Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, hat jemand Erfahrung mit folgenden Beschwerden?
2 Monate erst nach der Strahlentherapie bekam ich lindsseitig hinter dem Ohr unerträgliche Schmerzen. Der Scanner hat aufgedeckt, das zwischen dem Kiefer- und Ohrbereich etwa 3 cm vorher gesunder Zellenstruktur von den Strahlen völlig zerstört wurden. Diese tote Zellansammlung verursacht Schmerzen angeblich bedingt durch die entzündliche Situation, die durch die Antikörper verursacht werden.
Laut Chirurg gibt es eine Chance, das diese Partie mit der Zeit resorbiert wird. Denn auf eine Punktion sind wir beide, der Arzt und ich nicht erpicht.

Nach 4 Monaten Beendigung der Strahlentherapie habe ich auch meine Stimme noch nicht wieder. Das Ödem ist wohl zu gross noch.

Geduld habe ich gezwungernermassen, brauche aber Rat und Erfahungsberichte.

Hoffe auf Feedback. Eure Pascale

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,

ich freue mich riesig, dass es dir jetzt schon so gut geht und schließe mich der Meinung von Atlan an, dass es eigentlich gut aussieht. Die Wartezeit ist natürlich immer Nervensache, aber du musst wahrscheinlich eh bleiben, bis sie dir die Fäden ziehen. Hattest du eigentlich eine Gewebetransplantation um den Defekt an der Zunge nach der OP zu decken? Die beiden OPs zusammen fand ich ziemlich heftig, aber ich war froh, dass ich keine Bestrahlung brauchte. Erhol dich gut!
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit!

Nein Gewebebstransplantation hatte ich keine.
Meine Mimik iat noch nicht in Ordnung. Vor allem beim Lachen ist der Mund sehr schief. Ich muss nun fleißig Mundgymnastik machen. Untertags geht es mir recht gut.Nachts aber kann ich durch den starken Druckverband nicht schlafen. Ich habe das Gefühl erwürgt zu werden. Nun ja es ist ja auch erst der 3. Tag nach der Operation. Sicherlich brauche ich noch etwas Geduld.

Liebe Grüße
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Halo Greta,
ja, Geduld ist alles nach einer solchen Operation. Alles bessert sich, manchmal sehr langsam, man muss nur durchhalten. Natürlich "merkt" man später immer, dass man einen solchen Eingriff gemacht bekommen hat, aber der Mensch gewöhnt sich an alles. Willst du eine Reha machen? Da gibt es auch gute logopädische Übungen, auch für die Mimik. Ich war froh, dass ich mich zur Reha entschieden hatte, da ich nach der OP sehr schwach war, und in dieser Zeit konnte ich mich wirklich schonen.
Viele Grüße,
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit!
Hallo Anna,
Hallo Atlan
Das mit der Reha wäre sicher schön, aber ich komme aus Südtirol, dort gibt es italienische Krankenkasssengesetze und da sind solche Rehas nur in äußerst schweren Fällen erlaubt.
Ich fühle mich aber schon ganz gut und hoffe, da ich selbständig bin bald wieder voll arbeiten zu können. Sicherlich werde ich bei den einen und anderen Arbeiten vorsichtig sein müssen .
Ich habe ein kleines Hotel und da nun die Hauptsaion beginnt fällt natürlich viel Arbeit an, aber mir ist schon bewusst, dass die Gesundheit natürlich vorgeht.
Heute wude die Drainage entferntund am Dienstag darf ich nach Hause.
Ich wünsche allen schöne Pfingstfeiertage

Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo greta,
da haben wir es in deutschland besser. da kann man dochrelativ leicht zur reha. aber es freut mich, dass es dir schon wieder gut geht und du bald nach hause kommst.
viele liebe grüße und
schöne pfingsttage an alle
euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

es war ein T2 PEC am linken Zungenrand, Entfernung d. halben Zunge linksseitig, Neck Dissecktion (Lymphknoten ohne Befund), Bestrahlung (60 Gy). Zunge links immer noch fixiert, also ohne Aufbau-Op, werde ich mir wohl auch nicht antun....!
Komme so gut zurecht, sprechen OK, essen auch.Natürlich alles mit mehr oder weniger Einschränkungen.
Meinen alten Beruf (Kfz-Mechaniker) kann ich nicht mehr ausüben, mache seit einem Jahr eine Umschulung zum Automobilkaufmann (nicht Verkäufer wie viele denken, der Bürokaufmann verkauft ja auch keine Büros ;-) ), läuft sehr gut, ein sehr kommunikativer Beruf, mal sehen was die Zukunft in Punkto Sprechproblemen bringt!??

Viele Grüße

torsten

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Diesen Link habe ich gefunden über das neue Verfahren: http://www.prolife.de/aktuelles/122.html
Ich dachte, vielleicht weiß jemand schon etwas Konkretes über die Handhabung mit den Kassen und so.

Hallo Torsten,
danke für die Tipps bei Entzündungen, ich werde sie ausprobieren. Es ist ebenfalls ein guter Tipp, zum HNO zu gehen, weil die auch andere Bereiche kontrollieren. Meine Nachsorge wird bei der MKG gemacht.

Hallo Atlan,
ja mir geht es genauso. Zu Hause will niemand mehr über den Krebs reden, weil sie ja der Meinung sind, dass er wegoperiert wurde und was will man noch...? Es scheint wirklich schwer für Nichtbetroffene zu verstehen, wie es einem geht, wenn man einmal Krebs gehabt hat, egal wie gut man sich erholt hat.

Viele Grüße an alle
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

mein Freund beginnt am Montag mit Chemo (Zungengrundkarzinom inoperabel). Leider ist er jetzt so am Boden, dass er gar nicht mehr hingehen möchte. Hat jemand postive Erfahrungen, damit ich ihm weiterhin Mut machen kann.
Bitte dringend um Antworten.

Viele Grüße Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan, Anna, Birgit und Hallo an Alle!

Ich bin nun schon seit 4 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Die Fäden wurden heute gezogen. Was aber das schönste ist der Befund der Lymphknoten war Gott sei Dank in Ordunung. Ich brauche keine Bestrahlungen machen . Es folgen nur die regelmäßigen Kontrollen.
In welchen Abständen weiß ich noch nicht genau das wird nächste Woche bei der Nachkontrolle besprochen. Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.

Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,
eine wunderbare Nachricht für dich - ich freue mich mit dir und hoffe, dass es dir weiterhin gut geht. Bleib doch bitte in Kontakt und sag uns, wie es dir geht. Ich habe jetzt 9 Monate geschafft und fühle mich relativ gut, wenn auch sehr labil.

Liebe Lisa,
ich kann dir leider nicht helfen, habe die Situation nicht so erlebt, wie du und dein Freund jetzt, aber ich hoffe, dass es dir gelingt ihn dazu zu bringen, dass er doch die Bestrahlung versucht. Ich kann mir vorstellen, was ihr beide zusammen jetzt durchmacht. Ich denke an euch.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa!
Ich hatte einen Tumor (T4)im Bereich der Zunge (Zungengrund)2/3 der Zunge entfernt danach 33Bestrahlungeb und Chemo.Mir wurde aus dem linken Unterarm Haut entfernt und eine neue Zunge geformnt.Ich weiß das diese Verfahren noch nicht überall gemacht wird nur zweimal in Deutschland und zwar einmal in Duisburg (NRW)und dann glaube ich noch an der Küste aber genau weiß ich es nur von NRW weil ich dort auch operiert wurden bin.Ich will ganz ehrlich sein , nach der OP sagte mann zu meinen Mann-Lebenserwartung ihrer Frau 4 Monate bis zu 1 Jahr-
das hatt mir mein Mann aber erst vor einem Monat erzählt aber nur weil ich alles genau wissen wollte.
Dein Mann soll auf jeden Fall mit der Behandlung anfangen und frag mal deine Ärzte danach o.k.
Gruß,Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle! Ich war am Freitag das erstemal beim Selenklempner und fand es ober schrecklich. War ca.15 min.im Gespräch, mir kam es vor wie eine Ewiegkeit,da habe ich nur geheuelt und erzählt soweit wie es ging, bin danach entlassen wurden mit den Worte "Bis bald, in drei Wochen,mal sehen wie es ihn dann geht" ist das nicht aufbauend? Anschließend war ich in der Stadt und habe mir ein paar Schuhe gekauft und bin zu dem Entschluß gekommen, das sich ein gesunder Mensch sowie so nich in eine Lage eines kranken Menschen versetzen kann,oder liege ich da jetzt falsch?Denn gesunde Menschen haben viele Wünsche,Kranke haben nur einen Wunsch!!!Gruß,Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Carola,
"in drei Wochen sehen wir uns wieder?" - das kann´s ja wohl nicht sein, so sieht eine Begleitung ja wohl kaum aus.
Ich würde Dir empfehlen, noch einen weiteren Veruch zu starten, vielleicht kann Dir auch Deine Kasse oder ein Onkologe in Deiner Stadt jemanden empfehlen, der besser mit Deiner speziellen Situation umgehen kann.
Und zur Ehrenrettung der betroffenen "Zunft": meiner war sehr sehr nett und hatte mindestens einmal in der Woche Zeit und zwar meist ne knappe Stunde (was dann mir schon gar zuviel war....)
Liebe Grüße
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo an alle,
habe jeden beitrag mit großer sorgfalt gelesen.
hallo torsten,
danke für die info. es tut gut zu hören, wie andere das alles überstanden haben und nicht den lebensmut verlieren. ich konnte glücklicherweise in meinen beruf zurückkehren und arbeite auch seit 6 monaten wieder.
hallo anna,
danke für den link und die info. ich werde mich weiter auf der seite mal ein wenig umschauen. ich glaube auch einfach, dass wenn man operiert ist, die anderen erst einmal zurecht auch denken, es sei alles in ordnung. und dann wird durch den zeitlichen abstand das bewußtsein immer mehr verdrängt, dass der betroffene eigentlich krebs hatte. für den betroffenen geht das nie weg und auch die angst bleibt. als ich meiner frau hier vom krebs-kompass berichtete war sie auch erst überrascht. aber sie merkte doch, dass mir der austausch gut tut.
hallo lisa,
mein bettnachbar bei der chemo hatte einen t4 tumor, der mir chemo und bestrahlung verkleinert und dann operiert werden sollte. der arzt räumte ihm sehr gute chancen ein. man darf nicht aufgeben solange noch hoffnung besteht. das ist bestimmt jetzt keine phrase. ich hätte es auch bei einem größeren befund so gemacht.
hallo greta,
herzlichen glückwunsch. da fallen dir bestimmt ganze gebirge vom herzen. hat sich also doch gelohnt. super.
liebe carola,
das sind mir so die richtigen therapeuten. ich kann nahc meiner erfahrung sagen: wenn dir der therapeut nicht zusagt, schnell wechseln. das hat keinen sinn. ich habe gott sei dank einen echt guten (an alexandra: das ist ein mann. das gibt es wirklich). du hast auf jeden fall das recht einen anderen therapeuten zu verlangen. lass dir das bloß nicht ausreden. die kassen haben listen aller in deiner umgebung zugelassenen therapeuten (psychologen und ärzte). und ich gebe alexandra da recht, vielleicht bist du bei einer therapeutin auch besser aufgehoben. denn das mit dem verständnis ist wirklich schwierig. ich habe das mit meinen durchgekaut. also die frage, wie es jetzt ist, mal mit dem tod in kontakt gekommen zu sein - persönlich betroffen zu sein. das waren sehr schwierige sitzungen, aber es hilft-mit dem richtigen therapeuten. es muss doch in erster linie darum gehen, die gefühle los zu werden. die ängste und die traurigkeit. die tiefe depression. alles ist anders. das frühere leben - das ist vorbei und da braucht man platz zum trauern und abschied nehmen.
alles liebe

grüsse an alle
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de