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Hallo ich freue mich, dass euer Sohn wieder zu Hause ist.
Schön, dass ihr zur Kur fahren werdet.
Darauf freue ich mich auch schon ganz doll.
Wir fahren auch zur Katharinenhöhe Ende September.
Weiterhin alles Gute Tanja:winke:

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Wie schön!
Wir waren in Tannheim. Es war wunderschön und sehr erholsam, für jeden einzelnen von uns. Genießt die Zeit:). 3x am Tag Essen serviert bekommen, benutzte Handtücher einfach auf den Boden werfen, Sport, Malen, Spielen. Nach der harten Zeit der intensiven Therapie ist das Bedürfnis, sich einfach nur geborgen und umsorgt zu fühlen, viel größer als man glaubt. Ich freue mich für euch.
Und wir haben dort in anderen Eltern Freunde für´s Leben gefunden.
Alles Liebe für euch.

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Heute Morgen hatte Philipp wieder >39° Fieber. Wir sind also (mal wieder) im Krankenhaus. :(

Drückt die Daumen, dass es diesmal nicht wieder zwei Wochen dauert...

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Meine Daumen sind gedrückt. LG Tanja

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hallo ihr lieben lang nichts gehört und trotzdem keine guten Nachricht. Bin in Gedanlken bei Euch und drücke die Daumen, dass ihr schnell wieder entlassen werdet.
Gruß Peggy :knuddel::knuddel::engel::engel:

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Hallo mahohz,

mit Freude habe ich gelesen, dass ihr wieder zu Hause seit und mit Enttäuschung, dass ihr wieder drinn seit.

Bei uns ist soweit alles "ok".

Wir wollten auch in die Katharinenhöhe im Februar, leider kam unser Rezidiv dazwischen. Zur Zeit plane ich keine Reha mehr.

Wünsche Euch, dass das Fieber wieder schnell runter geht und ihr wieder nach Hause könnt. Unsere Tochter hat Samstag mit ihren Freundinnen den lang ersehnten Bauwagen bekommen, in dem sie jetzt wie die "wilden Hühner" sitzen. So schnell ist unsere Anne morgens schon lange nicht mehr aus dem Bett gekommen.

Ganz liebe Grüße aus BW nach OHZ
Anja

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Hallo maholz,
ich wollte mal fragen wie es Euch geht und ob das Fieber wieder runtergegangen ist! Drücke die Daumen und schicke Euch noch ein dickes Geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Alles Gute
mamiju3

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Philipp ist endlich wieder Zuhause, das Fieber ist wieder von alleine runtergegangen. :)

Seitdem das Cortison weiter runtergefahren wurde, hat er keinen Appetit mehr. Ich hoffe, das liegt nur an der Hitze...

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Hallo schön, dass ihr wieder zu Hause seit.
Bei meinem Sohn verhält es sich mit dem Essen genau wie bei deinem Sohn.
Seit er kein Cortison mehr bekommt lebt er von Luft und Liebe:tongue
Ich hoffe, dass legt sich auch mit der Zeit.
Liebe Grüße Tanja

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Hallo mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit.

Anne kämpft auch weiterhin mit dem Essen und dem Gewicht. Sie hat jetzt kalorienhaltige Getränke bekommen. 200 ml = 300 kcal. Zum Glück hat sie bis gestern wieder das Gewicht erreicht, was sie letzte Woche wieder verloren hat, so dass wir wieder einmal um die Pecksonde herumgekommen sind. Ich hoffe, dass wir wenigstens bald mal die 38 kg erreichen.

Gestern hat sie das erste Mal wie ein wenig GVH an den Armen gehabt. Nächste Woche wollen die Ärzte evtl. das Cellsept halbieren (andere Variante von Sandiimun). Mal sehen, ob es möglich ist.

Euch weiterhin fieberfreie Tage und viele liebe Grüße
Anja

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Hallo ihr lieben, ich glaube, das mit den Cortison absetzen und dann kein Hunger ist wohl so bei allen Kindern, bei uns ist dies auch der FAll. Hoffe es geht euch so weit gut Gruß Peggy lass euch drücken :knuddel:

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Hallo ihr Lieben,

Philipp geht es immer noch ziemlich gut und er musste auch noch nicht wieder ins Krankenhaus. :):):)

Leider hat sich heute herausgestellt, dass der Katheter sich an der Austrittsstelle leicht entzündet hat. Noch nicht wirklich schlimm, aber eine tickende Zeitbombe, wie die Ärzte sagten. Also wird Ende der Woche der Katheter entfernt. Eigentlich sind wir ganz froh darüber, Philipp sieht das aber anders - zu groß ist die Angst, danach immer gepiekst werden zu müssen.

Dann wurde heute das CSA um 25% reduziert (von 2x 40 mg auf 2x 30 mg). Ziel ist, bald ganz darauf zu verzichten. Hoffentlich bildet sich dann keine GvH... Aber die Ärzte sind zuversichtlich, also sind wir es auch. :)

Essen ist immer noch ein Problem. Nichts schmeckt ihm und er hat kaum Appetit. Aber das wird ja hoffentlich auch besser, wenn das CSA weiter reduziert werden kann.

Viele Grüße aus dem sonnigen OHZ
mahohz

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Hallo Mahohz,

Schei... wegen des Katheders. Aber bevor es schlimmer wird ... lieber raus damit. Ich kann mir gut vorstellen, dass euer "Lütter" Angst vor dem stechen hat. Der Katheder ist einfach geschickt bei Kindern. Unsere Tochter hat ihn jetzt 1 1/2 Jahre. Ansonsten ist soweit alles im Rahmen bei uns.

Liebe Grüße aus dem heissen Süden
Anja

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Philipp hat die OP sehr gut überstanden. Die Vene blieb diesmal auch heil und er durfte am Nachmittag schon wieder nach Hause. :)

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Hallo Mahohz,

schön, dass ihr wieder zu Hause seit und die OP gut gelaufen ist.

Alles Gute
Anja