Malignes Melanom
 

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

Malignes Melanom
 

hallo!!!
habe MM oaber ohne nachweis wo der primärtumor steckt.es wurde mir eine metastase in der leiste entfernt und eine interferon theraoie verabreicht.Dies brachte keinen erfolg es wurden Metastasen am Hals und im Bauchraum beim CT entdeckt.Nun wurde eine chemotherapie nach DVP Chema angefangen die ich gut vertrage.
wer ist ähnlich erkrankt....ich bin mir unsicher ob dies der richtige weg ist. Was kann man sonst tun? Welche Kliniken sind zu empfehlen.

Danke im voraus Toni

Malignes Melanom
 

Hallo Toni,
Deine Situation ist nicht einfach, weil der Primärtumor ja unentdeckt weiter im Körper arbeitet. Nach Aussagen etlicher ForumsteilnehmerInnen hier ist die Klinik Hornheide in Münster recht kompetent. Einen "richtigen" Weg gibt es in der Schulmedizin bzgl. der MM-Behandlung allerdings nicht. Du mußt selbst "Deinen" Weg der Krankheitsbewältigung entwickeln. Sieh' mal hier auf einer der letzten Seiten in das Thema "Abwehrkräfte und Immunsystem stärken". Da sind verschiedene Möglichkeiten zur Unterstützung beschriben.

Gruß von Birgit

Malignes Melanom
 

Hallo Toni

Bei mir ist es ähnlich wie bei Dir. Lymphknotenmetastase im Hals - zahlreiche Untersuchungen, dann Entfernung der Restlichen Lymphknoten am Hals - kein Primärherd gefunden. Dann Chemotherapie nach dem ADO-Schema. Nehme jetzt noch Interferon (seit einem guten Jahr). Man sagte allerdings zu mir, daß es gut möglich ist, daß der Primärherd "abgehauen" ist und niemals wieder kommt. D.h. es kommt nichts mehr nach. Garantieren konnte mir das natürlich keiner. Jetzt steht bei mir die nächste Nachsorge an. Habe zur Zeit etwas Probleme an der operierten Halsseite, was aber auch am Wetter liegen kann. Ehrlich gesagt, geht mir mal wieder der "Arsch auf Grundeis", zu deutsch, ich habe Schiß.
Falls Du noch Fragen hast oder so, melde Dich einfach bei mir.

Gruß Sybille

PS: Bist Du ein Weiblein oder ein Männlein?

Malignes Melanom
 

Hallo Birgit,

schön, dass Du hier wieder schreibst. Habe Deine message genau gelesen, leider war meine Frage damit nicht beantwortet. Ich dachte, Du wüßtest vielleicht Genaueres? Einige neue Infos? Sachliche Details zu den neuen Stadieneinteilungen usw.?

Vor allem hätte ich gern gewußt, ob vielleicht Du oder jemand anderes darüber Bescheid weiß, ob diese geänderte Richtlinie nunmehr offiziell ist und wenn ja, worauf - z. B. auf welche Studien - sich dies begründet? Das würde mich nämlich brennend interessieren! Denn wir gehen doch alle davon aus, dass es begründet ist und nicht mit Sparmaßnahmen zu tun hat ...

In diesem Zusammenhang sollten wir hier auch eine entsprechende aktualisierte Info reinstellen, oder?? Es kommen ja immer wieder neue Leute dazu.

Ich sehe das für 3monatige Untersuchungen bei MM unter 0,5 mm genauso, ... das muß nicht sein und würde (höchstwahrscheinlich) nichts bringen. Aber bei ALLEN MM UNTER 1,0 mm soll nunmehr die gesamte bildgebende Diagnostik wegfallen!?!?!

Mich wundert's etwas, dass sich dazu niemand weiter äußert und von den Socken ist ....?!?!?

Und ab 1,0 mm wird dann gleich Interferon angeboten oder wie jetzt?
Oder hat sich das im Zuge dessen auch geändert???

Ich hätte da schon gerne mehr Infos muß ich sagen, und das, ob ich mich nun innerlich als geheilt ansehe und die Sache persönlich nunmehr als abgehakt betrachte oder nicht! Das mit der psychologischen und seelischen Krankheits-bewältigung ist ja nun wirklich nur die eine Seite der Medaille, meistens bilden 2 Seiten ein großes Ganzes. Und in diesem Sinne nun völlig auf Sono, Röntgen und Blutentnahme zu verzichten?

Ich weiß nicht, wie ihr es seht, ich hielte - egal bei welch niedriger Eindringtiefe - einmal im Jahr durchaus für angemessen! Einmal im Jahr eine Sonographie von Oberbauch und LK kann ja nicht zuviel verlangt sein, wo an anderen Stellen das Geld zum Fenster rausgeworfen wird!
Wie gesagt, eine 3monatige Nachsorge für flache MM ist übertrieben, aber nun ins genaue Gegenteil zu verfallen, das muß ja dann wohl auch nicht sein. Die Relation sollte doch gewahrt bleiben. Wie gesagt, Birgit, wenn Du vielleicht so nett wärst und uns Infos darüber geben könntest... weißt Du etwas über die Hintergründe???

Liebe Elke,

es sollen weder Screening noch Blutabnahme in Zukunft gemacht werden. Es wird lediglich alle halbe Jahre nach geschwollenen LKs GETASTET. Mehr nicht. So seien nunmehr die Vorgaben lt. meiner Ärztin für MM unter 1,0 mm. Bei Dir wird also halbjährlich nach dem alten Schema verfahren?

Gruß von Sabine.

Malignes Melanom
 

Hallo....

@ Sabine : Tja das hatte ich ja schonmal vor 3 Monaten gesagt das es jetzt ne neue Verordnung bzw. neues Nachsorgeschema gibt.
Mal sehn, ich muß am Donnerstag zur Nachsorge mal sehn was der Doc da sagt.
Vor 3 Monaten meinte er ja noch ne wir machen alles weiter wie bisher, mal sehn wie am Donnerstag seine Stellungsname dazu ist.

@ Birgit : Irgendwo stimmt es ja mit der Nadel im Heuhaufen.
Wenn nur nicht jeder was anderes sagen würde.
Z.b. sagte letztes Jahr der Doc in der Praxis, dieses Mal muß net raus, die in der Klinik sagten, nee den nehmen wir lieber mal raus.
Zum Glück war auch nix aber trotzdem 2 Aussagen !!!!!

Aufgefallen ist mir allerdings folgendes : Ich habe nie gedacht : Zum Glück wurde mein MM mit 0,75mm früh entdeckt.
Ich habe immer gedacht : mein Gott was ne schei... warum habe ich sowas bekommen ??

@ Elke : Da ist es wieder, 2 sagen da ist nix, der dritte sagt ja und es ist tätsächlich was !! Was wäre passiert wenn man sich auf den ersten Doc verlassen hätte ???

Malignes Melanom
 

Huhu Birgit nochmal ...

dieser Satz

* Ein Mensch, der leidet, bevor es nötig ist, leidet mehr als nötig.*

beeindruckt mich immer wieder und hat mir am Anfang, als ich hier im Forum war und noch very durcheinander war, am meisten geholfen.

Sabine.

PS. Den wende ich auch fleißig vor jedem Zahnarztbesuch an, hehe.

Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

ich war die tage zu meiner ersten Nachsorge nach der OP. Bei der Sono wurde in der linken Axilla ein 2x1 cm großer Lymphknoten mit inhomogenen Binnenstrukturen entdeckt.
Mit dem Befund bin ich in die Hautklinik gegangen und dort sagte mir der Arzt, ich solle mir keine Sorgen machen. Nach 4 Wochen soll ich es nochmal kontrollieren lassen. Ich war dann heute bei meiner Hautärztin, die diesen Befund schon etwas schlimmer fand und meinte, der Lymphknoten solle sofort raus. Ich bin jetzt völlig durcheinander und am Boden zerstört. Montag will sich die Hautärztin nochmal mit dem Omkologen beraten.

Wie war das denn bei euch? Und was kommt nach der OP? Chemo und Entfernung aller Lymphknoten? Ich bin echt am Ende.

LG
Paula

Malignes Melanom
 

Liebe Paula,

das tut mir echt leid! Hey, Kopf hoch! Dein MM war um die 1 mm nicht?

Warum hat der Doc in der Klinik denn gesagt, dass Du Dir "keine Sorgen machen sollst"??
Das muß ja einen Grund haben!!!
Was heißt inhomogene Binnenstruktur??
Hat das vielleicht einen anderen Grund unabhängig vom MM? Wo saß Dein MM denn, Paula?? Auf dem Arm??

Versuch Dich erstmal zu beruhigen, ja? Hier werden Dir Betroffene, die das schon mal durchgemacht haben, bestimmt wertvolle Informationen geben können! Sei ganz lieb gegrüßt von Sabine.

Malignes Melanom
 

Liebe Sabine,

vielen Dank für deine lieben Worte. :-)
Mein MM war 1,05 mm, CL IV. Es saß über der linken Brust. Der Arzt in der Klinik meinte, es könnte noch von der OP herstammen. Allerdings war nach der OP beim CT kein vergrößerter Knoten in der Axel gefunden worden. Meine Hautärztin stört sich an diesem "inhomogen" und der nicht runden Form (2x1 cm). Das heißt wohl, dass die Struktur nicht gleichmäßig ist. Was immer das zu bedeuten hat.

Ich finde es echt schlimm, dass Ärzte sich bei solchen Sachen nicht einig sein können. Immerhin handelt es sich ja wohl um eine ernste Angelegenheit.
LG
Paula

Malignes Melanom
 

Tja ... Paula ...

So isses.

Mir sagte gestern meine Ärztin bei meiner Nachsorge (war gar keine richtige Nachsorge, sie guckte sich lediglich einige Flecken an, die ich ihr zeigte und meine OP-Narbe), dass die Richtlinie nunmehr diese sei, dass Melanome bis zu 1,0 mm als "geringfügig" bezeichnet werden. Es soll auf bildgebende Verfahren verzichtet werden, auch auf die Blutentnahme, nur noch per Hand abtasten ... was Du hier berichtest, ist jetzt Wasser auf meinen Mühlen. Aber das hilft ja nun auch nicht weiter.

Es könnte von der OP stammen, also ein Ödem, ja? Vielleicht ist das ja so!! Kann nicht jemand hier von den Forumleute sagen, ob ein Ödem so ne ungleichmäßige Struktur aufweist oder nicht? Wenn nicht, dann ruf doch mal im Krankenhaus an und frag einfach nochmal.
Es geht zwar an die Nieren, aber dann weiß man wenigstens woran man ist. Mir gings und geht es am besten, wenn ich genau Bescheid weiß, egal wie gut oder schlecht was läuft beimir im Leben, ... wenn aber Fachleute anfangen sich derart zu widersprechen, leider ist das nicht nur in Deinem Fall so. Hätte ich nicht drauf bestanden, ... hätte ich mein MM immer noch und es würde fröhlich vor sich hinwachsen.

Hey, Birgit, wie machst Du das nur, dass Du da so ruhig bleibst und immer auf die psychische Bewältigung einer Krankheit hinweist?? Das ist doch Mist, wenn die Ärzte sich nicht einigen. Es geht um Krebs und nicht um nen Pickel. Und als Patient ist man sowieso genervt genug und muß dann noch den Details und weiteren Infos hinterherlaufen. Ich find das echt langsam zum Kotzen! Sorry, ist aber so.

Also frag Dich nochmal durch, Paula. Vielleicht ist doch die ganze Aufregung umsonst. Und selbst, wenn es eine Metastase sein sollte, guck, es gibt hier so nette Menschen, die Dich dann auffangen und Birgit ist doch ein großes Vorbild, bei ihr ist gleich 5 Wo. nach derOP ne Metastase aufgetreten udn das ist 12 Jahre her.
Hey, Paula, DAS IST NICHT DAS ENDE!!!!!!!!!!

"Sag" den Blödzellen, sie können Dich mal kreuzweise! Bloß nicht den Kopf hängen lassen!!!

Bine.

Malignes Melanom
 

Hallo Paula,
ich will ja jetzt hier nix durcheinanderhauen, aber damals sagte mir die Ärztin in der Hautklinik ovale Knoten seien OK, bei runden ist es schon anders.

Ich weiß ja nicht ob dabei auch jeder was anderes sagt.

Malignes Melanom
 

Ach noch was damals waren meine LKs in der Axel auch vergrößert, in der Klinik sagte man in 8 Wochen nochmal kontrollieren lassen.
Der Hautarzt in der Praxis meinte auch sofort raus, worauf die Klinik Ärzte nur die Augen verdreht haben und gesagt haben nochmal Kontrolle in 8 Wochen.

Danach waren sie irgendwann wieder normal.

Aber jeder Körper ist wohl anders, aber man sollte den Docs aus der Hautklinik eigentlich schon glauben können.

Malignes Melanom
 

Hallo Paula,

ein Lymphknoten von 1*2 cm ist auf jeden Fall überwachsbedürftig, sollte aber nicht gleich rausgenommen werden. Kontrolle hier in 4-6 wochen ist m.E. eine richtige Aussage. Aus Erfahrung kann ich nur sagen, ich hätte wesentlich mehr Narben, wenn jeder größere Lyphknoten in den letzten 15 Jahren gleich rausgenommen worden wäre. Einige Lymphknoten sind wirklich so verschwunden, wie sie gekommen sind. Hier spielen Entzündungen eine Rolle, es kann auch wirklich noch an der OP liegen.

Jede OP (und wenn auch nur klein) belastet das Immunsystem, daher wird ein Onkologe genau abwägen ob der Lymphknoten raus muß oder nicht. Zudem hat Sacha recht, im Regelfall sind MM Lymphmetasen rund. Da vertraue dem Onkologen.

Habe auch immer gedacht lieber raus, und dann ist Ruhe, hier hat man mich eines besseren belehrt.

Herzliche Grüße

Holger

Malignes Melanom
 

Hallo Christian, hallo Bettina-FrbG,

habe Studie entdeckt der Uni Erlangen, wo mit Chemo vorbehandelte MM Patienten aufgenommen werden. Habe meinen Prov am Montag in Münster angesprochen, der hat Kontakt nach Erlangen hergestellt, daraufhin bin ich Mittwoch in Erlangen gewesen. Fahre Sonntag erneut hin, bin in anderen Studie (stand nicht im Netz)aufgenommen worden.
Super nette Ärzte in Erlangen

Schaue bitte unter Studien.de nach, vielleicht hast Du ja auch Glück.

Habe meine Rechtsanwältin hierüber informiert, sagte mir, das Sie froh ist, da sie -je länger sie sich mit dem Fall befasst- keine hohen Erfolgsaussichten bei Klage sieht.

Bei Fragen gerne Kontaktaufnahme Holger.junge.Puring@t-online.de (ab 21.09.2003 bis 26.09.2003 nicht am PC)

Gruß

Holger junge Puring