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Liebe Christa!
Mir geht es mit meiner Therapiepause saugut! Bis auf die Müdigkeit fühle ich mich sehr fit. Schaffe es auch wieder 1 volle Stunde mit dem Hund durch den Wald zu marschieren-war vor einigen Wochen nicht mal dran zu denken.. Meine Blutwerte sind top ,nachdem sie ein halbes Jahr echt mies waren. Arbeite ziemlich viel und auch das tut mir gut, wenn es auch anstrengend ist. Psychisch gehts mir auch grossartig,lass das einfach auf mich zukommen. Selbst wenn das Kontroll-CT am 13.08. zeigt, das es gewachsen ist-Lebensqualität ist mir wichtiger. Niemand kann uns sagen,ob wir durch Chemo länger leben. Da verzichte ich gerne auf Monate(??) Überleben,denn das muss lebenswert sein... Mein Onkodoc hat mich darin bestärkt und meinte die Therapiepause hält er NICHT für STRÄFLICH! Ich wünsche dir eine schöne Zeit, liebe Christa! Geniessen wir den angekündigten Sommer!:1luvu: P.S. Wenn Paya wieder auf`m Posten ist, wird munter weiter gefrozzelt, versprochen! Heaven (dem Himmel so fern) |
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Hier steppt ja der Bär!! Boah eyh!
Dann wird es Zeit, dass ich auch mal schreibe. So schön und so lang wie Mona das macht, wird es sicher nicht, aber ich mach mal los. Heute war Triumph und Niederlage zugleich. Triumph: Ich hatte schwer gehofft, dass es mir gelingt 2 Mannschaftspokalspiele mit zu spielen. Ist mir gelungen!:D Niederlage: ich bin Letzte geworden!:( So ein Mist!!! Letzte!!! Oahhh, grrrr... Einfach bescheiden gespielt. Ich hatte zwar extrem entzüdete, stark tränende und rote Augen. Tat auch weh, aber im Prinzip muss man beim Golfen nicht so gut sehen können. Na ja, irgendjemand wird immer Letzter auch von den 24 Guten, die beim Mannschaftspokal antreten. Aber ich wollte das nicht sein. Das bringt mir keinen Spaß. Überhaupt nicht!!! Andererseits, ich bin 18 Löcher zu Fuß gegangen, war hinterher völlig fertig, kaputt und alle, aber ich habe es geschafft. Das ist doch auch was. Einen winzigen Moment habe ich mich gefragt, warum ich mir das antue, aber die Antwort ist natürlich klar: Das ist das "alte" Leben, davon kann man gar nicht genug bekommen und nimmt fast jede Anstrengung auf sich. Für ein Turnier Anfang August habe ich mich längst angemeldet, da können alle mitspielen, da werde ich hoffentlich auch keine entzündeten Augen haben und wenn ich dann irgendwo im Mittelfeld lande, ist es ok. Liebe Christa, es macht mich so richtig froh, dass Du Deinen Urlaub genießen kannst. Nur hätte ich Dir besseres Wetter gegönnt, aber das soll ja werden! Liebe Paya, vielleicht kommt das noch, dass Du mit dem Carboplatin besser klar kommst. bei mir war das so, dass nach der Umstellung das Leben so langsam wieder erträglich wurde. Cisplatin hat mich völlig fertig gemacht, aber geholfen. Das es Dir hilft, ist, was ich Dir wünsche. Das und gute Lebensqualität. Liebe Christiane, erzähle Deiner Kollegin von uns, vielleicht macht es ihr Mut. Es ist so lieb, wie du uns begleitest!! Liebe Erika, doof, dass Du so "schwimmst" mit Deinen Schmerzmitteln. Onkodok sagte aber mal, dass man sich daran gewöhnt, nicht an das doofe Gefühl, sondern an die Mittel und dass man sich dann wieder einigermaßen normal fühlt. Das wünsche ich Dir! Liebe Gabriele, das mit Deinem Schwindel beschäftigt mich auch sehr, schon irgendwie weiter gekommen? Liebe heaven, schön, dass Du den "Sommer" genießen kannst. So eine Pause hat schon viel für sich. Trotzdem hätte ich ein bißchen Schiss davor. Obwohl permanente Chemo wohl auch nicht so der wahre Jakob ist. Lieber Micha über Dein Lebenszeichen habe ich mich gefreut, obwohl ich natürlich wusste, wie es Dir geht. Die Buschtrommeln arbeiten gut!:D Liebe Dickie, mir hat bisher am besten geholfen, mich zu informieren und festzustellen, dass ich einen sehr, sehr guten Onkologen habe. Soweit ich weiß, kann Selen nicht schaden. Aber ich nehme nichts ohne vorher mit Onkodok darüber gesprochen zu haben. Liebe Nothing, ganz lieben Dank. Besondere Grüße gehen heute an heaven, gitti, Ron und Undine und ganz liebe Grüße an all die anderen lieben Leute hier Christel |
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Hallo Ihr Lieben,
ja,ja hier ist wirklich was los heute abend. Ich bin allein zu Hause und kann dann mal wieder nicht schlafen. Deshalb bin ich so spät noch hier. Meinem Schwindel gehts noch nicht so wirklich besser, ich torkele immer noch durch die Gegend und muß bei plötzlichen Bewegungen ziemlich aufpassen. Bin aber mit Übungen heute angefangen in der Hoffnung das das was bringt. Dazu kommt eine ganz üble Luftnot bei der geringsten, kleinsten Anstrengung. Wieder so schlimm wurde das nach den Filgastrim Spritzen. Die habe ich noch nie besonders gut vertragen. Anfang August habe ich deshalb nach langer Zeit der Behandlung nur durch den Onkologen einen Termin bei meinem Lungenfacharzt und direkt hinterher beim Kardiologen. Die sollen beide mal schauen was oder ob was los ist. Beim Abhorchen ist es nicht sehr sauber und die Bronchien sind trotz Spray recht eng gestellt. Das warte ich jetzt mal ab was da wieder bei rauskommt. Christel, ich finde es superschön das du auf dem Platz so viel Spaß hattest, und das du letzte wurdest das macht doch überhaupt nichts. Wie heißt es so schön : Dabei ist alles. Jetzt wird das Wetter auch besser und da kannst du noch viel öfter raus und es macht bestimmt dann noch mehr Spaß. Christa, dir noch erholsame Tage und laß dich die Woche noch schön von der Sonne verwöhnen. Wird ja man auch Zeit das sie sich blicken läßt. Erika, es ist schon eine Zeitlang her das mit dem Morphin angefangen wurde und normal müßten die Nebenwirkungen auch weniger werden, sprich Müdigkeit, aber es ist auch mal verändert worden das der Körper sich doch nochmal umstellen mußte. Deshalb gib dir noch ein kleines bißchen Zeit Heaven, schön das es bei dir langsam wieder aufwärts geht und Paya du bist hoffentlich auch wieder langsam auf dem Weg nach oben. Ich hatte bei mir auch den Eindruck das ich Carbo besser vertragen habe als Cisplatin, obwohl genau trennen läßt sich das nicht da ich ja immer noch was dabei bekam. Aber als Taxol runterdosiert worden ist war diese Chemo besser als die vor drei Jahren . Da hatte ich viel mit Übelkeit und Müdigkeit zu tun. So, jetzt wünsche ich euch ALLEN einen schönen Sonntag mit viel Sonnenschein und wenig Beschwerden, wobei gar keine natürlich noch besser wären. Alles Liebe euch Gabriele |
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Hallo
Vor ein paar Tagen war ich ja in der Ruhrlandklinik um meine neuesten ctBerichte dort abzugeben ,und um zu erfahren ob man etwas gegen die obere Einflußstauung tun kann.Am nächsten Morgen rief mich Professor X an,sagte er hätte meine Unterlagen erhalten und gibt sie an den zuständigen Professor Y weiter. Keine 3 Stunden später rief dieser mich an ,sagte er hätte meine Unterlagen erhalten, könne aber leider nichts für mich tun,weil in dieser Klinik keine Gefäßchirurgie durchgeführt wird.Er würde aber versuchen an der Uniklinik Essen den richtigen Mann zu finden und alles dahin weiterleiten.Das ist der Stand der Dinge. Ich freue mich außerdem das es Christa gut geht und Christel golfen konnte. Hallo Heaven Letztes Jahr hatte ich auch mal zu meinem Onkodoc gesagt: Ich habe jetzt keine Lust mehr und mache mal 3 Monate Chemopause. Hat mir auch gut getan und der Knaller in meiner Lunge ist auch so gut wie nicht gewachsen. Selbst wenn, was solls,er schrumpft auch wieder. Allen anderen wünsche ich wie immer nur das allerbeste und genießt die bevorstehenden Sommertage,sollte es sie denn geben. Ronald :winke: |
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:tongueLiebe Christa!
Dein Onkodoc scheint ein kluger Mann zu sein (Therapie nicht um jeden Preis). Ich geniesse es einfach.... Du hast alle Termine hier immer so perfekt im Kopf,da kann ich beruhigt den Kontrolltermin erwarten,weil ich weiss, das du Daumen drückst! Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern,dem Sommer so nah):) Liebe Christel! Danke für die lieben Grüsse! Ach weisst du, eigentlich haben wir doch immer Schiss, das es wächst.. Momentan ist das mulmige Gefühl bei mir aber nicht so stark ausgeprägt. Vielleicht weil es mir so gut geht?? Unter der Chemo, als es mir echt beschixxen ging, habe ich mich viel öfter mit dem Gedanken an Tod auseinandergesetzt.. Weil man sich schon halbtot gefühlt hat?? Liebe Grüsse und alles Gute für dich! P.S. Ich habe zwar von Golf null Ahnung,aber der letzte Platz lag bestimmt an deinen entzündeten Augen! Oder spielen Maulwürfe Golf??:D Liebe Gabriele! Mensch, das mit deiner Schwindelei:tongue ist ja wirklich blöd. Lass das ruhig mal alles durchchecken-da muss doch was zu machen sein! Ich wünsche dir, das dieses "Problem" bald behoben ist! Liebe Grüsse von Heaven Hallo Ron, so viel schlauer bist du ja jetzt noch nicht mit der Einflußstauung. Ich wünsche dir, das man in Essen eine Möglichkeit findet! Ja, so eine Therapiepause ist wirklich wichtig. Wenn doch was gewachsen ist, kann ich immer noch entscheiden, wie es weitergehen soll. Alles Gute für dich wünscht Heaven Mein besonderer Gruss geht heute an mein Payaschnucki! Hast ja schon ein bischen "Piep" gesagt.. Hoffe, es geht dir täglich Besser! Ganz besonders herzallerliebste Grüsse von Heaven:1luvu: |
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Zitat:
Meine Lieben, schaffe es aber leider heute nicht auf alles zu schreiben, wonach mir wäre, möchte euch eigentlich nur grüßen und einen schönen Sonntag wünschen. Es geht langsam aufwärts, wird ja auch Zeit nach 8-9 Tagen nach Chemo...und bald wird Christa wieder was zu schmunzeln haben, denk ich. Bin immer noch ziemlich platt, aber Übelkeit wird besser, konnte heute sogar ohne Medis lecker Waffeln mampfen mit Sohn bei Formel 1 gucken, war das fein:cool: Müd und alle bin ich noch, muss jetzt schnell fit werden, wollte nächstes WE wegfahren 250 km weit und da brauch ich Power für... Mir gehts leider nicht wie Mona, dass ich Carbo besser vertrage als Cis...im Gegenteil. Wenn ich es vergleichen müsste, würd ich sagen, die Chemo hat genauso stark reingehauen wie bei Cis die 2.,3. und 4. Also die letzte mit Cis zB ging deutlich besser als die jetzige., na egal... Euch allen alles Liebe... und schöne Tage!!:1luvu: |
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Zitat:
Nein im Ernst, freut mich richtig, grüß mir das Meer, ich liebe es so sehr. Hadere grade ob ich das auch noch mal schaffe es zu sehen.... Liebste Christa, genieße die Zeit und hab richtig Freude - frei nach Randy Pausch (der mich zutiefst beeindruckt hat, wer ihn nicht kennt googeln!!) Wie lange das HIER noch funktionieren wird ist schwer zu sagen, aber ich werde weiterhin an jedem Tag den ich noch habe Spaß haben, egal wie viele oder wie wenige davon ich noch habe. |
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Hier ist was los!!
Da muss man aufpassen um den Anschluss nicht zu verlieren. Also los... Heute war ein schöner Tag. Wir waren mit der Familie essen. War nett, dann der Mittagsschlaf und weil so schönes Wetter war, schnell noch ein wenig auf den Platz. Wobei ich so Sachen hasse wie den Abschied beim letzten diesjährigen Mannschaftspokalspiel: Mal sehen, vielleicht sehen wir uns nächstes Jahr wieder. Oder bei anderen Sachen: machen wir dann nächstes Jahr. Ich habe dann immer Angst, nicht mehr dabei zu sein. Die Zukunft ist uns genommen worden. Daran gewöhnt man sich wohl nie. Liebe heaven, natürlich hast Du recht, die Angst ist heftiger, wenn es einem schlecht geht, aber egal wie, sie ist immer da. Umso besser, wenn es einem trotzdem gelingt zu genießen. Liebe Christa, da hast Du ja Glück! Es wird Sommer, auch an der Nordsee. Das ist Dir so gegönnt!! Liebe Liz, hat Dir die Reha so richtig was gebracht? Ich habe noch nie eine gemacht. Zu Anfang glaubte ich, eh nicht mehr lange zu leben. Also wollte ich möglichst viel Zeit mit Göga verbringen, will ich eigentlich immer noch. Liebe paya, eines steht mal fest, Du schaffst es das Meer noch mal zu sehen! Die Platinchemo ist die scheußlichste, die dann folgenden sind irgendwie milder. Falls Du es schon geschrieben hast, verzeih, aber bist Du eigentlich schon auf die diversen Mutationen getestet worden? Kennst Du den Witz von Mittermeier? Ihm wurde als Kind erzählt, dass onanieren blind macht. Als er dann einen Blinden sieht, dachte er nur noch: Mann!!! Der hat das durchgezogen!!! Wir ziehen das mit der Chemo durch! Liebe Krimi, schön, dass es Deinem Mann gut geht. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie viele Nieraucher mit LK ich inzwischen schon kennengelernt habe. Das viele das Rauxhen nach Diagnosestellung nicht aufgeben können, kann ich mir gut vorstellen. Die Diagnose ist Stress pur, Rauchen aufzugeben auch und viele schaffen beides eben nicht. Ich bin froh, dass ich schon sehr lange vor der Diagnose nicht mehr geraucht habe. Lieber Ron, Deine Erfahrung, dass die 3 Monate Pause nicht geschadet haben, war für mich hilfreich. Nimmt einem so ein bißchen die Angst, wenn man auch mal Pause machen muss. Liebe Gabriele, was die Luftnot angeht, so weiß ich auch oft nicht, woran es liegt. Gestern habe ich gejappt, weil ich dem Rauch eines Grills nicht ausweichen konnte. Mal ist es zu schwüles Wetter, mal zu trockenes. Oder aber ich habe nicht mit dem Paiboy inhaliert. Ich hoffe, dass die Übungen gegen den Schwindel helfen. Mir haben sie geholfen, obwohl sie anfänglich eher Schwindel und Übelkeit ausgelöst haben. Euch allen ganz liebe Grüße Christel |
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Mutationen?? Puh da bin ehrlich gesagt überfragt?? Ich weiß nur noch, dass am Anfang bei mir eine Probe eingeschickt wurde nach München, weil es heiß, dass es evtl dann modernere Methoden greifen könnten, das gab aber mein Tumorgewebe nicht her, aber ob das was mit Mutationen zu tun hatte keine Ahnung, werd mal nachfragen, muss ja demnächst zum Avastintanken hin... Dir, mein lieber Mungo, eine gute Zeit auf dem Golfplatz:D...egal ob Du letzte wirst oder nicht, Du bist immerhin Siegerin der Herzen:1luvu: und dabei sein ist alles!!! @Christel genieß die Nordsee und der Rest de Sonne, wo immer ihr auch seid... |
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Also ihr Lieben,
ich habe eine gute Nachricht. Heute war ich in der Selbsthilfegruppe, etwas zu spät, weil ich nicht rechtzeitig mit dem Mittagsschlaf fertig war. Da war gerade eine Neue am erzählen. Über ein Krankenhaus, welches einen guten Ruf hat, die Patienten aber alles andere als gut finden. So dies und das. Dann kam das Entscheidende, sie erzählte, dass sie ihre Diagnose vor ÜBER 4 Jahren bekommen hat. Nicht operiert werden konnte, Tarceva bei ihr nicht wirkt und sie mit herkömmlichen Chemos behandelt wird!!! Also wie bei mir. ÜBER 4 Jahre!!! Ich bin nicht die Einzige. Leute das funktioniert! Ich war ganz faziniert. Die Gute sah sehr gesund aus, dabei geht es ihr im Prinzip schlechter als mir. Sie hat nämlich eine Meta außerhalb der Lunge am Hals. Sie bekam 3 Jahre!!!!!!!! lang Avastin und hatte 4, allerdings zum Glück folgenslose, Schlaganfälle. Sie ist zu Onkoprof gewechselt und der hat sofort das Avastin abgesetzt. Sie musste leider früher gehen, sonst hätte ich sie wohl noch genervt. Aber merkt ihr? Es kann klappen!! Das ist die Botschaft. Ein bißchen Glück und ihr alle lebt bei guter Qualität noch eine ganze Weile. Ist das nicht toll! Also Nordsee, noch diverse Geburtstage mit Sohni(paya), noch dies und das. Leute, als ich kapierte, dass ich nicht die Ausnahme bin, hat mich das richtig glücklich gemacht. Stellt euch vor, ein Arzt hat ihr glatt gesagt, dass sie längst hätte tot sein müssen. Was für ein Herzchen! liebe paya, ich bin auf folgende Mutationen getestet worden : RAK, B-Raf und als Neuestes wird PIK3 getestet. Das Ergebnis gibt es noch nicht, die anderen beiden habe ich nicht. EGFR ist durch Tarceva ausprobiert worden, habe ich auch nicht. Liebe Liz, was Du und auch Christa so von der Reha schreibt, nämlich dieses Lachen, Krankheit in den Hintergrund rücken, die Erholung für die Seele angeht, so gibt mir das Golf. Da weiß keiner, dass ich krank bin, also ist alles normal. Wenn ich nicht so kann, dann ist es eben mein Asthma:) Liebe Christa, weiterhin beste Erholung. Du brauchtest nicht abzunehmen. Du siehst soooooo gut aus! Liebe Krimi, mein Onkodok ist gegen Misteltherapie. Seiner Erfahrung nach lässt es sich die Leute wirklich besser fühlen, wirkt aber letzlich als ob man eine Kerze an zwei Enden anzündet. aber wahrscheinlich muss das jeder selber ausprobieren. Seid alle ganz lieb gegrüßt Christel |
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Nein, im Ernst, ich kapier bis heute nicht, was an der Erwähnung dieser positiven Dinge damals so schlimm war, es kam mir so vor, als WOLLTE hier niemand lesen, dass es auch länger gut laufen kann. Aber, Schwamm drüber, ich freu mich, dass Du Dich freust! :-) Christa, mein Paps wollte auch gerne ans Meer zur Reha, aber er durfte sich nur eine Klinik hier in NRW aussuchen ( es waren ein paar vorgegeben). Also leidet nix mit Nord- oder Ostsee. Liebe Grüße an Euch alle Ramona |
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liebe christel, so was tut immer gut zu lesen, ein großes danke dafür. und das wünsche ich euch allen hier.
lg gitti |
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Liebe Christa!
Wie kommt es, das du mir immer aus der Seele schreibst,du Seelenverwandte? Kann deinen ganzen Text nur unterschreiben und mittragen..:) Liebe Grüsse von Heaven (dem Himmel so fern) |
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Jo geht mir auch ganz genauso und kann nur mal wieder Danke sagen!!!!Hast genau im innersten Mark verbal getroffen, was ich dazu denke!!!! Drück Dir die Daumen, dass deine Schmerzen schnell wieder weg sind. denk dran, die liebe Heaven sagt immer zu mir, mit Krebs wird man auch ein bisschen zum Hypochonder und da ist was dran, hat also bestimmt keinen bösen Hintergrund, wenns mal zwickt:-) mein Magen spinnt auch regelmäßig, der ist halt eigen... Christelmouse ...Danke für den positiven Report, das hört man natürlich gern. Hab weiterhin eine richtig gute Zeit! Ich pack jetzt das 1. Mal dieses Jahr meine Badesachen zusammen und geh mit Sohn schwimmen...:rolleyes: |
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Schönen guten Abend ihr Lieben,
als erstes: Ich fühle mich von niemandem hier angegriffen. Im Gegenteil, absolut im Gegenteil! Ich fühle mich sehr gut verstanden. Was ich nicht so gut abkann, ist Zweckoptimismus. Nach dem Motto: Kopf hoch, wird schon wieder! Bei uns wird nichts wieder. Auch nützt es mir nichts, wenn man sagt, dass es LK Kranke gibt, die flockig nach 10 Jahren noch leben. Das weiß ich. Dazu folgendes: Als ich zur Selbsthilfegruppe fuhr, dachte ich so an die Mitglieder. Die die lange leben, sind operiert. Das ist, wie wir alle wissen, das beste. Nur leider mit uns, die wir nicht operiert werden können, nicht vergleichbar. Dann gibt es ein Mitglied, welches bestrahlt wurde und Chemo bekam. Das ist das zweitbeste. Nur viele von uns können nur mit Chemo behandelt werden. Dann gibt es ein anderes Mitglied, welches seit 4 Jahren Tarceva bekommt. Hörst Du Mona? Und dann gab es die, die in der Situation waren wie ich, nicht bestrahlbar, nicht operierbar und Tarceva hat auch nicht geholfen. Ihr braucht nicht zu fragen, die sind inzwischen alle gestorben. Mit diesen Gedanken fuhr ich hin. Umso größer dann die Freude, jemanden zu finden, bei der alles so ist wie bei mir. Nur herkömmliche Chemo. Da dachte ich auch an euch, denen es geht wie mir. Das was mit ihr und mit mir geschieht, KANN auch euch passieren. Ich schreibe KANN und hoffe, dass es jeden einzelnen von passiert. Ihr alle sollt noch lange leben. Es gibt die Neigung, Äpfel mit Birnen zu vergleichen. Stadium 4 welches nicht auf Tarceva reagiert, kann nur mit Stadium 4 welches nicht auf Tarceva reagiert verglichen werden. Mit nichts anderem!! Ich kann mir kein Beispiel an Peter Lustig nehmen, der wurde operiert. Wir sind die, die die Arsxxkarte gezogen haben und vergleichen uns mit gleichen. Und wenn es Gleiche gibt, die das lange durchstehen, dann sind das Tatsachen, kein Glaube. Und natürlich hast Du recht, liebe Christa, wir denken positiv, sonst wären wir längst im Irrenhaus. Ich wünsche Dir sehr, dass es Dir bald besser geht und Deine Beschwerden eben einfach nur Beschwerden sind. Liebe Paya, die liebe heaven hat ganz sicher recht, wir mutieren zu Hypochondern. Ich habe mit Onkodok mal darüber gesprochen. Der meinte, das liegt daran, dass wir unserem Körper nicht mehr trauen können. Recht hat er. Es kann ja leider wirklich so sein, das was böses hinter den Kopfschmerzen steckt. Liebe Nothing, über die andauernde Müdigkeit haben wir in der Selbsthilfegruppe auch gesprochen. Kennen alle!!! Das ist eine Nebenwirkung der Krankheit. Ist mal stärker, mal schwächer. Deshalb brauche ich auch immer meinen Mittagsschlaf. Weißt Du, lieber Ron, ich glaube jeder hat so seine Methode mit dieser Scheixxkrankheit klar zu kommen und Dein Versuch uns trösten war doch nicht schlecht. Wenn viele von uns das anders sehen, ist das eben ein anderer Weg klar zu kommen. Euch allen ganz liebe Grüße Christel |
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