Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

An den Privatclub
Biankas Werte sind immer noch im Keller, noch keine Anzeigen von einer Steigerung. Es hat sich eine Menge Schleim angesetzt, den sie mit Krankengymnastik und Massagen lösen wollen. Sie hat große Schmerzen im Rücken und Beckenbereich, bekommt schlecht Luft, ihr wurde deshalb ein Schlauch zur Nase gelegt. Essen kann sie immer noch nicht. Mund ist auch noch entzündet. Sie bekommt immer wieder Bluttransfusionen. In großen und ganzen: Bei uns läuft es „beschissen“!
Liebe Grüße von den in Moment etwas geknickten
Thomas

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Lieber Thomas, es tut mir so leid zu hören, dass es Bianka nicht besser geht. Es kann aber jetzt nur bergauf gehen und du wirst sehen, es wird ihr schon ganz bald besser gehen. Ich schicke dir und Bianka meine allerinnigste Zuversicht ...

Klaus geht es jetzt wirklich von Stunde zu Stunde besser. Er fühlt sich kraftvoller und schläft nur mehr in der Nacht. Seine Schwester kann ihn zu ein wenig Gymnastik animieren, was schön langsam aber sicher wichtig wird, da er 'auf den Beinen' eher wackelig unterwegs ist. Seit gestern 'spürt' er den Katheder wieder. Ich hoffe, dass sich dieser nicht entzündet. Wann ist der denn bei euren Männern entfernt worden?

Liebe Grüße, an alle PC Mitglieder, doris

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an GÖttergatte/Doris,

Kopf hoch! Ihr werdet sehen es geht Doris spätestens zwischen Tag 10-12 besser.Das nach Tag 7 die Leukos über 1000 sind ist eher selten. (Ich hatte 3X HD und 3X Transplantation innerhalb von 80 Tagen, Kein NHL/HL)
Gruß Rainer

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Natürlich muß es Bianka heißen!

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Hallo Rainer - willkommen in unserem Club ;)

Jetzt muss ich mal genauer nachfragen: Warum 3x hintereinander und was heißt 'Kein NHL/HL'?

LG, doris

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Hallo Rainer
Hoffe Du hast recht! Die Ärzte sagen ja im Grunde auch nichts anderes. Es ist halt so, dass wir von den ganzen Chemos, Schmerzen und Krankenhaus einfach die Schnauze voll haben. Es ist geradezu unmöglich Bianka Tag für Tag zu vertrösten, dass es bald zuende sei, und sie dann hoffentlich wieder gesund ist.
Also wenn ich meine Bianka nach der HD so liegen sehe und höre dann 3x HD innerhalb von 80 Tagen, entschuldige, aber das hält doch keine Seekuh aus!
Wie ist das möglich? Was für eine Erkrankung hast Du?
Doris, ich find es echt super und ich freu mich für Euch das es bei Klaus so schnell Berg auf geht! Hoffentlich geht’s bei Bianka auch bald los, bis jetzt ist noch keine große Veränderung eingetreten.
Ich halt Euch auf den laufenden!
Grüße an Rainer und natürlich an den PC
Thomas

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Hallo PC und alle Mitleser!
Thomas- von Euch immer noch keine besseren Nachrichten, das ist wirklich traurig. Wie geht es Bianca heute? Wir drücken auch weiterhin ganz fest die Daumen, dass "es" bald ein Ende hat! Leider kann man nicht mehr tun, als abzuwarten.
Rainer- von mir auch ein Willkommen. Aber sag mal, 3 mal HD+Transplantation? Ich kann mich da nur Doris und Thomas anschließen: 1. was hast Du für eine Erkrankung und 2. wie hält man das aus?
Ich muß Euch heute mal erzählen, was uns jetzt so auffällt, etwa ein halbes Jahr nach der HD. Christian hat seit einiger Zeit extreme Schwierigkeiten sich Dinge und Namen zu merken.
Er baut ja immer noch an unserem 2.Bad herum und jetzt hat er ständig irgendwelches Werkzeug verlegt, dass er dann aber dringend braucht. Auch bei der Arbeit vergißt er ständig irgendwelche Sachen. Das hat natürlich jetzt zur Folge, daß er noch gereizter und schlechter gelaunt ist, als ohnehin schon in letzter Zeit. Ich hoffe natürlich, daß es auch in dieser Beziehung nach der Kur irgendwelche Besserungen zu vermelden gibt. Chr. hat noch ca. 2 Wochen, dann geht es los. Er schwankt zwischen freuen und zweifeln, hin und her. Vorher fährt er aber mit den Kindern noch für 4-5Tage alleine auf eine Insel, da kann er sich hoffentlich schon etwas erholen. Ich kann nicht mit, muß natürlich mal wieder arbeiten an den Tagen.
Dorle- bei Euch alles okay?
Genug für heute. Liebe Grüße, Kerstin

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Ich nochmal: Doris- bei Euch hoffentlich auch alles soweit okay?
Mein Computer hat mich gerade aus dem Netz geworfen, bevor ich den Rest schreiben konnte. Nochmals liebe Grüße!!!

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Hallo an alle,
da hab ich ja wohl was losgetreten mit meinem Stichwort vom Privatclub (bei "PC" hab ich erst gar nicht geschaltet), ich hoffe, das nimmt mir niemand übel.
Jedenfalls willkommen im Club, Rainer. Hast Du irgendeine Art von Leukämie? 80 Tage sind ja kaum 3 Monate, da bleibt nicht viel Zeit sich zwischendrin zu erholen. Wie lange ist das denn her und wie hast Du es weggesteckt?
Lieber Thomas, bei Euch hört sich's ja echt eher beschissen an. Es tut mir so leid und ich kann gut verstehen, daß Du geknickt bist. Aber ich bin auch sicher, daß es sich nur noch um Stunden handeln kann bis es wieder aufwärts geht. Ich hoffe Ihr könnt Euch von unserer Zuversicht ein wenig anstecken lassen.
Liebe Doris, es freut mich zu hören, daß es bei Klaus so deutlich aufwärts geht; wie sind denn jetzt seine Blutwerte? Kriegt er tatsächlich Neupogen? Ich dachte, das gibt es nur, wenn die Werte nicht von selber hochkommen, bzw. vor der Stammzellseparation, um deren Produktion anzukurbeln. Muß er das noch länger nehmen?. Antibiotika hat Thomie auch die ganze Zeit bekommen und muß es jetzt noch für ein halbes Jahr weiternehmen. Der Katheter kam bei ihm erst ein Tag vor der Entlassung raus, 2 Tage vorher kriegte er ja noch künstliche Ernährung und da war es gut, daß er noch lag. Außerdem liefen 3 Liter NaCl täglich durch, schon wegen der Flüssigkeitsmenge und Heparin. Wenn sich der Katheter entzündet muß er aber natürlich sofort raus, ich denke es geht dann auch anders.
Hallo Kerstin, das mit der Vergesslichkeit ist ja ein Ding. Ich habe schon mal in irgendeinem Artikel davon gelesen, aber ich dachte das kommt dann gleich von der HD und bessert sich wieder. Kommt es tatsächlich erst jetzt? Halte mich auf dem Laufenden, wenn Du darüber was Neues rauskriegst.
Ich wünsche Bianka, daß es endlich und Klaus, daß es weiter aufwärtsgeht und Doris und Thomas noch gute Nerven und Geduld.
Ganz liebe Grüße an den "PC" und bis bald. Dorle

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Hallo Leute
Kurze info. Leukos sind auf 800 angestiegen, es geht ein Treppchen nach oben!
Grüße an alle
Thomas

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Hallo an alle!
Ich bin ja überwältigt von eurem Club!.Ich hätte mir damals auch soviel Unterstützung gewünscht.-Super, ich hoffe alle Betroffenen können hier profitieren. Ihr habt mich vielleicht für einen Spinner gehalteten, aber es stimmt ich hatte 3 Transplatationen in so kurzer Zeit. Es ist ein Protokoll für einen rezidivierten Keimzelltumor. Ich war schon vorbehandelt und daher hat man mir nur diese Chance gegeben.Leider war tatsächlich keine Erholung zwischen den Zyklen. Ein Zyklus läuft normalerweise 21 Tage ( 5 Tage Chemo, Taxol;Cisplatin;Etopsid: Ifosfamid alles HD, Tag 6 Stammzellrückgabe, dann... Warten,Warten... ca. 19-21 Entlassung)und dann 2 Tage später das gleiche wieder!!Leider-oder gott sei dank- hatten die beim 3. Zyklus kein Bett frei und ich hatte ca.10 Tage pause. Tja, war schon extrem, aber es ist unglaublich zu was der Körper fähig ist. Gruß Rainer

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Puhh, da tut sich ja was in unserem PC!

Liebe Dorle, habe ich das richtig interpretiert, das Thomie kein Neupogen bekommen hat!? Bei uns ist das nach einer HD Standard. Klaus 'spürt' es allerdings schon und ich habe angeregt, dass er morgen mit dem Arzt spricht, ob das wirklich notwendig ist. Wie war denn das bei Christian?

Bei Klaus sind die Leukos jetzt auf 500 und wenn alles ok ist, kann er am Montag nach Hause. Wahnsinn, jetzt hätten wir es auch hinter uns gebracht ... Die Zeit ist rasend schnell vergangen. Ansonsten ist alles im 'grünen Bereich'. Ein bißchen plagt ihn die Verdauung, ein bißchen die Übelkeit, aber alles 'erträglich' und der Hunger stellt sich schon wieder gut ein und damit hoffe ich, dass sich die Verdauung wieder beruhigt/normalisiert. Morgen um 2 haben wir einen Termin mit der Ernährungsberaterin. Bin schon gespannt, was da alles so kommt. Gibts von eurer Seite (Dorle, Kerstin, Rainer) irgendwelche Erfahrungen/Tipps, die zu beachten wären?


Das mit der Vergesslichkeit finde ich bedenklich. Habe ich auch noch nie gehört. Hat denn vielleicht irgendjemand unserer stillen Mitleser ähnliche Erfahrungen gemacht oder andere? Wo bekommt man denn da seriöse Info's darüber, über mögliche 'Nachwirkungen'? Muss da 'mal ordentlich recherchieren ...

Lieber Thomas, bei 800 Leukos muss doch Bianka schon subjektiv ein besseres Gefühl haben! Bitte lass sie ganz lieb auch von Klaus grüßen, er hat heute ganz intensiv nachgefragt wie es ihr geht und unseren anderen Freunden (Thomie und Christian).

So jetzt mache ich Schluss, Ich schicke euch liebe Grüße und freue mich auf alle Nachrichten! Doris

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Lieber Rainer, Wahnsinn was du da für ein Programm 'hingelegt' hast. Wie lange ist denn das schon her und wie geht es dir heute?

LG, doris

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Hallo Doris,
im Juni ist die letzte HD 2 Jahre her.Zu den Nebenwirkungen kann ich auch nur sagen das es mir ähnlich ging, d.h. ich war auch sehr unkonzentriert und vergesslich. Da ich leider sehr viel Chemo bekommen habe( insb. nerventoxische CisPlatin/Taxol).Hatte ich sehr lange mit kribbeln an Händen und Füßen zu kämpfen (hat sich aber nach ca. 1 Jahr wesentlich verbessert).Zusätzlich auch Tinnitus Probleme sowie hörminderung im Hochtonbereich.Alles andere( Magendarm usw.) hat sich ziemlich schnell regenertiert. Mein Immunsystem reagiert nur sehr stark( Nachtschweis,usw.) wenn ich eine Erkältung oder ähnlches bekomme.
Alles Gute für Thomas, Bianka und all die anderen!

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Hallo an Alle!
Doris- schön, daß es Klaus so gut geht, was man ja wohl von Bianca leider immer noch nicht hören kann. Es ist eigentlich komisch, bei 800 Leukos muß doch irgendwann mal eine Besserung des Allgemeinzustandes eintreten. Aber das sind halt die Tücken der HD, man kann nie so genau sagen, wie es wird und wie "man" die Nebenwirkungen verträgt.Ich habe gerade nochmal in meinem "Christian-Chemo-Begleittagebuch" nachgeschaut, Chr. hat nach der HD kein Neupogen bekommen, nur eine Heparin-Spritze am Tag (gegen Thrombose) und natürlich seine sonstigen Medikamente: Multivitamine, Folsäure, Magentabletten und seine Medikamente, die er vor der HD schon immer nehmen mußte. Da das ganze bald ziemlich unüberschaubar geworden ist, habe ich ihm eine Tablettenbox (Medi-7) mitgebracht,in der man die Medis für eine Woche fertig machen kann. Dann hat man immer den Überblick, welche noch zu nehmen sind.(Und Chr. kann die einzelnen Boxen mit zur Arbeit nehmen) Chr. meinte am Anfang, das seien meine Krankenschwestern-Allüren, aber jetzt ist er froh die Boxen zu haben, denn bei seiner Schusseligkeit weiß er jetzt immer, ob er die Pillen für die entsprechende Tageszeit noch nehmen muß, oder nicht.
Ja, die Sache mit der Ernährung war bei uns ja so eine Sache: Chr. mußte für ein halbes JAhr keimfreie Kost essen - also keine frischen Sachen (Salate, Obst,etc.) nur frisch gekochte Speisen und nichts, was älter als 1-2Stunden ist durfte er essen. Außerdem mußte alles an Wurst und Käse einzeln verpackt sein - geht auf die dauer ganz schön ins Geld!
Aber das macht halt auch jedes KH anders, Dorle- ich glaube Klaus durfte gleich wieder alles essen, oder?
Auch Chr. hat übrigens wie Rainer das schreibt Kribbeln (Durchblutungsstörungen)in den Händen und Zehen. Im Winter war das ziemlich schlimm, sobald die Hände auch nur etwas kalt wurden, waren sie völlig gefühllos. Im moment geht es einigermaßen, aber es ist ja auch nicht so arg kalt.
So, meine Kinder brauchen mich. Liebe Grüße, Kerstin

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Hallo Leute
Entwarnung!!! Leukos sind heute auf sagenhafte 3800, Geschwollene Wangen sind viel besser geworden und Schmerzen sind auch nicht mehr so schlimm. Der Mund ist noch entzündet, wegen des Wassers und Schleimes auf der Lunge ist die Atmung ohne Sauerstoffschlauchs noch nicht möglich. Dank des super Personals konnten wir heute eine Sauerstoffflasche an einen Rollstuhl befestigen und somit eine gute Stunde auf den Balkon verbringen. Und siehe da.......... Bianka grinst mal wieder!!!
Danke für die vielen gedrückten Daumen! Es hat geholfen!
Ich bin gerade nachhause gekommen und habe Euch vor Freude gleich berichtet. Jetzt setz ich mich auf den Balkon und trinke ein Bier.
Ich stoße auf Euch alle an!!!
Prost
Thomas

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Hallo Thomas, Mensch das freut mich ja dermaßen; ich kann Dir gar nicht sagen wie erleichtert ich bin (ich kriege beim Lesen direkt feuchte Augen). Gratulation an Bianka, sie hat wirlich was leisten müssen! Leider bin ich erst heute wieder am Computer, sonst hätte ich gleich gestern reagiert, aber ich scheine doch von unserem Privatclub die erste zu sein. Du wirst sehen, jetzt geht alles ruckzuck. Es ist schon ein irres Gefühl wenn man merkt, jetzt ist es bald geschafft, ich kann mich noch gut erinnern wie es bei Thomie war.
Hallo Doris, tja ihr habt es ja wohl tatsächlich schon geschafft. Wenn Klaus am Montag schon heim darf, hat er ja nicht mal ganz 3 Wochen gebraucht für alles, oder? Irre! Die Beschwerden/das Befinden war bei Thomie in den letzten Tagen vor und auch nach der Entlassung genauso wie Du es schilderst. Neupogen hat er aber auch keines bekommen; die Behandlungsprotokolle sind doch ziemlich unterschiedlich. Auch was die Zeit nach der HD betrifft: Thomie muß bei der Ernährung praktisch keine Besonderheiten beachten, außer was die Gefahr von Salmonellen anbelangt (keine Imbissbuden, kein offenes Eis, kein rohes Ei usw.). Ansonsten gilt bei ihm "erlaubt ist was schmeckt"; ist auch sehr ok, weil doch anfangs vieles noch nicht so sehr schmeckt, bzw. der Appettit wechselt. Thomie hat sich übrigens total zum Suppenfan entwickelt. V.a. anfangs kochte ich täglich Suppe (statt dem abendlichen Vesper). Interessant ist bei ihm das Verbot im ersten halben Jahr mit Erde zu arbeiten, wegen dort vorkommender Pilzsporen (Aspergillen). Also darf er nicht Rasenmähen, Umtopfen o.ä., soll um Baustellen einen Bogen machen usw. Auch Menschenmassen und Schwimmbäder sind zu meiden (wegen Infektionsgefahr).
An Medikamenten kriegt er außer dem Antibiotikum überhaupt nichts. Es macht mich fast nervös, wenn ich höre, daß Christian so eine Latte einnehmen muss. Aber Thomie hat auch nicht das Gefühl, daß er noch was bräuchte und fühlt sich auch immer besser. Appettit und Verdauung normalisieren sich allmählich, er legt sich auch unterm Tag nicht mehr hin.
Hallo Kerstin, das Kribbeln in den Fingern hat Thomie auch, allerdings noch von der anfänglichen CHOP-Chemo (Nov.-Feb.). Das kommt wohl von einem bestimmten Wirkstoff und der war bei ihm jetzt in der HD nicht mehr dabei. Inzwischen läßt das Kribbeln auch merklich nach.
Lieber Rainer, wie geht es Dir eigentlich jetzt, fast 2 Jahre noch der "Ochsentour"? Kannst Du wieder arbeiten?
Ich wünsche erstmal allerseits ein schönes Wochenende - bei uns ist Bombenwetter angesagt. Für Bianka und Klaus wünsche ich noch erträgliche Tage im Krankenhaus und weiter gute Besserung.
Ganz herzliche Grüße von Dorle

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Guten Morgen liebe Freunde, bei uns überschlagen sich ja derzeit die guten Nachrichten ... und ich kann auch noch eine nachlegen: Klaus hat gestern schon 2000 Leukos gehabt und wurde in die NormalStation verlegt, d.h. keine Schleuse, offenes Fenster und mindestens 50 Geräte weniger im Zimmer. Das war wie ein kleines Weihnachtsfest. Das große kommt dann am Montag, wenn er heim kommt. Klaus geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Ein wenig Übelkeit, Müdigkeit und Verdauungsprobleme (Durchfall/Verstopfung) belasten, aber alles im erträglichen Bereich.

Danke für eure Info's zum Thema Ernährung. Die Ernährungsberatung hat gestern ganz interessante Info's gebracht. Allen voran ging es um das Vermeiden von Bakterien, Hefe, Pilze, Schimmelpilze und Algen. Die Liste der Verbote ist nicht so lang. Ich glaube, dass der gesunde Menschenverstand ausreicht, um zu wissen, was gut ist und was weniger gut ist.

Was mir derzeit mehr Sorgen bereitet ist die Tatsache, dass der behandelnde Onkolge noch 20x Bestrahlung vorgesehen hat. Interessanterweise ist das allerdings eher untypisch und selbst die Schwester auf der STation hat gemeint, dass sie das noch gar nie hatte. Auch mir stellt sich die Frage: Was bestrahlt werden soll, wenn alles weg ist. Kann ja keinen Sinn machen, den 'gesunden' und eh total 'geschwächten' Körper jetzt auch noch zu bestrahlen. Hat da jemand vielleicht Erfahrungen (vor allem von unseren stillen Mitlesern?)

Ich schicke Bianka alles Liebe und freue mich mit euch, dass es jetzt auch bei euch bergauf geht! An Dorle und Kerstin meine herzlichsten Grüße, schön, dass es euch gibt! doris

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Hallo Ihr Lieben!
Thomas- zum Glück endlich gute Nachrichten!!! Herzlichen Glückwunsch und ganz besonders liebe Grüße an Bianca! Jetzt geht es aber wirklich bergauf. Das Bier hat doch bestimmt BESONDERS gut geschmeckt, oder?
Dorle/Doris- Chr. mußte auch noch ziemlich lange nach der HD ein Antibiotikum nehmen (6Monate)und auch Schwimmbäder/Sauna/Menschenansammlungen und andere Keimquellen meiden. Das alles darf er jetzt erst seit der letzten Nachuntersuchung wieder (und auch nur weil Chr. gedrängelt hat, damit er in der Kur auch ins Wasser kann).Dorle-die ganzen Vitamine und Folsäure usw. mußte Christian nur deshalb nehmen, weil er ja keine frischen Sachen essen durfte. Damit es nicht zu einer Mangelernährung führt, gibt man die dann als Tabletten dazu. Jetzt nimmt Chr. sie immer noch, aber mehr freiwillig, da sein Immunstatus ja immer noch im Keller ist. Seine Vergesslichkeit und seine Ungeduld wird im Moment immer schlimmer. Das kommt aber wohl daher, dass er vor der Kur unbedingt noch unsere Baustelle im Bad beseitigen will. Je mehr arbeit auftaucht, desto ungeduldiger wird er und dann klappt natürlich sowieso gar nichts mehr. Jetzt waren auch noch unsere beiden Autos teilweise defekt, sodaß die nun auch noch vor dem Kurantritt repariert werden mußten. Ist wohl alles etwas viel im Moment. Außerdem will Chr. ja unbedingt mit den Kindern am Mittwoch noch zum zelten auf die Insel fahren, obwohl es hier an der Küste schon seit 2 Wochen eigentlich nur regnet. Auch heute schüttet es wie aus Kübeln- ich hab ja auch frei. Eigentlich wollte ich im Garten meine Sommerblumen einpflanzen. Aber ich komme ganz vom Thema ab:
Doris- mach Dir keine Sorgen wegen der Bestrahlungen, die sollte Chr. auch erst noch haben nach der HD. Der Onkologe hat dann davon abgesehen, da Chr. ja schon bei der ersten Erkrankung Bestrahlungen gehabt hat und die Höchstdosis an Strahlung damals schon erhalten hat. Aber hier scheint das eher normal zu sein, noch Bestrahlungen nach der HD zu geben. Ansonsten kann ich nur immer wieder sagen: frag den Ärzten ein Loch in den Bauch, wenn es sein muß! Habe ich schon erwähnt, dass wir uns natürlich sehr freuen, daß es Klaus so gut geht? Toll, dass er jetzt schon auf Normalstation verlegt ist! Das wird ja ein Fest am Montag, oder?
Liebe Grüße an Alle, Kerstin

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Hallo liebe Freunde, mit Klaus geht es weiterhin bergauf, heute hat er sich schon furchtbar aufgeregt, dass er überhaupt noch drinnen sein muss. Seit er auf der Normalstation liegt, 'kümmert' man sich eigentlich nicht mehr wirklich um ihn. Leukos sind weiter über 4000 und er fühlt sich subjektiv sehr wohl und vor allem total fit und aktiv. Also es sieht so aus, als wäre morgen wirklich der Tag der Entlassung und irgendwie kann ich es noch gar nicht richtig fassen.

Liebe Dorle, liebe Kerstin: Frage: in welchem Ausmaß haben denn Desinfektionsmittel bei euch danach zu Hause eine Rolle gespielt? Irgendwie bin ich kein großer Fan von diesen Mitteln, aber im Spital hat man uns empfohlen, diese doch einzusetzen. Und inwiefern hat sich denn euer 'normaler Haushalt' geändert? Kerstin, du hast ja schon die keimfreie Kost erwähnt, waren da noch irgendwelche Maßnahmen im Haushalt?

Lieber Thomas, wie geht es denn Bianka, wann kann sie denn nach Hause?

Liebe Grüße, doris

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Hallo Doris,
bis Du diese Zeilen liest ist Klaus wahrscheinlich schon daheim. Ich glaube manchmal, am Wochenende wird halt nicht entlassen wird, denn von den Werten her hätte er ja wirklich schon am Samstag raus können. In Ulm wird man entlassen sobald die Leukos über 1000 sind (aber am Wochenende wird nicht gemessen, ätsch). Ja und daß man es nicht richtig fassen kann, das ging mir genauso, das ganze Leben drehte sich 3 Wochen lang nur um Thomie und seine HD und dann war es von heute auf morgen vorbei. Vor allem ist dann jetzt alles vorbei! Schon irre. Super vor allem, daß Klaus sich auch schon jetzt so gut fühlt (kriegt er jetzt eigentlich noch Neupogen?), Du wirst sehen, er wird auch gleich wieder Bäume ausreißen (wollen), bzw. sich um seine Firma kümmern, oder hat er noch Schonzeit verordnet?
Bei den Bestrahlungen stellt sich tatsächlich die Frage, was bestrahlt werden soll. Bei Thomie wird auch noch entschieden, ob er welche kriegt, weil bei ihm auch die Wirbelsäule befallen ist/war. Wenn das nicht wirklich ganz weg ist (dazu kommt demnächst noch eine Kernspinuntersuchung, evtl. PET), soll diese ganz lokale Stelle nachbestrahlt werden, denn an dieser Stelle würde es ggf. aufs Rückenmark drücken. Beginnen soll man mit der Bestrahlung allerdings erst 6 Wochen nach der HD und man kann es - siehe Christian - nur ein einziges Mal machen.
Und noch zu Deiner Frage bzgl. der Desinfektionsmittel. Also davon wurde uns nichts gesagt und wir haben da auch nichts gemacht. Die Werte sind ja bei Klaus auch schon wieder fast im Normbereich. Wir haben nur von uns aus beschlossen, daß wir die Hände desinfizieren, wenn einer in der Familie, v.a. die Kinder krank sind. Aber sonst echt nichts, unser Haushalt läuft völlig normal.
Feiert also schön Willkommensfeier und herzliche Gratulation an Klaus (übrigens: Alkohol schmeckt Thomie bis heute noch nicht).

Liebe Kerstin, bei Euch ist ja echt noch Stress angesagt. Wenn es schon dicke kommt, dann kommt noch eins drauf, oder. Grüße Christian und sag ihm er soll die richtigen Prioritäten setzen (leichter gesagt als getan, ich weiß, aber manchmal hilft schon die Erkenntnis, dass man unmöglich alles schaffen kann).

Lieber Thomas, wie geht es Bianka? Ich hoffe, sie ist weiter auf dem aufsteigenden Ast und überwindet noch die letzten Hürden, daß sie auch schnell nach Hause kommt. Das tut allen am besten. Grüß sie ganz lieb und melde Dich bald mal wieder.

Auch an alle anderen Mitleser ganz herzliche Grüße von Dorle

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Hallo lieber PC! Klaus ist zu Hause und wir sind überglücklich. Tag 13 brachte uns riesen Glück. Details morgen. liebe Grüße, doris

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Hallo PC!
Komme gerade vom Dienst und kann gleich so tolle Sachen lesen.
Doris+Klaus: an Euch einen ganz herzlichen Glückwunsch zur überstandenen HD, wenn man das so sagen kann. Na, wie ist das Feeling wieder zuhause zu sein?
Zum Thema Hygiene kann ich folgendes berichten: wir mußten bzw. sollten viel mit Desinfektionsmitteln arbeiten. Außerdem (wegen der keimarmen Ernährung) eine super saubere "Küchenhygiene" einhalten. So zB. jeden Tag mindestens ein frisches Abwaschtuch, wenn nicht sogar 2oder3! Je nach Benutzungswert. Jeden Tag wischen und saugen, außerdem keine Kinder bei der Nahrungszubereitung mit evtl. nicht ganz sauberen Fingern usw. Ich weiß nicht, ob der Desinfektionsmittelgebrauch nicht auch auf meinen medizinischen Beruf zurück zu führen war, ich hätte ja theoretisch irgendwelche Keime mit nach Hause bringen können. Also: draußen im Garten die Arbeitsklamotten ausziehen und frische Sachen anziehen. Was tut man nicht alles für seine Lieben?
Die Sache mit dem Alkohol ist bei Christian ganz genau so: er trinkt eigentlich nur noch alkoholfreies Bier. Das hat er allerdings auch kurz nach der HD schon trinken können. Er trinkt nur noch sehr selten Alkohol, mal ein Glas Wein mit mir zusammen, aber dann ist auch nach einem Glas schon Schluß!
Im Moment sucht er überall die Sachen fürs Zelten mit den Kindern zusammen. (Zelt auf dem Dachboden, Schlafsäcke im Keller, Öllampen in der Werkstatt usw.) Obwohl es schon fast dunkel ist, kann ich ihn mal wieder nicht bremsen.
Thomas- geht es jetzt Bianca auch langsam besser?
Dorle- bei Dir und Thomie auch alles okay?
Liebe Grüße, Kerstin
P.S. Doris- bin gespannt auf Euren ausfühlicheren Bericht.

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Hallo
Ja, liebe Doris, und wieder können wir uns mal die Hand geben! Bianka ist seit heute Nachmittag zuhause! Sie hatte heute morgen angerufen und gesagt das ich sie holen könne. Die Ärztin erklärte mir, das das Krankenhaus Bianka bis oben hin stehe und sie vermutet das Bianka deshalb nichts essen würde. Sie wäre soweit stabil und wir sollen zuhause mal langsam mit den essen probieren. Aus eigener Kraft war es ihr nicht möglich Treppen zu steigen deshalb hab ich sie bei uns zuhause in den zweiten Stock tragen müssen. Da merkt man erst mal die Raucherei, ich habe gekäucht wie eine Dampflok!!!
Bianka ist noch ziemlich schlapp und bekommt immer so schlecht Luft, aber ich bin mir sicher das gibt sich auch bald. Die größte Freude haben die Kinder, die hätten Bianka am liebsten aufgefressen.
So, jetzt muss ich mich wieder um mein Frauchen kümmern!
Ich grüße Euch alle
Thomas

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Hallo Allerseits!
Thomas + Bianca, das sind ja hervorragende Neuigkeiten! Auch Euch herzlichen Glückwunsch zur bestandenen HD. Zuhause klappt immer alles besser! Es kann jetzt nur noch besser werden. Fang langsam mit leichten Speisen an, dann wird hoffentlich alles bald wieder im Lot sein!
Das erstmal nur in Kürze, melde mich später nochmal! Liebe Grüße an Alle, Kerstin

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Hallo miteinander,
herzliche Glückwünsche an Klaus und Bianca! Ihr wart genauso schnell wie Thomie und erst glaubten alle, er hätte eine Bombenzeit vorgelegt. Man glaubt es nicht, wie schnell es am Schluß geht. Vor allem freut es mich für Thomas und Bianka, weil es ja doch lange Zeit nicht so ausgesehen hatte. Nun feiert schön und erholt Euch gut zuhause.

Thomas, als Anfangskost empfehlen sich Suppen, Suppen und nochmal Suppen, am besten natürlich aus selbst gekochter Brühe. Mußt Du eigentlich auch diese ganzen Hygienevorschriften und keimfreie Ernährung einhalten wie Kerstin?

Doris, wie geht es Klaus? Wo bleibt Dein versprochener Bericht?

Kerstin, das war ja wohl ein Oberstress in der ersten Zeit nach der HD bei Euch zuhause - mit täglichem Putzen! Nee, nee, da gibt's bei uns überhaupt keine Vorgaben. Und jetzt will Christian tatsächlich mit den Kindern zum Zelten? Ist das Wetter denn wenigstens besser? Ich wünsche ihnen viel Spaß und Dir geruhsame Tage allein zu Hause.

Heute ist es genau 4 Wochen her, daß Thomie nach der HD wieder nach Hause kam. Ohne Euch würde ich wahrscheinlich schon gar nicht mehr groß dran denken. Zur Zeit macht er hier den ganzen Papierkram (auch im Zusammenhang mit seiner Krankheit), besucht fast täglich seinen pflegebedürftigen Vater im Altersheim und nimmt mir einiges auch im Haushalt und Kinderbetreuung ab (dafür mußte ich aber auch gestern Rasenmähen - mach ich sonst nie!). Er fühlt sich so fit, daß er Mitte Juni schon wieder Teilzeit anfangen will zu arbeiten. Vorher gehen wir aber noch 4 Tage nach Südtirol in ein Familienhotel und lassen uns verwöhnen. Soviel für heute.
Ganz liebe Grüße und alles Gute - ich freue mich so mit Euch! Bis bald, Dorle

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Hallo liebe Freunde, ich sags euch, bei uns gehts rund. Kein Zeit für gar nichts. Einkaufen, kochen, arbeiten, aufräumen, schmieren, an alle Medikamente denken und und und. Was sag ich euch, habt ihr ja alle selbst erlebt.

Also der Reihe nach: Der Tag der Entlassung (Montag) war sehr aufregend. Am Vormittag hat Klaus noch den Katheder entfernt bekommen. Dann kam die Abschlussvisite und die ganzen 'Richtlinien'. Bei uns wird es auch sehr streng 'gehandelt'. Bis 80 Tage danach gelten sehr rigorose Vorschriften. Obwohl der Arzt uns selbst gesagt hat, dass sie intern viel darüber diskutieren, in wie fern diese Vorschriften notwendig sind, da in Amerika die HD + Stammzellenrückgabe AMBULANT durchgeführt wird. Ich denke mir, dass der Mittelweg wieder einmal der beste ist. Nicht übertreiben, aber auch nicht fahrlässig sein. Der Alltag sollte wieder Platz bekommen.
Beim nach Hause fahren, habe ich mich gar nicht richtig fahren getraut, so aufgeregt war ich. Bei jeder Bodenwelle bin ich zusammengezuckt. Wir mussten dann beide lachen.

Gestern haben wir dann die ganzen Medikamente besorgt. Den Text mit den Nebenwirkungen habe ich auch gelesen und habe gleich zu meiner homöopathischen Apotheke gegriffen. Niere und Leber werden da ja ganz schön in Mitleidenschaft gezogen. Klaus bekommt von dem Tavanic (Antibiotikum) einen ganz schönen juckenden Hautausschlag (sieht aus wie Masern). Die dazu verschriebene Salbe hilft eigentlich nicht wirklich (wieder mit Cortison). Jetzt probiere ich es einmal mit einem Puder (ohne Cortison). Nach Rücksprache mit dem Arzt darf ich Klaus auch Vitamine und Spurenelemente geben. Das mache ich natürlich prompt.

Kerstin, ich habe da noch eine Frage zu der Bestrahlung. Wie viel hat den Christian bekommen?

Ich grüße alle recht recht herzlich, wünsche Bianka das Allerbeste und schicke überschüssige Energien an alle, die davon brauchen können. doris

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Hall Allerseits!
Das sind ja rundherum gute Neuigkeiten. Das freut mich wirklich sehr.
Dorle, Du hast recht, die erste Zeit nach der HD war wirklich stressig, aber man kann sich auch schnell an die Vorgaben gewöhnen.
Ja, Christian ist jetzt wirklich mit beiden Kindern zum zelten gefahren. Für mich ist das ein ganz neues Feeling so ganz alleine zu sein.
Aber ich genieße es! Obwohl ich natürlich auch wieder mal arbeiten muß.
Doris- Christian hat soweit ich mich erinnere 30 Gray Bestrahlung bekommen. Ich weiß das nicht mehr so genau aus dem Kopf, muß erst in meinem Chemo- Tagebuch nachschauen.
Bis später, muß weiter arbeiten.
Kerstin

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Hallo Leute
Kaum war Bianka zuhause, musste ich mitten in der Nacht den Notarzt kommen lassen weil sie keine Luft mehr bekam. Sie verbrachte einen Tag bei uns im Krankenhaus, ich besorgte in der Zwischenzeit Sauerstoffflaschen und Beatmungsmaske. Bianka konnte bis heute keinen Schritt alleine machen, so musste ich sie immer zur Toilette tragen. Gestern war der Arzt bei uns, ich musste einen Nagel in die Wand klopfen, damit er eine Kochsalzlösung ranhängen konnte. Er sagte das Bianka zu wenig Flüssigkeit zu sich nimmt. Wie die Flasche leer war, musste ich die Nadel vom Bauch raus ziehen. Heute hat sie wenigstens mal ein bisschen Nudelsuppe gegessen und ein paar Schritte mit Krücken gemacht. Irgendwelche Vorschriften haben wir keine weiter. Sie soll nur Blumenerde, Baustellen und große Menschenmengen meiden. Erdbeeren und Schimmelkäse soll sie auch weg lassen. Auf jeden Fall ist das in Moment Stress pur denn man hat ja nebenbei noch drei Kinder und den Haushalt. Morgen müssen wir wieder in die Klinik, da wird das Blut untersucht und ein Röntgenbild von der Lunge gemacht.
Ich meld mich wieder
Grüße an alle
Thomas

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Hallo allerseits,
lieber Thomas, das tut mir ja leid, daß Bianka nicht recht auf die Füße kommt. Ja, Flüssigkeit ist das A und O, aber Thomie hat auch viel weniger Durst als vorher und muß sich zwingen, die 2 Liter, die er täglich trinken soll, zu schaffen. Er versucht's jetzt verstärkt auch mit Gemüse- und Multivitaminsäften. - Die Vorschriften, Erde und Baustellen zu meiden, kommen mir ja sehr bekannt vor! Sei froh, daß Du (wie wir auch) nicht noch den Zusatzstress mit der Putzerei hast wie Kerstin und Doris. - Ich drücke Euch jedenfalls für die Untersuchungen morgen die Daumen. Grüße Bianka ganz lieb von mir.

Liebe Doris,verschenk nicht soviel Energie! Du brauchst sie ja wohl noch für den ganzen Haushaltsstress. Was muß Klaus eigentlich sonst noch für Medikamente nehmen außer dem Antibiotikum? Und die ganzen Vorschriften, gehen die über den Haushalt auch hinaus? Wie geht es eigentlich Klaus jetzt? Macht er noch viele Pausen oder fühlt er sich schon recht fit? Grüß ihn genz herzlich von mir.

Liebe Kerstin, genieß noch die Tage in Ruhe, Deine Lieben werden schon bald wieder dastehen! Grüße sie auch von mir.

Ich stecke hier gerade ein bißchen im selbstgemachten Stress, da ich meinen Geburtstag dieses Jahr wie die Südländer über 3 Tage feiere: Gestern ganz privat, heute (bei uns ist Feiertag) Sektfrühstück mit der Familie (17 Personen) und morgen noch Grillen mit Bekannten (ca. 20 Leute). Aber es macht auch Spaß und das Wetter paßt - bisher - bombig. Und Thomie hat Zeit und Energie, mit vorzubereiten. Übermorgen heißt es dann packen für unseren Kurzurlaub in Südtirol. Davor melde ich mich aber nochmal.

Alsdann herzliche Grüße und bis bald. Dorle

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Alle zusammen!
Thomas- wie heißt es immer so schön : man wächst mit seinen Aufgaben. Ich glaube ganz bestimmt, daß der Steß zur Zeit sicher ganz schön groß ist, aber ich kann nur sagen: Kopf hoch! Ich bin mir ganz sicher, dass es auch Bianca bald wieder besser gehen MUSS!!!
Stell ihr eine volle Flasche immer neben das Bett, damit sie auch immer wieder ans trinken erinnert wird. Ich drücke Euch die DAumen!
Dorle- erstmal HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zum Geburtstag. Sag mal, Du hast wohl im Moment Kraft für drei, oder? So einen zünftigen Geburtstag feiert man ja nicht alle Tage, aber ist das nicht auch ziemlich viel Arbeit? SOOOOO viele Leute zu verköstigen?
Da kommt Euer Kurzurlaub ja genau zur richtigen Zeit. Hier war gestern auch super Wetter und ich habe nach meinem Frühdienst mit einer Freundin eine ca 25Km weite Radtour gemacht. Es war herrlich! Wir hatten sehr viel Spaß und ich habe es sehr genossen "kinderlos" zu sein.
Doris- bei Euch alles okay? Genießt Ihr auch das (hoffentlich bei Euch auch) gute Wetter?
Christian hat gestern angerufen, sie haben viel Spaß auf der Insel, es ist aber wohl auch ziemlich stressig mit 4 Kindern im Alter von 7 bis 3 Jahren! Da ist unser Moritz als Ältester und noch als einziger Junge wohl am "pflege-
leichtesten". Bei den 3 Mädels ist wohl ständig "Zickenalarm"!:-)!!!
Bis später mal, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo an Alle !! habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Bin am 13.3 autolog transplantiert. War genau 3 Wochen im Krankenhaus. Eigentlich hab ich alles ziemlich gut verkraftet.
Ne Woche später sind wir sogar in einem Center Park in Urlaub
gewesen. OK ist vielleicht ein bissl übertrieben. Jetzt lese ich ein bischen hier im Forum und bekomme echt ein schlechtes Gefühl wenn ich Lese, wie schlecht es einigen während und nach der ganzen Sache geht. Da ich immer noch nicht in Remission bin (anteil der Plasmazellen noch bei ca 15 % vorher bei ca 70) werd ich nochmal transplantiert. Also in ca 3 Wochen das gleiche spiel nochmal.
Die Doppeltransplantation ist beim Multiplen Myelom mittlerweile standard. Wie ist das bei euch im KH gewesen ? durftet Ihr während der Aplasiephase aus dem Zimmer ? Hier in Frankfurt darf man erst raus wenn die Leukos über 1000 sind. Das heisst mal minimum 15 Tage nur im Zimmer. Das ist schon sehr ätzend. So alles gute LG Gabi

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

so hab noch was vergessen !! seid ihr eigentlich auto oder allo transplantiert ?? haltet ihr euch an die Vorschriften bzgl Essen und Hygiene ?? Bei der Auto muss man ja eigentlich nicht soviel beachten. Ich muss gestehen, hab meine Balkonpflanzen eingepflanzt (mit Handschuhen), gestaubsaugt (1x mit Maske) und Eis von der Eisdiele hab ich auch gegessen. Nur was ich nicht tue rohes Fleisch oder Fisch oder eier. Selbst die ÄRtze hier haben zugegeben das sich kaum einer so genau dran hält. So das wollte ich noch loswerden. LGGabi

cbv
 

Hallo,

ich lese nun schon eine ganze Zeit hier stumm mit. Vielleicht, weil ich mich schon geistig auf eine HD einstellen möchte, falls die Chemo nicht ausreichend anschlägt.
Ich muß sagen, ich bin beeindruckt, was der menschliche Körper doch so alles mitmachen kann. Ich denke schon immer, das ich die nächsten 3 Tage Chemo kaum überstehen kann und wenn man dann hier liest....
Ich drücke euch allen die Ddaumen, das der Einsatz sich wenigstens gelohnt hat!!!
Und Göttergatte, schreib schnell, wie es Bianka geht. Ich mußte die halbe Nacht an euch denken, weil es ihr noch immer so schlecht geht. Warum bekommt sie denn so schlecht Luft?

Liebe Grüße, Caro

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Allerseits!
GabiN- ich finde es ganz schön mutig sich einfach so über die Vorgaben hinweg zu setzen.
Wir haben alle Vorgaben sogut wie möglich erfüllt, die Angst vor Komplikationen war auch einfach zu groß.
Caro- lies diese Seiten nicht einfach so. Lies sie aus Neugier oder anderen Gründen, aber bitte nicht, weil Du irgendwann mal eine HD brauchen könntest. Das hat dann so einen negativen Hintergrund und ist einfach nicht gut für Deine jetzige Therapie.(wenn ich das richtig verstanden habe, bekommst Du im Moment eine Chemo?) Oder gibt es berechtigte Annahmen, dass eine HD nötig werden kann?
Trotzdem freuen wir uns immer über "Nachwuchs" auf diesen Seiten.
Dorle / Doris / Thomas- wie geht es Euch allen und vor allem Euren Lieben???
Meine Familie kommt heute abend wieder zurück, dann hat das "Strohwitwendasein" ein Ende.
Liebe Grüße, Kerstin

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo liebe Freunde, gleich vorweg .. bei uns ist alles roger. Klaus geht es sehr gut, der Ausschlag geht zurück und die 'Wachzeiten' dauern nun auch immer länger an. Ansonsten geht alles schön langsam wieder in den Alltag über. Mit der keimfreien Kost nehmen wir es schon genau - vor allem auch deswegen, weil ja wirklich ausreichend erlaubt ist und man sich nur ein wenig umstellen muss. Das einzige was ein wenig nervt ist das täglich frisch kochen. Kostet vor allem viel Zeit. Hat aber auch etwas Gutes ... ich esse auch wieder normal und ein paar Kilo tun mir gerade auch nicht schlecht. Jeden Tag gehen wir am Abend (da es untertags bei uns 30+ Grad hat) spazieren. Heute war Klaus schon recht flott unterwegs und ich sehe, wie er sich langsam wieder regeneriert. Seine Beine (Beinchen) sind ja dünn wie Soletti. Haben eure Männer auch so abgebaut?

Liebe Dorle, Klaus muss drei verschiedene Antibiotika nehmen: gegen virale Infektionen, gegen bakterielle und gegen Lungeninfektionen. Zusätzlich gebe ich ihm ein Magenschutzmedikament. Dann gebe ich ihm ein homöopathisches Mittel für die Leber/Niere und Darm. Dazu kommen noch Vitamine und Spurenelemente. Ganz schön intensives Programm, aber es tut gut und hilft ihm.
Im Haushalt haben wir eine strikte Trennung zwischen Katzenzimmern und Klaus-Zimmern. Obwohl unsere Katzen ja reine Wohnungskatzen sind und daher nicht Toxoplasmose-Überträger sein können, fühlen wir uns jetzt am Anfang sicherer, wenn sie nicht in die Nähe seines Schlaf- und Badezimmers kommen. Zum Glück läßt sich das bei uns so einrichten. Wir haben jetzt beide unsere eigene Wohnung in unserer Wohnung ;).

Liebe Kerstin, wie macht denn Cristian das mit den Impfungen. Klaus hat man gesagt, dass er de facto seinen gesamten Impfschutz verloren hat - auch gegen Zecken. Jetzt lese ich, dass dein Christian im Grünen unterwegs ist. Wie geht ihr damit um? Wurde er schon 'nachgeimpft'?

Was hat man den euch empfohlen (auch Thomie?).

Lieber Thomas, wie geht es denn Bianka? Bitte melde dich wieder einmal. Klaus fragt immer nach ihr.

Ich schicke euch alles Liebe und Gute, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo allerseits,
liebe Doris, es freut mich immer von Euch zu hören, vor allem so positive Nachrichten. So sehr abgebaut hat Thomie aber nicht, er hat nur 2 Kilo abgenommen (hat aber auch nichts übriges auf den Rippen). Der Impfschutz scheint ja wirklich ziemlich weg zu sein, jedenfalls hat Thomie schon einen Impfplan mitgekriegt, was wann wieder geimpft werden soll, aber alles erst beginnend nach 6 Monaten. Der fehlende FSME-Schutz macht uns auch einen wenig Kopfzerbrechen, da wir im Sommer 2 Wochen Urlaub am Bodensee machen wollen, und die Gegend gilt als Hochrisikogebiet. Allerdings haben wir ein Ferienhaus und werden halt ein wenig "vorsichtig" sein (allabendlich absuchen, die Viecher suchen sich ja oft über Stunden am Körper eine geeignete "Beißstelle"). Ich wünsch Euch weiter alles Gute und daß es weiter aufwärts geht.

Liebe Kerstin, danke für die Glückwünsche. Meine "Feierlichkeiten" habe ich sehr genossen. Zum Grillfest sind wir leider doch nur 15 Personen gewesen. Und die Energie hab ich ja nicht allein, Thomie ist ja zu Hause und voll "einsatzbereit". Außerdem ist jetzt alles vorbei und das beflügelt einfach. Ich wünsche Dir, daß Du Deine Erholung aus der Strohwitwenzeit noch ein bißchen in den Alltag retten kannst.

Hallo Caro, laß Dich nicht verrückt machen von unseren Berichten. Vielleicht brauchst Du's ja gar nicht, außerdem verträgt jeder die Chemo anders und es gibt ja auch ganz verschiedene Wirkstoffe.

Hallo GabiN, schön, daß es Dir wieder so gut geht, aber blöd natürlich, daß Du nochmal "ran" mußt. Ich wünsche Dir alles Gute. Übrigens unsere Partner hatten alle die autologe Stammzelltransplantation. An die Vorschriften - bei uns sind es nicht viele - wollen wir uns schon halten. Das Problem mit der (Blumen)Erde liegt in den Pilzsporen, die man über die Luft einatmet. Da helfen nur ganz spezielle Masken. Thomie hat sich erkundigt, aber eine soll 10 € kosten, das ist happig und man muß gleich 10 Stück abnehmen.

Lieber Thomas, wie geht es Bianka? Ich denke oft an Euch und hoffe sehr es wird wenigstens allmählich besser. Jetzt fahren wir doch morgen weg und ich muß 5 Tage im Ungewissen bleiben, wie es Euch geht. Ich glaube, wenn ich an einem Internetcafé vorbei komme muß ich dringend schnell rein. Jedenfalls drück ich fest die Daumen für Euch!

Also dann, ich melde mich für die nächsten Tage "ab", wir starten morgen früh nach Südtirol und freuen uns natürlich schon riesig. Ich hoffe, das Wetter macht mit und fürchte, die Zeit wird viel zu schnell vorbei gehen. Macht's alle gut und haltet die Ohren steif. Ich melde mich spätestens am Freitag wieder. Bis dann, Dorle

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Hallo! Kurzer Zwichenbericht: Blutkontrolle war in Ordnung. Die Leukos sind zwar wieder ein wenig runter gegangen - ist aber normal, da sie nach Neupogen immer in die Höhe springen. Thrombos erfangen sich auch und RB sind in Ordnung. Erfreulich ist auch der Hämoglobin-Wert (12). Ansonsten kann Klaus heute die Antibiotika absetzen. Bis auf Bactrin Forte am Wochenende sind wir alle los. Das freut uns natürlich besonders, weil die vielen Medikamente zusätzlich schwächen. Ansonsten gibts nicht viel zu vermelden, ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung.

Liebe Kerstin, wie gehts denn Christitan nach dem Ausflug (Zecken?)?

Lieber Thomas, melde dich mal wieder!

Liebe Grüße, doris

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo ihr Lieben
Bianka geht es wieder besser, zumindest brauch sie keine Sauerstoffflaschen mehr, Süppchen essen funktioniert und kleine Strecken sind ihr mit Krücken auch schon möglich. Treppen steigen kann sie noch nicht, da muss ich immer noch Lift spielen. Mir kommt es schon vor als würde ich jeden Tag Heiraten, denn ich darf Bianka ja täglich über die Schwelle tragen!(grins) Naja, das Wasser in den Beinen ist mit Tabletten auch langsam im Griff. Von den Blutwerten hat Bianka zu wenig Kalium, was man mit Bananen oder Brausetappletten bessern kann. Der Entzündungswert wäre mit 8,5 auch noch zu hoch. Ich denke das schlimmste ist überstanden und es scheint nur noch Berg auf zu gehen.
Hallo Caro, Bianka bekam so schlecht Luft weil sich eine Menge Schleim und Wasser in der Lunge angesetzt hatte. Sie hatte die erste Zeit nur in sitzen schlafen können. Durch Bewegung und richtiges Atmen hat sich das schon sehr gut gebessert. Ich find es schön das Du an uns gedacht hast, aber steck Deine Kraft in Dir selbst, ich weis das Du gerade eine harte Zeit mit machst, aber wenn Du Deinen eisernen Willen und Kampfgeist behältst wirst Du auch bald zu denen gehören die es geschafft haben. Auch wenn Du eine HD bekommen solltest, so muss es noch lange nicht heißen das es Dir auch so schlecht geht. Jeder verträgt diese Chemo anders. Wir halten Dir auf jeden Fall die Daumen und hoffen Du schreibst hier öfters mal rein!
Hallo Dorle, danke fürs Daumen drücken, konnten wir die letzten paar Tage gut brauchen. Ich wünsche Euch ein paar erholsame Tage in Südtirol und nachträglich alles gute zum Geburtstag!!!
Hallo Doris, Dein Zwischenbericht hört sich ja nicht schlecht an, grüße an Klaus und WEITER SO!!!
Hey Kerstin, alle wieder eingetroffen? Hoffe sie hatten viel Spaß beim Zelten.

Was macht eigentlich mein Freund Rainer?????
Grüße an alle
Thomas

Erfahrungen mit Hochdosis - Chemo
 

Hallo Göttergatte,

welche ein Glück. Ich hatte schon so eine Angst um euch, weil du dich nicht gemeldet hattest!
Schön, das es Bianka wieder besser geht und sie endlich wieder Luft bekommt. Ich denke Luftnot ist das schlimmste was einem passieren kann.
Danke aauch für die aufmunternden Worte, kann ich immer gut gebrauchen. Vor allem, weil meine Leukos gerade wieder runter gehen. Heute waren sie bei 1,3 und ab morgen sind sie für 2 Tage auf 0,3 und das ist schon ätzend, da darf mich meine Tochter kaum umarmen, was sehr schwierig ist, da sie mitlerweile bei uns im Bett schläft (Verlustängste durch Klinikaufenthalte).

Ivh wünsche euch noch einen schönen Abend, Caro