Tonsillenkarzinom
 

Hallo, ich grüße Euch und wünsche Euch allen gute Besserung.
Mein Mann erfuhr auch erst vor 2 Monaten, das er Tonsillen-Ca hat...
Ihm wurde die rechte Mandel entfernt...
Dann bekam er 10 mal Chemo und 30 mal Bestrahlung, je 2 Minuten von vorne und jede Seite 1.5 Minuten.
Jetzt hat er schlechte Blutwerte und der Hals brennt und ist leuchtend rot, vom Sonnenbrand. Die ganze Haut blättert ab und er weigert sich etwas zu sich zu nehmen, kann kaum schlucken. Aber er verweigert auch die Sonde und die Reha.
Seid der OP, steht sein Knochen der zwischen Schulter und Hals ist weiter raus und schmerzt, außerdem ist die recht Gesichtshälfte seid der OP noch betäubt und geschwollen.
Zahnschine und etwas gegen Mundtrockenheit hat er nicht bekommen. Er hat auch noch einen Luftröhrenschnitt mit Kanüle wegen der Schwellung im Hals. Wie lange bleibt die eigendlich nach der letzten Bestrahlung noch drin? Es geht ihm sehr schlecht, er war und ist schon die ganze Zeit sehr viel am Husten und stark verschleimt. Nur verweigert er im Moment jede Nahrungsaufnahme, wenn es hoch kommt, 3 Tassen Tee am Tag und 2 Trinkpäckchen mit Fresubin, was noch mehr schleimt. Ihm tut seid der ersten Chemo vor 4 Wochen die linke Seite (milz) weh und niemand sagt ihm warum? Wie kann ich ihm bloß helfen? Ihm läuft jeder schluck den er trinkt aus der Nase wieder raus. Jetzt fragt er mich, ob er eine Chance auf einen Schwerbehindertenausweis oder Frührentner hat? Wer kann mir einen Rat geben? Die Ärzte lassen uns im Stich, sie haben nie Zeit und sagen nur, das sind die Nebenwirkungen und wir können nur Abwarten. Wir haben nichts schriftliches über seine Krankheit bekommen. Wie geht es weiter?

Tonsillenkarzinom
 

Er wiegt schon nur noch 49kg.
Wenn ich ihm nur helfen könnte? Aber wie?
Kann das sein das die linke Seite vom Husten so weh tut?
Er muß ständig Nachts so viel husten und würgen...
Ihm laufen ständig Nase und Augen. Er sieht furchtbar aus.

Tonsillenkarzinom
 

Der Krebs hat von der Mandel aus, im Halsbereich gestreut und er hatte mehrere bösartige Tumore im Halsbereich, die weitgehend in einer 12 stündigen OP entfernt wurden.
Der Rest ist jetzt hoffe ich mal durch die Bestrahlungen und Chemo vernichtet worden. Die erste Tumor Nachsorge Untersuchung findet in 2 Wochen statt.

Tonsillenkarzinom
 

Was würdet ihr sagen? Wie stehen seine Chancen je wieder gesund zu werden? Die Ärzte wissen es angeblich nicht. Alle gehen sie uns aus dem Weg. Wir müßen bis in 2 Wochen zur Nachsorge warten. Aber jetzt geht es ihm doch so schlecht. Jetzt kann er nicht schlucken. Jetzt sind seine Blutwerte so schlecht. Wer weiß, was in 2 Wochen ist? Jetzt hat er starke Schmerzen. Jetzt hat er Probleme mit dem Schleim. Der Allgemeinmediziner kennt sich ja da auch nicht so aus und weiß nicht, was von allem durch den Krebs und die Behandlung kommt.

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,
Chancen gibt es immer! Es kommt sehr viel auf die Einstellung an, nicht nur auf die Diagnose. Was Euch ganz sicher fehlt ist ein Arzt dem Ihr vertrauen könnt. Habt Ihr keinen HNO-Arzt? Was Tips angeht lohnt es sich die Zeit zu nehmen dieses Forum ganz zu lesen, auch wenn es dauert. Nur glaube ich geht Dir das im Moment nicht schnell genug, ich kann das gut verstehen. Also Harry aus unserem Forum hat auf seiner Homepage Tips gesammelt. www.hamualtoetting.de. Außerdem kannst Du medizinische Fragen an den Krebsinformationsdienst Heidelberg stellen Tel. 06221-410121 oder e-mail krebsinformation@dkfz.de.
Den Antrag auf Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises würde ich sofort stellen, weil das immer dauert und zwar hilft man Euch entweder bei der Stadtverwaltung weiter oder Ihr müßt Euch direkt an das zuständige Versorgungstsamt wenden. Das fürs Erste.
Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann Jutta

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,
Jutta hat dir ja schon geantwortet - ich möchte trotzdem noch ein paar Sätze besteuern. Meine Liebste hat mich/mir auch nach der bestrahlung täglich suppe gekocht und mich alle 2 Stunden ( liebevoll) an den Esstisch gezerrt.... und das ca. 4 wochen lang, dann gins langsam wieder bergauf. ( Inzischen habe ich wieder ein höheres Gewicht als vor Op/Bestrahlung. Den Ausweis bekommt Ihr auf jeden Fall - bei mir hat den schon der Sozialarbeiter im KKH beantragt - ich hatte ihn schon nach ca. 2 Monaten.
gegen Mundtrockenheit ( siehe Homapage von Harry) auf jeden Fall viiiieeel gurgeln z. B. mit Salbeitee.
Ich trinke inzwischen Mangosaft Schorrle - Harry trinkt Milch. Also testen.
Wunde Stellen auf der haut Pudern oder Geel verwenden >> keine Salbe <<.
Gegen Schmerzen habe ich in den ertsten wochen Morphium genommen, war Ok keine Abhängigkeit >> wichtig << egal was dein Mann dagegen nimmt - wichtig ist das die Wirkung nicht abreist - also fortlaufen die Schmerzmittel einnehmen - ich habe alle 8 sunden eine Kapsel genommen.

Ok - das wars mal auf die schnelle.
Frage ruhig alles was du wissen willst - hier sind viele Leser die dir gerne helfen.
( Ich muss ab Montag nochmal ins KKH )

Liebe Grüße und Kopf hoch - alles Gute euch zwei

:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

hallo saskia,

ich schließe mich jutta hertel an und frage auch nach dem HNO ARZT?
der einweisende arzt bekommt doch sicherlich die berichte zu geschickt, über diagnose, befund op verlauf usw.

ich habe mir sämtliche arztberichte, die geschrieben wurden, in kopie geben lassen, das ist euer gutes recht.
diese berichte habe ich alle im pc, so das ich jeder zeit zugreifen kann und auch ggf. mit diesen berichten andere ärzte aufsuchen könnte.
lasse dich nicht einfach abwimmeln, immer wieder fragen und auf genaue information bestehen.
in welcher klinik wart ihr? ich kann nicht verstehen, daß die ärzte in dieser situation nicht die zeit finden für ein gespräch,gerade das sollte selbsverständlich sein.
die onkologin meines vaters ist jedesmal wenn ich komme, gesprächsbereit und macht auch keinen gestressten eindruck. sie meint gespräche mit angehörigen sind sehr wichtig.
wie die chancen sind, kann wohl keiner hier beantworten.das forum hier ganz durchzulesen, bringt viel information und hilfe.
ich wünsche euch alles gute und viel kraft.

liebe grüße

iris

Tonsillenkarzinom
 

Ich danke euch.
Er hat weiterhin starke schmerzen in der linken Seite, die kommen wohl vom Hustenreiz durch den Schleim.
Er schläft viel und nimmt fast nichts zu sich.
Einen HNO Arzt hat er nicht, nur einen Allgemeinmediziner.
Der kennt sich scheinbar auch nicht so aus. Er mag im Moment garnichts mehr essen, das Fresubin schleimt zu sehr und alles andere schmeckt halt komisch.
Wieviel % bekommt er in einem Schwerbehindertenausweis?
Könnte er wieder arbeiten irgendwann oder hat er eine Chance auf Frührentner?
Er war in der Uniklinik Düsseldorf.
Dort haben sie ihm die letzten 6 Bestrahlungen eine Fettcreme gegeben und das Puder weggenommen. Die Haut sieht schlimm aus.
Und keiner fühlt sich da für irgendetwas zuständig oder gibt antworten. Jeder Arzt den man kurz sieht sagt etwas anderes.
Ja, er nimmt ständig Schmerztropfen, aber die Seite wird nicht besser. Milch würde bestimmt noch mehr schleimen. Er nimmt weiterhin ab.

Tonsillenkarzinom
 

Wer hatte auch einen Luftröhrenschnitt und weiß wie lange die Kanülle nach der letzten Bestrahlung noch drinbleiben muß?
Muß man, wenn sie gezogen wird, auch die Tasche mit allen Geräten und Tüchern etc. wieder im Krankenhaus abgeben?

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,
heute nur kurz zu Deiner vorläufigen Info: schau bitte enmal meine Beiträge bzgl. meines Schwiegervaters: hier Seite 40, vorletzter unten, folgende Seiten bis 48.
Speziell zur Hautproblematik:
Polarisiertes Licht sorgt für erhöhten Stoffwechselumsatz, Sauerstoffanreicherung, Abtransport von Schlackenstoffen, sowie dadurch zu einer um 50% reduzierten Heilungsdauer, Narbengewebe wird weicher und geschmeidiger, weist eine identische Reißfestigkeit auf, wie unbestrahltes Narbengewebe nach der doppelten Heilungsdauer. Die den Heilprozeß fördernde Wirkung bezoeht sich sowohl auf Schleimhäute im Mund-/Rachenraum, als auch auf die äußere Haut im Bestrahlungsbereich.
Dies sind seit Jahrzehnten bekannte Eigenschaften polarisierten Lichtes und von der LASER-Medizintechnik lange bekannt.
Wenn Du mehr darüber erfahren möchtes, sende ich Dir gern wissenschaftliche Dokumentationen zu.
Du kannst mich unter csiag@gmx.de erreichen.
Alles Gute Euch!

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,

jetzt musst Du wohl selbst aktiv werden, sonst wird das wohl nix.

Also - den Schwerbehinderten Ausweis bekommt er auf jeden Fall, vermutlich 50 % oder mehr. Kann dann vermutlich gleich in Rente.
Das hat aber Zeit.
Ich würde an Deiner Stelle zuerst mal zum Arzt gehen ( am besten noch heute) und gute Schmerztabletten verschreiben lassen.
Für die Haut ist Gel bestimmt besser als Salbe !!!
Wann die Kanüle rauskommt , sagt dir dein (Haus) Arzt oder der Klinikarzt. Auch das hat sicher noch einige Tage Zeit.
Wichtig ist ! Schmerzen weg - etwas ( weiches / flüssiges) zum Essen. Und für die Mundtrockenheit viel Spülen und Trinken.
Wenn ihr das fürs erste mal macht - geht es bestimmt bald besser.
OK ?? aber bitte macht das auch !!
Jetzt ist erst mal "selbst" handeln angesagt !!

Alle Liebe - und glaub auch drann - Ihr schafft das !!!!

:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Guten Abend.
Nachdem ich einige Tage nicht das Forum besuchen konnte (Urlaub ohne Internet),
mußte ich mich erst einmal bi hier durchkämpfen.
Ach ja, Gine die Mail habe ich bekommen und versuche Dir später zu antworten.
Aber einige Kommentare an Dich Saskia.
Als erstes solltet Ihr einen kompetenten HNO suchen. Wie einige Betroffene und auch ich schon schrieben, ist es für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegel, was mit uns angestellt wurde. Du findest mehr zum Thema „Ärzte“ in früheren Postings.
Zu dem offenen Hals. Mir passierte dieses vor 3 Jahren am Neujahrstag. Man hat mir
einen Salbenverband gemacht. Decoderm heißt die Salbe. Nach 3 Tagen waren die
Wunden wieder zu. Die Salbe wurde Messerdick aufgetragen.
Einen ganz wichtige Punkt hat schon Raipa (halte Dir die Daumen im KH) angesprochen.
Dein Mann muß sich schmerzfrei halten. Der Streß durch seine Schmerzen behindert alles andere. Ich habe auch 3 Monate nur von Tramal- und Novalgientropfen gelebt. und war immer müde, aber laut den Ärzten war das gewollt.
Zu dem Allgemeinzustand Deine Mannes einige Worte.
Bitte mich nicht gleich verdammen, aber so richtig verstehe ich Deinen Mann und Dich nicht.
Wenn er so weiter macht, braucht er keinen Schwerbehindertenausweis beantragen.
Du redest nach 2 Monaten von Frührentner. Du solltest Dir mal Gedanken darüber machen, was passiert, wenn Dein Mann weiter keine Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt.
Dann kannst Du Dir Gedanken über das Leben als Witwen machen.
Du mußt Ihm klar machen, daß eine PEG seine einzigste Chance ist. Er wird die nächsten Monate nicht schlucken können und nicht zu vergessen, bei dem Allgemeinzustand, jetzt eine Lungenentzündung wäre fatal. Rede mit ihm wenn er ansprechbar ist und rede mit den Ärzten. Lasse Dich nicht abweisen, bestehe auf ein Gespräch. Nicht mit einem Arzt im Praktikum, sonder mit einem Oberarzt oder dem Chef.
Ich weiß wovon ich rede, denn man hat mich aus ähnlichem Grund nach der Bestrahlung
ins KH zwangseingewiesen. Ich war total ausgetrocknet und hatte nur noch knapp über 50kg.
Trotz PEG hatte ich die Nahrung und Flüssigkeitszufuhr verweigert..
Ich hatte auch eine Kanüle, 1 ¼ Jahr, beantwortet glaube ich eine Frage von Dir, aber
zur der Mundtrockenheit einige Worte. Lese mal meine Meinung zu dem Thema.
Du schreibst, er ist von vorne und von der Seite bestrahlt worden. Welche Speichel-
drüse soll denn da noch funktionieren, aber er soll froh sein, daß es so ist, sonst würde
er noch mehr Hustenanfälle haben. Etwas Wasser, nur um den Mund zu befeuchten
reicht doch aus.
Zwei Punkte noch.
Ich denke Du pflegst Deinen Mann, also beantrage, wenn nicht schon geschehen,
Pflegegeld.
Lasse Ihn nicht in eine Anschlußheilbehandlung. Nicht jetzt. Dieses wäre der
absolut falsche Zeitpunkt.
Wenn Du noch Fragen hast, frage.
So jetzt muß mal mich um die Familie kümmern.
Gruß an alle und ein schönes Wochenende
Peter

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia !!

>>>> Peter hat recht <<<<

Super Peter, du findest mal wieder die richtigen worte - (hoffe ich)

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,
Du hast ja schon recht viele Tipps erhalten - auch wenn ich nicht so drastisch bin wie Peter: Dein Mann muss irgendwie an Nahrung kommen, das ist lebensnotwendig!!!
Es gibt Medikamente, die die Mundschleimhäute betäuben, ein Beispiel ist Dynexan A Gel. Vielleicht kann er so die Schmerzen beim Schlucken für einige Zeit abschalten um etwas zu essen. Sollten die Schluckschwierigkeiten aber von der Schwellung kommen (was sehr wahrscheinlich ist), dann hilft nur übergangsweise eine PEG, also eine Magensonde. Du kennst Deinen Mann am besten und weißt bestimmt, wie Du ihn dazu motivieren kannst. Wenn die PEG entfernt wird, bleibt nur ein winziger Fleck, kleiner als ein 1cent-Stück und evt. ein Fältchen.
Wegen der Schwellung: ganz einfacher praktischer Tipp, der auch gut für die Husterei ist - mit dem Kopfbereich höher schlafen! Dann schau mal, ob sich unterhalb des Halses irgendwo Lymphflüssigkeit angesammelt hat (Schulterbereich), vielleicht kann man da, am Halsbereich geht es wegen der wunden Haut momentan ja nicht, mit Lymphdrainage anfangen. Normalerweise fliesst die Flüssigkeit von selber ab, aber wenn in so OP´s Lymphknoten entfernt werden, dann ist hinterher die Normalität dahin.
Um den Husten etwas zu lindern, könntet ihr mal ein codeinhaltiges Präparat wie paracodin oder codipront versuchen - vielleicht kann das etwas Nachtruhe verschaffen.
Noch eine Anmerkung: je weniger Dein Mann an Flüssigkeit zu sich nimmt, desto zäher wird die Schleimmasse,
Alles Gute
Birgit

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Saskia,

Ich bin Ursula und wurde am 2.9.2002 an einem T4-Carzinom operiert und anschließend mit insgesamt 72 Gray bestrahlt.
Ich mußte mich u.a. mit dem Tragen einer Kanüle "anfreunden" und habe eine Silberkanüle mit Sprechventil (mit Löchern) für den Tag und eine Kunststoffkanüle (ohne Löcher)für die Nacht, bzw. für die spätere Bestrahlungsphase bekommen. Die Kanüle mußte morgens und abends gewechselt und gesäubert werden. Ich trug sie vom 2.September 2002 bis zum 7. März 2003. Also insgesamt ein gutes halbes Jahr.
Meine Bestrahlung war am 12.Dezember 2002 beendet. Während der letzten Bestrahlungstage und besonders die ersten vier bis fünf Wochen nach Bestrahlungsende konnte ich die Silberkanüle nicht mehr einsetzen, da das Gewebe durch die Bestrahlungen dermaßen geschädigt worden war, daß es sich in die Kanülenlöcher hineinpreßte und ich die Kanüle nicht mehr ohne Blutungen wechseln konnte. Mir blieb während dieser Zeit nichts anderes übrig als ständig die Kunststoffkanüle zu tragen, wodurch ich leider auch nicht mehr im Stande war, zu sprechen.
Auch meine Haut sah während dieser Zeit sehr unschön aus und glich erst einem gekochten Hummer um dann, einige Zeit nach Bestrahlungsende Ähnlichkeiten mit einer sich häutenden Schlange anzunehmen. Mein ganzes Gesicht löste sich Stück für Stück auf und hing mehr oder weniger in Fetzen runter.

Du schreibst, daß Dein Mann erst vor 2 Monaten operiert worden ist - dies ist für diese Krankheit keine Zeit. Der Krebs, an dem alle hier in diesem Forum erkrankt sind, benötigt eine sehr lange Genesungszeit. Behalte Deinen Mut und vor allen Dingen Geduld, Geduld und nochmals Geduld.
Die Schritte der Genesung die eintreten, werden möglicherweise so minimal sein, daß man sie gar nicht richtig wahrnimmt.

Da Dein Mann, wie Du schreibst, nur noch 49 kg wiegt, wäre es möglicherweise von großem Vorteil, sich zeitweise mit einer Nahrungssonde zu arrangieren. Der Körper benötigt gerade jetzt sehr viel Schlaf und viel Nahrung, um wieder zu Kräften zu kommen.
Ich war zwar nicht glücklich, aber immer heilfroh und auch sehr erleichtert, daß mir meine Kanüle die Sicherheit des Atmens gab und ich durch meine PEG, die ich noch bis zum September 2003 im Bauch hatte, immer genügend Nahrung zu mir nehmen konnte.

Mir hat mein Mann alle bürokratischen Angelegenheiten abgenommen und auch wir haben schon sehr früh einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Der Grad der Schwerbehinderung ist individuell verschieden und hängt von vielen Faktoren ab. Ich bin z.B. zu 100% eingestuft worden und muß diese Einstufung nach einer gewissen Zeit erneut prüfen lassen.

Neben allen Ratschlägen, die Du bisher für Deinen Mann erhalten hast, ist der von raipa am allerwichtigsten. Aktiv werden und handeln, ist das allerwichtigste. Und auch niemals den Mut verlieren!

In diesem Sinne - alles Liebe und viel Kraft
es kann nur besser werden

Ursula