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halla20 20.01.2009 08:35

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr alle

gestern war meine Mam beim CT und man hat festgestellt, das die Metastasen nicht mehr geworden sind, im Gegenteil an den Rippen die zwei Metas bilden sich langsam zurück, das ist doch mal ne gute Nachricht, das sagt doch das die Chemo hilft. Meine Mam hats glaube noch nicht so begriffen, sie war sehr verhalten. Aber ich und auch der Doktor haben sich gefreut und der Doc sagte auch zu ihr, na jetzt können sie aber schon mal lächeln und nicht so traurig gucken, das wäre schon ein guter Befund nach so kurzer Chemogabe. Also Leute laßt euch nicht von manchen Beiträgen irre machen, wie z.B. bei einer Metastase ist eh schon alles vorbei, völliger Quatsch, man darf nur die Hoffnung nicht aufgeben, denn die stirbt zuletzt, kämpfen heißt unsre Devise und nichts anderes.
Stützt euch auf die positiven Beiträge, denn die helfen Patienten sowie den Angehörigen.

Passt auf euch auf und allen von euch wünsche ich nur noch positive Befunde
bis bald
MANU

Ambra 20.01.2009 16:52

AW: Cup-Syndrom
 
:pftroest:Hallo liebe Manu,
ich habe mich sehr gefreut über Deine Zeilen, es kann nur besser werden und alle haben Recht, das unsere Gedanken auch Einfluß auf unseren Körper ( Seele)haben. Es gibt soviel ungeklärtes aber man kann wirklich sehr viel für Sich selber tun.Motivation ist das Zauberwort!!!
liebe Condesa
leider mußte meine Chemo heute abgesagt werden.
Ich bekam über Nacht starke Halsschmerzen und Durchfall.
Die Chemo ist nun 8 Tage verschoben. Ich fühle mich sehr grippig. Aber mit
Umkaloabo hoffe ich es gut zu überstehen.
Grüsse an alle und auch Uwe wünsche ich guten Erfolg
Eure Renate:pftroest::pftroest:

condesa 20.01.2009 17:51

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu,

das sind ja super Nachrichten! :D Drücke die Daumen das es weiter so gut läuft, und das deine Mama sich auch sehr bald darüber freut und aus dieser Nachricht weiter Kraft schöpft!!! :prost:

Liebe Renate,

das tut mir leid das es heute nicht geklappt hat:pftroest:! Aber mit Umkaloabo ist super das hat uns auch immer geholfen ;) Dann wird es nächsten Mittwoch bestimmt klappen mit der Chemo :raucht:

Alles Liebe
Katarina

halla20 21.01.2009 07:47

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Uwe
vielen Dank für deine aufmunternden Worte, es ist schön zu hören das mehrere den Beitrag auch nicht so toll fanden. Ich wünsche dir für dein MRT alles alles gute, aber mit einer positiven Einstellung, darf nichts schief gehen. Pass auf dich auf

liebe Grüße Manu

An alle anderen ich wünsche euch auch allen alles gute, sieh zu das Umcaloabo dich wieder fit macht, ist echt ein gutes Zeug.

Verzagt und verzweifelt nicht und behaltet immer den Blick nach vorne.

liebe Grüße manu

RoterEngel 21.01.2009 14:44

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo an Alle

Ich komme grade vom Onkologen,alle Blutwerte und auch Tumormarker entweder fast oder grad so im Normalbereich.Keine weitere Therapie nötig,weil wo nichts ist braucht man auch nichts zu therapieren.Kontrolle in 3 Monaten.
Er hat noch gemeint ,er hat noch keinen so guten und schnellen Therapieverlauf erlebt ,wie bei mir.:).So jetzt nur noch die Reha und dann wieder arbeiten.

Wünsch euch allen einen schönen Tag :pftroest:


Gruß Anita

Ambra 21.01.2009 17:34

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Anita,:smiley1:
meine Gratulation zu dem fantastischen Resultat. Ich hoffe es wirkt ansteckend für alle hier im Forum.Was muß das bei Dir eine Freude sein,
aber wir freuen uns alle mit Dir.
@uwe, Umckaloabo ist ein Homeophatische Mittel bei Grippalen Infekten.
Es wird in Afrika als Pelargonie geerntet und ich kann es nur empfehlen.
Es wirkt bei mir immer. Ich habe eine Bronchitis und mir geht es seit heute mittag wieder besser und ich kann abhusten. Was will man mehr.
ic
h wünsche Dir für nächste Woche alles erdenklich Gute.
Viele liebe Grüsse
eure Renate:pftroest::pftroest:

halla20 22.01.2009 08:17

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Anita

das sind ja super super schöne Nachrichten, ich freue mich riesig für dich, es bestärkt mich immer mehr, das man die Hoffnung nie aufgeben soll, ich wünsche dir noch einen schönen Tag und laß es dir gut gehen.

:raucht::prost:

liebe grüße MAnu:engel:

favorita 22.01.2009 18:58

AW: Cup-Syndrom
 
@Anita:

Super, dass deine Therapie so schnell und effektiv angeschlagen hat!
Ich wünsche Dir weiterhin alles alles Gute!

Liebe Manu, einfach mal kurz zwischendurch alles liebe! XX

Lieber Uwe, auch Dir einfach nur zwischendurch, einen ganz lieben Gruß.

favorita

halla20 23.01.2009 07:32

AW: Cup-Syndrom
 
halla ihr alle
wir hatten gestern ein Gespräch mit der Onkologin und die sagte das im Anschluß an die Chemo noch zusätzlich bestrsahlt werden soll. Erst wollte sie es gleich machen, aber dann häte man die Chemo ändern müssen weil sich eine mit der Bestrahlung nicht vertragen würde, daraufhin äußerte ich meine Bedenken, weil die Chemos ja so gut angeschlagen haben, habe ich ein bischen Angst das dann die Chemo nicht mehr so wirkt, wir haben dann lange hin und her überlegt und die Ärztin ist dann zu dem Entschluß gekommen erst am Ende der Chemo zu bestraheln also im April. Weil es sind zwei Knochen am Halswirbel schon sehr angefressen von dem Tumorgewebe und das würde man mit Bestrahlung aufhalten weil dieses Gewebe dadurch zerstört würde. Ich fragte auch wegen operieren, aber das macht man nicht so gerne weil es sehr gefährlich ist. Aber jetzt ist meine Mam relativ gut drauf, sie unterhält sich wieder mehr und ist auch nicht mehr so traurig, sie hat jetzt begriffen das auch nur der Stillstand eine positive Nachricht war. Man darf auch nicht nach 5 Wochen Chemobehandlung zuviel erwarten. Jetzt wünschen wir uns das es wenn in 3 Monaten die nächste Kontrolluntersuchung kommt wieder etwas besser ist. Am Sonntag machen wir mit unserem Verein eine kleine Wanderung und meine Mam geht mit, ich freue mich:smiley1::smiley1:, ich habe auch der Ärztin gesagt das meine Mam so wenig ist und absolut keinen Appetiet hat, jetzt bekommt sie Fresubin verordnet und wir sollen auf das Versorgungsamt gehen (meine Mam hatte 50%) sie bekäme jetzt 100% muß mich mal erkundigen was man da für Vorteile hat. Weiß denn jemand wie das ist, ob man für gewisse Tätigkeiten im Haushalt, wie z.B. Fenster putzen usw. auch einen Anspruch auf eine Haushaltshilfe hat, durch Pflegeversicherung oder wie das ist mit Pflegestufen, wäre schön wenn mir jemand da weitere Tips geben könnte.

Einen wunderschönen Tag wünsche ich euch allen und immer positiv denken

liebe Grüße Manu

RoterEngel 23.01.2009 10:22

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu

Ich habe ein Buch in dem steht,daß die Pflegeversicherung bei Pflegestufe eins eine Unterstützung in der hauswirtschaftlichen Tätigkeit bezahlt. Beantragen muß man die Pflegeversicherung bei der zuständigen Pflegekasse. Der med. Dienst begutachtet den Patienten und stellt dann die entsprechende Pflegestufe fest.
Tipp von mir ,mache einen Wochenplan ,schreibe mit Uhrzeit und Dauer drauf ,welche Tätigkeiten ihr für eure Mutter machen müßt,weil sie es alleine nicht kann.Das heißt Essen kochen, beim Anziehen helfen, Körperpflege (waschen,baden,kämmen.....),das Essen klein schneiden,füttern alles was anfällt ,ruhig etwas übertreiben.Natürlich auch was an Arbeiten im Haushalt anfällt.Vor allem wenn der Gutachter da ist,sollte eure Mutter sich etwas hilfloser darstellen als sie vielleicht wirklich ist.Weiß aus Erfahrung von vielen Patienten,daß die Gutachter immer versuchen die niedrigste ,machbare Stufe zu wählen. Wäre sie aber im Heim bekommt sie die höhere.Da ich es unfair finde für die Versorgung der Eltern zu hause auch noch bestraft zu werden, rate ich eben jedem es etwas zu übertreiben.Außerdem ist nicht jeder Tag gleich gut und oft hat man das Pech wenn der Gutachter da ist gehts dem Patienten grade gut und wird danach beurteilt. Die Vorteile von 100 % sind ein höhere Pauschale bei der Steuer 1420 € und evtl. bei der KFZ Steuer,da aber nur wenn deine Mutter das Auto selbst fährt.Alle andren Vergünstigungen richten sich nach dem Buchstaben der hinter den % steht.



Liebe Grüße Anita

RoterEngel 23.01.2009 17:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hier mal was neues über Behandlung von Wirbelmetastasen.
Interessant finde ich,daß es zu rascher Schmerzreduktion kommt.Artikel steht in einer Ärtzezeitung

Eine ambulante Behandlung ohne Narkose genügt
Mit dem Cyberknife erfolgreich gegen Wirbelmetastasen
23.01.09 - Die weltweit größte Studie an Patienten, die ohne Verwendung eines Metallmarkers radiochirurgisch an der Wirbelsäule behandelt wurden, belegt die Effektivität und Sicherheit der Cyberknife-Technologie.
CyberKnife
Die Cyberknife-Einheit in Aktion. Foto: Klinikum der Universität München

Von 2005 bis 2007 wurden am Europäischen Cyberknife-Zentrum München-Großhadern 102 Patienten mit ein oder zwei spinalen Metastasen behandelt. Besonders auffällig war laut PD Berndt Wowra und Kollegen die rasche Schmerzreduktion bereits eine Woche nach einmaliger ambulanter Bestrahlung. Kosten und Komplikationsraten sind deutlich niedriger als bei klassischen Operationen.
Bei der Cyberknife-Technologie ...

... rotiert die Bestrahlungseinheit um den Patienten. Die hochenergetische Photonen-Strahlung verursacht in den Tumorzellen Schäden an der DNA, die letztlich zum Zelltod führen. Das umliegende, gesunde Gewebe wird verschont oder zumindest nicht nachhaltig geschädigt wird. Meist reicht eine einzige ambulante Behandlung mit einer mittleren Dauer von 60 Minuten aus. Die Bestrahlung ist schmerzfrei, eine Narkose nicht nötig.

Die spinale Strahlenchirurgie erfordert hohe Zielgenauigkeit, da sich im Umfeld sehr Strahlen-empfindliche Strukturen befinden, etwa das Rückenmark. Allein durch die Atmung verändert sich während einer Bestrahlung die Position der zu bestrahlenden Geschwulst.

Um diese Veränderungen korrigieren zu können, mussten bisher in einem kleinen chirurgischen Eingriff Metallplättchen an der Wirbelsäule angebracht werden, die dann während der Bestrahlung Orientierung gaben. Jetzt werden statt Metallmarkern knöcherne Strukturen zur dynamischen Positionsbestimmung (Xsight Spine Tracking System) genutzt. Damit wird die Behandlung schonender und zugleich sicherer

condesa 23.01.2009 18:12

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anita,

auch von mir "herzlichen Glückwunsch"!!! :prost:
Ich wusste noch nicht das man sich sooo "fremd freuen" kann :D
Vielen Dank auch nochmal für deine E-mail (ist ja schon ein wenig her) - Danke - sie hatte mir sehr geholfen :) ...

Liebe Grüsse
Katarina

favorita 25.01.2009 21:32

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben!

Wollte mal in die Runde fragen, wie es euch geht?
Mir kommt es vor als wäre hier ein Stillstand:o
Schon wie eine Ewigkeit kommt es mir vor...

(Liegt wohl am WE, dass ich ja nicht kenne:))

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche!

LG favorita

halla20 26.01.2009 11:44

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Favorita

ich glaube alle schlafen noch oder haben keine Zeit, ich habe deinen Beitrag auch eben erst gelesen und deshalb schreibe ich auch gleich zurück. ich hoffe dir gehts gut, ich bin froh das das Wetter im Moment etwas freundlicher ist, dadurch gehts traurigen Menschen auch viel besser, ich sehe das an meiner Mam. Gestern waren wir einen kleinen Ausflug machen, meine Mam hat mir sehr gut gefallen, sie hat auch in der Gesellschaft gut gegessen und sah auch gut aus, hat sich gut unterhalten mit unseren Vereinsfreunden. Alle finden es toll das sie solche Aktivitäten noch mit macht und keiner spricht sie auf ihre Krankheit an, man kommt irgendwann aufs Gespräch, aber die haben alle auch ihre kleinen Zipperleins, der eine schlimmer und der andere weniger schlimm. Ja du hast recht, es kommt einem manchmal wie eine Ewigkeit vor bis man wieder was im Forum hört oder liest. Nun gut ich muß jetzt noch ein bischen mit meiner Babykatze spielen sie schnurrt mich als an. Ich wünsche dir und allen anderen einen guten Start in die neue Woche, gute Befunde und immer wieder Hoffnung, nicht wahr die geben wir nicht auf!!!!!!!!!!!!!!


Ciao ganz viele liebe Grüße und:knuddel: wünscht
Manu

BarbaraKR 26.01.2009 11:56

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe,

ich habe Deinen Bericht gelesen. Du schreibst, dass nur 1 Lymphknoten geleuchtet hat?! Die anderen nicht? Und das PET wäre sehr schlecht in der Aussage gewesen?!

Wenn dem alles so ist, wäre es vielleicht besser, Du würdest noch einmal auf einem neuen PET bestehen. Eine Mundtrockenheit hört sich nicht schlimm an, aber, sie wird Dein Leben ziemlich beeinflussen und die Bestrahlung wird schlimm werden! Ich möchte Dir keine Angst machen, aber es wird eine harte Zeit auf die zukommen. Die Ärtze sind schnell dabei zu sagen "wir bestrahlen" sie haben auch nicht den Rest ihres Lebens die Probleme im Mund.

Du wirst während der Bestrahlung den Geschmack verlieren, der kommt aber wieder. Du wirst zum Schluss nur noch flüssige Nahrung zu dir nehmen können, evtl. ist auch eine Magensonder erforderlich, über die Du ernährt wirst (auch die wird irgendwann wieder entfernt). Hartwig hat während der Bestrahlung 30 Kilo abgenommen.

Mit dem Essen wird es eine längere Zeit dauern, bis Du wieder fast normal essen kannst - ca. 1 Jahr. Hartwig kann bis heute keine kohlensäurehaltigen Getränke trinken (z.B. Bier und Sekt), kein scharfes Essen, bei jedem Essen muß viel Soße sein, kein sauren oder bitteren Getränke oder Speisen.

Wenn die Speicheldrüsen mit bestrahlt werden, wird sehr schnell keine Speichel mehr da sein. Du wirst von dann ab ständig mit einer Wasserflasche durch die Gegend laufen müssen, weil Du nach kürzester Zeit nicht mehr sprechen kannst (geht mit trockenem Mund einfach nicht). Deine Aussprache wird sich verschlechtern (Du wirst mehr nuscheln) das Sprechen wird Dich anstrengen - und das wird leider bleiben. In der Nacht wirst Du mehrmals wach werden, um zu trinken, weil Deine Zunge am Gaumen festklebt. Und diese "Nebenwirkungen" der Bestrahlung werden bleiben. Und last but noch least, Deine Zähne werden, zwar nicht alle, aber doch einige ausfallen (bei Hartwig waren es 6).

Ich habe es Dir jetzt wirklich krass geschrieben, ich weiß auch nicht, wie ich es hätte "nett" verpacken können, da es wirklich nicht nett ist. Aber ich glaube, Du solltest wissen, was auf Dich zukommt, wenn Du der Bestrahlung zustimmst. Sicherlich ist es besser mit den Nebenwirkungen zu leben, aber vielleicht solltest Du noch einmal mit den Ärzten sprechen, ob eine sichere oder bessere Diagnose möglich wäre?1

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen,
liebe Grüße
Barbara

Herzliche Grüße auch an alle anderen!

Ambra 26.01.2009 17:07

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Favorita,
du hast Recht, aber ich habe seit einigen Tagen eine heftige Bronchitis
und schnupfen- Nebenhöhlen Entzündung. Die Hustenattacken bringen mich fast um.Morgen habe ich Chemo, ich hoffe das alles gut geht.Man merkt schon
das man keine Kraft mehr hat gegen diese grippalen sachen anzugehen.
Aber es muß alles weitergehen.
@ Barbara, Dein Beitrag habe ich mit Entsetzen gelesen.Ich finde, dass man
so eine Prognose nicht jemanden schreiben sollte .Anstatt jemanden Mut zumachen schilderst Du ........., ich habe dafür keine Worte.
Viele Grüsse Renate

favorita 26.01.2009 21:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Manu!

Das freut mich sehr, dass eurer Treffen gut war. Hoffentlich habt ihr sowas öfter.
Ablenkung ist super und Gespräche über was anderes als die Krankheit- sie ist schon einnehmend genug!
Heute war es hier sehr frostig. Ich war mit meiner Schwester heute am Grab.
Ist schon blöd, dass man es noch nicht schön herrichten kann...
Mach weiter so! Ich denke an Dich! LG

@Renate:

Ich hoffe, dass alles gut klappt und drücke Dir die Daumen!
LG

@Uwe: Jeder reagiert anders auf "Sachen". Pauschalisieren ist hier nicht angebracht- meine Meinung.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute und viel Kraft.
LG

halla20 27.01.2009 07:11

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben

@Favorita: ja das stimmt es könnte besser werden mit dem Wetter, dann könnte man das Grab schön machen, aber es wird schon besser;), ich gehe auch heute noch oft ans Grab meiner Omi (ist in 1987 gestorben) und freue mich wenn man Blümchen hinbringen kann, sonst sieht alles so traurig und trist aus.
@Uwe: sieh alles von der positiven Seite, abbrechen kann man immer noch, ich kenne eine Frau die wurde nur bestrahlt und hatte keine Bschwerden.
@Barbara: es kommt auf jeden selbst an wie er was verträgt, man sollte keinem den Mut nehmen, wenn etwas bevorsteht.
@Renate: ich wünsche dir alles gute und drücke dir die Daumen.


seid lieb gegrüßt

Manu

favorita 27.01.2009 14:44

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Renate!

Wie geht´s Dir denn heute?

Lg

halla20 28.01.2009 07:59

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Uwe

ich finde es toll das du auch bei nicht so guten Erfahrungsmitteilungen so gut damit umgehen kannst. Ich hatte ja schon erwähnt das meine Mam ein Spray bekommen hat gegen ihre Mundtrockenheit und es hilft tatsächlich. Sie hat gesagt bekommen, das das bei ihr entweder durch das Fentanylpflaster oder durch die Chemo kommt. Ja lass dich nochmals in Heidelberg beraten, also ganz ehrlich ich würde nichts unversucht lassen.

Hallo Renate, ich hoffe dir geht es besser und du konntest gestern zur Chemo gehen.

Ich muß ganz ehrlich sagen, ich hoffe gaaaaaanz stark das es bei meiner Mam (und allen anderen) weiterhin so gute Fortschritte macht wie bisher. Meine Mam ist im Moment etwas besorgt, weil ihr Thrombozythenwert nicht so gut war und sie nicht zur Chemo gehen konnte. Sie sagt das sie Angst hat, wenn sie 2 Wochen pausiert zwischen der Chemo, das es wieder schlimmer wird mit den Metastasen, aber die Onkoärztin hat gesagt das wäre nicht so.
Weis jemand was es zu bedeuten hat wenn der Thrombozythenwert nicht so ok ist, ich glaube er lag bei 1,9???!!!
So jetzt muß ich aber was tun, die Zeit hier im Forum geht immer so schnell rum, eh man sich versieht ist eine Stunde vorbei.

Lasst es euch alle weiterhin gut gehen ich denke an Euch

liebe Grüße Manu:smiley1:

Ambra 28.01.2009 13:33

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo, an alle
ich war gestern in der Uniklinik , aber man hat mich wieder nachhause
geschickt. Der Onkodoc meinte bei Infekten meiner Art wäre die Gefahr einer Lungenentzündung bei der Chemo. Ich muß nächste Woche auf jeden Fall
zur Chemo (fünfte Woche) dann wird die Chemo trotz grippaler I. durchgeführt.
@Manu: Mit den Thrombozyten weiß ich von meinem Mann (Leukamie) das
ein gesunder ca 400.000.00 hat. Mein Mann liegt immer bei 25.000.-- manchmal mehr oder weniger. Sollte der Anteil auf 10.000.-- sinken=
kritisch, dann muß er sofort in die Klinik zur Knochenmarktransplatation.
........Mir geht es heute schon viel besser, aber die Bronchitis und der
Krampfartige Husten haben mich sehr geschwächt.
Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Tag.
LG Renate

halla20 28.01.2009 13:44

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Renate

lieben Dank für deine Antwort, ich denke dann heißt das bei meiner Mam 19000, ich werde nochmals nachfragen. Dann wünsche ich dir und auch deinem Mann alles gute, damit du endlich wieder zur Chemo kannst und der Wert von deinem Mann nicht noch mehr fällt. Euch auch einen wunderschönen sonnigen Mittwoch:smiley1:

bis bald liebe grüße Manu

favorita 28.01.2009 22:23

AW: Cup-Syndrom
 
@ Uwe: Ich finde es beachtlich wie locker du mit der "Warnung" umgeht.
Was Dir bei deinem Termin widerfahren ist, ist natürlich schräg- typisch Uni-Klinik. Ich bin davon mehr als genervt gewesen.
Hoffe bei Dir kommen jetzt nur noch positive Nachrichten!:winke:

@Renate: Erhole Dich bloß richtig, damit Du wieder fit wie ein Turnschuh zur nächsten Chemo antreten kannst! Ich wünsche Dir eine schnelle Besserung!:knuddel:

@Manu: Schöne Grüße:winke::winke:

War gerade wieder total traurig:weinen:...

Liebe Grüße.
:twak:favorita

BarbaraKR 29.01.2009 10:35

AW: Cup-Syndrom
 
An die, die so liebenswürdig auf meine Schilderung der Nebenwirkungen reagiert haben,

Mut machen alleine nutz überhaupt nichts!! Warum soll ich solch gravierenden Einschnitte denn verheimlichen? Ich kann doch nicht einfach so tun, als wenn eine Bestrahlung Zuckerschlecken oder alles easy wäre?! Ich weiß, dass die Ärzte es so nicht erklären! Warum greift ihr mich denn an? *verständnislos den Kopf schüttelt*. Ich denke Uwe sollte wissen, worauf er sich einläßt bei einer "Es könnte sein Diagnose".

Dann möchte ich euch noch ein Beispiel nennen. Ich habe vor ca. 1,5 Jahren schon einmal jemanden genau das geschrieben. Er war Musiker (Trompete) auch hier sollten die Speicheldrüsen mitbestrahlt werden. Hätte ich es damals nicht so drastisch geschrieben, hätten die beiden sich nie mit den Ärzten zusammen gesetzt und nach einer Lösung gesucht, die es dem Mann auch weiterhin ermöglich hätte, seinen Beruf weiter auszuüben. Man hätte komplett besprahlt und er hätte auf Grund der Nebenwirkungen (Mundtrockenheit) nie wieder seinen Beruf ausüben können. Und ihr sprecht davon, dass ich den Leuten mit meinen Schilderungen den Mut nehme!!!!??? Mit diesem Paar stehe ich heute noch in Kontakt und beide sind froh, dass ich ihnen damals so krass geschildert habe, was passiert!

Ich gehöre diesem Forum seit jetzt fast 4 Jahren an, aber so Antworten habe ich noch nie bekommen. Nun dann macht euch weiterhin Mut und bei allem was nicht so nett und schön ist und vielleicht auch massiv und negativ in das Leben der anderen einschneitet, packt Wattebällchen drum, macht die Augen zu, vielleicht geht es ja vorbei!

Uwe, es tut mir leid. Ich hoffe, Du bekommst eine gute Diagnose. Ich drück Dir die DAumen.

Dies war mein letzter Beitrag im Cup-Forum. Da hier anscheinend offene und ehrliche Beiträge nicht erwünscht sind.

Barbara

condesa 29.01.2009 11:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Barbara,

ich hoffe das war nicht wirklich der letzte Beitrag von dir :embarasse
Es tut mir leid das dein "sehr realistischer Beitrag" solche Reaktionen ausgelöst hat. Nur leider ist das in einem Forum (hatte es gerade bei einem anderen Thread erlebt), wo doch alle Betroffenen und Angehörigen von der Hoffnung getragen werden, nicht unmöglich. Teilweise ist es verständlich, anderseits natürlich etwas engstirnig. Wichtig ist doch das Uwe für den du den Beitrag verfasst hast, ihn nicht "missverstanden hat" :)
Also ich hoffe Du bleibst uns erhalten :remybussi

@Renate: Drücke dir die Daumen das du nächste Woche wieder fit bist! :pftroest:

@Petra: Wie geht es Dir - wie war es In Tirol :) Hoffe wir hören bald wieder was von dir...:winke:

@Uwe: Dir natürlich auch von mir :remybussi ALLES GUTE!

Wünsche Euch eine erfolgreiche restliche Woche :)

Katarina

Ambra 29.01.2009 16:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die Guten Wünsche von Euch! Aber dieser Virus ist sehr hartnäckig, er flammt immer wieder auf und der Husten beginnt wieder neu.
Ich habe eine Frage an euch,seit der ersten Chemo habe ich eine Polyneuropathie ( Füße und Finger ) mein Hausarzt und der Onkologe
behaupten, dass das von der Chemo kommt und a uch wieder nach der Chemo verschwindet.Da ich jetzt 5 Wochen Pause hatte ( Chemo), hat sich nicht viel verbessert.Hat jemand von euch auch diese Nebenwirkung?
@Uwe, ich wünsche Dir das alles bestens für Dich wird aber Du hast genug positive Einstellung und das stärkt.
LG Renate

RoterEngel 29.01.2009 18:09

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo Renate

Ich habe auch diese Probleme und kann dir versichern sie gehen wieder weg. Mein CHef ist Neurologe ,der hat mich untersucht und auch gesagt ,das gibt sich wieder. In den Füßen ist es fast weg und in den Händen schon sehr viel besser.Bei wir war vor 6 Wochen die letzte Chemo.
Wegen deiner Erkältung, hast du schon mal Cistus Tee versucht? Es ist nachgewiesen,daß die Wirkstoffe der Cistrose sowohl gegen Bakterien als auch Vieren wirkt. Ich habe mich damit die ganze Zeit schon über Wasser gehalten .Trotz meiner niedrigen Leukos (tiefster Punkt war mal 1,2) hatte ich nie mehr als nur ein leichter Schnupfen.:)

Gruß Anita

halla20 29.01.2009 19:18

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Barbara

tut mir Leid wenn es dir als Kritik rüber kam, aber vielleicht siehst du die Situation anders weil du ja schon seit 2004 hier im Forum schreibst. Ich wollte dich hier nicht vertreiben, denk das nicht. Nur wir wissen es erst seit August und in uns steckt gaaaaaaanz viel Hoffnung und das muß auch so sein, ich meine nur das ich auch schon andere Sachen gehört habe wo eine Bestrahlung ohne Nebenwirkungen verlief. Ich bzw. meine Familie kann noch nicht so entspannt mit der Krankheit umgehen. Uns wurde auch von vielen Seiten gesagt, daß die Chemo nicht gut sei und schlecht verträ:rolleyes:glich und manchesmal auch nicht anschlägt (ich weiß das es das gibt, wir hatten so einen Fall in der Familie) aber um so größer war die Freude bei uns bei der Zwischenuntersuchung meiner Mam, das alles zum Stillstand gekommen ist. Ich glaube da ist es doch nicht schwer zu verstehen, daß wir voller Hoffnung sind.

Nochmals sorry und schreib ruhig weiter.:rolleyes:

Manu

Ambra 30.01.2009 09:34

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo,
@Anita vielen Dank für die Nachricht.
@Uwe Dir ebenfals. Das läßt hoffen denn es sind nicht "nur Taubheitsgefühl"
anschließend kommt ein unerträglicher Juckreiz der ein wahnsinnig werden läßt. Ich habe jetzt Tropfen bekommen die das etwas abschwächen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende mit etwas Frühlingsahnen.
LG Renate

favorita 31.01.2009 23:25

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe!

Meinte den Beitrag von Barbara als "Warnung". Mich hätte es glaube ich runtergezogen. Aber Du hast die Diagnose ja schon länger und hast Dich sicher schon mit vielen Eventualitäten d.h. Nebenwirkungen etc. befasst.

Wie geht es Dir denn so? Was macht die Arbeit?

@Manu: Einfach mal ein :winke: und einen fetten:remybussi
Gibt was neues?

@Renate: Auch Dir schöne :winke:. We geht´s Dir nun so? Besser?

Lg favorita

suesswasserperle 01.02.2009 01:03

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr zusammen, ich möchte gerne im Forum cup syndrom lesen und schreiben. Ja, es betrifft mich selbst. die Diagnose bekam ich im April 2008. ich habe immer alles positiv gesehen und mir ging es gut dabei. Aber natürlich hat manauch Durchhänger...
Heute habe ich meinen Bescheid über den Grad der Schwerbehinderung erhalten: 100 %. wo anderen in Jubel ausbrechen, bin ich sehr traurig. Es macht mir doch Angst, dass ich "unbefristet! "voll schwerbehindert bin.

Wie ist der Grad bei Euch denn bemessen? Dies würde mich interessieren. ich kenne nur eine Frau mit Cup und diese bekam 80 %.

Ach so, meine Diagnose lautet Cup, entweder handelt es sich um BK oder LK.

Nächste Woche habe ich wieder Skelettszinto und CT. Das Ergebnis wird in der Woche darauf am Mitwoch besprochen.

Ambra 01.02.2009 10:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Favorita,
danke der Nachfrage, aber ich bin sehr geschwächt und dieser Husten will nicht besser werden. Nun muß am Dienstag die Chemo laufen ich kann das nicht weiter verschieben. Hoffentlich verkraftet das mein Körper.
Seit gestern habe ich lauter Blasen im Mund die schmerzhaft sind. Hat wohl
auch was mit der Chemo zu tun. Ich hoffe es wird alles wieder gut.
Dir einen schönen Sonntag
LG Renate

RoterEngel 01.02.2009 10:30

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Süßwasserperle

Sei erst mal willkommen in unsrer Runde.Mach dir mal wegen den 100% keine so große Gedanken,ich hab die auch und wenn du hier nach liest ,wirst du sehn,daß es mir sehr gut geht.



Liebe Grüße an Alle

Anita

favorita 01.02.2009 11:11

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Renate.

Das tut mir leid zu hören. Ist sicher sehr unangenehm.
Ich wünsche Dir aber alles Gute für die Chemo und natürlich auch so.
Was hast Du für Husten. Mit Auswurf?
Meine Mutter hatte während der Chemo furchtbaren Husten.
Als Sie keine mehr bekam wurde es besser und war irgendwann weg.
Sie meinte es kam von der Chemo.
Und wir dachten ihre Lungenmetastasen sind besser geworden...

Du schaffst das! Fühle Dich umarmt.

Lg

favorita 01.02.2009 11:14

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Suesswasserperle!

Ersteinmal herzlich willkommen!
Mache Dir um die 100% nicht soviele Gedanken.
Meine Mutter hatte auch 100% bekommen, als es ihr noch "gut" ging.

Ich hoffe, dass Sie dann bei Dir finden, wo der Primärtumor liegt.
Alles Gute.

favorita

Ambra 01.02.2009 11:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Süsswasserperle,
herzlich wilkommen in unserer Runde.Zu den 100% kann ich nichts sagen, höre ich zum ersten mal.
@Favorita, den Husten habe ich durch den grippalen Infekt erst Schnupfen
dann eine Bronchitis, dauert nun schon die dritte Woche trotz Medikamente
ist noch keine Besserung
LG Renate.

suesswasserperle 01.02.2009 15:06

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo zusammen,
vielen Dank für die nette Begrüßung. In 10 Tagen werde ich ja wissen, wie es um meine Gesundheit genau steht.
Liebe Renate, Husten und Chemo ist natürlich superblöd. Auch wenn es dir schwerfällt ... du musst ganz ganz viel trinken, damit der Dreck rausgespült wird. Denn aus eigener Kraft hat dein Körper zurzeit wohl nicht so viel zu bieten. Ist das mit dem Husten denn schlimmer geworden oder eher ein bisschen besser?

favorita 01.02.2009 17:17

AW: Cup-Syndrom
 
@Renate: Das ist echt sch... Vielleicht hast Du Glück und es geht Dir bis zur Chemo wieder viel besser.
Halte uns auf dem laufenden;)

Lg favorita

halla20 02.02.2009 07:52

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Süßwasserperle

auch ich bergüße dich ganz herzlichst hier im Forum, bin auch noch nicht so lange hier im Forum, meine Mam bekommt jetzt auch 100%, sie ist 68 und hat auch Cup mit Metastasen in der Wirbelsäule. Ich glaube nicht das es schlimm ist mit den 100%, ist halt immer verschieden, wie es entsdchieden wird.

@hallo Uwe
alles gute weiterhin für dich.

@Renate
ich wünsche dir das es bald besser wird mit deinem Husten, das schwächt zusätzlich auch sehr, merkt man ja als gesunder Mensch schon.


Ich muß immer wieder sagen, ich finde es gut das es dieses Forum gibt, mir hat es bisher sehr gut geholfen und ich gebe auch ziemlich alles an meine Mam weiter.

Immer dran denken kämpfen kämpfen und nochmals kämpfen und die Hoffnung niemals aufgeben, das ist da wichtigste.

Ich grüße euch alle gaaaaaaaaanz lieb


liebe Grüße Manu

Ambra 02.02.2009 10:01

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr lieben,
eure guten Wünsche haben wohl bei mir geholfen. Es geht mir heute morgen schon viel besser.
Aber eine Frage habe ich , was hat das mit den 100 % ? Hat das mit
dem Rentenanspruch zu tun ?
Uwe, drücke beide Daumen für den Tumorbourd.
LG Renate


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