Malignes Melanom
 

Jaaaaaaaaaa, Claudia, natürlich sind wir an einem Erfahrungsbericht interessiert! Vielleicht macht es Sinn, wenn du einen extra thread dafür eröffnest. Dann kann man später schneller mal was nachlesen.
Schön, dass du wieder da bist und dass es dir gut geht! Ohne dich ist ja hier im Forum nur halb so viel los (jedenfalls dann, wenn Sabine viel zu arbeiten hat)! Dieser unser thread war zwischenzeitlich fast schon auf Seite 2 abgerutscht!
Gute Wieder-Eingewöhnung zu Hause wünscht
Monika

Malignes Melanom
 

Gerade hat jemand im US-Forum auf diesen sehr ergreifenden Link hingewiesen:
http://i.euniverse.com/funpages/cms_...9/4candles.swf
Unser aller Motto!

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Monika,
ok, werd ich (so es meine äußerst mangelhaften PC-Kenntnisse zulassen) gern machen. Ich muß nur zuerst wieder bei uns zuhause viel Liegengebliebenes mit unseren Kindern und meinen Eltern erledigen, dann mach ich mich drüber. Ich hab gestern schon mal angefangen, aber das wird eine längere Ssche...

Ich wünsche Dir und auch Karin für Euere Untersuchungen nächste Woche schon mal alles Gute!

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo, bei mir wurde ein malignes Melanom am Rücken herausgeschnitten. Wer kann mir erklären, was die Bezeichnungen "Clark-Level II, pT1a" bedeutet? Außer einer Sonografie Oberbauch und Torax-Röntgen (alles i.O) wurden - von vierteljährlichen Kontroll-Untersuchungen durch Hautarzt abgesehen - nichts weiter veranlaßt. Jetzt mache ich mir Gedanken, ob das wirklich ausreicht - wer hat damit Erfahrungen?
Freue mich auf Antworten!
Wolfram

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram,

ich hatte 03/2003 dieselbe Diagnose wie Du.

Meine Ärztin macht weiterhin 1 x im Jahr Oberbauch-Sono. Auf Röntgen wird ganz verzichtet a) weil dies nicht im Verhältnis zur geringen Eindringtiefe steht von den Kosten her und sie b) bei einer so geringen Eindringtiefe keine weiteren Komplikationen erwarten - will heißen: Keine Metatasenbildung.

Außerdem wird 1 x jährlich Blut abgenommen, wobei wohl die Entzündungswerte die Wichtigsten sind.

Es gibt hier einen Extra-Thread über die Nachsorgeintervalle beim MM. Da kannste ja nochmal nachsehen, außerdem würde ich Dir empfehlen die Immunabwehr zu stärken (vor allem mit Selen). Auch dazu gibt es einen Extra-Thread.

Bei so einer geringen Eindringtiefe hatten wir nochmal Glück im Unglück. Die Statistik sagt eine 10-Jahres-Überlebensrate von 97 % aus, danach fällt die Kurve noch weiter ab, allerdings sehr langsam, man hat also gute Chancen nach 10 Jahren als klinisch geheilt angesehen zu werden.

Dennoch sollte man - wenn man MM-Patient ist - ein Leben lang zum Hautarzt gehen. Nicht unbedingt wegen des MM und eventueller Metastasen, die meist in den Lymphknoten als Knubbel getastet werden können, sondern vor allem um einem Zweit-Melanom (!)vorzubeugen. Das bekommen statistisch nur 5 - 8 % der Patienten, aber immerhin. Geht man regelmäßig alle 3 Monate zum Leberfleck angucken ist man auf der sicheren Seite und kann zudem noch Fragen an den Arzt stellen, die einem zwischendurch noch zum Thema Hautkrebs eingefallen sind.

Viele Grüße
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo, Sabine, ganz herzlichen Dank für deine schnelle und vor allem auch etwas beruhigende Antwort. Es ist sehr wohltuend zu wissen, dass es noch Leute gibt, die mit anderen mitfühlen und auch völlig fremden Menschen hilfreich sind!!!
Viele Grüße
Wolfram
wolframschreiber@compuserve.de

Malignes Melanom
 

Soooooo, jetzt bin ich aber mächtig stolz auf mich! Ich habe es wirklich geschafft, einen neuen Thread mit meinem Bericht zu eröffnen... Ich hoffe, er ist nicht gar zu lange und weiig ausgefallen, aber es ist schwierig zu entscheiden, was Euch interessiert und was nicht.
Übrigens hat mich heute mittag Alex angerufen, sie hatte heute ihre erste HT. Leider war ich in der Stadt unterwegs, sodaß die Zeit gerade ungünstig war. Ich werde sie heute abend nochmal anrufen.
Machts alle recht gut!

Liebe Grüße von Euerer

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Soooooo, jetzt bin ich aber mächtig stolz auf mich! Ich habe es wirklich geschafft, einen neuen Thread mit meinem Bericht zu eröffnen... Ich hoffe, er ist nicht gar zu lange und weiig ausgefallen, aber es ist schwierig zu entscheiden, was Euch interessiert und was nicht.
Übrigens hat mich heute mittag Alex angerufen, sie hatte heute ihre erste HT. Leider war ich in der Stadt unterwegs, sodaß die Zeit gerade ungünstig war. Ich werde sie heute abend nochmal anrufen.
Machts alle recht gut!

Liebe Grüße von Euerer

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Guten Abend Ihr Lieben!
Ich soll Euch von Alex schön grüßen. Ihr geht es soweit recht gut. Sie hatte heute ihre erste GHT. Es muß ganz schön heftig gewesen sein, aber sie hat alles gut vertragen und war schon wieder sehr fit. Sie bekommt auch regionale HT aufs Bein. Im Laufe der Woche bekommt sie von jeder Sorte noch ene Behandlung und darf am Freitag heim. Diese Veramed-Klinik scheint auch sehr schön zu sein. Scheinbar gibt es aber kein gleiches Grundkonzept in den beiden Veramed-Kliniken.

Einen schönen Abend wünscht Euch

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Wolfram nochmal ...

Ach, ich war nur die Erste, die Deine Nachricht gelesen hat, sonst hätte sicher einer der anderen netten Leute hier geantwortet.
Ich hoffe, Du hast Dir hier noch mehr über Stadieneinteilung durchgelesen und tust jetzt etwas für Deine Immunabwehr, das ist superwichtig, nicht nur wegen des Mini-MM, sondern auch wegen eventuell anderer Krebsarten oder dem Auftreten eines Zweit-MM.
Denn man geht doch bei jedem Krebspatienten davon aus, dass die Immunabwehr irgendwie im Eimer ist.
Bei mir wurde jetzt (ich wollte diese Unterscuhung haben, die Ärzte kommenm ja leider nicht von alleine drauf :-( obwohl es hier im Internet an jeder Ecke steht, dass gerade bei Krebs Selen das Wichtigste ist...) ein Selenmangel festgestellt.
Außerdem war ich früehr tierisch viel in der Sonne plus Solarium ab und zu.
Würd mich freuen, wenn Du Dich wieder mal melden würdest. Bei Fragen ... immer her damit ... auch die anderen beantworten sie Dir gern.

Tschüssi bis dann.
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo meine lieben Claudia J.

Ich bin auch stolz auf Dich! ;-)

(obwohl ich Deinen Thread noch nicht studiert hab - mach ich aber in ner ruhigen Minute!)

Viele Grüße an Alex!
Je heftiger die HT desto mehr Wirkung!!

Bis ba-hald

Malignes Melanom
 

hallo sabine, hallo wolfram!
- hatte vor 4 wochen dieselbe diagnose wir ihr, <0,75, CLII, + muss heute noch zur lymphknotensono (hab´ angst + mir tut schon alles weh ...).

da am 23. bei einem zusätzlichen muttermal mit sicherheitsabstand nachgeschnitten werden muss, hab´ ich mir überlegt, in den nächsten monaten "alle" atypischen (mindestens 10) entfernen zu lassen, denn wenn etwas nicht mehr da ist, kann es doch nicht mehr bösartig werden.?
was haltet ihr davon bzw. was sagen eure ärzte dazu bzw. was habt ihr für erfahrungen?

+ wie seht ihr den zukünftigen umgang mit der sonne? kann mir ein leben ohne sonne einfach nicht vorstellen ...?

hoffe, von euch zu hören!
lg, ulli

Malignes Melanom
 

Hallo, ich wollte noch schnell was sagen. Und zwar an alle, die ich von der Klinik aus wegen dem Fernsehbericht über die Veramed-Klinik angesimst habe. Dieser Bericht wurde zwar schon gesendet, auch zur angegebenen Uhrzeit, aber nur via Kabel, alle die über Satelit empfangen, hatten irgend einen Schmarrn drauf. Sorry! Wir in der der Kinik konnten ihn leider auch nicht sehen, weil wir dort auch kein Kabel hatten.

Liebe Grüße

Claudia J.

MM -- großes ? im Kopf /Arzt scheiße - Inferon...
 

Ein herzliches HALLO an Euch alle!
Erstmal muß ich sagen diese herzlichkeit unter Euch ist faszinierend...(ich bin das erste Mal hier u. aus Hannover)
Also ich habe eine Frage...
Bei mir wurde im März`04 MM (clark level 3/1mm) diagnostiziert...
Wegen der Dicke eine hochdosierte Interferon Alpha Patientin.
Bei mußten auch die Lymphe aus der Bauch-u. Leistengegend entfernt werden...
So weit so gut(?!)...dann ging die Theraphie los...nach zwei Wochen hatte sich ein Abzess unterhalb der Narbe gebildet und die Therapie mußte abgebrochen werden...(tolle Sache)! Zuguterletzt bin ich auch noch Schwanger geworden und jeder Arzt rat mir es abzutreiben...(brav/dumm) wie ich war, tat ich es...
Lange Rede, nun zu meine Frage: ...mein Arzt meint nun das es zu spät sei eine Interferon Alpha Therapie zu machen, da der Befund 8 Monate her sei...
....will der mich verarschen oder/und hängen lassen...hat schon jemand davon gehört oder es selber erlebt...
Ich wäre Euch dankbar wenn ihr mir ein wenig weiterhelfen könnt-ich weiß nämlich bald nicht mehr weiter-liebe Grüße Tanja

Malignes Melanom
 

Hallo liebe Tanja,
Mannomann, daß ist ja echt furchtbar! Es tut mir schrecklich leid, daß das mit Deinem Baby so gelaufen ist!!! Ich habe selbst zwei (erwachsene) Kinder und mir dreht sich echt der Magen um, wenn ich sowas höre!
Zu Interferon kann ich Dir leider nicht viel sagen, weil ich selbst es trotz high risk-Befundes abgelehnt habe, dieses Zeug zu spritzen. Aber hier gibt es eine ganze Menge von Leuten, die Dir mehr dazu sagen können. Ich kann Dir nur raten hier im Forum auch die älteren Beiträge zu lesen, da gibt es jede Menge guter Tipps wie Du Dein Immunsystem auf natürliche Weise ankurbeln kannst - und das ist enorm wichtig! Wenn Du Fragen dazu hast, dann immer raus damit!

Also, ein herzliches Willkommen im Club
von

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Tanja,
tut mir sehr leid wegen Deinem Baby!!

Hab auch die Interferontherapie gemacht, allerdings nach 15 Mon. abgebrochen. Zuerst habe ich 12 Monate diese Therapie gemacht und nach 4 Mon. wieder angefangen. Frag mal einen anderen Arzt zu dieser Therapie. Mittlerweile habe ich diese Therapie 2 Jahre hinter mir. Bin jetzt in einer Impfstudie seit Anfang diesen Jahres. Mein Onko hat sie Anfang des Jahres nochmal angeboten, nach einer Zeit von fast 1 1/2 Jahren. Bei mir hat diese Therapie nix gebracht, zumindest nicht auf Dauer. Nur kurzfristig.
Lebe jetzt über 4 Jahre mit dieser Diagnose. Nach Breslow 3,0mm und Clark Level IV.
Nur nich den Mut verlieren!!
Viele Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo an alle,
hab jetzt vorläufig meinen letzten ImpfZyklus hinter mir. Der letzte und 12.Zyklus wird nicht mehr verabreicht, da ich zum Teil dauernde juckende Hautausschläge von dieser Therapie bekommen habe.
Nächsten Monat gehts nochmal nach Berlin, zur Untersuchung und neuerlichen Besprechung, ob und wie es im nächsten Jahr weiter geht.
Aber es sieht sehr gut aus! Bisher keine weiteren Rezidive seit sage und schreibe 8 Monaten!
Bis bald und viele liebe Grüße an Euch alle!
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo lieber Chris!

Na siehste, hab ich Dir doch gleich gesagt: diese Impfung macht Deine restlichen Blödzellen nieder! Hattest Du eigentlich schon mal so ein langes rezidivfreies Intervall? Ich glaube, seit ich hier mit dabei bin nicht, oder? Ich freu mich für Dich!!!!

Nochmal wegen Interferon:
Auch alle Ärzte in der Veramed-Klinik (in der ja durchaus auch Interferon und Chemo verabreicht werden) sind sich darin einig, daß beim MM Interferon und Chemo keinen Erfolg versprechen!

Liebe Grüße

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo Claudia J.,
während der Interferontherapie, ca. 1Jahr, aber auch erst nachdem ich Interferon 1/2 Jahr genommen hatte. Das war so von 2001 bis ende 2002.
Liebe Grüße,
Christian

Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,
es gibt heute schon mal so eine "halbe" Entwarnung wegen dem verdächtigen Lymphknoten: im CT von letzten Freitag ist nichts zu sehen! Dann wird sicher auch in der Sono nächsten Freitag alles in Ordnung sein (außer sie würde vom gleichen Schussel gemacht wie letztes Mal!)
Gruß
Monika

Christian: drücke dir weiter die Daumen, dass die 8 von den 8 Monaten deine Glückszahl wird und du mindestens 88 Jahre alt wirst ohne neuen Rückfall!

Malignes Melanom
 

Hallo Tanja,

herzlich willkommen hier bei uns. Da hast du ja schon einiges mitgemacht! Und dann auch noch solch psychisch so enorm belastende Dinge wie der Schwangerschaftsabbruch!

Bei mir hatte sich nach der Lymphknoten-Entfernung auch eine Lymphfistel gebildet. Die habe ich auf Anraten der Klinik erst mal in aller Ruhe auskuriert und dann mit dem Interferon angefangen. Das war ca. 7 Wochen nach der Lymphknoten-Diagnose. Feste Beginn-Zeiten gibt es dann, wenn man an einer Studie teilnehmen soll. Aber wenn man das Interferon so verschrieben kriegt, kann man es später immer noch anfangen. Besser helfen würde es natürlich, wenn man gleich damit anfängt. Aber was heißt hier "besser" helfen? Da es immer noch kein Medikament gegen das MM gibt, ist man auf Interferon mit seinen dürftigen 10% Chancenverbesserung angewiesen. Oder man sagt sich: Lebensqualität ist mir lieber als die Nebenwirkungen und man versucht mit Enzymen, Selen, psychischer Ausgeglichenheit usw. gegen einen Rückfall anzukämpfen.

Wie hattest du es denn in den ersten 2 Wochen vertragen? Du bist jetzt schon die Zweite hier im Forum, die bei "nur" 1 mm Tumordicke eine Hochdosistherapie verordnet bekam. Ich hatte 1,44 mm und mache Niedrigdosis (3x5 Mio wöchentlich). Die Studienergebnisse wegen der Dosishöhe sind sehr widersprüchlich. In Amerika wird nur Hochdosis gemacht. Bei uns wird es überwiegend nur bei dickeren Melanomen gemacht. Auf dem Gebiet ist noch sehr viel zu forschen.

Du kannst die Sache ja nochmal in Ruhe mit den Ärzten durchsprechen, notfalls auch eine 2. Meinung einholen. In Norddeutschland haben weitere Kliniken wie Buxtehude und Münster-Hornheide und Kiel einen guten Ruf (hat mir heute noch mein Hautarzt gesagt). Ich wechsle auch demnächst (nach Mannheim), weil dort mehr Forschung betrieben wird.

Viele Grüße von
Monika

PS: Wenn es um Interferon-Spezifisches geht, kannst du das zukünftig auch gern in unserer Rubrik "Interferon-Therapie" reinschreiben. Dann haben weitere Forumsbesucher alles zum Nachlesen an einer Stelle!

Malignes Melanom
 

Hallo Christian,
ich freue mich mit Dir, daß Du weiterhin beschwerdefrei bist.
Vielleicht haben die Berliner wirklich die beste Tumorimpfung von allen entwickelt.

Hallo Monika,
ich drücke Dir weiterhin die Daumen, daß die LK Okay sind.

Hallo Tanja,
herzlich willkommen im MM-Forum.
Es tut mir leid mit deinem Baby allerdings steht auf dem Beipackzettel vom Interferon, daß die Schwangerschaft ausgeschlossen sein sollte.
Eine liebe Freundin von mir spritzt jetzt schon über 1 Jahr Thymus sie hat sich gegen Interferon wegen den Nebenwirkungen entschieden.
Sie ist Stage 4 Patientin und hatte unter Thymus noch keinen Rückfall.
Claudia und Alex haben in den Veramed-Kliniken auch Thymus gespritzt bekommen.
Vielleicht sollte man den Thymus kombiniert mit Enzymen, Vitaminen und Selen als alternativen Rettungsanker betrachten.

Hallo Sabine,
bei mir ist der Selen-Bluttest schon 2 Wochen ausständig. Hat es bei Dir auch so lange gedauert ?

Hallo Pietje,
ich denke an Dich - wie geht es Dir ?

@ An Alle


ich wollte euch nur kurz Bericht über mein heutiges Staging geben.

Bei der Sono haben mich 3 Ärzte untersucht, weil die Lymphknoten im Leistenbereich reaktiv verändert sind. Mir soll es recht sein, da 6 Augen mehr sehen als 2 Augen.

Momentan sind es zwar keine Makrometastasen aber Mikrometastasen können nicht ausgeschlossen werden.

Nieren, Leber und Lunge sind aber auf jeden Fall ohne Metastasen.

Die nächste Kontrolle habe ich wieder am 15.Februar 2005 vormittags.


Bei der Hautkontrolle sind die beiden Naevi an den Beinen, die mein Hautarzt feststellte mit der Video-Auflichtdermaskopie noch weiter unter Kontrolle, da die Wundheilung durch das Interferon bei mir so schlecht an den Beinen ist.

Das Naevi über der linken Brust muss auf jeden Fall entfernt werden.

Zusätzlich sind noch 2 Naevi am Rücken die ebenfalls entfernt werden.

Wegen meines dysplastischen Naevussyndrom habe ich jetzt das Glück immer von 2 Ärzten nacheinander untersucht zu werden.

Den Termin für die Exkursion habe ich für den 7. Dezember 2004 bekommen.

Man hat mich auf darum gebeten, weiterhin alle 2 Monate zu meinem Hautarzt zur Kontrolle zu gehen und mich nicht nur auf die Hautkontrollen der Klinik verlassen soll.


Man hat mich gebeten bei einer neuen Tumormarker-Studie mitzumachen. Der Tumormarker hat noch keinen Namen man könne mir noch nichts genaueres sagen.

Der S 100 Wert sei zu ungenau man versucht einen besseren Tumormarker zu entwickeln.

Es wurde mir jede Menge Blut abgenommen für beide Tumormarker.

Mein letzter S 100 Wert Ende Oktober lag bei 0,12 .

In Tirol bin ich die 1. Patientin die von Interferon auf PEG-Intron umgestellt hat.
Nach 5 Wochen Umstellung muß ich sagen, die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer da ich nur noch 1 x wöchentlich spritzen muß.
Dadurch habe ich jede Menge neue Lebensqualität dazu bekommen.
Heute war ich sehr zufrieden mit dem Staging, weil die Ärzte sehr einfühlsam waren.



Donnerstag Nachmittag besuche ich die Ophelia - Alex noch in der Veramed-Klinik in Branneburg/Bayern.
Gestern Abend haben wir miteinander telefoniert.


Leider habe ich keine Chance als österreichischer Patient in Deutschland mich auf alternativen Weg auch dort auf Kosten der gesetzlichen Krankenkasse behandeln zu lassen.
Ich werde jetzt auf jeden Fall den histologischen Befund von den Naevi am 7.12. abwarten und gegebenfalls auf eigene Kosten in die Veramed-Klinik gehen.

LG
babs_Tirol

Malignes Melanom
 

Hallo Monika

das hört sich ja nicht so schlecht an. Die Sono wird bestimmt auch gut ausfallen. Ich halte Dir die Daumen.

Hallo Christian

auch bei Dir scheint es ja jetzt wirklich gut zu laufen. Das freut mich für Dich. Weiterhin alles Gute für Dich.

Hallo Sabine

ich habe mir das "Selen-Büchlein" schicken lassen und durchgelesen. Beim nächsten Blutcheck wg. der Schilddrüse will ich auch den Selenspiegel testen lassen. Meine Ärztin war sich jedoch nicht sicher, ob das eine Kassenleistung ist.

Hallo Babs

Dir halte ich natürlich auch ganz feste die Daumen. Grüße Alex recht herzlich von mir.

Hallo Tanja

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich habe 1 1/2 Jahre Interferon gespritzt. Es waren 1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche. Es ging mir dabei psychisch sehr schlecht. Was aber auch auf meine persönlichem Umstände zurückzuführen sein könnte oder die haben ihren Teil beigetragen.
Für mich kommt es jedoch nicht mehr infrage.

ich muss Montag in einer Woche zum Knochenszinti wg. meiner "unerklärlichen" Beschwerden in den Leisten - Beinen - Hüften. Ich rechne auf Euch und Eure Daumen.

Grüssle aus dem Schwabenland von Sybille

Malignes Melanom
 

Hallo Babs und natuerlich auch ein hallo an alle :)
mein pc (und nur der!!) hat den geist aufgegeben , hat mir die festplatte geloescht, so habe ich deine mail-add verloren - kannst sie mir nochmal reinschreiben? ich weiss, ich koennte suchen, aber soo frueh am morgen hab ich einfach keinen bock :)
einen schoenen und guten tag wuensche ich euch allen
brigitte (tirol)

Malignes Melanom
 

Hallo Ulli,

nee, lass mal gut sein, das wär übertrieben aus lauter Angst alle rausnehmen zu lassen. Selbst wenn Du dysplastsiche mit "atypischen" Melanozyten haben solltest, heißt das noch lange nicht, dass sie raus müssen.

Meine Ärztin nimmt nur welche raus, die sich verändern und da ich alle 3 Monate zum Leberflecke-Gucken gehe, hat sie den Überblick. Wenn Du sehr viele Flecke hast, kannst Du Dir noch per Videodokumentation alle aufnehmen lassen, dann kann 3 Monate später noch genauer gesehen werden, ob sich was verändert hat.
Das lohnt sich bei vielen dunklen Flecken auf jeden Fall.

Ich hab nur noch 2 dunklere, also überschaubar, die anderen alle hell- oder mittelbraun. Mein MM ist aber gar nicht auf einem Naevi erschienen sondern auf einer Stelle (Unterarm) wo ich nie richtig braun sondern eher rot wurde. Da war die Haut wohl tierisch geschädigt. Leider.

Ich komme ohne Sonne aus seit 1 3/4 Jahr und zwar bestens ... ich fahre aber jeden Tag 1 - 2 Std. Rad, so dass ich genug Tageslicht abbekomme und im Sommer düse ich mit dem Rad durch denWald, sprich: Halbschatten ist angesagt. Man muss sich ja nicht einschließen und einbunkern - soweit sollte es nicht gehen - eben so wie man sich wohlfühlt. Und wenn es im Sommer sehr heiß ist, gibt es ja Sonnenschutzmittel, da ist lt. Hautärztin mind. LF 30 angesagt.

Sicherheitsschnitt wird standardmäßig gemacht, Ulli, aber glaub mir, ich war auch so dermaßen durch den Wind damals, und es ist immer noch so ... immer wenn irgendeine Utnersuchung ansteht, dann denke ich dass wieder so ne Schocksituation kommen könnte, aber kurze Zeit später ist die Angst wieder völlig verflogen. Ich habe auch keine Angst mehr jemals wieder mit dem MM was zu tun zu haben sondern eher etwas anderes Schlimmes zubekommen, einfach dieser Schockzustand - der war schon oberheftig bei mir.

Und die Angst kann einen da zu den wahnwitzigsten Dingen treiben. Sich z. B. 10 Flecke rausnehmen zu lassen, die womöglich völlig harmlos sind und dann die Warterei auf den Befund, Ulli ... nee, also ich würde sie regelmäßig kontrollieren lassen, Du gehst ja sowieso alle 3 Monate zum Arzt, nicht? Dann bist Du auf der sicheren Seite ...

Außerdem scheint es bei Dir noch sehr frisch zu sein ... die Diagnose mein ich. Pass mal auf, in 1 - 2 Jahren denkste da auch anders drüber.

In diesem Sinne - immer schön ruhig bleiben ;-).

Viele Grüße aus der verregneten Berlin *pladder*schütt*gieß*
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Christian,

also ich kann mich noch an einen Zeitraum erinnern, da war doch "dauernd" was los bei Dir ... kann doch auch mit dem seel. Stress zu tun habe, viell. fühlst Du Dich jetzt auch ausgeglichener und so.

Und da erst so viel hintereinander passiert und jetzt seit 8 Monaten Ruhe ist ... das muss doch mit der Impfung zu tun haben - geht doch gar nicht anders!!!!!!!!!!!

Mann, ich drück Dir echt weiterhin die Daumen!!! Das bleibt jetzt so - pass mal auf - Du hast das Schlimmste hinter Dir.

Kampf den Blödzellen!

Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Monika!

Hey, es ist doch noch gar nicht der 19.!!!!! Bist ja ne janz Schnelle, hehe. Ich wollt Dir extra noch schreiben zum 19. und die Daumen drücken, na Mensch, da ist Dir aber doch sicher ein Stein vom Herz geplumpst, was?

Aber Du hast die Sache ja schon so eingeschätzt und gesagt, dass dieser Greisen-Arzt irgendwie total unfähig war und mit dem Gerät nicht hatte umgehen können.

Mir wurde übrigens vor kurzem Eisenmangel lt.Laborbericht bescheinigt - nun hab ich ne Internistin kennengelernt, die Frau scheint echt TOP zu sein ... und die meinte mit einem Blick auf den Laborbefund: Bei Ihnen hat man die Richtwerte für einen Mann genommen. Sie haben keinen Eisenmangel ...

Wie schön ... Mann, Mann, Mann, ich hinterfrag jetzt immer alles zweimal - ist mir wurscht, ob das den Ärzten auf den Wecker geht.

Sabine

Malignes Melanom
 

Liebe Tanja,

wir hatten hier schon Patienten, da wurde bei 0,9 mm nix weiter gemacht, der Patient gehöre schließlich nicht zur Risikogruppe ... es sieht jeder anders.

Du solltest versuchen, Dich irgendwie zu beruhigen -ich weiß- leichter gesagt, als getan und dann für Dich zu entscheiden, wie es weitergeht. herausfinden, wie Deine Bedürfnisse sind - was Dir persönlich am Besten bekommt!!!!!

Ich schließe mich Monika's Meinung an einen 2. Doc zu konsultieren, glaub mir, das kann nie verkehrt sein.

Lieben Gruß von
Sabine

PS: Ich find hier auch alle supernett und vor allem verständnisvoll!!!!!!!

Malignes Melanom
 

Hallo Babs!!

Nö, bei mir hat es 1 Woche gedauert. Vielleicht wurden noch andere Dinge bei Dir gemacht? Irgendwelche Sachen, die länger dauern? Wenn nicht, einfach mal anrufen.

Heute wurde bei mir nochmal Blut abgenommen, bei dieser neuen Ärztin, die Internistin, Onkologin, Ärztin für Naturheilkunde und Hämatologin ist (puh - wie kann man soviel wissen? ;-) Na ja, sie hat jetzt nochmal Selen untersucht und auch Zink und noch andere Sachen - waren 5 Kanülen voll Blut - mal sehen, was am 1.12. wenn ich zur Nachbesprechung dackel dabei rauskommt.

Erniedrigtes Selen und Lymphozyten (waren bei mir von 32 auf 22 %) runtergegangen können auch durch Stress kommen ... bis denne!

Sabine

PS. Versuche jetzt meinen Körper zu "entsäuern" und habe FX Mayer auf Anraten der Ärztin "entdeckt". Ziehe jetzt abe rkeine wilde Diät durch sondern versuche "basisch" zu leben. Nutzt ja nix, wenn man Basenpulver zu Hause hat und 1 Std. später bei MacDonals was Futtern geht - also Umdenken ist angesagt.

Malignes Melanom
 

Hallo Sybille,

wie jetzt, Beschwerden in den Beinen und der Hüfte? Was ist denn los? Na das kann doch nix mit dem MM zu tun haben ... hast Dich wohl überlastet irgendwie? Oder Ischias eingeklemmt? Kann ja 1000 Ursachen haben - im Moment bin ich ganz begeistert von olle FX Mayr :-) ... was man nicht alles wegen Übersäuerung bekommen kann.

Die Gesundheit kommt aus dem Darm. DAs hab ich früher nicht gewusst, außerdem ist es ungesund ZU VIEL Obst zu essen, weil es im Darm gären und Fuselalkohole (hicks!) bilden kann und man sich somit noch mehr übersäuert und selbstvergiftet.

Bis dann!

PS: Selen ist eindeutig Kassenleistung - ob nun MM-Patient oder nicht.

Malignes Melanom
 

hallo sabine!
danke für deine schnelle antwort, du scheinst ohnehin eine sehr liebe, fürsorgliche frau zu sein ...? es ist in diesem forum wirklich schön, festzustellen, dass es so viele nette menschen gibt.

weisst du, ich habe wirklich seeeehr viele muttermale + auch schon etliche im laufe meines lebens (bin 39) entfernen lassen (meine tante ist nämlich an hautkrebs gestorben, immer haselnussbraungebrannt + wunderschön, 2 jahre nach dem befund mit 45) + jetzt, wo die auffallendsten entfernt sind, gibt es andere, die auffallen + die man ansieht + beobachtet + wieder ansieht + sich dann nicht mehr sicher ist, wie sie vor einiger zeit ausgesehen haben ...
wenn man nur von den augen eines einzigen arztes abhängig ist, ist das aus meiner sicht auch ein wenig riskant, da es ja etliche "sonderformen" des melanoms gibt. deshalb dachte ich, erst auf der sichereren seite zu sein, wenn die komischen dinger entfernt sind ...

die sonne hat bislang mein leben "lebenswert" gemacht, ein wunderschöner badeurlaub auf kuba usw., sollte das jetzt auf einmal alles vorbei + gewesen sein? bin ja auch der typ, der normal "leichenblass" ist + immer attraktiv sein wollte.

vielleicht denke ich in 1-2 jahren (hoffe ich natürlich) anders darüber, zur zeit habe ich jedenfalls noch tierische angst, dass irgendetwas mikroskopisch kleines in meiner blutbahn unterwegs ist, was noch nicht erkannt werden kann....

auf jeden fall danke ich dir für deine aufmunternden worte.

sende dir aus graz "sonnige" grüsse ins verregnete berlin!
ulli

Malignes Melanom
 

Hallo Ulli,

das kenn ich: man starrt die Leberflecke an und sie scheinen sich nur durch das Ansehen entweder schon zu verändern oder man ist völlig konfuzius und weiß gar nicht mehr, wie sie vor 1 Woche ausgesehen haben ...

Ich hab das so gehandhabt, Ulli, dass ich damals mir ein Blatt genommen hab und die Flecke, die mir als Laie wichtig erschienen aufgemalt bzw. ausgemessen (Höhe/Breite/Auffälligkeiten/Farbe).

Dann hab ich das Heft weggelegt und habe es 1 Monat später erst wieder rausgeholt. Dann war ich total beruhigt, dass alle noch so waren wie vorher. Und so kann man sich selbst zur Ruhe erziehen, es gibt immer einen Weg. Jetzt guck ich nur noch alle 3 Monate kurz vor der Nachsorge in das Heft, um zu gucken, ob es Unterschiede gibt.

Ich hatte mich im Sommer auf einen Fleck besonders fixiert, den wollte ich raushaben. Frau Doktor hat mich angeguckt, als wär ich ein Psycho, hat die Augen verdreht und meinte: na gut, dann schreiben wir "aus psycholog. Gründen" auf, aber ich sehe da wirklich nichts.

Es war zwar kein dysplastischer Naevi aber er war entzündlich verändert (vom vielen Anstarren ;-), jettz ist Ruhe im Karton.
Und es "starren" mich auch keien anderen mehr an.

Man muss versuchen, das Gleichgewicht zu wahren zwischen blanker Panik und begründeter Sorge. Das klappt dann schon mit der Zeit.

Ich war früher sehr oft in Spanien und war eine, die 10 Stunden am Strand brutzeln konnte, hab das kreislaufmäßig immer total gut vertragen - leider meine Haut nicht.

Ich finde - ohne Dir nahetreten zu wollen - KUBA muss ja nicht sein, und wenn dann nicht in der Sonne braten.

Man sieht die Dinge nach ner MM-Diagnose anders - ich zumindest und von daher sehe ich eine solche Diagnose als "Geschenk" im Sinne von positiver Herausforderung, Dinge zu überdenken und BESSER als vorher zu machen, in jedem Fall überlegter.

Es hängt immer von der TumorLAST ab, ob das Immunsystem in der Lage ist, die Zellen zu killen. Und es ist kein Aids, will heißen: das Immunsystem kann sie erkennen und ausschalten.

Dazu ist es auch wichtig, sich über Selen und Co. zu informieren. Es gibt hier im Forum dazu extra-Threads.

Bis dann und Kopf hoch!
Sieh es als Schuss vor den Bug an, um Deine Lebensgestaltung körperlich wie seelisch zu überdenken.

Viele Grüße nach Graz
Sabine

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,
stimmt das mit der Kostenuebernahme der der Feststellung des Selenspiegels durch die Krankenkasse wirklich ? Kuerzlich wollte ich im Zusammenhang mit einer Blutuntersuchung beim Hausarzt auch den Selenwert kontrollieren lassen, man sagte mir aber, dass dies auf KEINEN FALL eine Kassenleistung sei. Da man mir keine weiteren Auskuenfte geben konnte (Wie? wo? etc.) hab' ich mich erst mal zufrieden gegeben. Kann es sein, dass es von der jeweiligen Krankenkasse abhaengt (oder von der "Laune" des Arztes)? Ich bin bei der Barmer, mein MM ist 18 Monate her (CL II, 0,25 mm), vierteljaehrliche Kontrolle beim Hautarzt.

Liebe Gruesse an dich und alle
Annette

Malignes Melanom
 

Hallo Sabine,

schau doch mal, ob Heilerde von Luvos nicht auch was für dich ist (Stichwort: basischer Ausgleich). Es gibt zwar Nahrungsmittel, die deutlich besser als Heilerde schmecken, aber trotzdem gewöhnt man sich schnell daran. Vor allen Dingen ist Heilerde bezahlbar.

Was hältst Du denn von Yakult? Das Zeug ist auch nicht teuer und ebenfalls zur Dafrmsanierung geeignet.

Tschöö!

Malignes Melanom
 

Hallo Annette,

mein Hausarzt hat gesagt es ist ne Kassenleistung - da hier aber unterschiedliche Meinungen herrschen hab ich am Tage der Blutabnahme, die direkt am Labor gemacht wurde nochmal die Schwester, die bei mir Blut abgenommen hat, gefragt, ob das wirklich so ist. Sie ist dann rüber ins Labor und kam mit der Info zurück: Ja, ist eine normale Kassenleistung.

War heute nochmal zur Überprüfung Blutabnehmen und die Ärztin hat das von sich aus gemacht. War gar kein Thema ob nun Kassenleistung oder nicht. Ich bin ja mit meinem 0,45 mm auch keine Hochrisikopatientin oder sowas wo sie ne Ausnahme machen würden.

Komisch. Ich denke, sie "versuchen" es, wo sie können - zu sparen meine ich.

Warte mal, ich such jetzt mal schnell über GOOGLE ...
So, das hier hab ich gefunden:

"Selen, Zink, ß-Carotin, sowie die Vitaminbestimmungen C und E im Serum sind weiterhin Kassenleistungen."

Gehört zu diesem LINK:
http://www.fennerlabor.de/Das_koerpe..._En.201.0.html

Es werden auch andere Untersuchungen aufgeführt, die keine Kassenleistungen sind.

" ... werden seit der Laborreform zur Kostendämpfung vom 1.7.99 von den gesetzlichen Krankenkassen primär nicht als Kassenleistung anerkannt und müssen daher von den Patienten direkt getragen werden."

Dabei geht es aber um andere Parameter.

Liebe Grüße zurück!
Sabine

Malignes Melanom
 

Hi Alex,

dann wär sicher auch Brottrunk was Gutes, oder? *würg* Na ja, wenn's hilft.

Claudia J. macht ja auch ne Brottrunk-Kur ab und zu.

Werk mich mal um Heilerde und Brottrunk bemühen, 1 x monatlich zu all den anderen Umstellungen wird sicher reichen, nicht?

Vor allem soll man Fisch, Fleisch, Eier, Käse und Zucker meiden.
Esse sowieso kaum Fleisch - aber um den Käse tuts mir echt leid ..

Viele Grüße
Sabine

Malignes Melanom
 

Hi Ihr,
also von meinen beiden Brottrunk-Kuren waren die Ärzte in der Klinik ganz begeistert! Und - würg - man gewöhnt sich an alles...
Übrigns hat den Leuten dort mein Basica Vital auch gut gefallen und beim Aktimel (ist Yokult nicht auch sowas?) haben sie auch ganz beifällig genickt.
Ist Heilerde zum basischen Ausgleich?? Ich dachte, das saniert angegriffene Darmschleimhaut. Meine Schwester mußte das Zeug bei ihrer Colitis Ulcerosa schlucken und meine Bettnachbarin in der Klinik (Pankreas-CA) hatte sich durch die Chemo auch die Darmschleimhaut kaputtgemacht, die kriegte auch Heilerde.
Also was die Ernährung betrifft, meine ich das alles eine Sache der Dosis ist! Wenn ich Appetit auf ein Stück Schokolade habe, dann eß ich das auch - ohne schlechtes Gewissen (höchstens wegen dem Gewicht :0(( ). Allerdings habe ich mir schon vor Jahren, unabhängig vom MM, abgewähnt Zucker in den Tee zu tun und Süßstoff verwende ich auch nur noch selten.Die die Fette in Seefisch sollen ja eigentlich mehr nutzen als Schaden. Das man Schweinefleisch nicht in Mengen futtern soll, hat sich ja herumgesprochen, auch das mit zuviel Obst hab ich schon gehört, aber Geflügel, Rind und Fisch? Von irgendwas muß man doch leben und wenn man Fleisch nicht kiloweise verputzt müßte das doch ok sein , oder?


Hallo Chris und Bettina!!!!!

Was hab ich da klingeln hören?????? Hochzeitsglocken am 10.12.?????? Na vorab gratulieren darf man ja nicht, aber Ihr wißt ja auch so, daß ich und ganz sicher alle hier im Forum Reis auf den Monitor schmeißen und ein Schlückchen Schampus über die Tasten gießen werde, was?! Hach, soviel Glück schüttet zusätzliche Endorphine aus und killt Blödzellen! Na dann: auf sie mit Gebrüll!!!!!!

Ich freu mich schon mit Euch!!!

Alles Liebe

Claudia J.

Malignes Melanom
 

Hallo alle,

Ihr braucht nicht die teure Variante: Actimel oder Yokult zu kaufen. Da ist nur wieder Zucker drin und teure Verpackung und Werbung, die man mitbezahlen muss.
Im viel günstigeren probiotischen fettarmen Joghurt von Aldi oder Plus z.B. sind die gleichen L.Casei- Kulturen enthalten.
Allerdings müsste man das Zeug kiloweise futtern, damit es einen kranken Darm wieder flott macht- also zusätzlich immer schön basisch ernähren.(Olivenöl, Brokkoli, Möhren, Zucchini, Blattsalate, Kohlrabi, rote Beete, Gurken, Lauch, Kartoffeln, süßes Obst, Getreide.....und statt Essig lieber Zitrone)
Guten Hunger
Cornelia

Malignes Melanom
 

Hallo Babs,

das mit den Lymphknoten scheint ja wie ein Virus reihum zu gehen. Kaum bin ich meine Sorgen einigermaßen los, sind deine Knoten an der Reihe. Aber das wird auch an der Jahreszeit liegen, dass man sich schnell mal was einfängt, ohne sich gleich erkältet zu fühlen. Und leider können unsere Knoten ja nicht sprechen und uns erzählen, warum sie nicht immer so ganz normal aussehen. Bei dir wird's bestimmt genau wie bei mir harmlos ausgehen.

Die Studie mit dem Tumormarker hört sich ja interessant an. Das ist genau das, was wir brauchen - einen zuverlässigen Marker. Der S100 ist da ja eher wie ein Lymphknoten: gibt immer mal wieder falschen Alarm!

Wenn das PegIntron wirklich um etliches angenehmer ist, muss ich in meiner neuen Klinik mal danach fragen. Vielleicht können sie es mir auch verschreiben. Ich kann ja sagen, dass ich die Woche über während der Arbeit fit sein will. Vielleicht klappt's dann.

Liebe Grüße auch an alle anderen von
Monika

PS: Hab mich in vielen eurer Ernährungstipps wiedergefunden (Cornelia hat einschl. Aldi-Joghurt fast genau meinen Wochen-Speiseplan aufgelistet). Allerdings ist bei mir Fisch nicht verboten, sondern sehr häufig an der Reihe! Ich hatte ja vor einiger Zeit mal die einzige Melanom-spezifische Ernährungsstudie unter "Immunsystem stärken" aufgeführt. Danach ist Vitamin D - also Fisch - wichtig.

Malignes Melanom
 

Hallo Babs nochmal!

Hab vorhin was vergessen ... was ist das denn für eine neue Tumormarker-Studie? Was Vielversprechendes, ja? Hast Du schon Infos darüber?

Hab mal keine Angst, dass sie wieder ein MM bei Dir finden, immerhin hast Du dieses Naevus-Syndrom, da sehen eben fast alle "irgendwie komisch" aus und Du weißt ja, dass sie bei unsereins immer nur auf Nr. Sicher gehen und deshalb die Teile rausnehmen.

Viel Glück trotzdem für den 7.12. und für den Monat Februar sowieso - ich hoffe, dass bei Dir auch ein längerfristiger Stillstand wie bei Christian eintritt!!! Wirst sehen, das passiert auch bei Dir irgendwann!!!

Viel Glück nochmal!
Sabine