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favorita 02.02.2009 10:10

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Renate.

Spitze, dass es Dir besser geht!

Lg

Ambra 03.02.2009 17:05

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr lieben,
bin gerade von meiner Chemo zurück.
Mein Gespräch mit dem Doc war eigentlich für mich ein Schock. Denn aufgrund,das fast alle Lymphknoten bis auf einen wieder Normalgröße haben,
war ich im Glauben das ich evtl. 1-3 Chemos noch brauche und das wars..??
Aber wie es aussieht were ich für den Rest m. L.Chemo brauchen.
Zwar in abgeschwächter Dosis und in größeren Abständen. Nach der 6 Chemo
werde ich in die Tumorbiologie Freiburg stationär aufgenommen. Aber erst wenn
der Tumorbourd das mitentscheidet.Man wird dort auch alternativ behandelt
und das ist mir recht.
Uwe, Mit den 100% hat wohl für mich nur einen "steuerlichen" Sinn,
dennich bin schon seit 98 im Ruhestand.
Übrigens hat man heute bei mir das Taxol um 30 % gemindert und ich hoffe
das dann die Nebenwirkungen erträglicher werden
eure Renate

favorita 03.02.2009 22:03

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben!

Wie sieht es eigentlich mit der Kerstin aus? Ich denke oft an Sie u mache mir Gedanken, wie es ihr geht! Auf meine PN hat Sie nicht geantwortet...

@Uwe: Ich hoffe, dass bei Dir alles weiterhin gut läuft. In Heidelberg kannst Du dich ja nochmal gut "besprechen", oder?

@Renate: Tut mir leid, dass Du einen Schock bekommen hast.
Meine Mutter hatte damit gerechnet, dass Sie ihr lebenlang Chemo bekommen müßte.
Du sollst sie bekommen um das Risiko des fehlenden PT, der dann eventl. wieder streut, auszuschließen oder eventl verbleibende K-Zellen abzutöten?
Dann wäre doch eine Gabe in Tablettenform, wie z.B. Xeloda viel praktischer, oder? Weiß ja nicht, ob es auch andere in Tablettenform gibt...
Wie geht´s Dir denn sonst so mit deinem Infekt?

Meine Mutter hatte übrigens die 100% bekommen bis zum Eintritt ihres Rentenalters.
Rente hätte Sie nicht bekommen, da Sie die letzten 3 Jahre nicht freiwillig einbezahlt hatte. Auch total bescheuert finde ich.

@Manu: Wie geht´s Dir denn so?

Lg favorita

condesa 03.02.2009 22:37

AW: Cup-Syndrom
 
HALLO IHR LIEBEN,

@UWE: WÜNSCHE DIR DAS DIE GUTEN NACHRICHTEN ANHALTEN - UND NATÜRLICH FREITAG ERGFOLGREICHE GESPRÄCHE MIT DEN ÄRZTEN IN DER STRAHLENKLINIK :)

@RENATE: HABE GERADE DIE LETZTEN BEITRÄGE DURCHGELESEN. ERST "FREUDE" DAS ES DIR BESSER GEHT UND DER INFEKT SICH BEI DIR SO GUT WIE VERABSCHIEDET HAT:) UND DANN DEIN LETZTER BEITRAG! DEIN SCHOCK-VERSTÄNDLICH! HOFFE DU HAST IHN SCHON EIN WENIG ÜBERWUNDEN :pftroest:. MICH WÜRDE AUCH SEHR INTERESSIEREN WARUM DAS SO SEIN SOLLTE?...:confused:

@PETRA: BIST DU AUS TIROL WIEDERGEKOMMEN (HOFFE NICHT ICH HABE EINEN BEITRAG ÜBERLESEN);)

ALLES GUTE FÜR EUCH UND ALLEN ANDEREN NATÜRLICH AUCH :)

KATARINA

halla20 04.02.2009 07:02

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Renate

wenn ich so was höre, macht mich das immer sehr traurig, schade das du keine bessere Nachricht bekommen hast, aber trotzdem gib die Hoffnung nicht auf, es kann noch alles wieder besser werden.

@an alle anderen, ich wünsche euch alles Gute, viele Hoffnung, gute Befunde und alles was man sich wünscht, schönen Tag noch und immer Kopf hoch......

@allo Facorita , mir geht es soweit ganz gut und ich wünsche mir das es dir auch gut geht.

ganz liebe Grüße Manu;)

Ambra 05.02.2009 09:57

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Condessa,
möchte Dir auf Deine Frage antworten warum Lebenslang chemo.
Der Onkologe meinte das spezielle bei der Cup Erkrankung ein
Rezidive immer wahrscheinlich ist. Man geht halt auf Sicherheit und wie die Chemo dann aussieht wird man sehen. Man kann sie auch in Tablettenform verabreichen. Ich habe nicht weiter gebohrt ich laß die Dinge auf mich zukommen und entscheide dann.
@Uwe, wie war Dein Gespräch in Heidelberg ? ich wünsche Dir alles erdenklich
Gute , Du bist so tapfer!!!
Meine Chemo habe ich am Dienstag erhalten, aber das Taxol wurde aufgrund
meiner Nebenwirkungen auf 50 % gemindert. Habe bis jetzt keine Schmerzen wie sonst,
aber die Körperliche Schwäche ist beängstigend. Ich kann kaum laufen
aber ich werde wieder wie Phönix aus der Asche auferstehen ha,ha.
Auch ich vermisse Molo, was ist wohl mit Ihm ??
Viele liebe Grüsse an alle , eure Renate

halla20 06.02.2009 07:03

AW: Cup-Syndrom
 
hallo an euch alle

meine Mam hat ein Problem, sie kann schon seit über einer Woche nicht zur Toilette, sie nimmt Dulcolax Balance, aber es hilft im Moment nicht, sie ist schon ganz aufgeregt deshalb. Sie fühlt sich aber deshalb nicht aufgebläht oder unwohl, aber sie macht sich Sorgen und deshalb geht es ihr von der Psyche wieder schlechter. Was kann man denn noch machen damit sich das wieder einstellt. Vor Dulcolax hat sie Movicol genommen, aber das bekommt sie nicht mehr runter, da wird ihr schlecht und sie muß brechen. Sie möchte aber nicht schon wieder zum Arzt, deswegen frage ich hier mal ob jemand was wirkungsvolles kennt. Ich hoffe mir kann jemand helfen, weil es beunruhigt mich halt auch schon, gut sie ißt nicht viel, aber trotzdem........
Habe schon dran gedacht das sie es mit Klistiren versucht???:confused:
Laßt es euch gut gehen und wenn jemand was weiß, bitte antwortet mir schnell, falls man irgendwas nur auf Rezept bekommt, muß ich noch zum Arzt und der macht um 10 Uhr heute Schluß. Danke und liebe Grüße

Manu

condesa 06.02.2009 13:27

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben,

@ Manu: Für dies hier brauchst du kein Rezept - Beutel MOVICOL (gibts in der Apotheke)zusätzlich getrocknete Pflaume und/ oder Pflaumensaft (gibt es bei Kaisers). Habe es selber (brauchte ich noch nicht:))nicht ausprobiert - soll aber wohl gut helfen. In Wasser aufgequollene Leinsamen, entweder mit der Flüssigkeit trinken oder die aufgequollenen (8 STd.) Leinsamen in einen Joghurt mischen. MOVICOL könnte man auch erstattet bekommen wenn der Hausarzt es als "Darmprophylaxe" als nötig befindet ;). DU kannst ja in der Apotheke auch nochmal fragen, die kennen sich ja auch sehr gut aus. Hoffe es hilft deiner Mutter. Du kannst ja mal ein Feedback geben, solltet ihr es ausprobieren - viel Erfolg...

Liebe Grüsse an Alle :)

Katarina

halla20 06.02.2009 13:58

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Condesa

danke für deine Antwort. Aber Movicol hatte sie schon genommen und bekommt ihr gar nicht, bekommt sofort Brechreiz, aber wir werden den anderen Vorschlag mal ausprobieren. Ganz vielen Dank fürs antworten, laß es dir gut gehen ich grüße dich ganz lieb:)
Manu

favorita 06.02.2009 14:31

AW: Cup-Syndrom
 
Hu hu Manu!

Was wirklich super wirkt ist der "MIDRO" Tee (pflanzlich).
Kostet wenig und funktioniert bestens.Kann gegessen, aber auch getrunken werden. Es gibt ihn jetzt auch in Tablettenform.
Dulcolax Balance ist ja relativ neu und soll den Stuhl weich machen.
Zum richtigen abführen nicht das richtige denke ich. Eben auf Dauer gut.

Lg favorita

RoterEngel 06.02.2009 15:58

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo Manu

Ich hatte dieses Problem auch,da ich ja direkt nach der 1. Chemo diese Darmentzündung und anschließend DarmOP hatte.Ich mußte da sehr aufpassen
was ich esse sonst gabs direkt wieder Verstopfung.Abführmittel habe ich keine genommen nur was gegen die Luft ,die immer starke Schmerzen verursachte. Aber ich habe mir dann immer einen Einlauf mit warmen Wasser gemacht. Es ist oft nämlich so,daß nur der erste Stuhl verhärtet ist und nicht rausgeht, der Nachfolgende ist weich aber wird halt zurückgehalten.Das Wasser lößt den harten Stuhl und somit kann dann alles raus.Finde ist besser als immer gleich Medikamente ,weil an die gewöhnt sich der Darm und irgendwann gehts ohne gar nicht mehr.


Liebe Grüße an Alle

Anita

Ambra 08.02.2009 15:35

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo,
nach 3 schlimmen Tagen möchte ich mich mal wieder melden.
Die Nebenwirkungen fangen bei mir immer am 3 Tag nach der Chemo an wie
diesmal auch. Ich hatte eigentlich die Hoffnung das das Taxol vermindert wurde diesmal nicht so schlimm würde.
Es ist als ob die Chemo alle Kraft aus mir nehmen würde. Ich kann kaum laufen
meine Hände un die Finger ohne Gefühl und Kraft.
Seit heute mittag kommt etwas Leben wieder in meine Hände.Aber ich habe
keine Kraft mehr nach ein paar Schritten.
Leider falle ich dann immer in ein tiefes Loch und die Hoffnung auf Besserung
rückt in weiter Ferne.Ich danke dafür das es dieses Forum gibt den wer
könnte mich besser verstehen als meine Leidensgenossen.
Da mein Mann auch Krebs hat(Leukämie) darf ich meine Stimmung nicht
so laufen lassen.
In der Hoffnung das es bald wieder bergauf geht wünsche ich allen noch einen
schönen Sonntag.
LG Renate

halla20 09.02.2009 06:58

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Anita

danke für deinen Tip, werde es meine Mam mal vorschlagen mit dem warmen Wasser. Alles gute für dich

@Renate, ihr seid ja echt doppelt gebeutelt, du krank und dein Mann auch, ich wünsche dir das du weiterhin die Kraft hast so positiv zu denken. Ich dachte erst die Übelkeit bei meiner Mam käme davon weil sie kaum was ißt, aber vielleicht kommt es doch von der Chemo, sie hatte die letzte am vergangenen Montag und heute bekommt sie wieder eine und Bondronat, habe jetzt MCP Tropfen geholt, vielleicht hilft ihr das. Nach heute hat sie erstmal Ruhe bis zum 3.3. erst dann muß sie wieder zur Chemo, weil sie am kommenden Sonntag in Urlaub fahren, sie sagt zwar jetzt schon als, ach wenn es mir so schlecht ist möchte ich gar nicht fahren, aber ich habe gesagt, sie soll nicht jetzt schon denken das es ihr dann nicht gut ist, ich glaube ganz fest daran da es ihr in der Schweiz gut geht, so wie im Oktober, gut da bekam sie noch keine Chemo, erst seit 15.12. und jetzt ist es ihr seit ca. 4 Wochen aber erst schlecht. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das es dir bald besser geht auch mit den Gefühlen in Händen und Füßen und mit der Schwäche.

Liebe Grüße Manu

Ambra 09.02.2009 09:04

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu,
die Übelkeit kommt von der Chemo. Ich bekomme immer ein Rezept mit "Zofran" Schmelztabletten. Die helfen wirklich haben nur einen schlechten
Geschmack.
Uwe, wenn man die Gesamtprognose sieht und die Hoffnung auf Heilung
dafür nimmt man viel in Kauf.
Mein Onkologe hat mit die Hoffnung genommen indem er mir sagte Cup ist
nicht heilbar.Dafür lebenslang Chemo, da möchte man doch alle Flügel
hängen lassen. Ich glaube ich werde Deinen Ratschlag befolgen und mir auch einen Termin in Heidelberg Cup Beratung geben lassen.
Ich wünsche allen einen Guten Start in die Neue Woche.
LG Renate

RoterEngel 09.02.2009 10:13

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Renate


Ich weiß es hört sich jetzt vielleicht blöd an.Auch Diabetes ist nicht heilbar und der Patient muß sein Lebenlang Insulin spritzen.Ich seh das mit dem CUP Syndrom genauso.Bei mir sind zwar die Metas weg,aber sie können jederzeit wieder kommen und dann eben wieder Chemo,oder wie bei dir evtl. gleich dauerhaft Medikamente.Ich finde so lange es einem dabei noch relativ gut geht ,ist es eine Erkrankung die halt jetzt zum Leben dazu gehört, wie so manche andre auch.Ich hab noch Morbus Recklinghausen und Willebrand-Jürgens-Syndrom.

Liebe Grüße an Alle und eine schöne Woche

RoterEngel 09.02.2009 12:42

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Uwe

Tja halbe Sachen mach ich eben nicht:grin:.Das Willebrand-Jürgens-Syndrom ist eine Gerinnungsstörung, nicht weiter tragisch muß halt nur vor OP`s Minerin bekommen,damit ich auf dem OP-Tisch nicht verblute.
Morbus Recklinghausen ,da bin ich bisher noch sehr gut weggekommen,ich hab NF1.Außer bisher vereinzelt Knoten am ganzen Körper verteilt,keine Probleme.Mehrere der Knoten wurden schon entfernt,da sie störten (saßen z.B. genau auf einem Knochen) oder sehr groß wurden.DAs sind aber dann immer nur kleine Eingriffe, nichts schlimmes,eher lästig.:mad:Alles in allem also erträglich, man kann damit leben,gut sogar.


Gruß Anita

Ambra 09.02.2009 13:50

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anita, Hallo Uwe,
vielen Dank für eure Zeilen. Sie haben mich wieder bestärkt zu kämpfen.
Ich habe mich sehr runterziehen lassen bei der Aussage meines Onkologen.
Aber Ihr habt Recht wer nicht kämpft hat schon verloren.Aber manchmal verläßt einen die Kraft dafür.
Liebe G:megaphon::megaphon:rüsse Renate

molo1974 09.02.2009 16:04

AW: Cup-Syndrom
 
Halo ihr lieben,
ich komm dann mal raus aus meinem Schneckenhaus. Ich glaube ich brauchte mal Zeit um meine Situation in Ruhe zu überdenken. Ich habe eure Berichte die ganze Zeit verfolgt. Ich habe letzten Donnerstag meine hoffentlich letzte Chemo bekommen. Nach dem es erst hieß es gibt zwei nach der Bestrahlung hatte ich jetzt vier. Und nach jeder Chemo wurden die Nebenwirkungen schlimmer. Erst die Haare und dann diese dauende Übelkeit und Schlappheit :augen:
Jetzt warte ich auf einen Termin in der Deistersüntel Klinik um mich nochmal auf den Kopf stellen zu lassen. Ich hoffe das der Alptraum dann ein ende hat. Ich bin so leer und kraftlos im moment. Selbst meine Tochter kann mich kaum zum Lachen bringen. Ich weiß, einigen hier geht es sicherlich viel schlechter als mir, aber im moment habe ich keine Lust mehr auf diese Krankheit.Ich hoffe das ich mich wieder fange. Es freut mich auch immerwieder zu lesen das Uwe sich durch seine Krankheit nicht unterkriegen läßt. Oder wie Tapfer ihr euch durch die Nebewirkungen quält.
Ich werde jetzt bestimmt wieder öfter schreiben. Es tut gut einen Gedanken einfach mal freien lauf zu lassen.
Ach so herzlich willkommen suesswasserperle. Ich hoffe das du dich hier genauso gut aufgehoben fühlst wie ich. Es ist schön wenn man hier ein paar Tips bekommt wie man dieses oder jenes vielleicht besser übersteht.

Bis bald eure Monique ( molo)

halla20 10.02.2009 06:49

AW: Cup-Syndrom
 
hallo molo

wenn ich deine Zeilen lese, dann denke ich meine Mam hat geschrieben. Ihr geht es im Moment wie dir, einfach nur schlapp und immer nur Übelkeit, und keine Lust zu nichts, die große Traurigkeit noch dazu......., und es macht mich als Tochter selbst super traurig zu sehen wie schlecht es meiner geliebten Mam geht, ich denke deiner Tochter gehts nicht anders, denk ein bischen auch an sie, sie grämt sich sicher genauso um dich wie ich mich um meine Mam, klar wissen wir das es euch nicht gut geht, aber zeigt uns daß ihr kämpft und wieder gesund werden wollt, daß ist für alle um euch rum auch sehr wichtig. Wir kämpfen gemeinsam aber ohne eure Kraft geht es nicht.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen das es dir bald besser geht, liebe Grüße auch an deine Tochter

Manu

halla20 10.02.2009 07:28

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Uwe

wir sehen nur das gute in den Statistiken, kämpfen und wieder einigermaßen gesund werden daß ist die Devise. Uwe ich finde es toll wie stark du bist, da sollten sich alle ein Beispiel dran nehmen.

@Anita: du hast ja richtig ins volle gegriffen, es tut mir leid, egal von wem ich lese daß es ihm nicht so gut geht und wünsche jedem gute Besserung.
Meine Mam war gestern wieder zur Chemo und ich muß sagen es geht ihr ganz gut, gestern war mein Sohn bei meiner Mam, ich glaube mit seiner positiven Art ist er der reinste Gesundbrunnen für meine Mam, er baut sie so auf, aber diese Gabe hat er schon immer, egal um was es geht wenns jemandem schlecht geht, er muntert alle auf (er ist schon 29 und meine Tochter 24) und ich bin super glücklich solche tollen Kinder zu haben, wir sind immer für einander da, zu unserem größten Wunsch gehört endlich Enkelkinder zu bekommen, aber die jungen Leute lassen sich heute länger Zeit damit, meine beiden sind schon 4 + 12 Jahre in einer Beziehung. So nun laßt es euch gut gehen und vergeßt nicht immer positiv zu denken.

Ich denke an euch Liebe Grüße Manu

@Favorita, halla meine Liebe, ich schicke dir super liebe Grüße und denke ganz oft an dich:winke::remybussi:knuddel:

Ambra 10.02.2009 09:41

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Monique,
schön das Du dich wieder bei uns gemeldet hast. Wir haben uns alle Sorgen um Dich gemacht.Ich glaube alle hier von uns haben unterschiedliche Nebenwirkungen und wenn sie bewsonders schlimm sind hat man oft nicht
mehr die Kraft "positiv" zu denken.Auch ich bin in Hoffnungslosigkeit gefallen
und mein Hausarzt meinte jetzt ist esw an der Zeit eine Heilerin aufzusuchen
um neue Kraft für die Chemos zu holen.
Ich habe schon einen Termin und ich hoffe auf neue Impulse.Ich bin relativ
sehr bodenständig und habe sowas immer als Blödsinn abgetan.Aber ich bin
soweit jeden Strohhalm zu ergreifen.
LG Renate

molo1974 10.02.2009 15:02

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Manu, schön zu hören das es deiner Mam wieder ein wenig besser geht.Du hast recht, es gibt nichts besseres als liebe Menschen die sich um einen Sorgen und kümmern.Meine Tocher ist 7 und ich weiß nicht wie sie das ganze verarbeitet. Auf jeden fall versuche ich das sie trotz meiner Krankheit nicht zu kurz kommt.
Hallo Uwe, mir geht es eigentlich schon recht gut. Mein Kontroll ct ist ohne Befund, das heißt keine neuen Knoten. Nur mit meiner KK muß ich mich noch ärgern. Die wollen mein PET-CT vom September nicht voll bezahlen. Na ja schaun wir mal.
Bei mir steht jetzt irgendwann noch eine große Untersuchung mit PET an. Wann erfahre ich am Freitag. Dannach gehts hoffentlich noch in die Reha und dann wieder Arbeiten und alles ist vorbei.
Allen anderen alles Gute und bis bald.
Eure Monique

halla20 11.02.2009 06:23

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Molo
ach je das ist natürlich auch eine zusätzliche Belastung wenn man noch ein so kleines Kind hat, man will alles richtig und gut machen und fühlt sich manchmal nicht so in der Lage dazu, Kinder in dem Alter sind natürlich noch sehr fordernd. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für alles was noch kommt.

@Renate, mit der Heilerin/Heiler wo findet man denn so was, vielleicht kann ich mich schon mal schlau machen, falls es meiner Mutter mal richtig übel geht, ich wünsche dir alles gute, liebe Grüße

Manu

RoterEngel 11.02.2009 09:41

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben

Gibt da einen neuen Film von der deutschen Krebshilfe.Falls es jemand interessiert,hier der Link dazu.Den Film kann man kostenlos bestellen.

http://www.krebshilfe.de/aktuelle-th...tml?&tx_ttnews[tt_news]=2681&tx_ttnews[backPid]=158&cHash=55b7dcf645



Gruß und schönen Tag für alle

Anita

Ambra 11.02.2009 16:19

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben,
war heute bei der Heilerin. Sie wurde mir von meinem Hausarzt empfolen.
Dauer 11/2 Stunden sehr sprirituel.Erst ein langes Gespräch dann
Atemübungen und Enspannung auf der Liege wo die Heilerin mit den Handen
ja was den eigentlich, denn ich mußte die Augen schließen und mir visuell an einem schönen Ort denken.
Ich glaube das ist nichts für mich. Vieles kam mir bekannt vor durch meine vielen Reha`´s aber das sprirituelle,kann ich nichts mit anfangen. Ich glaube
auch daran, daß die Kraft nur in uns selbst liegt und kann nicht von einer anderen Person übertragen werden.
aber das stimmt nur für mich anderen hilft vielleicht die Art.
Uwe du hast schon Recht wenn man sehr realistisch fühlt kann man das nicht so einfach abstellen.
Die Kosten sind auch nicht gering, aber wenn es nützt wäre mir das wert gewesen.
Ansonsten geht es mir seit gestern wieder besser und ich bin gespannt was die CT-Untersuchung am 18.2.bringt.
Viele liebe Grüsse
Renate

favorita 11.02.2009 22:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo an Alle!

Ich hoffe, wie immer es geht euch gut?

@Renate: Wenn Du nicht das Gefühl hattest, daß es Dir hilft, dann klar laß es sein. Außer weniger Geld bringt es Dir nichts.
Es gibt eine Frau in Berlin, die Kraft geben soll.
Eine Bekannte ging immer dort hin. Bis jetzt lebt Sie 13 Jahre mit Krebs.
Sie hatte selber eine schlechte Diagnose und ging nach ? zu irgendwelchen Mönchen.Die haben Sie geheilt und dann blieb Sie 6 Jahre da und nun gibt Sie das hier weiter.

Jeder ist anders. Wem es hilft ist gut. Aber der eigene Glauben wirkt sicher am besten.
Drücke Dir die Daumen für dein CT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@Anita: Was ist auf deinem rechten Bild im Profil?

Lg favorita

RoterEngel 12.02.2009 08:28

AW: Cup-Syndrom
 
HAllo FAvorita

Auf dem rechten Bild ist ein Pferd das beim Springen auf den Holmen hängen geblieben ist.Der Reiter liegt davor.

@ Uwe,ich kann deine Ärger verstehen, aber es scheint bei dir halt nicht so eindeutig zu sein und da reden die Ärzte gerne um den heißen Brei.Keiner will eine Aussage machen,die ja hinter her gegen ihn verwendet werden kann.Letztendlich wirst du die Entscheidung treffen müssen.Ärzte können sich eben auch nur nach Statistiken und Lehrbuch Befunden richten.

@molo hier mal ein Text für dich, vielleicht hilft er bei der KK wegen den PET Kosten, da bei dir ja auch Verdacht auf Lungen CA besteht.

ÄRZTLICHE PRAXIS / Jahr: 2007 / Ausgabe: 13 / Seite: 2

Krebsdiagnostik mit PET/CT Kassenleistung

HAMBURG (jj) – Positronen-Emissions-Tomographie/Computertomographie soll nun auch gesetzlich versicherten Krebskranken im Rahmen der ambulanten Versorgung zur Verfügung stehen. Der G-BA-Beschluss zur Kostenerstattung beschränkt sich jedoch zunächst auf die Diagnostik des nicht-kleinzelligen Lungentumors.


Liebe Grüße

Anita

molo1974 12.02.2009 13:48

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anita und Uwe, danke für die Tips wegen des PET-CT. Mein Arzt hat mir schon vorgeschlagen für drei Tage in die Klink zu gehen. Ist schon komisch mit der KK. Da bezahlen die lieber einen Klinkaufenthalt der bestimmt mehr Geld Kostet. Dabei haben wir hier in Hannover ein Ambulantes PET-CT. Aber wenn es sein muß gehe ich eben in die Klink.
Mir geht es heute leider wieder nicht so gut. Meine Tochter hat Magen Darm und mich natürlich voll Angesteckt. Sie springt schon wieder um mich rum und ich liege da mit Magenkrämpfen und Durchfall. :augen: Aber wie heißt es so schön: Alles was nicht tötet, härtet ab.:D
Bis bald ihr lieben und alles Gute.
Eure Monique

halla20 13.02.2009 06:30

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Uwe

tja das soll einer verstehen, aber ich würde auch erstmal den schriftlichen Befund abwarten, aber das verunsichert einem immer wieder, wenn man solche Aussagen bekommt. Ich wünsche dir alles alles Gute und das der Befund aufschlußreicher ist, laß es dir gut gehn, liebe Grüße Manu

@molo

Oh je, ja Kinder stecken sowas einfach besser weg und man selbst fühlt sich wie ein ausgelutschtes Bonbon, gute Besserung für dich versuchs doch mal mit Uzarra Tropfen, schmecken zwar ecklig, aber helfen super, sind pflanzlich.

liebe Grüße Manu

Das mit dem Pet CT ist echt der Hammer, ja ich verstehe daß auch nicht , daß die KK einen stationären Aufenthalt zusätzlich noch übernehmen würde aber die Untersuchung auf ambulanten Wege nicht, sind die eigentlich noch ganz klar. Ich würde es dann auch auf dem stationären Weg probieren und im Anschluß an die Untersuchung würde ich mich wieder entlassen lassen. So bekommt man auch schneller Termine.

:confused::shy:

sternenfels 13.02.2009 11:13

AW: Cup-Syndrom
 
liebes forum!
möchte gerne heute eurem kreis beitreten, da das thema cup nun immer schwerwiegender unser leben bestimmt. meine frau (52 j. wie ich) hatte juli 2008 eine tumoroperation die eigentlich eine sogn. grosse wertheim op werden sollte da die erstdiagnose nach bauchspiegelung ovarialkarzinom (figo 3c) war. in der op stellte sich heraus,dass der primärtumor nicht von den eierstöcken ausging und dass praktisch der ganze bauchraum mit metastasen übersät war. es wurde dann alles entfernt was man nicht unbedingt zum überleben braucht (eierstöcke, gebärmutter, teile des bauchfells, galle, blinddarm etc.).die diagnose ist cup-syndrom. eine chemotherapie (carboplatin/paclitaxel) wurde anfang januar abgeschlossen.seit der op musste sie dreimal ausserplanmäßig für mehrere tage wieder ins krankenhaus,da heftige brechattacken mit den üblichen mitteln wie vomex und mcp nicht in den griff zu bekommen waren. man ist sich inzwischen sicher, dass das erbrechen nicht in zusammenhang mit der chemo steht. beim letzten mal (vorige woche) hat man dann "haldol" ausprobiert und dies hatte sofort erstaunlich gute wirkung. haldol ist ja eigentlich ein psychopharmaka was bei schweren psychosen gegeben wird, ist aber eben auch manchmal bei erbrechen wirksam wenn alle anderen klassischen antibrechmittel nicht mehr helfen. meine frau ist nun wieder zuhause und recht guter dinge. es geht ihr physisch wie psychisch erstaunlich gut - nur, die frage die sich immer quälender in mir aufstaut ist: wie geht es weiter ?

lieber gruß an alle - sternenfels

molo1974 13.02.2009 15:08

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben,
Heute geht es mir wieder besser. Immer dieses auf und ab:rotier2: Mein Blutbild ist super sagt mein Doc. Und ende Februar Anfang März soll ich dann in die Klinik zum Pet-Ct. Ich bin schon ganz Aufgeregt.
Hallo Sternenfels, das es deiner Frau so schlecht geht tut mir leid. Ich denke auch das der Brechreiz nicht nur von der Chemo kommt. Sie hat schließlich eine große Op hinter sich. Wenn man als Fau keine Gebärmutter und so hat ist das bestimmt eine große Seelische Belastung. Ausserdem steht der ganze Hormonhaushalt auf dem Kopf. Aber wenn du ihr Tapfer zur seite stehst werdet ihr es bestimmt gemeinsam schaffen.:pftroest:
Bis bald
Eure Monique :winke:

sternenfels 13.02.2009 18:41

AW: Cup-Syndrom
 
hallo molo, hallo uwe !

zu den fragen:

wie geht es meiner frau ?

meine frau ist ein stehaufmännchen. letzte woche als sie nun zum dritten mal wegen nicht zu stoppender brechattacke stationär aufgenommen werden musste, dachte ich sie stirbt. 48 stunden später bin ich mit ihr aufrechten ganges aus dem krankenhaus und sie fragte, ob wir vor dem nachhausefahren nicht erst mal schön irgendwo was essengehen könnten - das zu dem zustand meiner frau.

pet ?

in dem arztbrief nach der op juli 08 steht "auf ein pet-ct wurde aufgrund zu erwartender unspez. anreicherungen und fehlender konsequenzen verzichtet"

wo wird behandel?

zentralkrankenhaus mitte in bremen

therapieplan ?

nach abschluss der chemo in der onkologischen tagesklinik anfang januar wurde sie mit der empfehlung entlassen, sich in ca 3 monaten zu einer nachuntersuchung wieder vorzustellen. eine reha ist beantragt und genehmigt - termin steht noch nicht

seelische belastung?

ich habe das gefühl, dass meine seelische belastung höher ist als ihre - das hört sich jetzt zunächst völlig gaga an - ich möchte es aber erklären. meine frau möchte sich nicht mit ihrer krankheit auseinandersetzen. während ich auf allen ebenen - wie eben auch nun in diesem forum - versuche informationen darüber zu bekommen was es mit dieser krankheit auf sich hat, lebt sie wirklich rel. unbeschwert in den tag hinein - das ist natürlich ihr gutes recht und wahrscheinlich die gnädigste und beste umgehensweise mit dieser krankheit. gleichzeitig verdichtet sich jedoch für mich die erkenntnis wie hoffnungslos alles ist.....

halla20 14.02.2009 08:03

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Sternenfels

sei erst einmal gefüßt hier im Forum, du kannst echt froh sein, daß deine Frau so ein Stehaufmännchen ist und hoffnungsvoll in die Zukunft blickt. Meine Mam 68 ist seit August (haben wir es bestätigt bekommen) an Cup erkrankt. Sie macht sich sooooooo viele den Kopf, daß sie ständig in einem Hoch und tief der Gefühle lebt, es ist jeden Tag anders. Sie hat Angst vor allem was kommt, sie kann kaum essen und trinken weil ihr so schlecht ist, hat schon fast 20 kg abgenommen und manchmal keine Lust auf überhaupt noch was.
Jetzt geht es ihrseit ca. 3 Tagen mal wieder etwas besser, sie kann wieder was essen (es schmeckt ihr aber alles gleich, irgendwie sind die Geschmacksnerven hin), jetzt habe ich meine Eltern motiviert mal wieder 2 Wochen zu Verwandten in die Schweiz zu fahren, da waren sie im Oktober auch und es ging ihr super gut. Ich kann dir echt nur raten gib die Hoffnung nicht auf, sei froh das deine Frau so ist und unterstütz sie wo du nur kannst, denk immer daran Die HOFFNUNG stirbt als aller letztes!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche dir und deiner Frau ein schönes WE und laßt es euch gut
gehn.:engel:

liebe Grüße Manu



an alle anderen natürlich die gleichen Wünsche,

ciao ciao

favorita 14.02.2009 21:38

AW: Cup-Syndrom
 
@Sternenfels: Hallo. Schön, dass Du hier bist und Dich informieren und austauschen willst.
Wichtig ist, dass deine Frau die möglichen Untersuchungen bekommt um den Primärtumor zu finden. Da es ihr ja auch gut geht.

Schicke doch mal alle Unterlagen, die Du hast (CT-Aufnahmen, E-Briefe etc.) zu einem Arzt bzw. Klinik, der/die sich damit auskennt.
Eine Zweitmeinung wäre doch sehr empfehlenswert finde ich.
Zu empfehlen ist von meiner Seite Dr.Hübner aus Oldenburg/Eutin und Dr.Willkowski aus Bad Trissl.

@ Manu: War heute am Grab und ich hatte vergangenen Donnerstag ein großes Grablicht mit einer Kerze hingestellt und heute brannte sie immer noch.
Mir geht´s ganz ok... Bei euch läuft´s ja auch gerade!?

@Uwe: Hoffe Du kommst mit dem Kontakt weiter. Würde mich freuen, wenn Du Dich meldest. Bei mir hat er immer flott geantwortet.

@Renate: Wie geht´s Dir?

Herzliche Grüße.
favorita

halla20 16.02.2009 06:50

AW: Cup-Syndrom
 
hallo favorita

ja das freut mich das es dir soweit ganz gut geht, ja bei uns gehts im Moment auch, meine Eltern sind seit Freitag in der Schweiz und meiner Mam geht es gut, sie hat schon wieder gut gegessen und ihr Seelenzustand ist auch besser geworden. Ich habs ihr ja gesagt die Luft im "Heidiland" tut ihr gut. Jetzt kann nur langsam das Wetter bei uns besser werden, irgendwie kann ich keinen Schnee mehr sehen.

An alle anderen hier im Forum auch einen lieben Gruß und für alle bevorstehenden untersuchungen nur gute Befunde.

liebe Grüße Manu

favorita 16.02.2009 14:15

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo!

Das Wetter ist echt sehr besch... Ich freue mich schon, wenn es wärmer wird. Tut dem Gemüt auch besser:)

Ich habe gerade durch Zufall auf RTL bei Punkt 12 einen kurzen Bericht gehört.
Hoffe ich gebe es jetzt richtig wieder:
In Frankreich haben Forscher ein Molekül getestet im Körper, dass die Krebzellen von selbst erkennt und vernichtet bzw. die Zellen vernichten sich selber.
70-100 % Erfolge.

Werde mal im www suchen...

Lg an euch alle!
XX favorita

halla20 19.02.2009 08:09

AW: Cup-Syndrom
 
hallo Favrita

wollte dir nur schnell nen lieben Gruß schicken:winke::remybussi, ich hoffe es geht dir gut,
liebe Grüße manu

sternenfels 19.02.2009 22:14

AW: Cup-Syndrom
 
hallo liebes forum!
nun sind wir mal wieder im krankenhaus - zehn tage war ruhe. "ct abdonem:ascites bei verdacht auf rezidiv peritonealkarzinose" und nun ???
die frage für mich ist nicht mehr ob meine frau an dieser krankheit sterben wird. auch die frage wann ist restlos uninteressant. was mich bewegt sind die fragen wie und wo.

welche optionen haben wir ?

krankenhaus - zehn minuten von zu hause zu erreichen,krankenakte liegt vor,ärzte sind bekannt,soziales umfeld wie geschwister, bekannte und ich jederzeit vor ort

palliativstation - weiter weg (ca. 60 minuten mit auto) und warteliste (??)

stationäres hospiz - nimmt keine patienten die iv versorgt werden müssen (meine frau hat einen port und muss iv versorgt werden)

zu hause - hausarzt fühlt sich mit einer iv versorgung vor ort überfordert und hat auch keine erfahrung mit einem port - ist hilfsbereit und verordned alles was notwendig ist.

???

sternenfels

favorita 19.02.2009 22:14

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo!

@Manu: Dir auch einen lieben Gruß! Wie läuft´s bei euch? Lg

@Uwe: Und ich habe nichts auf Anhieb gefunden, aber super das Du was gefunden hast.
Ich hatte das im TV so verstanden, dass Sie es schon bei Menschen getestet hatten und diesen Erfolg hatten:mad:

Es wäre schon echt supergeil, wenn da jetzt mal flott ein Wundermittel auf den Markt kommt!

Dieses Jahr ging ja wieder traurig in meinem Umfeld weiter.
Und ich dachte das Jahr wird sorgenfrei:engel:
Naja, falsch gedacht...

Ich bin für schlechte Nachrichten noch viel empfindlicher geworden und nicht abgehärtet.

Also, werdet alle wieder richtig gesund! In Gedanken bin ich bei euch!

Ganz lieben Gruß.
favorita

molo1974 20.02.2009 10:24

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Sternenfels
Ich drück dich und deine Frau ganz doll :pftroest: . Ihr könnt euern Arzt mal nach einem Medizinischen Dienst fragen. Die kommen auch zu einm nach Hause und versorgen auch iv. Die machen Künstliche Ernährung , Port pflege und geben auch Medikamente. Vielleicht hilft es ja das ganze Erträglicher zu machen.
Hallo ihr Lieben
ich habe das Gefühl es ist ziemlich ruhig geworden hier im Forum. Ich hoffe nur das das keine schlechten Nachrichten mit sich bringt. Ich bin im moment recht Positiv eingestellt. Ich gehe am 02.03.09 für drei Tage in die Klink. Dann wird ein PET-CT, Lungenfunktionstest und noch eine Untersuchung gemacht. Da beantrage ich dann auch meine Reha. Hoffe nur ich muß nicht zu weit weg, wegen meiner Familie.:1luvu:
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und hoffe auf gute Nachrichten.
Bis bald Eure Monique


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