September war meine Angst so groß, da habe ich mir andere Meinungen eingeholt mit Hilfe der österreichischen Krebshilfe.
Leider sind die Behandlungsmethoden beim dysplastischen Naevussyndrom in München und Wien gleich wie in Innsbruck.
Am Mittwoch war ich in Graz/Steiermark ( immerhin 11 Std. Zugfahrt Hin- und Zurück) rein menschlich würde ich mich gern dort behandeln lassen jedoch sind die Behandlungsmethoden dort gleich.
Beim dysplastischen Naevussyndrom stützt man sich überall auf amerikanische Studien da es in Europa wohl keine gibt.
In Graz wurde mir gesagt es könne vielleicht an meinem Hormonstatus liegen, da das 1. Melanom nach einer Fehlgeburt auftrat und ich 1996 eine Gebärmutter-OP hatte.
Mein Frauenarzt meinte aber die Eierstöcke würden noch arbeiten war erst am Dienstag zum jährlichen Kontrolltermin.
Mir wurde gesagt durch das dysplastische Naevussyndrom und meinem Hauttyp II sei das Risiko 16 x höher da 30 % aller Melanome aus dem erworbenen Naevuszellnaevi enstehen.
Es soll ein Gendefekt sein der die DNA Reparaturenzyme blockiert.
Impfstudien sowie Hyperthermie versagen dabei lt. amerikanischen Studien
Ganz so sicher sei man sich auch nicht ob Interferone beim dysplastischen Naevussyndrom etwas auswirken -jedoch soll ich mindestens noch 2 weitere Jahre spritzen ( insgesamt 3 Jahr ).
Jeder hat mir bisher gesagt, dass die Hautkontrollen in Abständen von 3 Monaten erfolgen sollen die Abdomen- und Lymphknotensono sowie Thoraxröntgen mindestens alle 6 Monate.
PET- Untersuchungen alle 6 Monate werden nur von Wien und Graz empfohlen.
Bei meinem letzten Termin in Innsbruck am 8.10.04 hatte ich ein ausführliches Gespräch von 45 Minuten beim onkologischen OA, der vertritt die Ansicht CT oder PET seien nicht erforderlich – entfernen könne man eine Metastase erst wenn sie bei der Sono oder beim Thorax-Röntgen alle 6 Monate zu erkennen sei.
Bei meiner letzten Sono im August in der Chirurgie wurde mir gesagt – ich solle alle 3 Monate zur Kontrolle kommen, das werde ich auch machen.
Mein Hautarzt und Hausarzt geben mir dafür immer eine Überweisung so umgehe ich die Hautklinik.
Meinen nächsten Termin für die Hautkontrolle in der Hautklinik habe ich am 16.11.04 Nachmittags für Vormittags habe ich mir selbst einen Termin für die Sono in der Chirurgie geholt.
Meine Devise ist ich hole mir meine Termine für bildgebende Verfahren selbst so falle ich nicht in die Kostenspirale für die Hautklinik.
Zusätzlich gehe ich auch noch zum Hautcheck alle 2 Monate zu meinem Hautarzt.
Wenn wir Melanompatienten realistisch denken dann wissen wir genau - alle Therapien bei Metastasen mit Impftherapien, Chemos und Hyperthermie sind nur Studien -bisher gibt es noch keine eindeutige Melanomtherapie.
Für mich selbst habe ich jetzt entschieden – ich werde mein altes Leben mit Lifestyle pur zukünftig wieder ausleben und dadurch meine Psyche mit meiner panischen Angst wieder auf Vordermann bringen.
Ich habe in einer Mitteilung onkologischer Psychotherapeuten gelesen man solle Patienten die genau wissen, dass es keine geeigneten Therapien gibt mit Antideppresiva versorgen und sie so vor einem Suizid schützen.
Das brauche ich wirklich nicht denn meine Melanome habe ich durch einen Gendefekt bekommen, da brauche ich wirklich nicht in meiner persönlichen Vergangenheit rumwühlen was Schuld an meiner Krebserkrankung ist.

Monika, hast Du vielleicht noch Studien über das dysplastische Naevussyndrom – die Du mir schicken könntest???
Hier nochmals meine E-Mail-Adresse: webwoman@abacho.at

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Liebe Monika,

Ich war noch nie in einer Klinik zur Nachsorge, weil mir das viel zu unpersönlich ist, aber ich habe auch das Glück hier in Hamburg eine kompetente und menschlich warme onkologische Gemeinschaftspraxis gefunden zu haben.
Ich wundere mich, dass du nur alle halbe Jahr deine Vorsorge machst, obwohl du doch erst vor einem Jahr(oder täusche ich mich da?????)eine Meta hattest.
Meine beiden Onkologen raten mir dringend, auch nicht nach 5 Jahren mit den vierteljährlichen Untersuchungen aufzuhören, sondern unbedingt die kurzen Abstände beizubehalten, da die Chance, eine weitere Meta zu bekommen nach 5 Jahren nicht geringer wird. Sie meinen, wenn die Kasse das nicht bezahlen würde, würden wir uns was ausdenken, z.B. Ich habe Schmerzen in der Axilla, oder ich fühle einen Knoten, oder ich habe einfach Angst, usw.
Dann müssen sie zahlen.
Wenn dein Hautarzt nett ist, sprich doch mal mit ihm darüber. Halbjährliche Untersuchungen sind nicht ok.

Viel Glück in "Mannem"
Cornelia

Malignes Melanom
 

Liebe Babs,
wenn du über Forschung bei mehrfachen Primärtumoren spricht, fallen mir sofort meine Sünden wieder ein: ich hatte neulich entdeckt, dass in Münster-Hornheide ein Forschungsprojekt darüber läuft. Dann hatte ich den Link schon im US-Forum mitgeteilt und wollte es direkt danach hier für dich reinschreiben - aber schwupp, vergessen! Hier ist die (leider nur sehr kurze) Mitteilung:
http://www.fachklinik-hornheide.de/projekte/index.html
Das finde ich gut, dass du jetzt bei so vielen Hautkliniken im Patientenstamm bist. Falls dann mal eine für dich geeignete Studie kommt, wirst du sicher angesprochen.
Meine Zusammenstellung von Studien werde ich dir gleich mailen. Es ist aber nicht mehr als man unter studien.de und kimt.de findet. Ich wollte es nur mal in konzentrierter Form ausdrucken - falls mein PC mal abstürzt.
Heut ist mir nicht so gut (bin aber selber schuld - war mal wieder zu wagemutig). Hatte am Mittwoch einen HNO-Termin, weil mein Piepsen im Ohr im Interferon-Jahr stärker geworden ist. Die Ärztin hat ein Ohren-EEG gemacht. Meist kann der PC nichts messen, wenn man nicht entspannt genug ist. Also müssen sie fast immer eine Beruhigungsspritze geben. Das hatte ich vorher gewusst und eingeplant dass ich die Interferonspritze am Mittwoch abend auslasse (so wie du es bei deinen Zahnarztspritzen beschrieben hattest). Gestern ging es mir dann so gut, dass ich die Spritze abends nachgeholt hab. Das hätte ich besser gelassen! Na ja, bin halt selber schuld, wenn es mir heut nicht gut geht! Bis gleich per mail!

Liebe Cornelia,
ich kann dich sofort beruhigen - natürlich wird bei mir vierteljährlich Haut- und LK-Sono-Check gemacht! Darüber gab es auch nie Meinungsverschiedenheiten mit der Hautklinik. Es ging um die Ganzkörperkontrolle (Abdomen bis Thorax), die ich - weil fast überall so üblich - halbjährlich haben will. Aber ich hab ja sofort meine Konsequenzen gezogen.
Das mit dem Durchchecken beim Onkologen hatte ich mir auch als weitere Alternative überlegt. Leider haben wir hier im Saarland nur 2 Onkologie-Praxen. Eine Hautklinik ist mir insofern lieber, als dass man eventuell an Studien teilnehmen kann. Bisher war meine Klinik auch nicht so unpersönlich - es waren fast immer dieselben Ärzte (liegt vielleicht auch daran, dass ich privat versichert bin und man da extra Sprechstundentermine kriegt). Naja, mal gucken, wie es in Mannheim wird.

Liebe Grüße an alle von
Monika

Malignes Melanom
 

Einen guten Abend an alle ...

habe hier diesen interessanten Artikel gefunden.

Montag - 7. Juni 2004
Neue Entwicklungssubstanz von Bayer HealthCare zur Krebsbehandlung

Aussicht auf Therapie-Erfolg bei Hautkrebs

Klinische Studie mit BAY 43-9006 in Kombination mit Standard-Chemotherapeutika - Zwischenergebnisse auf der Tagung der Amerikanischen Gesellschaft für klinische Onkologie vorgestellt.

New Orleans/USA – Bei 83 Prozent der Teilnehmer an einer klinischen Studie wurde unter der Studienmedikation, einer Kombination aus BAY 43-9006 plus Carboplatin und Paclitaxel eine Reduktion des Tumors (40 Prozent) oder eine Stabilisierung der Erkrankung (43 Prozent) beobachtet. Dies ist ein Zwischenergebnis aus einer klinischen Phase-II-Studie zu BAY 43-9006, das in Kombination mit den Chemotherapeutika Carboplatin und Paclitaxel bei Patienten mit fortgeschrittenem malignem Melanom verabreicht wurde. Die Bayer HealthCare AG und Onyx Pharmaceuticals Inc. stellten Ergebnisse dieser Studie auf der Jahrestagung der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO) in New Orleans vor.

Weiteres unter:
http://www.baynews.bayer.de/baynews/...256EAB005B985B

Viele Grüße von Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

eine Frage habe ich an dich. Bei mir sprach man ja enbenfalls vom ND-Syndrom. Seitdem ich jedoch die Sonnenbank meide, bildet der Körper DEUTLICH weniger Nävi und die bestehenden verändern sich nicht oder nur sehr langsam. Die Intensität der Sonnenbankbesuche reduzierte ich direkt nach der Diagnosestellung, bin aber erst seit gut einem Jahr komplett von der Sonnenbank losgekommen. Irgendwie war ich süchtig nach dieser Strahlenschleuder.

Wie ist das bei dir? Du hast ja damals auch intensiv die Sonnenbank genutzt. Bist Du davon losgekommen?

LG

Alex

Malignes Melanom
 

Hallo Alex,
von meinem 17. - 25. Lebensjahr bin ich durchschnittlich 30 x im Jahr ins Solarium gegangen. Nach meinem 1. in situ Melanom 1988- bin ich 4 Jahre nicht ins Solarium gegangen. Dann hatte in der Klinik nochmals wegen Solarium nachgefragt- da hieß es die Qualität vom Solarium wäre jetzt besser. Ich könne jetzt schon vor dem Urlaub ein bisschen Vorbräune durchs Solarium holen. Bin dann immer vor dem Urlaub so 10 x gegangen aber nur 2 Jahre lang. Seit 1994 bin ich nicht mehr im Solarium gewesen.
Jetzt hat man mir in Graz gesagt - 100 % erwiesen sei es nicht, dass die Melanome beim dyspl. Naevussyndrom durch die Sonne kommen.
Trotzdem würde ich als Melanombetroffene jedem mit dyspl. Naevussyndrom vom Solarium abraten.
Hier habe ich einen interessanten Bericht über DNS gefunden:
http://www.google.at/search?q=cache:...+syndrom&hl=de

Lt. diesem Bericht habe ich extrem viele Risikofaktoren:
Heller Hauttyp, blaue Augen, mehr als 50 Naevi, Tendenz zum Sonnenbrand und dann habe ich auch noch Immunsuppressionen wegen meiner Autoimmun bedingten Urtikaria verordnet bekommen.

Übrigens bekomme ich ständig mehr neue Muttermale, die dann auch wachsen. Hat bei mir wohl nichts mit dem Solarium zu tun.

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Zu Sabines Hinweis auf BAY43:

Imo aus England nimmt in London an der Studie teil und berichtet regelmäßig im US-Forum (mpip.org) darüber. Bei ihr war die Krankheit trotz Impfung mit dendritischen Zellen fortgeschritten (Leber- und Lungenmetastasen). Daher hat sie sich für BAY43 entschieden. Letzter Bericht von ihr vom 01.11.04: Übelkeit und Verstopfung als Nebenwirkungen.

Ein bisschen was über das Medikament berichten auch Leute mit anderen Krebsarten hier im Krebs-Kompass (Hauptseite) unter "Krebsforschung".

Malignes Melanom
 

Liebe Monika,
na, dann bin ich ja beruhigt. Hatte wohl zu schnell deinen Bericht gelesen.Bei mir wird allerdings auch alle 3 Monate Ganzkörperkontrolle gemacht. Vielleicht kennen meine Ärzte die neuen Richtlinien noch nicht? Oder sie ignorieren sie, weil sie die kurzen Abstände als sehr wichtig empfinden.
Wie dem auch sei- meine Kasse hat noch nicht gemeckert.
Liebe Grüße Cornelia

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

hatte leider erst gerade Zeit Deine Mail zu lesen, meine Hautärztin ist sehr vorsichtig, da ich in der 35. Schwangerschaftswoche bin, am liebsten hätte sie garnichts entfernt, aber der Punkt war ihr unheimlich.
Diese kleinigkeit kann man halt mit wenig Betäubung entfernen, sie sagte auch noch, dass man bei Schwangeren am liebsten garnichts wegmacht, aber das Risiko ist ihr bei mir halt zu gross.
Moregen kann ich mir das Ergebnis abholen, sollte es wider Erwarten "schlimm" sein, muss das ganze Mal raus, auch wenn der Rest ganz hell ist.

Aber wie gesagt, dank Eurer Hilfe sehe ich der Sache ganz gelassen entgegen.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Claudia L.

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

hatte leider erst gerade Zeit Deine Mail zu lesen, meine Hautärztin ist sehr vorsichtig, da ich in der 35. Schwangerschaftswoche bin, am liebsten hätte sie garnichts entfernt, aber der Punkt war ihr unheimlich.
Diese kleinigkeit kann man halt mit wenig Betäubung entfernen, sie sagte auch noch, dass man bei Schwangeren am liebsten garnichts wegmacht, aber das Risiko ist ihr bei mir halt zu gross.
Moregen kann ich mir das Ergebnis abholen, sollte es wider Erwarten "schlimm" sein, muss das ganze Mal raus, auch wenn der Rest ganz hell ist.

Aber wie gesagt, dank Eurer Hilfe sehe ich der Sache ganz gelassen entgegen.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Abend

Claudia L.

Malignes Melanom
 

Lieber Pietje

Ich hoffe sehr, dass es dir in der Zwischenzeit besser geht. Auch wenn ich mich vom Forum mehr oder weniger zurückgezogen habe, habe ich niemanden vergessen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du an der Studie teilnehmen kannst und auch sonst die beste Therapie finden wirst.

Einen dicken Denk-an-Euch-Gruss an alle.
Baba

Malignes Melanom
 

Ihr Lieben alle,
insbesondere Sabine , Monika , Babs, Sybille ,Claudia und Baba, die speziell auf meine besch... Situation eingegangen sind. Danke für all die guten Wünsche, die ich gut gebrauchen kann. Auch ich drücke allen die Daumen , die gerade vor kritischen Untersuchungen stehen oder gerade in spezieller Behandlung sind.
Ich bin am 11.11. (sehr passendes Datum !!!???)wieder zum Grundsatzgespräch, über ev. neuere Therapien, aber meine ganze Krankenvorgeschichte
enthält jede Menge Ausschlusskriterien, so dass meine Chncen sehr gering sind (ich habe dazu ja schon berichtet).
Mein Lymphödem im rechten Bein gehört dazu, denn eine große Anzahl Hautmetastasen und zusätzliche Lymphknotenvergrößerungen im Oberschenkel und in der Leiste sind sind nicht operabel, also nimmt die Tumormasse ständig zu ! Frage: Sind eigentlich mehrfache Strahlentherapien an gleicher Stelle möglich?
Euch allen alles Gute und liebe Grüße von Pietje

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje

Ich denke, dass mehrfach Bestrahlungen an gleicher Stelle kein Problem sein sollten. Mein Vater hatte ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit diversen Metas, u.a. im rechten Schien-/Wadenbeinbereich. Dort wurde er mindestens 5 Mal bestrahlt, leider ohne Erfolg. Ich weiss allerdings nicht, wie es im Zusammenhang mit dem MM aussieht. Kommt bestimmt auf Grösse der Meta, Lage, Intensität und Art der Bestrahlung ab, Intervalle etc. Die Grundsatzfrage lautet wohl eher, ob der Tumor, die Meta überhaupt auf Bestrahlung reagiert? Meine Hautärztin meinte damals, als sie mir die Situation erklärte, dass das MM eigentlich nur bedingt bis schlecht auf Chemo- und/oder Strahlentherapien anspreche und primär soweit und solange operiert wird. Aber möglich wäre es bestimmt. Mir kommt noch ne Idee: es gibt ja die Gefrier-Therapie beim Prostatakarzinom. Ich weiss, dass mit einem bestimmten Gerät auch Tumore (Metas??) in der Niere und Leber gefroren, resp. eliminiert werden. Käme es vielleicht auch in deinem Fall in Frage? Das Frankfurter Nordwestkrankenhaus würde mit diesem bestimmten Gerät arbeiten. Es ist das SeedNet von der Firma Galil Medical. Wenn es schon Grundsatztherapiegespräche gibt, frag doch mal nach? Käme auf einen Versuch an. Ich drück dir auf jeden Fall weiter die Daumen.

Liebe Grüsse
Baba

Malignes Melanom
 

Hallo Pietje,
es ist immer beruhigend, wenn du dich hier meldest, auch wenn der Inhalt deiner Mitteilungen alles andere als beruhigend ist.
Zu Strahlentherapie hat das Tumorzentrum München unter http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...om/076-078.pdf einiges geschrieben. Auch von den Regensburgern gibt es unter http://www.uni-regensburg.de/Einrich...%20Melanom.pdf etwas (ab S. 1.17).
In meiner Selbsthilfegruppe ist ein Lungenkrebskranker, der bestrahlt wurde. Er hat darauf hingewiesen, dass bei Bestrahlung auf dem Rücken auch die Haut auf der Körper-Vorderseite in Mitleidenschaft gezogen wird. Man soll, glaube ich, vorher die Stellen pudern.
Ich wünsche dir, dass du am 11.11. DIE Therapie angeboten bekommst, die dir wirklich hilft. Alles, alles Gute wünscht
Monika

Malignes Melanom
 

Hat eigentlich jemand was von Ophelia gehört, wie es ihr in der Veramed-Klinik geht? Und was ihr neu aufgetretener schwarzer Knubbel macht?

Malignes Melanom
 

Hallo Monika!!

Heute kommt Claudia J. aus der Veramed und von ihrer Hyperthermie-Therapie wieder ... vielleicht hatte sie ja Kontakt zu Alex (Ophelia) gehalten. Claudia wird sich bestimmt bald melden.

Bis dann und ein schönes Wochenende!

PS. Hoffe, Du bist nicht zu aufgeregt wegen dem 19.11. Denke immer an Dich und Karin, die ja 1 Tag vorher den Termin hat. Ich find das immer total schlimm diese Warterei, aber Ihr schafft das beide. Bestimmt. Und es gab hier schon genauso oft "Fehldiagnosen" wie positive Befunde, also nicht verrückt machen lassen. Gerade zu dieser Jahreszeit gibt es die eine oder andere Erkältung oder versteckte Virusgeschichte, da können LK auch mal anschwellen, was man sonst nicht bemerken würde.
Und ich hoffe auch, dass Du diesmal nen anständigen Radiologen am Wickel hast und nicht diesen unfähigen Greis ...

Tschüsssiiiiiiii

Malignes Melanom
 

Hallo Monika

ich weiß von Claudia, dass der schwarze Knubbel von Alex (Ophelia) nix schlimmes war. Claudia hat es in der Veramed gut gefallen. Sie ist heute entlassen worden und ich glaube auch (wie Sabine), dass sie sich bald wieder selbst melden wird.

Euch ein schönes Wochenende

Gruß von Sybille

Malignes Melanom
 

Kurze Meldung zu Ophelia ( Alexandra ), sie ist in der Veramedklinik in Brannenburg. Ich hatte versucht sie im Zimmer anzurufen ( 19.40 Uhr ) aber momentan ist sie unterwegs.

LG
babs-Tirol

Malignes Melanom
 

Haaaaaaaallo, da bin ich wieder!!!
Allen die mich per SMS und/oder e-mail oder per Telefon oder auch hier im Forum während meines Klinikaufenthaltes aufgemuntert und an mich gedacht haben ein superdickes Dankeschön!!! Es ist wirklich rührend, wie lieb Ihr alle zu mir seid!!!!
Ich hatte am Mittwoch meine zweite aktive HT und bin schon wieder recht fidel.
Sagt mir bitte Bescheid, ob hier im Forum ein allgemeines Interesse an einem Erfahrungsbericht besteht oder ob ich ihn nur an die Leute schicken soll, mit denen ich in privatem Kontakt stehe.

Alex hat mich zweimal angerufen, ihr geht es auch sehr gut. Sie wußte aber noch nix Konkretes über die Therapien die sie bekommt. Ich will sie dieses Wochenende noch anrufen und bin auf den Vergleich der beiden Veramed-Kliniken wirklich sehr gespannt! Ich hatte ja eine ganze Menge "Anwendungen" und hab wieder Neues gelernt! Übrigens, ohne Alex vorgreifen zu wollen: dieser ominöse Knubbel hat sich einfach vom Acker gemacht, ist nicht mehr da!!!!

Lieber Pietje,
es hat mir sehr leid getan von Sybille hören zu müssen, daß es Dir nicht gut geht und Deine Befunde nicht so toll angefallen sind. Sag mal, wäre für Dich evtl. auch ein Aufenthalt in einer speziellen ganzheitlichen Tumorklinik eine Möglichkeit? Ich war wirklich erstaunt, wie viele Leute mit zwei verschiedenen Krebsarten in Meschede waren und wie differenziert mit ihnen umgegangen wurde. Ich war oft mit lieben Gedanken bei Dir und hoffe wirklich, daß Dir die Ärzte Alternativen aufzeigen können.

So viel erstmal für heute! Mein Mann ist heute die 450km zur Veramed-Klinik hin und dann mit mir auch wieder zurück gefahren - wir sind einfach fix und foxi und schleichen uns jetzt in Bett!

Ich umarme Euch alle und danke Euch nochmals!

Euere Claudia J.