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Liebe remeni

habe gerade deinen Eintrag gelesen - in Unkenntnis deiner Vorgeschichte - und möchte dir kurz antworten:

ich bin ebenfalls BRCA1-Trägerin und kann die Argumentation deiner Ärztin überhaupt nicht nachvollziehen. Ich rate dir, eine Zweitmeinung einzuholen.

mit BRCA1 hast du ja nicht einfach ein Rezidivrisiko, sondern ein grosses Risiko einer neuen Ersterkrankung; betr. Brust ca. 85%. Dieses Risiko senkst du mit einer beidseitigen Mastektomie drastisch und kannst zusätzlich Vorsorge betreiben wegen des Rezidivrisikos (MRI etc.).

Zudem hat man oder eher frau mit BRCA1 ab ca. 40 Jahren ein steigendes Risiko betr. Eileiter- und Eierstockkrebs; ca. 60%. Die Ovarektomie schützt dich wie die Mastektomie vor einer solchen Ersterkrankung.
Dass deine Ärztin auf den hormonunabhängigen Brustkrebs verweist und aus diesem Grund keine Ovarektomie empfiehlt, lässt also einerseits dein Risiko, an Eierstockkrebs zu erkranken, unberücksichtigt. Andererseits lässt es ebenso unberücksichtigt, dass die Ovarektomie allein schon (ohne Mastektomie) das (Ersterkrankungs-)Brustkrebsrisiko bei BRCA-Frauen senkt.

Ich glaube also, hier warst du wirklich schlecht beraten und solltest deine Entscheidung erst fällen, wenn du fundiertere Infos eingeholt hast!

Lieber Gruss Primavera

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Ich habe das BRCA2 Gen. Wenn ich vorher gewusst hätte, was auf mich zu kommt, ich hätte mich wohl gegen die OP entschieden. Ich habe seit dem Probleme, die ich so nie wollte und nicht erahnt hatte. Jetzt habe ich sie und hätte gerne mein altes Leben wieder zurück. :-(

Schöne Grüße von der frühlinghaften Ostsee

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Hallo,

bin letztes Jahr an Brustkrebs erkrankt (BRCA1 Mutation) und mache gerade eine Chemotherapie.
Der Tumor wurde bereits brusterhaltend rausoperiert.

Nun wollte ich im Sommer die prophylaktische Mastektomie machen (mit Silikonaufbau).

Die Chirurgen der Frauenklinik haben mir empfohlen, falls ich mich für diese OP entscheide, sie zeitnah an die Chemo anzuschließen, weil sonst bestrahlt würde (war ja brusterhaltend)- und die bestrahlte Haut ja schlechter heilt, bzw. für den Silikonaufbau nicht so dolle wär..

Jetzt hat mir die Frauenärztin aber gesagt, man sollte auf jeden Fall bestrahlen, weil die bei der Mastektomie ja nie alle Zellen erwischen und so immer noch ein Restrisiko besteht.

Und ich habe mich nun gefragt- ist doch Quatsch? Beim BRCA ist doch das Brustdrüsengewebe total strahlensensibel..so wird ja u.U. sogar die Entstehung eines Tumors durch eine Mammografie herbeigeführt (das sei nicht schlimm- durch die engmaschige Kontrolle würde man den ja rechtzeitig entdecken.. :/ naja will man das riskieren? Ein Punkt mehr auf meiner Liste PRO Mastektomie!!)

Aber wär es nicht schrecklich wenn man die Brust bestrahlt..die eigentlich schon tumorfrei ist und durch die Bestrahlung was Neues entsteht und dann wird das Neue ausgerechnet bei der Mastektomie drinnen gelassen?
Oder sind die y-Strahlen während der Strahlentherapie wieder ganz anders als Röntgenstrhalen zu bewerten?

In der Leitlinie wird in puncto Strahlentherapie noch nicht zwischen BRCA und sporadischem Brustkrebs unterschieden..

Ich bin total verwirrt..mein Onkologe wird mir sagen, ich soll die Chirurgen fragen..die werden sagen NICHT Bestrahlen weil das OP Ergebnis dann schöner wird..
Der plastische Chirurg (meine 2.Meinung) wird laut Frauenärztin sagen, auf JEDEN Fall bestrahlen. :confused: :confused: :confused:

Ich warte jetzt erst nochmal diese Termine ab..aber hat sich von Euch jemand mal damit auseinandersetzen müssen?

Danke schonmal!!

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hallo an alle,

zu deiner situation liebe remeni, ist schwer etwas zu sagen. es geht ja in der tat nicht um ein rezidiv, sondern um einen zweite neuerkranlkung. mir wurde damals dringend geraten, die eierstöcke entfernen zu lassen (hab ich, samt gebärmutter). nach der ovarektomie hieß es, das risiko für eine neue erkrankung der brust sei zwischen 20 und 30%. ich hörte aber auch, dass manchmal von 85% die rede war. nch rückfrage sagte mein arzt, dies gälte für die ersterkrankung, die ich ja schon hinter mir hatte. und dass die eierstockentfernung auch das brustkrebsrisiko senkt. und auch faktoren wie zb. das alter werden einbezogen.

ich habe mich jedenfalls nicht für eine mastektomie entschieden - bin aber in der tat ein zweites mal an der anderen brust erkrankt (nach 7 jahren). da gibt es jetz kein "hätte ich doch!", denn niemand weiß ja vorher, was passieren wird. ich habe mich beraten lassen und war bei mehreren ärzten in wien.

dass es in ungarn so anders ist, überrascht mich schon ein bisschen, zumal laut meiner jetzigen ärztin gerade die USA recht viele prophylaktische mastektomien durchgeführt werden, soweit ich weiß.

kannst du in einer genetischen beratungsstelle nachfragen, vielleicht sogr in österreich? ist ja vielleicht eine überlegung wert. es müsste ja auch telefonisch eine auskunft zu bekommen sein? gitti hat die österreichischen zentren auch eingestellt.

liebe hanni,
klar ist die bestrahlung ein risko für eine folgende OP, andererseits, wenn sie medizinisch als wichtig erachtet wird? ich denke, es wird ja doch recht gezielt bestrahlt und dass dadurch etwas Neues entsteht, ich denke das Risiko ist klein. ob man die art der strahlen vergleichen kann, weiß ich auch nicht so recht. ich selbst war aber auch besorgt, aber vor allem auf die vielen thorax-CTs bezogen, die ich hatte.
jedenfalls wird aber bei genträgerinnen sehr wohl ziemlich radikal operiert, also es ist schon gründlicher als einfach eine mastektomie. wenn ich meiner ärztin glauben darf.
ich hoffe du findest ainen guten weg.

alles liebe
suze2

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https://www.thieme-connect.com/ejour...s-0030-1268333

Ich gebe ja zu die Fallzahl dieser Studie ist lächerlich niedrig..trotzdem machts mich nervös!

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Hallo,

Was bedeutet das?
Bestrahlung ist schlecht wenn man das Gen hat??

Vielleicht kann mir das jemand für mich übersetzen?

Danke!

Gruß

Monika

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Oh man man man Mausimama..ich verstehe deinen Ärger TOTAL..und es erschreckt mich, dass wirklich alle alle Frauen, von denen ich jetzt in Verbindung mit Bestrahlung und anschließender Mastektomie gehört habe, nicht unerhebliche Wundheilungsstörungen hatten..

Und wie du sagst, der Gentest scheint anfangs wirklich oft unterzugehen..unfassbar. Ich hatte scheinbar tierisch Glück..am Tag der Diagnosemitteilung macht der Onkologe direkt 20 tausend Untersuchungs- und Beratungstermine für mich aus- u.a. bei der Genetik und im Kinderwunschzentrum..das scheint wirklich nicht selbstverständlich.

Und das an Brustzentren..tse! Die sollten doch eigentlich nach einem Protokoll vorgehen..

Und Monika sry erstmal..hab da so BÄMS! den Artikel hingeknallt..is ja wirklich chinesisch..aber ich verstehe das so:

Fazit: Es wurde bei einigen (wenigen) an BRCA1- Brustkrebs erkrankten Frauen nach Bestrahlung eine höhere Rückfallrate festgestellt, als bei nicht erkrankten BRCA1 Frauen und gesunden Frauen.

Wie jetzt- Hä???? hab ich gedacht- warum bestrahlt man gesunde Frauen?
Nach noch 2mal lesen wurd es etwas klarer..
Also bestrahlt wurden nicht die Frauen, sondern ihr (entnommenes) Blut!

Ist ja Wurscht ob Brustdrüsenzelle, oder Lymphozyt..beim BRCA schwächeln ja die DNA Reparaturenzyme aller Zellen..komisch warum nun ausgerechnet Brust und Eierstöcke so darunter leiden müssen konnte mir jetzt noch keiner erklären :confused:

Mh hoffe das bringt trotzdem etwas Licht ins Dunkel..oh weh und nicht noch mehr Verunsicherung..wie gesagt ist nur eine poplige Studie..eigentlich müsste da ja viel viel mehr geforscht werden..
Die doofen Radiologen, verdienen sich ne goldene Nase und brüten in dunklen Räumen vor Flimmerschirmen ihre goldenen Eier statt zu forschen :boese:

Glaube es spricht langsam für mich immer mehr gegen die olle Bestrahlung..
Heute bei der Chemo haben mir auch nochmal 2 Halbgötter gesagt, dass es bei der geplanten OP definitiv NICHT angedacht ist.

Gut gut gut..

Ich wünsche alle späten Vögeln fette Würmer und eine gute Nacht ;)

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Hallo zusammen,

ich hätte auch mal eine Frage gerade bezüglich Strahlenbelastung.
Ich hatte 2011 ein Mamma Ca links, erst Chemo dann Ablatio und Bestrahlung.
Danach hat sich rausgestellt, dass ich BRCA2 positiv bin, so dass ich Anfang April auf der rechten noch gesunden Seite eine subkutane Mastektomie durchführen lassen werde.
Ich hatte diese Woche um vor der Op abzuklären das wirklich alles ok ist ein MRT. Bei dem war auch alles ok. Nun hat der Arzt der das MRT gemacht hat mir aber geraten auch noch eine Mammographie machen zu lassen (eventuellen Mikrokalk sieht man ja im MRT nicht). Mammographie bedeutet ja wieder Strahlenbelastung was ja bei BRCA nun eher schädlich sein soll. Der Arzt argumentierte dann so, dass das Brustdrüsengewebe dann ja sowieso entfernt werden würde und dann diese Mammographie auch nicht mehr schlimm sei. Die letzte Mammographie hatte ich im Juli 2012. Und nun weiss ich nicht genau was ich machen soll, einerseits hat der Arzt recht, das man alles abklären sollte um eventuellen Mikrokalk vielleicht zu finden um dann sorgfältig operieren zu können aber auf der anderen Seite ist da eben diese Strahlenbelastung.
Was würdet ihr denn machen?

LG Sternchen

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Hallo Sternchen,

würde denn der eventuell vorhandene Mikrokalk nicht sowieso im Rahmen einer Masektomie, bei der ja das ganze Drüsengewebe und auch das Fettgewebe (oder bleibt das bei prophylaktischer?) entfernt wird?
Wenn der Arzt sagt, das ganze gefährdete Gewebe wird entfernt, also ist die Strahlenbelastung durch Mammo irrelevant- müsste doch im Umkehrschluss gelten, dass die mammo dann aber überflüssig ist.

Kannst Du das nicht mal hinterfragen?

lieber Gruß,
Kayar

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Hallo Kayar,

danke für deine Antwort. Der Arzt meinte, falls man doch Mikrokalk finden würde, dass man da eben extra genau operieren müsste, bzw wenn sehr nah an Brustwand oder zur Haut man dann überlegen müsste was man macht.

LG Sternchen

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Hallo Ihr Lieben,
also was jetzt Strahlenbelastung und BCRA betrifft, ob es da zu erhöhten Risiken durch Mammo und Co. kommen kann, mach ich mir überhaupt keine Gedanken drum. Ich glaube nicht dran, dass diese Untersuchungen, alle paar Monate oder sogar Jahre durchgeführt, schädlich sein können.
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Heute hatte ich meinen Beratungstermin bei der ungarischen Kompetenz schlechthin auf dem Gebiet Onkologie und Gynäkologie. Das war so ein richtiger Onkel Doktor, wie man ihn nur aus Kitsch Fernsehsendungen kennt :)

Endlich fühlte ich mich mal richtig beraten. Mein Mann war auch dabei und in erster Linie waren die Fakten für ihn gedacht, weil ich ihm gegenüber auch argumentieren musste, ob prophylaktische OP`s nun sinnvoll oder hysterisch sind.

Zu der sehr ablehnenden Meinung meiner Onkologin meinte er lediglich: sie hat nicht recht, sie ist nicht informiert. Zu ihr werde ich nicht wieder hingehen.

Also, ich werde die Eierstöcke und Brustdrüsen entfernen lassen.
Für die Eierstöcke habe ich gleich Termin Anfang April. Der Onkel Doktor wird mich operieren und meinte, das ist ein ganz kleiner Eingriff, ich brauch gar nicht nachts im Krankenhaus bleiben. na hey, dann kann ich mir für nachmittags ja was vornehmen ;)

Für die Brüste hat er mir einen Chirurgen empfohlen.

Und was das beste ist, obwohl der Onkel Doktor privat arbeitet und für mehrere private wie auch staatliche Krankenhäuser Zulassungen hat, wird er mir Überweisungen für die Operationen schreiben, so dass ich die Kosten über die ungarische Krankenversicherung teilweise bezahlt bekomme. Je nach dem, für welche Implantate ich mich dann entscheide, zahle ich zu.

Ich bin sehr glücklich.
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Eins sprach er aber an, was ich noch nicht gehört habe:

Wäre zu meiner Chemotherapie schon der BRCA1 Defekt bekannt gewesen, hätte ich noch einen PARP Wirkstoff dazu bekommen sollen, dass hätte die Wirksamkeit sehr erhöht. Er empfahl mir, in Deutschland vorzusprechen, ob es sinnvoll und möglich wäre, mir jetzt im Nachhinein noch ein Art Chemo mit einem PARP-Inhibitor BSI-201 Wirkstoff zu geben.

Habt ihr davon schon gehört?
Stichwort: Behandlung des ‚triple negativen’ Mammakarzinoms: PARP-Inhibitoren als neue Hoffnungsträger

Auf die Schnelle habe ich nur diesen Artikel aus 2010 gefunden? Ist das noch eine Studie? Ist das überhaupt noch aktuell? Ist sowas in D schon zugelassen????? Hier in Ungarn erfahre ich darüber nichts, weil es hier keine Gentests gibt oder genetische Sprechstunden, es gibt hier kein BRCA....

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4172

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Hallo Remini,

die PARP-Studie begann vor ca. 2 Jahren an verschiedenen Brustzentren, u.a. bei uns an der Uniklinik Köln. Meine Mutter hatte daran teilgenommen. So wie ich es mitbekommen habe, waren die Ergebnisse leider nicht so wie erhofft, so dass es gar nicht zu einer 3. Studienphase bzw. zur Zulassung des Medikaments gekommen ist. Hier ist ein Artikel aus dem vergangenen Jahr, den ich im Internet gefunden habe.

http://frauenklinik.charite.de/aktue...ktuelle_stand/

Ich bin übrigens selbst BRCA1 positiv und habe die beidseitige Mastektomie mit Silikonaufbau sowie die Eierstockentfernung bereits hinter mir. Bei mir wurde das ganz klar empfohlen.

Viele Grüße
Christiane

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hallo!
ich hatte meinen onko nach dieser PARP inhibitoren-studie gefragt (bin aus österreich) und scheinbar ist es auch in österreich so, dass man davon ausgeht, dass dieses medikament nicht adjuvant gegeben wird und generell die erwartungen nicht erfüllt hat (noch vor 2 jahren sagte mir mein damaliger gyn, dass es anlass zu großer hofnung gäbe, da muss die studie, die christiane zitiert, dann begonnen haben)

alles liebe und fein, remeni, dass sich eine lösung fand! alles gute!

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danke schön liebe Suze und Christiane für die Infos bzgl. PARP. Ich finde es so toll, dass man hier an Infos kommt, wo ich sonst nicht ran komme. Oft denke ich mir ja, echt doof, dass mich diese Krankheit erwischen musste, dann die Steigerung mit dem BRCA Gen.. aber musste das hier in Ungarn sein?!!

Jetzt kann ich mich an die Planung meiner OP`s machen. Mein Onkel Doktor meinte, dass ich nach diesen OP`s unter das statistische Risiko von "normalen" Durchschnittsfrauen rutsche, erneut an BK zu erkranken oder ein Rezidiv zu entwickeln oder an EK zu erkranken. Das finde ich hervorragend.

Klar, Restrisiko bleibt und das Gespenst Meta sowieso. Aber damit befasse ich mich nicht.

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so, habe ein paar Termine bekommen..

26. März: Vorgespräch mit plast. Chirurgen wegen Brust OP

2. April: Blut, EKG, Anästhesie
8.-9. April die Eierstöcke kommen raus.

Die Eierstöcke sollen laparoskopisch entfernt werden. Nun habe ich beim Blick auf den Termin gesehen, dass ich dann sehr wahrscheinlich meine Regel haben werden. So ein Kack:o