Cup-Syndrom
 

Liebe Anja und alle anderen, die mich kennen,
leider hat es mein Mann nicht geschafft und ist am 08.08. gestorben.
Hoffentlich geht es deiner Mom besser und die Chemos helfen weiter.
Liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Cup-Syndrom
 

liebe beate,

ich lese deine zeilen mit bestürzung und ich weiss nicht was ich dir schreiben soll? weiss nicht was dich trösten könnte? ich drücke dir mein tiefes mitgefühl aus und denke einmal, deinem mann geht es jetzt besser, er hat die schweren stunden überwunden und ist jetzt in einer friedlichen welt, einer welt ohne schmerzen.
ganz liebe grüsse und lass dich mal in den arm nehmen.

anna

Cup-Syndrom
 

hallo berit,

deine zeilen geben mir weiterhin den mut gegen den "unbekannten" zu kämpfen.
die prognose der ärzte (bei mir 6-12 monate) in den wind zu schiessen und voraus zu schauen.
es ist wie ein heiliger krieg, manche soldaten schaffen es, andere fallen dem feind zum opfer.

ich wünsche allen die kraft zu kämpfen und den feind zu besiegen.

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Beate,
es tut mir so leid, dass Dein Mann gehen musste.
Ich möchte Dir hiermit mein tiefes Beileid ausdrücken.
Mir gehts wie Anna, ich bin einfach sprachlos.
Wenn Du jemanden zum reden brauchst, Du weist, ich bin nicht weit weg. Und meine mail hast Du sicher auch noch.
Ich drück Dich ganz fest und bin in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüße von
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Berit,
warum schreibst Du eigentlich zweimal "natürlich" bösartig und "natürlich" Primärtumor nicht gefunden. So natürlich ist Cup-Syndrom wahrlich nicht. Es ist eine sehr seltene Tumorart mit äußerst schlechter Prognose, da sehr aggressiv und nicht heilbar. Je jünger der Mensch ist, umso schneller sein Wachstum bei sehr eingeschränkter Lebenserwartung.
Du schreibst gar nicht, was das Sintigramm bei deiner Mutter ergeben hat.

Cup-Syndrom
 

Hallo beate,

auch wir wollen dir unser beileid ausdrücken.
Ich schliese mich Anja an - was kann man auch da noch tröstendes sagen.

Noch was zum "Cup Syndrom" für die anderen Mitleser.
Meine Einstellung dazu !!

Der tumor ist tot - ich/wir haben ihn bekämpft - leider konnte er noch vorher ein paar metastasen streuen - die werden/wurden nun behandelt OP/Chemo/Bestrahlung - und das schaffen wir auch noch.

Bei mir ist das nun gerade 2 jahre her - und wie ihr seht/lesen könnt - >>>> ich lebe <<<< zugegeben mit ein paar einschränkungen.
Muste mir in diesem jahr 2 x ein paar (harmlose) weis nicht was aus der Stirne rausschneiden lassen - aber mein nächster Urlaub in Spanien ist schon geplahnt.

Also trotz allem - Kopf hoch - wir schaffen das !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Raipa,
ich will dir deinen Optimismus nicht nehmen und es ist gut, wenn du ihn dir nach dem "alles wird gut-Motto" erhalten kannst. Leider habe ich durch den schnellen Tod eines nahen, sehr jungen Angehörigen (Mitte zwanzig) andere Erfahrungen mit CUP-Syndrom machen müssen trotz Chemo, Bestrahlung und unermeßlicher Qualen.

Cup-Syndrom
 

Hallo Gast,
ich fände es schön, wenn Du Dich uns mal kurz vorstellen würdest. Wir wissen gar nicht, wer uns hier antwortet.
Ich gebe Dir recht, dass CUP sehr aggressiv ist und die Prognosen nicht gut stehen. Leider musste ich das hier im Forum in dieser Woche wieder mehrfach erfahren, wie schnell man den Kampf gegen den Krebs verlieren kann.
Auf der anderen Seite finde ich, dass solche Leute wie raipa uns Angehörigen aber auch den Betroffenen mit seiner Geschichte und seinem Lebensmut Kraft geben und Hoffnung.
Ich bin immer wieder froh, etwas positives zu lesen, die Realität ist schlimm genug. Das heist jedoch nicht, dass ich alles schönrede - auf gar keinen Fall.
Euch allen alles Gute
Viele liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Freunde und Leser dieser Seiten,

Meine Frau hat vor 2 Jahren diese Rubrik "Cup Syndrom " gestartet. Regelmäßig bin ich Mitleser Eurer Korrespondenz und bin immer wieder erschüttert und tief betroffen wenn einer den Kampf gegen den Krebs verloren hat. Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. Zunächst habe ich das Gefühl, das viele Betroffene eine besondere Angst vor dem CUP Syndrom haben, der übrigens gar so selten ist. Nach vielen Unterredungen mit Fachärzten im Charitè, dort wurde meine Frau bestrahlt, weiß ich, daß zwar die Behandlung aus Gründen der Sicherheit, breit angelegt wird. Aber "Cup Syndrom" bedeutet keinesfalls, dass ein Primärtumor vorhanden sein muß.Es gibt mehrere Möglichkeiten.
1. es gibt gar keinen Primärtumor mehr. Er war so klein, dass er mit der Metastase entfernt wurde.
2. der Primärtumor hat sich mit der Bildung der Metastase selbst aufgelöst.

Mir haben Pathologen gestanden, dass man mit letzter Sicherheit nicht feststellen kann ob der Pathologe eine Metastase oder den Primärtumor vor sich hat.
Und noch eins, ein Cup Syndrom ist nicht von Natur agressiv.Es kommt auf die Art des Tumors an.

Meine Frau ist seit 2 Jahren ohne weiteren Befund und erfreut sich eines normalen Lebens, wenn auch die Zähne durch die Bestrahlung am Kopf gelitten haben. Da müssen jetzt die Zahntechniker eben ihr können beweisen.Ich bin dankbar, daß mir das Wertvollste in meinem Leben erhalten geblieben ist.

Also liebe Freunde,

mein tiefes Mitgefühl für alle Angehörigen, deren Partner, Kinder oder Angehörige es nicht geschafft haben. Aber ich hoffe auch denen ein klein wenig Mut gemacht zu haben, die noch kämpfen.

Ich werde mich auf dieser Seite nur von Zeit zu Zeit melden, trotzdem denke ich an Euch alle und hoffe, dass jeder, der mit dieser Krankheit konfrontiert ist, einen liebvollen und verständigen Partner oder Angehörigen an seine Seite hat.

Viele herzliche Grüße
von Frank

P.S. falls nicht allen bekannt

CUP SYNDROM bedeutet: Cancer Unknowen Position
auf deutsch: Krebs mit unbekanntem Primätumor

Cup-Syndrom
 

Hallo an Alle,
im Moment habe ich nur Fragen. Und zwar folgende:
Dauert ein Knochenzintigramm ca. 4 Std.?Ist eine Einbindung in eine Studie sinnvoll? Hat es einer von Euch schon mal mit gemacht?
Wider den Prognosen sind ja wirklich unterschiedliche Lebensabläufe hier zu lesen.Muß mich auch erstmal hier zu recht finden .
Heute sitzt meine Mutter auch neben mir und bekommt das erste mal alles live mit.Vielleicht hat sie due chance auch dadurch näher in Kontakt mit Euch zu treten.
Tut mir leid, daß ich Euch noch noch nicht einzeln ansprechen kann, muß mich est mal genau einfinden.
Mit lieben Grüßen, bald etwas ausfürlicher
mit gedanken an Euch
Berit

Cup-Syndrom
 

Hallo, Ihr Lieben alle,
mein Mann hat zwar den Kampf verloren, dass heisst aber wirklich nicht, dass ein CUP-Syndrom aussichtslos ist. Es kommt wirklich darauf an, was für ein Krebs es ist, z.B. hat ein Kranker mit Plattenepithelkarzinom und Cup gute Chancen. Dann kommt es auch darauf an, wo und wieviele Metastasen gebildet wurden. Mein Mann hatte ein sehr agressives und schnell wachsendes Karzinom, das muss aber bei CUP wirklich nicht so sein und häufig wird bei einer OP der Primärtumor mit erwischt, ohne dass die Ärzte das eigentlich wissen.
Also lasst euch trotz allem nicht unterkriegen und ich denke, das raipa mit seiner Einstellung total richtig liegt!
Liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo Frank, hallo Beate,

bei der Definition "CUP" muss ich korrigieren:
CUP= Cancer of Unknown Primary.
Gemeint ist das Vorliegen eines bösartigen Tumors in Form einer Metastase, wobei der Ursprung, also der Primärtumor, der zur Absiedelung der Metastase geführt hat, nicht festgestellt werden kann.

Beate, Dir muss ich leider widersprechen: Bei meiner Tochter wurde Plattenepithelkarzinom und CUP diagnostziert mit einer sehr begrenzten Lebenserwartung, da sehr bösartig und aggesiv. Eine OP kam gar nicht in Betracht. Ihr Überlebenskampf war bereits vorloren, bevor er begann. Hier konnte auch kein Optmismus helfen.
Aber jede Krebserkankung ist anders und kann und sollte nicht verallgemeinert werden. Und das ist auch gut so.
Zögerlich bin ich jedoch, wenn Laien, die wir auf diesem Gebiet nun mal sind, Chancen bewerten.

Cup-Syndrom
 

....

Cup-Syndrom
 

hallo ihr lieben alle,

was wäre nicht die hoffnung es doch noch zu schaffen bei dieser krankheit?

ich empfinde sie als ein ständiges auf und ab, mal geht es mir besser, mal geht es mir schlechter und ich verfahre da wie raipa, wenn es mir ganz gut geht, versuche ich zu reisen, zwar beschränken sich meine reisen mittlerweise nur auf deutschland, freunde besuchen usw. weil ins ausland traue ich mich nicht so recht, falls doch mal was anliegt obwohl ich eine auslandskrankenversicherung habe, aber es ist mir alleine zu anstrengend. ich stehe mit dieser krankheit alleine. meine tochter schaut zwar immer nach mir, aber sie wohnt hier nicht mehr.

was für mich fürchterlich belastend ist, dass meine mutter (82 Jahre), sie ist schon etwas tüdelich hier wohnt und sie jegliche hilfe von aussen ablehnt und auch sonst sehr starrsinnig ist obwohl es ihr gesundheitlich sehr schlecht geht.
ich bekomme sie zu keinem arzt, bzw. facharzt.

ich muss noch dazu sagen, man hat bei mir nur die metastasen axial operativ entfernt, keine bestrahlung, keine chemo. der nicht ganz eindeutige befund auf der luge wird kontrolliert, bzw. jetzt im september kommt wieder ein generalscheck. Evtl. habe ich noch einen befund in der gallenblase, aber das bild vom ultraschall kläre ich mit den ärzten im september ab.

liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Casta,
Deine Worte sind ja sehr aufbauend.!!! Wenn ich mir meinen Mann jetzt ansehe, dann kann ich nicht glauben, dass er nur noch einige Wochen bzw. wenige Monate Lebenserwartung hat. Wie gesagt, lt Schulmedizin hat man ihn austherapiert, obwohl er "nur einige kleine Metastasen", keinerlei Schmerzen oder Beschwerden und auch sonst wie das blühende Leben aussieht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass hier der Krebs ganze Arbeit leisten wird und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auffrißt. Das werden wir nicht zulassen und ich bin überzeugt, dass es richtig war, mit der Chemo auzuhören bzw. zu unterbrechen und uns voll auf die Alternativ-Medizin zu stürzen. Wie gesagt, wir schwören auf die "biologische Informationstherapie" und unser Arzt hat uns heute wieder bestätigt, dass die Metas absolut stumm sind im Moment. Aber wir werden das in ca. 14 tagen beim PET sehen. Bisher hatte er immer recht, wir wußten immer schon 2 tage vorher Bescheid, was uns dann die Ärzte in der Klinik bestätigten.

Hallo raipa,
mit unserem "bilogischen Arzt" haben wir heute gesprochen bezüglich ABM-Pilze und Rheisi. Von den ABM-Pilzen hält er sehr viel aber noch mehr, geradezu hervorragend schätzt er die Rheisi-Pilze ein. Wir werden Sie jetzt noch zusätzlich einnehmen. Mal sehen, ob es etwas bringt.

Viele liebe Grüße an Euch alle und laßt bitte den Kopf nicht hängen. Es gibt immer wieder Beispiele der totalen Remission und das A+O ist ein starkes Immunsystem mit dem unbeugsamen Willen zu überleben.
Bis zum nächsten mal!
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
kannst Du mir sagen, wo ich so einen Biomediziner wie Euren finde? Wir haben am Anfang der Erkrankung versucht, was auf biologisch Weg zu machen, da aber meine Mom nichts zu sich nehmen konnte und durch die zusätzlichen Biopulver der Magen immer schon so voll war, hat sie es dann abgebrochen. Es hat aber auch keine sichtbaren Erfolge gezeigt. Bei uns gibt es niemanden solcher Art, der uns da weiterhelfen würde. Aber wie gesagt, bei meiner Mom ist das Essen das Problem. Es muss alles gut vertragbar sein und nicht gleich ein Völlegefühl auslösen.
Bitte schreib mir doch mal. kocfeli1@web.de
Alles Gute
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
was erwartest Du von Casta, nach dem schweren Verlust, den sie erlitten hat. Ihr gehört mein ganzen Mitgefühl. Leider liegt es nicht in unserer Hand, ob wir etwas zulassen oder nicht. Ich hoffe für dich, dass Du dir deinen Optimismus erhalten kannst.
Katja

Cup-Syndrom
 

Hallo Katja, hallo Casta,
es tut mir auch unendlich leid Casta, das Du Dein Kind in so jungen Jahren verloren hast, sie ist tot aber wir hier, Betroffene und Angehörige kämpfen mit aller Kraft gegen dieses heimtückische Ungetier an. Bis jetzt werden wir von allen Seiten nur niedergedolcht, es gibt kaum Hoffnung, dabei ist es doch sooo wichtig dass nur eine gute Psyche das Immunsystem stärkt und dieses wiederum den Krebs bekämpft oder sehe ich das falsch. Es wäre wohl das fatalste in dieser Situation, keinen Optimismus mehr zu haben.
Alles Gute!
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

hallo eva-maria,

ich denke der optimusmus und nicht kapitulieren zu wollen ist eine wirksame waffe gegen diese krankheit. es wäre das fatalste aufzugeben.

für dich liebe casta tut es mir unendlich leid, dass deine tochter keine chancen mehr zum kämpfen hatte.

Liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen, hallo Beate, hallo Casta,

Beate, Casta, Euch möchte ich unbekannterweise mein Beileid aussprechen.
Vor vielen Jahren habe ich meine Mom durch Krebs verloren, jetzt bin ich selber an Krebs erkrankt.
Obwohl ich selbst betroffen bin, fehlen auch mir die Worte. Dennoch wünsche ich Euch viel Kraft und denke an Euch!

Ich habe eine Frage zum CUP-Syndrom, vielleicht kann mir wer helfen?
Bei mir wurde das Gewebe von mehreren Pathologen untersucht, alle meinten, dass es eine Metastase war. Frank, Du schreibst, dass der Tumor oft mit der Metastase entfernt wird. Aber bei CUP wird doch immer das gesamte Gewebe untersucht. Könnten sich auch mehrere Pathologen täuschen?
Bei einem PEt-CT kam nichts heraus, mein behandelnder Arzt meinte, dass ich froh sein kann, weil ich wahrscheinlich tumor- und metastasenfrei bin. Wie das? Vielleicht trifft die zweite Erklärung zu, dass sich der Primärtumor durch die Metastase auflöst? Kann mir jemand das erklären? Ich stehe gerade auf dem Schlauch - ist so etwas medizinisch überhaupt möglich???

Lieben Gruß von Kathrin

Cup-Syndrom
 

Hallo, mein Name ist Bärbel. Ich bin heute zufällig auf diese Seite gekommen, auch immer auf der Suche nach Informationen, weil mein Mann seit Jahren an am Cup-Syndrom erkrankt ist. Er hat Knochenmetastasen mit Beteiligung des Rippenfells (histologisch handelt es sich um ein Plattenepithel-
Ca). Inzwischen hat er drei Bestrahlungszyklen hinter sich. Trotzdem ist der Befund progredient und bezüglich der starken Schmerzen hat es auch nicht viel gebracht. Die letzte Bestrahlungsserie war der Hammer, er hat dabei 12 kg abgenommen und ist kaum noch in der Lage irgendetwas zu machen.
Trotzdem macht er sich und mir (meistens) Mut, er
ist glücklicherweise eine Kämpfernatur.
Das Problem ist, daß er wahrscheinlich "ausbestrahlt" ist und eine Chemo beim Plattenepithel-Ca wenig erfolgversprechend ist.

Ich versuche jetzt mit Aufbau-Präparaten, der sogenannten Astronauten Kost und einer hochdosierten
Vitamin C Gabe (auch intravenös) sein Immunsystem zu stärken bzw. eine Gewichtszunahme zu erreichen.
Kann mir vielleicht jemand was zur Chemo bei o.g.
Histologie sagen?

An Berit.grigo: ein Knochenscintigramm läuft so ab:
der Pat. bekommt eine Injektion mit markiertem
Tc99m, sofort danach 1 bis 2 Aufnahmen an der Gammakamera von den Bereichen, in den Beschwerden
bestehen, und hat dann eine Wartezeit von mindestens
1 Stunde, in der er viel trinken sollte. Danach werden Aufnahmen vom ganzen Körper gemacht, entweder als ca. 12 Einzelaufnahmen oder als Ganzkörperaufnahme im Liegen. Das Ganze dauert ca.
1 Stunde, je nach Kameratyp.

Zu Kathrin: Beim Cup Syndrom (nach meinem Wissen)
kann der Primärtumor sehr klein gewesen sein und der kann, nachdem er gestreut hat, bereits abgestorben sein. Auf grund der Histologie aber kann
man feststellen, daß es sich bei dem vorliegenden Befund nur um eine Metastase und nicht um dem Primärtumor handeln kann.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Familie und Freunde, die mit tragen und helfen.

Cup-Syndrom
 

hallo bärbel,

das hört sich auch nicht so gut an und ich muss immer wieder lesen, dass egal ob bestrahlung oder chemo die patienten sehr abnehmen. da ich weder noch bis jetzt hatte (habe es zum jetzigen zeitpunkt abgelehnt) schwankt mein gewicht, je nachdem wie ich hunger habe, mal mehr mal weniger.

jetzt donnerstag muss ich zur nachuntersuchung des operierten und zur weiteren kontrolle ob sich was gebildet hat oder ob sie den primarus finden.

letztlich werde ich wohl um chemo nicht drumherum kommen, aber die ärzte wollten es als letzte möglichkeit einsetzten, jedenfalls so die 2. meinung.

es ist ein sch...leben immer schwanken zwischen bergauf und bergab. mein nervenkostüm ist schon ganz schön angegriffen, bzw. mom bin ich wieder im tiefen tal, auch bedingt weil es mir nicht so gut geht. irgendwann wurschtele ich mich wieder aus dem tal raus und dann geht es auch wieder.

letztlich ist es die ungewissheit, die einem auffrisst.

siko

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben zusammen,

wollte mich wieder mal melden wie es meinem Mann geht. Er hat eine harte Woche hinter sich, da er auf die ABM-Pilze und Reishi total heftig reagiert hat. Die Pilze sind von unserem Bio-Doc energetisiert worden und es war ein toteles Kribbeln im Raum, sie schlagen total gut an und der Tipp kam vom Raipa.
Raipa vielen Dank dafür, auch von unserem Doc, er hat die Reishi-Pilze, die er nicht kannte vorher in seine energetische Information mit aufgenommen und meint er könne damit auch seinen anderen krebskranken Patienten helfen. also wie gesagt meinem Männe ging es die ganze Woche lang schlecht, sehr schwach und hohes Fieber und es hat irre in ihm gearbeitet. In ca. 4 Wochen machen wir das erste Staging. Mal sehen ob die Metas kleiner geworden sind oder vielleicht doch gar nicht mehr da sind.

Noch etwas erfreuliches, hatte vorgestern 2 Stunden mit einer Frau telefoniert, dessen Mann ein Bekannter eines Kollegen meines Mannes ist. Sie erzählte mir, dass sie auch bereits austherapiert war (vor gneua 3 jahren)und zum Sterben nach Hause geschickt wurde, man gab ihr noch 6 Wochen. Sie hatte das 3. rezidiv von Lymphdrüsenkrebs und keine Hochdosischemo half mehr. Daraufhin hat sie alles erdenkliche an Alternativ-Medizin ausprobiert und ist an eine Frau gekommen, die ebenfalls Informationstherapie (Energetik)und Holopathie macht und früher selbst schwer an Krebs erkrankt war. Sie hatte daraufhin ihr Leben komplett geändert, angefangen von der Ernährung bis zum totalen Abbau von Stress. Sie schwört auf Mikroorganismen (EMX) und Vitamin B 17 (ist ja in Deutschland verboten, aber man kann es in Form von Aprikosenkernen (die ja sehr viel Vitamin B17 erhalten) übers Inernet bestellen. Wie gesagt, sie ist heute wieder total gesund, arbeitet wieder und hat soeben ihren 38. Geburtstag gefeiert. Sie mir gesagt, dass es jeder schaffen kann. Das hat uns wieder so viel Auftrieb gegeben, auch wenn mein Mann diesen blöden Cup hat und wir nicht wissen woher er kommt. Aber der Tumor ist ja vielleicht wirklich schon tot, wer weiss, und die metas schaffen wir doch bestimmt auch noch.
Für heute ganz liebe Grüße und Kopf hoch, wir werden das "Kind" schon schaukeln!!
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

hallo eva-maria,

ich glaube dir gerne, dass du in deiner unendlichen verzweiflung nach jedem strohhalm greifst.
deine beschreibung, wie es deinem mann nach der einnahme dieser "pilze" geht hat nich doch sehr erschrocken, dem ohnehin schon sehr (!!!) durch krebs und therapie geschwächte körper so etwas zu verabreichen, halte ich verantwortungslos.

ich bitte mich zu korregieren, falls ich etwas falsches schreibe, aber erstens sind diese produkte in deutschland unstritten und nicht erhältlich und die anbieter in net geben noch nicht mal ihre anschrift bekannt, man bestellt über eine e-mail adresse auf blauben dunst. soweit ich weiss haben diese pilze eher eine aufputschende wirkung zu vergliechen mit drogen. also malen sie schön und übertünchen die eigentliche erkrankung.

ich halte dies art der medikamentenverabreichung nicht für nachahmdungswürdig!!

bitte, ich will euch keinesfalls den mut nehmen und hoffe sehr, dass hier der glaube hilft, der bekanntlich berge versetzt.

..und bitte liebe eva-maria, lasse deinen mann nicht ohne ärztliche (ich meine hier nicht den heilpraktiker)aufsicht in diesem schweren gesundheitlichem kampf.

liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,

mein Mann hat (durch den Tipp von Raipa) ebenfalls diese Pilze bekommen und er hat sie sehr gut vertragen und hat eine Gürtelrose, die ihn vor drei Wochen ereilt hat, sehr gut "Weggesteckt" sprich, die Pusteln sind nicht aufgegangen und das ganze hat sich auf einer kleinen Hautfläche abgespielt. Die Ärzte sind sich sicher, daß auch die alternativen Medikament (also auch die Pilze) dazu beigetragen haben.

Zu Deiner Info Siko9,
diese Pilze kann man in Deutschland bestellen und zwar auf http://www.gamu.de
Diese Seite ist sicherlich kein dubioser Anbieter. Da GAMU in Krefeld ansässig ist, war ich selber schon dort und konnte mich von der Seriosität des Forschungsinstitutes überzeugen! Ferner wird man dort sehr fachmännisch beraten. Was die alternativen Krebstherapien angeht wird man über den Link zum Naturheilzentrum fachmännisch beraten!

Diese Therapien sollten meiner Meinung nach aber nur begleitende Therapien zur Schulmedizin sein, ich glaube "ersetzen" können sie die Schulmedizin nicht. Aber wer einen guten Arzt hat (so wie wir) wird sicherlich zweigleisig betreut.

Ich wünsche Euch allen weiterhin gute Besserung
und liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

hallo,
bei meinem vater wurde im februar auch cup-syndrom an der halslymphe festgestell,er hat seit dem schon einen langen leidensweg hinter sich operation (tumor konnte aber nicht ganz entfernt werden) chemotherapie und bestrahlungen jetzt haben die ärzte festgestellt das der restliche tumor nicht entfernt werden kann also inoperabel ,außerdem er rapide abgenommen von 105 kilo auf 65 kilo er hat sehr starke schmerzen das selbst die tharapie mit 160 morphin 2 mal am tag kaum die sehr sehr starken schmerzen lindert.kennt jemand was anderes das gegen diese starken schmerzen helfen kann (mein vater kann schon einiges an schmerzen wegstecken) aber so starke schmerzen hatte er noch nie

über eine antwort würde ich mich sehr freuenname@domain.de

Cup-Syndrom
 

Hallo Siko, hallo Barbara,

Du hast sicher recht, wenn Du von einer totalen Verzweiflung schreibst, das ist wohl jeder der Angst um einen geliebten Menschen hat. Aber ich muss Dir sagen, die Sinne werden äußerst geschärft, noch dazu wenn Schulmediziner in einer Art und Weise ihre Prognosen über die Lebensdauer jedes einzelnen Krebspatienten abgeben. Mit welchem Recht??? Nach ihrer Aussage müßte mein Mann schon tot sein, aber es geht ihm nach dieser schlimmen Woche mit der brutalen Durchschlagekraft der Pilze wieder sehr gut. er hat keine Schmerzen mehr und war heute schon wieder 90 Minuten spazieren. Gut er ist früher immer gejoggt, so viel Kraft hat er im Moment nicht aber wir hoffen doch sehr dass es wieder wird. Wir sind bei keinem Heilpraktiker, obwohl ich mittlerweile überzeugt bin, dass ein Heilpraktiker oft besser ist als mancher Arzt, jedenfalls haben wir diese Erfahrung machen müssen. Unser Bio Doc ist auch ein ehemaliger Schulmediziner, der dann über viele Jahre ganzheitsmedizin gemacht hat und sich viel mit Energetik beschäftigt hat, war auch viele Jahre im Ausland. Auf jeden Fall tut dieser Arzt meinem Mann sehr sehr gut. Unsere Onkologen selbst haben ja gesagt, es gibt keine Chemo und auch keinen Tumormarker für diese Art von Krebs. Wortwörtlich: "Den Krebs den Sie haben, den kennt nur der liebe Gott". Und wenn er doch sowieso sterben muss, was soll dann eigentlich noch eine Chemo?? Auf jeden Fall sind wir auf dem Richtigen Weg und sollte mein Mann es doch nicht schaffen, dann waren zumindest die letzten Monate noch lebenswert für ihn und so sieht er es auch. Im Moment braucht er keine Schmerzmittel, er hat ja auch keinen tumor, sondern nur metas und lt. Aussage unseres Bio Doc sind diese absolut stumm. Staging machen wir jetzt Ende des Monats, schaun wir mal was rauskommt.
Hallo Barbara, ich habe selbst bei meinem Mann gesehen, wie diese Pilze angesprochen haben. Erst wurde mir wirklich angst und bange da mein mann sehr hohes Fieber bekam und sehr schwach wurde, aber jetzt ist er wieder der Alte. Unser Bio Doc hat die reishi vorher noch energetisiert, er sagt, sie hätten eine irre Durchschlagskraft, das habe ich gemerkt. Und wenn man Raipas Werdegang verfolgt, so geht es ihm ja jetzt wirklich gut und er meint, dass er den Krebs überstanden hat.
Aber wie gesagt, jeder Mensch ist anders und reagiert auch total anders, es gibt für niemanden ein Patentrezept, umso schlimmer finde ich es welche Frechheiten sich die Ärzte herausnehemen mit ihren Prognosen zur Lebensdauer. Einfach grauenvoll!!
Seid alle lieb gegrüßt und laßt Euch von keinem und niemandem unterkriegen, ich kenne jetzt doch seit unserer Diagnose vor gut 2 Monaten mittlerweile einige Leute die Krebs hatten oder noch haben und ganz gut damit leben, auch wenn er teilweise schon sehr weit fortgeschritten ist.
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

hallo eva-maria,

ich freue mich für dich, dass es deinem mann wieder besser geht und hoffe sehr für ihn, dass er den kampf gewinnt. wir alle wollen den kampf gegen den unbekannten gewinnen. siehst du ich habe wieder meinen scheck hinter mir und morgen kommt das gespräch mit dem arzt, was dabei rausgekommen ist. jedes mal hoffe ich sie finden etwas, damit man dagegen angehen kann. ich habe mich, wenn erforderlich dazu durchgerungen eine chemo zu machen, ich weiss nicht ob es richtig ist? ich muss es für mich alleine entscheiden, mir hilft niemand dabei.
und was die prognosen der ärzte über die verbleibende zeit angeht, so habe ich denen schon ein schnippchen geschlagen, man hat mir ein halbes bis jahr gegeben und das halbe habe ich schon geschafft!!! es sind lediglich statistische zahlen mit denen die frauen und herrn doktoten jonglieren.
solange wir kämpfen und uns nicht aufgeben, halten wir der krankheit stand.
liebe grüsse anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Elke,

mein Vater hat neben seienr Morphin Lösung ein Durogesicpflaster bekommen. Dies gibt es in verschiedenen Dosierungen und wird alle 3 Tage gewechselt. Es gibt das Schmerzmittel kontinuierlich über dieHaut ab.
Dazu bekam er 3-4 tägl. 30 Tropfen Novalgin-Schmerztropfen.
Ev. hilft das ja weiter.

Bleibt tapfer uns kämppft- es lohnt um jeden Tag.

Grüße Bea

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel,
auch meine Mom hat CUP. Ebenfalls Plattenepithell-CA. Bei ihr hat man nur mit hemo behandelt (bisher). Sie bekam 6 Zyklen 5-FU und Cisplatin. Die Nebenwirkungen waren sehr schlimm, aber wir hatten Erfolg, und die Metastasen im Körper meiner Ma waren fast alle verschwunden. Nur essen konnte sie nie richtig wieder. Nun hatten wir 5 Monate Chemopause, und nun sind leider die Metas alle wieder da. Sogar noch mehr. Aber die Chemo hatte angeschlagen. Natürlich wägen die Ärzte immer ab, ob der Patient für so eine Behandlung noch kräftig genug ist.
Wir haben am Mittwoch alle (ganze Family) Arztgespräch, und ich hab total Angst vor dem, was er uns sagen wird.
Sie planen wohl noch einen Zyklus, aber ob sie den durchhält weis ich nicht. Schon die letzten mussten wir abbrechen. Dazu hat sie noch eine große Knochenmetastase, welche starke Schmerzen verusacht. Ich weis nicht, wie die umliegenden Knochen angegriffen sind. Es ist alles nicht so einfach derzeit.
Wir warten nun den Mittwoch ab...........
So, das wars erst mal von mir.
Gruß
Anja

Cup-Syndrom
 

hallo anja,
es tut mir so leid, dass es deiner mom wieder schlechter geht und ich bin im gedanken bei dir, wenn du mit deienr familie das gespräch am mittwoch hast.
denke an die schönen tage an der ostsee die ihr euerer mom ermöglicht habt, ich bin sicher, es war eine grosse freude für sie.
ich muss einmal fragen, wie macht sich die grosse knochenmetastase bemerkbar, bzw. sieht sie aus? ich habe neuerdings auch einen dickeren grossen knubbel am bein der weh tut.
ganz herzliche grüsse dir und deiner familie und lass dich drücken

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,
danke für Deine Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass jemand an einen denkt in dieser schweren Zeit.
Zu Deiner Frage mit der Knochenmetastase....., also sie haben erst immer nur was im Befund von "nicht abgrenzbar" geschrieben, das aber nie weiter beachtet.
Nach einiger Zeit bekam meine Ma Schmerzen im Bein und der Hüfte. Wir dachten erst, es kommt von der Fehlstellung aufgrund dem vielen Liegen oder es ist die Bandscheibe, aber das war es nicht.
Man schickte sie zum Orthopäden, der überwies sie dann endlich mal zum Knochenzinti. Dort sah man dann ein Hühnereigroßes Gewächs, was sich dann als Knochenmetastase herausstellte. Irgendwo in der Hüftpfanne. Daher diese Schmerzen. Getastet hat man nichts.
Ich drücke die Daumen, dass es bei Dir nichts Schlimmes ist und nur ein "Überbein" wächst ;-)
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja, hallo Siko,

vielen Dank für Eure Zeilen.
Ich hatte Dir Siko am gleichen Abend auf diesem Weg geantwortet aber meine Antwort ist auf unerfindlichen Wegen verschwunden.
Ich hoffe, daß Du ein gutes Ergebnis nach Deiner letzten Untersuchung hattest.
Bei Appetitlosigkeit hilft Dir vielleicht Pepsinwein
oder ähnliches aus der Apotheke. Und falls Du stärker an Gewicht verloren hast, Bioplus oder Frebusin als hochkalorische Zusatzernährung (ebenfalls aus der Apotheke).
Vielen Dank Anja für die Mitteilung der Chemo, die Deine Mam erhalten hat, leider ohne nachhaltigen Erfolg.
Aber das ist wohl Schwierigkeit beim Plattenepithel Ca, daß es so schlecht auf Chemo anspricht.
Und das macht es auch so schwierig abzuwägen, ob man
sich den Strapazen aussetzen soll, man unter Umständen kaum noch Lebensqualität hat, bei sehr fragwürdigem Erfolg.

Mein Mann hat seinen nächsten Untersuchungstermin
beim Onkologen in 1 Woche, der macht dann allerdings nur ein Sono vom Abdomen und teilt ihm die Laborwerte mit.
Danach wird dann eine CT-Kontrolle vom Thorax gemacht um zu sehen was die letzten Bestrahlungen gebracht haben (oder auch nicht). Von den Schmerzen her wird es eigentlich kontinuierlich schlimmer trotz sehr hoch dosierter Schmerzmedikation.

Alles Liebe
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo, mein Name ist Klaus.Ich bin durch einen Hinweis auf der Seite www.inkanet.de hier gelandet.Im Sommer 2002 wurde bei mir auf der linken Halsseite ein Lymphknoten entfernt der einige Zeit angeschwollen war aber nicht schmerzte.Mir und meiner Frau wurde dann mitgeteilt, das es sich um eine Metastase eines Plattenepithelcarcinoms handelt.Die anschl. durchgefürte Primärtumorsuche brachte kein Ergebnis sodas die Diagnose des CUP-Syndroms gestellt wurde. Dann erfolgte die OP: Neck-dissection links und rechts.Anschließend 33 Bestrahlungen bis 70 Gy und 4 Cyclen Cisplatin/5-Fu. Das ganz nüchtern meine Krankengeschichte.Es war eine schlimme Zeit für mich und meine Familie.
Es braucht einige Zeit um das zu verarbeiten.
Ich würde mich sehr freuen mit anderen in Kontakt zu treten die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
liebe Grüße
Klaus [klaus.kessel@web.de]

Cup-Syndrom
 

Liebe Elke,
bei starken Schmerzen (Knochenmetastasen verursachen die schlimmsten), wendet Euch an eine spezielle Schmerztherapie. Große Krankenhäuser haben eine eigene Abteilung, die sich Schmerztherapie nennt. Meiner Tochter wurde zusätzlich zur Morphiumpumpe über den Port (Venenzugang), eine Schmerzpumpe direkt in das Rückenmark geleitet. Das machte die Schmerzen einigermaßen erträglich. Viel Erfolg!
Casta

Cup-Syndrom
 

Hallo Klaus

bei mir wurde im April 2002 ein Lymphknoten am Hals rechts entfernt - Ergebnis Metastase eines Malignen Melanoms (schwarzer Hautkrebs). Danach Suche nach Primärherd - vergeblich. Danach die radikale Neck dissection und Chemo mit Interferon-Therapie. Inteferon habe ich dieses Jahr beendet und bin froh, dass ich diese "Leidenszeit" hinter mir habe.
Bislang waren die Nachsorgen immer negativ , d.h. für mich natürlich positiv. Hatte im August d. J. an fast gleicher Stelle wieder einen Knoten im Hals, der sich jedoch als gutartig erwiesen hat. Mache momentan viel mit Alternativmedizin und fange jetzt mit Enzymen und Vitaminen in Hochdosierung an.
Das war in aller Kürze meine Krankengeschichte.

Gruß von Sybille

Cup-Syndrom
 

Hallo Kathrin,
Hier antwortet Dir Frank auf Deine Frage. Leider etwas spät, ich war für einige Zeit verreist.

In der Tat kann der Primärtumor sehr klein sein. Der Pathologe kann nicht 100% das entnommene Gewebe untersuchen, er macht mehrer Schnitte. Die Schnitte sind wohl einige m/m breit, so das ein Tumor, der nur ein/zwei m/m groß ist, zwischen den Schnitten liegen kann und daher übersehen wird.Im übrigen ist es wohl sehr schwer zu beurteilen warum etwas nicht mehr vorhanden ist wenn man es nicht mehr finden kann. Das heist, der Primärtumor kann auf Grund seiner Größe übersehen worden sein, oder er hat sich selber aufgelöst nachdem er die Metastase gebilded hat. Beides ist möglich haben mir Mediziner erklärt, ich selber bin keiner. Ich glaube, wenn man bei PET oder MRT nichts gefunden hat, kann man guter Hoffnung sein, dass auch keine weiteren Metastasen vorhanden sind.
Ich denke, bei dieser Krankheit ist auch ein guter Teil Hoffnung notwendig um die Krankheit besiegen zu können. Daher wohl auch immer wieder die erstaunlichsten Erfolge mit den wunderlichsten Methoden.

Weiterhin alles Gute wünscht
Frank

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,

ihr hattet doch am Mittwoch Termin bei den Ärzten? Was ist dabei herausgekommen? Und wie geht es deiner Mom?

Liebe Grüße von Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo mein Name ist Doris.
Bei meiner Mutter wurde im April 2004 ein CUP-Syndrom diagnostiziert.Der Primärtumor wurde nicht gefunden. Sie hat leider inoperable Metastasen an der Leber.Ansonsten keine Metastasen.
Meine Mutter hat bereits 8 Chemotherapien mit Cisplatin und Vinorelbin hinter sich. Bei ihren letzten 2 CT wurden keine Veränderungen festgestellt. Die Ärzte sagen dass eine Operation nicht möglich sei.Sie wollen nun noch ein paar Chemotherapien durchführen und dann absetzen um zu sehen was geschieht.
Wir haben einfach Angst davor, was auf meine Mutter und auch uns zukommt. Es geht ihr noch gut. Sie wird im Huyssenstift in Essen in der Tagesklinik behandelt. Als ich fernmündlich Kontakt mit der Leberspezialklinik in Hannover aufnahm, erklärte man mir, dass meine Mutter im Huyssenstift gut aufgehoben ist. Dort ist Prof. Dr. Wilke tätig, der in Hannover gelernt hat.
Ich habe aber immer den Wunsch, auch andere Meinungen zu hören.
Man fühlt sich so sehr alleingelassen.

Cup-Syndrom
 

Liebe Doris,
weiss genau wie furchtbar Du Dich fühlst mein Mann ist genau in der gleichen Situation, seit 29.06. d.J. man hat bei ihm Lungenrundherd, 4 Lebermetas, 1 Knochenmeta und 1 Lymphknoten fstgestellt. Ferner Penis mit Hanrröhre infiltriert und keinen Primärherd gefunden. O-ton im KH " Den Krebs den ihr Mann hat (55) kennt nur der liebe Gott". Man hat ihn mit Vincristin/ACO/Endoxan und Adriamycin behandelt und da wir primär bei einem Informationsmediziner in Behandlung sind, hat dieser uns gesagt, die 2. Chemo hat schon gar nicht mehr angesprochen, nur die 1. zu 50 %. Daraufhin haben wir die Chemo unterbrochen und erstmal das weite gesucht. Genau das gleiche hätte uns nämlich auch geblüht, wenn Chemos ins Blaue hinein gegeben werden. Ich kann Dir nur empfehlen, einen Arzt zu finden, der Holopathie macht und durch das Körpersekret erstmal nach dem Primärtumor sucht. Bei uns sieht es so aus als ob er fündig geworden wäre. Wir haben am Donnerstag PET, da sehen wir dann weiter. Sie haben am 29.06. keinen Pfifferling mehr auf das Leben meines Mannes gegeben 5 Wo - ganz wenige Monate. Jetzt sind bald 3 Monate vorbei und es geht ihm bis auf die Tatsache dass er nicht mehr joggen kann, dazu ist er zu schwach, sehr gut. Er hat 3 kg zugenommen und wir hoffen dass wir auf dem richtigen Weg sind.
Eine große Empfehlung kann ich Dir geben. Fahre bitte immer mehrgleisig, wir sind z.B. jetzt bei 2 Schulmedizinern und 3 Alternativen in Behandlung. Und bitte nicht vertrösten lassen, es geht um das Leben unserer lieben. Ich hänge Nächte im Internet, arbeite z.Zt. nicht und suche weltweit nach Infos. Tipp für die Chemo, nur so viel wie unbedingt nötig und so wenig wie möglich. Chemo macht das Immunsystem und somit die Energetik platt wie eine Flunder und wir sehen ja tagtäglich was mit unseren Lieben passiert.
Alles Liebe für Euch und und ich wünsche Euch von Herzen, den richtigen Arzt zu finden, das ist nämlich ein absoluter Lottogewinn.
Eva-Maria